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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI CAGLIARI FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA MASTER INTERNAZIONALE SALUTE MENTALE E PRIMARY CARE

L’ESPERIENZA DI UNO PSICOLOGO PRESSO LA R.S.A. “GLI ULIVI”- FONDAZIONE SAN GIOVANNI BATTISTA (Ploaghe - Sassari)

Relatore: Prof. Mauro Giovanni Carta

Tesi di: Gavino (Bainzu) Piliu

Correlatore: Dott.ssa Maria Francesca Moro

Anno Accademico 2009 - 2010


INDICE Introduzione

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Linee Guida Del Ministero Della SanitĂ sulle R.S.A

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Linee Di Indirizzo In Materia Di R.S.A.(Regione Autonoma D. Sardegna

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Una testimonianza di addetti ai lavori

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Metodi e tecniche di riabilitazione

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Le tecniche di riabilitazione cognitiva

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L’esperienza sul campo

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Risposte ai questionari

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Conclusioni

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Allegati

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Bibliografia

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INTRODUZIONE

In questo lavoro, che sintetizza l’esperienza svolta presso la R.S.A.”Gli Ulivi”- facente parte della Fondazione San Giovanni Battista di Ploaghe (SS) -, ho inteso descrivere l’esperienza formativa e l’impatto che ha avuto su di me il vivere per alcuni mesi a contatto con pazienti quasi sempre anziani, non autosufficienti, sofferenti di patologie difficilmente curabili, diversi dei quali allettati, spesso incapaci di parlare, di muoversi, di comunicare. Nei primi giorni trovavo strano che il personale della struttura, medici, infermieri, psicopedagogista, fisioterapisti, operatori socio-sanitari, riuscisse a mantenere la serenità di fronte a tanta sofferenza; una sofferenza che non aveva bisogno di parole specifiche perché era sufficiente osservare i pazienti in carrozzina, l’espressione dei loro visi, e si capiva benissimo quale poteva essere il loro stato d’animo: una cupa rassegnazione e talvolta la rabbia. C’erano anche quelli che vagavano tra la sala pranzo e l’ingresso con lo sguardo assente, l’andatura incerta, e talvolta farfugliavano parole incomprensibili, e ancora altri in carrozzina che ti guardavano e tu non capivi se ti vedessero ed erano perennemente affaccendati ad avvolgere o a sciogliere grovigli di nastri o a cercare di sistemare una calza (sempre la stessa). Altri ancora volevano uscire a tutti i costi e abbandonare la struttura, volevano ritornare alla propria abitazione e spesso si rivolgevano ai visitatori o agli operatori promettendo una ricompensa a chi li avesse ricondotti al proprio paese, alla loro casa. Se poi dal piano terra si saliva ai piani superiori dove erano gli allettati, la situazione 3


era ancora peggiore, dalle stanze emanavano lamenti incomprensibili ma strazianti. Entrare e osservare veniva spontaneo : la maggior parte degli ospiti non era in grado di parlare, non riusciva a mutare la propria posizione nel letto, alcuni tenevano gli occhi spalancati e fissavano il vuoto, altri con gli occhi chiusi e la bocca semiaperta respiravano a fatica e sembravano del tutto estranei al mondo circostante, alcuni chiamavano incessantemente l’infermiera, e l’odore penetrante dei disinfettanti e dei prodotti per le pulizie avvolgeva tutto e tutti come una nuvola. Io non ero del tutto nuovo a esperienze di malattia e invalidità, anche gravi; la vita mi aveva già educato, e non per qualche mese. Forse, che ne fossi consapevole o meno, la scelta di svolgere il tirocinio del Master in una struttura di questo tipo voleva significare che io sentivo il bisogno di andare più in là nella conoscenza della sofferenza e, nei limiti del possibile, di alleviarla. Come ho accennato in precedenza, ero anche interessato a conoscere il parere dei diversi operatori sanitari sulle fatiche cui erano sottoposti, su come percepivano il carico di lavoro e se la loro salute ne aveva sofferto; questo mi sembrava piuttosto importante, considerando il fatto che alcuni di loro lavoravano nella struttura da parecchi anni e non parevano risentirne. Restava da chiarire ancora un punto: la corrispondenza - o meno - dell’assistenza offerta agli ospiti rispetto a quelle che sono le linee guida del Ministero della Sanità e le linee di indirizzo della Regione Autonoma della Sardegna in materia di Residenze sanitarie assistenziali. Le linee guida, o linee di indirizzo, ci dicono come le RSA dovrebbero essere, ma ciascuna Residenza Sanitaria Assistenziale ha una propria storia

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e le proprie criticità, pertanto, non è realistico pretendere la perfetta aderenza ai criteri guida e l’uniformità tra le diverse strutture, se non in alcuni settori chiave. Mi è parso inoltre opportuno evidenziare altri aspetti a mio giudizio rilevanti ai fini del miglioramento dell’assistenza. Beninteso, essendo io psicologo , non medico, e ancor meno responsabile di struttura, mi limito – ovviamente – a quegli aspetti che riguardano il mio ruolo e non ho la pretesa di aver capito tutto e tantomeno quella di essere infallibile.

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LINEE GUIDA SULLE RESIDENZE SANITARIE ASSISTENZIALI

Quelli che seguono sono alcuni stralci delle linee guida del Ministero della Sanità e della Regione Sardegna riguardanti le R.S.A.; in particolare sono state tratte quelle parti nelle quali si danno indicazioni sul clima emozionale e relazionale che si dovrebbe instaurare all’interno di queste strutture durante la permanenza dei pazienti. Linee Guida Del Ministero Della Sanità Sulle Residenze Sanitarie Assistenziali (Prospettive assistenziali,n.106, aprile-giugno 1994) “ Le R.S.A. […] , vanno inserite nella completa rete di servizi socio-sanitari già previsti dalle leggi e regolamenti nazionali e regionali. In questo contesto di rete, la R.S.A. è il fulcro residenziale extraospedaliero dell’assistenza alla persona non auto-sufficiente. E’ necessario al riguardo tenere conto delle realtà esistenti nelle diverse regioni e integrare quindi le strutture residenziali con le nuove R.S.A. proposte a livello nazionale. Poiché non è proponibile una soluzione che escluda di fatto l’esistente, le Regioni potranno, quindi, tendere ad una graduale trasformazione delle strutture presenti sul territorio in R.S.A., purché ne rispettino i requisiti gestionali, strutturali ed organizzativi. […] Compiti delle Regioni […] Residenze sanitarie assistenziali (R.S.A.) La R.S.A. realizza un livello medio di assistenza sanitaria (medica, infermieristica e riabilitativa) integrato da un livello alto di assistenza tutelare ed alberghiera. E’ rivolta ad anziani non autosufficienti e ad altri soggetti non autosufficienti, non assistibili a domicilio. 6


La R.S.A. trova riferimento normativo nella legge 67/88 e nel DPCM 22.12.89. Si differenzia dalle strutture riabilitative di cui al punto 2.1 (ospedale e residenza extraospedaliera) per la minore intensità delle cure sanitarie e per i tempi più prolungati di permanenza degli assistiti, che in relazione al loro stato psico-fisico possono trovare nella stessa anche “ospitalità permanente”. Per quanto attiene gli aspetti strutturali ed organizzativi, l’unità di base è il modulo o nucleo, composto di 20-25 posti per gli anziani non autosufficienti e di 10-15 posti (secondo la gravità dei pazienti) per disabili fisici, psichici e sensoriali, utilizzando in maniera flessibile gli stessi spazi edilizi. In base alle loro condizioni psico-fisiche, sono ospiti delle R.S.A. : - anziani non autosufficienti (in media 4 moduli da 20-25 soggetti, fino ad un massimo di 6 moduli). Nelle R.S.A. per anziani, di norma, un modulo di 10-15 posti va riservato alle demenze; - disabili fisici, psichici e sensoriali (in media 2 moduli, massimo 3 da 10-15 soggetti. Localizzazione La R.S.A., in relazione alle particolari esigenze determinate dalle condizioni psicofisiche delle persone che vi trovano accoglienza, vanno preferibilmente localizzate, soprattutto quelle di nuova costruzione, in zone già urbanizzate, integrate con il preesistente contesto, o ben collegate mediante mezzi pubblici a centri urbani, al fine di evitare ogni forma di isolamento,difficoltà di incontro con le famiglie e di allontanamento dall’ambito sociale di appartenenza.

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Di particolare interesse risultano le iniziative di ristrutturazione o riconversione di edifici già esistenti localizzati nei centri storici e la presenza di spazi verdi per attività motorie e ricreative, dove possibile. […] Aree di servizio, laboratori e spazi per attività sociali Le RSA debbono disporre di spazi per le attività di servizio di ciascun nucleo e per le attività sanitarie curative e riabilitative comuni […] e di spazi per attività di tipo ricreativo e di relazione sociali che rivestono importanza fondamentale per il mantenimento dell’equilibrio psichico ed emotivo dell’ospite […] Fruibilità degli spazi La condizione degli ospiti di una R.S.A. è tale da richiedere la completa eliminazione delle barriere architettoniche e l’introduzione di misure di sicurezza nella utilizzazione degli spazi. Di conseguenza gli spazi vanno resi agevolmente fruibili ed in piena sicurezza da tutti gli ospiti, indistintamente. Tali criteri mirano a consentire alle persone con maggiore autosufficienza di godere di adeguati spazi di relazione per migliorare la propria condizione di vita e alle persone non autosufficienti di disporre degli spazi necessari alle manovre dei diversi sussidi indispensabili alla deambulazione e alle attività di servizio degli operatori al letto degli assistiti, oltre che alle attività ricreative e di socializzazione. Il requisito della fruibilità va inteso in senso ampio, come possibilità di accesso fisico e visivo agli spazi, di intervento autonomo su alcuni fattori ambientali, di identificazione immediata dei luoghi e percorsi.

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Importante, infine, la cura degli spazi esterni che costituiscono il paesaggio con il quale gli ospiti si relazionano quotidianamente e che possono diventare - se progettati ed attrezzati opportunamente - luogo di soggiorno, svago e contatto con la natura. […] Determinazione del fabbisogno di risorse umane L’analisi dei fabbisogni determinata in base alla tipologia degli assistiti scaturisce dalle funzioni esplicate dalla singola RSA. Sono infatti le diverse “condizioni” degli ospiti che determinano gli specifici fabbisogni assistenziali e quindi le unità di personale.

Regione Autonoma della Sardegna Deliberazione N. 25/6 del 13/6/2006 Linee di indirizzo in materia di Residenze Sanitarie Assistenziali e di Centri diurni integrati. […] A – Le residenze sanitarie assistenziali Le residenze sanitarie assistenziali […] sono strutture residenziali finalizzate a fornire ospitalità, prestazioni sanitarie, di recupero funzionale e di inserimento sociale, ma anche di prevenzione dell’aggravamento del danno funzionale, a utenti affetti da malattie croniche o da patologie invalidanti, non autosufficienti e non assistibili a domicilio, e che pur tuttavia non necessitano di ricovero in strutture ospedaliere o di riabilitazione globale.

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Le RSA concorrono alla realizzazione di un sistema organico di servizi sociosanitari nel territorio regionale a favore delle persone anziane e di soggetti adulti non autosufficienti e delle loro famiglie, in grado di rispondere ai loro specifici bisogni e di contrastare il ricorso improprio alla ospedalizzazione. In questa ottica la RSA offre ai soggetti di cui sopra : 1. una sistemazione residenziale con una connotazione il piÚ possibile familiare, organizzata in modo da rispettare il bisogno individuale di riservatezza e di privacy e da stimolare al tempo stesso la socializzazione tra gli ospiti; 2. gli interventi medici, infermieristici e riabilitativi necessari a curare le malattie croniche e le loro riacutizzazioni e a prevenirne il danno ulteriore; 3. un’assistenza individualizzata orientata alla tutela e al miglioramento dei livelli di autonomia, al mantenimento degli interessi personali e alla promozione del benessere. In particolare i suddetti interventi, fortemente integrati in un continuum di cure di carattere sanitario e sociosanitario, sono diretti : . a contrastare la perdita di autonomia, condizione che impedisce la permanenza della persona nel proprio domicilio o non ne consente il rientro dopo un periodo di ricovero in un presidio ospedaliero o in una struttura territoriale di riabilitazione globale a ciclo continuativo; . al recupero psicofisico e al mantenimento delle capacità residue, in vista del reinserimento nel proprio domicilio e nella comunità di appartenenza.

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In riferimento al bisogno dell’ospite e dei suoi familiari, le RSA possono fornire risposte, con differenziata intensità delle cure e durata della degenza, a esigenze di ricovero per : . osservazione medico-infermieristica, limitata nel tempo, dopo la risoluzione di un evento acuto grave senza necessità di accertamenti strumentali particolari e con terapia medica stabilizzata; . attesa dell’adeguamento delle condizioni familiari o dell’ambiente domestico, in relazione alle mutate condizioni psico-fisiche, determinate dall’evento acuto, in soggetto anziano e/o disabile non autosufficiente; . sollievo alla famiglia, per brevi periodi, anche ripetuti, nel caso di persone anziane e/o adulti con disabilità non autosufficienti; . motivazioni di ordine sanitario e sociale, per periodi prolungati, nel caso di persone anziane e adulti non autosufficienti non più assistibili a domicilio. A. 1- Tipologia di utenza ed eligibilità Requisito fondamentale per l’accesso in RSA è che la persona non autosufficiente, bisognevole di interventi sociosanitari, si trovi nelle condizioni obiettivamente verificate di non poter usufruire per motivi sanitari e/o sociali dell’assistenza in ambiente familiare. L’utenza della RSA, così identificata, si caratterizza per la presenza delle seguenti condizioni : . età adulta o fase della vita di prevalente interesse geriatrico; . sensibile perdita dell’autosufficienza nelle attività della vita quotidiana;

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. condizioni sanitarie connotate da comorbilità, severità e instabilità clinica, tali da richiedere cure intensive ospedaliere; . condizioni sociali che non consentono la permanenza al domicilio sia pure con il supporto dei servizi domiciliari e semi-residenziali; . necessità di assistenza tutelare comprensiva del mantenimento dei contatti sociali e di programmi di animazione; . necessità di proseguimento di trattamenti riabilitativi in fase estensiva qualora non si configuri l’indicazione per un centro di riabilitazione globale a ciclo continuativo. Possono essere quindi essere ospitati in RSA, a titolo esemplificativo, persone anziane e adulti, con un notevole grado di non autosufficienza e con un alto livello di fragilità: 1 - con prevalenti problemi fisici […] 2 – con problemi psichici quali: . demenze ivi comprese quelle senili; . alcune patologie psichiatriche stabilizzate, in cui predomini una disabilità derivante da comorbilità di tipo internistico/geriatrico, questa tipologia di utenza può essere ammessa ad ospitalità in RSA su proposta del Centro di Salute Mentale e comunque solo qualora la RSA sia dotata di personale specializzato. 3- con rilevanti problemi sociali quali: . l’esigenza di temporaneo sollievo per i familiari e/o per le persone che si

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cura dell’assistito non autosufficiente (“caregivers”); . contesto socio-ambientale temporaneamente compromesso, tale da impedire l’assistenza a domicilio della persona non autosufficiente. 4- con prevalenti problemi globali quali: . esigenza di cure palliative in malati oncologici o in altri malati terminali; . pazienti con necessità di assistenza sanitaria ad alta intensità non ospedaliera (es. stati vegetativi persistenti). […] A. 8- I requisiti generali delle RSA Le RSA devono conservare, per quanto possibile, condizioni di vivibilità simili a quelle delle abitazioni, garantendo nel contempo qualità del servizio e delle procedure assistenziali: è richiesta quindi una articolazione della struttura capace di coniugare una razionale ed efficiente organizzazione e gestione del servizio con l’esigenza di riprodurre il più possibile un ambiente domestico e a misura dei bisogni complessivi di salute della persona accolta in struttura, favorendone la personalizzazione e riducendone l’anonimato. Le principali caratteristiche qualitative da rispettare sono la fruibilità e la flessibilità degli spazi con una concezione architettonica che preveda da un lato la centralità delle aree comuni per il tempo libero e la socializzazione, e dall’altro la sicurezza, la riservatezza, la facilità di orientamento e la personalizzazione degli spazi ad uso privato. […]

A. 9- I requisiti organizzativi delle RSA

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La collocazione delle RSA come punto di snodo tra le strutture sanitarie e quelle socio-assistenziali esige una cultura dell’accoglienza e della cura sostanzialmente differente da quella normalmente rinvenibile nelle strutture sanitarie di ricovero: la vita quotidiana di questa tipologia di struttura dovrà pertanto svolgersi nello sforzo e nella ricerca delle migliori modalità di convivenza e integrazione per stimolare negli ospiti le residue capacità. A tal fine la RSA dovrà perseguire una organizzazione della convivenza che favorisca la socializzazione all’interno di un mix equilibrato di ospiti (anziani non autosufficienti, portatori di patologie invalidanti, deambulanti e non deambulanti, malati psichiatrici stabilizzati, ecc.), con lo scopo di non creare condizioni depressive legate alla concentrazione di problemi di identica natura e nella quale la stessa produzione dei servizi (cucina, guardaroba, accoglienza degli ospiti) deve costituire, ogni volta che sia possibile e per le persone che conservino anche un minimo di efficienza, momenti di coinvolgimento e richiamo delle memorie e delle capacità.

Considerato altresì che uno degli aspetti più problematici delle strutture residenziali è la sensazione vissuta dagli ospiti (sia da quelli destinati a permanenze più brevi, sia da quelli per i quali si prospetta un tempo di ricovero lungo) di essere abbandonati a se stessi, la organizzazione della RSA dovrà incoraggiare e sollecitare la partecipazione dei parenti alla vita della casa, non limitandola ad occasioni più o meno importanti ma facendone un elemento essenziale di buon funzionamento e di qualità, compresa l’informazione sui contenuti del Piano Assistenziale dell’ospite.

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Dovranno essere disponibili spazi adeguati di incontro tra famiglie e ospiti e deve essere favorita la collaborazione con le associazioni di mutuo aiuto ed il volontariato territoriale, che possono contribuire al soddisfacimento di specifiche esigenze (di informazione, di socializzazione, ecc.) degli ospiti e dei loro familiari, nel rispetto dell’autonomia e privacy degli stessi. E’ auspicabile che, all’interno della RSA, sia favorita la costituzione di un comitato di familiari degli ospiti con l’obiettivo di un coinvolgimento attivo alla vita della struttura anche ai fini del miglioramento della qualità dei servizi erogati. A. 10 – Le prestazioni da erogare Le RSA devono garantire nei confronti degli ospiti le seguenti prestazioni assistenziali: Assistenza sanitaria a. assistenza medica generale e specialistica, correlata alla tipologia e allo stato di gravità degli ospiti; b. assistenza infermieristica; c. assistenza riabilitativa per il mantenimento e consolidamento delle abilità acquisite e per contrastare riacutizzazioni e regressioni; d. assistenza psicologica; e. consulenza e controllo dietologico; f. assistenza farmaceutica, protesica e integrativa. Assistenza sociale a. assistenza alla persona di tipo tutelare per lo svolgimento delle attività della

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vita quotidiana, per il mantenimento e il miglioramento del grado di autonomia della persona; b. riattivazione psico-sociale attraverso attività di animazione, ludico-ricreativa per il mantenimento e il miglioramento delle capacità cognitive e per l’integrazione e il raccordo con l’ambiente familiare e sociale di origine. Tutte le attività sanitarie e sociali devono essere svolte garantendo: . un approccio unitario e globale al paziente sia nel momento valutativo (valutazione multidimensionale) sia nel momento erogativo (interventi multidimensionali); . interventi integrati medico-infermieristico-psicologico assistenziale; . lavoro in equipe; . approccio all’integrazione socio-ambientale mantenendo un rapporto costante con l’ambito territoriale di riferimento, attraverso il coinvolgimento dei nuclei familiari e parentali, degli enti locali e delle associazioni che si occupano di assistenza agli anziani ed ai disabili. […] A. 13 – Disposizioni particolari per i nuclei per pazienti Alzheimer Il nucleo per pazienti Alzheimer deve essere collocato in una parte della struttura immediatamente comunicante con gli spazi comuni e con quelli esterni in considerazione delle esigenze degli ospiti bisognosi di spazi ampi e di itinerari riconoscibili e agevolmente percorribili, anche mediante l’uso di colori e materiali e con la valorizzazione di elementi naturali di diverso cromatismo. I percorsi saranno

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guidati da mancorrenti agevolmente impugnabili in materiale caldo e riconoscibile, mentre la pavimentazione sarà anch’essa priva di spigoli e adeguatamente colorata. L’obiettivo perseguibile, allo stato attuale delle conoscenze cliniche e psicosociali, non è il superamento della patologia o il recupero delle facoltà perdute bensì il miglioramento della qualità della vita e il rallentamento dei processi degenerativi, obiettivi che giustificano il maggior impegno di risorse di personale e di professionalità. Non è prevista una differenziazione qualitativa tra le figure impegnate nel modulo Alzheimer e gli altri moduli; le differenze vanno invece ricercate e garantite sul piano quantitativo per la necessità di continuo accompagnamento e custodia, per la vigilanza e cura nell’espletamento delle terapie farmacologiche, per l’opera di continua stimolazione psicosensoriale di cui i malati hanno necessità. La formazione del personale addetto alle relazioni quotidiane deve essere oggetto di particolare attenzione: la costanza degli atteggiamenti, al di là di slanci emotivi o di espressioni di impazienza, richiede professionalità, presenza a sé stessi, accettazione del ruolo e delle persone da assistere. Dovrà altresì essere garantita una adeguata rotazione del personale nei diversi nuclei al fine di contrastare il rischio di burn out. A tal fine gli accordi contrattuali tra aziende Usl ed erogatori dovranno prevedere esplicitamente la dotazione di personale, soprattutto in termini di disponibilità temporale, specificamente dedicata ai nuclei per pazienti Alzheimer in coerenza con il “progetto di struttura”, soprattutto in funzione degli obiettivi di integrazione di tali nuclei con gli altri nuclei che si intendono attivare. […]

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E – Requisiti minimi strutturali e tecnologici delle RSA La RSA deve avere una superficie complessiva non inferiore a 45 metri quadri per posto letto ed una superficie fruibile, per ospite, di 36 metri quadri. La RSA deve avere la piena disponibilità, preferibilmente al suo interno o nelle immediate vicinanze, di verde e spazi opportunamente attrezzati per accogliere gli ospiti in maniera protetta per una superficie minima di 30 metri quadri per ospite. Nel caso di strutture preesistenti alla data in vigore del presente provvedimento possono essere ammesse variazioni in diminuzione sino ad un massimo del 20%. E. 1 – Ara destinata alla residenzialità (nucleo) La finalità principale dell’organizzazione per nuclei è la creazione di uno spazio riconducibile psicologicamente al concetto di casa all’interno del quale l’area privata delle camere e dei servizi igienici da un lato e quella più pubblica dei servizi di nucleo dall’altro siano riconoscibili come zona notte e zona giorno di uno spazio abitativo.[…]

E. 2 – Area destinata alla socializzazione ed alle attività comuni (centro dei Servizi di vita collettiva) La collocazione di questa area dovrà essere centrale rispetto ai nuclei ed è molto importante prevedere anche in questo caso spazi di vita quotidiana quali bar, soggiorni, ecc, e assicurare un rapporto fisico e visivo con gli spazi esterni Terrazze, giardini, ecc).

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Questa area comprende tutti gli spazi destinati alle attività sociali collettive. Essa deve comprendere queste unità spaziali: . Soggiorno comune […] . Sala polivalente Questo spazio serve per lo svolgimento di feste, riunioni, proiezioni, ecc. […] . Sala pranzo [...] Locale per attività occupazionali Vi vengono svolte attività ricreative, ergoterapia, attività di lettura, disegno, ecc. La dimensione standard di riferimento è di 60 mq. . Angolo bar Locale per il culto. […] . Locali per servizi all’ospite […] . Servizi igienici collettivi […] le dimensioni (40-60 posti letto) il soggiorno comune, la sala polivalente Nelle RSA di piccole dimensioni (40-60 posti letto) il soggiorno comune, la sala polivalente, la sala pranzo e i locali per le attività occupazionali possono essere raggruppati in spazi polivalenti caratterizzati da un adeguato livello di flessibilità degli arredi che consenta lo svolgimento di attività diverse e temporanee suddivisioni in ambienti diversi. Anche il locale per il culto può essere inserito in un ambiente polifunzionale mediante soluzioni di arredo che permettano il saltuario svolgimento delle funzioni religiose in spazi destinati normalmente ad altre attività. […]

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UNA TESTIMONIANZA DI ADDETTI AI LAVORI

Ciò che segue - tra virgolette – è tratto, non integralmente, dall’articolo “Riabilitare Gli Anziani Con Demenza A Sassari”, di Antonello Casu e Rita Virdis (rispettivamente, Direttore Medico e Pedagogista ad indirizzo psicologico presso la RSA”Gli Ulivi”)[1] .

“ Territorio. La Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) e la Degenza diurna per anziani affetti da demenza (Day Hospital Demenze) della IPAB Fondazione San Giovanni Battista, Centro Socio-Sanitario polivalente convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, si trova a Ploaghe, cittadina di 4.720 abitanti nel Nord-Ovest della Sardegna a circa 20 km di distanza da Sassari. L’IPAB Fondazione S. Giovanni Battista consta inoltre, di altri servizi sanitari quali un Centro di riabilitazione di tipo estensivo con servizi di degenza a tempo pieno, Ambulatori, Day Hospital ed interventi domiciliari di riabilitazione neuromotoria; una Comunità terapeutica psichiatrica e un servizio Socio assistenziale residenziale (Casa Protetta). Nell’ambito delle sue attività formative, collabora con l’Università degli Studi di Sassari, attraverso convenzioni con la Facoltà di Medicina e Chirurgia, (Scuola di specializzazione in geriatria, di Scienze della riabilitazione, della Riabilitazione psichiatrica e Scienze infermieristiche) e la Facoltà di Lettere e Filosofia (Corso di Scienze dell’Educazione).

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Il Contesto La nostra esperienza quotidiana fa proprio il modello bio-psico-sociale, che propone l’approccio centrato sulla persona che afferma il valore dell’individuo, dei suoi bisogni delle sue scelte, della sua autonomia. Un modello attento nel prendersi cura con uno stile di accesso contemporaneamente fisico, affettivo, razionale, sociale e spirituale della persona, il tutto in un setting in cui l’aspetto fondamentale è quello relazionale, un luogo cioè che accoglie e contiene (non nel senso che limita ma che protegge) affinché il paziente sperimentando l’accoglienza e la protezione, si possa sentire valorizzato come persona ed intraprendere un nuovo percorso che gli offra la possibilità di essere ancora nel mondo. […] L’Esperienza Il programma riabilitativo messo in atto nel nostro centro, prevede e propone una integrazione fra l’intervento psicopedagogico e quello funzionale. Le diverse fasi prevedono inizialmente una valutazione multidimensionale che viene fatta all’ingresso dell’ospite nel centro. Fondamentale il colloquio con i familiari e quindi la presa in carico da parte dell’équipe interdisciplinare, formata da diverse figure professionali: geriatra, infermiere professionale, fisioterapista, psicopedagogista, educatore, animatore ed operatore socio sanitario. Inizialmente vengono valutate le capacità funzionali e cognitive attraverso la somministrazione di specifici test ed in base a tale valutazione vengono programmati interventi di terapia riabilitativa cognitivo comportamentale sulla base appunto delle aree di deficit indagate. L’équipe psicopedagogica mette in atto interventi combinati, di

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gruppo ma anche individuali, di orientamento, rimotivazione, reminiscenza, memory training, validazione, stimolazione psicosensoriale, anche attraverso l’arte grafica (arte terapia).� [‌]

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METODI E TECNICHE DI RIABILITAZIONE

Attualmente, nelle diverse realtà residenziali e territoriali le istituzioni geriatriche adottano i seguenti

sei approcci: l’approccio assistenziale, riabilitativo, validante,

psicosociale, protesico e capacitante. Questi approcci si sono succeduti nel tempo e spesso si trovano applicati non in forma pura ma variamente integrati. L’Approccio assistenziale Con questo approccio si intende rispondere ai bisogni di indigenza economica, della solitudine e della perdita dell’autosufficienza. Pertanto vengono assicurate ai pazienti condizioni accettabili di igiene, di nutrizione e di vita di relazione. L’Approccio riabilitativo In questo caso, accanto alla riabilitazione motoria viene effettuata, quando necessaria, la riabilitazione neuro cognitiva. Tuttavia, non sempre viene svolta la riabilitazione motoria anche per gli ospiti con deficit cognitivi. L’attenzione, attualmente, è maggiormente focalizzata non solo sulla salute, intesa come assenza o cura delle malattie, ma anche sul grado di autonomia dell’individuo nelle attività di base della vita quotidiana, come alimentarsi, vestirsi, lavarsi, muoversi e provvedere ai propri bisogni corporali. Per ogni persona assistita viene formulato un piano assistenziale individuale che comprende programmi di fisioterapia e di terapia occupazionale.

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L’Approccio validante Si deve a Naomi Feil che lo sviluppò, negli Stati Uniti, a partire dagli anni sessanta del ‘900 per la cura dei grandi anziani con demenza. Il metodo Validation attualmente è utilizzato in oltre trentamila strutture assistenziali. E’ un approccio di tipo esperienziale-psicologico.

Esso “ rivoluziona gli approcci precedenti, accetta le

persone per quello che sono, prende atto che i grandi anziani tendono a esprimere liberamente i loro sentimenti, aiuta gli operatori a comprendere le ragioni che stanno dietro i loro comportamenti e aiuta i grandi anziani disorientati a raggiungere i propri obiettivi, non quelli delle persone che se ne prendono cura”[2,3,4,5]. L’Approccio psicosociale Si può datare dagli anni novanta del ‘900 ed è ascrivibile a Tom Kitwood [6]: egli ritiene che non si possano spiegare le demenze semplicemente come conseguenza di un danno neuropatologico e che non si debba enfatizzare la distinzione tra mente e cervello, tra funzione e struttura cerebrale. Secondo questo autore avrebbe un effetto potente l’insieme delle relazioni che costituiscono l’ambiente di vita della persona con demenza. “ Ci sono numerosi comportamenti (accusa, esautoramento, ignoramento, infantilizzazione, stigmatizzazione, […]) che, se vengono messi in atto nei confronti delle persone con demenza, costituiscono una Psicologia sociale maligna che danneggia i pazienti.”[2]. Pertanto con tale approccio ci si propone di individuare i fattori non-biologici che esercitano influenze negative sulla malattia e di promuovere un nuovo atteggiamento nel personale di assistenza, dopo aver valutato questi fattori con uno strumento appropriato. Il modello è centrato sul soddisfacimento dei cinque

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bisogni psicologici fondamentali della persona: attaccamento, benessere psicologico, senso di identità, occupazione, inclusione in gruppi.

L’Approccio protesico Questo modello di assistenza per l’Alzheimer, e le demenze in genere, denominato Gentle Care e proposto alla fine degli anni novanta del ‘900 da Moyra Jones [7] (una fisioterapista canadese), si propone di compensare i deficit del paziente e di favorire le sue funzioni residue per migliorarne al massimo la qualità della vita. Attualmente questo approccio viene utilizzato anche per l’organizzazione della vita quotidiana degli ospiti senza deficit cognitivi, dopo una definizione accurata dei deficit della persona malata.

La Gentle Care è concepita come un modello

che dovrebbe generare

cambiamenti nelle RSA. Essa viene definita come un approccio protesico alla cura perché si fonda su due idee guida. . la cura deve basarsi sulla conoscenza della malattia e sull’individuazione dei deficit; . il compito del caregiver consiste nel fornire una protesi là dove c’è un deficit.

L’intervento protesico prende in esame tre componenti che interagiscono dinamicamente tra di loro: lo spazio fisico,i programmi e le persone. Il lavoro congiunto di queste tre componenti fornisce un supporto, una protesi, alla persona sofferente, cercando di compensare, per quanto possibile, i vari deficit.

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Lo spazio deve garantire sicurezza e comfort al paziente; deve avere caratteristiche di familiarità affinché aumenti nel paziente la sensazione di controllo, e si riducano così le paure e le ansie. I programmi, nascendo nel contesto di vita e culturale della persona,

devono

armonizzare le attività di base della vita quotidiana con i contenuti relazionali e affettivi. In tal modo le varie attività riacquisteranno un significato. Le persone comprendono tutti coloro che si occupano del paziente. Questo approccio considera la loro formazione basilare e punto di partenza per ogni intervento : devono essere motivate, capaci di osservare il comportamento del paziente e partecipare in modo empatico ai suoi problemi. Pur nella consapevolezza della irreversibilità della perdita intellettiva causata dalla malattia, questo modello non rinuncia ad avere obiettivi, ma

non pretende di

perseguire all’infinito prestazioni impossibili. L’ambizione dichiarata è di poter cambiare l’esperienza di vita del malato di demenza, dei suoi familiari e dei caregivers professionali. Moira Jones è molto critica nei confronti degli attuali sistemi di cura, dei modelli e delle politiche adottate, e ritiene che queste abbiano causato un’accelerata perdita delle funzioni dei pazienti e l’aumento del loro senso di dipendenza da chi li assiste.

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L’Approccio capacitante L’approccio capacitante, proposto da Pietro Vigorelli [2], ” vuole creare le condizioni per una felicità possibile, dal punto di vista dell’anziano fragile e del malato Alzheimer, indipendentemente dal raggiungimento dei risultati”. Esso “non richiede attrezzature o ambienti speciali. L’intervento non parte dal fare, ma dall’ascoltare.” “Una caratteristica dell’Approccio capacitante è che si può realizzare semplicemente con l’uso della parola. Basandosi sull’ascolto delle parole dell’anziano fragile e imparando a scegliere le parole da rivolgergli, l’operatore può contribuire a tener vive le Competenze elementari (competenza emotiva, a parlare e comunicare, a contrattare e decidere) dell’interlocutore o a farle riemergere quando sono eclissate.” […] “Tale approccio non può e non vuole sostituirsi ai precedenti” […] “ Con questo approccio l’operatore impara a rispettare pienamente l’altro, a riconoscerlo nella sua individualità, nella sua dignità e nelle sue effettive competenze. L’Approccio capacitante tiene sveglia la motivazione a vivere dell’anziano apatico e ipocinetico; evita che s’instauri un eccesso di disabilità; previene i disturbi psicologici e comportamentali; favorisce la collaborazione e assicura per l’operatore e per l’anziano una migliore qualità di vita.” [2]

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LE TECNICHE DI RIABILITAZIONE COGNITIVA

Principi generali La demenza è una patologia progressiva che implica diversi aspetti di disabilità e nella maggior parte dei casi ha un decorso che si estende nel tempo. Per questi motivi, non è possibile ipotizzare strategie d’intervento settoriali e temporalmente limitate, ma è indispensabile che la presa in carico del paziente coinvolga in maniera coordinata diversi operatori di settore e la famiglia e preveda una pianificazione di attività a lungo termine. Poiché l’obiettivo principale è il miglioramento della qualità della vita ed il rallentamento della progressione della disabilità, è importante mantenere il più a lungo possibile l’equilibrio psico-fisico del paziente individuando tempestivamente segni o sintomi precoci di un ulteriore decadimento. Se si presentassero delle circostanze nelle quali è necessario agire tempestivamente, oltre ad un supporto psicofarmacologico, la presa in carico globale del paziente e della famiglia può ridurre il rischio di reazioni catastrofiche o di ricoveri impropri. Nella malattia di Alzheimer, la patologia dementigena più frequente, le funzioni compromesse sono in particolare la memoria, le funzioni strumentali e quelle di controllo. La persona trova una sempre maggiore difficoltà nel fissare nuove informazioni, così dimentica buona parte dei piccoli fatti della giornata e progressivamente perde anche la capacità di ricordare ciò che deve fare (memoria del futuro), segue l’aggravarsi della memoria semantica, in particolare si deteriora quella che viene indicata come “conoscenza generale del mondo”. Emerge a questo punto un tratto precoce e 28


caratteristico del paziente con demenza: la titubanza cognitiva. Venendo compromessa in modo marcato anche la memoria autobiografica, la persona si avvia al progressivo isolamento. I disturbi strumentali comprendono i disturbi del linguaggio (prevalentemente afasici), l’aprassia, i difetti della cognizione spaziale (per esempio, l’aprassia dell’abbigliamento e il disorientamento topografico) e l’agnosia (visuospaziale, acustica, tattile, prosopoagnosia, dei colori). Per disturbi delle funzioni di controllo si intendono alterazioni dell’attenzione (concentrazione, pianificazione dell’attenzione e del pensiero) e dell’intelligenza. Mentre in una fase iniziale i deficit sono circoscritti e compensabili, per cui il paziente mantiene un certo grado di funzionamento e quindi una certa autonomia, in una fase avanzata i vari deficit si estendono e si sovrappongono, di conseguenza il paziente risponde agli stimoli ambientali in modo povero e stereotipato. Nella fase terminale l’attività cognitiva appare del tutto compromessa e le risposte sono riflesse.

Tecniche specifiche

Terapia di Orientamento alla Realtà (Reality Orientation Therapy – ROT) [8,9,10] Questa tecnica è stata applicata con successo ed è la terapia cognitiva più diffusa fra gli interventi psicosociali rivolti alla persona. Essa fu ideata da Folsom nel 1958 per trattare i veterani di guerra che presentavano confusione mentale e successivamente sviluppata negli anni ’60 del ‘900 da Folsom e Taulbee come tecnica specifica per i

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pazienti confusi e con deterioramento cognitivo. La ROT, fondata in parte sulle teorie cognitive, si pone l’obiettivo di modificare i comportamenti maladattativi dei pazienti e di migliorare il loro livello di autostima e l’autocontrollo in modo da farli sentire ancora partecipi di relazioni sociali significative,

attenuando in tal modo la loro

tendenza all’isolamento. Le informazioni di base del paziente vengono rafforzate mediante ripetitive stimolazioni multimodali: verbali, visive, scritte e musicali; il livello di stimolazione tiene conto delle risorse residue del paziente. Vengono impiegate anche tecniche di concentrazione e di massaggio in modo che il paziente focalizzi l’attenzione sul suo corpo. Nella ROT informale vengono introdotte facilitazioni temporo-spaziali nell’ambiente di vita del paziente ( calendari, colori alle stanze, segnali chiaramente interpretabili) e la partecipazione di operatori sanitari e familiari che,nel corso dei loro contatti con il paziente, mettono in essere un processo di stimolazione continua che si manifesta nel corso delle 24 ore attraverso ripetute informazioni di riorientamento. La ROT formale, complementare a quella precedente, consiste in sedute giornaliere di 45 minuti, condotte in gruppi di 4-6 persone omogenee per grado di compromissione cognitiva. In questi incontri, un operatore impiega una metodologia di stimolazione standardizzata, con lo scopo di riorientare il paziente nei riguardi della propria vita personale, all’ambiente e allo spazio. Le sedute si svolgono più armoniosamente se i pazienti hanno un deterioramento cognitivo lieve o lieve-moderato e sono privi di deficit sensoriali e disturbi comportamentali che possano pregiudicare l’andamento degli incontri.

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La ROT è in grado di migliorare l’orientamento e la memoria per fatti personali; risultati di maggior rilievo si possono ottenere associando e integrando la ROT con altre tecniche quali la reminiscenza e la rimotivazione, in alternativa, affiancandola alla terapia occupazionale e alla riabilitazione motoria.

Terapia di reminiscenza Questa tecnica mira a favorire il bisogno dell’anziano di compiere riferimenti al proprio passato. D’altra parte, sappiamo che la memoria remota resiste più a lungo al processo dementigeno per cui, se il paziente ha conservato alcune abilità sociali e comunicative, i riferimenti al passato costituiscono un possibile canale di comunicazione. Queste attività si accompagnano spesso all’uso di stimoli di facile reperibilità come fotografie, giornali, brani musicali, etc. L’applicazione della terapia di reminiscenza si traduce in un miglioramento dell’interazione sociale e nella riduzione dei comportamenti aggressivi. Terapia di rimotivazione Questa tecnica ha come obiettivo il miglioramento dei rapporti di relazione, si cerca di rivitalizzare l’interesse per gli stimoli esterni e vengono create situazioni che facilitino le interazioni sociali e comportino il confronto e la discussione su temi di attualità o contingenti. Terapia delle 3r (ROT, reminiscenza e rimotivazione) Si realizza associando alla ROT le terapie di reminiscenza e rimotivazione

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Memory Training [11] In questo caso vengono riuniti diversi metodi che servono al miglioramento della memoria e a richiamare le attività dimenticate dal paziente; si utilizzano tecniche che facilitano l’uso della memoria residua e si trasferiscono successivamente le abilità acquisite alla vita quotidiana. I metodi utili alla memorizzazione di cui possono servirsi le persone con deficit mnesico sono: il metodo della visualizzazione, della associazione, della categorizzazione. Premessa indispensabile per una buona memoria è uno stato d’animo tranquillo; come tecniche di rilassamento vengono consigliati il training autogeno e gli esercizi di respirazione profonda. E’ stato dimostrato che l’applicazione delle tecniche di memory training consente al paziente con demenza in fase lieve di acquisire nuove informazioni. Gli esercizi ai quali i pazienti vengono sottoposti riguardano: l’orientamento temporale, l’orientamento spaziale e la memoria topografica, la prassia costruttiva, l’attenzione uditiva, la memoria verbale, la memoria prospettica, la discriminazione visiva, l’attenzione visiva, la memoria visiva, la fluenza verbale e la logica. Terapia occupazionale Questa tecnica ha lo scopo di attivare e potenziare le abilità di base residue, come possono essere ad esempio le attività domestiche, i giochi ed il bricolage; in tal modo aumenterebbe il senso di soddisfazione personale e potrebbe migliorare la socializzazione. Terapia contestuale [12]

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Questa terapia si compone di un insieme di interventi di riabilitazione, praticata in tutti i casi di disordini psichiatrici implicanti disturbi comportamentali di rilievo, come ad esempio la schizofrenia e l’autismo. L’ American Psychiatric Association la consiglia anche nelle persone con demenza senile, sebbene non siano disponibili studi controllati che ne dimostrino l’efficacia. Essa mira a rinforzare i comportamenti più appropriati utilizzando tecniche di condizionamento operante, con il rinforzo positivo dei comportamenti adeguati. L’obiettivo è quello di modificare l’ambiente sociale ed affettivo in cui vive il paziente. Oltre queste tecniche, vengono anche proposte ed utilizzate la Musicoterapia e l’Arte Terapia [1]. La prima è rivolta a pazienti affetti da demenza di grado moderato- severo, associata a problemi di linguaggio. L’ascolto della musica favorisce l’evocazione di ricordi, ne risulta incrementata anche la comunicazione verbale e non verbale. Nel presentare alcune tecniche riabilitative mi sono limitato a citare le più praticate negli interventi riabilitativi nel campo delle demenze. Mi sembra anche opportuno sottolineare che, per quanto l’utilizzo di interventi non farmacologici si sia molto diffuso negli ultimi anni, la loro efficacia è difficile da valutare, da ciò l’importanza di proseguire nella pratica, nella ricerca e nella valutazione dei dati.

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L’ESPERIENZA SUL CAMPO

Quando iniziai a frequentare la struttura avevo già avuto l’opportunità di conoscere dei pazienti, anche molto giovani, affetti da gravi patologie e spesso confinati a letto o nella carrozzina. Le mie prime esperienze, che ebbero inizio oltre quarantacinque fa, avevano riguardato persone affette da sclerosi multipla (o sindrome demielinizzante) e altre gravi patologie, persone che ho seguito da vicino nel corso di molti anni poiché si trattava di familiari. Esperienze che mi hanno segnato profondamente. Ripensandoci oggi, a distanza di quasi venticinque anni da uno degli eventi più traumatici, si rinnova in me il sentimento bruciante di inadeguatezza per l’impossibilità di rispondere a sufficienza ai tanti bisogni di cui queste persone sono portatrici. Ma altri casi hanno provocato in me una crisi ancora più marcata, quando si è trattato di pazienti in depressione profonda che non sono stato in grado di capire, o della cui situazione mi sono reso conto troppo tardi. Molti anni dopo ho avuto a che fare, per circa un anno, con un caso di demenza aggravata da altre patologie. In questa occasione mi è parso di aver fatto qualcosa di meglio, sempre poco comunque rispetto ai bisogni. Attribuisco questo progresso al fatto che ero più maturo e all’essere già sulla via per diventare psicologo. Trovandomi perciò a svolgere il tirocinio del Master di Salute Mentale in una R.S.A. mi disposi a fare del mio meglio non solo per imparare, eventualmente, delle tecniche ma per essere sempre di aiuto alle persone ricoverate.

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In questo avvio mi è stato prezioso il dialogo con la psicopedagogista e counselor, dott.ssa Rita Virdis (mia tutor all’interno della struttura) e con il direttore medico dott. Antonello Casu (anch’egli counselor) : ho avuto a disposizione libri, articoli ed altre pubblicazioni e sono stato indirizzato verso Autori che proponevano approcci innovativi rispetto ai tradizionali metodi di intervento geriatrico e sulle demenze; mi sono stati presentati i pazienti e tutto il personale, i medici, la coordinatrice, i fisioterapisti, gli infermieri, la nutrizionista e gradualmente tutti gli operatori sociosanitari. Però non mi risultava chiaro che cosa avrei dovuto fare: seguire le sedute quotidiane di gruppo tenute dalla dott.ssa Virdis ? Oppure, dialogare con i pazienti ? O qualcos’altro ? La scelta fu in parte dovuta alle circostanze e in parte “obbligata”: alcune volte fui invitato a partecipare come osservatore alle sedute di gruppo, formali, di riabilitazione cognitiva, altre volte mi venne proposto di condurle io stesso, ma in maniera informale, intendendo con questo termine che era a mia discrezione la scelta dei temi da trattare e la modalità di conduzione. In realtà la mia partecipazione alla vita della R.S.A - che dispone di 32 posti letto - si è andata sviluppando in maniera abbastanza libera, seguendo il mio istinto e i gradi di libertà di cui disponevo, senza aderire ad una particolare scuola o suggerimento. I pazienti che, per un periodo limitato oppure stabilmente, soggiornavano nella struttura potevano essere suddivisi grosso modo in due categorie: quelli permanentemente allettati e quelli in grado di deambulare o quanto meno di “muoversi” con la carrozzina. Alcuni pazienti stavano seduti, negli ambienti al piano terra, ma non erano capaci di camminare da soli e talvolta neppure quando venivano sostenuti, alcuni

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di loro erano in grado di parlare mentre altri non riuscivano a farlo e sembravano incapaci di comprendere quanto veniva detto loro. Fra i pazienti allettati, la gran parte era incapace di parlare, taceva o emetteva dei lamenti, alcuni suonavano abbastanza spesso per chiamare gli operatori. Per quanto riguarda le patologie riscontrabili fra gli ospiti, queste andavano dalla frattura del femore con relativa necessità di fisioterapia e attività di palestra, all’ictus cerebrale, alla demenza alcolica, al paziente oncologico, alla sclerosi multipla, un paziente schizofrenico bisognoso di fisioterapia, pazienti Alzheimer in fase lieve, oppure moderata, severa e anche terminale. I pazienti Alzheimer rappresentavano all’incirca un quarto della popolazione ospitata nella R.S.A. Nella stragrande maggioranza i pazienti erano sardi, di bassa scolarizzazione, provenienti dai paesi della provincia e più d’uno, fra gli uomini, con esperienze di emigrazione in Germania ed in Svizzera. Le donne erano in numero maggiore rispetto agli uomini. Nel corso del mio impegno ho potuto svolgere una serie di osservazioni e considerazioni : Riunioni di gruppo A questi incontri, che si svolgevano in maniera informale, prevalentemente in una stanza apposita e raramente all’esterno, invitavo cinque o sei persone, non omogenee in quanto a patologia (e non era possibile fare altrimenti), purché fossero in grado di parlare e di capire quanto veniva detto. Poteva capitare che iniziassi la riunione con la lettura dei titoli di un quotidiano. Dopo di che chiedevo quali erano le notizie che

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avevano colpito di più i presenti e degli argomenti ritenuti più interessanti veniva data una lettura riassuntiva. Successivamente si passava alla discussione, ciascun partecipante esprimeva il suo parere, faceva un commento. Alcuni pazienti, particolarmente Alzheimer, si spazientivano presto e abbandonavano la stanza, non tutti però, qualcuno faceva delle osservazioni e commenti appropriati. In genere la lingua utilizzata era l’italiano, almeno all’inizio, ma spesso con alcuni preferivo parlare in sardo logudorese o in sassarese perché mi rendevo conto che il contatto fra noi si faceva più stretto per la loro maggiore padronanza di queste parlate rispetto all’italiano. Anzi, devo dire che in diverse occasioni l’italiano mi sarebbe stato d’intralcio. In altre circostanze, proponevo un tema di dialogo su un argomento di attualità oppure chiedevo a ciascuno di raccontare le sue esperienze lavorative, oppure quali attività avevano svolto con maggior piacere. Ho notato che quasi tutti si sentivano stimolati e gratificati e si esprimevano con vivacità. Questa vivacità e piacere di parlare e rievocare il proprio passato la riscontravo anche in alcuni pazienti Alzheimer che - per lo meno in letteratura - sembrerebbero ancorati piuttosto al presente che al passato. “Il malato Alzheimer vive solo il presente. Se cerchiamo di introdurre passato e futuro nella conversazione, questi vengono comunque trattati dal paziente come tempo presente”. [18]. L’incontro avveniva dalle undici a mezzogiorno ed era seguito dal pranzo. Incontri individuali Questi incontri non avvenivano in un luogo privilegiato e cercavo di parlare con ogni paziente trattenendomi parecchi minuti con ciascuno di essi. Il limite nella durata era

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determinato quasi sempre dalla patologia: ovviamente i pazienti più difficili erano gli Alzheimer con alcuni dei quali ci si doveva limitare a poche frasi dal contenuto piuttosto povero. In un caso, tuttavia, la conversazione poteva durare parecchio: si trattava di un paziente Alzheimer in fase moderata che alternava momenti di apatia con altri di apparente normalità. Avendo egli vissuto in Germania per molti anni ed avendo anch’io una qualche conoscenza di quel Paese e della lingua tedesca, questo ci permetteva di discorrere anche per mezzora sulle sue attività passate, io gli leggevo delle frasi in tedesco e sentivo il suo parere sulla correttezza della mia pronuncia, gli chiedevo notizie sui lavori nei quali era stato impegnato, sulle città nelle quali aveva vissuto, egli rispondeva in maniera assolutamente appropriata. Quindi, non mi limitavo ad ascoltare ma conducevo il dialogo in modo che fossimo alla pari, egli non tendeva a porre domande ma rispondeva sempre coerentemente a tutte. Nei dialoghi con questo paziente non è stata mai usata la lingua italiana ma soltanto il sardo logudorese, a volte qualche battuta in tedesco. In genere, la lingua italiana è stata indispensabile solo con pochissimi pazienti, più spesso si parlava in sardo logusorese o in sassarese. Con altri pazienti, non Alzheimer, le cui capacità cognitive apparivano buone, ho seguito lo stesso procedimento: li invogliavo a parlare del lavoro svolto da giovani, in Sardegna o all’estero; parlavamo a lungo e mi facevo spiegare nei particolari la loro attività, quali erano stati i rapporti con i compagni, i rapporti con le famiglie, l’accoglienza ricevuta, il sistema previdenziale. Con le signore i temi del dialogo erano necessariamente diversi e si parlava quindi dei figli e dei problemi legati alla vita domestica, quindi anche di cucina; una paziente particolarmente sveglia e briosa mi ha

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regalato anche diverse ricette (che ho messo in pratica); insomma cercavo di far parlare i pazienti per quanto possibile e mi pare che i risultati siano stati positivi. Da parte mia c’era anche un interesse a conoscere cose nuove, a venire a sapere come si svolgevano dei lavori che io non avevo mai sperimentato e ad apprendere nuovi vocaboli, per cui non si trattava solo di un interesse professionale ma soprattutto umano. Da questi dialoghi è emerso il bisogno di tutte le persone ricoverate di mantenere i contatti col mondo, di essere considerate esattamente come quelle sane, di avere un rapporto che andasse al di là della necessità pura e semplice di tenere il cervello “in esercizio”. Con i pazienti in carrozzina, che non potevano muoversi autonomamente, l’approccio aveva sempre qualcosa di diverso: anche se non me lo chiedevano loro, proponevo io stesso di portarli a passeggio per i vialetti dello spiazzo alberato prospiciente la struttura e spesso accettavano con gratitudine. Queste passeggiate, durante le quali si discorreva del più e del meno, risultavano molto gradite e svolgevano anche una funzione non canonica: permettevano ai pazienti, una volta che avessi acquistato la loro fiducia, di parlare liberamente, di “scaricarsi”, di liberarsi di crucci dei quali non potevano parlare quando si trovavano insieme agli altri; e svolgevano anche un’altra funzione salutare, quella cioè di poter osservare l’ambiente, gli alberi, le auto, gli eventuali visitatori, la struttura, da una prospettiva dinamica, non nell’aspetto statico come appare a chi non può muoversi. Tutti i bisogni di calore umano e di socializzazione diventavano più evidenti al pomeriggio; infatti, al mattino la situazione era decisamente migliore in quanto tra l’alzarsi, l’igiene personale, la somministrazione dei farmaci, la palestra, la riunione

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con la psicopedagogista e infine il pranzo, la mattinata scorreva abbastanza facilmente. Al pomeriggio invece, diciamo dalle quindici e trenta fino all’ora di cena (alle 19) e poi fino alle 20:30, quando tutti dovevano essere a letto, oltre la televisione non c’era nulla che potesse alleviare la solitudine degli ospiti, che apparivano “appassiti”, salvo quando ricevevano la visita di familiari o di amici. Ma questo non sempre accadeva e, comunque, non era per tutti. Un discorso leggermente diverso bisogna fare per i pazienti Alzheimer, ma non solo per questi, per quanto riguarda gli spazi. Ho potuto infatti osservare che i pazienti Alzheimer in grado di deambulare volevano spesso uscire dalla struttura e muoversi all’aperto lungo i vialetti dello spazio antistante l’ingresso alla R.S.A. . Questo però non sempre era possibile perché mancavano le condizioni di sicurezza affinché la passeggiata potesse aver luogo serenamente. La tendenza al vagabondaggio è una caratteristica tipica dei pazienti con questa patologia e gli spazi interni al piano terra della struttura consentono una qualche libertà di movimento. Lo spiazzo antistante l’ingresso alla R.S.A. attualmente soddisfa esigenze diverse e quindi assolve a diverse funzioni, per cui non può essere dedicato unicamente ai pazienti. Se uno di loro dovesse uscire potrebbe

allontanarsi dalla struttura, affinché questo non accada

dovrebbe essere costantemente seguito da un operatore o da un familiare anche per prevenire cadute, ma sarebbe praticamente impossibile avere un operatore per ciascun paziente che volesse passeggiare all’esterno. Perciò, da questo punto di vista, la situazione nella R.S.A. “Gli Ulivi” non è ottimale, tuttavia è di gran lunga preferibile rispetto a quelle strutture in cui gli spazi esterni sono del tutto assenti. Credo che con

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una ristrutturazione si potrebbe ricavare da

questo spiazzo anche un giardino

Alzheimer, dove i pazienti potrebbero muoversi in sicurezza, salvaguardando le altre necessità funzionali come l’accesso delle ambulanze, dei fornitori e dei visitatori. In fondo, un giardino Alzheimer non è altro che uno spazio esterno, opportunamente organizzato e attrezzato, interamente recintato e dotato di un solo ingresso, dove è possibile effettuare un percorso sinuoso, senza bruschi cambiamenti di direzione, privo di ostacoli o barriere. Si ripristina così il contatto con la natura mantenendo il paziente al riparo dai pericoli. Sempre su questo tema, molto opportuna è stata la decisione del direttore medico, dott. Antonello Casu. di limitare al massimo l’accesso alle auto dei visitatori e del personale allo spiazzo polivalente attualmente in essere. Devo ammettere che il mio rapporto più penoso e più problematico è stato , però, con i pazienti perennemente allettati, per il semplice motivo che soltanto qualcuno, non più di due o tre, era in condizioni da poter parlare, non saprei dire se erano in grado di capire quel che dicevo, inoltre alcuni si lamentavano incessantemente. In un solo caso ho dialogato con difficoltà ma positivamente; il rapporto si è sviluppato lungo molti giorni e mi pare che sia stato di qualche utilità. Una paziente mi fissava ininterrottamente e teneva stretta la mia mano. In un altro caso, con una anziana paziente tedesca, di tanto in tanto riuscivo a scambiare alcune parole, in tedesco: ha risposto correttamente quando le ho chiesto il nome, l’età e se stesse bene. Di solito questa paziente mi guardava fisso, muoveva appena le labbra, ma non riusciva ad articolare le parole.

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Quel che si possa fare per alleviare la solitudine e la sofferenza dei pazienti allettati resta una delle problematiche di cui non si parla mai.

I FAMILIARI

Nello svolgimento del mio percorso di tirocinio è stato praticamente inevitabile rapportarmi con i familiari dei pazienti. Il semplice fatto di vedermi dialogare con i ricoverati e il fatto che non fossi un ragazzino li induceva a chiedersi quale fosse il mio ruolo nella struttura. Una volta chiarito che ero semplicemente un tirocinante di un Master Internazionale di Salute Mentale - (Facoltà d Medicina e Chirurgia dell’ Università di Cagliari) - ma che comunque ero uno psicologo e un libero professionista - questo permetteva di iniziare una conversazione centrata ovviamente sui problemi legati alla patologia di cui era affetto il loro congiunto. Queste conversazioni, a mio giudizio, erano particolarmente utili in quanto permettevano ai familiari di liberarsi in parte della tensione, di attenuare i sensi di colpa per aver istituzionalizzato il congiunto, di sdrammatizzare la situazione nella quale si trovavano tutti i partecipanti. C’era tempo anche per scambiare qualche battuta scherzosa e alla fine sia loro che io ci sentivamo meglio. Questa almeno è stata la mia prima impressione, che è stata però confermata dagli incontri successivi. C’è ancora da osservare che le visite dei parenti e degli amici avvengono in prevalenza nel pomeriggio avanzato, perciò è proprio in

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questo intervallo di tempo che si manifesta la necessità di poter parlare, senza eccessiva fretta, con una persona adeguatamente preparata e disposta al dialogo.

ANIMAZIONE

Uno degli ultimi argomenti di cui mi prendo la libertà di occuparmi è l’animazione, che attualmente nella R.S.A. non viene praticata, l’altro potrebbe essere costituito da attività di “lavoro” che impegnino i pazienti – quelli ovviamente in grado di farlo – in piccoli lavoretti che diano alle persone la sensazione ed il piacere di essere ancora abili e attive; e non è detto che debba trattarsi di cose futili. Dovrebbe risultare chiaro che i compiti in cui il paziente può essere coinvolto vanno calibrati secondo le sue condizioni. Sia l’animazione, con la sua funzione d socializzazione e di svago e sia la terapia occupazionale, per mantenere attivi i muscoli e la mente dei pazienti,affinché risultino utili e funzionali alla qualità della vita degli ospiti, non dovrebbero essere estemporanee novità nella vita della struttura, ma attività programmate e svolte regolarmente. Mi rendo conto che

questi temi sono abbastanza delicati poiché implicano la

disponibilità di risorse sia in termini di personale, che andrebbe selezionato e adeguatamente formato, e sia in termini di ambienti attrezzati e di disponibilità finanziarie. Resta il fatto che la solitudine dei pazienti nelle lunghe ore del pomeriggio

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e la loro evidente frustrazione sono dati difficili da ignorare e sui quali non si può fare a meno di riflettere.

IL PERSONALE

Con questo termine ho inteso indicare tutte quelle persone che, a vario titolo, si dedicano nella R.S.A. all’assistenza diretta ai pazienti, rientrano quindi in questa categoria i medici, la psicopedagogista, la coordinatrice, gli infermieri, i fisioterapisti, la dietista e gli operatori socio-sanitari. Premesso che con tutte queste persone ho sempre avuto un cordiale rapporto di collaborazione, aggiungo che, per avere una panoramica più ampia della vita nella struttura, ho proposto la somministrazione di due questionari: il primo relativo al carico di lavoro, mentre il secondo l’SF-12 utile per poter valutare lo stato di salute. I questionari sono stati compilati da 17 persone: 8 operatori socio-sanitari (su un totale di 9 in servizio effettivo, più uno che svolge mansioni diverse), 4 infermieri(su 4) e ancora dalla coordinatrice, dalla psicopedagogista , dalla nutrizionista e dai due fisioterapisti. Mi pare che numeri così modesti non consentano un’adeguata elaborazione statistica.

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RISPOSTE AI QUESTIONARI

I questionari sottoposti al personale sono stati due: il primo è relativo al carico di lavoro delle diverse figure professionali , mentre il secondo è l’SF-12, uno strumento per la valutazione dello stato di salute, nella versione italiana a cura dell’Istituto Superiore di Sanità(Roma). Il questionario relativo al carico di lavoro mi è stato suggerito dalla dott.ssa Rita Virdis, esso fu elaborato molti anni fa dal Prof .Gianfranco Nuvoli della Università di Sassari per rilevare il fenomeno del burn-out all’interno dell’Unità Operativa del Pronto Soccorso dell’Ospedale Civile di Sassari. Non saprei dire se il questionario sia stato validato o meno e neppure mi risulta, al momento, che sia disponibile uno strumento - validato in l’Italia - per la valutazione dello stress del personale operante nei servizi per anziani non autosufficienti (caregivers professionali), tuttavia per gli scopi che mi proponevo ho ritenuto di poterlo adottare. Le informazioni che si potevano trarre dalla loro compilazione sarebbero bastate per inquadrare - a grandi linee - come viene percepito il carico di lavoro e quale sia lo stato di salute del personale.

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Questionario relativo al carico di lavoro Hanno partecipato 17 persone, di cui 8 operatori socio-sanitari, 4 infermieri, 5 diverse figure professionali ( psicopedagogista, coordinatrice, nutrizionista, fisioterapisti).

1 – Mi sento emotivamente sfinito dal mio lavoro Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai ……………………3

Mai ……………………2

Mai ……………………1

Quasi mai………………2

Quasi mai………………1

Quasi mai………………1

Talvolta…………………3

Talvolta…………………1

Talvolta…………………3

2 - Mi sento sfinito alla fine della giornata lavorativa Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

mai………………… ….3

mai………………… ….1

quasi mai……………….2

quasi mai……………….1

quasi mai……………….2

talvolta………………... 3

talvolta………………... 2

talvolta………………... 3

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3 - Mi sento stanco quando mi alzo la mattina e devo affrontare un’altra giornata di lavoro Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

mai………………… ….2

mai………………… ….2

Mai…………………….2

quasi mai……………….3

quasi mai……………….1

quasi mai……………….2

talvolta………………... 3

talvolta………………... 1

talvolta………………... 1

4 - Posso capire facilmente come la pensano i miei pazienti Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

quasi ogni giorno……….3

quasi mai……………….2

quasi ogni giorno……….3

talvolta………………... 2

talvolta………………... 2

talvolta……………….... 1

sempre…………………3

sempre……………….…1

5 - Mi pare di trattare i pazienti come se fossero oggetti Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai…………….……….7

mai…………………….4

mai…..……………….... 5

Quasi mai………………1

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6 - Mi pare che lavorare tutto il giorno con la gente mi pesi Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai…….……………….6

mai…………………….2

Mai…………….……….1

Quasi mai…..………….. 2

quasi mai……………… 2

talvolta……….………...3 quasi mai ……..…….….1

7 - Affronto efficacemente i problemi dei miei pazienti Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Quasi ogni giorno………2 Quasi ogni giorno………4

Quasi ogni giorno………3

Sempre………………… 6

sempre……….….……...2

8 - Mi sento esaurito dal mio lavoro Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………..5

mai………………………2 Mai………………………1

quasi mai………………..2

quasi mai………………...1 Quasi mai………………..1

talvolta………………….1

talvolta…………………..1 Talvolta………………….3

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9- Credo di influenzare positivamente la vita di altre persone Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………..1

talvolta…………………..3 Quasi ogni giorno……….1

Quasi ogni giorno..……..1

sempre…………………...1 Talvolta………………….2

talvolta………………….3

Sempre…………………..2

sempre………………….2

10- Da quando ho cominciato a lavorare qui sono diventato più insensibile con la gente Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………..5

Mai….…………………..3

Mai……………..……….3

Quasi mai………...……..2

Quasi mai…………..…...1

Quasi mai……………….2

sempre………………… .1

11- Ho paura che questo lavoro mi possa indurire emotivamente Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………...5 Mai….…………………..1

Mai……………..……….4

Talvolta…………...……..2 Quasi mai…………..…...1

Talvolta…………………1

sempre………………..….1 Talvolta…………………2 49


12- Mi sento pieno di energie Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………...1 Quasi ogni giorno………2

Quasi ogni giorno……….3

Talvolta…………...……..1 Talvolta…………………1

Talvolta…………………2

Quasi ogni giorno..…..….6 Sempre………………….1

13- Sono frustrato dal mio lavoro Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………...8 Mai……………..………3

Mai……………….…….2

Talvolta………………...1

Talvolta……………. …3

14- Credo di lavorare troppo duramente Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………...4 Quasi mai…...…..………3

Mai……………….…….3

Talvolta………………….4 Talvolta…………………2

Quasi mai………….… 1 Quasi ogni giorno…… .1 50


15- Non mi importa veramente di ciò che succede ad alcuni pazienti Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………...8

mai…...…..………….…4

Mai……………….……..4 Quasi mai………….……1

16- Mi sento rallegrato dopo aver lavorato con i miei pazienti Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Quasi ogni giorno………1

Talvolta…………………1 Talvolta…..……….……..2

Sempre………………….7

Quasi ogni giorno……….2

Quasi ogni giorno….……1

Sempre…………………..1 Sempre…………………..2

17- Riesco facilmente a rendere i miei pazienti rilassati e a proprio agio Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Talvolta…………………1

Talvolta…………………3 Talvolta…..……….……..1

Quasi ogni giorno………5

Quasi ogni giorno……….1

Quasi ogni giorno….……4

Sempre………………….2 51


18- lavorare direttamente a contatto con la gente mi crea troppa tensione Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………..6

mai………………...……2 Quasi mai……….….……3

Quasi mai……………….2

Quasi mai ……………….1 Talvolta…..……….……..2

Talvolta…………………1

Talvolta………………….1

19- ho realizzato molte cose di valore nel mio lavoro Operatori socio-sanitari

Infermieri

Quasi ogni giorno……….4 Quasi ogni giorno……….2

Altre figure professionali Quasi ogni giorno………1

Talvolta…………………3

Talvolta………………….1 Talvolta…..……….……..2

Sempre………………….1

Sempre…………………..1 Sempre…………………..2

20- Sento di non farcela più Operatori socio-sanitari Infermieri

Altre figure professionali

Mai……………………..5

Mai……………...……….3 Mai………………………2

Quasi mai……………….2

Talvolta………………….1 Quasi mai……...….……..2

Talvolta…………………1

Talvolta…………………..1

52


21- Nel mio lavoro affronto i problemi emotivi con calma Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Quasi ogni giorno…...….1 Quasi ogni giorno……….1

Quasi ogni giorno... ……..3

Talvolta…………………1 Talvolta………………….1 Talvolta…………………..1 Sempre………………….6 Sempre…………………...2 Sempre……………………1

22- Ho l’impressione che i miei pazienti diano la colpa a me dei loro problemi Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….6

Mai……………...……….3 Mai……………..... ..…..3

Quasi mai….……………2

Quasi mai………….…….1 Quasi mai………………1 Talvolta…………………1

23- Mi chiedo perché devo impegnarmi tanto quando i pazienti non meritano niente Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….7

Mai……………...……….4 Mai……………..... ..…..5

Sempre……….…………1

24- Ho la sensazione che oggi sia molto difficile capire i pazienti Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….4

Mai……………...……….1 Mai……………..... ..…..1

Quasi mai………….……2

Quasi mai………….…….1 Quasi mai………….……4

Talvolta…………………2

Talvolta…………………2 53


25- Mi sembra che i pazienti non apprezzino ciò che faccio per loro Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….4

Mai……………...……….3 Mai……………..... ..…..2

Quasi mai………….……2

Talvolta………………….1 Quasi mai………….……2

Talvolta…………………2

Talvolta………………….1

26- Ho la sensazione che il contatto con i pazienti stia diventando per me ogni giorno più sgradevole Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….8

Mai……………...……….3 Mai……………..... ..…..3 Quasi mai……….……….1 Quasi mai………….……1 Talvolta………………….1

27- Sento la necessità di assentarmi dal lavoro Operatori socio-sanitari Infermieri Mai……………...…...….4

Altre figure professionali

Mai……………...……….2 Mai……………..... ……..1

Quasi mai……….……….2 Talvolta………………….2 Quasi mai………….….…2 Talvolta………………….2

Talvolta………………….2

54


28- Mi sembra che i pazienti facciano di tutto per infastidirmi Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali Mai……………...…...….7

Mai……………...……….4 Mai……………..... ……..5

Quasi mai……….……….1 Talvolta………………….2

29- Sento che la mia pazienza con i pazienti è arrivata al limite Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali

Mai……………...…...….6

Mai……………...……….3 Mai……………..... ……..3

Quasi mai……….……….1 Talvolta………………….1 Quasi mai……….……….2 Talvolta………………….1

55


STRUMENTO PER LA VALUTAZIONE DELLO STATO DI SALUTE SF-12 Versione italiana a cura dell’Istituto Superiore di Sanità – Roma

La preghiamo di rispondere alle seguenti domande relative al suo stato di salute. Le informazioni che ci darà rimarranno strettamente confidenziali e non saranno comunicate a nessuno senza il suo permesso. Ci serviranno per capire meglio come si sente e fino a che punto è in grado di svolgere le sue normali attività. 1. Come giudica nel suo complesso la sua salute? Operatori socio-sanitari Infermieri

Altre figure professionali

Eccellente…………..1

molto buona………..3

Eccellente…………..1

molto buona………..2

buona…………… .1

molto buona…… ..2

buona…………… .4

buona………… ….2

passabile……………1

Le seguenti domande riguardano le attività che potrebbe fare in un giorno qualsiasi. In che misura le sue condizioni di salute le rendono difficile, la limitano nel fare le seguenti attività: 2. attività che richiedono discreti sforzi fisici (come spostare un tavolo, manovrare un aspirapolvere, fare un giro in bicicletta…) Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali mi limitano un po’……..1

Mi limitano un po’……..0

Mi limitano un po’……..0

non mi limitano per non mi limitano per non mi limitano per niente………………….7 niente…………………..4 niente……………….….5

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3. salire alcune rampe di scale Operatori socio-sanitari Infermieri

Altre figure professionali

mi limitano un po’……..1

Mi limitano un po’……..0

mi limitano un po’……..1

non mi limitano per non mi limitano per non mi limitano per niente…………………..7 niente…………………...3 niente……………….…..5

Nelle ultime 4 settimane, a causa di malattie fisiche, ha avuto i seguenti problemi al lavoro, o nelle altre attività di tutti i giorni? 4. ha reso meno o fatto meno bene di quello che avrebbe voluto? Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali SI……………………….1 NO……………………..7

SI……………………….0 NO……………………..4

SI……………………….1 NO……………………..4

5. ha dovuto rinunciare a fare alcune cose sul lavoro o nelle altre attività? Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali SI……………………….0 NO…………………… .8

SI……………………….0 NO……………………..4

SI……………………….1 NO……………………..4

Nelle ultime 4 settimane, a causa di problemi psicologici, ad esempio perché si sentiva depresso o ansioso, o perché gli altri non le credevano o volevano fargli del male:

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6.ha reso meno di quello che avrebbe voluto? Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

SI……………………….1 NO…………………… .7

SI……………………….1 NO……………………..3

SI……………………….1 NO……………………..4

7.Non ha fatto le cose con la stessa cura e attenzione che avrebbe voluto? Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali SI……………………….1 NO……………………. 7

SI……………………….1 NO……………………..3

SI……………………….1 NO……………………..4

8. nelle ultime 4 settimane, il dolore fisico le ha reso difficile il lavoro o le altre attività, in casa e fuori? Operatori socio-sanitari Infermieri Altre figure professionali per niente……….4

per niente……….4

per niente……….3

un po’……………3

un po’……………0

un po’……………0

abbastanza………1

abbastanza………0

abbastanza………2

Le seguenti domande riguardano il suo stato d’animo nelle ultime 4 settimane. Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito: 58


9. calmo e sereno? Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

Sempre………………………4

Sempre……...……….2

Sempre……………….1

la maggior parte del tempo…3 la maggior parte del tempo…………………1 raramente…………………….1 più o meno metà del tempo………………...1

10. pieno di energia? Operatori socio-sanitari

Infermieri

Sempre………………………1 Sempre……...……….1 la maggior tempo…6

la maggior parte del tempo…………………2 più o meno metà del tempo……………….... .1 raramente………………1

Altre figure professionali la maggior parte del tempo…………………3

parte

del la maggior parte del tempo…………………2 più o meno metà del tempo……………….....1 qualche volta………….…….1 qualche volta…………1 raramente…………… 1

11. scoraggiato e triste? Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

qualche volta………..3

qualche volta…………1

La maggior parte del tempo……………………1

raramente…………...4

raramente…………...2

mai…………………..1

mai…………………..1

Più o meno metà tempo..2 Raramente………………2

12. Nelle ultime 4 settimane, per quanto tempo la sua salute fisica o le sue condizioni psicologiche le hanno causato problemi nella vita sociale (ad esempio nei suoi rapporti 59


con parenti e amici? Operatori socio-sanitari

Infermieri

Altre figure professionali

qualche volta………..2

qualche volta……….0

La maggior parte del tempo………………… 1

raramente…………...2

raramente…………...1

mai…………………..4

mai…………………..3

Qualche volta…………...1 Mai…………………… 2

60


CONCLUSIONI Come si evince facilmente dalla lettura dei risultati, il carico di lavoro percepito da tutte le figure professionali coinvolte è da considerarsi decisamente tollerabile; un discorso analogo possiamo fare per quanto riguarda la salute che, solo raramente, in casi singoli, mostra qualche leggero segnale di debolezza e perciò nell’insieme del personale non desta alcuna preoccupazione. Viene in tal modo confermata quella che era stata l’ impressione iniziale. Mi sembra ora opportuno ritornare per un attimo sull’argomento lingua, cioè sulla lingua utilizzata nei dialoghi con i pazienti. Ciascuno di noi ama esprimersi nella propria lingua materna, poterlo fare è gratificante e facilita il rapporto con l’altro. Questa esigenza si manifesta particolarmente quando si è all’estero e, ancor di più, quando si vive “in stato di cattività” come può essere all’interno di una struttura sanitaria di ricovero o di un carcere. Perciò, nel lavoro con i pazienti ho ritenuto giusto e opportuno - quando la preparazione me lo consentiva – servirmi della loro lingua materna. In altri termini, anche nel linguaggio mi sono sforzato di adeguarmi al paziente, di essere ‘duttile e malleabile‘, come direbbe un chimico. Per concludere, personalmente posso dire di essermi arricchito, non solo per l’attività di tirocinio in senso stretto ma anche per i rapporti cordiali e di reciproco rispetto instaurati con tutto il personale. Spero infine di aver fatto qualcosa di utile.

61


ALLEGATI

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Gentile Signore/a Sono il Dott. Gavino(Bainzu) Piliu, psicologo libero professionista e , presso la R.S.A. “Gli Ulivi”, facente parte della Fondazione S.Giovanni Battista di Ploaghe(SS), svolgo il tirocinio relativo al Master Internazionale in Salute Mentale e Primary Care istituito dalla Università di Cagliari (Facoltà di Medicina e Chirurgia) e di cui è Direttore il Prof. Mauro Giovanni Carta. Il mio tirocinio si svolge sotto la guida della Psicopedagogista e Counselor Dott.ssa Rita Virdis e con la supervisione del Responsabile Medico Dott. Antonello Casu. La mia attività consiste nell’attenta osservazione dei vari casi clinici, nella collaborazione alla riabilitazione cognitiva e, soprattutto - per quanto possibile - nel sostegno psicologico ai pazienti. Oltre a questo, presenta per me un grande interesse valutare il carico di lavoro così come viene percepito da ciascuna figura professionale coinvolta nell’assistenza. Nessuna di queste figure professionali di per sé sola sarebbe sufficiente ad assicurare tutta l’assistenza necessaria, ma opportunamente coordinate tutte contribuiscono a rendere la vita dei pazienti la meno insoddisfacente possibile. Per questi motivi propongo la compilazione del questionario che verrà distribuito a tutto il personale impegnato nel servizio, garantendo l’anonimato e la riservatezza delle risposte. Insieme ai quesiti relativi al carico di lavoro, sarà perciò sufficiente indicare nel foglio il proprio ruolo, l’anzianità di servizio, l’età ed il sesso di appartenenza. Abbiamo infine uno strumento per la valutazione dello stato di salute delle diverse figure professionali, (SF-12), nella versione italiana a cura dell’Istituto Superiore di Sanità. La scheda SF-12 sarà distribuita insieme al questionario anzidetto e contribuirà a dare informazioni puntuali sui problemi cui devono far fronte tutti coloro che operano nella struttura. Cordiali saluti Ploaghe, 2 aprile 2012

Bainzu Piliu

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Questionario relativo al carico di lavoro delle diverse figure professionali operanti presso la R.S.A. “Gli Ulivi” della Fondazione S.Giovanni Battista di Ploaghe (Sassari). DATI ANAGRAFICI

Ruolo 0 - Operatore socio-sanitario 0 - Infermiere 0 - Fisioterapista 0 - Nutrizionista 0 - Coordinatore 0 – Psicopedagogista 0 – Medico di guardia 0 – Responsabile medico

Anzianità di ruolo 0 – Da 1 a 10 anni 0 – Da 10 a 20 anni 0 – Oltre i 20 anni

Età 0 – Da 20 a 29 anni 0 – Da 30 a 39 anni 0 – Da 40 a 49 anni 0 – Da 50 a 59 anni 0 – Oltre i 59 anni

Sesso 0 – Uomo 0 – Donna

1- Mi sento emotivamente sfinito dal mio lavoro

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0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 2- Mi sento sfinito alla fine della giornata lavorativa 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 3-Mi sento stanco quando mi alzo la mattina e devo affrontare un’altra giornata di lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 4- Posso capire facilmente come la pensano i miei pazienti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 5- Mi pare di trattare alcuni pazienti come se fossero oggetti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 6- Mi pare che lavorare tutto il giorno con la gente mi pesi 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 65


0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre

7-Affronto efficacemente i problemi dei miei pazienti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 8-Mi sento esaurito dal mio lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 9-Credo di influenzare positivamente la vita di altre persone attraverso il mio lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 10- Da quando ho cominciato a lavorare qui sono diventato più insensibile con la gente 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 11- Ho paura che questo lavoro mi possa indurire emotivamente 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 66


0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 12- Mi sento pieno di energie 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre

13- Sono frustrato dal mio lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 14- Credo di lavorare troppo duramente 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 15- Non mi importa veramente di quel che succede ad alcuni pazienti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 16- Mi sento rallegrato dopo aver lavorato con i miei pazienti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 67


0 – Sempre 17- Riesco facilmente a rendere i miei pazienti rilassati e a proprio agio 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 18- Lavorare direttamente a contatto con la gente mi crea troppa tensione 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre

19- Ho realizzato molte cose di valore nel mio lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 20- Sento di non farcela più 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 21- Nel mio lavoro affronto i problemi emotivi con calma 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 68


22- Ho l’impressione che i miei pazienti diano la colpa a me dei loro problemi 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 23- Mi chiedo perché devo impegnarmi tanto quando i pazienti non meritano niente 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 24- Ho la sensazione che oggi sia molto difficile capire i pazienti 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre

25- Mi sembra che i pazienti non apprezzino ciò che faccio per loro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 26- Ho la sensazione che il contatto con i pazienti stia diventando per me ogni giorno più sgradevole 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 69


27- Sento la necessità di assentarmi dal lavoro 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 28- Mi sembra che i pazienti facciano di tutto per infastidirmi 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre 29- Sento che la mia pazienza con i pazienti è arrivata al limite 0 - Mai 0 – Quasi mai 0 - Talvolta 0 – Quasi ogni giorno 0 – Sempre

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STRUMENTO PER LA VALUTAZIONE DELLO STATO DI SALUTE SF-12 Versione italiana a cura dell’Istituto Superiore di Sanità – Roma

La preghiamo di rispondere alle seguenti domande relative al suo stato di salute. Le informazioni che ci darà rimarranno strettamente confidenziali e non saranno comunicate a nessuno senza il suo permesso. Ci serviranno per capire meglio come si sente e fino a che punto è in grado di svolgere le sue normali attività. 1.Come giudica nel suo complesso la sua salute? 5 - eccellente 4 - molto buona 3 – buona 2 – passabile 1 – cattiva Le seguenti domande riguardano le attività che potrebbe fare in un giorno qualsiasi. In che misura le sue condizioni di salute le rendono difficile, la limitano nel fare le seguenti attività: 2.attività che richiedono discreti sforzi fisici (come spostare un tavolo, manovrare un’ aspirapolvere, fare un giro in bicicletta…) 1 – mi limitano molto 2 – mi limitano un po’ 3 – non mi limitano per niente 3. salire alcune rampe di scale 1 – mi limitano molto 2 – mi limitano un po’ 3 – non mi limitano per niente Nelle ultime 4 settimane, a causa di malattie fisiche, ha avuto i seguenti problemi al lavoro, o nelle altre attività di tutti i giorni? 4. ha reso meno o fatto meno bene di quello che avrebbe voluto?

SI NO

5. ha dovuto rinunciare a fare alcune cose sul lavoro o nelle altre attività?SI NO 71


Nelle ultime 4 settimane, a causa di problemi psicologici, ad esempio perché si sentiva depresso o ansioso, o perché gli altri non le credevano o volevano fargli del male: 6. ha reso meno di quello che avrebbe voluto? NO SI 7. Non ha fatto le cose con la stessa cura e attenzione che avrebbe voluto?SI NO 8. nelle ultime 4 settimane, il dolore fisico le ha reso difficile il lavoro o le altre attività, in casa e fuori? 5 – per niente 4 – un po’ 3 – abbastanza 2 – molto 1 – moltissimo Le seguenti domande riguardano il suo stato d’animo nelle ultime 4 settimane. Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito: 9. calmo e sereno? 6 – sempre 5- la maggior parte del tempo 4 – più o meno metà del tempo 3 – qualche volta 2 – raramente 1 – mai 10. pieno di energia? 6 – sempre 5- la maggior parte del tempo 4 – più o meno metà del tempo 3 – qualche volta 2 – raramente 1 – mai 11. scoraggiato e triste? 1 – sempre 2 - la maggior parte del tempo 3 – più o meno metà del tempo 4 – qualche volta 72


5 – raramente 6 – mai 12. Nelle ultime 4 settimane, per quanto tempo la sua salute fisica o le sue condizioni psicologiche le hanno causato problemi nella vita sociale (ad esempio nei suoi rapporti con parenti e amici? 1 – sempre 2 – la maggior parte del tempo 3 – qualche volta 4 – raramente 5 - mai

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI E SITOGRAFIA

[1] Antonello Casu, Rita Virdis RIABILITARE GLI ANZIANI CON DEMENZA A SASSARI, WELFARE OGGI, 1/2012.43. [2] Pietro Vigorelli L’APPROCCIO CAPACITANTE, Come prendersi cura degli anziani fragili e delle persone malate di Alzheimer, Franco Angeli Editore, Milano, 2011. [3] N.Feil VALIDATION, Il metodo Feil (ed. or. 1982), trad. it. Minerva Edizioni, Bologna, 2008. [4] www.il-metodo-validation.it [5] A.Gonzaga-Ketola IL METODO VALIDATION,in Franchini R. (a cura di ), La figura dell’animatore nelle strutture per anziani, Franco Angeli, Milano, 1999. [6] T. KITWOOD DEMENTIA RECONSIDERED: THE PERSON COMES FIRST, Open University Press, Buckingaham,1997. [7] www.gentlecare.com [8]http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD001119.pub2 A. Spector, M. Orrel, S. Davies,B. Wood WITHDRAWN: Reality orientation for dementia, 2000. [9]A. Spector, L. Thorgrimsen, B. Woods Efficacy of an evidence-based cognitive simulation therapy programme for people with dementia : randomised controlled trial, Br J Psychiatry 183: 248-54, 2003.

[10]www.psychomer.it

[11] ] Monica Bacci MEMORY TRAINING E GINNASTICA MENTALE PER L’ANZIANO, Casa Editrice Scientifica Internazionale, Roma, 2000.

74


[12] M. Boccardi LA RIABILITAZIONE NELLA DEMENZA GRAVE, Manuale pratico per operatori e caregiver, Erikson, Gardolo (TN), 2007. [13]Gian Franco Denes, Luigi Pizzamiglio MANUALE DI NEUROPSICOLOGIA, NORMALITA’ E PATOLOGIA DEI PROCESSI COGNITIVI, Zanichelli, Bologna, 1996. [14]Francesco Rovetto, Paolo Moderato PROGETTI DI INTERVENTO PSICOLOGICO, Idee, suggestioni e suggerimenti per la pratica professionale, pag.561 “Interventi psicologici con famiglie di pazienti affetti da gravi patologie croniche - il caso della demenza di Alzheimer-“ di Francesco Rovetto, McGraw-Hill, Milano, 2006. [15]Marco Tabucchi LE DEMENZE, UTET, 2005. [16]Nicola Smalia, Marwo Camin, Ettore Muti, Antonio Fiaschi INTRODUZIONE ALLA MALATTIA DI ALZHEIMER E ALLE ALTRE DEMENZE, Edizione Libreria Cortina, Verona, 2008. [17]M.d. Nuzzo, C. Scarafiotti, S. Raspo, A. Bonati, F. Pregliasco MOTIVAZIONE LAVORATIVA E STRESS DEL CAREGIVER FORMALE IN RSA , G.Gerontol 2012;60:28-35. [18] Pietro Vigorelli IL GRUPPO ABC, Un metodo di auto aiuto per i familiari di malati Alzheimer, Franco Angeli Editore, Milano , [19] Giovanni Augusto Carlesimo La Riabilitazione della Memoria, estratto dal cap.38 del MANUALE DI NEUROPSICOLOGIA, Zanichelli, Bologna, 1996.

[20] Fabio Izzicupo, Rabih Chattat, Sabina Gainotti, Gabriele Carbone, Teresa di Fiandra, Francesca Galeotti, Francesca Menniti-Ippolito, Roberto Raschetti, Nicola Vanacore ALZHEIMER, Conoscere la malattia e saperla affrontare, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2009. [21] Pietro Vigorelli, LA CONVERSAZIONE POSSIBILE CON IL MALATO DI ALZHEIMER, Franco Angeli Editore, Milano, 2004.

75


[22] Rita Virdis Tesi di Master in Counseling Professionale Integrato ,presso ASPIC IL COUNSELING COME APPROCCIO CENTRATO SULLA PERSONA NEI SERVIZI SANITARI ASSISTENZIALI, Cagliari, A.A. 2008-2009. [23]G. Lai CONVERSAZIONALISMO, Bollati Boringhieri, Torino, 1993. [24]G. Lai PREFAZIONE,L’ARTE DELLA CONVERSAZIONE, in P.Vigorelli (a cura di), La conversazione possibile con il malato di Alzheimer, Franco Angeli, Milano, 2008. [25]D. Passafiume, D. Di Giacomo (a cura di) LA DEMENZA DI ALZHEIMER, Guida all’intervento di stimolazione cognitiva e comportamentale, Franco Angeli, Milano, 2006. [26]D. Passafiume LA DEMENZA DI ALZHEIMER, Patologie e procedure riabilitative, in D.Passafiume , D. Di Giacomo, La demenza di Alzheimer, Guida all’intervento di stimolazione cognitiva e comportamentale, Franco Angeli, Milano, 2006. [27]L. Quaia ALZHEIMER E RIABILITAZIONE, Carocci Faber, Roma, 2007. [28]C. Rogers I FONDAMENTI DI UN APPROCCIO CENTRATO SULLA PERSONA, in C. Rogers, Un modo di essere (ed. or. 1980), trad.it. Psyco, Firenze, 1993. [29]D. Zucca IL COUNSELING COME STRUMENTO EDUCATIVO E DI ORIENTAMENTO, in A. Uccula (a cura di), Rischi e risorse nelle scelte, EDES, Sassari, 2008. [30]Angelo Bianchetti, Cristina Cornali, Marco Tabucchi LE DEMENZE, Sinapsis Editore, Milano, 2010. [31] Gabriele Cipriani, Franco Anichini VOCI E FIGURE DELL’ALZHEIMER, Edizione Tecnografica S.r.l., Sondrio, 2011. [32] Carl R. Rogers TERAPIA CENTRATA SUL CLIENTE, Edizioni la Meridiana, Molfetta, 2007. [33] Antonello Casu Tesi di Specializzazione in Geriatria

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LA RIABILITAZIONE COGNITIVA NELL’ANZIANO AFFETTO DA DEMENZA, Esperienza presso una RSA, Sassari, A.A. 2002-2003. [34] Antonello Casu Tesi di Master in Counseling Professionale Integrato ,presso ASPIC IL COUNSELING: UNA RISORSA INDISPENSABILE NELL’AGIRE PROFESSIONALE DEL MEDICO, Cagliari, A.A. 2008-2009. [35] Giovanni Apolone, Paola Mosconi, Luciana Quattrociocchi, Emilio A.L.Gianicolo, Nicola Groth, John E. Ware Jr PCS-12, QUESTIONARIO SULLO STATO DI SALUTE, SF-12, Versione italiana, Versione IRFMN, Aggiornata al 2005.

www.italz.it AIMA- Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. www.formaalzheimer.it www.gruppoanchise.it www.tecnicheconversazionali.it www.fondazionepromozionesociale.it www.regionesardegna.it

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