Beleef! 3 | Herfst 2015 by Nationale Vereniging de Zonnebloem

NR 3 - HERFST 2015

Beleef! DE ZONNEBLOEM MAAKT MEER MOGELIJK

Marc de Hond ontmoet staatssecretaris Jetta Klijnsma

Uitgelicht

ALLES OVER PIJN

3x anders

Neil Diamond in de Ziggo Dome TOEGANKELI JK OF NI E T?

Stadshart Groningen li n da d e ha a s

‘Als ik alleen al denk aan wat ik allemaal wil gaan schilderen, word ik al blij’

Inhoud 6 Beleef!

Mensen

04 In contact 06 Uitwaaien met... 26 Marit Dohmen 30 Linda de Haas

Reacties, berichten, tweets en meer

Marc de Hond ontmoet Jetta Klijnsma

Over haar volledig aangepaste werkplek

‘Stiekem zie ik al overal lichtpuntjes’

Actief

10 12 15 18

Hoe toegankelijk is... De Martinistad

Op maat... 3x anders Neil Diamond in concert

Beleef! actief

Tips om buiten de deur te genieten

Actief

Cultuur snuiven in Barcelona

Dichtbij

20 Erik Haalboom 24 Column Jiske Griffioen 28 Puzzel 29 Beleef! thuis

Meedenken over de samenleving

Geen drempel te hoog…

En win een dagje Zonnebloemauto!

Tips & tricks voor in en om het huis

Praktisch

16 Update 22 Uitgelicht 25 Beleef! praktisch

Nieuws en achtergrond van de Zonnebloem

Meer weten over chronische pijn

Nieuwtjes en tips

Beleef!

Duo

26 Wie: Gerrit Sprokkereef (69) Is: vrijwilliger in Borculo Woont: in een rijtjeshuis Werk: was 44 jaar accountant op hetzelfde kantoor Gezin: getrouwd, vader en opa Hobby’s: voetbal en vrijwilligerswerk voor allerlei lokale verenigingen en stichtingen.

Wie: Egbert Poessé (40) Is: Zonnebloemdeelnemer in Borculo Woont: in een woonvorm in Lochem Beperking: spastisch Vervoermiddel: elektrische rolstoel Hobby’s: motorracen (TT Assen, maar ook op tv) en voetbal (en dan vooral Ajax!).

Gerrit: “Wij wilden graag meer jongeren bij onze afdeling betrekken en zijn hun wensen gaan peilen. Zo hoorde ik over de grote wens van Egbert: naar een wedstrijd van Ajax gaan. Ik dacht meteen: dat ga ik voor hem regelen. Go Ahead Eagles stelde direct Gerrit: kaartjes beschikbaar. Egberts reactie heeft me ontzettend aangegrepen. Hij was zo blij dat hij me een hand wilde geven. Ik zag zijn handen stijf dichtgevouwen op schoot liggen en wilde mijn hand op de zijne leggen. Maar hij wilde per se handen schudden. Het duurde minuten voor hij mijn hand kon vastpakken. Dat moment vergeet ik nooit meer.”

Egbert: “Ik vind het fantastisch dat Gerrit mij zo spontaan heeft verrast. Het was de eerste keer dat ik met de Zonnebloem op stap ging. We hebben het geweldig gehad. Gerrit is heel aardig en maakt Egbert: makkelijk contact. Van de wedstrijd heb ik genoten. Het was prachtig om Ajax live te zien spelen. Ze kunnen me geen groter plezier doen dan dat. Gelukkig hebben ze ook gewonnen. Het was de vierde keer dat ik in een stadion was, dat maakte het extra bijzonder. Ik hoef ook niet elke week, dan wordt het gewoon. Maar zo verrast worden, dat wil ik nog wel een keer!”

‘Fantastisch om zo te worden verrast’

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen Fotografie: Erik Pasman en Gerrit Sprokkereef

‘Zijn reactie heeft me aangegrepen’

In contact werk aan de winkel Patrick van der Plas (26) uit Moergestel werkt als schoolconciërge en verplaatst zich in een elektrische rolstoel. Tijdens de lange zomervakantie wilde hij niet stilzitten. Dus ging Patrick naar een winkel in het dorp en vroeg of hij daar een plekje mocht inrichten voor een speciale zomer-VVV. Toeristen blij: want Patrick voorzag hen van routes, ansichtkaarten en

tips. Patrick blij: want de zomer duurde niet zo lang. Een inspirerend voorbeeld van hoe je met een handicap een steentje kunt bijdragen aan de samenleving. Wij zijn benieuwd wat je hiervan vindt. Zou iedereen dat moeten proberen? Laat het ons weten, reageer op de stelling hiernaast en licht vooral je standpunt toe.

Er kan zoveel meer!

Post, mail, tweet...

Eens of oneens?

el ij k e ee n li c ha m t e m n se n Ook me ee n tj e te n hu n st e o m g in be pe rk c happ ij n d e m a ats a a n e g ra bi jd r een mail eten en stuu w s on t he .nl Laat zonnebloem naar beleef@

Doe mee

Hoezo

toegankelijk? Kritiek met een knipoog: WheelChair Mafia stelt de ontoegankelijkheid van ons land op humoristische wijze aan de kaak, onder meer door dit soort foto’s te delen op hun Facebookpagina. Verbaas jij je ook weleens over de (on)toegankelijkheid van publieke ruimtes? Maak een foto en post deze op onze Facebookpagina. De leukste wordt geplaatst in Beleef!

Onze deelnemers en vrijwilligers leveren dagelijks het bewijs dat er veel meer kan dan we denken. Zo postte deelnemer Elly Bijman-Strijbosch na haar vakantie in Bodrum: “Voor mij was het de eerste keer dat ik met een Zonnebloemvakantie meeging en ik dacht: ik zie het wel. Kon me er echt geen voorstelling van maken. Ik heb echt zoooooo ontzettend genoten van alles. Mensen om me heen voor wie niets te veel is. Dingen gedaan, die ik anders nooit gedaan zou hebben.”

Colofon Beleef! is een tijdschrift voor mensen met een lichamelijke beperking en is een uitgave van Nationale Vereniging de Zonnebloem. Beleef! verschijnt in maart, juni, september en december.

Beleef!

Oplage 60.000 exemplaren. Verspreiding per adres. Speciaal voor mensen met een visuele- of leesbeperking is er ook een gesproken versie beschikbaar. Deze kun je met streaming beluisteren of als daisy-cd aanvragen bij Dedicon; bel voor beide opties 0486-486486.

Contact: Nationale Vereniging de Zonnebloem, t.a.v. Beleef!, Postbus 2100, 4800 CC Breda. Tel: 076-5646464 E-mail: beleef@zonnebloem.nl, internet: www.zonnebloem.nl Redactie: Arno Saladin (hoofdredactie), Natalie de Neef (bladmanager), Saskia de Jong (managing editor), Christel Geense (art-director) Concept&Realisatie: Bindinc. Custom Media

Samen De stelling in het zomernummer van Beleef! luidde: ‘Top dat de Zonnebloem steeds meer kleinschalige activiteiten organiseert.’

85% Eens

15% Oneens

Ingrid (46) en Eline (45) kennen elkaar vrijwel hun hele leven. Onlangs logeerden ze samen in de Zonnebloemwoning Hugenpoth. Het was weer net als vroeger.

Dikke duim

t e e w t p o T Coverfoto: Marloes Bosch. Druk: Senefelder Misset BV. Doetinchem Auteursrechten voorbehouden: Overname van (delen van) artikelen kan uitsluitend na toestemming van de redactie. Wilt u Beleef! niet meer thuis ontvangen? Mail dan naar beleef@zonnebloem.nl

Over onze vakantie naar Ameland: ‘Met de gasten van @DeZonnebloem op de Robbenboot met prachtig zicht op de zeehonden’

Eline

Ingrid

Ingrid: “Eline en ik hebben elkaar veertig jaar geleden leren kennen op het gehandicapteninternaat Zonneveld, waar we allebei woonden.” Eline: “Ik ging één keer in de twee weken naar huis, Ingrid ging elk weekend. Dan miste ik haar enorm. Ik kan met haar lachen en alles tegen haar zeggen.”

‘Samen worden we gangmakers’ Ingrid: “Eline is recht voor zijn raap. Daar hou ik van. Als we samen zijn, is het dolle pret. Of we nou naar de bioscoop gaan of uit eten: samen worden we gangmakers.” Eline: “We hebben een stevige band. Ook op vakantie blijkt dat: het voelt meteen weer goed.” Ingrid: “Als ik op bepaalde momenten in mijn leven twijfel over keuzes, praten we daar samen over. We hebben veel aan elkaar en gunnen elkaar alles.”

Wil je ook een keer genieten in onze aangepaste vakantiewoning?

Kijk voor meer informatie en reserveren op www.zonnebloem.nl/vakantiewoningloenen

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

Het leven gezelliger maken en voedselverspilling tegengaan? De Zonnebloemafdeling Noordwijkerhout bedacht een initiatief dat deze twee vliegen in één klap vangt. De één kookt wat extra, zodat een ander uit de buurt gezellig kan aanschuiven. Dit sympathieke idee oogstte op Facebook veel duimpjes en een hoop enthousiaste reacties, zoals: •W at een mooi idee! Wij zijn met z’n tweetjes. Dus er kan makkelijk iemand bij! • J e kunt het ook zelf organiseren. Heb sinds kort een kookgroepje met 2 andere weduwes uit mijn buurt en elke woensdag eten we samen. Je schuift dus 2x bij een ander aan en 1 keer ben je zelf gastvrouw. Super gezellig. •S uper ik wil ook wel koken voor iemand! •M ooi initiatief. Mensen zouden dat veel meer moeten doen voor elkaar.

Uitwaaien met...

6 Beleef!

Marc de Hond ontmoet Jet ta Klijnsma

‘ Een rolstoel vergroot je wereld’ Haar ministerie ligt dicht bij de duinen, maar voor uitwaaien ontbreekt het Jetta Klijnsma jammer genoeg aan tijd. Toch maakt de staatssecretaris in haar overvolle agenda graag ruimte voor een gesprek met Marc de Hond. ‘Ik draag de Zonnebloem een warm hart toe.’

Beleef !

‘ Het mooie van elke nieuwe dag, daarvoor heb ik aandacht’ Marc: “Vertel eens, wat heeft u met de Zonebloem?” Jetta: “Ik vind het een geweldige vereniging. Ik ben spastisch en weet hoe lastig het kan zijn om eropuit te gaan als je lijf niet helemaal doet wat je wilt. Dat geldt natuurlijk ook voor mensen die niet goed kunnen horen of zien, of die een ander mankement hebben. Het is prachtig dat er dan mensen zijn die zeggen: ‘Kom op en ga mee. Ik help je.’ Ik heb op het cruiseschip ss Rotterdam gezien hoe mensen genoten van hun uitje van de Zonnebloem. Dat juich ik alleen maar toe.” Marc: “We kunnen niet gaan uitwaaien omdat u te druk bent. Heeft u nog weleens tijd om een frisse neus te halen? Jetta: “Jazeker. Ik kom net terug van een debat in de Tweede Kamer en die afstand leg ik af op mijn diensttandem met chauffeur. De chauffeurs die mij in de auto het land door rijden, willen ook wel met mij fietsen. Dat is fijn. Ik kan mijn evenwicht niet bewaren, waardoor fietsen in mijn eentje geen optie is. Ik heb een driewieler gehad, maar mijn knieën zijn een beetje versleten. Daarom heb ik nu een tandem die echt top is en ook heel gezellig. Het gebeurt vaak dat mensen zomaar een stukje met me mee fietsen. Zoals laatst een mevrouw die me vertelde dat haar dochter spastisch is. Ze had me eerder zien fietsen en tegen haar dochter gezegd: ‘Kijk, daar fietst iemand die ook gewoon naar school is geweest. Zie je wel dat je best wat kunt bereiken in het leven?’ Zowel zij als haar dochter waren blij geworden van dat besef. Ik realiseer me zelden dat ik kennelijk voor anderen een voorbeeld ben, maar als alleen al het feit dat ik door de stad fiets ervoor zorgt dat iemand de moed erin houdt, vind ik dat heel fijn.”

Praten als Brugman Marc: “Had u vroeger zelf een voorbeeld?” Jetta: “Nee. Toen ik jong was, waren mensen met een beperking nog buiten beeld. Je had alleen Jules de Corte. Hij was blind en maakte mooie liedjes, maar verder was er geen rolmodel. Ik vind het eerlijk gezegd ook geen goed idee als iemand uitsluitend een voorbeeld is omdat hij nou toevallig in een rolstoel zit of kromme benen heeft. Het moet ook een beetje een aardig mens zijn. Een mens met idealen, dromen en doelen om je aan op te trekken.” Marc: “Hoe was het vroeger? Ging u naar een gewone school?” Jetta: “Nou nee, dat was toen niet standaard. Mijn moeder heeft moeten praten als Brugman om mij op de kleuterschool te krijgen. De juf vond het hoogst onhandig dat ik steeds omviel. Gelukkig mocht ik toch komen en het ging goed! Als ik weer eens was gevallen, sjorden mijn klasgenootjes net zo lang aan me totdat ik weer stond. Het regelde zich vanzelf.” Marc: “Bent u altijd zo optimistisch geweest?”

8 Beleef!

Jetta: “Ja. Dat is een kwestie van karakter, waarvan ik veel profijt heb gehad. Het wordt pas écht een handicap als je zwartgallig bent, overal leeuwen en beren ziet, elk glas halfleeg lijkt en elke berg te hoog. Dan heb je een somber leven. Dat is veel erger dan een beperking. Ik heb altijd in het moment geleefd. Het mooie van elke nieuwe dag, daar heb ik aandacht voor.”

Geen schroom Marc: “U heeft een mooie politieke loopbaan. Is toegankelijkheid daarbij weleens een probleem geweest?” Jetta: “Jazeker! In de jaren negentig is het Binnenhof gerenoveerd, maar in de jaren tachtig, toen ik begon, was het hopeloos. Het barstte van de trapjes, en met liften kon je kleine hoogteverschillen niet overbruggen. Van een rolstoel-wc had men nog nooit gehoord. Ik kan een beetje traplopen, mits er twee stevige leuningen zijn. Als ik op een trap met één leuning stuitte, wachtte ik totdat iemand passeerde die ik een arm kon geven.” Marc: “Dat klinkt alsof u geen moeite heeft om hulp te vragen.” Jetta: “Dat klopt. Je moet niet nuffig met de neus omhoog beweren dat je alles wel zelf kunt. Als je niet om hulp vraagt, wordt je leven uitermate klein. Ik schroom dan ook niet om zo af en toe in mijn rolstoel te gaan zitten, bijvoorbeeld als ik een stad bezoek. Als ik ga lopen, ben ik na een kwartier kapot en heb ik alleen maar wiptegels gezien, in plaats van mooie geveltjes. Dan ben ik toch een dief van mijn eigen plezier? Daarom praat ik iedereen de rolstoel ín, in plaats van uit. Toen ik op het ss Rotterdam was, zag ik veel oude mensen struikelend het schip op komen. Als ik ze vroeg waarom ze geen rolstoel gebruikten, zeiden ze dat ze het geen gezicht vinden. Het zou er gehandicapt uitzien. Ik vertel dan dat een rolstoel juist een instrument is dat je wereld vergroot, waardoor je meer kunt genieten. Je leven stopt niet als je in een rolstoel terechtkomt, echt niet.”

Adel verplicht Marc: “U stimuleert in Nederland het creëren van banen voor mensen met een beperking. Is het een voordeel dat u zelf ook bij die groep hoort?” Jetta: “Ik denk het wel. Als ik bij werkgevers binnenkom met mijn rollator en zeg: ‘Doe me een lol en kijk eens of er toch niet

‘Het wordt pas écht een handicap als je zwartgallig bent, overal leeuwen en beren ziet’

ergens een plekje te verzinnen is voor iemand met een beperking’, kunnen ze tegen mij minder snel ‘nee’ zeggen dan tegen iemand die gewoon komt binnenhuppelen.” Marc: “Hoe zit dat op uw eigen ministerie, werken daar mensen met een beperking?” Jetta: “Jazeker! Ik roep altijd dat adel verplicht. We hebben hier allerlei handicaps rondlopen en rondrijden.” Marc: “Het gehandicaptenquotum, waarbij een werkgever een bepaald aantal mensen met een beperking in dienst zou moeten nemen, is niet doorgegaan. Wat is de stand van zaken?” Jetta: “Het ligt iets anders. In het sociaal akkoord met werknemers en werkgevers is afgesproken dat er binnen tien jaar 125.000 werkplekken komen voor mensen met een beperking; 100.000 bij reguliere werkgevers en 25.000 bij overheidswerkgevers. Eind 2016 ga ik kijken hoe het ervoor staat. Als het aantal banen dan niet op peil is, komt dat quotum er in 2017 wel degelijk.” Marc: “Heeft u een tip voor jongeren met een handicap en zonder werk?” Jetta: “Ga naar je eigen gemeente en vraag of ze je kunnen helpen om een werkgever te vinden. Als er instrumenten nodig zijn om te kunnen werken, kan de gemeente helpen om een werkplek aan te passen of zorgen voor werkbegeleiding of ver-

Marc de Hond (37) krijgt in 2002 door een medische fout een dwarslaesie. Sindsdien maakt hij gebruik van een rolstoel. Hij speelt in het Nederlands rolstoelbasketbalteam en is een van de presentatoren van KRO De Rekenkamer. Daarnaast is hij ondernemer en schrijver. In het boek Kracht beschrijft hij de fysieke, mentale en sociale gevolgen van zijn handicap en hoe hij zijn leven weer opbouwt. In 2015 en 2016 speelt Marc in de Nederlandse theaters de solovoorstelling Scherven brengen geluk. De speellijst is te vinden op www.marcdehond.nl.

voer. Sinds 1 januari moet je hiervoor bij de gemeente zijn. Alle mensen die voor die tijd in de Wajong zijn terechtgekomen, blijven bij het UWV.” Marc: “En werkgevers die best iemand met een handicap willen aannemen, maar niet weten waar ze die kunnen vinden. Hoe pakken zij het aan?” Jetta: “De gemeente heeft een doelgroepregister waaruit kan worden geput. Als een werkgever zegt dat hij iemand met een handicap wil aannemen, kan de gemeente uit dat register mensen aandragen.” Marc: “Heeft u altijd zo’n verantwoordelijke functie willen hebben? Jetta: “Eigenlijk is het me overkomen. Ik wilde geschiedenislerares worden, maar er was geen werk en ik vond een secretaressebaan op het Binnenhof. Zo ben ik verder gerold. Er was geen vooropgezet plan, maar ik vind het fijn om nu zo veel te kunnen betekenen.”

Met wie gaat Marc de Hond de volgende keer uitwaaien? Geef ons je suggesties door via: beleef@zonnebloem.nl

Tekst: Deborah Ligtenberg Fotografie: Joshua Rood

Jetta Klijnsma (58) is geboren met spastische benen en leert pas lopen als ze 13 is. Na een studie sociaal-economische geschiedenis wordt ze medewerker van de PvdA-fractie in de Tweede Kamer. Ze is onder meer assistent van Marcel van Dam en André van der Louw voordat ze in 1998 wethouder wordt in Den Haag. In 2008 wordt ze staatssecretaris van Sociale zaken en Werkgelegenheid in kabinet-Balkenende IV. In 2012 wordt ze benoemd tot staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid in kabinet-Rutte II.

Beleef !

Hoe toegankelijk is

Groningen Een terrasje pakken op de Grote Markt. Eindeloos kroegen, gevels en winkeltjes bekijken. En genieten van het beste uitzicht ooit op d’ Olle Grieze. Er gaat niets boven Groningen! Beleef! test met Gelinda Vrieling (28) de toegankelijkheid van de trotse stad van het Noorden.

Tekst: Manon van Wijnen Illustratie: Saskia Rasink

“Ik woon in Oude Pekela, een half uurtje van Groningen. Daar valt niks te beleven. Als ik ga winkelen ga ik meestal naar Emmen, waar een vriendin woont. Het centrum van Groningen is nog een verrassing. Al heb ik er veel verhalen over gehoord, vooral over leuke cafeetjes, zoals de Drie Gezusters. Ik heb er veel zin in om die leuke plekjes te gaan ontdekken. 1 Ik hoop dat de winkels toegankelijk zijn, want ik ben gek op sieraden, tassen en jurken – liefst in felle kleuren. Ik hoop ook een gezellige danstent te vinden, waar ik met vrienden eens een avond kan gaan swingen. Ha, ha: ik heb een missie!”

3 5 6 2 Markt 4 Test 1 Grote “Dit plein is niet te missen, met de Martinitoren en al die kraampjes. Niet alleen de Grote Markt, maar ook de straten eromheen zijn goed te doen in een rolstoel. De stenen zijn minder hobbelig dan in sommige andere oude steden. Op naar café de Drie Gezusters, waarover ik veel heb gehoord! Onder andere dat ik niet naar binnen1 zou 2 kunnen. Helaas klopt dat, zie ik al snel aan het opstapje. Hetzelfde geldt voor de zusterpanden Groote Griet en Hoppe. Geen kroegentocht hier voor mij. Prachtig die historische panden, maar vervelend om te ontdekken dat ze zo ontoegankelijk zijn. 3 1 benieuwd 2 Jammer, want ik was ontzettend naar deze beroemde kroeg. Gelukkig kan ik wel op het ruime terras zitten.” www.driegezustersgroningen.nl

10 Beleef!

3 5 6 1 2 Groninger 4 Museum Test “Dit museum is zelf al een kunstwerk, met al die uiteenlopende vormen en figuren en de bonte kleuren. Bijzonder dat het in het water ligt. Ik had al gehoord dat het prima toegankelijk is, met prima gehandicaptentoiletten en goede liften. Leuk dat er zo veel moderne kunst te zien is, en veel mode en design, zoals stoelen. Dat wist ik niet.” www.groningermuseum.nl

3 Wolff 5 6 2 4 Bioscoop, Test Euroborg “Euroborg is het stadion van FC Groningen, waar ik ooit geweest ben met de Zonnebloem. Hier zit ook de grootste bioscoop van NoordNederland, waar ik twee keer ben geweest. Ik

‘Ik kan1 de2 3 4 Martinitoren bijna aanraken!’ ga graag naar Nederlandse films, dus wat mij betreft is dit een aanrader: supertoegankelijk en er is een aangepast toilet.”

3 5 6Plaza 4 Martini Test “Ik ben gek op musicals, en die staan nogal eens op het programma in dit supertoegankelijke evenementencomplex. Ik heb hier al heel wat gezellige avondjes beleefd.”

ken. Bij News Café, aan het Waagplein, zit je gezellig binnen als het weer wat minder is. En voor een leuk uitgaanssfeertje moet je naar de Poelestraat, een levendig gebied met horecagelegenheden rondom een terras. Ergens naar binnen gaan blijkt ook hier weer lastig te zijn, maar bij burgerbar Chi-Chi’s lukt het. In de Peperstraat, een zijstraat, zit eetcafé Het Pakhuis. Het heeft een groot danspodium, waarop ik dolgraag een pirouette zou willen draaien. Helaas is het alleen bereikbaar door drie treden af te dalen. Maar ach, ik kan ook dansen op een hoger niveau. De discoballen hangen er al!” www.newscafe.nl, www.chichis.nl, www.hetpakhuisgroningen.nl

5 6 V&D Test “V&D heeft leuke tassen en sieraden. Daarom kom ik er graag. Maar deze vestiging heeft een uniek pluspunt: een dakterras met superuitzicht op de Martinitoren. Je neemt de lift naar de vierde etage en zodra je buiten staat denk je: wauw! Ik kan de toren bijna aanraken. Het dakterras hoort bij het restaurant waar je lekkere shakes en broodjes kunt bestellen. Voor een perfect aangepast toilet moet je even de lift nemen naar de vijfde etage. Nu gauw terug naar de begane grond. Daar heb ik een mooi horloge gezien. Dat ga ik scoren!” www.vd.nl/groningen

www.martiniplaza.nl

5 Kroegen 6 4 Test “Pff... Kroegen genoeg overal, maar helaas hebben ze bijna allemaal drempels. Gelukkig heb ik toch wat leuks kunnen ontdek-

Wat wil jij een keer getest hebben? Geef het door via beleef@zonnebloem.nl

Beleef!

Op maat Keuze 2

Met een groepje

Paulo Serras is een muziekliefhebber die graag concerten bezoekt met de Zonnebloem. Niet alleen omdat dan zorg aanwezig is, maar ook omdat hij het gezellig vindt om samen met anderen op stap te gaan.

Keuze 1

Individueel

Veronica is gek op concerten en gaat graag zelfstandig op pad. Omdat ze voor haar verzorging liever geen beroep doet op vrienden, meldt ze zich graag individueel aan bij kleinschalige activiteiten.

Naar een concert 12 Beleef!

Keuze 3

Met een vrijwilliger

Mevrouw Borsboom wil graag nieuwe dingen ondernemen, maar kan dat niet door haar beperkte zicht. Ze geniet met volle teugen van de uitstapjes met IJmkje, die even haar ogen is.

3x s r e d n a

Naar een concert gaan kan een heel gedoe zijn als je een lichamelijke beperking hebt. Met de Zonnebloem kun je je individueel aanmelden, samen met een vrijwilliger gaan of met een groep. Veronica, Paulo en Mevrouw Borsboom, weten er alles van. Beleef!

Naam: Veronica van der Werf Leeftijd: 38 Houdt van: wandelen met de hond, concerten en festivals bezoeken Woont: in een appartement in Zaandam Doet: vrijwilligerswerk voor mensen met een uitkering

Naam: Nel Borsboom-Hofman Leeftijd: 86 Houdt van: quilten en vilten Woont: in een aanleunwoning in Amsterdam Kinderen: 2 dochters, 1 zoon, 9 kleinkinderen, 19 achterkleinkinderen

Individueel

Met een groepje

Met een vrijwilliger

Om zo zelfstandig mogelijk te zijn, maakt Veronica onder meer gebruik van een robotarm. Maar door een progressieve spierziekte en een bindweefselaandoening kan ze zonder verzorging niet op stap. De Zonnebloem is voor haar een uitkomst. Veronica: “Ik hou er niet van om met dertig man op stap te gaan. Ik wil uitgaan wanneer ik dat wil, net als iemand die gezond is. Met de Zonnebloem kan dat. Ik heb hulp nodig bij het eten en drinken en soms met mijn buiksonde. Vrienden vraag ik liever mee uit om het samen leuk

Muziekliefhebber Paulo Serras heeft een hoge dwarslaesie en bestuurt zijn rolstoel met zijn kin. Hij bezoekt graag concerten met de Zonnebloem omdat dan zorg aanwezig is. Maar vooral omdat hij het gezellig vindt om samen op stap te gaan. Paulo: “Ik veronderstelde dat de Zonnebloem niet bij me paste, maar dat beeld heb ik compleet bijgesteld.

Genieten van moderne kunst of een terrasje pakken op het Rembrandtplein. Ondanks haar slechte zicht is mevrouw Borsboom overal voor in. Zelfs voor een popconcert in de Ziggo Dome. Nieuwe dingen ontdekken vindt ze het leukste wat er is! Mevrouw Borsboom: “Ik ben ontzettend blij met IJmkje, die me ophaalt voor leuke uitstapjes. We zijn net naar het Stedelijk Museum geweest, naar een tijdelijke expositie van Matisse, die ik wilde zien. Ik hou van zijn heldere kleurgebruik, dat kan ik met mijn slechte ogen goed onderscheiden. We zijn ook naar een gezellig rommelwinkeltje geweest in de Leidsestraat. IJmkje vertelde wat er allemaal te koop is. Ik ben blij dat ik met haar kan afspreken,

‘Uitgaan wanneer ik het wil’ Tekst: Manon van Wijnen Fotografie: Joshua Rood

Naam: Paulo Serras Leeftijd: 47 Houdt van: muziek, film, theater Woont: in een aangepaste woning in Amsterdam, samen met zijn ouders Doet: vrijwilligerswerk bij Cliëntenbelang Amsterdam

te hebben, dan om mij te verzorgen. Mooi dat ik bij sommige Zonnebloemactiviteiten nu ook vrienden mag meenemen! Ik bezoek graag concerten en heb genoten van het concert van Neil Diamond. Zie daarvoor zelf maar eens rolstoelkaartjes te bemachtigen.”

‘Het concert had een intieme sfeer’ Er worden leuke activiteiten georganiseerd, zoals samen concerten bezoeken. Muziek is mijn hobby: ik verzamel cd’s en lp’s en lees muziektijdschriften. Met de Zonnebloem ben ik al naar Kings of Leon geweest, wat super was. Voor mijn favoriete band U2 heb ik jammer genoeg nooit kaartjes weten te bemachtigen. Neil Diamond heeft me verrast. De nummers die hij introduceert met een verhaal over zijn leven zorgen voor een heel intiem sfeertje.”

Ook op stap met de Zonnebloem? Kijk op www.zonnebloem.nl en klik op ‘Voor wie?’ en dan op ‘Dagje weg’.

14 Beleef!

‘Het klikt tussen ons’ want ik wil graag nieuwe dingen ontdekken. En het klikt tussen ons. Naar een concert zou ik niet snel gaan, maar ik wilde de Ziggo Dome weleens zien. Nou, het was een belevenis! Dat heb ik toch maar mooi meegemaakt, denk ik dan.”

toe

actief

Beleef!

Getest jokpheid! gankeli

Er zijn genoeg redenen om de deur uit te gaan. Ook als je minder mobiel bent. Beleef! geeft je een aantal leuke tips. BUITEN

Rol er eens op uit Ben en Lucy de Wolff uit Waddinxveen zijn wandelliefhebbers. Toen Lucy in 2001 gebruik ging maken van een rolstoel, verdiepten ze zich in begaanbare wandelpaden. Ze selecteerden tochten door de natuur en door parken, maar ook stadswandelingen. Hun rolstoelvriendelijke routes vind je, ingedeeld per provincie, op www.rolstoelroute.nl

Vakantieverblijf in de natuur Zin in een weekje weg? Stichting On Wheels verhuurt twee volledig aangepaste chalets. De Villa’s On Wheels staan in Kamperland (Zeeland) en Arcen (Limburg), zijn te huur voor maximaal zes personen, en zorg aan huis is mogelijk. www.stichtingonwheels.nl

Onbeperkt

talent

EROPUIT

Een arbeidsbeperking hoeft geen belemmering te zijn, vinden werkgevers, werknemers en gemeenteambtenaren in de regio Utrecht-Midden. Met de campagne ‘Alleen talent telt’ willen ze binnen twee jaar 1.145 banen creëren in de regio en zo mensen met een arbeidsbeperking aan werk helpen.

Aanmelden kan via www.alleentalenttelt.nl

FESTIVAL

Bij voedseltuin Food for good kun je na het onkruid wieden samen smullen van de oogst. In het Repair Café kun je samen met de klussers kapotte spullen repareren. Maar in de Week tegen Eenzaamheid draait het toch vooral om een gezellig bakkie leut. Benieuwd wat er van 24 september tot en met 3 oktober te doen is in het land? Kijk op www.eenzaam.nl

Lichtpuntjes Van 7 tot en met 14 november 2015 zorgt Eindhoven voor lichtpuntjes in de herfst. Kom naar lichtfestival GLOW en bewonder lichtinstallaties, -sculpturen, -projecties en performances van zo’n vijftig kunstenaars. GLOW is gratis toegankelijk en trok vorig jaar maar liefst 650.000 bezoekers. www.gloweindhoven.nl

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

Gezellig samen

DOEN

WERK

Update

Nieuws en achtergrond van de Zonnebloem

Anita Witzier

Er kan zoveel

Zonnebloemagenda � 5 t/m 10 oktober: Week van de Toegankelijkheid � 26 oktober: trekking Nationale Zonnebloemloterij    � 12 november: Ga met ons mee naar het Spoorweg-

te n! Nie t ve rge

museum en ontdek de belevenissen rond het spoor

� 28 november: Geniet mee van o.a. de nieuwe single van de Golden Linnets

� t/m 11 december: Koop Zonnebloem kerstkaarten   � 23 december: Kom alvast in de kerstsfeer met een intiem Kerstconcert van de 3 J’s NB. We kunnen hier maar enkele van de evenementen noemen waar wij naartoe gaan. Kijk voor alle andere landelijke evenementen op: www.zonnebloem.nl/evenementen

meer

In de tv-serie 'Er kan zoveel meer' die Omroep Brabant maakte voor de Zonnebloem ondervonden BN'ers als Anita Witzier, Roy Donders en Tom Coronel aan den lijve hoe het is om een beperking te hebben. Dit zorgde voor verrassende en ontroerende momenten. Alle acht uitzendingen zijn nu terug te kijken op www.zonnebloem.nl/ erkanzoveelmeer

MEER ZONNEBLOEMAUTO’S IN 2015! De Zonnebloemauto’s rijden alweer een jaar rond in Nederland. Sinds de zomer van 2014 is onze Volkswagen Caddy te huur in Amsterdam, Den Bosch, Geleen, Groningen, Zeist en Zwolle. En sinds afgelopen zomer zijn er bovendien Zonnebloemauto’s te huur in Rotterdam, Den Haag, Breda, Leeuwarden en Enschede. Hier staat een aangepaste Fiat Doblo voor je klaar. Beide auto’s zijn zeer comfortabel en geschikt om een (elektrische) rolstoel of scootmobiel in te vervoeren. De huurprijs is € 40,- per dag. Kijk op www.zonnebloem.nl/zonnebloemauto

16 Beleef!

Stromae

Vrijwilliger vertelt Nu bestellen!

Kerstkaarten voor het goede doel Ze zijn er weer: onze kerstkaarten met knusse, winterse taferelen en sneeuwpret. Bestel ze en je hebt niet alleen een unieke kaart, maar steunt bovendien het werk van de Zonnebloem! En er is volop keuze in sfeervolle kaarten. Kijk op www.zonnebloem.nl/kerstkaarten

1.700

medewerkers van bedrijven waren ‘Vrijwilliger voor 1 dag’

Naam: Lizzy Mercx Leeftijd: 45 Is: beleidsmedewerker sport en recreatie Gezin: getrouwd, twee zoons (10) en (14) Vrijwilliger sinds: 1997

“In 1997 begon ik aan mijn huidige baan. Opeens werkte ik niet meer fulltime, maar 26 uur. Met de tijd die ik over had, wilde ik iets nuttigs doen. Daarom gaf ik me op als vrijwilliger. Tijdens mijn eerste klus ging ik mee met het vakantieschip. Ik was meteen verkocht. De laatste jaren heb ik vooral busreizen gemaakt met jongeren naar het buitenland: Londen, Berlijn. Ik wil graag alles zo regelen dat mensen

Nieuwe initiatieven

✔ De focus op wensen van mensen met een lichamelijke beperking heeft geleid tot nieuwe initiatieven, zoals de Zonnebloemauto. ✔ Het aanbod kleinschalige activiteiten is uitgebreid met theaterbezoek met een klein groepje. ✔ Daarnaast is de toegankelijkheid verbeterd op locaties zoals Paleis het Loo. ✔ In 2014 kon je je voor veertig evenementen individueel inschrijven, waaronder de theatervoorstelling Warhorse, het concert van Stromae in de Ziggodome, het WK schaatsen in Thialf en Pinkpop. ✔ Voor sommige activiteiten kun je je bovendien ook samen met je partner/vriend(in) inschrijven.

‘Ik wil dromen laten uitkomen’ kunnen doen waarvan ze dromen en wat ze niet voor mogelijk houden. Ik maak altijd een rondje met de vraag: wat wil jij graag beleven? Zo ben ik eens met iemand een Engelse telefooncel ingedoken. Met iemand anders heb ik een populaire expositie bezocht, waarbij wij de megalange rij mochten passeren. Als het lukt om een wens te vervullen, ben ik zo blij! Misschien zijn dit soort dingen voor een ander gewoon. Voor mensen met een beperking is het vaak bijzonder.”

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

jaarverslag 2014

Actief

‘Ik wil me helemaal inleven in een plek’

Mirjam de Groot

‘Mijn culturele Ze droomt ervan om de wereld over te reizen, maar door haar beperking komt het er niet van. Tot Mirjam de Groot (76) de Zonnebloemreizen ontdekt. Onlangs ging ze voor de achtste keer mee, dit keer naar Barcelona. ‘Ik verheug me nu al op mijn volgende reis.’ “Toen ik 5 jaar was, heb ik polio gehad. Hierdoor functioneren mijn spieren niet zoals het zou moeten. Naarmate ik ouder werd, ging mijn conditie verder achteruit. Op mijn 50ste ben ik afgekeurd als logopedist bij het ziekenhuis waar ik werkte. Lopen kan ik vrijwel niet. Thuis gebruik ik krukken, voor buiten heb ik een scootmo-

18 Beleef!

biel. Dat vind ik makkelijker dan een elektrische rolstoel. Omdat ik mijn armen moet ontzien, is een gewone rolstoel geen optie. Ik woon zelfstandig, bridge veel en lees veel boeken, die ik bespreek met een leesgroepje. Ik hou ook van cultuur. Vroeger ging ik geregeld met vrienden naar een museum of concert. Maar ook zij krijgen beperkingen,

dus dat wordt moeilijker. Gelukkig kan ik bij de Zonnebloem mijn culturele hart ophalen. Als de vakantiegids uitkomt, kan ik niet wachten om me in te schrijven. Ik heb al aardig wat reizen gemaakt: onder meer naar Londen en Toscane. Mijn laatste trip was naar Barcelona. Een verrassend toegankelijke stad, waar ik zo uit het hotel de bus in rolde. De lift naar de metro was vlakbij, en vanaf het perron rolde ik de metro in. Het openbaar vervoer in Barcelona is fantastisch geregeld, en voor een paar euro per dag kom je overal. Ongetwijfeld zijn die kleine tapasbarretjes in de oude stad minder toegankelijk, maar met mooi weer zit je toch buiten op het terras. En voor sanitaire

hart ophalen’ Je eigen gang gaan "Voordat ik naar Barcelona vertrok ben ik begonnen in Kathedraal van de Zee van de Spaanse schrijver Ildefonso Falcones. Een boek over de kerk Maria del Mar. Ik hou ervan om me helemaal in te leven in de plek die ik bezoek. Het boek vertelt over de bouw van de kerk, die bijna een eeuw duurde, en over het Barcelona van de 14e

eeuw. Als je dan echt in die kerk staat, komt zo’n verhaal tot leven. Je ziet voor je hoe men de loodzware stenen met pure mankracht moest tillen. Je kijkt met hele andere ogen. Wat ik ook prachtig vond is door de oude stad dolen. Je krijgt bij de Zonnebloem alle vrijheid om je wensen aan te geven. Ik wilde graag zo veel mogelijk cultuur zien. Omdat het openbaar vervoer zo toegankelijk is, kun je lekker je eigen gang gaan. Je gaat gewoon op stap met een vrijwilliger met dezelfde interesses. Lekker zwerven door smalle straatjes die telkens weer uitkomen op mooie pleinen. Eenmaal terug in het hotel, trok ik me vaak even terug.

Iedereen had een eigen appartementje, compleet met keukentje, koelkast en eigen balkon. Echt super geregeld! Heerlijk om even in mijn boek te duiken en met de benen omhoog van een wijntje te genieten. Ik verheug me nu al op mijn volgende reis."

Ook op vakantie met de Zonnebloem? Half oktober

komt de nieuwe vakantiegids uit. Bestel de gids alvast op www.zonnebloem.nl/vakanties en klik op ‘gids aanvragen’ of bel 076 – 564 64 64.

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

voorzieningen kun je in musea terecht. Daar heb ik heel wat uurtjes doorgebracht. Het Picasso Museum, het museum van Miró, het Palau de la Música Catalana en natuurlijk de huizen van Gaudí: ik heb het allemaal gezien. En vanzelfsprekend de Sagrada Familia."

‘Ik zet graag een stap extra!’ Erik Haalboom vindt altijd wel een manier om overal ‘zo gewoon mogelijk’ aan mee te kunnen doen. Als Nederland toegankelijker zou worden, zou dat ook voor anderen gemakkelijker worden. Hij wil mensen stimuleren om zich in te zetten voor een drempelloze samenleving.

20 Beleef!

Mijn inspiratie

Blijven proberen “Na de inventarisatie hebben we stellingen geformuleerd voor ons manifest. Samen met hopelijk veel steunbetuigingen willen we dat overhandigen aan de minister-president. Maar eerst willen we met staatssecretaris Van Rijn rond de tafel. Als uitnodiging hebben we hem persoonlijke portretten gestuurd van de deelnemers waarin hij kan lezen waar we in ons dagelijks leven zoal tegenaan lopen. Ik heb erin vermeld dat ik al jaren een seizoenkaart heb van PSV, maar helaas zelden in het stadion kom, omdat ik de bus niet in kom. Bij bussen in mijn regio draait een treeplank naar buiten waarvan de hoek te scherp is voor

mijn rolstoel. Irritant, en als ik op pad ga met de trein is het altijd weer afwachten of ik op de plaats van bestemming de bus kan nemen. Maar ik blijf het proberen, want ik wil de maatschappij niet nodeloos op kosten jagen door gesubsidieerde taxiritten op te eisen.”

Rammelen aan de poort “Ik ben een doorzetter, krijg ik vaak te horen. Dat doorzettingsvermogen is mij met de paplepel ingegeven. Mijn vader is een ondernemer en beweert dat iedereen zijn best moet doen om wat te bereiken in het leven. Mijn moeder heeft dezelfde mentaliteit. Als een van mijn drie zussen al eens de neiging had mij de hand boven het hoofd te houden, staken ze daar een stokje voor. Zo ben ik eraan gewend geraakt om steeds een stap extra te doen. Ik zet me graag in om Nederland toegankelijker te maken. Mensen met een beperking willen zélf oplossingen aandragen, maar nu wordt er meer óver ons gepraat dan mét ons. We worden betutteld. Het lijkt me leuk om dat duidelijk te maken in een filmpje. Wij staan op! heeft een paar cabaretiers als ambassadeur. We hopen met een van hen een spotje te kunnen maken waarin hij of zij, bijvoorbeeld in een winkel, wordt behandeld zoals mij dat vaak overkomt. Wij denken dat humor daarin goed kan werken. Ik heb last van spasmen en mijn ledematen zijn scheefgegroeid, maar met mijn verstand is niks mis. Toch praten mensen vaak tegen me alsof ik een kind ben dat voor het eerst “boodschapjes” mag doen. Ik hoop dat zo’n publiciteitsactie bijdraagt aan de bewustwording van Nederlanders.”

Toegankelijk Nederland Negen jongvolwassenen hebben een manifest opgesteld met eisen aan de regering en de samenleving om Nederland beter toegankelijk te maken. Wij staan op! wil het manifest samen met steunbetuigingen overhandigen aan de minister-president. Vul je persoonlijke steunbetuiging in op www.wijstaanop.nl

Tekst: Maria Aarts Fotografie: Marloes Bosch

“Dat mijn beperking mij iets oplevert, wil ik niet beweren. Het blijft een lastige bijkomstigheid, waarvan ik het beste wil maken. Ik probeer positief om te gaan met de tegenvallers die een beperking soms met zich meebrengt. In plaats van erover klagen, zet ik me in om iets te veranderen aan de omstandigheden. Toen een vriendin mij uitnodigde mee te werken aan Wij staan op!, was ik dan ook meteen enthousiast. Met een groep bereik je immers veel meer dan via je eigen Facebookblog. Met negen mensen hebben we de drempels geïnventariseerd waar we tegenaan lopen in ons dagelijks leven. Die komen voor een deel overeen, maar kunnen ook heel verschillend zijn. Leuk om te ontdekken dat we allemaal ervaringsdeskundigen zijn op andere gebieden! Omdat ik veel reis met het openbaar vervoer en vaak klachten heb neergelegd bij vervoersmaatschappijen, wil ik me daarin verdiepen. Het zou mooi zijn als ik zou worden uitgenodigd voor deelname aan een overleg om het openbaar vervoer beter te laten aansluiten op mensen met een beperking. Er bestaan natuurlijk wel overlegstructuren, maar wij willen een frisse wind laten waaien. Bestaande organisaties zitten vaak vastgeroest in regels, omdat ze afhankelijk zijn van donaties of subsidies. Terwijl wij juist willen aantonen dat het geld oplevert als Nederland toegankelijker wordt, want dan kunnen mensen met een beperking gewoon deelnemen aan het arbeidsproces. Wat daarvoor moet veranderen, kunnen we heel goed zélf aangeven.”

Beleef!

Uitgelicht

Informatie en achtergrond over een actueel thema

meer weten over pijn

1 op 5

volwassen Europeanen lijdt aan chronische pijn. (Bron: Regi

eraad)

Spiegel tegen fantoompijn Fantoompijn kan ontstaan nadat iemand een lichaamsdeel is kwijtgeraakt. Dat is meestal een ledemaat, maar kan ook een borst of een kies zijn. Het hersengebied dat oorspronkelijk correspondeerde met het geamputeerde lichaamsdeel is nog actief, en interpreteert dit alsof het lichaamsdeel er nog is en pijn doet. Door op zo’n manier in een spiegel te kijken dat het lijkt of het missende lichaamsdeel er weer is, misleid je de hersenen en kunnen pijnprikkels afnemen.

pijn achteraf Acute pijn is een signaal dat er ergens in het lichaam letsel is ontstaan of dreigt te ontstaan. We voelen die pijn omdat zenuwuiteinden sterk geprikkeld worden of beschadigd raken, waarna de pijn via de zenuwen aan de hersenen wordt doorgegeven. De pijn fungeert als bescherming. Denk bijvoorbeeld aan het aanraken van een hete kachel: zodra je pijn voelt, trek je je hand terug. Chronische pijn kan ontstaan zonder duidelijk verband met een letsel of een ziekte. Weken, maanden of zelfs jaren later.

Ieder zijn pijngrens We weten niet precies waarom de een meer pijn ervaart dan de ander. Pijn wordt door allerlei factoren beïnvloed, en is dus erg individueel. De pijnbeleving hangt onder meer af van je emotionele en fysieke toestand, opvoeding en geslacht. Zo hebben mannen over het algemeen een hogere pijngrens dan vrouwen. Ook leeftijd kan meespelen. Bij het verouderen kan de werking van het zenuwstelsel afnemen, waardoor je bepaalde dingen, zoals pijn, minder goed voelt.

22 Beleef!

Van de patië nten met chronis che pijn heeft 2 tot 15 jaar pijnk lachten. (Bron: Du

60% tch Pain So

ciety)

Chronisch De Dutch Pain Society pleit voor internationale erkenning van chronische pijn als ziekte op zich. Er is in Nederland onvoldoende aandacht voor chronische pijn. Het wordt voornamelijk gezien als een symptoom van een onderliggende aandoening.

Van de een patiënten die issen ledemaat m

‘ Acceptatie kan verlichting geven’ Dr. Maaike de Boer is psycholoog en als onderzoeker verbonden aan het Pijncentrum van het UMCG. Ze onderzoekt de pijnbeleving van mensen met chronische pijn.

Minder gedeprimeerd Er is ook psychologische hulp beschikbaar via internet. In ons onderzoek bleek de internetcursus net zo goed te werken als de groepsbe-

Hart onder de riem Saskia de Bruin en haar vriendin Liesbeth hebben ervaring met chronische pijn. Samen schreven zij een serie teksten om ‘in tijden van ziek en zeer, het lichte, lieve en creatieve in jezelf levendig te houden’. De teksten zijn als app Levenskunst bij Ziek en Zeer op de smartphone te downloaden of te lezen op www.saskiadebruin.nl

Toporz-a3 ken

handeling. Mensen vinden het prettig dat een internetcursus persoonlijk en toch flexibel in te plannen is. Ze kunnen zelf het heft in handen nemen, onafhankelijk van medicatie of een arts. Dat is precies wat we willen. Het resultaat van zo’n psychologische behandeling is niet per se dat mensen minder pijn hebben. Maar veel mensen leren in een cursus wel beter om te gaan met de pijn. Een accepterende houding kan een positieve invloed hebben. Mensen zijn minder moe en voelen zich beter en minder gedeprimeerd.”

Pillen, prikken of praten De belangrijkste pijnbestrijdingsmethoden zijn: • Pijnstillers zoals paracetamol, NSAID’s (ibuprofen, diclofenac) en opiaten (tramadol, morfine). • Injecties met pijnstillers en zenuwblokkades.

isch Contac

(Bron: Med

• Behandelingen met elektrostimulatie (TENS), afkoeling, infrarood licht, lasertherapie, massages, fysiotherapie, acupunctuur of acupressuur. • Psychologische behandelingen zoals gedragstherapie, hypnose en pijnprogramma’s (leren omgaan met pijn).

van o pijn: chronische se, artritis, artro hernia. us MC)

(Bron: Erasm

Wist je dat... ✔ lachen helpt tegen pijn? Zelfs een paar minuten geforceerd lachen kan al verlichting geven. ✔ vrouwen pijngevoeliger zijn omdat ze meer pijnreceptoren in de huid hebben? ✔ je tijdens het sporten minder pijn voelt? De hersenen maken dan het hormoon endorfine aan, dat pijn onderdrukt. ✔ alleen al naar een pijnstiller kijken bij veel mensen pijn kan verlichten? Tekst: Zamarra Kok

“Sommige mensen kunnen nog prima functioneren, terwijl anderen door de pijn niet meer kunnen werken en veel moeten nalaten. Het verschil zit niet zozeer in medische of lichamelijke factoren, maar vooral in de manier waarop mensen pijn interpreteren en er mee om weten te gaan. Hoe je omgaat met chronische pijn kan te maken hebben met eerdere ervaringen. Als kind kunnen mensen veel pijn hebben gehad, of ze hadden misschien een ouder met chronische pijnklachten. Maar terugkijken is meestal niet zo zinvol, ik richt me liever op een manier om de pijnervaring te veranderen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld baat hebben bij cursussen waarin ze onder begeleiding van een psycholoog of in groepsverband aan hun pijnbeleving werken.

70%

heeft . fantoompijn

Beleef!

Column Jiske Griffioen is rolstoeltennisser. Ze begon op haar elfde en is inmiddels uitgegroeid tot één van de grootsten. Ze draait al jaren mee in de wereldtop. In Beleef! vertelt Jiske wat ze allemaal meemaakt.

‘Zou je dat wel doen?’ stoepje van amper twee centimeter hoog. Tientallen gevatte opmerkingen buitelen door mijn hoofd, maar ik besluit vriendelijk te blijven. “Meneer,” antwoord ik, “na jarenlange ervaring kan ik uitstekend inschatten of een drempel te hoog is voor mijn rolstoel.” Vervolgens wip ik moeiteloos van het stoepje af. Nu kan ik wel eigenwijs beweren dat ik de mogelijkheden en onmogelijkheden van voortbewegen in mijn rolstoel vlekkeloos kan inschatten. Maar dan moet ik bekennen dat ik begin dit jaar, tijdens een vakantie, nog flink de fout in ben gegaan. Ik was met vrienden in het binnenland van Australië, midden in de woestijn. Op een ochtend vertrokken we voor dag en dauw naar Kings Canyon, waar we bij zonsopgang een wandeling zouden

24 Beleef!

maken. Omdat de temperatuur ‘s middags hoog oploopt, wordt geadviseerd om vóór 8 uur ’s ochtends te vertrekken. De tocht zou geschikt zijn voor gevorderde wandelaars en begon met een schrikbarend steile trap. Toen we bij de eerste trede stonden te twijfelen of we er wel aan moesten beginnen, passeerde een gids. Hij vertelde ons dat alleen het gebied rondom de trap zo steil was. Vervolgens zou de wandeling verder gaan over vlak terrein. Deze gids, zo bleek later, had duidelijk weinig inzicht in de gebruiksmogelijkheden van een rolstoel. Vol goede moed begonnen we aan de tocht. Een vriend droeg mij op zijn rug de trap op. Iemand anders sjouwde mijn stoel. Na de trap zou het immers allemaal gemakkelijk worden. Boven werden we weliswaar beloond met een adembenemend uitzicht. Maar omdat het pad bezaaid bleek te zijn met keien, moest ik nog even verder op een rug. Na elke bocht hoopten we vlak terrein te ontwaren, zodat ik zou kunnen rollen. Maar hoe verder we gingen, hoe meer ons het gevoel bekroop dat het pad nooit vlak zou worden. We bleken voor een bergwandeling te hebben gekozen. Waarom had de gids ons omhoog laten gaan? We hebben telkens opnieuw overwogen om terug te keren. Toen we veronderstelden dat we over de helft moesten zijn, hebben we besloten om het pad te vervolgen en er, ondanks de blakerende zon, de tijd voor te nemen. Kort daarop passeerde een groepje wandelaars, dat hulp aanbood. Een van hen bleek een goed getrainde Amerikaanse rugbyspeler te zijn. De laatste drie kilometer heeft hij de berg af gerend – met mij op zijn rug! Waarschijnlijk ben ik de enige rolstoelgebruiker die deze wandeling ooit heeft voltooid. Achteraf ben ik blij dat we niet wisten hoe zwaar het traject zou worden, want dan waren we er waarschijnlijk niet aan begonnen. Maar als mij een volgende keer aan de voet van een helling wordt gevraagd: zou je dat wel doen? Dan zou ik toch antwoorden: gaan! Want het was mijn moeilijkste wandeling ooit, maar ook de meest memorabele.

Jiske

Fotografie: Janita Sassen

Ik heb een middag vrij en ga Amsterdam in. Lekker even doen waarin ik zin heb. Als ik bij de visboer een Hollandse Nieuwe heb geproefd, wil ik rondneuzen bij de Bijenkorf. Op weg ernaartoe moet ik een drempeltje af. Een meneer ziet mij, zoals hij het verwoordt, “op de afgrond van een stoep afrollen” en waarschuwt me dat het “heel gevaarlijk” kan zijn om dit alleen te doen. Even voor de duidelijkheid, we hebben het hier over een

praktisch Beleef!

NIEUW

Tips en tricks die altijd van pas kunnen komen. Beleef! zet de leukste voor je op een rij.

Homey helpt Homey waarschuwt je om een paraplu mee te nemen en schakelt je apparatuur uit als je de deur uit gaat. De personal assistent praat tegen je in gewone zinnen en regelt alle draadloze apparatuur in je huis: van licht tot muziek, van verwarming tot tv. www.athom.nl

In een

STEVIG

handomdraai

Moeite met een slot openen? Deze sleutelhouder met verdikt handvat maakt het een stuk makkelijker. Er is plaats voor drie sleutels, die je na gebruik eenvoudig in de greep terug klapt. € 7,95, verkrijgbaar via www.samed.nl of www.shop4u2.nl

SLIM

Superschiller Appeltaart in een handomdraai! Zet dit apparaat met de zuignap vast op de ondergrond. Plaats een appel erin en draai aan het handvat. De appelschiller ontdoet de vrucht van zijn jasje, snijdt hem in spiraalschijven en verwijdert gelijktijdig het klokhuis. € 45,-, www.bijzonderhandig.nl

HANDIG

HIP

Weegschaal, maagd, ram, vissen? Geef je rolstoel een persoonlijk tintje met je eigen sterrenbeeld als spaakbeschermer. Maak hem eventueel nog persoonlijker met je naam. Alle maten zijn mogelijk en ook specifieke uitsparingen zijn geen probleem. Niet goedkoop, zo’n € 186,- per set. Te bestellen op wheelchairgadgets.com

Surfen op schoot De surfpillow is voorzien van ronde antislipdoppen, die ook zorgen voor goede ventilatie en oververhitting voorkomen. Zo kun je lekker met je laptop onderuit op bank of bed. De katoenen hoes (in diverse kleuren verkrijgbaar) is makkelijk te wassen. € 25,-, www.bijzonderhandig.nl

Beleef!

Tekst: Ariëtte Ettema

Rollend sterrenbeeld

“Met mijn pink tik ik op de iServe, een tablet dat in het blad van mijn rolstoel verwerkt is. Hiermee bedien ik de omgevingsbesturing, zoals de radio, tv, deur en de telefoon.”

“Mijn hulphond King is echt een schatje. Hij is lief, enthousiast en gek op knuffelen. Als hij me niet kan helpen kijkt hij een beetje droef.”

26 Beleef!

Dichtbij

“Dankzij aanpassingen als een klein toetsenbord en een speciale muis, heb ik een fijne werkplek gecreëerd.”

intens gelukkig Marit Dohmen heeft bij een ongeval een hoge dwarslaesie opgelopen en gebruikt een elektrische rolstoel. Al vijftien jaar werkt ze als coördinator kwaliteit, arbo- en milieuzaken bij een bouwbedrijf. Haar hulphond neemt ze mee naar het werk. “Mijn werkplek is zó aangepast dat ik in een goede houding achter mijn computer kan werken, zonder mijn rug te belasten. Het bureau is op maat gemaakt, met een werkblad dat ik naar me toe kan trekken. Binnenkort krijg ik een armondersteuning die het volledige gewicht van mijn arm overneemt. Er bestaat ook een variant voor op een rolstoel, maar zo’n armsteun heb ik nog niet nodig, en mooi vind ik het ding ook niet. Ik schrijf met een spraakherkenningsprogramma dat gesproken taal omzet in geschreven woorden. Achteraf moet ik vaak een en ander corrigeren, vooral als ik te snel heb ingesproken. Ik zou met de microfoon van mijn spraakherkenningsapparatuur ook graag willen telefoneren en ben aan het

uitzoeken of dat mogelijk is. Mijn hulphond King gaat mee naar kantoor, daar helpt hij me vooral goed als ik iets laat vallen. Ik laat hem echter geen deuren openen, want dan beschadigt hij de lak met zijn nagels. Maar als ik bijvoorbeeld een pen laat vallen, kan hij die oppakken. Bij de toiletgang en het opruimen van paperassen krijg ik hulp van een medewerker die ik inhuur met mijn pgb. Ik vind het wel zo prettig dat ik collega’s daarmee niet hoef te belasten.”

Op www.doompie.webklik.nl geeft Marit informatie over o.a. hulpmiddelen, hulphonden en het Persoons Gebonden Budget (PGB).

Beleef !

Tekst: Zamarra Kok Fotografie: Marloes Bosch

“Hier zit een intens gelukkige vrouw, ondanks mijn beperkingen. Dat komt mede door het behoud van de regie over mijn leven. Door alle aanpassingen kan ik heel veel zelf doen.”

Puzzel

Genieten van een leuke puzzel en er nog een prijs mee winnen ook. Onder de goede oplossingen van de Doorloper verloten we een dagje huur van de Zonnebloemauto!

Win mooie prijzen! Zweedse puzzel musicus steenmassa steenmassa

akkoord

inwendig opsmuk

akkoord

inwendig opsmuk

reet reet haastig

9 9

haastig aanrijden

brandstof

7 7

voorzetsel voorzetsel gevangenis gevan-

voort-

opstandig lange reeks lange

bewegen senior

2 2

genis

opstandig

bewegen voort-

6 6

reeks

geklets

senior houterig

8 8

geklets

houterig

beklemd

1 1

3 beklemd 3

5 5

Breng de letters uit de overeenkomstig genummerde hokjes over naar de hokjes hieronder. Indien de puzzel correct is opgelost, ontstaat er een trefwoord. 2 2

3 3

Kans een d op huur agje Zonne van de blo auto! em-

brandstof

4 4

5 5

6 6

7 7

8 8

9 9

Doorloper: prijspuzzel Horizontaal: 1 tuingereedschap (5), rondzwervende steppebewoner (6), 2 geen enkele uitgezonderd (4), vorstentitel (4), kloosterzuster (3), 3 doorgang (5), land omgeven door water (6), 4 gehoorzaam (4), asociaal (3), oud paard (4), 5 voedingsbestanddeel (5), hoofdstad van Turkije (6), 6 ingeving (4), geluidsweerkaatsing (4), plaats in België (3), 7 een beetje scheel (5), gebrek (6), 8 voegwoord (3), vogel (4), heldendicht (4), 9 ceremonie (4), gesnapt (7).

aanrijden

1 1

4 4

Hoe doe je mee Stuur je oplossing van de Zweedse puzzel voor 1 oktober 2015 naar Nationale Vereniging de Zonnebloem, redactie Beleef!, Postbus 2100, 4800 CC Breda. Of mail naar beleef@zonnebloem.nl. Graag je volledige naam en adres vermelden. De juiste oplossing en de winnaar worden in het volgende nummer bekend gemaakt. De prijswinnaar krijgt persoonlijk bericht.

1 2

5 5

6 6

2 3

B D

3 4 4 5

A A

5 6

6 7

herfstbloem herfstdeel v.d. bloem vinger deel v.d. vinger

musicus

7 8

8 9

Verticaal: 1 drank (3), watersporter (6), 2 rimpel (5), afscheidsgroet (4), 3 tropische vetplant (4), plaats in Limburg (5), 4 rangtelwoord (9), 5 vijfdeurs personenauto (6), onder (3), 6 uiting van verkoudheid (4), werking (5), 7 sterrenbeeld (5), deel van een mes (4), 8 huisraad (9), 9 tropische vrucht (6), grootvader (3), 10 bloedgever (5), balletje papier (4), 11 uiteinde (3), enig overgebleven (6).

Breng de letters uit de hokjes A t/m I over naar de hokjes in de balk. Deze letters vormen de oplossing. A

Oplossing Zweedse puzzel voorjaar 2015: LAMMETJES. Oplossing Woordzoeker voorjaar 2015: DIRIGEERSTOK. Het dagje huur van de Zonnebloemauto is gewonnen door: Mw. M.C. Begheiyn-Mangnus uit Amsterdam en Mw. L. Van Nistelrooy uit 's-Hertogenbosch.

28 Beleef!

thuis Beleef!

Leuke gadgets, boeken en dvd's. Beleef! zet ze voor je op een rij. LEZEN

Doven aan het woord

Eeuwenlang werden mensen met een gehoorbeperking gezien als minderwaardig, zielig of onaangepast. Dankzij de emancipatiestrijd kwamen er betere voorzieningen en mochten ze een eigen taal gaan gebruiken. Maar zijn zij zich hierdoor ook beter gaan voelen? Peter van Veen reisde het land door om met doven te praten. In dit boek schetst hij de geschiedenis van hun leven.

MOOI

€ 25,-, www.verhaalhalenbijdoven.nl

HANDIG

Sieraad met de hand gemaakt

Aangeklede

beker Puilt je pennenmok regelmatig uit? Doe hem een jasje aan! De Mug Boss heeft twaalf zakken waarin je alles kwijt kunt. Zo zijn alle bureauaccessoires opgeruimd en in de buurt als je ze nodig hebt. Met klittenband te bevestigen aan iedere standaard mok.

Hij is gemaakt van leer, kan twee keer om de pols worden gewikkeld, en is voorzien van een handige magneetsluiting. Geen hulp nodig dus bij het omdoen van deze handgemaakte armband. € 18,-, www.bijzonderhandig.nl

€ 7,95, www.megagadgets.nl

KIJKEN

Al Amin heeft het syndroom van Down en is hartpatiënt. Zijn moeder Elena ontvlucht Irak na het uitbreken van de oorlog, in de hoop haar zoon in België een beter leven te geven. Na een half jaar treden bij haar de eerste symptomen van MS op. De blinde Mohamed komt als kleine jongen vanuit Marokko naar België. Zijn droom is marathonloper te worden. Beyond Borders is een poëtische vertelling over drie mensen met een beperking. Verkrijgbaar voor € 10,- via www.konekt.be/winkel/dvd-beyond-borders

Herfst in huis Waan je in het bos met deze boomstamkussens (€ 19,95) op je bed of bank. De Dutch Design Chair (€ 19,95) is van karton. Gebruik hem als bijzettafeltje, nachtkastje, krukje of als pronkstuk in dat leuke hoekje in de woonkamer. www.fonq.nl

Beleef!

Tekst: Ariëtte Ettema

Poëtische film

SFEERVOL

) aas (35 da de H Wie: Lin dert met haar hil Wat: sc t oe rechterv Oss, met haar in t: n o o W hond adin e n ma wbesch g: zenu pijn als in e Beperk h c chronis peraties ging en herniao n a v lg n gevo schildere Passie:

30 Beleef!

De overwinning

‘ Overal schemeren lichtpuntjes doorheen’ Linda de Haas heeft voortdurend pijn en kan eigenlijk alleen maar liggen. Schilderen is haar passie, maar het vergt veel inspanning. Staand op haar goede been schildert ze met haar spastische rechtervoet. ‘Mijn werk ontstaat door de ongecontroleerde beweging toe te laten.’

Veel lol “In het revalidatiecentrum had ik een leuke creatief therapeut. Op een dag had ze vingerverf bij zich en grote vellen papier, die ze buiten op de grond uitspreidde. Voordat ze zich realiseerde dat ik niet op de grond kon zitten, had ik mijn schoenen en sokken al uitgetrokken en mijn tenen in de verf gedoopt. Steunend op mijn goede been, schilderde ik met mijn slechte voet. We hebben ontzettend veel lol gehad. Ook al was ik al snel gebroken, ik had in geen tijden zo genoten! Thuis wilde ik meteen aan de slag. Ik heb kunstacademie gedaan en naast mijn werk als cameravrouw schilderde ik. Creatief bezig zijn is altijd mijn

uitlaatklep geweest. Ik miste het verschrikkelijk, maar achter een ezel staan kon niet meer, en liggend schilderen was te belastend door de zenuwbeschadiging voor mijn nek en armen. Ik heb een schilderdoek buiten op de stoeptegels gelegd, flacons acrylverf aangesleept en verschillende kleuren op plastic borden gespoten. Ik had mijn voet nog maar amper in de verf gedoopt, toen ik spasmen kreeg. Het was zó frustrerend dat ik op de grond heb liggen huilen. Gelukkig was mijn hond in de buurt. De lieverd sleepte een lap aan om mijn voeten schoon te vegen, zodat ik op bed kon gaan liggen. Hij is goed getraind: als ik lekker bezig ben, laat hij me mijn gang gaan terwijl hij me vanaf een afstand oogluikend in de gaten houdt. Zodra ik hem nodig heb, is hij er. Die eerste schildersessie thuis was confronterend, maar ik heb er veel van geleerd. De beperking die mijn rechterbeen mij oplegt, ben ik daarna gaan omarmen. Door de spastische beweging toe te laten, ontstaat sindsdien juist mijn werk. Vanzelfsprekend moet ik ook alles beter plannen en op tijd rust nemen. Gelukkig helpt mijn man me om mijn grenzen te bewaken. Hij is bezig om het schuurtje te verbouwen tot een atelier, zodat ik een doek straks kan laten liggen. Dat maakt het gemakkelijker om te stoppen na een minuut of tien, want dat is het maximum. Als ik alleen al denk aan wat ik allemaal wil gaan schilderen, word ik al blij van binnen. Meestal grijp ik als vanzelf naar vrolijke kleuren, omdat ik graag mooie dingen wil ma-

ken en positief wil denken. Ik kijk liever naar wat ik nog wél kan, dan naar wat ik achter me heb moeten laten. Maar ik rouw nog wel om iets waarmee ik geen rekening had gehouden: om de vrienden die het hebben laten afweten. Nee, niet de kennissen en oud-collega’s, die spreek ik nog regelmatig. Maar vriendinnen die de afgelopen jaren kinderen hebben gekregen, komen niet meer. Ze kunnen zich waarschijnlijk moeilijk verplaatsen in mijn huidige leven.”

Zonnestraal “Ik ga nu proberen om ook deze sombere gedachten toe te laten tijdens het schilderen. Zoals ik eerder de pijn heb moeten accepteren om ermee te kunnen dealen, wil ik nu ook de negatieve energie laten stromen door met donkere kleuren aan de slag te gaan. Dat zeg ik nu wel… Maar stiekem zie ik al overal lichtpuntjes, geel en oranje, die ik door de duistere lagen heen wil laten schemeren. Kijk, zoals de zonnestraal die nu als bij toverslag door het wolkendek breekt! Van dergelijke kleine dingen geniet ik tegenwoordig intens. Ik maak me ook veel minder zorgen over de toekomst dan vroeger. Ik leef in het moment.”

Wil je het verhaal over jouw overwinning delen?

Mail aan beleef@zonnebloem.nl

Beleef!

Tekst: Maria Aarts Fotografie: Marloes Bosch

“Vijf jaar geleden ben ik, kort achter elkaar, twee keer geopereerd aan een hernia. Uit de laatste narcose kwam ik bij met een zenuwbeschadiging en een niet te onderdrukken pijn. De spieren in mijn rechterbeen gaven spasmen, ik was continu misselijk, kon niet eten en viel in kort tijd tientallen kilo’s af. Het wordt wel beter, dacht ik eerst. Ik ben een optimist en veronderstelde dat ik wel verlost zou worden van die knagende pijnscheuten als ik maar flink mijn best deed. Pas tijdens de revalidatie realiseerde ik me dat ik een knop moest omzetten en de pijn moest accepteren, in plaats van ertegen te vechten. Met zware pijnstillers en een geïmplanteerde neurostimulator, die lichte stroomstootjes afgeeft, kan ik de pijn nu enigszins controleren. Maar mijn energie doseren, is het belangrijkste.”

Omdat z’n cluppie niet naar Gerard komt… …gaan wij met Gerard naar zijn cluppie. Want bij de Zonnebloem vinden we dat een lichamelijke beperking geen belemmering mag zijn. Daarom zetten we alles op alles om dit soort uitjes mogelijk te maken. Wij denken in oplossingen en zeggen niet voor niets:

Er kan zoveel meer dan je denkt ST 201 5

! f e B e l ! e e leef! Bef NR 3

le e B DE

LOEM ZONNEB

5 01 2 AR RJA

OO -V

M AAKT

ON WOG ER M ELIJK

MEER

DE ZO

NNEB

EG IN BEW

LOEM

M A AK

T MEE R MO GELIJK Marc de H o o n n n te d t ch m zi e o E rg e E t ve De TM l Jstaatssecreta AK MA etta Kli van de Eife M OE jnsmaris BL ? E T IE NN am x an de rs FN ZO d O r DE e 3 LI JK 3 xn a nd ers KE mst Door de grachNate AN E G je A eil D rd m e TO st t m A r n n de Ziggiamond in Ha HOLT E: woova o Dome T? E NI F C e LI JK O B S ng RO e en’ TO EGAN KE e I‘ k bie ik b De zomersTO EGA N KE LI JK O w stivals Stadshart F N I ET ? r sfe ng Gronin de eli an gen 3 xg je Eft Da

EL I

vaGka nt i

O RM

1 NR

icht Uitgel ING

- HERF

ER 2015 NR 2 - ZOM

t ich gel RKT Uit BEPE KEN

e vi er en

Uitgelicht

e at sj het w ‘A enlsuiknta,lleiasnted’icap, r e w ahrdewsbéchlgailkedtneaikgnnraihjallkellemensaaaglledewnokoana’n Ik ‘ a ‘Wwoagnt ikelak eren, word wil gaan ik al bli n llerb j’ a W

Stel n der J o y va

li n da

d e ha as

-03-

:33

coverc.in

dd 1

08-09-15

r.ind

23:25

ALLES OVER PIJN

Word abonnee en ontvang Beleef! gratis thuis

Een tijdschrift met inspirerende interviews, tips&tricks over toegankelijke uitjes en vakanties én veel nieuws en gadgets voor mensen met een lichamelijke beperking. Ontvang dit kleurrijke magazine gratis! Meld je aan via www.zonnebloem.nl/beleef en ontvang Beleef! 4x per jaar thuis. Je kunt je daar ook aanmelden voor een digitaal abonnement.