Libro: La vida es un derecho by Publicaciones UC

La vida es un derecho

Sí a la vida Dr. Ignacio Sánchez Díaz Rector de la Pontificia Universidad Católica de Chile

El sueño colectivo es construir en conjunto una cultura de la vida, un proyecto donde todos tengamos espacio y en el que nuestra participación pueda permitir una verdadera comunidad.

En una sociedad en la que cada día más se aboga por el derecho de las personas a contar con salud, educación, vivienda, trabajo y otras prerrogativas propias de todo ser humano, no podemos dejar de colocar al centro, como una prioridad fundamental, el derecho a la vida, desde su concepción hasta el término de ella. La Pontificia Universidad Católica de Chile presenta el documento La vida es un derecho en la esperanza de aportar a la reflexión de un tema clave para la sociedad. Lo hace bajo distintas miradas de especialistas de la salud de nuestra Casa de Estudios Superiores. A la luz de sus trabajos, podemos apreciar el profundo significado de la opción por la vida en lo cotidiano en las diferentes etapas de la existencia. Decir Sí a la Vida es el compromiso esencial de quienes son responsables de su cuidado y atención, fortaleciendo este derecho inalienable de toda persona. Como se sostiene en el primer capítulo de este libro «el cuidado humano como valor

hace referencia a una actitud, una posición ética para enfrentar la vida». El derecho a la vida, sin limitaciones, es inviolable e indisponible, y debe ser promovido, respetado y garantizado desde la concepción hasta la muerte. La persona y la vida humana están íntimamente vinculadas. Desde el inicio mismo de la vida, todos estamos llamados a que se nos reconozca y a reconocer la dignidad como un valor intrínseco a toda vida humana. Se trata de reconocer a ese «alguien». Es con esa mirada que debemos respetar, proteger y cuidar de manera particular a los más frágiles durante todo su ciclo vital, otorgándoles condiciones de vida propias a su dignidad. La persona preexiste ontológicamente a sus cualidades y es digna por pertenecer a la especie humana. De allí que el recién concebido, en cuanto individuo único, tiene todo el derecho a vivir. El sueño colectivo es construir en conjunto una cultura de la vida, un pro-

yecto donde todos tengamos espacio y en el que nuestra participación pueda permitir una verdadera comunidad. La cultura de la vida enfatiza el amor, el respeto, la dignidad, la libertad y la responsabilidad por los otros y con ellos. Invita a todos y a cada uno de los integrantes de la comunidad, sin exclusiones, a construir el bien común movidos por la solidaridad. El bien común y su respeto se inician cuando se le dice Sí a la Vida. Comienza por el respeto y cuidado del que está por nacer, del anciano y enfermo hasta su muerte natural. Una sociedad desarrollada de manera integral se distingue, en primer lugar, por el respeto a la vida. Por eso, nos comprometemos con esta cultura de la vida como Universidad Católica y como personas y apoyamos decididamente toda instancia de reflexión que nos ayude a promoverla. En este libro sobre la vida como un derecho, ustedes podrán acceder a temas preparados por dieciocho médicos y 3

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Lo que se presenta aquí desde una mirada de la medicina, nos abre las puertas para que todas las voces de la sociedad chilena se sientan responsables frente a la vida como un derecho. En especial, debemos tomar conciencia acerca de la necesidad de protección de la vida que presentan los más débiles y vulnerables.

dos abogadas de nuestra Universidad que abarcan desde el cuidado en salud hasta dilemas éticos al fin de la vida humana, pasando por capítulos que se refieren al fin y límites de la medicina, la genética de los embriones preimplantacionales, el valor social de lo materno-infantil, el valor de acompañar, la fragilidad de la vida humana, la vida en el hospital, niños que dan sentido, cuidados del paciente adulto, desafíos del paciente crónico, humanización y justicia, el miedo a la vejez, el cáncer y el reto para los oncólogos, el bien del paciente. En uno de los capítulos del libro, donde se cristaliza lo central de todo el documento, su autora, médico pediatra, invita a «creer y a respetar la vida de cada individuo de la misma forma, dándole el mismo valor, con independencia de su condición social, de su estado de salud o de sus capacidades». La invitación se hace extensiva a reconocer que cada persona tiene algo que aportar a nuestra sociedad. Lo que se presenta aquí desde una mirada de la medicina, nos abre las puertas para que todas las voces de la sociedad chilena se sientan responsables frente

a la vida como un derecho. En especial, debemos tomar conciencia acerca de la necesidad de protección de la vida que presentan los más débiles y vulnerables. Entre esos débiles, nos hacemos parte del desafío que nos plantea el papa Francisco cuando se refiere a los niños que están por nacer y que la Iglesia quiere cuidar con predilección: «(Ellos) son los más indefensos e inocentes de todos –afirma–… Hoy se les quiere negar su dignidad humana en orden a hacer con ellos lo que se quiera, quitándoles la vida y promoviendo legislaciones para que nadie pueda impedirlo…La defensa de la vida por nacer está íntimamente ligada a la defensa de cualquier derecho humano. Supone la convicción de que un ser humano es siempre sagrado e inviolable, en cualquier situación y en cada etapa de su desarrollo». Agradezco a todos quienes han querido participar con su reflexión en este libro, que bajo el título La vida es un derecho busca despertar las conciencias de la sociedad para que todos nos comprometamos con lo más sagrado de la creación divina: la vida de las personas.

Índice La vida es un derecho

Del cuidado en salud hacia la salud del cuidado 7 Dra. Paula Bedregal García

Bioética 9

Dra. Paulina Taboada Rodríguez

Fin y límites de la medicina 12 Dr. Mauricio Besio Rollero

Chile y el valor social de lo materno-infantil 15 Dr. Rogelio González Pérez

Diagnóstico genético de los embriones preimplantacionales: un desafío para la vida humana 18 Dr. Manuel Santos Alcántara

El valor de acompañar 22 Dr. Jorge Neira Miranda

Fragilidad y límite de la vida humana 25 Dra. Gloria Durán Saavedra

Una invitación a creer 27 Dra. Macarena Lizama Calvo

Niños que dan sentido 29 Dra. Salesa Barja Yáñez

La vida en el hospital 31 Dra. Mireya Méndez Raggi

Desafíos en el cuidado del paciente adulto y competente 33 Dra. Beatriz Shand Klagges y Dra. Cecilia Orellana Peña

Desafíos del paciente crónico 36 Dr. Andrés Valdivieso Dávila

¿Por qué le tenemos miedo a la vejez? 39 Dra. María Trinidad Hoyl Moreno

Humanización y justicia: desafíos del adulto mayor como paciente 41

Dra. Patricia Olivares Osorio

Diagnóstico de cáncer: un reto para oncólogos y pacientes 44 Dra. Marisa Bustos Carrasco

¿Quién determina el bien del paciente? 47 Dr. Rodrigo López Barreda

Dilemas éticos al fin de la vida humana 49 Dr. Iván Pérez Hernández

Plantear y promover una cultura de vida como responsabilidad de todos 53

Abogadas Paulina Ramos Vergara y Ángela Arenas Massa

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La vida es un derecho

Del cuidado en salud

Dra. Paula Bedregal García Médico pediatra, PhD en Psicología

hacia la salud del cuidado Esta crisis del cuidado, en parte, tiene su correlato con las voces de la ciudadanía que reclama por participación y nuevas formas de relación social.

Existe una crisis del cuidado en Chile y Latinoamérica. En concordancia con Cepal (2012) parece ser urgente responder a las consecuencias de las transformaciones demográficas y sociales. Algunos hechos que evidencian esta crisis son: el envejecimiento de la población y la necesidad urgente de ver qué hacer con los adultos mayores; la constatación de que la mayor parte de los niños y niñas nacen en pobreza en Chile; y el incremento de la población que presenta algún grado de dependencia, sea por discapacidad, necesidades especiales, enfermedades crónicas o algún otro tipo de vulnerabilidad. Es así como emerge con fuerza en este siglo, el problema de los excluidos (por razones económicas, políticas, culturales, de salud, de libertades). Esta crisis del cuidado, en parte, tiene su correlato con las voces de la ciudadanía que reclaman por participación y nuevas formas de relación social. Esta crisis es una oportunidad para replantearse el papel que cada uno tiene en la realización

de un Bien Común compartido y, en particular, el aporte que desde el sector salud y la bioética puede hacerse. El tema del cuidado humano, en la actualidad, supera la lógica de la vinculación con aquellos grupos que por su etapa vital estarían en mayor riesgo desde la perspectiva sanitaria (la infancia y la vejez). También supera la lógica tradicional en salud de atribuir el tema del cuidado humano como propio del ejercicio de una sola profesión (enfermería), ya que va más allá de las profesiones o de los grupos vulnerables. Para esta discusión, y siguiendo a Dornell, es fundamental entender al cuidado bajo dos aproximaciones: el cuidado como valor y el cuidado como acción. Ambas consideraciones son claves para comprender el lugar que el cuidado humano debería tener en la elaboración de políticas en salud y en la organización sanitaria, como parte de un contexto mayor que es la estructuración social.

El cuidado humano como valor hace referencia a una actitud, una posición ética para enfrentar la vida y las decisiones. Es reconocer a un otro, diverso, como alguien igualmente digno, libre. Es asumir que la libertad propia empieza donde comienza la libertad del otro, en un diálogo mutuo en que el aprendizaje de vida es común y, por lo tanto, quien cuida y quien es cuidado se interpelan, dialogan para favorecer la satisfacción de necesidades humanas, en un contexto afectuoso y de consideración mutua. Ya no es un tema de dependencia de quien es cuidado hacia el cuidador, sino, por el contrario, es de dignificación mutua, de respeto y de colaboración en el desarrollo de cada uno, favoreciendo la concreción de necesidades y derechos. El cuidado humano como acción, se sitúa en un marco diferente, pero que incluye al anterior. Cuidar implica vincular, es decir, establecer relaciones con los otros. Cuidar, como acción humana, abarca to-

El cuidado se proyecta a todos los ámbitos de la vida; desde el momento de la concepción hasta la muerte.

dos los procesos de interacción que se sitúan en el nivel micro-social (en atención de salud, la relación médico-paciente; en la vida, la relación madre-hijo); y que son la base de la relación social tanto a nivel intermedio (en atención de salud, la relación institución de salud-equipo médico; en la vida cotidiana, la relación familiar) como macro (organización política). En este sentido el cuidado humano pone el acento en cómo y cuál es la calidad de los vínculos que establecemos desde lo micro a lo macro. El cuidado como acción, no empieza solo cuando hay una necesidad o una enfermedad, sino que está presente siempre, como un modo de relacionarse que favorece el desarrollo del otro y, por lo tanto, su propia salud.

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Implicancias para el sector salud

En el sector salud chileno se habla sobre la gestión del cuidado como una función en el quehacer diario de las instituciones de salud, cuyo objetivo es dar salud con satisfacción de los usuarios. La Ley 19.937 declara explícitamente que la gestión del cuidado es un requisito mínimo y común en la reorganización de los Servicios de Salud, Hospitales y Centros de Atención Ambulatoria. Se considera a

la gestión del cuidado, junto con la atención médica, pilares de la gestión clínica y que debe ser integral y abarcar todos los niveles de complejidad y de atención (promoción, prevención, recuperación y rehabilitación). También que la gestión del cuidado es aquella realizada por el enfermero/a. Estas normas proponen la creación de unidades funcionales que promuevan, apoyen y monitoreen todos aquellos aspectos de la atención vinculados a la gestión del cuidado. Si bien es cierto que el cuidado humano se identifica como el núcleo de la formación y el ejercicio del profesional de enfermería, parece discutible que el cuidado en salud sea solo de responsabilidad exclusiva de ellos. Esta reducción del cuidado a las acciones de enfermería, implica una visión estrecha de lo que es el cuidado como acción y tiene el agravante de no reconocer al cuidado como una actitud ética para todos. Considerar el cuidado en una lógica interdisciplinar al interior del sistema de salud, es clave para que la conceptualización expresada aquí trascienda hacia la reestructuración global de los sistemas de salud (estructura, contenidos políticos-programáticos y formación de personas), de manera de colaborar en la construcción de una sociedad del cuidado.

Todos los profesionales de la salud y miembros del equipo, como también aquellos integrantes de la comunidad que asisten en materias preventivas y curativas en salud, son cuidadores, toda vez que establecen vínculos con otro, cuyo objetivo primordial es la satisfacción de sus necesidades en salud y derechos, las que favorecen el desarrollo humano y social. El cuidado se proyecta a todos los ámbitos de la vida; desde el momento de la concepción hasta la muerte; el esquema de cuidados humanos aprendidos y reproducidos en la esfera individual, se traslada a las relaciones sociales grupales, institucionales y determinan la estructuración social. El sector salud tiene un rol particular, toda vez que es participe de acciones que involucran a todo el ciclo vital y de suyo está implicado en cuidar a otro. El cuidado en salud, entendido como aquel que favorece el desarrollo humano, implica poner atención en aquel que cuida, ya no como un prestador de servicios, sino como un agente de cambio social. Del mismo modo implica poner un lente sobre las organizaciones y políticas respecto de si favorecen o no la expresión del cuidado, entendidos como aquellas que permiten la concreción de derechos y el ejercicio de la responsabilidad compartida.

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Bioética Lo que interesa es ilustrar por qué la adherencia a un determinado modelo de fundamentación antropológica puede dar origen a controversias en los tópicos particulares de la bioética contemporánea.

«La bioética es una disciplina que dista mucho de estar en paz. Existen en ella tensos enfrentamientos entre quienes defienden y quienes atacan, por ejemplo, la destrucción de embriones humanos o el suicidio médicamente asistido, solo para mencionar algunos ejemplos de la larga lista de prácticas objeto de disputa» señala Alfonso Gómez-Lobo, quien agrega que «la razón de esto es que la bioética no es en realidad una disciplina propiamente tal, con un sistema propio de axiomas y métodos. La bioética no es sino ética aplicada y, por ende, los desacuerdos reales se producen en un nivel más abstracto, en el nivel de las teorías filosóficas de ética y también de ontología.» Las controversias bioéticas contemporáneas tienen su origen –en definitiva– en las diferentes concepciones antropológicas que subyacen a los planteamientos de los diversos autores. Es sabido que, a lo largo de la historia de la humanidad, se han planteado diversos modelos antropológicos, que siguen teniendo amplia difusión en la bioética hoy. En este artículo se presentan, en forma algo esquemática y sin entrar en detalles, dos modelos antropológicos particularmente relevantes en el debate de la bioética contemporánea: los modelos que identifican a la persona

Dra. Paulina Taboada Rodríguez Médico internista, PhD en Filosofía

con la capacidad actual de ejercer alguna de las llamadas ‘propiedades mentales’ (modelos ‘actualistas’) y la concepción ‘personalista’, que admite la existencia de una ‘naturaleza humana’ (o ‘diseño inteligente’), que fundamenta la dignidad y los derechos humanos fundamentales, independientemente de la capacidad de ejercer ciertas actividades propias de la especie. Lo que interesa es ilustrar por qué la adherencia a un determinado modelo de fundamentación antropológica puede dar origen a controversias en los tópicos particulares de la bioética contemporánea.

Modelos antropológicos actualistas Se caracterizan por identificar a la persona con la capacidad actual de realizar, al menos, alguna de aquellas actividades consideradas como más propiamente humanas. Entre las llamadas ‘propiedades mentales’, se suelen incluir, por ejemplo, la conciencia (estado de vigilia); el autoconocimiento; el raciocinio (pensamiento lógico) y la libertad (autodeterminación). Las diversas concepciones antropológicas que tienden a identificar a la persona con la actualización de ciertas capacidades específicas de los seres humanos

tienen su origen tanto en pensadores del empirismo inglés, como en la filosofía trascendental de Kant. El definir a la persona exclusivamente a través de sus actividades conscientes tiene enormes implicancias para el debate bioético contemporáneo. La consecuencia lógica de este planteamiento es que no podrían ser considerados como personas aquellos individuos humanos que no poseen actividad consciente, ya sea en forma temporal o permanente, como ocurre –por ejemplo– en el caso del embrión o de un paciente en estado vegetativo persistente. Esta concepción antropológica lleva implícita la idea de que existen seres humanos que no son personas. Es así como se llega a afirmar que no todos los seres humanos son sujetos de derechos, sino solo aquellos que son personas. De acuerdo a algunos planteamientos, solamente podrían ser reconocidos como personas ‘en sentido estricto’ aquellos miembros de la especie humana que son capaces de ejercer actualmente la conciencia de sí mismos, el raciocinio y la ‘capacidad moral’. Por tanto, no serían personas ‘en sentido estricto’ aquellos miembros de la especie humana que carecen del uso de razón y de la ‘capacidad moral’, ya sea porque todavía no las han adquirido (ej. embriones, fetos, bebés, etc.), porque nunca llegarán

a desarrollarlas (ej. retardados mentales) o porque las han perdido permanentemente (ej. pacientes en estado vegetativo persistente). De este modo, al no reconocer la condición de persona a algunos seres humanos, las concepciones antropológicas ‘actualistas’ llevan a privar a esos individuos simultáneamente de su dignidad y de los derechos que les son propios. Por tanto, ya no bastaría con que alguien sea miembro de la especie humana para que se le reconozcan automáticamente los derechos humanos, sino que habría que demostrar que posee en acto ciertas cualidades por las cuales otros puedan identificarlo como persona o que los trasforme en «parte interesada» de la deliberación ética, mediante la expresión de «preferencias».

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Concepciones personalistas

En ellas los conceptos de persona y dignidad son el pilar central de la antropología. Esto significa que todas las dimensiones de ‘lo específicamente humano’ se desprenden del concepto de persona. Emmanuel Mounier, fundador de la filosofía personalista, definió sus contenidos principales y generó el movimiento cultural que posteriormente se transformó en escuela filosófica. La característica esencial del personalismo es que la reflexión antropológica parte de la constatación de que existe una insalvable distinción entre ‘personas’ y ‘cosas’, distinción que impone la necesidad de entender a la persona con categorías filosóficas propias. Burgos sostiene que «la tradición filosófica occidental ha tendido a elaborar conceptos antropológicos a partir de objetos o animales, para después apli-

carlos al hombre. El resultado es que lo específicamente humano ha quedado oscurecido, pues se ha tematizado al hombre como una cosa o un animal, atribuyéndole luego algunas características especiales. La persona es esencialmente distinta de los animales y de las cosas, incluso en aquellas dimensiones en las que pueden parecer más similares, como las físicas o sensibles.» El personalismo, al estudiar a la persona, lo hace a través de un análisis experiencial-fenomenológico, que parte de la experiencia vivida de ser persona e identifica como las dimensiones más específicamente humanas: la posibilidad de conocer la verdad; de auto-determinarse al bien; de amar; de apreciar la belleza y de trascender. Aunque la racionalidad sea, de hecho, una realidad fundamental en la vida de la persona –tal como lo destaca Aristóteles en su definición del hombre como ‘animal racional’– para el personalismo no es la potencia humana única, ni más fundamental. Junto a ella se valoran igualmente las potencias de la libertad y de la afectividad, de las que dependen las decisiones morales y la capacidad de amar. Este planteamiento tiene importantes consecuencias filosóficas. La insistencia del personalismo en la actividad moral y en las relaciones interpersonales le orienta al estudio de las múltiples dimensiones en las que se despliega la actividad humana. Fruto de este planteamiento es el tratamiento de temas como la acción moral, el amor, el trabajo, la actividad creadora en el ámbito estético y el desarrollo de conceptos de filosofía social y política. El personalismo estima que la afectividad es una capacidad esencial, originaria y autónoma de las personas y que,

al menos en algunos aspectos, posee una dimensión espiritual. Un hombre sin sentimientos, sin afectividad, sin ‘corazón’, no es un hombre real. Otro elemento característico del personalismo es la tematización de la corporeidad humana. Su consideración global de la persona y su acercamiento fenomenológico al cuerpo humano le permite descubrir la riqueza de matices y la importancia que tienen todos los aspectos corporales. La corporalidad abre el camino a una comprensión de la sexualidad y esta conduce a su vez a otro gran tema: la dualidad hombre-mujer. Todo ello abre un amplio panorama temático característico del Personalismo: la reflexión sobre las relaciones entre el hombre y la mujer, regidas por la ley de la atracción y la complementariedad; el proceso de enamoramiento; la formación del matrimonio y de la familia, etc. Se llega así en el personalismo a una concepción de persona como una unidad corpóreo-espiritual, que es esencialmente sustancia y relación y que posee un valor intrínseco fundado en su unicidad irrepetible y en su naturaleza racional, libre, afectiva, sexuada y comunitaria. Sin embargo, es importante destacar que, a diferencia de las concepciones antropológicas actualistas, para el personalismo no es la capacidad actual de ejercer las actividades más propiamente humanas lo que le da la condición de persona a un ser, sino el simple hecho de pertenecer a una especie cuyos miembros son personas. En otras palabras, se afirma la existencia de un ‘modo de ser’ propio de los seres humanos: el ‘ser personal’. Este modo de ser es entendido como algo permanente y cognoscible, que podemos llamar ‘naturaleza humana’ o ‘diseño inteligente’ . En sus ele-

mentos básicos, esta naturaleza humana, en cuanto permanente y cognoscible, es lo que permite formular normas morales válidas para todas las personas, independientemente de la etapa o condición de vida en que se encuentren. Así, partiendo del análisis de la diferencia categorial entre ‘personas’ y ‘cosas’, la concepción personalista llega a reconocer una «estructura ontológica» o ‘naturaleza humana’, que se caracteriza por poseer un valor especial que denominamos ‘dignidad’. Dado que toda persona humana posee un valor único e irrepetible (‘dignidad’), es necesario que cada una de nuestras acciones libres respete adecuadamente ese valor, en cualquier etapa o condición de vida que se encuentre. Esta intuición ética fundamental se expresa en la llamada «norma personalista de la acción ‘dignidad’», que afirma que «la persona ha de ser afirmada por sí misma y por su dignidad». Las consecuencias prácticas de la aplicación de la llamada ‘norma personalista’ a los diversos ámbitos de la bioética contemporánea han sido mostradas con enorme claridad por Sgreccia, quien deriva de ella los siguientes principios secundarios como rectores de la deliberación bioética: principio de defensa de la vida física; principio de libertad y responsabilidad; principio de totalidad o terapéutico; principio del doble efecto; principio del mal menor; principio de sociabilidad, subsidiaridad y solidaridad; y principio de respeto por el valor y significado de la sexualidad humana. Encontramos aquí una reformulación de los principios éticos que propone el principialismo (no-maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia), a los que Sgreccia otorga un contenido pre-

ciso fundado en una concepción antropologíca realista. A modo de conclusión, se puede recalcar una idea central: la concepción que se tenga del ser humano es decisiva a la hora de la deliberación bioética. En definitiva, la solución que se proponga para los diversos dilemas que plantea la bioética contemporánea dependerá de la concepción antropológica que subyace al planteamiento de los diversos autores. El desafío de la Bioética es prestar un servicio a la sociedad, especialmente en lo referente al descubrimiento del valor y sentido profundo de la vida humana, en cualquier etapa o condición.

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Fin y límites

Dr. Mauricio Besio Rollero Médico gineco-obstetra, Magíster en Filosofía

de la medicina

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El bien buscado por la medicina no puede contraponerse con el bien total del individuo.

La actividad médica tiene relación con enfermedades, enfermos, prevención y curación. Existe una cierta realidad denominada enfermedad que ocurre en un sujeto considerado enfermo, y una actividad práctica que se dedica a estudiarla, enfrentarla o prevenirla llevando a cabo diversas intervenciones somáticas o psíquicas. Fueron los egipcios incipientemente, y luego de modo más explícito y sistemático Hipócrates y su escuela, quienes intentaron desligar la magia y la religión de la enfermedad. Por primera vez ella se entendió como un acontecimiento natural, que podía responder a una causalidad y a una dinámica distintas a la arbitrariedad de la acción de un poder mágico o de algún dios. La manera de presentarse podía dar luces ahora de su causa y, por lo tanto, de la manera de evitarla o hacerla desaparecer. Este nuevo concepto de enfermedad fue lo que permitió la constitución de las ciencias de la naturaleza, surgiendo la medicina a partir de ellas como un saber práctico enseñable y capaz de dar razón de sus acciones. Este es el origen del modo moderno de atención de salud que hoy en día denominamos ‘científico’.

Toda ciencia se especifica como tal por su objeto. Así por ejemplo, el objeto de la biología son los seres vivos y el objeto de la arquitectura son las edificaciones. Luego debe distinguirse el objeto material, referido al sujeto en cuanto poseedor de determinados aspectos, y el objeto formal, referido a alguno de esos aspectos o determinaciones. Sin duda el objeto material de la medicina es el hombre; el hombre completo, como viviente racional, el homo sapiens. Sin embargo, este hombre es también objeto material de otras ciencias o artes, como son la antropología, la anatomía, la escultura y la fisiología, bajo sus aspectos de cultura, estructura, estética y funcionamiento respectivamente. El objeto formal que especifica y distingue a la medicina de las demás artes o técnicas referidas al hombre, es el hombre enfermo, en cuanto término de la acción sanadora o restauradora del arte médico que busca ese bien particular conocido y percibido como salud. Conocer el objeto de la actividad médica permite visualizar con precisión cuál es el alcance y los límites de ella. Para comprender adecuadamente el modo

como se determinan límites y la importancia de ello en la vida humana, es preciso considerar las actividades particulares del ser humano en el contexto más amplio de su actuar global. En el orden práctico, toda actividad se delimita por el fin que ella persigue. En la realidad existencial, sin embargo, nadie persigue un fin si no lo visualiza como un bien. Esto es algo que colma una aspiración, un deseo o una necesidad y que constituye una perfección del sujeto. Si esta necesidad es real, se tratará de un bien real, si esa necesidad es simplemente ilusoria, un error o una ficción, se tratará de un bien solamente en apariencia o de un bien ficticio. En el caso de la actividad médica –entendida como aquella actividad que se centra en el enfermo como sujeto y que tiene como fin una acción sanadora o restauradora– esta tiende desde el punto de vista existencial a ese fin como a su bien. Es decir, la salud recuperada es reconocida por casi todos los seres humanos como un bien real y natural. El hecho de que existan excepciones no es un desmentido a este reconocimiento y solo demuestra que la

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salud no es todo en relación al bien, sino solo una parte. Ejemplo de ello es el rechazo de algunos pacientes a determinados tratamientos, que aunque les aseguran una mejor sobrevida o desempeño físico, les condicionan algún tipo de menoscabo a su dignidad que no están dispuestos a tolerar. El bien buscado por la actividad médica es la salud, entendida como una perfección entitativa que le corresponde naturalmente al hombre, bien que a veces se pierde o nunca se ha poseído. La acción médica está orientada al ser humano carente de aquel equilibrio somático o psicológico, a aquel hombre menesteroso de salud, ens indigens en el decir de Laín Entralgo (médico y filósofo). Por ese motivo, esta actividad buscará –mediante la combinación del conocimiento especulativo, la experiencia clínica y la prudencia– restablecer aquel equilibrio conocido y percibido como salud. Si se reconoce que la medicina es una actividad práctica, será posible distinguir dos hechos de vital importancia que configuran sus límites. En primer lugar, todo arte o técnica cuyo objeto es el hombre puede, por la naturaleza de su metodología, buscar solo un bien particular de él, en este caso la salud. En segundo lugar, los límites de la actividad están dados por la capacidad que el avance del arte permite, cuando el método no logra alcanzar lo buscado, pero también al aceptar que el seguir

actuando puede ir en contra del bien total del individuo, fin último al que debieran aspirar todas las actividades humanas. El primer límite es fundamental. El bien buscado por la medicina no puede contraponerse con el bien total del individuo. El que busca la salud de un paciente debe poseer entonces alguna idea de cuál es ese bien total del hombre, ya que sin esa noción, aun cuando sea confusa, erraría demasiadas veces insistiendo tercamente en restablecer un mero equilibrio fisiológico, en un hombre anhelante de un bien más allá de él. Justamente es lo complejo de esa idea de bien total, lo que explica el dilema ético del sanador: muchas veces no sabe si la aplicación eficaz de su arte es todo lo bueno que merece ese hombre. La segunda limitante, aquella referida a los conocimientos y herramientas que el profesional de la salud posee en un momento determinado, tiene un carácter temporal. Lo restringe solo el aquí y el ahora, estimulándolo para seguir investigando y desarrollando su arte. Es una barrera que lo desafía e impulsa a vencer la dificultad. Es el primer límite, en cambio, el que marca su actuar, recalcándole que no todo lo que puede hacer le corresponde. Debe aceptar que solo es un médico, odontólogo o enfermera y que le corresponde solamente la salud, siempre y cuando su actuar no vaya en detrimento de la perfección o plenitud de su paciente.

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Chile y el

Dr. Rogelio González Pérez

valor social de lo materno-infantil Las razones de esta priorización política son múltiples, pero finalmente todas confluyen en el elevado valor social e individual que el pueblo chileno le atribuye a lo materno-infantil.

Chile presenta una tendencia regular hacia una sostenida mejoría en los principales indicadores de salud materno-infantil. Su situación actual constituye una experiencia valorada como positiva a nivel regional y global, aún más al acercarse el fin del plazo propuesto por los Objetivos del Milenio de las Naciones Unidas para el año 2015. Para esa fecha el compromiso de los países firmantes fue –entre otros– mejorar los indicadores materno-infantiles en dos tercios en relación al año 1990. Esta situación no siempre fue así y no corresponde a la evolución natural de las cosas. Son cambios que requieren voluntad y firmes decisiones a nivel político y de las personas. A continuación se comparte una breve reflexión sobre los principios filosóficos involucrados en el elevado valor social e individual de lo materno-infantil, aspecto firmemente presente en nuestra cultura y que se expresa históricamente en políticas públicas concordantes con esta visión.

Cuando nací mi madre se moría, con una santidad de ánima en pena. Era su cuerpo transparente. Ella tenía bajo la carne un luminar de estrellas. Ella murió. Y nací. (Luna, El río invisible) Pablo Neruda, a los 16 años, sobre la muerte de su madre en Parral, Chile, julio de 1904.

Existe abundante literatura y el correspondiente análisis sobre las políticas públicas nacionales orientadas hacia priorizar y proteger la maternidad y la infancia, desde comienzos del siglo XX en adelante. Las razones de esta priorización política son múltiples, pero finalmente todas confluyen en el elevado valor social e individual que el pueblo chileno le atribuye a lo materno-infantil. Así, el siglo anterior, y particularmente desde los años sesenta en adelante, vio transitar a Chile desde ser un

Médico gineco-obstetra

país con los peores indicadores maternoinfantiles mundiales en la década de 1930, a lograr una situación expectante, con indicadores similares a los de países del mundo desarrollado (informe OECD 2013). Existe una particularidad en esta evolución, y es la constatación más evidente en los últimos decenios, de que este avance ha sido desarrollado logrando grados progresivos de equidad (la brecha entre los indicadores materno-infantiles entre el quintil más rico y el más pobre ha disminuido significativamente). Así lo reconoce el informe anual de la Organización Mundial de la Salud para el año 2000. En este transitar mejorando lo materno-infantil con equidad, se ven múltiples intervenciones que poseen, además del componente del costo-efectividad, la evidencia del criterio de equidad y justicia en el sentido de dar a cada uno lo que le corresponde, en este caso a cada madre y su recién nacido lo que se merecen. Desde 15

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Cuarenta mil vidas maternas y más de un millón de las de niños menores de un año se han preservado o sus muertes evitadas en los últimos cincuenta años, gracias a políticas adecuadas en planificación, ejecución y en concordancia con los valores más profundos de nuestra sociedad.

los programas de protección a la infancia de la primera mitad del siglo pasado a la atención profesional del parto de los sesenta, de la alimentación de los setenta, hasta los actuales, incluyendo la reforma a la salud implementada durante los últimos años, se reflejan estas políticas basadas en los derechos de las personas, con equidad y justicia. Cuarenta mil vidas maternas y más de un millón de las de niños menores de un año se han preservado o sus muertes han sido evitadas en los últimos cincuenta años, gracias a políticas adecuadas en planificación, ejecución y en concordancia con los valores más profundos de nuestra sociedad. Es el respeto a la vida y dignidad de las madres, sus hijas e hijos, expresado con equidad y justicia en este trance vulnerable de sus vidas. Así, es razonable interpretar que las grandes políticas en esta área y sus buenos resultados históricos, solo pueden interpretarse en base a estos valores profundamente incorporados en quienes han tomado decisiones a todos los niveles, en fina sintonía con lo que más aprecian las personas y sus familias. Chile, fiel a la gran valoración social otorgada por su pueblo a la maternidad y a la niñez, se enfrenta hoy al difícil desafío de mantener o mejorar los indicadores actuales, así como también promover esta visión de los derechos de las personas basados en la justicia y la equidad a otras áreas de nuestra realidad nacional. A modo de corolario, valga la famosa sentencia: «Lo más bello es la perfecta justicia, lo mejor la salud; pero lo más placentero es alcanzar lo que se ama» (inscripción en la isla de Delos-Ética Eudemia)

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Diagnóstico genético de los embriones preimplantacionales:

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un desafío para la vida humana

Los avances biomédicos relacionados con la fertilización in vitro y el diagnóstico genético de los embriones son procedimientos que motivan una reflexión acerca de si efectivamente se respeta la dignidad de estos seres humanos.

Saber cuándo se inicia la vida de un nuevo ser humano tiene gran importancia porque de ello deriva la obligación de respeto en su desarrollo, particularmente cuando se decide alguna intervención sobre embriones humanos. Por ejemplo, los avances biomédicos relacionados con la fertilización in vitro y el diagnóstico genético de los embriones, son procedimientos que motivan una reflexión acerca de si efectivamente se respeta la dignidad de estos seres humanos. La respuesta a este cuestionamiento fundamental involucra aspectos científicos, antropológicos y éticos.

Organización biológica de los seres humanos Los seres humanos estamos formados por trillones de células, que constituyen los distintos órganos y tejidos. Cada célula

posee un núcleo y un citoplasma. Todas las células de un ser humano adulto provienen de una sola célula original que se denomina cigoto y que es el resultado de la fecundación de un óvulo por un espermatozoide. En la fecundación se constituye el programa genético del nuevo individuo que «dirigirá la orquesta» del desarrollo embrionario con el cual se inicia la vida de un ser humano. El contenido del material genético de cada célula humana se denomina genoma. Químicamente, el material genético corresponde a ADN (ácido desoxirribonucleico), que es una molécula simple y de aspecto semejante a una escalera doblada en forma de hélice. Los ‘largueros’ de la escalera están formados por moléculas de azúcar unidas a moléculas de fosfato y los ‘peldaños’ están formados por moléculas denominadas bases nitrogenadas (o ‘letras’). Existen cuatro bases nitrogenadas

Manuel J. Santos Alcántara Médico genetista, PhD en Ciencias Biológicas

en el ADN: A (adenina); G (guanosina); T (timina) y C (citosina). Siempre A se une con T y G con C. El ADN es una molécula extraordinariamente simple y, sin embargo, contiene todo el programa genético de un organismo. La información genética reside en la ordenación particular (o ‘secuencia’) de estas 4 letras a lo largo del ADN. Los genes corresponden a segmentos discretos de ADN (conteniendo miles de letras), que poseen información para sintetizar un producto (ARN o ácido ribonucleico) el cual, a su vez, permite la síntesis de proteínas. El genoma humano contiene al genoma nuclear y al mitocondrial. El genoma nuclear está distribuido en los 46 cromosomas humanos y posee alrededor de 25.000 genes y 3.2 billones de ‘letras’. También existe un genoma mitocondrial, que se encuentra en el citoplasma de las células en el interior de las mitocondrias (fábricas energéticas), que es mucho más pequeño (37 genes y

Pese a que la biología ha demostrado indiscutiblemente que el desarrollo de un nuevo ser humano comienza con la fecundación, varios países han cuestionado que la vida del embrión antes de la implantación sea la de un nuevo ser humano o si sería o no merecedor de respeto en estas condiciones.

16.600 ‘letras’) y que es transmitido solo por las madres (herencia materna). Con todo el revuelo que ha provocado el conocimiento del genoma, existe el peligro de considerar que todas las características biológicas de un ser humano radican solo en sus genes (reduccionismo genético) y que ellos producen directamente tales características (determinismo genético). Sin embargo, conviene señalar que los genes necesitan interactuar entre sí y con el ambiente para desarrollar su potencialidad. Ello se traduce en la ecuación fundamental de la genética: GENOMA + AMBIENTE--> FENOTIPO, que establece que todo fenotipo es el resultado de un genoma, de sus interacciones y de su expresión en un determinado ambiente. En otras palabras, no basta solo el genoma para producir las características biológicas normales y patológicas de los seres humanos.

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Fecundación

En forma natural, la fecundación de un óvulo materno por un espermatozoide paterno ocurre dentro de la Trompa de Falopio y forma el cigoto, que corresponde al primer estado del desarrollo de un nuevo ser humano. El núcleo del óvulo contiene los 23 cromosomas maternos y el núcleo del espermatozoide los 23 cromosomas paternos. Ambos sets cromosómicos poseen cambios epigenéticos, que son complementarios y requeridos para generar biológicamente a los seres humanos. Las mitocondrias maternas contribuyen con su genoma para completar el genoma del cigoto. El cigoto, por divisiones sucesivas y diferenciación, formará cada una de las células presentes en el

embrión, feto, recién nacido, niño y adulto. El cigoto es diferente a cualquier otra célula del organismo humano. Posee una estructura genética nueva, con la cual se inicia la primera etapa del desarrollo de un nuevo organismo humano. Se trata de un desarrollo continuo y previsible que llegará hasta la formación completa del organismo y que es dirigido desde el interior del cigoto. No es controlado desde afuera por la madre, sino que está condicionado por el nuevo programa genético inscrito en el cigoto desde la fecundación, y activo desde los primeros momentos. Es un nuevo genoma cuya estructura fundamental se mantendrá a lo largo de todo el desarrollo, que identifica al embrión unicelular como biológicamente humano y especifica su individualidad. El cigoto corresponde a una célula totipotencial, capaz de generar a todo el organismo. Luego de fusionarse las membranas del espermatozoide con las del óvulo, comienzan una serie de eventos biológicos que desencadenan el desarrollo embrionario y que se inician con una serie de interacciones entre el óvulo y el espermatozoide que ingresa al citoplasma materno. El genoma comienza a expresarse a tan solo pocas horas de la fecundación. Posteriormente, alrededor de 30 horas postfecundación, ocurre la primera división del cigoto, que genera las dos primeras células que se denominan blastómeros, cada una con 46 cromosomas. Luego, cada blastómero se divide de dos en dos y el genoma del embrión comienza a expresarse más masivamente, es decir se configura un epigenoma. Al cabo de 3 días, el embrión está lleno de células (blastómeros) y semeja una mora (de allí el nombre de mórula que recibe en esta

etapa). Al cuarto-quinto día, el embrión crece y se produce una cavidad, generando un blastocisto. En el blastocisto surgen territorios celulares comprometidos con funciones específicas. Aquí aparecen las células madre pluripotenciales (‘stem cells’), que son las encargadas mediante diferenciación específica de producir cada una de las células de los diferentes tejidos propios del cuerpo humano. Al 7° día postfecundación, el embrión llega al útero, donde se implanta (anida) y comienza la producción de hormonas que, detectadas en exámenes de laboratorio, permiten identificar clínicamente la presencia de un embarazo. En este hecho se sustenta la definición de embarazo según la Organización Mundial de la Salud. Es importante destacar que la mujer ha estado embarazada sin saberlo, con un embrión en desarrollo durante los 7 días previos. Posteriormente, el blastocisto implantado continúa su desarrollo y alrededor de los días 14-16 se produce la gastrulación, que originará los diferentes órganos del feto. Así, en el día 14 comienza a desarrollarse el sistema nervioso central y hasta el día 14-16 es posible que el embrión se divida y genere siameses.

Embriones y ‘preembriones’ humanos Pese a que la biología ha demostrado indiscutiblemente que el desarrollo de un nuevo ser humano comienza con la fecundación, varios países han cuestionado que la vida del embrión antes de la implantación sea la de un nuevo ser humano o si sería o no merecedor de respeto en estas condiciones. Otros países han ido más allá e incluso afirman que el respeto

a un ser humano está condicionado a su estado de desarrollo o a su capacidad de expresar completamente sus potencialidades. Por ejemplo, legalmente en la Comunidad Económica Europea se considera que la naturaleza humana del embrión se adquiere a los 14 días de desarrollo, puesto que ahí comienza a manifestarse el sistema nervioso del embrión y coincide con el fenómeno embrionario de gastrulación, que pudiera generar siameses. Por ello, en estos países europeos, el embrión humano solo es sujeto que merece respeto desde el día 14 en adelante. Antes de ese día, el embrión es un ‘objeto’ o ‘cosa’ (llamada ‘preembrión’) y, por lo tanto, susceptible de manipulación. En Chile, la ley Nº 20.120, que legisla sobre «la investigación científica en seres humanos, su genoma y prohíbe la clonación» (2006), establece el respeto a la vida de los seres humanos desde la concepción y prohíbe explícitamente la manipulación de los embriones humanos en cualquier etapa de su desarrollo.

Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) En la actualidad es posible averiguar si un embrión obtenido por fertilización in vitro presenta alguna alteración genética antes de implantarlo en el útero materno, lo que permite ofrecer a los padres la opción de seleccionar sus hijos. La técnica empleada se denomina Diagnóstico Genético Preimplantacional y puede realizarse desde el estado de dos blastómeros hasta mórula. Para ello se extrae un blastómero, se obtiene su ADN y se realizan diagnósticos genéticos moleculares. Basta el ADN de una célula para pesquisas de

miles de mutaciones genéticas responsables de muchas afecciones, por ejemplo, síndrome de Down, fibrosis quística, cáncer de mama, etc. Ello se realiza mediante microchips que analizan simultáneamente miles de genes. Es importante considerar que cuando se encuentra una mutación genética en el ADN embrionario no necesariamente ello significa que la afección se desarrollará inexorablemente, ya que los genes no poseen una acción determinante sino más bien probabilística. Tampoco la ausencia de una alteración en los genes buscados por la técnica asegura que el embrión será sano, ya que él puede poseer alteraciones en otros genes que no fueron analizados por el test. En cuanto a la seguridad del procedimiento de tomar una biopsia al embrión, tampoco asegura que la extracción de una célula no vaya a tener consecuencias nocivas para el futuro desarrollo de ese embrión. En el caso de encontrar alguna alteración genética, este no se implanta y se le condena a vivir congelado a -180°C y eventualmente a ser eliminado. Por ello, la selección de embriones mediante el DGP ha motivado una profunda reflexión a nivel social, dado que está en juego el concepto de qué es un hijo para los padres: ¿ellos son un producto o un don? Por poseer una falla genética, ¿tienen menos dignidad y merecen ser condenados a morir? ¿Tienen los padres el ‘derecho’ a decidir qué características su hijo debiese tener? No cabe duda de que los hijos son un regalo que los padres reciben como resultado de su amor, por lo que la selección de los hijos representa un atentado contra la vida de aquellos que no resultan elegidos. Una de las aplicaciones más mediatizadas del DGP, y que intenta erróneamente

justificarlo, corresponde a la generación de los ‘bebés medicamentos’, es decir, la posibilidad de elegir un hijo que pudiese ser ‘útil’ como donante para un familiar y obligando a los que no poseen la característica favorable a terminar congelados y posteriormente muertos.

Consideraciones finales No cabe duda de que el embrión humano se anida en el día 7° y manifiesta su sistema nervioso en el día 14° y no se puede dividir en dos personas (gemelos) más allá del día 14-16º, como consecuencia de una secuencia ordenada y sucesiva de hechos biológicos que se iniciaron en el momento de la fecundación. Que el embarazo se inicie en el día 7º y que la condición humana se adquiera desde el día 14º, constituyen definiciones claramente arbitrarias. Ellas han justificado la posibilidad de diagnosticar la condición de los embriones y seleccionar arbitrariamente a algunos y condenar a otros a una vida indigna (congelada) y finalmente a la muerte. La vida humana es un continuo, ella comienza en el instante de la fecundación, por lo que merece respeto por su dignidad desde ese momento.

La vida es un derecho

El valor de

Dr. Jorge Neira Miranda Médico gineco-obstetra, Magíster en Bioética

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acompañar

Donde el impacto ha sido más evidente es en los alumnos de pregrado, en los cuales he visto un despertar en la búsqueda de la verdad para comunicarla, para exponerla a nivel argumental, para salir de sus seguridades y con el respeto adecuado enfrentar con la razón las ideas contrarias.

El Programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC (CPP UC), es una iniciativa implementada en la Red de Salud de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, que acompaña a las familias que conciben un hijo con alguna Malformación Congénita Letal (MCL), durante el proceso de embarazo, parto y post parto, brindándoles una atención humanitaria, interdisciplinaria y oportuna, de manera que se enfrente esta situación de la forma más integral posible. El diagnóstico de una MCL constituye una realidad compleja y de gran intensidad emocional, tanto para los padres como para el equipo sanitario que los atiende. Para avanzar en su comprensión se trata de una condición que hay que abordar en dos niveles fundamentalmente: uno físico y otro en el orden metafísico. En la primera realidad es cuando existe una alteración estructural y funcional múltiple o de los órganos que ejercen una función vital en la etapa extrauterina, que implica que el no nacido va a morir en la etapa fetal, durante el parto o en el período neonatal (28 días de vida) o infantil (antes del año de vida). En lo metafísico, se asiste a una de las condiciones más dramáticas de la medicina,

debido a que coexisten en el feto la esperanza de la vida y la muerte simultáneamente. Las enfermedades conocidas, que no tienen tratamiento y que irrevocablemente llevan a la muerte en un período de meses, la cultura médica las ha definido como Enfermedades Terminales (ET), y las ha enfrentado con el concepto de Medicina Paliativa o Cuidados Paliativos (CP), cuya filosofía nació en Londres en 1967, cuando la doctora Cicely Saunders promueve el primer centro de atención de pacientes terminales. La Organización Mundial de la Salud (1986), define los CP como un modo de abordar las ET de manera activa para mejorar la calidad de vida del afectado y su familia. Las coordenadas para los programas de CP del adulto consisten fundamentalmente en proporcionar alivio del dolor físico, psíquico y espiritual, la incorporación de la familia en todas las fases, el respeto al instante de la muerte y el apoyo psicosocial para enfrentar las etapas posteriores. Como obstetra, se podría pensar que uno no se topa con esta condición de la medicina al trabajar con mujeres en edad fértil, pero las MCL se encargan de recordarnos que la muerte forma parte de

la vida, y se presenta en todas las etapas del desarrollo humano, y la etapa embrio-fetal no queda exenta de esta realidad. Así, el progreso de las imágenes en las últimas décadas, ha entregado a la especialidad una elevada certeza en el diagnóstico de las MCL, hecho que progresivamente se desplaza del segundo al primer trimestre. Chile, con una tasa de natalidad de 14.8 por 1000 habitantes (2008) y una de las tasas de mortalidad infantil más bajas de Latinoamérica, registra anualmente 658 muertes infantiles por malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas, número que es relevante pues representa aproximadamente un tercio de la mortalidad infantil. Para los obstetras de experiencia, es muy probable que en varias oportunidades hayan tenido que atender a estas parejas, que ya no son un número estadístico más, sino es una familia, con nombre y apellidos, que nos mira a la cara con los ojos vidriosos, y que abre su ser para recibir nuestra ayuda, en la dimensión física y metafísica, en lo científico y en lo trascendente, donde el solo abordaje técnico se devela absolutamente insuficiente para responder a las necesidades del misterio y profundidad que reclama el sufrimiento humano.

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Al vivirlo personalmente, no quedé indemne ante esta descarga de pasión y, sin duda, la marca que ha dejado en mi ethos médico me ha transformado, y he visto además cómo lo hace con los profesionales que han compartido esta vivencia. Pero donde el impacto ha sido más evidente es en los alumnos de pregrado, en los cuales he visto un despertar en la búsqueda de la verdad para comunicarla, para exponerla a nivel argumental, para salir de sus seguridades y con el respeto adecuado enfrentar con la razón las ideas contrarias. El enfrentamiento de estos pacientes me ha mostrado la profunda inhabilidad de los profesionales sanitarios para desenvolverse en estas aguas tormentosas, creo que las causas son múltiples, pero una factor común y fácil de corroborar es la débil formación de las mallas curriculares de las diferentes universidades en los valores antropológicos, como es el porqué respetar la vida desde la fecundación hasta la muerte natural, lo que fundamenta la dignidad de la persona y el respeto de los vulnerables. Así, nace el CPP UC, como una manera de dar forma y estructura a una atención cuyo principal arte consiste en el ejercicio de los fines de la medicina aplicados a esta disciplina tan particular de la obstetricia, que es interactuar con dos pacientes simultáneamente. Lo constituimos un equipo multidisciplinario conformado por enfermeras, psicólogos, obstetras, genetista, neonatólogos, kinesiólogos, religiosos, abogado y alumnos de las Escuelas de Medicina y Enfermería, de tal manera de abordar todos los complejos frentes de esta condición, a la manera que indica el estado del arte definido por la OMS.

Nuestras líneas de desarrollo son fundamentalmente a cuatro niveles: asistencial, formativo, investigación y extensión/evangelización. En lo asistencial, la acogida es fundamental. Acá se da ese espacio donde los padres o las madre son ayudados a reconocer en el no nacido a su hijo gravemente enfermo y sujeto de recibir todo el amor del núcleo familiar que lo rodea. Posteriormente la estrecha compañía en eventos centrales como es el embarazo, parto, la muerte del hijo, y todos los trámites administrativos que implica sepultar a una persona, hacen del vínculo una acción que bordea la terapia médica. A nivel formativo, lo más relevante, como explicaba anteriormente, son todas las instancias de educación; de esta manera nace un curso en modalidad vespertina, con expertos en las disciplinas de la Biología, la Antropología, Filosofía y Teología, de manera que sin interrumpir las mallas curriculares propias de sus carreras se pueda reflexionar respetuosamente desde estas variadas disciplinas para acercarse a la verdad. En lo referente a la investigación, los factores únicos que se conjugan en Chile, a saber, la calidad de los índices materno-infantiles, el buen registro de los eventos sanitarios y la condición legal del aborto, hacen de nuestro país un espacio peculiar para entregar al mundo científico conocimientos originales respecto a todos los impactos duros que determinan las MCL. La extensión es lo que más nos requiere por las múltiples intervenciones para mostrar la experiencia a diferentes públicos, en congresos científicos, universidades, parroquias, medios de comu-

nicación, etc. Ahora, no puedo dejar de mencionar las iniciativas que surgen de los alumnos de pregrado, que podrían resumirse en las recientes palabras del Papa Francisco de ‘hacer líos’ y de ‘no balconear’ (JMJ 2013), pero que tienen la idea central de defensa de la vida en su vulnerable condición inicial, y que nos interpelan para el 25 de marzo 2014, cuando se celebre el primer aniversario de la ley de la república Del no nacido y de la Adopción, con nuevas iniciativas que se mostrarán en su momento. Finalmente, la evangelización. Por la naturaleza de lo vivido, todo ese dolor, todo ese sin sentido, ese dramatismo, toda esa deformidad y absurdidad tiene la posibilidad de ser transmutado en una realidad de signo inverso al abrazar la Cruz de Cristo. ‘Por Cristo y en Cristo se ilumina el enigma del dolor y de la muerte’. Él, Cristo, que ha asumido en sí mismo los sufrimientos físicos y morales de los hombres de todos los tiempos, ofrece su amor para encontrar sentido salvífico al dolor y las respuestas válidas a todas las preguntas que la razón no puede dar. Durante el primer año de trabajo, el equipo ha sido requerido por trece pacientes, con muy diversos grados de necesidad, pero en todos ellos existe un denominador común que es una respuesta humana, cálida ante el trauma vital de un embarazo con MCL. El registro de estos pacientes nos ha permitido delimitar las necesidades básicas que se deben implementar para que todos los chilenos con una MCL puedan ser acogidos mediante la asistencia adecuada a los padres afectados a través de las Garantías Explícitas en Salud (GES), trámites que ya se empezaron a realizar.

Creo que esto se justifica porque los cuidados paliativos son en Chile un derecho para las personas adultas cuya salud es terminal según reconoce y garantiza el inciso 4º del art. 16 de la Ley Nº 20.586 que regula derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su salud. El hecho de extender la prestación a los no nacidos, por las características de la demanda y el número de prestaciones, no sería una sobrecarga significativa para el erario nacional, y correspondería a una acción de plena justicia, al aplicar la misma medida al otro extremo de la vida, afirmando su valor, independiente de la edad y accidentes en que ella se esté desarrollando, respondiendo de esta manera coherentemente a la Declaración Universal de Derechos Humanos. La implementación de un programa de CPP solo requiere de profesionales motivados y preparados, sin necesidad de tecnologías sofisticadas. Todos los Hospitales Regionales poseen los profesionales calificados que pueden replicar el modelo de atención. Nuestra propuesta es que el camino del acompañamiento holístico es la alternativa que permite de mejor manera la recuperación de la pareja que sufre este trauma vital, al conjugar valores como el respeto a los vulnerables gravemente enfermos e indefensos como son los no nacidos con una enfermedad terminal, y además, socialmente promover una cultura donde se respete la vida y se promueva la justicia para todos los ciudadanos, fundando de esta manera una plataforma sólida para la convivencia ciudadana, base para el desarrollo de los pueblos y para que el progreso llegue por ejercicio de la justicia a todos los integrantes del tejido social.

La vida es un derecho

Fragilidad y límite

Dra. Gloria Durán Saavedra Médico pediatra, Magíster en Bioética

de la vida humana ¿Qué duda cabe del valor de la vida, reflejada en la emoción incontenible que provoca la fragilidad de un niño al momento de salir del vientre materno y en quien se proyecta la extensión de nosotros mismos?

A diario veo grupos de personas agolpadas en una ventana, haciendo gestos y comentarios que reflejan emoción, una gran sonrisa se dibuja en cada rostro y las lágrimas inundan algunos ojos, se disputan el espacio, todos quieren mirar. ¿Qué es lo que quieren ver detrás del vidrio? Un recién nacido, que aún intenta acomodarse a este nuevo ambiente, esa persona ya amada y esperada, pero que ahora tiene un rostro que todos quieren conocer, que materializa en unos rasgos faciales, una vez más, el milagro de la vida. ¿Qué duda cabe del valor de la vida, reflejada en la emoción incontenible que provoca la fragilidad de un niño al momento de salir del vientre materno y en quien se proyecta la extensión de nosotros mismos? Todo está preparado para supervisar y acompañar su crecimiento y desarrollo natural hasta alcanzar su madurez, camino que habitualmente se completa sin contratiempos. Pero, ¿qué ocurre cuando ese trayecto se ve interrumpido por múltiples baches, a veces insalvables? Mientras era una estudiante, hace ya casi cuatro décadas, aprendí de mis profesores a cuidar la vida y luchar contra la enfermedad, para lo que recibí el entrenamiento y las he-

rramientas necesarias. Este objetivo se hacía más patente frente a quien recién la iniciaba. Parecía haber siempre una terapia, una intervención disponible o por venir, que resolvería el problema. La realidad parecía confirmar esta visión optimista de mis primeros años, cuando poco a poco veía retroceder la desnutrición infantil y la alta tasa de infecciones que azotaba nuestra población. Aunque hubo muchas madrugadas que me enfrentaron a la violencia de un pequeño cuerpo ya sin aliento, no logré acostumbrarme ni «endurecer mi corazón». Partí en búsqueda de un nuevo conocimiento, no me dejaría derrotar. Ya instalada lejos de Chile, donde nuestra realidad era cosa del pasado remoto, un día cualquiera llegó un lactante grave, en coma. ¡Pero si nació normal, yo lo he cuidado y estaba bien!, exclamaba su madre entre lágrimas. No había infección ni intervenciones externas. «El niño está intoxicado» escuché. Así era: intoxicado con las moléculas que él mismo producía de modo normal, pero que no podía eliminar. Nunca había escuchado esto. ¿Una falla en el metabolismo?, parecía misterioso, sin señales externas, sin alarmas previas. El curso natural esperable de la vida de ese niño, el proyecto de sus padres se inte-

rrumpía bruscamente, desdibujando su futuro y el de su familia. Después de algunas intervenciones, parecía recuperar la ‘normalidad’, sin embargo, solo sería temporal, obligando a buscar otro equilibrio, que a su paso afectaba también todo su entorno y planteaba un desafío al equipo de salud y a su familia. Ahora tenía sentido la bioquímica aprendida, abocarme a identificar estos defectos y a curarlos sería el objetivo de mi ejercicio profesional ¡Había que salvar vidas a todo costo! Rápidamente me enfrentaría a la enorme frustración que significa un niño con un defecto incurable, cuando la mente se obnubila, se obsesiona en la batalla contra la muerte, arrastrando también a sus familias en esta cruzada, al crear expectativas irreales y no aceptar los límites que la medicina tiene y que la propia vida nos impone. No, la muerte no estaba en mi lenguaje, solo más tarde entendería que cuidar la vida, involucra inevitablemente sus límites, el inicio y su término natural. Poco a poco nuevos pequeños pacientes llenaron mis días, sus muertes precoces provocaron un inmenso dolor cada vez y aumentaron mi frustración, dejando siempre el gusto amargo del fracaso. Muchas son las vivencias acumu-

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ladas en 30 años, todas significativas en construir lo que soy hoy en día, sin embargo dos de ellas tuvieron el efecto de cambiar mi mirada. El niño ya tenía cerca de 3 años, había sobrevivido con gran esfuerzo y sufrimiento a un grave defecto metabólico que se manifestó al momento de nacer y que significó intervenciones médico-quirúrgicas para salvarlo, incluyendo una restricción severa de su alimentación, y que solo conseguían mantener un frágil equilibrio. En un último control, antes de mi partida temporal fuera de Chile, inesperadamente él presentó una conducta inhabitual. Caminó de ida y vuelta en el box de atención, abrazándome cariñosamente cada vez; en una vuelta estiró sus brazos para sentarse en mis piernas. Ante la sorpresa de su madre, él intermitentemente me abrazó y besó mis mejillas. Unas pocas semanas después, ya lejos del país, recibí la impactante noticia de su muerte, una nueva descompensación metabólica grave fue la responsable. Una inmensa pena potenciada por la impotencia me invadió… ¡si yo hubiese estado allí!. Nuevamente el fracaso me tumbaba. Entonces las imágenes se agolparon en mi mente. ¿Su conducta había sido una despedida, él me decía que todo estaba bien así? Me enseñó que él había sobrevivido a su enfermedad, pero también a mi soberbia, a ese velado poder que había sido impreso a mi conducta y que lejos de permitirme ver, enturbiaba mi mirada. Tiempo después, conocí a una niña con una enfermedad neurodegenerativa; cada control era difícil, constataba su progresivo deterioro sin poder ofrecer una cura. Aún así su madre, una mujer muy frágil tanto física como socialmente, venía regularmente a cada cita hasta el día

de su muerte. Pasó largo tiempo y un día caminando por los pasillos del hospital, escuché mi nombre en voz alta, me giré y reconocí a esa madre que corrió hacia mí y me abrazó fuertemente. Su cálido abrazo, sus gestos y sus pocas palabras me mostraron inequívocamente lo que mi ceguera no me dejaba ver. Estamos programados para curar, salvar vidas y no podemos ver el poder de una palabra, el acompañar, acoger, confortar… Mis propios pacientes me enseñaron a cuidar sus vidas, era cotidiano plantearme ¡cómo no protegerlo, cómo no iniciar una lucha contra la muerte! Pero cuidar sus vidas requería reconocer el valor de la vida en toda su amplitud, incluyendo su límite natural: la muerte. Hoy enfrentamos otro escenario epidemiológico, donde los defectos genéticos y las enfermedades crónicas nos plantean un nuevo desafío. Pero no quisiera dejar una sensación fatalista. Muchos de estos pacientes logran una buena calidad de vida, acompañados por sus familias y equipo de salud. ¿Qué podría hacer entonces la diferencia? ¿Cuál podría ser nuestro legado aprendido junto al paciente? No perder de vista nuestro centro de atención, cual es el bien de nuestro paciente, sin distinción; ofreciendo todos nuestros recursos para cuidar su vida, haciéndola confortable y plena, reconociendo sus límites naturales y aceptando de igual modo su fin natural. Entregando información veraz y realista, sin generar ni nutrir expectativas irreales. Nunca anteponiendo nuestros objetivos ni los deseos de la familia al bien de nuestro paciente, buscar enérgicamente el punto donde confluyan todos y tener el coraje moral para defender el mejor interés de cada persona enferma.

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Una invitación

Dra. Macarena Lizama Calvo Médico pediatra

a creer Se aprende que los médicos no son dueños de la verdad, sino de orientar el camino para llegar a ella. Se aprende a cuidar cuando no es posible curar; a reconocer que un abrazo honesto puede ser mucho más sanador que algún medicamento.

En las últimas décadas, la mortalidad infantil en Chile ha disminuido notablemente debido a la implementación de programas de salud de la infancia, mejoría en la nutrición y de los cuidados intensivos neonatales y pediátricos. Este desarrollo ha permitido una mayor sobrevida de niños con malformaciones congénitas, condiciones genéticas, enfermedades agudas graves con secuelas o enfermedades crónicas, lo que implica que algunos de ellos sobreviven con necesidades especiales en todo su contexto bio-psico-social. Sobre la base del trabajo de muchos pediatras y profesionales de la salud que han dedicado décadas a los niños con condiciones crónicas, en la actualidad se ha desarrollado un enfoque de trabajo con niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud –NANEAS–, término que acuñó la Sociedad Chilena de Pediatría el año 2008 en vez de «enfermedades crónicas en la infancia». Si bien, para algunos, todos los niños y niñas tienen necesidades especiales y este concepto pudiera ser muy amplio, considera a aquellos que tienen necesidades mayores al común de los niños, en diferentes ámbitos de su salud y enfatiza el cuidado integral desde un punto de vista multidisciplinario, orientado a la resolución

de las necesidades de cada uno y su familia por sobre la enfermedad crónica de base. El trabajar con niños con necesidades especiales ha sido un desafío, especialmente por el contexto social en el que vivimos: una sociedad exitista como la nuestra, donde pareciera haber poca cabida a personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas o aquellas con condiciones crónicas de salud; o donde se mira a las capacidades diferentes como un fracaso, en vez de un talento; una sociedad segregadora en vez de inclusiva, donde hay una sensación de satisfacción por la caridad, en vez de entregar herramientas concretas que permitan el desarrollo integral; una sociedad que cree que entregar oportunidades a una persona con una condición crónica es un «favor», en vez de un derecho. En ese contexto se hace aún más desafiante este trabajo, que es tremendamente enriquecedor, donde hay mucho por hacer, en el cual cada apoyo a las familias es el resultado de un trabajo multidisciplinario donde intervienen médicos de todas las especialidades, enfermeras/os, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, educadores, trabajadores sociales, psicólogos, grupos de padres e instituciones religiosas, entre otros.

En la experiencia del trabajo como pediatra, existe la oportunidad de conocer a cientos de familias de niños con condiciones especiales de salud y con múltiples necesidades por resolver. En este camino se aprende a conocer la diversidad y aceptarla como un don necesario de proteger y cultivar, se valora el trabajo en equipo, donde el centro es el niño y la familia es el compañero de ruta, se aprende a reconocer que son los padres y las familias quienes más conocen a sus hijos y quieren lo mejor para ellos, con independencia de que cada uno pueda pensar distinto. Se aprende que los médicos no son dueños de la verdad, sino de orientar el camino para llegar a ella. Se aprende a cuidar cuando no es posible curar; a reconocer que un abrazo honesto puede ser mucho más sanador que algún medicamento; que el lenguaje verbal y no verbal es tremendamente importante porque, a veces, sin querer, se hiere a los más vulnerables con palabras y gestos hechos sin pensar. Conocer a personas con síndrome de Down y sus familias es un privilegio, ellos suscitan una admiración profunda, dan un constante ejemplo de vivir alegremente, sin pretensiones, con perseverancia y resiliencia frente a las situaciones

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difíciles que les pone la vida, esforzándose cada día porque se cumpla su anhelo de una sociedad inclusiva y para todos. Muchos padres luchan para que sus hijos puedan recibir una salud acorde con las recomendaciones internacionales, esperan pacientemente que reciban estimulación temprana, la que en algunas comunas y regiones de nuestro país es muy escasa y de difícil acceso, batallan para que sus hijos sean aceptados en colegios regulares donde les cierran múltiples puertas. ¿Por qué es necesario que esos padres tengan que gastar energía en pelear por algo que es un derecho? Es la sociedad la que debiera tener ese espacio reservado a la diversidad, donde tal o cual colegio o escuela debiera sentirse privilegiado por tener a una persona con capacidades distintas, que dará ejemplo a otros alumnos y hará sentir a sus profesores un enorme orgullo por participar de la educación de personas más vulnerables. Lo mismo vale respecto de la inclusión laboral o las oportunidades de socialización. Hoy, que son frecuentes las movilizaciones estudiantiles exigiendo con ímpetu el respeto de sus derechos, cuando se escuchan convocatorias de grupos minoritarios, cuando se reclama un espacio a la diversidad de las personas, es tiempo de escuchar y aceptar la invitación a creer y a respetar la vida de cada individuo de la misma forma, dándole el mismo valor, con independencia de su condición social, de su estado de salud o de sus capacidades, y de reconocer que cada uno tiene algo que aportar a nuestra sociedad, aún cuando su experiencia de vida sea corta.

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Niños que dan sentido Son éxitos colectivos de todos quienes allí trabajamos, pero también asumimos juntos fracasos y pérdidas; intentamos encontrar un sentido a aquellas cortas vidas o a las vidas más largas y duras de niños que en otras situaciones pudieron no haber tenido la oportunidad de vivir ninguna.

Estoy acostumbrada: hace años que mis días de trabajo en el Hospital Josefina Martínez transcurren con naturalidad en un ambiente grato y alegre en general, con variados profesionales y personal de salud que se dedica a la atención de niños con necesidades especiales. Sin embargo, percibo que allí ocurre algo diferente cuando alguien lo visita por primera vez, sea esta una persona del ámbito del cuidado en salud o no, de cualquier edad, se trate de profesionales o de alumnos de diferentes carreras. Si me toca hacer de cicerone, mientras camino, converso y explico, saludo o me río con algún niño, noto que con frecuencia el visitante deja de ponerme atención y mira con sorpresa, pena, emoción o casi espanto a nuestros pacientes (independiente de mi limitada capacidad de entretener, me parece que ocurre con casi todas las visitas). Inevitablemente su atención es acaparada por los niños, sus condiciones y los pensamientos que de ello derivan. Si bien la reacción depende en parte de su ocupación, en general diría que la sorpresa es un componente habitual y que es frecuente la percepción de falta de sentido de tanto esfuerzo entregado a la mayoría de estos pacientes, en apariencia muy enfermos o discapacitados.

En nuestro hospital viven durante tiempo prolongado alrededor de 50 niños de entre 2 meses y 10 años de edad, la mayoría dentro de los tres primeros años de vida, con enfermedades respiratorias crónicas y muchos con enfermedades neurológicas graves. Más del 70% respira a través de un pequeño tubo que comunica la tráquea con el exterior a nivel del cuello (traqueostomía), que requiere de un ventilador mecánico para ayuda parcial o completa. Alrededor del 80% se alimenta mediante un tubo o sonda que llega al estómago a través de su abdomen (gastrostomía). Algunos necesitarán de ambos tubos por meses o años y otros durante toda su vida; nuestro trabajo conjunto será ayudarlos a que los dejen, cuando ello es posible. En especial los niños con limitación severa de la movilidad, postrados por enfermedades neurológicas graves y muy dependientes de apoyo tecnológico en salud, constituyen un desafío constante a nuestra comprensión de la compleja interacción entre el desarrollo científico y la vida. Son probablemente sus padres quienes mejor nos orientan en cuanto al camino a seguir, muchas veces ellos están presentes, tienen limitaciones económicas y sociales, pero luchan por llevar a su hijo de vuelta al hogar.

Dra. Salesa Barja Yáñez Médico, Magíster en Nutrición infantil

En unas pocas ocasiones los padres no están presentes, lo que hace muy penosa la situación y disímil el futuro de estos pacientes. Quienes trabajamos allí valoramos los pequeños avances, las pequeñas mejorías que no siempre contribuyen al pronóstico de la enfermedad, pero que entregan un descanso, un respiro o un logro en la interacción del niño con su medio. Es así como suspender un medicamento de una larga lista es muy valorado. Lograr que un niño aumente su peso y ello contribuya a mejorar su desarrollo, responder a las infecciones y respirar con mayor facilidad, nos llena de satisfacción. Lograr suspender o disminuir el oxígeno o la necesidad de ventilador, es un logro mayor. Todas estas situaciones colaboran con el pronóstico de los pacientes, pero un objetivo fundamental es no solamente prolongar su sobrevida sino mejorar la su calidad de vida, por lo que cada iniciativa que contribuya con este objetivo es muy celebrada. También tenemos la oportunidad de valorar el aporte de los diferentes miembros del equipo de salud; todos somos necesarios y el trabajo coordinado permite mejores resultados. Es así como la «clave» o respuesta a un problema particular puede venir desde muy diferentes miradas y podemos constatar cada día cómo mejora la aplicación de

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las terapias cuando están diferentes personas involucradas. Las motivaciones son variadas, pero el bienestar del paciente es el logro principal. Es un hospital de niños ruidoso en sonidos de alarmas y respiradores, pero silencioso en llantos y voces infantiles: las cuerdas vocales de muchos de nuestros pacientes no tienen trabajo o están enfermas. Por eso nos emocionamos tanto cuando un niño puede volver a hablar, cuando llora y se escucha a sí mismo, o cuando se asusta al volver a respirar por la boca y la nariz. Lo mismo ocurre cuando algunos logran volver a comer como todos lo hacemos de manera tan ‘natural’. Son éxitos colectivos de todos quienes allí trabajamos, pero también asumimos juntos fracasos y pérdidas; intentamos encontrar un sentido a aquellas cortas vidas o a las vidas más largas y duras de niños que en otras situaciones pudieron no haber tenido la oportunidad de vivir ninguna. Los padres nos enseñan cada día el valor y la resistencia frente a la adversidad, así como la certeza de la labor cumplida, habiendo apoyado a su hijo, más allá de la culpa y la frustración: dan significado y sentido a la labor cotidiana. Es difícil para ellos visitarlos con la frecuencia que quisieran y, al mismo tiempo, cuidar de los hermanos, del hogar, de su trabajo si lo tienen y, en último lugar, de sí mismos, área que habitualmente queda muy abandonada. El misterio de cada niño, de cada vida, nos vuelve a sorprender cuando a través de un visitante miramos nuestro trabajo desde lejos y también cuando despedimos desde la puerta a los que parten, muchos a su hogar, algunos a otros hogares y unos pocos al cielo: ello da sentido más que suficiente a los años que vendrán.

La vida es un derecho

La vida

Dra. Mireya Méndez Raggi Médico pediatra

en el hospital La atención se centra en el niño, no en su enfermedad. Es un deber prepararse para acompañar cada una de las etapas de su desarrollo, según su propio ritmo, tratando de disminuir al mínimo el impacto de la hospitalización sobre su persona.

Durante las últimas décadas se ha producido un gran avance en los tratamientos médicos y en las tecnologías aplicadas en salud. Una consecuencia de ello es la mayor sobrevida de niños gravemente enfermos, aumentando los pacientes con enfermedades crónicas, altamente dependientes de equipos y atención. La hospitalización de un niño con enfermedad respiratoria crónica supone un gran reto para el equipo de salud que, dada su formación científica, se siente más cómodo en un ambiente exclusivamente biomédico, que no siempre concuerda con las necesidades del paciente. Con mucha frecuencia estos niños requieren estar internados por largo tiempo, o de manera recurrente, por lo que se encuentran literalmente ‘viviendo’ dentro de un hospital. Además, son sometidos constantemente a una rutina de terapias y procedimientos que interrumpen su normal desarrollo. Actualmente se ha tomado conciencia de esta situación y se ha potenciado el desarrollo de centros especializados para su hospitalización. En ellos se conjuga un tratamiento de alta complejidad con la atención integral del niño y su familia. En estos centros se entiende al paciente como un ser único y la meta principal

del tratamiento es mejorar su calidad de vida y ayudarlo a desarrollar todas sus capacidades, con el fin de favorecer la reinserción en su entorno familiar y social. La atención se centra en el niño, no en su enfermedad. Es un deber prepararse para acompañar cada una de las etapas de su desarrollo, según su propio ritmo, tratando de disminuir al mínimo el impacto de la hospitalización sobre su persona. Este proceso requiere adaptar los espacios de manera que el niño pueda acceder a instancias de educación, juego y socialización en forma paralela a su tratamiento médico. Existen pacientes en los hospitales tradicionales que nunca han conocido a sus hermanos (porque no está permitida la visita de niños pequeños), u otros ambientes que el hospitalario. Contrastando con esta realidad, en el Hospital Josefina Martínez, se favorece el contacto del niño con su familia y se les ayuda a descubrir el mundo. La condición de estos niños no impide que visiten un supermercado, una feria, el metro e incluso la playa. Esto es muy importante en el proceso de socialización. Todos los pacientes tienen derecho a la educación formal. Antiguamente se favorecía las aulas intrahospitalarias, las cuales siguen vigentes para aquellos niños con

mayor limitación o severidad. No obstante, hoy promovemos que el paciente vaya a un jardín infantil o a un colegio fuera del hospital. La hospitalización debe considerar la necesidad de apoyo psicológico, espiritual y social, para ayudar al niño en su proceso de valoración, autonomía y autoestima. Al asistir al colegio o jardín infantil puede ser visto o sentirse diferente, lo cual puede menoscabar su proceso de inserción. Por lo tanto, es un deber entregarle las herramientas para enfrentar al mundo como una persona igual a los demás. En ocasiones el niño se ve enfrentado al fallecimiento de sus amigos o a la perspectiva de su propia muerte, a pesar de que pueda ser muy pequeño para tener conciencia de ello. Este es un tema muy difícil tanto para él, como para su familia y el propio equipo de salud. Es por ello que en primera instancia el equipo tratante se rebela ante esta situación, en el convencimiento de que «los niños no deben morir», pero luego se inicia un proceso de aceptación y acompañamiento al niño y su familia, una transición a una muerte digna. Posteriormente todos deben reafirmarse, seguir prestando apoyo a la familia y vivir el propio duelo.

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Afortunadamente, la mayoría de los pacientes logra egresar hacia su hogar. Durante la hospitalización se los prepara para el momento del alta, educando y capacitando a cada familia, estableciendo redes de apoyo, derivándolos a los servicios de salud que harán el tratamiento ambulatorio y estableciendo continuidad en la educación. A veces sus necesidades exceden lo estrictamente relativo a salud y es necesario contar con asistentes sociales que manejen los temas relativos a pensiones y habitabilidad. El alta no debe ser entendida como el deshacerse de un problema, sino como una oportunidad de entregar al niño en las mejores condiciones al seno de una familia y comunidad preparada para recibirlo. Finalmente, durante su estadía hospitalaria, cada uno de estos niños es una instancia de crecimiento para los integrantes del equipo de salud que se encuentran a diario con personas enteras, alegres, cariñosas y con una fortaleza que constituye un ejemplo de vida, permitiendo valorar la diversidad de la persona humana. Si se cambia la mirada y se ve al niño tal como es, la enfermedad pasa a ser un accidente en su vida y es mucho más fácil que el equipo de salud se adapte y responda a sus necesidades.

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Desafíos en el cuidado

del paciente adulto y competente El ser humano enfermo –actual o potencialmente– se reconoce a sí mismo como vulnerable, vive su vulnerabilidad.

La Bioética ha prestado especial atención a los problemas que se presentan al inicio y al final de la vida, pero pocas veces ha desarrollado en profundidad la dimensión ética del cuidado del paciente adulto competente. Esta despreocupación por los problemas en esta etapa parece injustificada si miramos seriamente la complejidad del ser humano y los aspectos que traspasan la dimensión científico-técnica de la medicina en todo momento del desarrollo de la persona. Para profundizar en los aspectos éticos del cuidado de pacientes adultos, proponemos revisar algunos rasgos fundamentales del ser humano, que logran especial protagonismo en esta etapa de la vida. Estos son: vulnerabilidad, libertad y dimensión social de lo humano.

Vulnerabilidad La vulnerabilidad humana ha sido entendida en sentidos diversos. En tanto posible de ser dañado física o moralmente, se puede considerar vulnerable a todo ser humano,

de manera independiente de su etapa del desarrollo o de sus capacidades. En un sentido restringido se han propuesto como vulnerables a pacientes con algunas características particulares: aquellos incapaces de dar su pleno consentimiento ante procedimientos e intervenciones médicas y aquellos en quienes se reconoce un mayor riesgo de utilización para beneficios de terceros. El sentido amplio de vulnerabilidad apunta a una ‘vulnerabilidad antropológica’, aquella que representa la fragilidad propia de la condición humana con su posibilidad inherente de sufrir, de experimentar la finitud y en última instancia la certeza de la muerte. Así entendida, la vulnerabilidad incluye a todo el género humano, es indudablemente un rasgo propio de nuestra existencia. En el cuidado de pacientes adultos es necesario recordar esta dimensión de la humanidad en dos sentidos distintos: el primero es reconocer que el ser humano que vive una enfermedad o que solicita ayuda para entender el significado de sus dolencias puede experimentar con mayor intensidad esta dimensión de susceptibili-

Dra. Beatriz Shand Klagges Médico neuróloga, Magíster en Bioética

Dra. Cecilia Orellana Peña Médico nefróloga, Magíster en Bioética

dad al daño, enfrentando en este contexto –tal vez por primera vez– su propia vulnerabilidad. El ser humano enfermo –actual o potencialmente– se reconoce a sí mismo como vulnerable, vive su vulnerabilidad. En un sentido distinto, puede ocurrir que el médico tenga mayor claridad que el paciente sobre los potenciales riesgos que una condición trae y la mayor susceptibilidad del mismo. En este caso, tiene la responsabilidad –especialmente en el seguimiento del paciente adulto y competente– de mostrar los caminos para prevenir enfermedades o complicaciones de las enfermedades actuales y promover el autocuidado de salud. En este último sentido, el médico tiene el deber de recordar –de una manera cuidadosa, pero clara– la vulnerabilidad que ignoramos u olvidamos en períodos de nuestra vida que están enfocados principalmente en el trabajo o en la búsqueda de bienestar económico, social o familiar. El reconocimiento de la vulnerabilidad humana, como rasgo transversal a todo ser humano, parece imprescindible en el cuidado de los pacientes adultos. Este reconocimiento puede ser una forma de to-

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No basta con que ‘el paciente decida’. Un médico verdaderamente comprometido es capaz de ayudar al paciente en su decisión.

mar conciencia de la propia vulnerabilidad para la promoción del autocuidado o un acompañamiento de la vivencia de vulnerabilidad que se impone a la persona que se enfrenta –a causa de una enfermedad– a su propia fragilidad.

Libertad Reconocemos como rasgo propio del ser humano la capacidad de decidir desde sí mismo frente al mundo que lo rodea, pero sobre todo de decidir quién quiere ser y cómo desea construir su historia. Esta dimensión humana resulta preeminente en los pacientes adultos competentes, capaces de defender por sí mismos el derecho a vivir esta posibilidad. La enfermedad muchas veces se constituye en un impedimento para el ejercicio de la libertad y, al mismo tiempo, un recuerdo de que la libertad, en el contexto humano, está sujeta a múltiples limitaciones, la primera de las cuales es la dimensión biológica. La experiencia de la finitud humana, nuestras limitaciones físicas, las restricciones que imponen los dolores crónicos y los síntomas psicológicos, son ejemplos de cómo la enfermedad va haciendo presente a la misma persona las características de la libertad humanamente vivida. En ocasiones, las decisiones médicas implican mucho más que la elección del camino más apropiado para lograr una recuperación biológica o funcional de un órgano o del organismo entero. Hay opciones del ámbito de la salud que nos involucran cabalmente en tanto seres humanos: que expresan nuestros valores, nuestra identidad, nuestra perspectiva frente a la vida y la forma en que queremos construirla. Es lo que ocurre, por ejemplo en el ámbito del

cuidado médico de la infertilidad, en la medicina orientada al mejoramiento estético o en el uso de medicamentos que potencian nuestras capacidades, entre muchos otros casos. Aquí se hace imprescindible, en la relación médico-paciente, apelar a la dimensión de los valores y motivaciones del ser humano, es decir, al ámbito más propio de la libertad. En una sociedad genuinamente respetuosa de todos los seres humanos, parece insostenible el exigir que médicos y pacientes tengan exactamente la misma perspectiva ante la vida o la misma inclinación ante decisiones complejas. Sin embargo, especialmente en estas situaciones complejas, es necesario reconocer que persiste una cierta asimetría ante el abordaje del problema y sus distintas posibilidades de solución: el paciente se ve enfrentado por primera vez al dilema en cuestión y, en cambio, el médico está habituado al mismo, al menos desde una perspectiva teórica. Por otra parte, el paciente «vive» el problema –en general traspasado por sufrimientos y temores– y el médico, en principio, no. Esta asimetría de posiciones debe tenerse en consideración al analizar los roles de paciente y médico en la toma de decisiones complejas. Resulta evidente la necesidad de que el médico tenga la capacidad técnica para manejar el problema de salud en cuestión. No obstante lo anterior, proponemos que debe ser capaz también de reflexionar sobre la dimensión humana del mismo, tener una opinión fundamentada sobre sus diferentes formas de abordaje y la capacidad de ofrecer humildemente su visión al paciente, para contribuir en su reflexión. No basta con que ‘el paciente decida’. Un médico verdaderamente comprometido es capaz de ayudar al paciente en su decisión,

incluso contrastando visiones cuando es necesario. El reconocimiento de la libertad humana no es sinónimo de abandonar al paciente a su autonomía. Hoy en día se constata con frecuencia un abuso de la defensa de la autonomía del paciente, bajo la cual se justifica el alejamiento del médico de la toma de decisiones en situaciones difíciles. Este vicio puede tener al menos dos raíces: la primera es la tendencia mundial –en principio valiosa y razonable– a cuestionar y evitar el modelo paternalista de atención en salud, según el cual el médico era quien tomaba las decisiones sin considerar la visión del paciente; la segunda, es la imposición implícita de una moral liberal en el ámbito social, según la cual la decisión libre se valida por sí misma, es decir, se considera correcta en tanto libre, sin cuestionar su verdadero carácter ético. Esta última visión, propia del liberalismo en todo ámbito, es insuficiente para explicar la complejidad de las decisiones éticas del ser humano en el ámbito de la salud. El análisis de la dimensión moral del acto humano más sencillo en el contexto del cuidado de la persona enferma, pone en evidencia la necesidad de considerar aspectos tales como las consecuencias del mismo, las circunstancias y la referencia al valor intrínseco de la persona. En este sentido, es fácil reconocer que la sola identificación de la dimensión ética de los actos humanos apunta hacia la idea de perfección o desarrollo excelente del hombre. Es difícil pensar que alguien pudiera considerar éticamente lícito un acto destinado a destruir o dañar la humanidad, tanto en su dimensión social como individual, por más que este pudiera justificarse en la deliberación libre de quien lo origina. La valoración

moral de los actos humanos presupone la libertad de los mismos, pero no se limita simplemente a esta dimensión. En el ámbito de la medicina, cuyo ethos está dirigido al cuidado y la protección de la vida humana, esta orientación teleológica de la ética resulta aún más evidente. Proponemos que el cuidado –especialmente en el ámbito sanitario– implica ser capaz de ayudar, promover y cooperar en las decisiones libres, de manera que resulten constructivas para la persona, saludables en el amplio sentido de la palabra y coherentes con la búsqueda personal del bien al que cada uno aspira.

Dimensión social Una tercera dimensión que consideramos fundamental en el cuidado de pacientes adultos es la social. En tanto ser social, el ser humano vive permanentemente en la tensión de considerar sus intereses y los de su comunidad –sea esta su familia, grupo de trabajo, sociedad en general– su bienestar y el de su comunidad. El médico tratante de un adulto debe ser capaz de reconocer esta dimensión social, en todo lo que corresponde a las decisiones médicas que cada paciente debe enfrentar. Tal como se propuso respecto de la posibilidad del médico de acompañar en decisiones humanamente complejas, es necesario aquí reconocer también la posibilidad y responsabilidad que tiene de fomentar la toma de conciencia del paciente en tanto ser comunitario, y las formas de relación más saludables para sí mismo y para la sociedad en que está inmerso. En este sentido, proponemos que la solidaridad y la responsabilidad sean formas descriptivas de la relación más armónica y constructiva

para el ser humano inmerso en su comunidad, en un ámbito humano que podríamos describir como dimensión social de la ética. La necesidad de apelar a la solidaridad y a la responsabilidad se hace especialmente evidente en circunstancias como: las modificaciones de conductas de riesgo social –tales como la conducción bajo abuso de sustancias– o la necesidad de informar a terceros en riesgo en el caso de personas portadoras de enfermedades infectocontagiosas. Sin embargo, solidaridad y responsabilidad son parte de un espectro amplio de relaciones entre individuo y sociedad. Ya el autocuidado de la salud implica también un cuidado de la comunidad a la que pertenezco, en la medida en que me reconozco como parte de la misma. La responsabilidad y el cuidado sobre sí mismo es inseparable de la responsabilidad y el cuidado de las personas que me rodean. El interés de cuidado de mi comunidad, es inseparable del cuidado de cada uno de sus miembros. Por eso, la dimensión social del ser humano moviliza también al médico –más allá de la atención específica de un paciente determinado– a establecer estrategias educativas tendientes a fomentar el autocuidado responsable de la salud y el cuidado de la comunidad.

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Desafíos del

Dr. Andrés Valdivieso Dávila

paciente crónico

Pontificia Universidad Católica de Chile

La relación médicopaciente cambió, se hizo más impersonal. El paciente crónico, a veces es más un cliente que un enfermo; se encuentra entonces confundido, angustiado y especialmente desencantado.

¿Quiénes son pacientes crónicos? Los hay en todas las edades y especialidades médicas y generalmente son adultos. Al conversar con mayores de 60 años, pareciera que el ser humano completamente sano se convirtió en una rareza y que nuestra sociedad se ‘medicalizó’ progresivamente. Es posible que un subespecialista, como un nefrólogo, tenga una visión sesgada, pero son pocos los mayores de 60 que simplemente están bien, sea que se cuiden o no. Muchos enferman de ‘algo’: una dolencia persistente que va desde el hipertenso leve hasta el ‘enfermo imaginario’, pasando por el pie plano, la prediabetes, hipotiroidismo subclínico, las alteraciones de laboratorio asintomáticas, la cefalea tensional, la resistencia a la insulina, el sobrepeso o la fibromialgia. Este gran grupo de sujetos ‘imperfectos’ o enfermos de ‘algo’, padece patologías leves-moderadas, pero persistentes. Sin embargo, existe otro subgrupo de enfermos crónicos cuya vida es mucho más difícil, frágil y limitada: dializados crónicos, portadores de enfermedad bronquial crónica obstructiva avanzada, mutilados, pacientes con deterioro mental grave, depresivos, insuficientes cardíacos o secuelados de accidentes vasculares cerebrales. No son terminales, pues su sobrevida

puede prolongarse años, pero requieren mucho apoyo y especialmente paciencia y comprensión. A continuación, el enfoque estará centrado en este segundo grupo.

Medicina en el Siglo XXI En Chile se vive una paradoja, donde se da el contrapunto entre una medicina admirada por un desarrollo tecnológico explosivo (fecundación in vitro, notables drogas antitumorales, imágenes de altísima resolución, equipamiento espectacular en unidades intensivas) y una sociedad, numerosa, con mejores niveles de vida, más informada, llena de expectativas y exigencias que exceden la capacidad de los servicios por satisfacerlas. Ella considera la salud como un derecho y está mayoritariamente insatisfecha con la medicina. En la salud pública, que atiende a la mayoría de la población, existe sobresaturación, grandes dificultades de acceso, equipamiento de nivel variable y menor número especialistas de calidad, en parte porque migraron a la medicina privada. En este último ámbito, por su parte, aparecen los seguros de salud que de alguna manera se interponen entre el médico y el paciente, administrando la medicina y causando desconfianza especialmente en

Médico internista, nefrólogo

este último. No parece haber aquí carencia de subespecialistas, dándose la paradoja de que un mismo paciente crónico sea visto sucesivamente por un cardiólogo, un gastroenterólogo, un reumatólogo y un nefrólogo, sin que exista a su cargo un buen internista general (nivel secundario). Las visitas a domicilio en grandes urbes son escasas y con frecuencia poco resolutivas; en consecuencia, en los dos sistemas de salud (público y privado), las complicaciones del paciente lo obligan a consultar, congestionando los servicios de urgencia. En ambos existen médicos muy buenos, pero se observa todavía, ocasionalmente deshumanización. La relación médico-paciente cambió, se hizo más impersonal. El paciente crónico, a veces es más un cliente que un enfermo; se encuentra entonces confundido, angustiado y especialmente desencantado. ¿Por qué este desencanto? Obedece a una mezcla de factores: los fascinantes progresos crearon el espejismo de una certeza diagnóstica casi perfecta, los costos son cada vez mayores, la medicina, se fragmentó, se subespecializó (ej. traumatólogos exclusivos para hombro o pie) y el médico clínico de cabecera fue desapareciendo progresivamente.

Como señalara el ex rector de la UC Dr. Juan de Dios Vial «la ciencia, al hacer muy eficaz a la medicina…tiende a disolverla como entidad…..tal como en el medioevo ella se había perdido en la dialéctica». Y es que la medicina no es solo ciencia. Es una forma muy especial de conocimiento, es una mezcla entre vocación de servicio, arte y ciencia, donde además es casi connatural transmitir conocimientos de maestro a discípulo y aconsejar a los enfermos. Más aún, es una de las pocas disciplinas donde enfrentamos crudamente el sufrimiento y la muerte. Es un saber privilegiado, que, tocando estas realidades, limita en lo sagrado.

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¿Cómo combatir el desencanto?

Médico y paciente son personas, una de ellas solicita ayuda a la otra y habitualmente quien consulta tiene dolor físico, aunque también angustia y está –en su primera entrevista– principalmente asustado. En consecuencia, ambos necesitan comunicarse apropiadamente. Está demostrado que una comunicación efectiva permite el mejor cumplimiento de metas en la atención sanitaria. El buen criterio, los conocimientos y habilidades técnicas son requisitos esenciales, pero además en este trabajo se requiere una cierta «actitud». Esta competencia consiste en comprender al otro como un ser humano integral, único, con sus miedos, frustraciones y esperanzas. Ponerse en su lugar. Y eso no lo reemplazan numerosos exámenes ni medicamentos. Más que el dominio de técnicas –aplicables cuando

sea necesario– ello requiere conocerse y mantener la relación. Solo ahí aparece la verdadera confianza, pues –conservando los límites propios de una relación profesional– se crea un vínculo, un entendimiento mutuo que tiene una base común específica. Esta base consiste en conocer el diagnóstico, sus consecuencias, aplicar tratamientos proporcionados, prevenir complicaciones (autocuidado, prevención secundaria) y manejar los síntomas. Ello requiere tiempo: ser prudente, explicar con sencillez y claridad, sin erudición innecesaria; responder dudas incluyendo señalar honestamente «no lo sé, lo averiguaré», y solicitar ayuda a otros especialistas cuando sea necesario. El paciente crónico lleno de síntomas, habitualmente amargado, está esperando el buen trato, la compasión y el consuelo. Esto en el chileno es particularmente notorio, aunque no lo exprese de inmediato. Necesita que le confirmen lo que vale como persona y a veces ello sirve más que los mismos medicamentos. En suma, todo paciente –y el crónico con toda razón– necesita un buen médico tratante, que encarne idealmente varias virtudes humanas, reforzadas con la práctica.

La búsqueda del sentido Este último punto es especialmente importante. El paciente crónico intentará encontrar un sentido a su dolor, a su existencia. La inteligencia siempre se pregunta: ¿qué es esto? ¿por qué enfermé? Pero la pregunta más relevante es: ¿para qué este sufrimiento? Es decir, la causa final. Buscarla desesperadamente y sin respuesta

puede conducir a una profunda depresión e incluso al suicidio. En filosofía, el ‘para qué’, remite al fin (aquello por lo cual algo es), le entrega sentido a todo lo demás y –en el sufrimiento– nos adentra en el misterio del dolor, pero no lo resuelve ni la pura razón ni la medicina experimental. Esta es una indagación metafísica, pues la ciencia investiga causas próximas, eficientes, dirá Aristóteles, pero nunca alcanza a la final, la que realmente satisface plenamente a nuestro espíritu. Todo ser busca su perfección y en el hombre la causa final parece consistir en lograr la felicidad, lo que coincide –por lo demás– con la posesión de dicha perfección. Pero esto, para el paciente es también complejo y lo complica porque, al constatar su enfermedad, comprueba su imperfección y puede hundirse más en una profunda decepción. Pero: ¿cuál es el bien cuya posesión me hace plenamente feliz? Sabemos por experiencia que ni la riqueza, ni el placer ni el bienestar social garantizan la felicidad. Y tampoco la salud. Sin embargo, nos consuela recordar que el ser humano es compuesto de espíritu y materia: cuerpo, psiquis y espíritu. Crisipo, el estoico, señalaba: «la causa de un fenómeno debe ser capaz de producirlo», es decir la causa pudiere ser superior a su efecto. Luego, la causa final del hombre debiera satisfacer lo biológico y lo espiritual. Si creo en su naturaleza mixta y creo que lo espiritual supera lo material, la causa final deberá ser también espiritual, algo que satisfaga totalmente nuestra inteligencia, que no persiga fin alguno superior.

¿Será la contemplación? Para algunos filósofos y para un creyente, la causa final, el máximo bien, lo que da pleno sentido a nuestra existencia, es Dios y su contemplación. Ha quedado pendiente el cómo dar sentido al sufrimiento, adentrándonos en el misterio insondable del dolor. No lo podremos comprender, pero la respuesta es también de naturaleza espiritual. Para un cristiano consiste en comprender por la fe, la gratuita misericordia de Cristo muriendo en la cruz. El enfermo crónico –aunque no lo señale expresamente– también está buscando respuesta a esas preguntas fundamentales y podemos conversarlas, dándole respetuosamente nuestro punto de vista. Muchas veces los pacientes recuerdan mejor el buen trato de gente sencilla, con menos pergaminos académicos, que el de nosotros los médicos. Como nos señaló el padre Hernán Alessandri, el trabajo profesional es distinguible, pero no es desligable de nuestra fe, de nuestras convicciones y en una Universidad Católica debemos darlas a conocer con valentía. Para concluir, es importante señalar que el paciente crónico requiere de una relación médico-paciente muy particular. Debe ser humanizada, crear vínculos basados en la confianza, el respeto y mutua colaboración. No debe abandonársele, debe educarse en su autocuidado, enseñarle a manejar sus síntomas y a aceptar también el sufrimiento y la muerte como connaturales a la vida. Debe recibir consuelo y estímulo en la búsqueda del sentido de su enfermedad. Esa es nuestra esperanza y nuestra tarea.

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¿Por qué le tenemos

Dra. María Trinidad Hoyl Moreno

miedo a la vejez? Es indispensable promover que no haya discriminación en cuanto a atención ni posibilidades de tratamiento solo por la edad.

Es muy probable que la mayoría de nosotros llegue a ‘viejo’. En Chile se ha incrementado considerablemente la expectativa de vida, siendo actualmente de alrededor de 81 años. Nuestra población está envejeciendo y en la actualidad un 13% de los chilenos tiene 60 años o más. La expectativa de vida mundial promedio actual es de 68 años, con contrastes tan extremos como los observados entre Sudáfrica (expectativa de vida de 49 años) y Mónaco (expectativa de vida de 90 años). Cada país tiene, entonces sus desafíos particulares. Para nuestra sociedad, no es indiferente llegar a la etapa de adulto mayor, algunos esperan la jubilación con ansiedad para descansar y desarrollar actividades que antes no pudieron realizar por falta de tiempo. Muchos sienten incertidumbre frente al futuro, especialmente cuando se perciben frágiles en su salud. Según describen los chilenos, algunos de los principales miedos de ‘llegar a viejo’ son: perder la salud, depender de terceras personas (y ser una carga para la familia), quedarse solo y tener problemas económicos (bajar el estándar de vida). Adicionalmente, según la Encuesta de Calidad de Vida en la Vejez realizada por

la UC el año 2010, son predictores de un buen envejecer: 1) Tener nivel de ingresos suficientes. 2) Salud global adecuada. 3) Satisfacción de las necesidades básicas (casa, alimentación, afecto, recreación, espiritualidad). 4) Calidad de relaciones familiares aceptables. 5) Autoeficacia –buena funcionalidad– independencia. Desde el punto de vista de la salud, hay varios aspectos que la Universidad Católica está abordando para promover un envejecimiento más exitoso, con menos discapacidad y mejor calidad de vida. Se sabe que la edad en sí misma no es un buen indicador de salud, ya que existe una gran heterogeneidad fisiológica/ biológica y funcional entre personas de igual cantidad de años. Por ello, el enfoque debe ser personalizado. En el Programa de Geriatría UC se evalúa a los adultos mayores mediante una valoración geriátrica integral y se dan recomendaciones de acuerdo a las necesidades específicas. Para aquellos adultos mayores sanos, la prevención es esencial. En este programa se ofrece realizar un chequeo orien-

Médico geriatra

tado según los riesgos de cada paciente, además de educación sobre ejercicio físico, nutrición, sexualidad en la adultez, uso de inmunizaciones (vacunas), estrategias de prevención del deterioro cognitivo o demencia, uso racional de medicamentos, prevención de caídas, promoción de salud mental, etc. Además, si el paciente lo desea, el geriatra asume el rol de médico tratante, manejando todas las patologías crónicas, y evalúa los mejores tratamientos conociendo todos los medicamentos que está usando. Se trabaja con un equipo multidisciplinario donde el apoyo de psicólogos y kinesiólogos es muy importante. En aquellos pacientes que están comenzando a tornarse más frágiles, el seguimiento y tratamiento personalizado y multidimensional es clave. Se hace énfasis en el manejo óptimo de enfermedades crónicas, de modo que sus complicaciones no lleven a discapacidad o dependencia. En estos casos, la consejería respecto a problemáticas frecuentes es esencial: conducción de vehículos, manejo de dinero y cuentas bancarias, capacidad de toma de decisiones financieras, etc. La disminución de la función y la pérdida de la independencia no son una consecuencia inevitable del envejecimien-

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to. En muchos casos se puede prevenir o, al menos, minimizar. Las enfermedades del corazón, cáncer y accidentes cerebrovasculares se han convertido en los principales ‘asesinos’ entre los adultos mayores, mientras que las muertes debidas a infecciones han disminuido. Personas que sobreviven en la edad avanzada sufren de altas tasas de enfermedad crónica, el 80% tiene al menos una y 50% tiene al menos dos condiciones crónicas. Solo cuando estas condiciones crónicas no son manejadas adecuadamente y se complican, pueden generar deterioro funcional que lleve a dependencia. Además del manejo óptimo de esas enfermedades, es muy importante la educación en salud. Se refuerza la importancia del autocuidado mediante ejercicio, consejo nutricional y se promueve la estimulación cognitiva y la integración a la familia y la sociedad. En los pacientes dependientes, además del manejo proporcionado por sus patologías crónicas y complicaciones médicas, el equipo multidisciplinario orienta a la familia en el manejo práctico. El apoyo psicológico es indispensable en aquellas familias de pacientes con demencia, los que se benefician de programas educativos grupales donde inician redes de autoayuda. Se da apoyo psicológico y orientación profesional de enfermería a familiares y cuidadores, ya que tienen alto riesgo de desarrollar el denominado ‘estrés del cuidador’. La prevención, detección precoz y tratamiento

de ello muy importante para la calidad de vida del paciente y su cuidador. Además, es clave educar a la familia sobre señales que nos permitan sospechar casos de maltrato del adulto mayor. En aquellos pacientes con enfermedades más avanzadas o terminales, se orienta y ayuda a la familia en la toma de decisiones. En este proceso se plantea como esencial el respeto a la vida y dignidad del paciente. Se discute la proporcionalidad terapéutica de las medidas y la situación particular. En estos casos, el acompañamiento al final de la vida es esencial, en un ambiente de respeto al paciente y su familia. El manejo interdisciplinario incluye, según sea necesario, a otros equipos como cuidados paliativos, equipo de dolor, etc. En esta etapa de la vida, es importante ayudar a la familia y equipo tratante a no promover un ensañamiento terapéutico, aunque también es básico que cada paciente reciba el tratamiento que requiere, es decir, que no se omita el estado del arte solo por la edad avanzada. Es indispensable promover que no haya discriminación en cuanto a atención ni posibilidades de tratamiento por causa de la edad. En suma, se propone acompañar promoviendo un envejecimiento saludable, diagnosticar y tratar a tiempo para prevenir discapacidad y dependencia. Si ocurre dependencia, promover la recuperación funcional. Enseñar/educar al cuidador o familiar responsable y siempre acompañar, orientar y apoyar en la toma de decisiones al final de la vida.

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Humanización y justicia: desafíos del

Dra. Patricia Olivares Osorio Médico internista, Magíster en Bioética

adulto mayor como paciente Es diferente hablar del cuidado que requiere un anciano que no posee una red de apoyo familiar sólida que de uno que sí la tiene.

Cuando se habla de cuidados de los adultos mayores en nuestro país, es necesario hacer varias distinciones. Una variable es el grado de autovalencia: es muy distinto un adulto mayor que requiere ayuda para comer y vestirse a uno que aún es capaz de vivir solo en su casa. Así mismo, es diferente hablar del cuidado que requiere un anciano que no posee una red de apoyo familiar sólida que de uno que sí la tiene. El objetivo de estas líneas no es desarrollar las distintas alternativas de cuidado en cada caso, sino dar una visión ‘ilustrada’ y general desde la perspectiva médica y de los cuidadores. Para esto, realicé una pequeña encuesta a tres personas de distintos estratos socioeconómicos. Es sabido que el proceso de envejecimiento conlleva una serie de cambios a nivel biológico a los que la persona, que hasta ese momento era completamente independiente, debe adaptarse: sus movimientos se hacen más lentos, su velocidad de pensamiento también, además disminuye la agudeza de los sentidos. Ellos escuchan menos, ven menos y tienen menos fuerza física, por lo que se les hace más

difícil participar de actividades que antes eran evidentes, como conversaciones y reuniones sociales, sin embargo siguen deseando incorporarse a ellas. Este es uno de los elementos principales que hacen difícil el envejecer: la adaptación a la dependencia de otros y la soledad. Ante la pregunta acerca de los cuidados que requieren los adultos mayores, se obtuviron las siguientes respuestas: «Requiere que esté pendiente de sus necesidades, llevarla al médico, vigilar que se tome sus medicamentos y que se alimente según sus necesidades. Respetar cuando quiere estar sola, estar con ella, pero a la vez no invadir sus espacios.» Sandra, 54 años, técnico paramédico, acerca de su madre de 90 años. «Sus dolencias tienen que ver principalmente con sus edades, 97 y 90 años. O sea diabetes, hipertensión, reumatismo, serios problemas a los huesos, etc. Por lo anterior es necesario apoyarlos en las actividades de casa, llevarlos al doctor, apoyarlos sobre todo en aquellos momentos de depresión provocados porque los remedios que les entregan para los dolores no son efectivos y los médicos de los consultorios… no están preparados para aten-

der estos adultos mayores y los tratan como un enfermo más.» Enrique, 65 años, contador auditor. Está a cargo de sus padres. «Aparte de los cuidados que requieren sus enfermedades y debilidades propias de la edad, medicamentos, alimentos, tiempos de descanso etc., requieren de muchas manifestaciones de cariño, de tiempo para escuchar sus dolencias y problemas, distracciones que les abran un horizonte más amplio, recreación apropiada a su edad. También la gimnasia ha sido muy importante. Que tengan un trabajo que les entretenga y sea apropiado a sus capacidades. La creatividad para alegrarlas con pequeñas sorpresas y regalitos. Tratar de mantenerlos informados de todo aquello que pueda ser de su interés.» Luz María, 60 años. Encargada de una casa de religiosas de adultos mayores. En estos relatos destaca el acceso a la atención de salud, las necesidades de alimentación, recreación, de afecto y cariño, todos componentes de la Encuesta de Calidad de Vida en la Vejez realizada por la UC el año 2010. Cabe destacar que en el segundo relato se hace referencia a la necesidad de que la atención de salud sea

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‘adecuada’ al adulto mayor, es decir, existe la percepción de que no es posible ‘tratarlos igual’ en el sistema de atención primaria. De hecho, en la práctica, cuando un adulto mayor llega a la consulta ambulatoria, es necesario tomar en cuenta que solo en tomar asiento se demora en promedio 5 minutos. Este tiempo puede aumentar si el paciente tiene algún impedimento mayor para deambular. Si a esto se agrega el desvestirse para el examen físico, se ocupan casi 10 minutos de un total de 15, solo en la preparación de la consulta. Otro aspecto que hace desafiante el cuidado de los adultos mayores es que con el correr del tiempo, el avance de sus enfermedades o la pérdida paulatina de independencia, van requiriendo cuidados que los asemejan a los niños; sin embargo, ellos son adultos, con intereses, valores y preferencias definidas y propias. Son personas que han trabajado toda su vida por otros, que han sostenido una familia, que han sido responsables por un determinado trabajo. Todas las personas tienden a fijar su valor en lo que hacen, en lo que son capaces de llevar a cabo. Por lo tanto, para imaginarse cómo es posible que se sienta un adulto mayor dependiente, basta pensar en cómo nos sentiríamos si de pronto dejáramos de aportar materialmente con nuestro trabajo. Y sin embargo, los adultos mayores testimonian que el valor como personas no se encuentra en lo que se hace, sino en lo que se es para otros. Así, ante la pregunta acerca de por qué invertir tanto esfuerzo en el cuidado de los adultos mayores, se obtuvieron las siguientes respuestas: «En primer lugar porque es mi madre y creo que es un deber estar con ella y acompañarla…quizás un día yo también estaré

como ella…» Sandra. «Porque es algo normal apoyar a una persona que siempre te apoyó y con mayor razón si son tus padres. Sin pensar en la falta de recursos que normalmente tienen los ancianos.» Enrique. «Porque las quiero y quiero su bien y en gratitud por todo lo que han significado para mí, quiero que sean felices los últimos años de su vida.» Luz María. De este modo se observa que la motivación para cuidar a los adultos mayores no se centra en la productividad o en el beneficio material que esto pueda significar para el cuidador, sino en valores como el cariño, la gratitud y ‘aquello que significa para mí’. Estas motivaciones se encuentran fuera de las categorías que motivan generalmente los actos. Sin embargo, hacen que una sociedad sea más humana y se constituya como un lugar donde las personas pueden desarrollarse sin temores. Así mismo, el cuidado de los adultos mayores responde a una exigencia de justicia en virtud de la retribución que se merecen aquellos que se han entregado personalmente por otros, aquellos que también construyeron la patria. Una sociedad que no es capaz de hacerse cargo de sus miembros ancianos y dependientes al menos por los valores antes mencionados, se asemeja a una jungla donde cada uno lucha por sobrevivir, pero también es un sociedad que no reconoce sus propias raíces, que desconoce lo propio de la humanidad que es crecer y envejecer y con ello niega los valores que la estructuran internamente, sin los cuales el entramado humano se desploma. Así, ante la pregunta: «si usted tuviera que contarle a otros por qué su familiar es importante para usted, ¿qué les diría?», se obtuvieron las siguientes respuestas:

«Es importante porque es la persona que me dio la vida, la persona que me enseñó a querer y a respetar y, por sobre todo, es un adulto mayor que se merece todo mi reconocimiento y mi respeto.» Sandra. «Creo que les contaría sobre la gran preocupación y responsabilidad con sus hijos, el tiempo entregado a cada uno de nosotros en todas las actividades, desde la salud a problemas de la vida diaria en el colegio, la vida familiar, incluso su cercanía cuando teníamos problemas en el trabajo, en los cuidados y el amor entregados a nuestros hijos hasta el día de hoy y por último retribuirle en algo lo que ellos nos entregaron.» Enrique. «Es importante porque es parte mía. Es una parte importante de mi historia y como dije anteriormente porque las quiero y le debo gran parte de lo que soy y tengo.» Luz María. Por otro lado, subyace a estos relatos el deseo de satisfacer la necesidad de cariño ya mencionada anteriormente y que representa en gran medida una de las fuentes de mayor satisfacción para los adultos mayores. Esto implica que como sociedad se apoye de mejor manera a quienes se hacen cargo de ellos, que se creen incentivos que permitan que los adultos mayores permanezcan junto a sus seres queridos. Muchas veces se piensa que el cuidado de los adultos mayores requiere solo inversión de recursos económicos, pero estos son una base para que los cuidados puedan recién comenzar. Sin embargo, si se desea cuidar realmente a los adultos mayores y con ello cuidar los valores que representan y que nos estructuran como sociedad, se requiere mejorar la percepción de la vejez, tener creatividad para reinsertarlos socialmente en la medida de lo posible y fortalecer e incentivar el cuidado por parte de la familia.

Los adultos mayores testimonian que el valor como personas no se encuentra en lo que se hace, sino en lo que se es para otros.

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Diagnóstico de cáncer: un reto para

Dra. Marisa Bustos Carrasco Médico radioterapeuta oncóloga

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oncólogos y pacientes

Esa es la perspectiva fundamental en la que parece deseable que se desenvuelva esta relación, no en la de una transacción contractual entre partes, ni de compraventa de servicios, sino en considerar el servicio como un don a ser entregado entre los hombres.

Uno de los desafíos iniciales frente al paciente con cáncer es comunicarle a él y a sus seres queridos, el diagnóstico. Influyen en esta dificultad varios elementos, entre los que destaca la carga emocional que, con independencia del nivel educacional, social, creencia religiosa o grupo etario, conlleva el diagnóstico de cáncer. Esta condición, en forma tácita, se asocia con la idea de ‘morir’ o de ‘improbabilidad de cura’ y, por ende, de manera más trascendente a la disrupción a la que se asiste en nuestra cultura y en nuestro siglo, del binomio vida-muerte, especialmente cuando esta se hace ‘personal’ y ‘cercana’. Parecería siempre más factible filosofar respecto de la muerte siendo jóvenes y sanos, cuando el fenómeno parece distante, que cuando se envejece o se está enfermo o, peor aún, cuando quien está en esa situación es alguien cercano y querido. Claramente no es sano desear la muerte, pero tampoco parece saludable negarla, esconderla, suprimirla de todo plan vital, siendo como es, parte ineludible de la existencia y de la naturaleza de cada ser humano. Hay aquí un espacio en la cultura

contemporánea, principalmente en la occidental, y muy señaladamente en la médica, para la reflexión y el análisis profundo de estos temas. Pese a lo anterior, esta percepción pesimista no se ajusta a la realidad, ya que no representa el pronóstico actual de las enfermedades malignas. Con tratamiento adecuado, al menos la mitad de los pacientes con cáncer se van a curar definitivamente y otro porcentaje importante conseguirá sobrevidas prolongadas con la enfermedad controlada, avanzando hacia convertirla en una patología crónica. Otro factor que dificulta el escenario es que la información de que se dispone tendrá siempre un sustento estadístico, lo que implica el carácter de probabilidad tanto en los resultados de los tratamientos que se proponga, como en el pronóstico y la evolución que se espera observar en los pacientes. Es por esto que no se puede prometer resultados, sino esfuerzo, responsabilidad, profesionalismo y compromiso en el manejo de cada caso. Por la trascendencia de lo que representa esta información, requiere ser

manejada con responsabilidad y honestidad para no crear en algunos casos expectativas irreales, considerando que quien la recibe está ávido de esperanza y aliento. Adquiere entonces especial importancia el uso de un lenguaje claro, sencillo y directo que el paciente y sus acompañantes puedan entender. Tanto o más importante que la información, es la actitud con que se lleva a cabo este proceso; en esta debe predominar el respeto, la empatía, la capacidad de oír, de responder y aclarar dudas, de repetir y volver a escuchar, en un ambiente de privacidad y tranquilidad. Es fundamental también para este proceso que exista un mínimo conocimiento de la situación personal, familiar, social, incluso psico-espiritual del paciente, ya que la forma de aproximarse a él o ella, la cantidad y calidad de la información que se entrega, estará relacionada con cuánto pueda asimilar cada individuo en una determinada circunstancia. En muchos casos, requerirá del consenso previo entre lo que la familia desea que sea informado al paciente, o el paciente desea que sea informado a la familia, y aquello que

el profesional experto considera que debe decir reconociendo la verdad como valor básico que sustenta esta entrega. Cierta gradualidad puede permitir que la información sea recibida, vivida y asimilada de manera efectiva y serena; esto contribuirá a generar en el paciente una actitud receptiva y confiada hacia las alternativas terapéuticas que se proponen. Debe entenderse que es responsabilidad del paciente inquirir y acoger esta información, y del médico oncólogo entregarla de manera oportuna y suficiente. En base a ella, la persona deliberará, elegirá entre opciones, asumirá riesgos y finalmente tomará decisiones trascendentes que se espera sean conscientes, informadas y libres. En la actualidad, es indispensable moral y legalmente contar con el consentimiento del paciente para concretar cualquier conducta, ya no basta con el consejo paternalista del doctor que sabe ‘lo que es mejor para usted’, sino que se requiere que las personas entiendan qué, por qué y para qué se realizará cada procedimiento propuesto, tanto diagnóstico como terapéutico, así como los riesgos y costos implicados. En esto consiste el tan citado concepto de relación médico-paciente, que involucra sustancialmente una relación, una comunicación o conexión, la cual ocurre entre dos personas, dos seres humanos que tienen sus roles tácitamente asignados: ‘médico’ y ‘paciente’. Ambos poseen responsabilidades y derechos: uno en situación de necesidad, que requiere ser ayudado, portador de libertad y autonomía, dueño de su biografía en la que se inserta este evento de ‘enfermedad’; otro con la capacidad de poder ayudar, lo que

se constituye de ahí en adelante en su más alta responsabilidad. Es vital en esta relación el compromiso. En el quehacer médico diario no cabe la rutina. Profesionalismo no significa automatización, ni como muchas veces se cree, costumbre en la realización de las distintas tareas, ni aún con el paso del tiempo. Cada nuevo paciente, cada situación es un nuevo desafío, cada persona y cada sufrimiento son únicos, y en la medida en que se vive esta experiencia como irrepetible, ambos se hacen más humanos y más trascendentes, médicos y pacientes aprenden a confiar y a esperar lo mejor del otro. Esa es la perspectiva fundamental en la que parece deseable que se desenvuelva esta relación, no en la de una transacción contractual entre partes, ni de compra-venta de servicios, sino en considerar el servicio como un don a ser entregado entre los hombres. Tanto la experiencia de estar enfermo y ser ayudado, como la del médico capaz de ayudar, los vuelve más profunda y verdaderamente humanos. Si se logra transmitir con honradez esta preocupación, los pacientes serán capaces de comprender su realidad, sentirse acompañados y seguros de que lo que se les propone involucra no solo lo mejor de la ciencia médica, la tecnología, la experiencia, sino también lo mejor de cada uno como persona, que se da generosamente a ellos.

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¿Quién determina

Dr. Rodrigo López Barreda Médico anestesiólogo, Magíster en Bioética

el bien del paciente? Estimular y salvaguardar la autonomía de los pacientes es para la medicina contemporánea una especie de deber moral casi más importante que el resguardo a la misma salud.

Indudablemente el principio de autonomía ha cobrado una relevancia cada vez mayor en la bioética actual. Es posible constatar cómo dicho principio subyace a muchas de las corrientes de ética clínica moderna, desde uno de sus textos fundacionales, como es Principios de Ética Biomédica de Beauchamp y Childress, en adelante. Este principio tiene raíces en las tradiciones políticas y morales imperantes durante la Ilustración y la Revolución Francesa, y asume que las personas son capaces de determinar el curso de acción que resulta más acorde con sus preferencias y valores; presiones externas pueden interferir con dicho proceso, por lo que es necesario asegurar la independencia de cualquier tipo de coerción durante la toma de decisiones. El respeto a las personas, en consecuencia, obliga a no interferir con las decisiones ‘libremente’ elegidas, porque serían la expresión de la interioridad y voluntad individual. A tanto ha llegado la preponderancia de la autonomía, que algunos autores han planteado que sería equiparable a la dignidad, siendo el respeto a la dignidad lo mismo que el respeto a la autonomía. Bajo esta perspectiva, estimular y salvaguardar la autonomía de los pacientes

es para la medicina contemporánea, una especie de deber moral casi más importante que el resguardo de la misma salud. Entre los factores que podrían limitar la independencia de los pacientes se cuentan influencias y presiones familiares, desconocimiento de información significativa y falta de acceso a oportunidades terapéuticas. Intentando sortear estos escollos a la elección autónoma, es que se realizan importantes esfuerzos que buscan asegurar la confidencialidad y privacidad de los enfermos, proporcionar la mayor cantidad de información relevante para la toma de decisión y brindar acceso a todos los tratamientos disponibles. Un paciente autónomo –es decir, competente, independiente, informado y que tenga a su alcance un amplio rango de oportunidades– será quien pueda determinar de manera más precisa cuál es el mejor camino a seguir de acuerdo a sus valores y preferencias personales. Sin embargo, los seres humanos no actúan en todo momento según lo que parece más deseable. A veces las personas tienden a inclinarse por actos que no están determinados por ellos mismos, aún cuando no existen coerciones externas. Por lo tanto, incluso cuando se proporciona la independencia, información y oportunida-

des a pacientes competentes, ellos podrían escoger alternativas que no expresan su voluntad real. La teoría de la autodeterminación, descrita por los psicólogos Edward L. Deci y Richard M. Ryan, permite comprender mejor por qué las personas actúan algunas veces siguiendo sus motivaciones intrínsecas, es decir, cuando la actividad en sí misma resulta atractiva o interesante para quien la está llevando a cabo, y en cambio, en otras oportunidades, actúan según motivaciones extrínsecas, o sea cuando la actividad se realiza por motivos externos, como son recompensas o castigos. Si las acciones que resultan interesantes en sí mismas lo son porque la persona que se inclina por ellas es capaz de percibir en dichas actividades elementos concordantes con sus propios valores y preferencias, entonces será evidente la relación entre la autodeterminación psicológica y la autonomía de la ética clínica: una persona autónoma actuará siguiendo sus motivaciones intrínsecas. Según la teoría de la autodeterminación, existen tres necesidades psicológicas básicas que deben estar medianamente satisfechas para que alguien actúe siguiendo sus motivaciones intrínsecas: autonomía, competencia y pertenencia. Dentro

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Los pacientes hoy en día pueden, y deben, participar en el proceso de toma de decisiones, pero dicha participación no implica que toda la responsabilidad recaiga exclusivamente en los enfermos, limitando el rol de los profesionales de salud al de meros prestadores de servicios.

de este paradigma, se define a la autonomía como la capacidad de actuar en coherencia con los valores y preferencias personales, a la competencia como la percepción de que la persona tiene los recursos necesarios para llevar a cabo con éxito una determinada acción, y a la pertenencia como los lazos interpersonales estables, confiables y saludables. Haciendo un paralelo entre la teoría de la autodeterminación y el proceso de toma de decisiones en salud, se podría tomar como ejemplo a un paciente enfermo de cáncer, quien decide someterse a un tratamiento médico propuesto. Él podría estar tomando una decisión autodeterminada si es que efectivamente es la alternativa más atractiva para esta persona por las consecuencias mediatas que el tratamiento conlleva. Sin embargo, si el paciente cree firmemente que los fármacos a utilizar son ‘veneno’ y solo los productos naturales son efectivamente ‘remedios’, o no conoce los pasos necesarios para rechazar el tratamiento, entonces no será una decisión autodeterminada. Según esta perspectiva, se puede entender que la entrega de la información relevante le permite al paciente descubrir en qué medida cada alternativa de acción se alínea –o no– con sus valores y preferencias, protegiendo su autonomía psicológica. En el ejemplo anterior, equivaldría a explicar el mecanismo de acción de los medicamentos a administrar, así como sus efectos adversos. Del mismo modo, proporcionar acceso efectivo a las distintas alternativas terapéu-

ticas estimula la sensación de que será posible para el paciente implementar el curso de acción deseado, fortaleciendo la competencia psicológica. En el citado caso, sería explicar claramente cuáles son los pasos a seguir si se acepta o rechaza el tratamiento. Sin embargo, insistir demasiado en la independencia de los pacientes puede atentar contra la necesidad de pertenencia. Cabe destacar que esta es la necesidad más importante en momentos de estrés psicológico, como suelen ser las enfermedades, por lo que el equipo médico no puede desentenderse de este hecho. Aunque bajo la perspectiva tradicional autonomía y pertenencia son conceptos contrarios, las personas en situaciones de vulnerabilidad necesitan del soporte del medio social para sentirse seguros durante el proceso de toma de decisiones mucho más que en condiciones normales. Por lo tanto, mayor pertenencia probablemente resultará en mayor autonomía, y no al contrario. Por ejemplo, es posible que algunos pacientes acepten el tratamiento propuesto por el solo hecho de agradar a sus tratantes o a sus familiares. Así, en momentos de toma de decisiones en salud, la independencia puede ser percibida más bien como soledad que no ayuda, sino que abruma. A la luz de lo anteriormente expuesto, parece difícil sostener que, en momentos de vulnerabilidad, un paciente independiente, informado y que tenga a su alcance un amplio rango de oportunidades, será la

persona más adecuada para determinar qué es lo mejor para él mismo. Por lo tanto, estrategias como la entrega de información y acceso serán insuficientes si no se establecen lazos interpersonales estables y confiables entre el paciente, su familia y el personal de salud. La pertenencia no merma la autonomía, sino que la potencia; por el contrario, la independencia sí puede disminuir la autonomía. No se trata de volver a patrones de comportamiento antiguos como el paternalismo clásico, en que el médico decide qué es lo mejor para el enfermo y este se limita a acatar, como un hijo obediente a un padre prudente y sabio. Por el contrario, los pacientes hoy en día pueden, y deben, participar en el proceso de toma de decisiones, pero dicha participación no implica que toda la responsabilidad recaiga exclusivamente en los enfermos, limitando el rol de los profesionales de salud al de meros prestadores de servicios. Los médicos, así como el resto de los miembros del equipo de salud, deben reconocer su rol en el proceso de toma de decisiones, que incluye proporcionar información y alternativas de tratamiento, pero también acoger al paciente y su entorno, acompañarlo durante el proceso –entendido como dialógico y no individual–, y comprometerse con la decisión tomada. Esto último no porque ‘el paciente así lo quiere’, sino porque y dadas las circunstancias, principios y valores del paciente, parece a todos ser la mejor opción.

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Dilemas éticos

Dr. Iván Pérez Hernández Médico internista, Magíster en Bioética

al fin de la vida humana La muerte del paciente es vista más como un fracaso de la medicina que como un hecho natural e inevitable. Se la tolera, pero no se la acepta.

No hay nada más seguro que la finitud de la vida humana. Sin embargo, la proximidad de la muerte es causa de profunda desazón no solo para el paciente sino también para el médico y demás integrantes del equipo de salud. La cultura actual exalta la juventud y el bienestar, a tal punto que se prefiere no hablar del dolor, del sufrimiento y de la muerte. Los enormes avances de la medicina, inimaginables hace solo algunas décadas, junto a la concepción del cuerpo humano como una compleja máquina posible de explorar, modificar y reparar, han alimentado la expectativa de poder llegar a resolver todos los problemas de salud, detener el envejecimiento y prolongar la vida. Más aún, este es el abordaje habitual de estos temas en los medios de comunicación social y de divulgación científica, con un claro predominio del optimismo y la confianza en las conquistas de la ciencia y tecnología. La muerte del paciente es vista más como un fracaso de la Medicina que como un hecho natural e inevitable. Se la tolera, pero no se la acepta. Uno de los principales riesgos que esta visión conlleva en la práctica de la Medicina es, indudablemente, la posibilidad de caer en el empecinamiento u obstinación terapéutica, consistente en

la insistencia por aplicar tratamientos que no son de real beneficio para el paciente, prolongando innecesariamente la agonía y retrasando el momento de la muerte. Otro riesgo es el abandono del paciente cuando ya no hay posibilidades curativas. Por otro lado, hay quienes quisieran tomar el control de su vida y decidir cómo y cuándo morir, especialmente si presentan una enfermedad incurable y progresiva, o que provocará grados de dependencia y postración que no están dispuestos a tolerar. También piensan así aquellos que temen al empecinamiento terapéutico y no desean fallecer en hospitales, ‘conectados a máquinas’ y alejados de sus seres queridos. Para muchas de estas personas, la eutanasia activa voluntaria es una alternativa muy atractiva, en la medida en que permite, por medio de una intervención médica, provocar la muerte para evitar el sufrimiento y el dolor que conlleva la enfermedad. En una sociedad que reclama un respeto absoluto a las decisiones autónomas de las personas, por sobre toda otra consideración, no parecieran haber reparos a una decisión de este tipo. ¿Hay en la medicina actual una opción distinta que, respetando la dignidad humana y reconociendo el valor de la vida,

dé respuesta a las inquietudes y temores de médicos y pacientes? El Sr XY tiene 58 años y se le ha diagnosticado una enfermedad neurológica que progresivamente le irá dejando sin fuerzas, hasta el punto de quedar totalmente postrado y dependiente; finalmente, no podrá respirar por sí mismo y fallecerá. No existe tratamiento curativo ni medida que detenga o revierta esta evolución predecible y fatal. Situaciones como la descrita son frecuentes en la práctica médica, provocando un profundo cuestionamiento acerca del sentido del dolor y sufrimiento que conlleva una enfermedad así, pero también generando preguntas acerca de cuáles son las intervenciones médicas verdaderamente beneficiosas en este contexto clínico. Un primer cuestionamiento tiene que ver con la comunicación de la verdad, es decir quién, cómo y cuándo le explica al paciente su diagnóstico y pronóstico. Salvo, obviamente que se considere más apropiado ocultar esta mala noticia. En este sentido es importante saber que los pacientes enfrentan un diagnóstico ominoso reaccionando de una manera más o menos predecible; este proceso psicológico, descrito magistralmente por la psiquiatra nor-

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Hoy se habla de participaci贸n informada, entendiendo que se trata de un proceso continuo por medio del cual el enfermo asume un rol protag贸nico en cada decisi贸n que va a afectar su salud y su vida.

teamericana Kübler Ross, se inicia con el rechazo y la negación, avanza por varias etapas intermedias y, en la mayoría de los casos, culmina con la aceptación del diagnóstico y la disposición a hacerse partícipe del tratamiento. Llegado este momento el paciente puede comenzar a vivir más humanamente el proceso del morir, a valorar el tiempo restante, a resolver situaciones pendientes, a construir una nueva síntesis de su vida y, muchas veces, a recuperar la esperanza en la trascendencia y fortalecer su vínculo con Dios. Sin embargo, todavía en Chile hay resabios de una cultura del ocultamiento de la verdad, según la cual los familiares directos son los únicos conocedores del mal pronóstico del paciente; sin desconocer que en esta actitud hay una intención benevolente y el deseo de no causar daño, lo cierto es que la mayoría de las veces los pacientes intuyen la verdad, se sienten engañados por sus seres más queridos y terminan haciéndose parte de este juego que algunos autores han llamado ‘la conspiración del silencio’. Un segundo aspecto relevante es la participación del paciente en las decisiones terapéuticas. Hoy se habla de participación informada, entendiendo que se trata de un proceso continuo por medio del cual el enfermo asume un rol protagónico en cada decisión que va a afectar su salud y su vida. En casos particulares, como intervenciones quirúrgicas o procedimientos invasivos, este proceso culmina en la firma de un documento de consentimiento, pero la mayoría de las veces éste no es necesario. También se contempla la posibilidad de un rechazo del paciente a la propuesta del médico tratante, respuesta que en general resulta desconcertante y es difícil de aceptar. Como regla general

puede decirse que mientras más compleja la situación clínica, mayor obligación tiene el médico de asegurarse que el paciente está capacitado para tomar una decisión; esto es relevante pues en el caso de declararlo incompetente, otros deben decidir por él y deben hacerlo movidos por el mejor interés, es decir buscando el mayor bien. Pero para el médico el dilema mayor es ir definiendo paso a paso qué tratamientos realmente serán de beneficio para su paciente al final de la vida. Existe una tensión permanente provocada por querer evitar dos extremos igualmente malos: el abandono del enfermo y el empecinamiento terapéutico. Para resolverla se debe asumir que no todas las opciones disponibles son moralmente obligatorias, sino solo aquellas que, ofreciendo una razonable expectativa de utilidad, guarden una relación de debida proporción con el esfuerzo o costo de su implementación. Este antiguo principio moral, llamado de proporcionalidad terapéutica, sigue vigente hoy y es fundamental en la toma de decisiones, ya que su correcta aplicación permitirá distinguir tratamientos obligatorios de otros que no lo son. A modo de ejemplo, si el paciente neurológico descrito más arriba presentara un cuadro infeccioso posible de controlar mediante el uso de un antibiótico oral de bajo costo y mínimos efectos adversos, todos estarían de acuerdo en que se trata de una medida proporcionada y, por eso, obligatoria; en cambio, si la opción fuera conectar al paciente en forma indefinida a un ventilador artificial, porque ya no podrá respirar por sus propios medios, una correcta deliberación debería concluir que, en principio, la ventilación mecánica es una medida

‘desproporcionada’ y, por tanto, no obligatoria. En este caso la desproporción es la resultante de considerar no solo la inutilidad y riesgos del ventilador artificial (el ventilar a un paciente con esta enfermedad neurológica no afecta el curso natural de la patología), sino también el gran esfuerzo y costos que conlleva su uso. La consideración de costos incluye los económicos, psicológicos, sociales y espirituales. En oportunidades el dilema ético tiene que ver con la aparente diferencia moral entre no iniciar un tratamiento desproporcionado o suspender el mismo tratamiento una vez implementado. Evidentemente en ambos casos el impacto sicológico es muy distinto, aunque en estricto sentido no haya una diferencia moral. Una de las decisiones más complejas para los equipos tratantes y los familiares del paciente es suspender un tratamiento inútil cuando de esta ‘abstención terapéutica’ se sigue la muerte del enfermo en el corto plazo. La principal confusión es pensar que se está cometiendo eutanasia (‘por omisión’). Por ello en estos casos se hace necesaria una reflexión que permita distinguir el ‘causar la muerte’, acto siempre ilegítimo, del ‘dejar morir’ que es una acción lícita. Tan es así, que la pregunta por la licitud de limitar el esfuerzo terapéutico es hoy en día el motivo más frecuente de consulta a los comités de ética asistencial, entidades colegiadas que se han constituido para deliberar, sugerir y asesorar a los equipos tratantes en estas difíciles circunstancias. Aún con toda la complejidad que implica, el atreverse a limitar algunos tratamientos desproporcionados es una decisión médica ineludible que emana de la obligación de respetar a la persona y su dignidad.

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La vida es un derecho

Plantear y promover una cultura de vida como

Prof. Paulina Ramos Vergara Abogada, PhD en Derecho

Prof. Ángela Arenas Massa Abogada, PhD en Bioética

responsabilidad de todos

“Cuídame como tú quisieras ser atendido, o como lo harías con la persona más querida que tengas en el mundo. Sé voz de los sin voz: hazte defensor de mis derechos, para que sean reconocidos y respetados”. (Números 3º y 4º, Decálogo de los Servidores de los Enfermos, de los religiosos de la orden de San Camilo de Lelis).

El médico es llamado en el ejercicio de su vocación a la búsqueda del bien-salud de las personas en las distintas etapas de su existencia. Su servicio es un testimonio de respeto por el ‘otro’ en cuanto lo reconoce como un ser digno, único, original, e irrepetible. De allí que su “impronta” profesional está situada en un nivel de evaluación que supera los aspectos técnicos, toda vez que apunta a compatibilizar los fines particulares de cada una de las acciones de la profesión con proyectos de vida dirigidos al logro de un fin último, que considera que toda persona es concebida con una normatividad intrínseca fundada en su naturaleza El cuidado de la vida es también tarea de todas las personas. Un imperativo en cuanto se asume que se comparte una misma naturaleza, dignidad y destino. Así, entonces, es fundamental considerar la atención de salud como el cuidado íntegro de cado uno de los miembros de una comunidad, cuya finalidad no es solo la ausencia de enfermedad. Además, la condición de estar sano o enfermo tiene

un gran impacto y proyección social que trasciende la esfera individual, en cuanto incumbe a la familia, al entorno y, en suma, a la colectividad. El paciente debe siempre ser el sujeto que mueve los esfuerzos y preocupaciones de nuestra sociedad, en particular los engendrados no nacidos, los enfermos, los niños, los ancianos, que precisamente por su vulnerabilidad exigen de todos cuidados preferentes con un trato cariñoso y respetuoso inherente a su dignidad intrínseca. La dignidad, aquello que se reconoce como el valor fundamental, es el fundamento pre-político de los derechos naturales de toda persona. La noción de persona asignada a todo ser humano permite sostener que todos los derechos deben ser asignados con igualdad (todas las personas han de tener los mismos derechos fundamentales) y con inviolabilidad (ninguna persona puede ser privada totalmente de sus derechos). Los derechos humanos, comenzando por el derecho a la vida, presu-

puesto de los demás, están enraizados en la naturaleza de la persona y por eso son anteriores a los derechos positivos. Cuando se defienden, se reclama lo que le es debido, no se mendiga un favor. De allí deriva la necesaria protección de la vida de toda persona, sin condiciones, en todo su ciclo vital, desde la fusión de gametos hasta su ocaso natural, con la convicción de que es sagrada e inviolable, en cualquier situación y en cada etapa de su desarrollo. ‘Es ya un hombre aquel que lo será’ (Tertuliano). El engendrado no nacido es la persona más indefensa e inocente, a quien en algunos sistemas se le niega el trato de persona: «es la voz que grita desde el silencio». La defensa de su derecho a nacer exige ofrecerle condiciones para su desarrollo. Si la persona es un fin en sí mismo, lo es incluso a pesar de ella, por lo que su vida reclama un respeto absoluto, incluso por parte del propio individuo viviente. De allí que su vida y su ser son indisponibles en forma absoluta y con

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Los derechos humanos, comenzando por el derecho a la vida, presupuesto de los demás, están enraizados en la naturaleza de la persona y por eso son anteriores a los derechos positivos. Cuando se defienden, se reclama lo que le es debido, no se mendiga un favor.

mayor razón por terceros. Todos y cada persona somos responsables de la humanidad en su propia persona. Hoy la sociedad, a través de diferentes organizaciones, demanda una ‘re moralización’ de las distintas actividades y profesiones «convencida de que dichas actividades no se ejercen a la altura de lo que merecen las personas» (Adela Cortina, La Ética de las Organizaciones Sanitarias). De allí que también las organizaciones de salud deben responder a valores centrados en el bien de la persona y de su familia. En el contexto actual, se da la paradoja de que por una parte hay una profundización de los derechos que garantizan la dignidad de la persona y, por otra, que los mismos no son reconocidos en los estadios de mayor debilidad, al inicio y al final de la vida; en la enfermedad y en la precariedad de la vida. Una semejante contradicción hace evidente la obligación ética de asumir compromisos concretos en el ámbito sanitario, educativo, político, social y cultural, para que la vida de toda persona sea reconocida siempre como inalienable y nunca sometida al arbitrio del más fuerte. Y en

segundo término, en el campo de la asistencia sanitaria, incorporar el lenguaje de la ‘ciencia cristiana del sufrimiento’ al que pertenecen la compasión, la abnegación, la gratuidad, el don de sí (Benedicto XVI). Además, es responsabilidad del género humano, de las generaciones presentes respecto de las futuras, el cuidado o tutela del medio ambiente ‘como lugar de vida’, ‘casa común’. La degradación ambiental ha favorecido el desarrollo de una conciencia de la interdependencia que une entre sí a todos los seres humanos. Por último, un desafío al que todos están invitados es la construcción de una ecología humana –espacio de vida y esperanza– que permita el verdadero desarrollo integral de todos y cada uno movidos por el principio de la solidaridad, que encuentra sus raíces en el bien común. «¡Respeta, defiende, ama y sirve a la vida, a toda vida! ¡Solo siguiendo este camino encontrarás justicia, desarrollo, libertad verdadera, paz y felicidad!» [Enc. Evangelium vitae, 5] …Construir una cultura de vida, …..en que todos tengan un lugar digno propio de la civilización del amor.

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