Page 1

Jaarverslag 2019 


Stichting Complex Care United - 2CU - “to see you”

2019

INHOUD Woord vooraf - Bijzondere momenten - In de media - Financiële steun - Sponsoring Zomaar wat cijfers - Hulp - Ambitie voor 2020 - De financiën

Woord vooraf In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan hebben opgezegd om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Zo verging het mij ook. Elke dag van het leven van Bram heb ik mij ingezet om de zorg te verbeteren, de zorg voor kinderen met ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt) zichtbaar te maken, te verbeteren en andere, vaak jongere ouders, te ondersteunen. Sinds de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU) in 2016 zijn we die zichtbaarheid en ondersteuning en alle andere ideeën die we hadden, met elkaar gaan verbinden en professionaliseren. Laat 2020 voor al die moeders die hun dromen hebben opgezegd om vol liefde te gaan zorgen, net als 2019 het bewijs zijn dat je met hard werken en veel passie een heleboel kunt doen en veranderen. Met enige trots, maar vooral dankbaarheid naar een ieder die onze stichting, ZEVMB kinderen en gezinnen ook in 2019 een warm hart heeft toegedragen en naar allen die mij de ruimte hebben gegeven om te doen wat ik het aller liefst doe, presenteer ik hierbij ons jaarverslag.

In de media De brussen hebben dit jaar een groote rol in de media gespeeld. Olivia had een glansrol in een aflevering van Hoofdzaken en Max won een fotowedstrijd van het NRC met een foto die hij van zijn broer Bram heeft gemaakt en kwam daardoor met verschillende interviews in de krant!


Bijzondere momenten 2019

Nieuwjaarsreceptie Koninklijk Huis Beide oprichters van Stichting ComplexCare United - 2CU, Sarike de Zoeten en Vanessa Liem waren zeer vereerd om op 15 januari 2019 aanwezig te zijn op de nieuwjaarsreceptie van het Koninklijkhuis. Een onverwachts mooie erkenning voor alle inzet in de afgelopen paar jaar.

Benefietconcert Trots en blij kijken we terug op een voor stichting 2CU weer heel bijzonder benefietconcert waarbij het publiek heeft genoten van de presentatie van Hans van der Boom en het prachtige virtuoze vioolspel van Frederieke Saeijs en het fantastische pianospel van Nino Gvetadze in de Nieuwe Kerk in Den Haag.

Hoofdstad-Hofstad Na wederom een legendarische Hoofdstad-Hofstad2CU (bak)fietstocht zijn wij door de Rondetafel 54 van Den Haag verrast met een prachtige CRDLE, een verbindend muziekinstrument, om uit te lenen aan zowel thuiswonende mensen met ZEVMB als in een instelling. Deze CRDL is mogelijk gemaakt met de wijnverkoop tijdens de kerstdagen en de wijnproeverij, ons aangeboden door Verbunt Verlinden, die aansluitend op de (bak)fietstocht heeft plaatsgevonden.

Financiële steun 2019 – subsidies, donaties en acties voor 2CU Subsidie Handicap NL

Per januari 2019 heeft HandicapNL aan 2CU een grote subsidie toegekend waarmee we een aantal dromen van ons voor gezinnen kunnen verwezenlijken. We hebben dit jaar heel wat meters gemaakt in de voorbereidingen en start van een groot aantal projecten. Zie hiervoor meer onder activiteiten. Sommigen ter ondersteuning, de meeste ook om ouders en zorgverleners van kinderen met ZEVMB heerlijk te verrassen. Allemaal met als doel: zichtbaarheid en aandacht voor kind en gezin, hulp en ondersteuning en mooie momenten mogelijk maken!

Onze sponsors in 2019

15/01/19

03/02/19

01/09/19


In 2019 zijn we wederom door onze friends structureel ondersteunt. Ook zijn we dankbaar voor de verschillende organisaties die ons ook in 2019 financieel, in diensten en in middelen ondersteund hebben.

Steeds meer particulieren steunen ons werk. Soms met een actie, soms met een eenmalige of zich herhalende gift. Onze (Kerst) Actie, ‘Schenk een huifbedrit’ leverde 11 extra huifbedritten op!

Tijdens de 2CU(bak)fietstocht - De HH19 - zijn er indrukwekkende bedragen opgehaald. Josephine en Olivia hebben dit jaar elk een prachtig bedrag van respectievelijk € 483 en € 602 bij elkaar gereden. Maar aan kop gingen Joyce en Remco die met hun tocht een verbluffend bedrag van €1.270 bij elkaar hebben gefietst!

Nog niet eerder benoemd, maar beslist bijzonder en zeer gewaardeerd is de maandelijkse gift van A. van der Hout, sinds 1 mei 2017 elke maand een donatie.

Een verdrietige maar ook heel bijzondere donatie van €1.580 hebben wij ontvangen ter nagedachtenis van Hannah. Ze was een prachtig, lief en dapper meisje dat na een oneerlijke strijd met haar ziekte is overleden. Wij zijn ontroerd, maar ook blij dat het werk van onze stichting in die periode tot steun heeft kunnen zijn en zullen een passende bestemming voor deze bijzondere donatie zoeken.

Zomaar wat cijfers in 2019

2CU heeft in 2019,

100 huifbed- ritten mogelijk gemaakt

Het actieplan dat Minister de Jonge aankondige naar aanleiding van de tussenrapportage van Wij zien je Wel werd 7.700 keer aangeklikt op onze FB pagina

2CU was 4 x

betrokken bij de organisatie van een voorstelling van Lastige Ouders

De paarse krokodillen actie van 2CU en JouwDokter leverde op via FB 2300 website bezoeken op en we hebben zeker 98 stempels verkocht!


Nieuwe website

In 2019 zijn we met de hulp van Powerassist gestart met het vormgeven en bouwen van een hele nieuwe website. De oude website, waar we bij de start van 2CU in 2016 heel trots op waren was toe aan een professionaliseringsslag.

Ons prachtige logo met een nieuw kleurenpallet en vele hele mooie foto’s vormen de basis van onze nieuwe en dynamische site. Het was even wennen om niet onbeperkt uit te kunnen breiden, maar nu hij klaar is zijn we ontzettend blij met het resultaat.

Activiteiten 2019

Huifbedrijden Het huifbedrijden was ook in 2019 weer een groot succes. We zijn blij met de ingeslagen weg op instellingsterreinen huifbed te rijden waar ook mensen ZEVMB wonen. Daardoor hebben ook mensen met ZEVMB kunnen genieten die anders nooit in de mogelijkheid zouden zijn geweest om te komen.

Even als vorig jaar werden bijzondere momenten vastgelegd door onze fotograven Simone Jansen en Liesbeth en werden de deelnemers na afloop met een mooie foto als blijvende herinnering verrast.

Hulp & Ondersteuning Ook dit jaar hebben weer een heleboel ouders met vragen hun weg naar 2CU gevonden. Een deel daarvan konden we gelukkig doorverwijzen naar Wij zien je Wel voor een vliegende keep of een copiloot om hun zorgvragen vlot te trekken, anderen konden we met wat aandacht en goede raad verder helpen.

In 2019 zijn we gestart met onze telefoonlijn. 2CU krijgt veel vragen van ouders die vastlopen in de zorg, onzeker zijn over bepaalde beslissingen die ze moeten nemen, of gewoon een luisterend oor nodig hebben. Wij vinden het belangrijk om er voor onze ZEVMB gezinnen te zijn, daarom hebben wij bij DigiContact een telefoonlijn opgezet om mensen dag en nacht te woord te kunnen staan.

Het was onze ambitie om in 2019 een routekaart voor ZEVMB af te hebben. Gaandeweg kwamen wij zo ontzettend veel initiatieven voor een digitale routekaart tegen, waar ook heel veel informatie in stond ten behoeve van ZEVMB, dat we besloten hebben om een papieren versie te maken; langs de weg van ZEVMB. Dit boekje is te downloaden, maar komt in ieder geval in de 2CUBOX4U en geeft een kleine blik vooruit voor ouders en verzorgers van zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kinderen (ZEVMB). Mocht u een hardkopy versie willen aanschaffen, neem dan contact met ons op.


De 2CUBOX4U kwam ook in 2019 tot leven. De doos wordt gebracht naar gezinnen die net te horen hebben gekregen dat hun kind ZEVMB zal zijn, of wanneer een terughoudend beleid wordt opgetekend. In beide gevallen hopen we ouders te kunnen ondersteunen in de zoektocht naar antwoorden die eigenlijk nauwelijks te vinden zijn. De dozen die we in 2019 hebben uitgegeven zijn warm ontvangen.

Met de 2CUBOX4U startte in 2019 ook het Maatjes project. Een 2CU Maatje is een ervaringsdeskundige ouder die een andere ouder in zijn of haar regio graag bij wil staan met raad, daad en praktische oplossing voor de gekste dingen. Soms is het fijn als er iemand is die je begrijpt en alleen maar even echt luistert en zelf niets zegt. Dat noemen wij bij 2CU een Maatje en onze Maatjes brengen bij de kennismaking een goed gevulde 2CUBOX4U met zich mee.

Veel ouders van kinderen met ZEVMB lossen na hun werk, hun zorgverleners af die met PGB (persoons gebonden budget) bij hen werken. Dit maakt dat ze na hun werk thuiskomen om te zorgen. Wanneer kinderen klein zijn, lijkt dit heel vanzelfsprekend, maar een leven lang zorgen heeft impact op een gezin. Daarom hebben wij in 2019 gezocht naar een uitje om ouders te ontzorgen. Na verschillende pilot’s hebben we uiteindelijk gekozen voor een avondje uit thuis, waar we in 2020 vol mee van start gaan.

Dankzij Pathé Den Haag heeft een aantal van onze gezinnen voor het eerst in het leven van hun ZEVMB kind als gezin de bioscoop kunnen bezoeken en een heerlijke familie film kunnen kijken. Om het familie uitje helemaal compleet te maken werd de middag afgesloten met een happy meal van de McDonalds

Ook het openlucht museum heeft ons verrast met toegangsbewijzen voor hun prachtige, educative en gezellige familie museum park. Een groot aantal ZEVMB gezinnen hebben kunnen genieten van een gezellig uitje met het hele gezin compleet. Veel mensen zullen zich nauwelijks realiseren hoe bijzonder dat is

2CU is een van de doelen die door Handicap NL wordt gesteund. Hiermee kunnen we gezinnen met kinderen met ZEVMB steunen en hen helpen om aansluiting te vinden in de maatschappij. Dat geldt voor alle boven genoemde projecten van 2CU die vallen onder de noemer ‘Hulp en ondersteuning’. Ons gezamelijk motto daarbij is samen meedoen mogelijk maken.


Ambities voor 2020

  In 2020 hopen we dat alles waar we in 2019 hard aan hebben gewerkt op zijn plek zal vallen. De werkgroep Wij zien je Wel heeft in Maart 2020 haar aanbevelingen opgeleverd. Daarnaast zal de ZEVMB oudercommunity aan 2CU worden toevertrouwd. Wij zullen deze ouders hartelijk welkom te heten. Dit betekent ook dat wij ons als organisatie verder zullen professionaliseren. Daar waar we gedurende de werkgroep in de luwte hebben geopereerd zal in 2020 een zichtbare stap naar voren worden gezet. De stem van ouders laten horen en ouders in het hele land met elkaar verbinden zal ons streven zijn. Daarnaast zullen we blijven proberen om zo veel mogelijk gezinnen in het land te bereiken zodat zij, wanneer zij dat willen, aan kunnen sluiten, hulp en ondersteuning kunnen vragen als nodig en hun stem kunnen laten horen. Met onze routekaart en box en met hulp van de specialisten, gaan we proberen al heel vroeg naast ouders te gaan staan om ze te helpen laveren door een leven met ZEVMB. Dit is niet vanzelfsprekend en we hopen zo nog meer gezinnen te bereiken in een vroeg stadium van hun zorgende bestaan, zodat zij ons weten te vinden wanneer ze ergens mee zitten. Daarnaast zijn we gestart en bouwen wij voort op de projecten van 2019. Onder andere, het ontzorgde avondje uit, veelal in de vorm van een ontspannen diner, maar ook verrassen wij een heel aantal zorgverleners met een heerlijke slagroomtaart.

Jonge ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind ZEVMB zal zijn, verdienen een zachte landing. 2CU heeft samen met Wij zien je Wel de ambitie om te laten zien hoeveel waarde dit heeft voor de gezinnen. Wij verwachten dat zij meer zullen genieten van hun kindje en minder hoeven vechten en strijden voor de zorg. We hopen dat zij hun banen kunnen behouden, dromen waar zullen maken en de aandacht voor alle kinderen en hen zelf, gelijk kunnen verdelen.

We hebben nog veel werk voor ons liggen, maar de zichtbaarheid die de ZEVMB groep nu al heeft, de impact die we hebben kunnen maken op hun directe omgeving en de overweldigende steun die we telkens weer ervaren, inspireren ons om door te gaan en 2CU ook in 2020 weer een beetje groter te maken. We werken daarbij graag samen met zoveel mogelijk andere partijen omdat wij er van overtuigd zijn dat samenwerken de sleutel is naar beter passende zorg. Heb jij plannen en zou je graag met ons samenwerken? Neem dan gerust contact met ons op.

2020


De Financiën De drie aandachtsgebieden voor de stichting in 2019 lagen op het gebied van professionalisering van de organisatie, het opzetten en uitrollen van de plannen die we in samenwerking met HandicapNL hebben uitgedacht en de financiële bestendigheid van de stichting.

dankbaar en hopen met hun steun verder te groeien en in 2020 nog meer ambities mogelijk te maken.

Om de organisatie ook in de toekomst volwaardig, zorgvuldig en goed aansluitend op de vraag te kunnen laten functioneren, is het aanstellen van meer betaalde krachten onafwendbaar. Voor het mogelijk maken van deze stap blijven het bestuur en de directie gezamenlijk zoeken naar partijen binnen de overheid, de zorgwereld en het bedrijfsleven die bereid zijn om op structurele basis financiële ondersteuning te bieden.

De professionalisering is ingezet door na het vertrek van Ivonne Plekkenpol, te kiezen voor een ervaringsdeskundige directeur, Sarike de Zoeten. Zij heeft zich vanuit ervaring vanaf de start ingezet voor een groeiend pakket aan werkzaamheden. Daarbij lag de focus op de ontwikkeling van een beter werkende en beveiligde website,

Binnen ons bestuur is er een vacature voor een secretaris. Bij interesse nodigen wij u van harte uit om contact met ons op te nemen.

Betaalde krachten zijn onweerlegbaar nodig voor de zorgvuldigheid van ons werk en de continuïteit van de stichting, maar legt ook een flinke druk op de

financiën. De zoektocht naar een gezonde balans tussen inkomsten en uitgaven is voor het bestuur de grootste uitdaging de komende jaren. Stichting Complex care United is ook na dit jaar (2019) financieel gezond, maar om dat te blijven, is ook na 2019 uiterste inspanning vereist.

Wij zijn onze inmiddels vele sponsoren én donateurs die ons werk telkens weer mogelijk maaken ook in 2019 enorm

Financieel verslag 2019 BALANS PER 31 DECEMBER 2019 (vóór saldoverdeling)

31-12-2019 ( € )

31-12-2018 ( € )

ACTIVA

4.654

Materiele Activa

563

135

56.506

12.860

61.723

12.995

Stichtingsvermogen

44.598

7.408

Kortlopende schulden

17.125

5.587

61.723

12.995

Vorderingen Liquide middelen PASSIVA

2019 ( € )

STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2019 Baten

2018 ( € ) 89.953

27.670

Lasten Personeelskosten Overige lasten

48.617

42.452

4.146

8.326

Som der bedrijfslasten

52.763

50.778

Totaal van bedrijfsresultaat

37.190

-23.108

Totaal van netto resultaat

37.190

-23.115

Profile for 2CU4U

2CU Jaarverslag 2019  

2CU Jaarverslag 2019  

Profile for 2cu4u
Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded