Issuu on Google+

Asociaţia Up Down

1

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Cuprins Centrul de Resurse Sindrom Down

pagina 2 Asociaţia Down Oradea Campania „Există un drum către o viaţă normală“

pagina 20

pagina 3 Asociaţia Hand Rom Ziua Mondială a Sindromului Down - 21 Martie

pagina 21

pagina 4 Asociaţia Rita 21 Trisomia 21 - Anunţarea diagnosticului

pagina 22

pagina 5 Dezvoltarea motricităţii fine

pagina 6 Dezvoltarea comunicării

pagina 7 Activităţi recomandate pentru bebeluşul dumneavoastră

pagina 8

Asociaţia Down Mureş Asociaţia Down Est din România

pagina 23 Centrul de zi „Casa Soarelui“

pagina 24 Asociaţia ALDO-CET

pagina 25 Asociaţia Dai o Şansă

Instabilitatea atlanto-axială

pagina 9

pagina 27 Piesa de teatru „Copilul din spatele ochilor“

Pregătirea pentru perioada de menstruaţie

pagina 28

pagina 11 Clubul Micii campioni Promovarea sănătăţii persoanelor cu Sindromul Down

pagina 13 Fundaţia Special Olympics

pagina 30 Pilotul Adi Răspopa sprijină copiii cu Sindromul Down

pagina 31

pagina 18 Site-ul www.sindromdown.ro

pagina 32

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

2

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Fundaţia VODAFONE „Fundaţia Vodafone România continuă activitatea desfăşurată timp de 8 ani de Fundaţia SIROIS (Fundaţia Connex), una dintre cele mai importante organizaţii non-guvernamentale şi face parte din Vodafone Group Foundation (VGF). Vodafone Group Foundation a fost lansată în iunie 2002 pentru a unifica eforturile filialelor Vodafone de pretutindeni sub umbrela unei singure organizaţii caritabile, de sine stătătoare, menite să susţină implicarea Vodafone în plan social. Misiunea Fundaţiei Vodafone România este aceea de a ajuta oamenii din România să aibă vieţi mai bune, susţinând comunităţile locale prin acţiuni caritabile. Principalele arii în care oferim ajutor sunt: prevenirea abandonului familial, educaţie, sănătate, copii cu nevoi speciale şi persoane vârstnice. Ne dorim ca, prin programele susţinute de Fundaţie, să schimbăm în bine vieţile oamenilor. Vodafone România este prima companie din ţară care, în decembrie 1998, a constituit un Fond Deschis în cadrul căruia angajaţii Vodafone donează

voluntar în fiecare lună un procent din salariul lor pentru activităţi de caritate desfăşurate de Fundaţia Vodafone România. Fondurile astfel obţinute sunt dublate anual de către Companie. Cultivând pasiunea Vodafone pentru lumea care ne înconjoară, contribuim la crearea de comunităţi puternice şi medii de viaţă sănătoase în care oamenii să aibă libertatea de a trăi vieţi împlinite. Parteneriatul cu Asociaţia UpDown, pentru crearea şi dezvoltarea „Centrului de Resurse Sindrom Down“ vine ca o continuare firească a activităţii fundaţiei noastre, de susţinere a persoanelor cu dizabilităţi. Dorim succes Asociatiei UpDown în iniţiativa sa de a acorda sprijin şi de a asigura persoanelor cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dezvoltării fizice, mentale, spirituale, morale şi sociale a fiecăruia. Cu drag,

Elena Şerban - Director, Fundaţia Vodafone România“

Centrul de Resurse Sindrom Down Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down iniţiat în anul 2004 de către Asociaţia Caritas Bucureşti în parteneriat cu Asociaţia Sindrom Down Bucureşti, DGASPC sector 1 şi DGASPC sector 3, îşi extinde activitatea în anul 2008 cu noi oferte de servicii. Titularul proiectului este Asociaţia Up Down care are ca parteneri Asociaţia Caritas Bucureşti şi Fundaţia Broken Heart Ministries.

MISIUNE Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down este un serviciu comunitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromul Down, familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a se asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dezvoltării sale fizice, mentale, spirituale, morale şi sociale, promovând dreptul acestora la integritate şi îmbunătăţirea calităţii vieţii.

Obiective şi activităţi Obiectivele proiectului în acest an sunt Informarea şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica sindromului Down şi Creşterea şanselor de integrare a copiilor cu Sindrom Down în comunitate. Cu ajutorul partenerilor şi a finanţatorilor noştri ne propunem ca în 2008 să completăm baza de date a centrului cu informaţii despre problematica şi terapiile specifice Sindromului Down, să identificăm nevoile persoanelor cu Sindromul Down din Bucureşti şi a familiilor lor. Ne propunem să informăm comunitatea locală prin realizarea şi distribuirea de materiale informative în maternităţi, cabinete medicale, farmacii, şcoli şi facultăţi. Aceste demersuri vor fi sprijinite de organizarea unei campanii de presă. De asemenea, vom realiza un seminar internaţional în luna octombrie a acestui an. Vom continua dezvoltarea site-ului www.sindromdown.ro şi a forumului găzduit de acesta (ştiri, informare şi consiliere online, album de fotografii, magazin online, publicitate). Centru de Resurse Sindrom Down oferă şi servicii de terapie corectiv–recuperatorie (consiliere psihologică, juridică, medicală şi socială, kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaţională). De asemenea realizăm şedinţe de consiliere pentru persoane cu Sindrom Down şi familiile acestora şi o Şcoală a Părinţilor. Pentru atingerea tuturor acestor obiective avem în vedere realizarea unor parteneriate de succes cu DGASPC–urile din Bucureşti şi judeţul Ilfov şi cu alte organizaţii de profil din România şi străinătate.

Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor care sunt alături de noi Fundaţia Vodafone

Compania Naţională Poşta Română SA

www.sindromdown.ro

Asociaţia Fratello Mio

Schindler România SRL

Deutscher Caritas Verband

Asociaţia Up Down

3

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Campania „Există un drum către o viaţă normală” Poşta Română continuă campania pentru copiii cu Sindromul Down Poşta Română a lansat sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“, o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down. În 3.000 de oficii poştale din întreaga ţară au fost puse în vânzare brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganul campaniei, prezenţa acestora în reţeaua poştală fiind semnalată prin intermediul afişelor. Preţul unei brăţări este de 5 RON, iar banii colectaţi, 180.000 de RON, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bucureşti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Down din România“, pentru construirea în Bucureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi. Estimăm că, până la finele acestui an, campania va fi finalizată, urmând ca banii să fie viraţi Asociaţiei Caritas Bucureşti sub forma unei sponsorizări. Campania iniţiată de Poşta Română îşi propune să mărească şansele de reuşită ale copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down, să informeze şi să sensibilizeze opinia publică faţă de problemele lor. Scopul final este acela de a creşte gradul de acceptare socială şi de a reduce riscul de izolare şi de abandon faţă de această categorie de persoane cu handicap.

Asociaţia Caritas Bucureşti Asociaţia Caritas Bucureşti este asociaţia Arhidiecezei Romano-Catolice de Bucureşti fiind înfiinţată în anul 1990. Misiunea sa este de a sensibiliza şi mobiliza persoanele fizice şi juridice în efortul de reducere şi eliminare a diferitelor forme de marginalizare, atât prin semnalarea situaţiilor de sărăcie cât şi prin derularea de proiecte model (www.caritasbucuresti.org).

Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bucureşti în domeniul furnizării de servicii sociale în general şi în domeniul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particular constituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltarea unor programe caracterizate de calitate şi profesionalism. Activităţile din cadrul Complexului Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţă de aproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de asemenea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţi în aer liber. În cadrul acestui complex va avea sediul Federaţia Sindrom Down din România şi îşi vor derula activitatea cinci proiecte: Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Centrul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN, Ateliere Protejate pentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Naţional de Resurse Sindrom DOWN, Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoanele cu Handicap. Totodată, se vor oferi servicii de asistenţă socială, consiliere, consultanţă, numărul anual al beneficiarilor direcţi fiind estimat la 500, iar al beneficiarilor indirecţi, la 5000. Pentru a oferi servicii profesioniste, Asociaţia Caritas a semnat deja un parteneriat cu asociaţia UpDown care va administra complexul. De asemenea, vom colabora îndeaproape cu specialiştii Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Pro-

tecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas din România şi din străinătate, cu Federaţia Sindrom Down din România (al cărei membru fondator este) şi cu celelalte instituţii şi organizaţii de profil care activează în ţară şi străinătate. Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să achite suma de 300.000 de euro primiţi de la partenerii Fratello Mio (Italia), RENOVABIS (Germania) şi Compania Naţională Poşta Română, costurile totale pentru finalizarea complexului fiind de 670.000 de euro.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

4

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Începând cu anul 2006, data de 21 MARTIE a fost aleasă ca Zi Mondială a Sindromului Down

Ţintind mai sus u sunt Irina Teodora, iar Paul este fratele meu mai mic. Nu suntem cu nimic mai speciali decât alþi fraþi. Pãrinþii noºtri sunt cei mai buni. Trãim o viaþã frumoasã. Eu m-am nãscut cu sindromul Down. Mulþi oameni se nasc cu el. Noi suntem o familie veselã, chiar dacã eu mã mai supãr câteodatã. Acum învãþ la Centrul Teodora cum sã aºez masa, cum sã spãl vasele ºi sã fac sarmale. Abia aºtept sã încep sã îngrijesc florile în serã. Acasã aºez masa, iar mami e bucuroasã cã o ajut. Îmi place sã merg în vacanþã. Ne distrãm grozav. Mergem la munte, chiar dacã în peºteri îmi e cam fricã, iar la mare ne jucãm tot timpul în apã. Îmi place sã cânt ºi îmi plac petrecerile ºi restaurantele bune. Am foarte mulþi prieteni cu care fac sport ºi dansez. Îmi place sã alerg ºi sã-l provoc pe Paul. Am participat la concursuri Special Olympics locale, naþionale ºi europene. Am câºtigat 9 medalii. Am fost în multe þãri ºi îmi place sã mã întâlnesc cu primarii. Cu Bãnicã m-am întâlnit la „Dansez pentru tine”. ªansele mele înseamnã viaþã. Noi visãm, sperãm, avem planuri ºi ne iubim viaþa noastrã. Viaþa noastrã este locul dragostei ºi demnitãþii, fãrã violenþã, umilinþã sau urã. Poate noi nu suntem perfecþi, dar cine e? Aþi observat cã suntem diferiþi? Cã viaþa noastrã e diferitã? E ceva normal sau nu?”

„E

Mulþumesc, Irina

Down Syndrome International (DSI), organizaţia internaţională a persoanelor cu sindromul Down a decis oficial ca în ziua de 21 Martie (03) să fie celebrată “Ziua Mondială a Sindromului Down”. Data a fost aleasă pentru a simboliza unicitatea celor trei cromozomi 21 care determină apariţia Sindromului Down. Singapore a fost gazda care a organizat primul eveniment în 2006. Multe alte organizaţii din toată lumea, inclusiv Federaţia Sindrom Down din România, au celebrat la nivel naţional această zi. În anul 2008, tema pentru Ziua Mondială a Sindromulului Down este “Aim High Enough”- Dr. John Langdon Down (Ţintind mai sus) şi a fost aleasă pentru a motiva continuarea acţiunilor de conştientizare în legătură cu Sindromul Down şi promovarea acceptării diversităţii.

21 martie în România - FEDERAŢIA SINDROM DOWN DIN ROMÂNIA Botoşani - Asociaţia “Ne Trebuie Speranţă” copii, cu Sindromul Down vor picta împreună cu voluntarii noştri, iar alţii vor avea activităţi sportive cu elevii de la Şc. generală nr. 1. Vor participa autorităţile locale, formaţiuni politice şi alţi invitaţi. Oradea – Asociaţia Down Oradea “ADOR” Se va pune în scenă piesa “Copilul din spatele ochilor” , scrisă de Nava Semel. “În piesă o mamă israeliană îşi observă fiul atins de Sindromul Down şi încearcă să-l protejeze de greutăţile care-l aşteaptă” spune autoarea. Băileşti – Asociaţia Langdon Down Oltenia CET În parteneriat cu Liceul Mihai Viteazul se vor organiza concursuri sportive şi de desen, la care vor participa copii şi tineri din cadrul Asociaţiei şi o parte din elevii liceului. Se vor acorda premii participanţilor. Bucureşti – Asociaţia Up Down, Asociaţia Caritas Bucureşti, Fundaţia Special Olympics Prin bunăvoinţa Primăriei Capitalei şi cu ajutorul finanţatorilor noştri, Fundaţia Vodafone şi Compania Naţională Poşta Română, vom organiza în parcul Herăstrău o serie de concursuri sportive şi de desen. Fundaţia Special Olympics va oferi medalii şi diplome participanţilor.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

5

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Trisomia 21 - Anunţarea diagnosticului Psiholog Oana Ştefan nunţarea părinţilor în legătură cu diagnosticul Trisomiei 21 este un moment cheie pentru viitorul copilului. Acest mesaj riscă uneori să influenţeze negativ dezvoltarea sa. Primul lucru care trebuie spus sau repetat este că acest copil va avea nevoi normale, ca toţi ceilalţi: nevoie de o familie, de dragoste şi de educaţie. Diagnosticul sumbru şi fără speranţă descurajează parinţii. Părinţii pot avea momentul anunţului sentimente de revoltă, disperare, vinovăţie şi tristeţe. Profesorul Jerome Lejeune, cel care a descoperit Trisomia 21, şi-a consacrat, ca genetician şi doctor viaţa şi cariera sa ştiinţifică în găsirea unei soluţii terapeutice pentru persoanele cu Trisomia 21. A spus: „Compasiunea vis-a–vis de părinţi este un sentiment pe care trebuie să-l aibă toţi medicii. Dacă un doctor nu o dovedeşte, este doar un fel de computer, o maşină care scrie reţete automat. Omul care ar putea anunţa părinţilor dizabilitatea copilului şi care nu este emoţionat la gândul durerii pe care o trăiesc părinţii, acela nu este demn de meseria noastră.”

A

Când se face anunţul? Ar fi cel mai bine cât mai curând posibil? Dar în acest caz anunţul se face pe seama semnelor morfologice. Aceste semne pot constitui mai târziu o problemă majoră pentru familii. În societatea noastră, tot ce se vede (fanta palmară, de exemplu) este o problemă. A stabili un diagnostic foarte devreme, doar pe baza semnelor morfologice este foarte traumatizant pentru familii. Dacă se spune „acest copil este un pic hipoton, vom face cercetări în aceasta privinţă”, aceasta schimbă complet percepţia handicapului. Precipitarea anunţării trădează dorinţa de a scăpa de această problemă, pentru că în general, a prezenta părinţilor acest diagnostic este foarte dificil. Cui se face anunţul? Dorinţa explicită şi constantă a părinţilor este ca anunţul să fie făcut, fie mamei, fie tatălui şi ideal chiar ambilor părinţi în acelaşi timp. De fapt, când diagnosticul este anunţat unuia dintre părinţi se consideră că acesta „dă vestea proastă” celuilalt. Acesta nu crede şi de obicei se duce şi el să stea de vorbă cu medicul, cerând şi el explicaţii. Anunţul trebuie să se facă cuplului în prezenţa copilului. Apoi diagnosticul va fi anunţat şi celorlaţi membri ai familiei. Cine face anunţul? Următoarele situaţii trebuie evitate: îngijirile medicale să fie reduse la minim, vizite medicale rare şi apoi medicul să vină însoţit de multe cadre medicale şi să prezinte diagnosticul, fie cu cuvinte dificile de înţeles, fie cu cuvinte simple, însă agresive. Frazele pronunţate în acest moment se înscriu în memoria părinţilor şi vor juca un rol fundamental în evoluţia copilului: relevarea diagnosticului este un act medical. Anunţul trebuie făcut de un grup restrâns: un doctor şi o asistentă medicală. Medicul nu trebuie să fie un actor temporar care se limitează la un anunţ punctual, ci un sprijin permanent familiei. Ce trebuie spus părinţilor? Trebuie să li se dovedească că au în faţa „un profesionist”. Aceştia nu au nevoie de milă. Este preferabil să se rămână în rolul «unui profesionist», care dă informaţiile cele mai complete. Primele întrebări ale părinţilor sunt: Din ce cauză? De ce ni se întâmplă nouă acest lucru? Există riscul de a se reproduce? Ce putem face pentru acest copil? Trebuie prezentat mecanismul genetic precis bazându-se pe cariotip. În cazul de trisomie liberă, care e cel mai des întâlnită, trebuie explicat ce s-a întămplat de fapt. Dar mare atenţie la capcane! Trebuie să se evite să se spuna părinţilor, de exemplu, că de obicei copii cu Sindromul Down sunt muzicieni… Dimpotrivă, putem să le explicăm că aceşti copii au 47 de cromozomi, că sunt ca şi ceilalţi copii, dar faptul că au un cromozom suplimentar creează probleme specifice. Nu trebuie mascată realitatea, dar este de evitat un discurs în întregime negativ, doar despre ce nu va putea face copilul. Foarte des vocabularul medical este greu de înţeles: unii părinţi cărora li s-a vorbit de „întârziere în achiziţiile intelectuale” au înţeles că micuţul lor va avea o boală mentală cu probleme psihiatrice grave... Un alt lucru foarte important: părinţii pierd posibilitatea de a face

proiecte legate de copil. Anunţul handicapului face imposibilă ideea „de a fi o bună mamă pentru un bebe frumos“... Trebuie provocaţi să investească în acest copil şi insistat asupra faptului că, ca orice individ, acest copil este unic. Părinţii sunt foarte emoţionaţi şi sensibili, atunci când copilului i se acordă atenţie de către cadrele medicale, când îl atingem şi când îl privim cu aceeaşi plăcere ca şi pe ceilaţi copii. Mulţi părinţi afirmă: «foarte multe persoane de pe stradă spun că avem un copil frumos... Este pentru că ei nu ştiu... că are Sindromul Down“. Aceasta este foarte grav căci unii părinţi nu recunosc achiziţiile intelectuale ale copilului lor. O caracteristică a paternalităţii trisomice este impresia, ruptura arborelui genealogic: relaţia cu acest arbore genealogic familial este ruptă, descendenţa nu mai este posibilă (mai ales atunci când este vorba de primul copil). Este difícil, din aceasta cauză, de a prezenta copilul bunicilor. Este foarte important ca părinţii încă de la început să vorbească de proiecte de viitor pentru copil, adesea ei nu se mai gândesc să ducă copilul la grădiniţă, la şcoală, la întâlniri cu prieteni... Prima întrevedere cu medicul este lungă, plină de emoţii, şi de aceea medicul trebuie să fie disponibil. După ce i-a ascultat pe părinţi şi după ce le-a răspuns la întrebări, el trebuie să le prezinte mai multe proiecte de viitor pentru copil printre care: educaţie specializată sau asociaţii care se ocupă de copii cu Sindrom Down. Ei trebuie să înţeleagă că vor fi ajutaţi. Părinţii vor să ştie ce se întamplă cu copilul până la vârsta de 50 de ani; trebuie să le spunem că nu putem să prevedem viaţa pentru un copil cu Sindrom Down, de altfel ca şi pentru orice alt copil, şi că trebuie încercat succesiv sau simultam de a merge la: - Kinetoterapeut începând cu 6 luni, - La logopedie (educarea limbajului) încă de la sfârşitul primului an de viaţă, - Şcolarizare, chiar începând cu grădiniţa (specializată sau nu).

Concluzie

important de a e fiinţă este unică, este Într-o lume în care fiecar ndard anume, sta un de ă faţ ca o deficienţă considera diferenţa nu ntr pe u a trăi mai trebuie pusă în valoare ci ca pe o calitate care crească copilul îşi să ru va ajuta părinţii luc st Ace ă. un pre îm e bin ată. Aceasta va rare socio-educativă eşu fără a se teme de o integ ă o maximă autonomie. permite copilului să aib andări: În final, încă două recom -o manieră torul mass-media printr aju cu i ăţi iet soc să existe Informarea ua tin handicapului care va con ostic ), gn precisă şi pozitivă asupra dia un 0% 10 ca va putea certifi cersei fal (nici un test antenatal nu asupra a ignoranţei şi mai ales pentru a lupta împotriv titudini. ar înainte de împreună cu familia chi O mai bună meditare o vor lua, când se inţelor deciziei pe care naştere asupra consec niocentezei. al osticului biologic şi am va pune problema diagn sihiatru) c neurop dicap Pierre Tridon (medi Sursa: L’annonce du han

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

6

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

DEZVOLTAREA MOTRICITĂŢII FINE Psiholog Anda Mândru Copilul cu sindromul down, ca orice alt copil, îşi va dezvolta abilităţile de motricitate fină după un ritm propriu şi pe baza unor caracteristici şi nevoi individuale. În general, dezvoltarea abilităţilor de motricitate fină va fi influenţată de anumite caracteristici fizice asociate cu sindromul down (hipotonia), anumite probleme medicale sau întârzieri în plan cognitiv.

Copilăria mică – până la 2 ani Această perioadă este caracterizată de schimbări rapide. Astfel că, până la sfârşitul primului an, copiii cu sindrom down vor avea suficient control asupra corpului pentru a sta singuri în şezut, ca mai apoi, până la 2 ani, aceştia să caute să se ridice pentru a face câţiva paşi. Vor căuta să descopere tot ceea ce-i înconjoară şi de aceea este important să li se ofere posibilitatea explorării la nivelul tuturor simţurilor. Se ştie că a duce obiectele la gură este, de asemenea, una din modalităţile prin care copiii încep să descopere obiectele, însă cunoaşterea se va centra apoi mai mult pe senzaţiile oferite de explorarea de la nivelul mâinilor şi coordonarea vizual-motrică şi se vor constitui ca elemente de bază pentru dezvoltarea motricităţii fine.  Încurajează-l să se sprijine pe braţe şi mâini atunci când stă pe burtică;  Oferă-i posibilitatea ca atunci când este poziţionat pe spate să-şi întindă mâinile pentru a ajunge la un obiect/jucărie;  Facilitează poziţionarea acestuia astfel încât să poată apuca cu uşurinţă obiectele şi să-şi dezvolte coordonarea ochi-mână;  Oferă-i jucării pe care să le poată prinde cu ambele mâini, să le treacă dintr-o mână în cealaltă şi să le poată duce la gură;  Ghidaţi-l astfel încât să descopere cum să scoată jucăriile afară şi cum le poate pune în diferite recipiente;  Oferiţi jucării care să fie de tipul cauză-efect (dacă sunt strânse în mână/trase se declanşează diferite sunete, cântă sau se mişcă etc);  Ghidaţi copilul pentru a indica anumite obiecte sau imagini (folosind arătătorul) şi încurajaţi-l să introducă degetele în diferite deschizături;  Încurajaţi hrănirea cu ajutorul degetelor;  Oferiţi acestora experienţe de joc de tip senzorial (folosirea diferitelor texturi);  Asiguraţi-vă că atunci când cei mici apucă obiectele pentru a le lovi unele de altele au degetul mare în jurul acestora şi nu în palmă.

2 – 4 ani În această perioadă copiii vor avea şi mai mult control asupra corpului astfel că pot începe să experimenteze şi să folosească mâinile pentru noi mişcări şi pentru dezvoltarea dexterităţii. Pentru aceasta este bine să fie ghidaţi pentru ridicarea jucăriilor şi explorarea lor, atât vizual, cât şi prin mişcări de rotire, întoarcere, prin apăsarea de butoane etc. Se pot folosi piese lego de dimensiuni mai mari, pentru ca aceştia să înveţe cum să scoată sau să puna o piesă, tabliţele cu figurine ce sunt prevăzute cu butoni pentru a putea fi apucate sau cele cu butoane care trebuie apăsate şi care oferă experienţe de joc importante.  Folosiţi jucării care să poată fi scoase şi potrivite la loc, de tip incastru;  Ţineţi obiecte mici şi încurajaţi copilul să apuce obiectul folosind degetul arătător şi cel mare (pensa digitală);  Introduceţi folosirea creioanelor şi încurajaţi copilul să mâzgălească sau să facă picturi cu degetul;  Introduceţi şi foarfecele pentru copii (în jurul vârstei de 4 ani) şi cu ajutor pot fi ghidaţi pentru a învaţa să apuce corect foarfeca (unii

www.sindromdown.ro

copii nu sunt pregătiţi pentru a putea apuca corect);  Folosiţi-vă de activităţi zilnice pentru a încuraja copilul să ţină în palmă diferite lucruri (săpun lichid, şampon etc );  Încurajaţi participarea acestora la îmbrăcat şi dezbrăcat, la desfacerea fermoarelor, capselor etc).

5 – 8 ani  Ghidaţi copilul să apuce creionul prin apucarea tridigitală/cu trei degete;  Încurajaţi activităţile de colorat, dar şi a celor de tip pregrafic (încercuirea unei imagini, unirea printr-o linie a imaginilor asemănătoare, unirea de puncte, labirinturi simple etc);  Oferiţi posibilitatea activităţilor de tipul turnatului dintr-un vas în altul a lichidelor(udatul florilor) sau a altor tipuri de ingrediente (turnarea de nisip, orez, zahăr etc);  Încurajaţi folosirea foarfecelor pentru copii şi activităţile de tăiere şi lipire a unor forme simple ;  Oferiţi cât mai multe oportunităţi pentru folosirea apucării cu două degete (se pot prinde cârlige de rufe în jurul unor farfurii de hârtie etc);  Încurajaţi din ce în ce mai mult îmbrăcarea şi dezbrăcarea cu minim de ajutor.

MOTRICITATEA FINĂ a mâinilor implică: apucarea şi lăsarea din mână, manipularea, ruperea, presarea, îndoirea, modelarea (prin mişcări translatorii, circulare, prin aplatizare, prin adâncire), bobinare, înşirare etc. ACTIVITAŢI SENZORIALE Termenul de activităţi senzoriale descrie acele tipuri de jocuri sau activităţi ce au la bază experienţele şi senzaţiile tactile. Folosirea plastilinei, a apei, a nisipului, bile din material textil, mingi sau jucării cu ţepi, texturi aspre, moi, toate acestea oferă posibilitatea de a experimenta. Pentru a putea introduce multe din materialele ce stau la baza activităţilor senzoriale este bine ca cel mic să fi depăşit stadiul în care duce toate obiectele la gură sau să se utilizeze cu precauţii. Pentru cei care sunt încă la acest stadiu se pot folosi diferite alimente, pentru că şi mâncarea poate oferi oportunităţi senzoriale. Puţină murdărie nu strică, astfel cel mic poate diferenţia între alimente de consistenţe diferite( budincă şi cereale) şi bineînţeles prin varietatea de gusturi.

Asociaţia Up Down

7

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

SUGESTII PENTRU DEZVOLTAREA COMUNICĂRII TIMPURII LA COPIII CU SINDROMUL LANGDON DOWN Logoped Giorgiana Cristea Atunci când tratăm problema limbajului şi a comunicării este necesar să facem câteva precizări terminologice. LÍMBĂ, limbi, s.f. Sistem de comunicare alcătuit din sunete articulate, specific oamenilor, prin care aceştia îşi exprimă gândurile, sentimentele şi dorinţele; limbaj, grai. LIMBÁJ, limbaje, s.n. Sistem de comunicare alcătuit din sunete articulate, specific oamenilor, prin care aceştia îşi exprimă gândurile, sentimentele şi dorinţele; limbă, grai. 2. Limba unei comunităţi umane istoriceşte constituită. 3. Mod specific de exprimare a sentimentelor şi a gândurilor în cadrul limbii comune sau naţionale. COMUNICÁRE, comunicări, s.f. Acţiunea de a comunica şi rezultatul ei.

În timp ce limba este un fenomen social, care apare la nivelul societăţii, limbajul este un fenomen individual. Singularizarea limbajului se realizează atât în plan fiziologic prin particularităţile aparatului fonator, cât şi în plan psihologic, prin manifestări individuale. Totodată, comunicarea depăşeşte limitele limbajului verbal, angajând o serie de comportamente specific umane (imitaţia, contaminarea, repetiţia). De obicei, copiii cu Sindrom Down sunt capabili să înţeleagă mult mai mult decât reuşesc să comunice. Există foarte multe diferenţe individuale însă şi caracteristici comune acestea fiind evidenţiate de numeroase cercetări efectuate în domeniu. (Cf. tabelului de mai jos – aceste date sunt cu caracter orientativ).

Dezvoltarea comunicării timpurii la copiii cu sindromul Down Abilitatea

Vârsta

Plânge

Până la 12 luni

Are contact vizual/urmăreşte cu privirea

Până la 12 luni

Îşi menţine atenţia pentru scurt timp

Până la 12 luni/12-24 luni

Zâmbeşte

Până la 12 luni

Râde/Chicoteşte

Până la 12 luni

Ascultă (voci şi sunete)

Până la 12 luni

Vocalizează, gângureşte

Până la 12 luni

Îşi aşteaptă rândul în timpul unei acţiuni/în timpul jocului verbal

Până la 12 luni

Bolboroseşte

Până la 12 luni

Ţipă şi prezintă variaţii ale vocii când vocalizează

Până la 12 luni

Prezintă expresii faciale/gesturi sau semne

Până la 12 luni/12-24 luni

Imită sunete, acţiuni, silabe şi un cuvânt ocazional

12-24 luni

Arată la cerere 3 părţi ale corpului (ochi, nas, gură)

13-25 luni

Vocalizează expresiv

12-30 luni

Spune sau gesticulează primul cuvânt

12-60 luni

Foloseşte jargonul alături de câteva cuvinte

24-36 luni

Arată la cerere imagini atunci când sunt numite

24-36 luni

Iniţiază conversaţia – arată şi cere

24-36 luni

Înţelege 50-100 cuvinte

24-36 luni

Mulţi părinţi se prezintă la noi spunând că nu au putut face terapie logopedică până în momentul respectiv. Copilul nu imită, nu îşi menţine atenţia o perioadă suficient de mare pentru a duce la bun sfârşit o activitate – acestea nu sunt motive pentru a refuza accesul unui copil la un serviciu de care el are prioritar nevoie. Caracteristicile de genul – capacitate scăzută de imitaţie verbală, atenţie limitată, se vor transforma în obiectivele noastre ca terapeuţi. În altă ordine de idei prezintă o importanţă deosebită modul în care copilul este alimentat – dacă s-a făcut trecerea la o alimentaţie solidă, dacă se mai utilizează biberonul după vârsta de 18 -24 luni, dacă există un control bun la nivelul limbii, dacă există o anumită sensibilitate la nivel facial/oral. Dacă un copil prezintă nevoi în principal în această latură, ne vom concentra asupra lor. Un alt aspect de o importanţă majoră este efectuarea periodică a controlului ORL şi testarea auzului. Este recomandat ca în primii 3 ani de viaţă să se efectueze un astfel de control o dată la 6 ani şi ulterior anual. Achiziţionarea limbajului poate fi îngreunată de existenţa unor otite recurente, de anumite patologii asociate. Ca specialişti nu putem ignora nici unul dintre aspectele prezentate mai sus, iar a face terapie logopedică cu un copil nu se limitează la a corectă sunetele deja emise. Reuşita oricărui program de intervenţie terapeutică depinde de foarte mulţi factori - colaborarea strânsă între specialiştii implicaţi alături de asigurarea unei continuităţi a terapiei în mediul familial. Mai jos prezentăm o serie de activităţi, cu caracter de sugestie, menite tocmai să asigure această continuitate.

www.sindromdown.ro

8

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Activităţi pentru sporirea capacităţii imitative: cu jucării muzicale – copilul învaţă să bată într-o tobă aşteptându-şi rândul. I se spune mereu „acum este rândul tău”, şi la început este ajutat să îndeplinească activitatea. Astfel se poate trece de la imitaţia acţională la imitaţia gestuală şi apoi verbală. Sunt utile şi cântecele cu gesturi, unde alături de cuvinte folosim câteva gesturi simple. Copilul învaţă iniţial să imite câteva gesturi şi ajunge în timp să le lege de semnificantul lor verbal. Când copilul posedă capacitatea de a imita verbal, recomand părinţilor să se concetreze asupra câtorva activităţi pe care copilul le desfãşoară zilnic, în aceiaşi succesiune– baia, masa. Se pot alege câteva cuvinte, cu precizarea să fie simple şi uşor de pronunţat, care i se repetă mereu copilului în cadrul activităţii respective. Spunem cuvântul şi lăsăm copilului un anumit interval de timp să poată imita. Limbajul pe care îl folosim este recomandat să fie uşor de înţeles, fără a folosi diminutive sau cuvinte pe care copilul le pronunţa greşit. Atunci când în jocul verbal copilul pronunţă anumite sunete, îl putem imita adăugând un nou sunet. Este bine să intrăm în jocul spontan al acestuia, să ne ghidăm după copil şi să nu transformăm timpul petrecut alături de acesta într-un exerciţiu didactic. Apoi, când se dobândeşte o nouă achiziţie – un nou cuvânt spre exemplu – putem oferi cât mai multe oportunităţi pentru a folosi respectivul cuvânt. Atunci când învăţăm cum face câinele spre exemplu: îi arătăm un câine, îl putem mângâia, îl urmărim cu privirea, ne jucăm cu el. Stimularea vestibulară duce şi la emisia spontană de sunete datorită faptului că proiecţia corticală a ariilor responsabile de producerea vorbirii şi a ariei vestibulare sunt alăturate. Putem oferi de câteva ori în timpul zilei copilului o astfel de stimulare (îl legănăm uşor, dansăm cu el în braţe, ne învârtim uşor, ne dăm în leagăn etc). Cunoaşterea este cu atât mai profundă cu cât sunt mai multe simţuri implicate. Acestea sunt doar câteva sugestii pe care le-am folosit personal de-a lungul timpului, diversificarea şi adăugarea de noi activităţi ţinând doar de imaginaţia şi priceperea noastră, a tuturor celor implicaţi.

Activităţi recomandate pentru bebeluşul dumneavostră

 Încercaţi să păstraţi un contact tactil cât mai variat cu bebeluşul: suflaţi asupra pielii acestuia, gâdilaţi-l, mîngâiaţi-l, rostogoliţi-l, încercând să-l stimulaţi cât mai mult.  Nu ţineţi totdeauna copilul îmbrăcat. Aşezaţi-l gol, pe o păturică de lână mai aspră sau pe o hârtie creponată în aşa fel încât nervii corpului să încerce lucruri noi cu totul diferite. Zgomotul hârtiei va fi o încântare pentru copil şi va dori şi mai mult. Zgomotele reprezintă o recompensa pentru copil. Este important ca bebeluşul să experimenteze texturi diferite.  Uitaţi din când în când de confortul bebeluşului. Aşezaţi-l aproape de tăblia pătuţului pentru că poate va dori să împingă cu picioruşele pentru a reveni la poziţia normală. Aşezaţi copilul pe burtă şi prezentaţi-i anumite obiecte luminoase şi zgomotoase în faţa ochilor, dar deasupra capului. Acest lucru îl va încuraja să-şi ridice capul şi să-şi exerseze muşchii gâtului.  Cântaţi şi fluieraţi dacă acest lucru va face copilul să se întindă şi să se arcuiască pe spate. Folosiţi zgomote de tonalitate impară, ciu-

www.sindromdown.ro

date, care de obicei lipsesc într-o atmosferă de linişte profundă. Nu vă temeţi să vă purtaţi infantil cu copilul dumneavoastră. Este surprinzător cum zgomote de genul unui “aah” sau „ooh” pot provoca răsuciri de bucurie şi fericire, manifestări pe care nici o altă discuţie serioasă nu le va putea provoca.  Nu aşezaţi clopoţei lângă mânuţele copilului ci pe lângă picioruşe. Acest lucru va face ca bebeluşul dumneavoastră să dea din picioruşe mult mai des şi cu un anumit scop. Dacă clopoţei sunt poziţionaţi pe laturi, copilul va învăţa să folosească mişcările alternante.  Purtaţi copilul într-un port-bebe, În acest fel el va fi legănat, lăsat în jos, ridicat şi învârtit fără ca dumneavoastră să depuneţi un efort mult prea mare. Aceste lucruri stimulează simţul echilibrului în timp ce copilul se simte iubit şi ca fiind o parte din tot ceea ce dumneavoastră faceţi.  Tachinaţi bebeluşul cu mişcări de rotaţie, de întindere, sau de curbură ţinând un obiect dorit la o distanţă mică. Acest lucru poate fi benefic pentru copilul dumneavoastră inactiv care va învaţa că efortul său este recompensat.  În cazul în care copilul nu are nici o tentativă de a merge târâş, acordaţi-i bucuria unei băi în care să aşezaţi un prosop mare, rulat pe care îl veţi poziţiona sub burtică. Acest bulgăre confortabil ar trebui să susţină pieptul şi abdomenul, lăsând picioarele să se mişte liber în apă. În timpul acestei bălăceli plăcute copilul poate deprinde mecanismul de a merge târâş.  Este util să facem lucrurile împreună cu copilul, să coborâm împreună cu el uneori. Pentru copil actuala sarcină de a se ridica şi a începe să mearga este foarte grea. De ce atunci ar trebui să o mai îngreunăm şi noi şi să stăm deasupra lui asemeni un uriaş? În cazul în care picioarele nu sunt încă pline de viaţă, sau sunt încă fără putere şi genunchii încă inutilizabili, vă puteţi aşeza pe podea vis-a-vis de copil, iar laba piciorului dumneavoastră să intre în contact cu picioruşele copilului şi astfel puteţi împinge unul contra celuilalt, devenind zidul care ajută copilul să treacă treptat de la mersul târâş la mersul în poziţie verticală. Puteţi să faceţi o rampă din picioarele dumneavoastră, pe care copilul poate învăţa să se urce, ajutându-l cu mâinile.  În cele din urmă, învăţaţi copilul să fie curios. Faceţi anumite lucruri în secret, în apropierea copilului sau pocniţi din palme asupra unui lucru imaginar în aşa fel încât copilul să dorească să învingă blocajul psihic şi să se ridice.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

9

INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ ÎN CAZUL PERSOANELOR CU SINDROMUL DOWN Note pentru părinţi şi însoţitori CE REPREZINTĂ INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ? În cazul persoanelor cu sindrom Down ligamentele, care în mod normal ajută la prinderea articulaţiilor, pot fi foarte slabe. Acest lucru poate conduce la o arie neobişnuit de cuprinzătoare ale mişcărilor la nivelul anumitor articulaţii - mult mai mare decât în cazul altor persoane. Aceasta afectează articulaţiile normale ale membrelor, dar de asemeni poate afecta stabilitatea primei vertebre cervicale - articulaţia atlanto-axială. Această articulaţie este prima articulaţie din coloana vertebrală, şi este situată la baza craniului. Pentru fiecare mişcare a capului, această vertebră devine mobilă. În partea de jos a diagramei, în mijlocul imaginii, este prezentată poziţia în care vertebrele atlas şi axis sunt strâns legate una de cealaltă şi de asemenea, poziţia în care se găsesc acestea în momentul în care capul este aplecat spre înainte. În această poziţie atlasul se deplasează înainte dar nu poate susţine şi deplasarea axis-ului. În cazul persoanelor cu sindrom Down ca un element adiţional la un ligament slab, oasele articulaţiei atlanto-axiale pot fi slab dezvoltate. Teoretic, aceste diferenţe pot face mult mai probabilă deplasarea articulaţiilor în cazul persoanelor cu sindrom Down.

INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ POATE CAUZA PROBLEME PERSOANELOR CU SINDROM DOWN? Coloana vertebrală care este purtătoarea tuturor mesajelor nervilor creierului către restul organismului trece foarte aproape de articulaţia atlanto-axială. Leziuni ale coloanei pot apărea în cazul oricărei persoane, cu sau fără sindrom Down. Acest lucru se poate produce fie instantaneu ca rezultat al unei mişcări bruşte a articulaţiilor fie treptat datorită unei presiuni zilnice asupra coloanei vertebrale în timpul mişcării gâtului. Din cauza mişcărilor între articulaţii, în cazul unor anumite persoane cu sindrom Down se pot ridica următoarele întrebări:  Persoanele cu sindrom Down sunt mai predispuse la afecţiunile de tip luxaţie decât alte persoane? Astfel de afecţiuni pot genera paralizii?  Persoanele cu sindrom Down sunt mai predispuse decât alte persoane la dificultăţi care pot apărea ca urmare a unei presiuni cronice a coloanei vertebrale la nivelul gâtului?  În cazul în care există predispoziţii la cele menţionate mai sus,care dintre persoanele cu sindrom Down pot fi cel mai afectate?  Cum putem prevenii leziunile inoportune sau efectele unei afecţiuni de lungă durată a instabilităţii atlanto-axiale? Nu putem să dăm un răspuns exact pentru aceste întrebări, deoarece până şi medicii oferă răspunsuri variabile.

ACTIVITĂŢILE SPORTIVE LA CARE POT PARTICIPA PERSOANELE CU SINDROM DOWN Este clar că foarte puţine leziuni sportive au fost înregistrate în cazul persoanelor cu sindrom Down , leziuni care ar fi putut fi cauzate de instabilitatea atlanto-axială. De fapt, există probabilitatea ca aceste leziuni înregistrate, să se fi întâmplat oricărei alte persoane, ca rezultat al unui accident similar. Sporturi precum salturi cu plasa elastică, scufundările sau boxul prezintă un element de risc pentru oricine, nu numai pentru persoanele cu sindrom Down. Persoanele pot suferi leziuni la nivelul craniului, accidental, practicând foarte multe sporturi.

Persoanele cu sindrom Down pot fi mult mai ferite de riscuri, din cauză că sunt mai puţin energici în activităţile pe care le îndeplinesc decât semenii lor fără sindrom Down. Pe de altă parte pot prezenta riscuri mai mari în unele activităţi deoarece tind să se coordoneze mult mai greu. Acestea două se pot compensa una pe cealaltă. Medicii deseori sunt consultaţi în privinţa faptului dacă mersul pe role sau saltul pe plasa elastică dintr-o grădiniţă reprezintă activităţi periculoase mai ales pentru copii cu sindrom Down. Răspunsul este că nu există nici o dovadă clară care să afirme sau să conteste acest lucru. Acelaşi principiu se aplică şi pentru faza incipientă a echitaţiei. La un stadiu mult mai avansat există un element de risc mai mare care poate fi inevitabil pentru orice persoană, mai ales pentru cineva care suferă de sindromul Down.

EXISTĂ ALTE ACTIVITĂŢI CARE POT FI DĂUNĂTOARE? POT FI LUATE ANUMITE MĂSURI DE PRECAUŢIE? Există posibilitatea ca din cauza unei tendinţe de instabilitate în zona cervicală anumite persoane cu sindrom Down să aibă un grad mai mare de expunere la leziuni de tip luxaţie în urma unor accidente de trafic. Nu suntem siguri de acest lucru, dar în momentul de faţă ni se pare normal să vă recomandăm să montaţi tetierele atunci când călătoriţi împreună cu o persoană cu sindrom Down. În mod similar, în urma unui accident de maşină este important să alertaţi în mod expres pe cei care vă ajută, asupra faptului că o persoană cu sindrom Down este posibil să fi suferit leziuni cervicale. Un alt punct care necesită maximă atenţie este acela al necesitării unei atenţii speciale din partea medicului în momentul administrării pacientului unui tip de anestezic care presupune introducerea unei sonde prin trahee, deoarece acestă intervenţie poate provoca o dislocare a articulaţiei. De fapt, această intervenţie nu prezintă nici un grad de risc dacă anestezistul şi personalul din cadrul departamentului recuperare sunt alertaţi în prealabil asupra faptului că persoana suferă de sindromul Down.

www.sindromdown.ro

10

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

dat în viitor, cel mai înalt grad de risc la leziunile de tip dislocaţie. De fapt avem certitudinea reversului medaliei, şi anume asupra persoanelor care fără o certitudine radiologică a instabilitatăţii ulterior vor suferi o dislocare în zona gâtului.

PUTEM PREVEDEA CARE PERSOANE SUNT PREDISPUSE LA PROBLEMELE CAUZATE DE INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ? Ce anume ar trebui să observe zilnic însoţitorii ? Dislocarea cervicală instantanee este un fenomen foarte rar întâlnit în cazul persoanelor cu sindrom Down dar poate apărea mult mai frecvent la acestea decât la alte persoane. Ceea ce ştim însă, este că în cazul majorităţii persoanele înainte de provocarea dislocărilor apar simptome uşoare, de aceea este foarte important să se ţină cont de aceastea. Acest gen de simptome le pot prezenta persoanele mai în vârstă care nu suferă de dislocări majore dar care suferă de afecţiuni cronice datorate unei presiuni pe coloana vertebrală. Aceste simptome ar trebui să vă alerteze de existenţa unui anumit grad de presiune. Aveţi în vedere următoarele lucruri:  O senzaţie dureroasă într-un punct în spatele urechii  O înţepenire a gâtului care persistă  O dereglare în modul de mers care dă senzaţia de inechilibru  Dezvoltarea unei incontinenţe în cazul unei persoane care nu a prezentat astfel de antecedente medicale În cazul în care unul dintre aceste simptome apare, persoana în cauză ar trebui să consulte un medic. Iar în cazul în care declanşarea simptomelor este bruscă este recomandată o consultaţie de urgenţă. Utilitatea radiografiilor cervicale Întrebarea care a provocat cea mai mare confuzie cu privire la instabilitatea atlanto-axială este dacă persoanele ar trebui să apeleze sau nu la radiografiile cervicale pentru a afla care sunt articulaţiile instabile. Ceea ce ştim este că radiografiile cervicale executate în cazul unui control de rutină în majoritatea centrelor radiologice nu prezintă certitudine în identificarea instabilităţii. Anumite persoane, care iniţial în urma unei radiografii cervicale sunt suspecte de instabilitate, iar ulterior, o săptămână mai târziu, la o reexaminare radiologică nu mai prezintă nici o urmă a afecţiunii. În mod asemănător persoanele care în urma unei radiografii cervicale sunt clinic sănătoase, o săptămână mai târziu la o nouă radiografie sunt diagnosticate cu instabilitate. Pe baza acestor cercetări rezultă că în urma unor radiografii cervicale nu sunt descoperite informaţii certe cu privire la instabilitate. Radiografiile pot fi utilizate în afecţiunile cercetate în care rezultatele sunt consecvente de la o săptămână la alta. Chiar şi aceste cazuri, în cazul în care instabilitatea a fost descoperită, nu putem şti cu siguranţă dacă aceste persoane sunt cele care vor prezinta la un moment

www.sindromdown.ro

Ce sfaturi ar trebui urmate cu privire la radiografii? În anul 1986 şeful personalului medical a institutului DHSS a emis într-o scrisoare formală un ghid, adresat tuturor medicilor, - CMO (86)9- cu privire la instabilitatea atlanto-axială în cazul persoanelor cu sindrom Down. Una dintre recomandări a fost că acolo unde au fost preconizate activităţi sportive intense, individul ar trebui să realizeze o radiografie cervicală pentru a se stabili prezenţa sau absenţa instabilităţii. De la acea dată dovezile care indică că radiografiile cervicale nu pot oferi predicţii clare s-au acumulat, mai ales acelea ale riscului de presiune la nivelul coloanei vertebrale. În mod particular, cazurile de presiune la nivelul coloanei vertebrale au apărut în cazul persoanelor cu radiografii vertebrale aparent în limitele normale. Comisia pentru sfaturi medicale a şefilor de spitale a ajuns în urma a ceea ce CMO a scris tuturor medicilor pe data de 28 octombrie 1995, la concluzia că examinările radiologice nu reprezintă un dispozitiv de predicţie folositor cu privire la riscul dislocărilor atlanto-axiale. Academia Americană de pediatrie a ajuns la concluzia că radiografiile nu reprezintă dispozitive de predicţie sigure. Din păcate totuşi, Comitetul Olimpic Special continuă să ceară radiografii cervicale înainte de a le permite persoanelor cu sindrom Down participarea în cadrul evenimentelor speciale olimpice. CE TRATAMENTE SUNT DISPONIBILE? Un medic care suspectează prezenţa unei instabilităţi atlanto-axiale cauzatoare de complicaţii va îndruma persoana respectivă cu sindrom Down fie spre un medic chirurg ortoped fie spre un neurochirurg. În cazul în care instabilitatea sau dislocarea este confirmată şi cauzează probleme, se poate interveni chirurgical pentru stabilizarea părţii superioare a coloanei vertebrale. Intervenţia chirurgicală este delicată şi prezintă un anumit grad de risc, în special în cazul copiilor cu vârstă fragedă, dar poate avea rezultate de 100 % în tratamentul acestei probleme. Copii cu dislocaţie pot fi trataţi cu succes prin contractare - care eliberează presiunea din zona gâtului şi permite articulaţiei să revină la locul ei - urmată de imobilizarea gâtului până ce articulaţia îşi recâştigă fermitatea. O opinie personală Părerea mea personală este că există două probleme în momentul de faţă care sunt mult mai importante decât utilitatea efectuării radiografiilor. Ar trebui mărit gradul de cunoaştere în rândul părinţilor, însoţitorilor şi personalului de specialitate asupra posibilelor situaţii de risc, precauţiile nerestrictive care pot fi luate în vederea reducerii riscului de leziuni cervicale. De asemeni este necesară sporirea gradului de cunoaştere asupra simptomelor dislocaţiei atlanto-axiale şi a semnelor incipiente ale presiunii cronice la nivelul coloanei vertebrale. Dacă se va reuşi îndeplinirea acestor două lucruri, numărul vizitelor medicale preventive va creşte, înainte apariţiei unor afecţiuni permanente grave. În lucrarea de faţă au fost abordate ambele probleme. Viaţa nu poate fi lipsită de riscuri, pentru orice persoană. Depinde doar de individ să decidă dacă riscurile sunt acceptabile pentru copiii lor sau chiar pentru ei înşişi. Cu toţii trebuie să ajungem la un compromis cu privire la activităţile noastre zilnice pentru atingerea unui echilibru dintre libertatea de a participa la acestea şi plăcerea activităţilor, împotriva oricărui risc a unei posibile leziuni. Dr. Jennifer Dennis Director Departamentul Informare şi Cercetare Grupul de interes medical al sindromului Down

Asociaţia Up Down

11

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

PREGĂTIREA PENTRU PERIOADA DE MENSTRUAŢIE Acest material a fost elaborat de UK DOWN’S SYNDROME ASSOCIATION

cest articol a fost conceput în principal pentru părinţii şi însoţitorii tinerelor femei cu sindromul Down. Câteva dintre informaţiile conţinute pot fi potrivite pentru a fi citite împreună cu fiica dumneavoastră, deoarece alte secţiuni din acesta sunt destinate să vă ajute să găsiţi modalităţi de abordare a acestui subiect.

A

De ce elaborarea unui articol despre menstruaţie? Din câte am aflat de la părinţi şi însoţitori, începutul perioadei de menstruaţie în cazul tinerelor cu dificultăţi de învăţare poate fi o perioadă destul de stresantă. Acest articol doreşte să ajute pregătirea pentru menstruaţie explicând fenomenul, prin planificare minuţioasă şi paşi practici, şi astfel o mare parte din po-tenţialul stres pe care-l implică această perioadă poate fi redus.

Ce este menstruaţia? Fetele s-au născut cu mii de ovule în interiorul ovarelor. Atunci când tinerele femei ajung la perioada de pubertate un ovul este eliberat în fiecare lună din ovare. (Acest fenomen se numeşte ovulaţie). Ovulul se deplasează prin uter. În cazul în care ovulul a fost fertilizat de sperma unui bărbat, în interiorul uterului va începe să se formeze un bebeluş. În fiecare lună o membrană apare treptat, pentru a se pregăti pentru o posibilă sarcină. Atunci când organismul nu detectează nici o sarcină, acea membrană începe să se descompună şi ovulul împreună cu sângele va fi eliminat din organism prin vagin. Majoritatea tinerelor vor începe perioada de menstruaţie în jurul vârstei de 9 - 17 ani. În această perioadă va fi eliminat pe o perioadă de timp în jur de 2-7 zile nu mai mult de 5-6 linguri de sânge curat. Menstruaţia este o parte naturală dintr-un ciclu menstrual şi, odată ce eliminarea s-a oprit, hormonii femeii reîncep un nou proces de ovulaţie şi menstruaţie. Pentru majoritatea femeilor ciclul durează în jur de 28-30 de zile. Pubertatea reprezintă o perioadă în care au loc schimbări hormonale complexe în organismul tinerelor femei. Începutul perioadei de menstruaţie indică faptul că organismul acesteia a devenit apt pentru reproducere. În această perioadă au loc şi alte schimbări, părul pubian va începe să crească, sânii se vor dezvolta, iar şoldurile se vor mări.

Care sunt câteva dintre principalele interese legate de menstruaţie? Odată ce începeţi să vă gândiţi la cum se va descurca fiica dumneavoastră cu menstruaţia, veţi descoperi că se ridică câteva motive de îngrijorare şi întrebări. Câteva dintre cele mai frecvente întrebări sunt: Cum se va descurca fiica mea în uti-

lizarea tampoanelor? Va face din menstruaţie un eveniment public? Dacă va avea dureri? Dacă se va speria la vederea sângerării? Din acest moment va fi sub riscul unei sarcini nedorite? Începerea menstruaţiei reprezintă un moment de cotitură în viaţa unei tinere şi va avea un impactul emoţional inevitabil asupra fiicei dumneavoastră, asupra dumneavoastră şi probabil asupra restului familiei.

CE pot face părinţii şi însoţitorii? 1. Pregătiţi-vă emoţional  Recunoaşteţi-vă motivele de îngrijorare şi discutaţi-le cu cineva, cum ar fi: cu partenerul de viaţă, un coleg, un prieten, cu un membru al asociaţiei din care faceţi parte;  Femeile se pot gândi la cum le-a fost lor anunţaţă această perioadă - dacă a fost o bună experienţă sau dacă doreaţi să se fi procedat diferit?  Gândiţi-vă la modalitatea în care i-aţi explicat fiicei dumneavoastră alte probleme şi aplicaţi acelaşi principiu.

www.sindromdown.ro

12

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

2. Oferiţi informaţiile despre menstruaţie înainte ca aceasta să înceapă

R: Nu. Nu există nici o diferenţă nici în lichidul menstrual nici în ciclul menstrual al unei femei cu sindrom Down.

 Începeţi doar cu lucrurile absolut necesare, pentru a preveni ca fiica dumneavoastră să se înspăimânte de ceea ce i se întâmplă, de exemplu: Este absolut normal să se întâmple acest lucru. Înseamnă că organismul tău este absolut sănătos şi începe să se dezvolte. Majoritatea fetelor au ciclu menstrual şi într-o zi vei avea şi tu. Atunci când se va întâmpla, vei constata o sângerare la nivelul vaginului. Sângele nu este murdar şi nu este cu nimic diferit faţă de cel cauzat de către o tăietură.

Î: Fiica mea va avea dureri menstruale/tensiune pre-menstruală? R: Tinerele cu sindrom Down pot prezenta sau nu, tensiuni pre-menstruale, la fel ca şi orice altă femeie. Ciclul menstrual nu este mai apăsător sau mai uşor decât la orice altă femeie. Dacă fiica dumneavoastră întâmpină probleme în modalitatea de a comunica, va fi mai dificil să determinaţi cauza durerii de stomac.

 Informaţii care să-i permită să se descurce singură în timpul

Î: Cum va învăţa să facă faţă situaţiei? A: După cum am menţionat mai sus, un plan anticipat este cea mai bună cale de a vă ajuta fiica să facă faţă situaţiei.

perioadei de menstruaţie. Sângerarea poate dura între 2 şi 7 zile şi în tot acest timp va trebui să foloseşti tampoane, atât ziua cât şi noaptea. Aceste tampoane opresc ca sângele să-ţi păteze hainele.  Informaţii care demonstrează că menstruaţia reprezintă un lucru intim: Nu ar trebui să spui oricui despre această perioadă. Dacă simţi nevoia să vorbeşti cu cineva, adresează-te cuiva cunoscut, în care ai încredere, cum ar fi profesoara ta, mama ta sau însoţitorului.

3. Discutaţi despre sentimente Înainte de menstruaţie poţi avea un sentiment de tristeţe sau de indispoziţie. Aceste sentimente se datorează schimbărilor de la nivelul organismului tău, şi sunt absolut normale. O să începi să te simţi mult mai bine odată ce sângerarea va începe. Dacă consideraţi că este potrivit, poate fi folositor să discutaţi cu fiica dumneavoastră despre cum vă simţiţi în perioada de menstruaţie şi apoi să vă sfătuiţi fiica să folosească prosoape sanitare aşa cum faceţi şi dumneavoastră atunci când sunteţi în perioada menstruaţiei. Această metodă de învăţare se numeşte modelare. În acest fel puteţi introduce conceptul de intimitate, importanţa igienei, cum ar trebui depozitate prosoapele folosite şi necesitatea spălării pe mâini după această operaţiune. Fiica dumneavoastră va fi mai puţin îngrijorată faţă de ceea ce i se întâmplă dacă dumneavoastră veţi putea să afişaţi o poziţie indiferentă şi calmă la constatarea sângerării. Repetiţie, încurajare, modelare şi exerciţiu, toate aceste lucruri îi vor arăta fiicei dumneavoastră cum să se descurce de una singură cu toate aceste lucruri, iar în acest fel îi va spori încrederea în sine.

4. Discutaţi despre sarcină şi copii Ciclul menstrual demonstrează că organismul este pregătit pentru a da naştere unui copil, dar tinerele femei nu sunt pregătite emoţional pentru îngrijirea şi întreţinerea unui copil.

Întrebări frecvente ale părinţilor şi însoţitorilor Î: Ciclul menstrual al fiicei mele nu va fi diferit de al altor femei?

www.sindromdown.ro

Î: Cum pot găsi cuvintele potrivite pentru a-i explica? R: Atunci când abordaţi subiectul despre menstruaţie împreună cu fiica dumneavoastră, veţi descoperi că vă este de ajutor să începeţi prin a discuta schimbările generale care au loc în organismul unei tinere, cum ar fi dezvoltarea sânilor, părul pubian etc. care reprezintă semne că fiica dumneavoastră se transformă într-o tânără femeie, asemeni mamei ei. Poate veţi considera folositor să utilizaţi resurse precum o serie de fotografii dintr-un pachet numit Ciclul meu menstrual, care, chiar dacă este puţin cam de modă veche, conţine câteva fotografii folositoare. Păpuşile anatomice se pot dovedi foarte folositoare, nu numai pentru învăţarea părţilor anatomice, dar şi deasemeni în învăţarea diferenţei dintre comportament privat şi public. Aceste păpuşi se pot dovedi destul de greu de procurat din cauza preţului lor destul de ridicat, dar pot fi disponibile în şcoli sau centre de sănătate pentru copii. Ajutorul acordat tinerelor pentru înţelegerea schimbărilor ce au loc în organismul lor, poate fi o acţiune ce necesită timp. Foarte multe tinere nu ştiu cum arată organele lor genitale şi o modalitate de a le arăta este de a le permite să le privească cu ajutorul unei mici oglinzi. Aceasta poate fi calea cea mai simplă de a începe o discuţie despre părţile corpului, atât cele externe cât şi cele interne. Puteţi folosi desene liniare din pachete precum «Trăieşte-ţi viaţa», pentru a vă susţine explicaţiile. Î: Cum îmi pot ajuta fiica să înţeleagă natura intimă a ciclului menstrual? R: Această întrebare ar trebui adresată ca parte sensibilă, înţelegătoare a unui program de educaţie sexuală. Un asemenea program ar trebui să acopere toate aspectele sexualităţii şi relaţiilor, inclusiv un comportament corespunzător. Puteţi arăta ceea ce este public şi ceea ce este privat pe tot cuprinsul dezvoltării fiicei dumneavoastră. Puteţi începe prin a discuta despre faptul că atunci când vă schimbaţi de haine, uşa ar trebui să stea închisă, care părţi ale corpului sunt intime, care părţi ale corpului sunt acoperite de costum de baie, şi aşa mai departe.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

13

PROMOVAREA SĂNĂTĂŢII ÎN CAZUL PERSOANELOR CU SINDROMUL DOWN Acest material a fost elaborat de UK DOWN’S SYNDROME ASSOCIATION

Auzul şi văzul Dificultăţile auditive şi vizuale sunt des întâlnite în cazul persoanelor cu Sindrom Down. Ambele se pot agrava pe măsură ce persoanele înaintează în vârstă, şi de aceea verificările periodice sunt extrem de importante, indiferent dacă se cunoaşte sau nu problema. Problemele auditive sau vizuale asociate cu înaintarea în vârstă, aşa cum este cataracta, pot apărea la o vârstă mai fragedă în cazul persoanelor cu Sindrom Down. Anumite persoane cu Sindrom Down suferă de o pierdere permanentă a auzului, datorată unor probleme la nivelul urechii interne. În acest caz indivizii poate vor necesita purtarea unui aparat auditiv. Este extrem de importantă reglarea atentă a acestuia, şi poate necesita un timp mai îndelungat adaptarea la modul de a simţi sunetele cu ajutorul acestuia. Poate fi de mare ajutor creşterea graduală a perioadei de timp în care aparatul să fie necesar. Problemele auditive se pot datora unor cauze reversibile precum cerumenului (cerii din urechi) sau a lichidului din urechi, iar acestea pot exista alături de afecţiuni ale urechii interne. O clădire treptată a cerii este o cauză frecventă a pierderii auzului în cazul persoanelor cu sindrom Down şi este foarte uşor de tratat cu ajutorul picăturilor speciale. Multe persoane cu sindrom Down au o vedere slabă şi necesită purtarea ochelarilor. Un număr de afecţiuni ale vederii sunt mult mai des întâlnite în cazul persoanelor cu sindrom

Dantura Dovezile sugerează că persoanele cu sindrom Down suferă de o sănătate orală insuficientă faţă de populaţia obişnuită. O igienă orală corespunzătoare poate îmbunătăţi per ansamblu sănătatea generală, demnitatea şi respectul faţă de propria persoană. Persoanele vârstnice cu sindrom Down care, în prealabil au trăit o perioadă lungă de timp în spitale sunt mult mai predispuşi la o sănătate orală precară, ca rezultat a lipsei unei îngrijiri dentare corespunzătoare şi a unei diete nesănătoase. Este esenţial ca persoanelor cu sindrom Down să li se acorde posibilitatea unor vizite regulate la medicul stomatolog (cel puţin de două ori pe an) şi ca acestora să li se aducă la cunoştinţă importanţa unei spălări regulate a dinţilor şi a utilizării aţei dentare. O dietă alimentară sănătoasă va avea cu siguranţă un efect pozitiv asupra sănătăţii orale individuale. Afecţiunea parodontală (afecţiune a gingiilor) este foarte frecventă în cazul persoanelor cu sindrom Down. În cazul în care aceasta nu este tratată, poate duce la pierderea danturii. Merită remarcat faptul că în cazul persoanelor cu vorbire limitată, reacţiile lor fizice

Down şi pot avea drept consecinţe o vedere defectuoasă, dar şi afecţiuni precum cataractă sau Keratoconus (cornee subţiată). De asemenea, foarte frecvente sunt şi infecţiile globului ocular. Atât auzul cât şi văzul ar trebui verificate în mod curent, cel puţin o dată la doi ani, cu toate că un sfat din partea unui specialist ar trebui solicitat mult mai devreme în cazul în care este suspectată o problemă. Pierderea auzului sau a vederii în cazul persoanelor cu sindrom Down este uneori interpretată greşit, ca o micşorare a nivelului comunicaţional sau a aptitudinilor active datorate unor forme de demenţă sau a depresiei. precum mişcările din cap pot fi un rezultat al danturii şi gingiilor dureroase. Indivizii poate nu vor fi în stare să spună că simt dureri sau să descrie felul durerii. Medicul stomatolog ar trebui să fie pus la curent dacă persoana cu sindrom Down suferă de afecţiuni ale inimii sau dacă a suportat intervenţii chirurgicale pe cord. Aceste afecţiuni sau intervenţii chirurgicale pot cauza dereglări în circulaţia sângelui către cord. Din această cauză există un risc ridicat al infecţiilor cardiace, în cazul în care bacteriile sunt introduse în circulaţia sângelui. Cavităţile bucale în mod normal conţin o oarecare cantitate de bacterii care pot pătrunde în circuitul sângelui, în cazurile în care în interiorul cavităţii bucale, în special la nivelul gingiilor, există leziuni sau sângerări. Acest lucru se poate întâmpla frecvent în timpul unei examinări stomatologice, sau a unor operaţiuni de curăţare a danturii, de reparare a cariilor dentare, sau în timpul unei intervenţii chirurgicale orale. Un lucru des practicat de medicii stomatologi este acela de a prescrie înainte şi după terminarea tratamentului dentar a antibioticelor, mai ales în cazul persoanelor cu sindrom Down care suferă de afecţiuni cardiace sau care au suferit o intervenţie chirurgicală la nivelul cordului.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

14

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Constipaţia Constipaţia este prezenţa unor scaune solide, consistente şi de consistenţă cleioasă foarte greu de eliminat. Este imposibil de apreciat care este frecvenţa normală a scaunelor deoarece acestea variază considerabil de la persoană la persoană – acestea pot fi de mai multe ori pe zi, o singură dată pe zi sau de două ori pe săptămână. Totuşi, o scădere a numărul obişnuit de scaune pe zi, poate indica o problemă. Constipaţia poate cauza de asemenea crampe abdominale. Scaunele pot fi dureroase sau atunci când sunt eliminate pot fi însoţite de sângerare. În cazul în care acestea sunt lăsate netratate, o constipaţie severă poate conduce la incontinenţă. Constipaţia este cauzată în special de lipsa apei din

Obezitatea Obezitatea este mult mai frecventă în cazul persoanelor cu sindrom Down dar nu este un lucru inevitabil pentru oricine. Lipsa exerciţiului şi a unei diete corespunzătoare pot conduce la obezitate, însă pot exista de asemenea şi motive de natură medicală care pot conduce la creşterea în greutate. Există anumite afecţiuni, care sunt mai frecvente în cazul persoanelor cu sindrom Down, şi care pot contribui la creşterea în greutate (de exemplu: o activitate lentă a glandei tiroide). Creşterea excesivă în greutate are consecinţe negative pentru sănătatea fizică şi mintală a individului. Un studiu recent a evidenţiat faptul că în cazul copiilor cu sindrom Down rata metabolică bazală este mai scăzută decât în cazul celorlalte persoane. Aceasta este rata la care o persoană arde caloriile în momentul în care aceasta se află în stare de repaus sau de odihnă.

scaun, fie din cauza unei diete alimentare săracă în conţinutul de fibre (acestea reţin apa), fie din cauză că scaunul este reţinut prea mult timp la nivelul intestinelor. Acest lucru poate fi îmbunătăţit prin consumul mai mare de lichide şi o dietă bogată în fibre (exemplu: fructe, legume, cereale integrale). În cazul în care nu este înregistrată nici o îmbunătăţire, medicul poate prescrie un laxativ. Constipaţia este o problemă destul de frecventă în cazul persoanelor cu sindrom Down, parţial din cauza unui tonus muscular redus, însă de obicei nu indică o afecţiune fundamentală. Totuşi, aceasta este unul dintre simptoamele unei activităţi scăzute a glandei tiroide, afecţiune cu frecvenţă ridicată în cazul persoanelor cu sindrom Down. Verificările regulate sunt importante – a se consulta capitolul referitor la dereglările glandei tiroide. Ca o medie, persoanele cu sindrom Down ard cu 200, 300 calorii mai puţin pe zi. Mai mult, adulţii cu sindrom Down, care şi-au încheiat procesul de creştere, necesită o cantitate mai mică de calorii decât în perioada copilăriei. În cazul în care modul de alimentaţie şi cel de a face exerciţii nu se modifică pentru a compensa această scădere a cerinţelor energetice, poate apărea creşterea în greutate. Este mult mai uşoară prevenirea obezităţii decât tratarea acesteia. Obezitatea poate fi evitată prin adoptarea unui program regulat de exerciţii şi prin respectarea unor principii nutriţionale corespunzătoare. Sfaturile privind exerciţiile şi dieta persoanelor cu sindrom Down ar trebui să fie realiste, înţelegătoare, şi adaptate modului de viaţă şi situaţiei de la locul de muncă atunci când acest lucru este necesar. Ar trebui să vă consultaţi medicul de familie înainte de a începe un regim dietetic şi un program de exerciţii.

Probleme de sănătate specifice bărbaţilor Bărbaţii cu sindrom Down necesită aceleaşi verificări ca şi orice alt bărbat, şi în general nu există nici o altă consideraţie din perspectivă medicală. Totuşi, bărbaţilor cu dificultăţi de învăţare nu li se oferă întotdeauna informaţiile necesare pentru a-şi supraveghea sănătatea, sau pentru a înţelege schimbările trăite odată cu înaintarea în vârstă. Bărbaţii cu sindrom Down pot fi fertili (cu toate că pot prezenta o rată a fertilităţii mai scăzută). Poate va fi necesar să vă asiguraţi că indivizii au acces sau sunt conştienţi de metodele de contracepţie. Există o serie de publicaţii cu privire la problemele de sănătate, şi care vizează bărbaţii cu dizabilităţi de învăţare. Folosirea acestora poate fi utilă în momentul în care discutaţi despre problemele de sănătate specifice bărbaţilor. Sunt recomandate verificările regulate la o clinică de sănătate pentru bărbaţi. Acestea pot oferi teste de monitorizare şi sfaturi utile asupra problemelor de sănătate specifice bărbaţilor precum şi a mijloacelor de contracepţie.

Cancer Testicular Cancerul testicular este cel mai frecvent tip de cancer care afectează bărbaţii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 34 de ani, iar în prezent are o frecvenţă de două ori mai mare faţă de cea care era cu 25 de ani în urmă. Dovezile au demonstrat că indivizii cu dizabilităţi de învăţare, în special cei cu sindrom Down sau alte anomalii congenitale, prezintă un risc mai ridicat de cancer testicular. Odată cu creşterea destul de simţitoare a duratei de viaţă pentru persoanele cu sindrom Down, este probabil ca riscul unui carcinom testicular să crească la această grupă a populaţiei. Aceşti indivizi, este mai probabil că vor intra sub atenţia personalului medical mult mai târziu, în faza de progres a bolii iar în acest mod, ratează şansa unei intervenţii chirugicale timpuri. Cancerul testicular este cancerul cel mai curabil; cu cât este descoperit mai devreme cu atât mai puţin intruziv va fi tratamentul. Este foarte des întâlnită situaţia în care chiar pacientul însuşi să-şi descopere simptoame ale cancerului testicular. Din această cauză efectuarea unei auto verificări testiculare regulate îi vor ajuta pe bărbaţi să detecteze cancerul testicular din faza incipientă. Indi-

www.sindromdown.ro

vizii ar trebui să fie încurajaţi să-şi asume responsabilitatea autoexaminărilor.

Simptoame: Care pot indica cancerul testicular pot include:         

Un nodul pe ambele testicule (pot fi nedureroşi sau dureroşi) Mărirea unui testicul sau schimbarea modului de al simţi Contracţia unui testicul Simţirea unei greutăţi în scrot Durere obtuză în abdomen sau în zona canalului inghinal Acumularea de sânge sau lichid în scrot Mărirea sau sensibilitate crescută în zona pieptului Dureri constante de spate Tuse cu eliminare de sânge

Prezenţa unuia sau a mai multor simptoame nu înseamnă neapărat că individul respectiv are cancer, din cauză că orice altă afecţiune medicală poate cauza câteva din aceleaşi simptoame prezentate. În cazul în care o persoană prezintă unul dintre aceste simptoame, ar trebui să se adreseze totuşi unui medic de specialitate.

Asociaţia Up Down

15

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Cancerul de prostată Cancerul de prostată afectează bărbaţii începând cu vârsta de 45 de ni, cu toate că bărbaţii cu sindrom Down pot fi afectaţi de acest tip de cancer la o vârsta mai fragedă, ca rezultat al unui proces mai accelerat de maturizare a organismului. Cancerul de prostată este cel mai frecvent tip de cancer pentru bărbaţi în UK. Acesta include glanda prostată care este mică glandă poziţionată chiar sub vezica urinară. În UK nu este practicată monitorizarea de rutină pentru cancerul de prostată.

Simptoame: Pe măsură ce bărbaţii înaintează în vârstă glanda prostată deseori creşte în volum. Acest lucru de obicei nu are ca rezultat cancerul, este doar o afecţiune care se numeşte hiperplastie prostatică benignă. Simptoamele atât a tumorilor maligne cât şi a celor benigne sunt asemănătoare:  Urinare frecventă  Trezirea regulată pe timpul nopţii pentru urinare  Un simţ al urgenţei de a ajunge în timp util la baie  Ezitare înainte de urinare  Durere în timpul urinării  Sânge în urină  Impotenţă  Dureri în zona şoldurilor sau în partea inferioară a spatelui

destul de rare pentru cancerul de prostată. Simptoamele sunt de obicei cauzate de tumoarea care exercită o presiune asupra uretrei şi care blochează eliminarea urinei. În cazul în care sunt observate oricare dintre aceste simptoame, ar trebui să fie consultat un medic specialist. Majoritatea hipertrofiilor de prostată sunt benigne ceea ce înseamnă că nu este vorba despre cancer şi că se pot trata cu uşurinţă. Cancerul de prostată are deseori o evoluţie lentă, mai ales în cazul bărbaţilor cu vârstă înaintată. Simptoamele pot fi uşoare şi pot apărea în decursul a mai multor ani. Uneori simptoamele provin de la celulele canceroase ale prostatei care sau împrăştiat către sistemul osos al organismului. Acestea pot cauza dureri la nivelul spatelui, şoldurilor, în partea inferioară a pelvisului şi la nivelul altor zone osoase. Nu se ştie motivul apariţiei cancerului de prostată dar mai jos vă sunt prezentate câţiva factori de risc:  Riscul apariţiei acestuia creşte direct proporţional cu vârsta.  Cancerul de prostată se pare că este mai frecvent în cazul bărbaţilor de culoare, decât în cazul bărbaţilor caucazieni sau asiatici.  În cazul în care în familia dumneavoastră există antecedente de cancer de prostată, mai ales la o vârstă fragedă, atunci riscul de a suferi de această afecţiune este mai ridicat.  În cazul în care un membru al familiei a suferit de cancer la sân la o vârstă fragedă, acest lucru poate mării riscul cancerului de prostată.

La ora actuală durerea şi sângele în urină sunt simptoame

Probleme de sănătate specifice femeilor Femeile cu sindrom Down necesită aceleaşi verificări ca şi orice altă femeie, iar în general nu există consideraţii speciale din perspectivă medicală. Totuşi, femeilor cu dificultăţi de învăţare nu li se oferă întotdeauna informaţiile necesare pentru a-şi supraveghea sănătatea, sau pentru a înţelege schimbările trăite odată cu înaintarea în vârstă. Femeile cu sindrom Down sunt fertile (cu toate că pot avea o rată a fertilităţii redusă) de aceea sfaturile cu privire la contracepţie vor fi necesare. Există o serie de publicaţii cu privire la problemele de sănătate, şi care vizează femeile cu disabilităţi de învăţare. Acestea pot fi de folos în anumite conjuncturi, atunci când discutaţi cu un suporter, dar nu ar trebui privite ca şi un substitut. Sunt recomandate verificările regulate la o clinică de sănătate pentru femei, deoarece acestea pot oferi sfaturi cu privire la problemele de sănătate care afectează femeile şi la metodele de contracepţie.

Menstruaţia Nu există nici o diferenţă între ciclul menstrual al unei femei cu sindrom Down şi cel al celorlalte femei. Acestea, ca şi oricare alte femei, simt experienţa perioadelor dureroase şi a simptoamelor premenstruale. Anumite femei poate vor găsi destul de anevoioasă comunicarea dar acest lucru poate deveni evident prin schimbările de comportament.

Menopauza Menopauza începe, în medie, cu cinci ani mai devreme în cazul femeilor cu sindrom Down. Ca şi în cazul celorlalte femei, anumite persoane pot avea diferite simptoame iar altele prea puţine dintre acestea sau chiar deloc. Femeile cu dificultăţi de învăţare deseori nu sunt informate despre stoparea ciclului lor menstrual, şi poate nu vor înţelege ceea ce li se întâmplă. În mod similar, însoţitorii uneori neglijează faptul că menopauza poate implica schimbări comportamentale, creştere în greutate etc., mai ales în cazul femeilor cu vârstă înaintată.

www.sindromdown.ro

16

Examinarea cervicală Examinarea cervicală regulată ar trebui oferită femeilor cu sindrom Down. Educarea este extrem de importantă pentru ca aceştia să poată înţelege scopul procedurii şi să îşi exprime consimţământul pentru aceasta. Anumite femei pot necesita o asigurare verbală considerabilă, şi este posibil un număr de

Demenţa Demenţa reprezintă o preocupare sonoră, frecventă, pentru persoanele cu sindrom Down. Există o tendinţă pentru persoanele cu sindrom Down de a dezvolta forme ale demenţei la o vârstă relativ fragedă faţă de populaţia generală. Totuşi, un studiu recent a indicat că procentajul per ansamblu a adulţilor cu sindrom Down care dezvoltă forme ale demenţei este similar cu acela al persoanelor fără sindrom Down. Nu este însă, inevitabil ca persoanele cu sindrom Down să dezvolte forme ale demenţei. Demenţa reprezintă denumirea dată unei game de afecţiuni, dintre care boala Alzheimer care are caracteristicile pattern - ului de simptoame şi semne şi care de obicei apare la o vârstă mai înaintată. Principalele caracteristici ale câtorva forme de demenţă sunt deteriorarea memoriei (de obicei cea a memoriei evenimentelor recente) şi pierderea altor abilităţi precum abilitatea de a găsi drumul înapoi spre casă, comunicarea prin limbaj şi întreprinderea sarcinilor particulare, precum aceea de a se îmbrăca. Demenţa datorată bolii Alzheimer este o dereglare progresivă şi constantă cu o evidenţă a declinului pe măsură ce timpul trece. Cel mai important este faptul că multe alte afecţiuni medicale şi probleme psihologice care sunt potenţial reversibile pot mima boala Alzheimer şi ar trebui verificate înaintea stabilirii unui diagnostic. Acestea pot include probleme auditive şi vizuale, hipotiroidism, tumori cerebrale, deficienţă de vitamina B 12 şi depresie. Oricare dintre acestea, sau o combinaţie, a acestor afecţiuni pot părea ca o formă de demenţă. Din moment ce acestea sunt tratabile, este extrem de important să se realizeze un control medical complet, într-o fază incipientă cu scopul de a le elimina. Este important să vă amintiţi că anumite afecţiuni medicale menţionate mai sus pot coexista cu forme ale demenţei. De exemplu, este recunoscut faptul că o persoană care suferă de forme ale demenţei poate fi şi depresivă. Diagnosticul demenţei poate fi realizat cu un grad mare de certitudine în situaţiile în care există informaţii disponibile şi de încredere despre modul în care o persoană şi-a schimbat comportamentul şi modul de evoluare. Demenţa afectează abilităţile cognitive ale unei persoane şi abilităţile acesteia de a-şi înţelege sarcinile precum şi modul de a comunica. În timp ce un declin la nivelul memoriei sau o pierdere uşoară a abilităţilor specifice pot fi aparente fără nici o altă disabilitate preexistentă, aceasta poate fi mai greu observabilă în cazul persoanelor cu sindrom Down. Există două motive principale pentru acest lucru. În primul rând, în afara cazului în care cineva cunoaşte persoana în cauză de foarte mult timp şi poate observa schimbările, în caz contrar incapacitatea de a realiza ceva este foarte uşor de pus pe seama dificultăţilor de învăţare. Întrebarea crucială, în cazul persoanelor în vârstă cu sindrom

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

transformări în cazul în care procedura cauzează anxietate sau disconfort în exces.

Examinarea mamară Femeile cu sindrom Down ar trebui învăţate să-şi autoverifice regulat sânii, şi ar trebui oferit un examen de rutină ca şi în cazul celorlalte femei. Down este care erau lucrurile pe care le puteau face în trecut iar acum nu? Iar în acest caz care sunt schimbările intervenite? Poate fi mult mai dificilă trasarea schimbărilor pe termen lung a unei persoane cu sindrom Down care a locuit într-o instituţie, din cauza schimbărilor de personal, a instituţiilor şi lipsei unor consemnări pe termen lung a abilităţilor individului respectiv. Sperăm ca fişele personale de sănătate să fie folositoare în astfel de cazuri. În al doilea rând, pierderea abilităţilor poate trece neobservată în cazul în care persoana respectivă duce o viaţă în care nu participă deloc la activităţile casei sau nu realizează sarcini care necesită o memorie bună. Faptul că o persoană îşi pierde memoria în aceste circumstanţe va trece neobservat. Simptoamele care pot indica instalarea unor forme ale demenţei pot fi:  Pierderea interesului faţă de activităţile realizate  Pierderi ale memoriei pe termen scurt  Retragerea din comunicarea spontană  Pierderea docilităţii şi a sociabilităţii  Pierderea aptitudinilor menajere  Creşterea momentelor delirante  Pierderea aptitudinilor de conducere  Probleme în locuri mai puţin familiare  Crize epileptice  Pierderea înţelegerii  Confuzie/dezorientare În cazul în care aveţi preocupări legate de o persoană cu sindrom Down care este sub îngrijirea dumneavoastră, contactaţi pentru sfaturi suplimentare medicul generalist. Comportamentul provocator Un număr foarte mic de persoane cu sindrom Down prezintă un comportament provocator, ceea ce înseamnă că acest comportament este potenţial dăunător propriei lor persoane dar şi persoanelor din jur, sau că prezintă severe accente antisociale. Acest lucru este mult mai probabil să se întâmple în cazul persoanelor care au dificultăţi grave de învăţare, sau care au o disabilitate adiţională precum o deteriorare auditivă sau vizuală. Sprijinirea cuiva cu un comportament provocator poate fi extrem de dificilă şi mare consumatoare de energie. Este important să gândim holistic cu privire la o persoană pentru a putea identifica motivele (pot exista mai mult de unul singur) pentru care aceasta se comportă în acest mod. Mai jos sunt prezentate câteva dintre cele mai comune motive, dar vă rog să nu uitaţi că aceasta nu este o listă exhaustivă.  Persoana se poate simţi rău sau poate avea dureri, de exemplu, anumite persoane îşi clatină capul atunci când au dureri de cap. Un studiu a arătat că persoanele cu sindrom Down sunt mult mai lente în comunicarea durerii decât alte persoane, şi de asemenea găsesc dificilă localizarea durerii. Acest lucru nu implică totuşi o nevoie mai scăzută de calmante.

Asociaţia Up Down

17

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

 Persoana poate a trecut printr-o schimbare majoră precum pierderea unei persoane apropiate sau schimbarea locuinţei, şi poate are nevoie de ajutor pentru a trece peste această schimbare.  Persoana poate suferi probleme de sănătate mintală precum depresia.  Deseori comportamentul provocator apare atunci când o persoană cu un control limitat asupra propriei vieţi află că poate exercita o anumită putere prin comportamentul său. Poate fi lipsa unor lucruri pentru care majoritatea dintre noi le aveam deja, precum prietenia, activităţi plăcute şi distracţie. Explorarea modalităţilor de a întruni aceste necesităţi care permit persoanei să facă alegeri semnificative pot contribui semnificativ la reducerea acestui mod de comportament. Uneori o persoană poate necesita ajutor suplimentar pentru a învăţa modalităţi mai potrivite de comunicare şi de comportament. Poate fi necesară o trimitere la un medic specialist, de exemplu la o clinică psihologică, psihiatrică, sau la o clinică de logopedie. Medicaţia trebuie să fie corespunzătoare în cazul bolilor mintale.

Dereglări ale glandei tiroide Dereglările glandei tiroide reprezintă o afecţiune mai des întâlnită în cazul persoanelor cu sindrom Down decât în cazul celorlalte persoane. Acestea pot apărea indiferent de vârstă. Până la vârsta maturităţii, aproximativ 20% dintre persoanele cu sindrom Down vor suferi dereglări ale glandei tiroide. Acestea apar în momentul în care glanda tiroidă produce prea puţin (hipo) sau prea mult (hiper) hormon tiroidian. Persoanele cu sindrom Down uneori au o tiroidă hiperactivă dar cea mai frecvent întâlnită formă de dereglare este o glandă tiroidă hipoactivă. Aceasta este o afecţiune uşor tratabilă şi poate fi verificată doar prin simpla monitorizare a sângelui, monitorizare care de altfel este esenţială. Simptoame care pot indica o dereglare a glandei tiroide:  O încetinire a capacităţilor mintale  Letargie  Piele uscată  Obezitate  Constipaţie  Stare de somnolenţă  Ciclu menstrual neregulat Simptoamele dereglărilor glandei tiroide se pot manifesta, în cazul persoanelor cu sindrom Down, asemănător cu cele ale depresiei sau ale formelor de demenţă. Este important ca atunci când încercăm să descoperim aceste simptoame, să fi fost deja realizat testul pentru glanda tiroidă, deoarece aceasta este o afecţiune care se poate trata. De asemenea, acest lucru nu implică finalizarea investigaţiilor deoarece este posibil să fie vorba despre o dereglare a glandei tiroide dar asociată cu o depresie. De fapt, toate afecţiunile pot coexista una cu alta. Acordarea consimţământului pentru aplicarea tratamentului. Există foarte multe motive pentru care o persoană cu sindrom Down nu îşi poate da consimţământul pentru tratamentul medical. Aceasta poate înţelege destule despre deciziile de

zi cu zi legate de sănătate dar nu destul pentru a-şi da acordul cu privire la o operaţie majoră. De asemenea aceste persoane îşi pot pierde capacitatea de a comunica în urma unui accident sau a unei maladii grave. Nimeni nu îşi poate acorda sau refuza consimţământul pentru un alt adult, nici chiar un părinte, însoţitor sau asistent social. Medicii, asistentele medicale sau alt personal medical pot furniza tratament fără consimţământul tratamentului în cazul în care aşa este considerat din punct de vedere clinic şi dacă este în interesul pacientului. Familia, prietenii şi însoţitorii pot ajuta personalul medical în astfel de situaţii prin informarea acestora asupra credinţelor şi opiniilor pacientului. În cazul în care o persoană cu sindrom Down se teme de tratament trebuie să se facă tot posibilul pentru a-i explica cât de important este un test pentru a ajuta persoana să se însănătoşească. De asemenea ar trebui să se facă totul pentru a asigura persoana respectivă că testul sau tratamentul respectiv este realizat în cele mai sigure cu putinţă circumstanţe.

Graficul controalelor medicale - adulţi cu sindrom DownAcest grafic furnizează o listă a controalelor medicale de bază necesare persoanelor cu sindrom Down. Indivizii pot realiza şi alte controale medicale care nu sunt incluse în această listă. Pentru bărbaţi şi femei Istoric medical: Întrebaţi despre simptoamele hiperventilaţiei pe timpul somnului. Monitorizaţi pierderea aptitudinilor, schimbările comportamentale şi/sau problemele de sănătate mintală. Întrebaţi despre simptoamele formelor de demenţă (un declin al funcţiilor, pierderea memoriei, ataxie, atacuri de apoplexie, incontinenţă). Aceste simptoame se pot datora de asemenea unei sub luxaţii atlanto-axiale. Controale medicale

Frecvenţa

Teste de sânge pentru glanda tiroidă Teste optice (keratoconus şi cataractă) Teste auditive Pentru obezitate (înălţime, greutate) Examinare cardiacă Examinare stomatologică

anual la fiecare 2 ani la fiecare 2 ani anual anual la 6 luni

Femei Femei active din punct de vedere sexual Pete cervicale

la fiecare 2 ani

Femei inactive din punct de vedere sexual Examinare pelviană Examinare mamară Mamografie după vârsta de 40 de ani

la fiecare 2 ani anual la fiecare 2 ani

Bărbaţi Examinare testiculară

anual

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

18

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Credem în voi. Împliniţi-vă visul de a fi campioni!

Fundaţia Special Olympics România isiunea Special Olympics este să organizeze pe durata întregului an antrenamente şi competiţii sportive cu o gamă largă de probe pentru copiii şi adulţii cu dizabilităţi intelectuale, pentru a le oferi acestora şansa de a se dezvolta fizic, de a-şi dovedi curajul, de a se bucura de viaţă alături de familie, de prieteni, de alţi sportivi Special Olympics şi de comunitate. În viziunea noastră, integrarea socială a persoanelor cu dizabilităţi se bazează pe comunicare, iar sportul este una dintre cele mai potrivite modalităţi de comunicare la acest nivel. Deşi Special Olympics este cu precădere un program de antrenamente şi competiţii sportive, încercăm să le oferim sportivilor o gamă largă de activităţi artistice, sociale şi culturale, precum participarea la conferinţe de presă sau la cocktail-uri, vizite la expoziţii, concerte. Taberele organizate pentru sportivii noştri au atât caracter sportiv – taberele de schi şi alergare pe zăpadă, tabăra anuală de pregătire sportivă multidisciplinară, cât şi de creare a unei reţele de prieteni – taberele „Down” Retezat şi cele organizate în cadrul programelor Forumul Familiilor şi Sportivi Lideri.

M

În 2007, sportivii Special Olympics au avut parte de multe activităţi de acest gen. Beneficiari ai asociaţiilor Down din întreaga ţară au participat la taberele sportive Special Olympics, la competiţiile locale, regionale, naţionale şi internaţionale. Fiecare sportiv Special Olympics este un învingător. Cele 19 medalii din palmaresul delegaţiei române participantă la Jocurile Mondiale de Vară din Shanghai, China sunt mărturia acestei convingeri. Delegaţia României a cuprins 37 de sportivi, printre care 6 cu sindrom Down: unul în echipa de baschet unificat (George Stanciu), unul în echipa de fotbal (Iulian Ciortan), iar echipa de bocce a fost compusă exclusiv din sportivi cu sindrom Down (Rita Roman şi Ioana Borz, Şerban Nicolescu şi Andrei Butnaru). Măreţul eveniment a rămas în amintirea tuturor ca o experienţă de neegalat, marcând recunoaşterea mondială a meritelor lor.

www.sindromdown.ro

Fiecare sportiv Special Olympics este un ambasador al perseverenţei. La Shanghai, Ioana Ciobanu, Mesager Global Special Olympics ne-a reprezentat cu eleganţă la recepţiile şi evenimentele de anvergură organizate în cinstea Jocurilor Mondiale. Seminariile la care a luat parte şi orele pe care le petrece zilnic exersându-şi abilităţile de comunicare o dau pe Ioana ca exemplu pentru cei care vor mai mult de la ei însişi. Alături de personalităţi din întreaga lume: Timothy Shriver, Bart Conner, Elisabeta Lipă, Arnold Schwarzenegger, Ioana a participat la Ceremonia Reunificării Cursei Flăcării Speranţei, Ceremonia de deschidere a Jocurilor, lansarea Oraşului Special Olympics, emisiunea televizată Special Spirit în China. Ioana a fost apreciată ca o prezenţă care insuflă energie pozitivă, iar discursurile ei despre sport şi prietenie au fost îndelung aplaudate. Fiecare sportiv Special Olympics este un mic artist. Dansul este cel mai frumos mod de exprimare a trupului. Pentru Andra Pîrvănescu, Nicuşor Circiumaru şi Şerban Nicolescu dansul este mai mult decât mişcare în ritmul muzicii, ei transmit un mesaj emoţionant prin semnificaţia lui: Depăşeşte-ţi limitele! Alături de trupa de dans formată din gimnaşti profesionişti de la Art Gym Performance, sportivi în fotoliu rulant de la Fundaţia Motivation România şi sportivi Special Olympics, cei 3 au transmis îndemnul de a privi dincolo de aparenţe, de a rupe bariera ridicată de teamă, cu zâmbetul pe buze. Cele 4 apariţii în faţa numeroşilor spectatori au fost de un succes răsunător, captând atenţia asupra sensibilităţii protagoniştilor şi a graţiei cu care îşi coordonează mişcările. Evoluţia în trupa de dans i-a consacrat pe tinerii cu sindrom Down ca persoane cu inclinaţii artistice, demne de admiraţie. Fiecare sportiv Special Olympics este un prieten de nepreţuit. În fiecare an, în timpul vacanţei de iarnă, câte un lot de 15 sportivi petrece o săptămână în Tabăra de schi şi alergare pe zăpadă, din Parâng. Alături de antrenori, la această tabară par-

Asociaţia Up Down

19

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

ticipă numeroşi voluntari, din dorinţa de a se implica benevol în programe de sport adaptat. Caracterul frumos, sentimentele nedisimulate şi căldura sufletească a sportivilor i-au atras pe tinerii voluntari, astfel că s-au legat prietenii frumoase şi trainice. Cu sprijinul noilor prieteni, sportivii SOR au devenit buni cunoscători ai sporturilor de iarnă. În 2007, SOR a fost reprezentată de Claudia Procopiu, Georgiana Bănică, Şerban Nicolescu şi Teodor Tănase la Compeţia Europeană de Schi Fond şi Alergare pe Zăpadă. Au câştigat premii şi noi prieteni, dar, mai presus de toate, au devenit încrezători în ei înşişi. Prima competiţie internaţională din 2008, a fost Ediţia premergătoare a Jocurilor Mondiale de Iarnă Special Olympics din Boise, SUA. Vlad Penciu, Florin Ilie, Nicuşor Cîrciumaru, Iulian Ciortan şi Claudia Procopiu au fost însoţiţi de Preşedintele Special Olympics International la Ceremonia de deschidere a evenimentului. Participarea la competiţiile de schi alpin şi alergare pe zăpadă le-a adus sportivilor SOR 8 medalii. Bucuria lor de a fi premiaţi şi apreciaţi de societate reprezintă împlinirea misiunii noastre. Fiecare competiţie Special Olympics este o sărbătoare. Aprinderea Flăcării Speranţei, Cercul prieteniei, Jurământul Special Olympics, spectacolul bucuriei de a participa şi al dorinţei de a câştiga sunt momentele magice ale evenimentelor sportive Special Olympics. Încununarea meritelor fiecărui sportiv cu felicitări şi medalie este grandioasă. Suntem onoraţi de întâlnirea cu campioni speciali la fiecare eveniment Special Olympics.

Tabăra Down Retezat–toamna 2007 Diana Spoială, coordonator de programe la Special Olympics

Bună ziua! Între 25 şi 28 octombrie a fost organizată a treia ediţie a Taberei Down Retezat. Cei 56 de participanţi, au reprezentat asociaţii din judeţele Satu Mare, Caraş-Severin, Hunedoara şi Bucureşti. Am petrecut alături de copii şi părinţii lor 3 zile înseninate de zâmbete şi bucurii. Pentru tinerii şi copiii cu Down, a fost gândit un program lejer, dar instructiv. Vineri s-au desfăşurat competiţii sportive de atletism, baschet, aruncarea mingii de oină, aruncarea la ţintă, tenis de masă şi popice. Fiecare sportiv a fost înscris la 3 probe preliminarii şi a intrat în competiţie la două dintre ele, acelea la care a obţinut cele mai bune rezultate. Spre încântarea şi surprinderea părinţilor, sportivii au fost ambiţioşi şi au susţinut probele cu succes. Răsplata pentru prima zi de competiţii a fost o seară de dans. Sâmbăta a fost o zi plină de surprize plăcute – cu excursii la Sarmizegetusa, la Cetatea de Colţ şi la barajul Râul Mare. Veseli şi plini de voie bună, ne-am întros la cabane pentru festivitatea de

premiere. Fericiri, felicitări, aplauze şi multe aparate de fotografiat în acţiune; a fost ceremonie cu râsete şi lacrimi mari de bucurie şi un frumos cerc olimpic marcând închiderea evenimentului, moment în care am rostit din nou Jurământul, iar flacăra speranţei Special Olympics a fost stinsă. După cină, am fost invitaţi la un foc de tabăra, loc de etalare a talentelor artistice – copiii şi părinţii au cântat, au depănat poveşti şi au recitat poezii. În aceste zile petrecute cu familiile m-am simţit în mijlocul prietenilor. Este meritul organizatorilor: Asociaţia umanitară IOANA şi Federaţia Sindrom Down din România, parteneri ai Special Olympics România şi al locului în care ne-am aflat – Complexul turistic Doruleţ. Am fost alături de sportivi pe parcursul competiţiilor, i-am încurajat şi am descoperit prin ei adevărata bucurie a victoriei atunci când i-am urcat pe podium. Am păstrat în suflet cea mai frumoasă amintire din Tabăra Down Retezat, pe care v-o împărtăşesc cu drag: zâmbetele campionilor Special Olympics.

www.sindromdown.ro

20

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Asociaţia DOWN ORADEA (ADOR) preşedinte Lucia Ciobanu

ŞTIU CĂ POT ceasta a fost marea deviză sub care s-au desfăşurat „Jocurile Mondiale de vară Shanghai-China 2007“. Marea deviză care a stat tot anul trecut în faţa noastră şi pe care noi dorim să o păstram în memoria noastră şi a copiilor noştri. Felul cum au fost organizate Jocurile, până în cele mai miciamănunte, implicarea umană şi materială, a facut să se degaje un adevărat spirit al Jocurilor, astfel încât părea imprimat în mintea şi în sufletul fiecărui participant, această deviză, devenită crez „Ştiu că pot!“ Asociaţia Down din Oradea a fost invitată să facă parte din delegaţia României la Jocurile Mondiale Speciale de Vară, Shanghai 2007, cu două fete în echipa de Bocce, cei 2 băieţi fiind de la Asociaţia Down din Bucureşti. Participarea organizaţiei noastre a mai constat şi din Mesagerul global Internaţional – Ioana Ciobanu – care a participat alături de grupul de Mesageri Globali în programele speciale pregătite pentru ei alături de stafurile europene şi mondiale SO. Delegaţia României la Jocurile Mondiale a fost alcătuită din 48 de persoane şi a fost condusă de Katarina şi Viorel, de la Special Olympics România. Ceea ce m-a impresionat în alcătuirea delegaţiei, a fost că au fost invitaţi sportivi din toate regiunile ţării. Au fost prezenţi sportivi din Arad, Cluj, Oradea, Mediaş, Constanţa, Bucureşti, Braşov. Echipa de Bocce a fost alcătuită din Ioana şi Rita din Oradea, Şerban şi Andrei din Bucureşti, antrenori: George Antonie SO şi Lucia Ciobanu – Oradea. Organizarea Jocurilor a fost impresionantă. Au participat un număr de 7300 de sportivi eligibili din întreaga lume. Pentru aceasta, China a mobilizat un numar de 7300 de voluntari, astfel încât fiecare sportiv avea un însoţitor de dimineaţă de la

A

www.sindromdown.ro

micul dejun până seara după cină. Aceştia asigurau securitatea persoanei într-o lume străină cu o limbă absolut necunoscută nouă tuturor. Asigurau intermedierea cu toate programele sportive, de cazare, de masă, de petrecerea timpului liber, de cumpărături. Ei făceau parte din cei 40.000 de voluntari. Sanghaiul este un oraş de 15 milioane locuitori, un oraş minunat care găzduieşte armonios trecutul de 4000 de ani şi viitorul cu tehnica cât zgârie norii de 50-60 de etaje care împânzesc oraşul. Oazele de verdeaţă de pe marginea şoselelor cu păduri de rododendroni, leandri, conifere şi pomi fructiferi, te fac să te simţi într-o lume de basm. Am fost cazaţi în hoteluri de 5 stele, am fost invitaţi la Primăria sectorului care ne găzduia în multe locaţii: am fost acasă la familii, am vizitat grădiniţe, şcoli, instituţii pentru persoane cu dizabilităţi, am făcut turul oraşului din autocar, am fost invitaţi la un spectacol de circ. Peste tot ne primeau ca pe o delegaţie internaţională, cu maşini de protecţie ale poliţiei în faţă şi în spate, cu cântece, dansuri; corul profesorilor de la o şcoală a cântat pentru noi cântecul „La oglindă” pe versurile lui George Coşbuc. Festivitatea de deschidere poate fi văzută pe site-ul www.specialolympicslive.org Festivităţile de deschidere, de închidere, au fost sărbători mondiale, iar sărbătoritul a fost persoana cu dizabilităţi de pretutindeni. Jocurile propriu zise au început imediat după deschidere. Am participat la jocurile de bocce, la toate formele: simplu, perechi, băieţi fete şi pe echipe. Băieţii au obţinut medalie de aur la dublu, iar pe echipe am adus în România medalia de bronz. Întreaga delegaţie a României a adus multe medalii de aur, argint, bronz şi menţiuni. Felicitări tuturor celor care au participat! A doua participare a Oradei – Asociaţia Down - este prezenţa Ioanei Ciobanu în grupul celor 12 mesageri globali Internaţionali, care participau la jocuri în grupul de „vip guest”. Ei au fost cooptaţi în activităţi de strângere de fonduri, de deschideri de manifestări, de prezentări sportive. Un filmuleţ poate fi vizionat pe adresa www.specialolympicslive.org, secţiunea „sport experience”, la o demonstraţie de baschet, tenis de masă, bedmington, fotbal etc. De asemenea, au fost prezenţi la festivitatea de deschidere, alături de Tim Shriver, preşedintele SO Internaţional, (fiul lui Eunice Kenedy Shriver – iniţiatoarea mişcării Special Olympics, prezentă şi ea la aceste jocuri. Festivităţile de deschidere, de închidere, au fost sărbători mondiale. Organizatorii au desfăşurat cu tot ce au avut mai bun, mai frumos şi mai înălţător – amintesc doar prezenţa pe scenă a lui Jose Careras, a lui Jaky Chan (marele actor idol al chinezilor) printre alţi mii de participanţi. Iar sărbătoritul a fost persoana cu dizabilităţi de pretutindeni. A fost creat un cadru minunat pentru ca această persoană să poată spune cu tărie

„Ştiu că pot” „I now I can”

Asociaţia Up Down

21

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Asociaţia HAND-ROM preşedinte Costel Nicolae HAND-ROM a înfiinţat centrul de zi PARASCHIVA din sat Retevoieşti, comuna PIETROŞANI pe modelul centrului de zi MARINA din Curtea de Argeş, cu sprijinul comunităţii, al autorităţilor locale dar mai ales al grupului de părinţi ai copiilor cu nevoi speciale de pe Valea Râul Doamnei coordonat de familia Elena şi Remus Bărbucescu, părinţii unei fetiţe cu autism. Acest lucru nu ar fi fost posibil fără implicarea tuturor actorilor şi mai ales a postului de televiziune locală WEST LINE TV, a preotului Ciprian şi doamnei Elena Piscu redactori de emisiune. Iată ce spun acum părinţii: „Ideea înfiinţării unui centru de zi în localitatea Retevoieşti - Argeş, care să vină în sprijinul copilului cu dizabilităţi precum şi a familiilor care îi îngrijesc a fost şi este o rază de soare care străbate întreaga zonă denumita şi Valea Doamnei, pentru familiile copiilor cu nevoi speciale din cele cinci comune, precum şi localităţile limitrofe.“ Totul a început să ia contur în cursul anului 2006, în februarie fiind prima masă rotundă cu părinţi şi autorităţi, postul local de TV urmată de acordarea clădirii prin hotărâre a Consiliului Local. Multă muncă, sudoare, planuri şi strategii şi în mai 2007 centrul şi-a deschis porţile pentru copii, în acordarea serviciilor de abilitare-reabilitare, educaţie specială şi incluzivă. Aşa a ajuns la centru şi Cristina, un îngeraş de numai 1 an şi 4 luni şi familia ei care a găsit în echipa centrului de zi Paraschiva ajutorul de care avea nevoie. Povestea Cristinei a fost dramatică încă de la naştere, aşa cum ne-a relatat mămica ei: ”… pe 31 Decembrie 2005 au venit pe lume cele două fetiţe ale mele care erau bizigote. Alina a venit prima iar la numai cinci minute s-a născut şi Cristina, Alina era puţin diferită de alţi copii pentru că avea şase degete la mânuţe, iar Cristina avea picioruşele de o culoare nefirească, aproape negre. Nu mi s-a spus nimic atunci, nici măcar că am două fetiţe. Nu le-au fost puse nici număr pe mânuţă ca altor copii, şi atunci am simţit că în jurul lor plutea ceva rău. Mi s-a spus că Alina avea şi probleme la inimă iar Cristina are sindromul Down. Alina nu desfăcea mânuţele, pumnii îi erau strânşi şi cred că se lupta pentru viaţa ei, dar îngeraşul meu era prea slab în lupta această inegală. 34 de ore s-a chinuit şi eu nu am putut să o ajut. Nici acum nu mă iert pentru aceasta şi n-am putut să admit că a murit, n-am vrut să-mi iau rămas bun de la ea, i-am implorat pe toţi să mi-o dea înapoi. Vroiam să fiu eu pedepsită şi nu un copil nevinovat ca Alinuţa mea. N-am vrut să admit nici că fetiţa mea Cristina avea un handicap grav numit sindrom Down... ...Problemele de sănătate ale Cristinei erau foarte multe, sensibilitate, încă răceşte foarte repede, face febră, alimentarea este mai greoaie. Dar pentru mine este un copil minunat care îmi umple viaţa şi-mi oferă gingăşia ei ca să lumineze viaţa aceasta destul de grea pe care o am. În sufletul meu ştiu că nu trebuie să fim toţi la fel, ea este foarte specială iar atunci când o văd cum cântă şi dansează sufletul meu se luminează, pentru că Cristinica este raza de soare din viaţa mea. Sunt foarte multe de spus despre Cristina dar lucru cel mai important este dra-

gostea cu care echipa centrului de zi Paraschiva a primit-o şi îi acordă o importanţă deosebită. Mulţumindu-le din suflet pot să spun astăzi că Cristina stă în funduleţ, îşi ţine gâtul, a început să ia în greutate şi sper cât de curând ca ea să şi meargă...”

Handicapurile societăţii româneşti Doresc să închei citându-l pe Richard Pimentel, specialist de renume în SUA, în problemele şi integrarea în societate a persoanelor cu dizabilităţi (articol apărut în Jurnalul Naţional - LECŢIE DE VIAŢĂ) – Care ar fi cheia succesului în aplicarea unei strategii de integrare? – Ar fi trei chei. Prima se referă la procesul de educaţie al persoanelor cu handicap, la studii, la integrarea prin muncă şi la integrarea elevilor şi studenţilor cu diferite handicapuri in randurile celor normali. În acest fel, ei vor putea comunica mai bine unii cu ceilalţi, iar profesorii ar putea observa mai bine persoanele cu handicap şi le-ar putea descoperi mai uşor aptitudinile. A doua cheie este o pregătire a angajatorilor pentru a comunica şi lucra mai bine cu persoanele cu handicap şi a le stimula aptitudinile, dându-le astfel posibilitatea de a obţine performanţe profesionale. Scepticismul angajatorului induce şi angajatului cu handicap neîncredere în el însuşi şi, în concluzie, acesta obţine, adesea, performanţe slabe. A treia cheie este provocarea de a dezvolta conceptul obişnuirii oamenilor normali cu cei cu handicap. Este o idee greşită aceea că persoanele cu handicap pot să facă doar anumite lucruri, să presteze doar anumite munci, specifice lor. În realitate, şi la ora actuală, o persoană cu handicap poate face orice face şi un om fără handicap. Tehnologia din zilele noastre le oferă foarte multe posibilităţi. Să nu ne mirăm că, de pildă, o persoana nevăzătoare ar putea fi secretară într-un birou. Am văzut şi chelneri orbi, care serveau impecabil, memorând locul meselor şi comenzile clienţilor. – Câtă importanţă au banii în toată această strategie? – Oh, uriaşă! Cel mai mare rol constă în crearea şi facilitarea accesului fizic al persoanelor cu handicap la viaţa de zi cu zi. De pildă, prima lecţie pe care a învăţat-o America a fost aceea că e mai costisitor să echipezi o clădire veche cu astfel de facilităţi, decât să construieşti una nouă, cu toate acestea incluse în ea. Apoi, banii sunt importanţi pentru educaţia, tratamentele, programele de recuperare a persoanelor cu handicap şi, nu în ultimul rând, pentru programe de pregătire a societăţii pentru integrarea persoanelor cu handicap. Şi noi putem spune: stă în puterea noastră, a tuturor să schimbăm lumea, să fim mai buni, să-i facem fericiţi pe toţi cei din jurul nostru şi astfel ne vom simţi mai împliniţi, mai buni, minunea din Retevoieşti este un exemplu, legenda ”meşterului Manole” ne dă putere, vom găsi şi vom forma alţi lideri şi vom mai deschide şi alte centre de zi comunitare. Bucuria de pe chipul fiecărui copil, dar şi lacrimile lor de bucurie ne fac fericiţi.

www.sindromdown.ro

22

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Cu paşi mărunţi dar siguri construind Asociaţia RITA 21 pre bucuria noastră, a tuturor membrilor asociaţiei «RITA 21» , la sfârşitul anului 2007 am reuşit să organizăm o frumoasă serbare de Crăciun pentru copii, cu sprijinul neprecupeţit al studenţilor voluntari de la Facultatea de Psihologie din cadrul Universităţii «Babes-Bolyai». Astfel că părinţii, fraţii, bunicii şi prietenii copiilor trisomici din asociaţia noastră au putut să savureze, pe parcursul unei după-mese întregi, imaginile prezentate într-un film realizat cu copiii în timpul activităţilor desfăşurate pe parcursul anului, să asculte un concert de colinde interpretate de un cor studenţesc, să urmărească copiii jucându-se alături de voluntari, să se bucure alături de copii de venirea lui Moş Crăciun şi bineînţeles să se cunoască mai bine între ei şi să-şi împartăşească gândurile, preocupările, dorinţele, năzuinţele pentru viitor. Bucuria a fost enormă din partea tuturor şi ne-am simţit de parcă făceam parte dintr-o familie mare şi frumoasă în care veselia, buna dispoziţie, căldura, dragostea, bunătatea şi toleranţa sunt prezente şi absolut necesare întotdeauna, şi în momentele frumoase şi în cele mai triste. Iată câteva gânduri aşternute pe hârtie de către studenţii participanţi la acest eveniment:

S

„A fost una dintre cele mai frumoase experienţe pe care leam trăit de când sunt la Facultatea de Psihologie din Cluj!!!! Aceşti copii m-au acceptat aşa cum sunt, fiindu-le de ajuns un zâmbet de la mine, un mic, mic semn de afecţiune... erau atât de recunoscători, parcă deja mă iubeau... n-au fost aşteptări... numai JOCUL şi noi!!! m-am pierdut absolut în joc... îmi venea să strig ca şi ei, să fug, să sar, să mă joc aşa încât să nu-mi dau seama ce se petrece în jurul meu... să nu mai conteze nimic... să aruncăm cu mingea... să-i iau în braţe şi să rădem, să râdem... Parcă îmi spuneau: te primesc, îţi zâmbesc, joacă-te cu mine... învaţă de la mine! Avem ceva foarte frumos în comun... noi toţi oamenii... această elementaritate, cum numesc eu... jocul... când dispare tot şi rămâne numai ceea ce într-adevăr contează. Şi copiii de la “Rita 21” m-au învăţat asta!” Bogyó Léda-voluntar din partea Asociaţiei Studenţilor Psihologi din România “Proiectul Rita 21” a adus multă căldură sufletească pentru mine. Îmi amintesc şi acum în detaliu acel party organizat pentru ei. I-am întâmpinat cu zâmbetul pe buze însă cu o anumită strângere de inimă, căci pentru mine era prima ocazie de acest gen. Ei erau atât de sfioşi, iar părinţii lor păreau atât de increzători în noi. Finalul însă, a contrastat cu ceea ce am descris: toţi veneau şi ne îmbrăţişau, ne pupau, ne salutau, pentru că între aceste momente opuse, nu pot să explic cum, dar ne-am apropiat, ne-am jucat împreună, am analizat toate jucăriile în detaliu, am dat sfaturi, le-am acordat răbdarea cuvenită, încercând să descoperim caracteristicile fiecărui mic omuleţ, acestea fiindu-ne răsplătite cu clinchete de zâmbete, cu îmbrăţişări calde, cu poezii micuţe, toate însoţite de o puritate enormă. Tot

www.sindromdown.ro

preşedinte Ligia Pascu ceea ce citeam în ochii lor era nevoia de iubire şi de ocrotire. Veselia, bucuria pentru lucrurile mici, atenţia sunt ceea ce au făcut ca aceşti copii să ocupe loc în sufletul meu» Andreea Cristea-voluntar în proiectul de Crăciun în 2007, realizat în colaborare cu ASPR-Asociaţia Studenţilor Psihologi din România. «La «Rita 21», făcând voluntariat, am descoperit că merită mereu să încercăm să facem ceea ce ne place, acolo unde simţim că ne este locul. Am întâlnit oameni care îşi doresc să facă ceva pentru aceşti copii, am întâlnit suflete care se dăruiesc şi muncesc pentru binele unor inimi de la care avem de învaţăt. Copii de la «Rita 21» sunt plini de lumină, de speranţă, de iubire. Sunt dispuşi să te îmbrăţişeze şi să îţi facă cea mai proasta zi o amintirea frumoasă transformată într-un timp petrecut minunat. Aici simţi ca fiind împreună cu ei, deja faci ceva pentru atâtea inimi. E minunat când un copil transmite un mesaj, când loveşte cu piciorul într-o minge, când întinde mâna după o recompensă pentru că este apreciat, lucrând bine într-o activitate. Lucrurile simple, atât pentru noi, cât şi pentru ei în felul lor aparte de a fi, alcătuiesc o lume magică, aşa cum îmi place mie să o numesc de când i-am cunoscut: aceşti copii alcătuiesc Magia 21!” Gorea Adina Doina-studentă la Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţie, Psihopedagogie, Cluj Napoca-voluntar” Rita 21” şi ASPR Deasemenea, am asigurat sprijin (consiliere) unor familii cu copii cu Sindrom Down nou-născuţi, am făcut din nou demersuri la Primăria Cluj pentru obţinerea unui spaţiu pentru asociaţie, ne-am schimbat sediul provizoriu al asociaţiei într-un spaţiu situat mai central, cu ajutorul studenţilor voluntari am reuşit să facem o acţiune de colectare de jucării pentru copiii din asociaţie, am strâns fonduri din direcţionarea celor 2% din impozitul datorat statului, am participat cu câţiva copii la cursuri de dans, am tipărit pliante de prezentare a asociaţiei. Intenţionăm să participăm săptămâna viitoare la un Târg al ONG-urilor care se ocupa cu asistenţă şi îngrijirea copiilor cu dizabilităţi, vom colabora în continuare cu Facultatea de Psihologie din Cluj în vederea participării la programe comune care vizează dezvoltarea aptitudinilor copiilor cu Sindrom Down, vom sărbători Ziua Mondială a Sindromului Down, vom amenaja un laborator de psihomotricitate în sediul provizoriu nou al asociaţiei, vom organiza o excursie la Praid în această primavară.

Asociaţia Up Down

23

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Soarele răsare şi pentru Noi Asociaţia DOWN MUREŞ

vicepreşedinte Ildikó Balogh

Prezentarea organizației: Asociaţia Down Mureş a luat fiinţa după multe întâlniri între părinţi a căror copii suferă de sindromul Down, organizate de către specialiști în cadrul terapiilor. Prin aceste întâlniri am primit ajutor să trecem peste primul şoc, am înțeles că nimeni nu este vinovat, am învăţat să avem curaj să vorbim deschis, să cerem ajutor, să ne învingem temerile, să ne bucurăm şi să ne iubim copiii aşa cum sunt ei. Şi nu în ultimul rând am învăţat să ne susţinem unii pe alţii. Am avut şansa să primim ajutor din timp şi dorim ca fiecare persoana cu sindromul Down să beneficieze de tot sprijinul de care are nevoie. Ne-am dat seama că ne confruntăm cu multe probleme asemănătoare pe care le putem rezolva mai uşor împreună. Asociaţia a luat fiinţă în iunie 2006. Activitatea noastră din anul 2007 Ne aducem aminte cu plăcere de activitățile noastre organizate în cadrul asociației. Pentru Ziua Mondială a Sindromului Down am pregătit o dupămasă cu multe surprize și joacă. De la mic la mare, toți am luat parte la crearea multor opere de artă. Am făcut felicitări, ikebana și lănțișoare. Cei mici au vopsit cu mâini și picioare, cei mai mari au creat un puzzle mare împreună, fiecare bucățică fiind vopsită de persoane diferite. Și ca să vadă lumea ce harnici am fost, am trimis două dintre opere la Expoziția “Europa, este și a noastră! Să clădim poduri pentru Europa” organizată la Strasbourg în luna mai. Nici sportul nu l-am lăsat deoparte. Micuții noștri tineri spotivi au participat la competițiile Special Olympics organizate la București în luna mai. Cel mai mult ne-a plăcut în tabăra organizată în Munții Retezat. Excursiile zilnice, activitățile cu copii precum și grupurile de consiliere pentru părinți ne-au ajutat să ne cunoaștem mai bine și să discutăm și despre planuri de viitor. Toate acestea ne-au condus la concluzia că este necesar să mai organizăm cât mai des astfel de excursii. Din luna octombrie organizăm lunar grup de socializare pentru copii, unde jucându-ne învățăm cântece, poezii, facem sport și alte activități în funcție de ce urmează să sărbătorim. Odată cu apropierea sărbătorilor de iarnă am pregătit ornamente de brad și toți am așteptat cu nerăbdare să sosească Moșul. Aceste

activități au fost desfășurate într-un climat favorabil datorită specialiștilor și voluntarilor care ne-au ajutat cu mult devotament la buna desfășurare a evenimentelor. Dorim pe această cale să mulțumim Fundației Gecse Dániel, care ne-a oferit sprijin și spațiu în vederea desfășurării activităților organizate de noi.

Asociaţia DOWN EST din România - ADER preşedinte Tea VitelaruI sociaţia Down Est din România - A.D.E.R. Constanţa este o organizaţie non-profit şi apolitică, înfiinţată în anul 2004 la iniţiativa unor părinţi cu copii diagnosticaţi cu sindrom Langdon Down. Scopul principal al acestei asociaţii este susţinerea dezvoltării persoanelor cu sindrom Down, în special a copiilor şi tinerilor, precum şi a familiilor lor. În prezent avem 17 membri şi fiecare întâlnire a noastră ne motivează în a ne continua şi dezvolta activitatea, visul nostru fiind deschiderea unui centru de zi. Fotografia alăturată este de la ultima noastră întâlnire, care a coincis cu venirea lui Moş Crăciun, motiv de mare bucurie pentru copii şi adulţi laolaltă. Sperăm să reuşim organizarea unui eveniment cu ocazia zilei mondiale a Sindromului Down - 21 Martie.

A

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

24

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Centrul de zi „Casa Soarelui“ - Braşov Mihaela Caţavei entrul de zi “Casa Soarelui” pentru persoane cu Sindrom Down a fost înfiinţat în anul 1991 cu ajutorul unei fundaţii din Marea Britanie numită “Bears”. De la 1.01.2005 am intrat în subordinea Consiliului Judeţean Braşov, Direcţia de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului şi funcţionăm în Braşov pe strada Apullum Nr 3. Centrul a fost înfiinţat în vederea recuperării şi reabilitării persoanelor cu sindrom Down şi pentru evitarea marginalizării şi segregării. Pentru îmbunătăţirea activităţilor de integrare şi socializare a persoanelor cu sindrom Down se organizează serbări şcolare pe diferite teme; plimbări şi vizite; tabără organizată anual la Vlăhiţa în judeţul Harghita. Programul centrului este de 8 ore şi se deşfăşoară conform orarului 7.30-15.30. În centrul de zi “Casa Soarelui” sunt înscrişi 18 asistaţi, cu vârste cuprinse între 4 ani şi 30 ani (9 copii şi 9 adulţi). Activitatea de recuperare se desfăşoară prin metode şi procedee specifice terapiilor educaţionale în vederea integrării în societate şi crearea unei independenţe personale:  Terapia educaţională complexă şi integrată se desfăşoară pe baza a 5 module şi anume:  Terapia cognitivă (limbaj şi comunicare, educaţie senzorială, cunoaşterea mediului, activităţi matematice).  Terapie ocupaţională şi psihoterapie de expresie (expresie grafică şi plastică, expresie muzicală).  Terapia psihomotricităţii (educaţie psihomotrică şi abilitare manuală – program Portage -).  Autonomie personală şi socială (adaptare la viaţa cotidiană, autoservire).  Ludoterapie.  Copiii beneficiază de terapie logopedică precum şi cultură fizică medicală.

C

Integrarea timpurie a copilului cu Sindrom Down în colectivitate precum şi contactul acestuia direct cu societatea este un factor determinant în dezvoltarea şi pregătirea acestuia pentru viitor, factor care poate determina în mod favorabil integrarea rapidă, fără piedici şi prejudecăţi a copilului.

www.sindromdown.ro

Acumularea cunoştinţelor şi însuşirea unor deprinderi de bază se realizează mult mai uşor la vârste mici, randamentul fiind foarte ridicat. Intervenţia timpurie ameliorativă constă în educarea copilului cu sindrom Down în aşa manieră încât spre vârsta adultă să dobândească treptat o autonomie personală cât mai evidentă. Unitatea nu este un sistem închis, în funcţie de progresele înregistrate de fiecare copil în parte aceştia pot beneficia în continuare de încadrarea în şcoli speciale sau în clase integrate, având şi cazuri concrete (învăţământ normal şi şcoală specială). Prin acest serviciu asigurăm respectarea drepturilor copiilor la o educaţie corespunzătoare în funcţie de posibilităţile fiecăruia şi la o viaţă decentă.

ASOCIAŢIA SINDROM DOWN BRAŞOV Este o organizaţie nonprofit, independenţa, neguvernamentală, necondiţionată politic, religios, etnic, cu personalitate juridică. Asociaţia promovează drepturile persoanelor cu nevoi speciale, reuneşte copiii şi adolescenţii cu Sindromul Down precum şi membri familiilor acestora.

MISIUNE Promovarea, integrarea şi susţinerea dezvoltării persoanelor cu dizabilităţi, în special a copiilor şi tinerilor cu Sindrom Down şi a familiilor lor. Conştientizarea comunităţii privind problematicile copiilor cu dizabilităţi. Crearea unei imagini corecte a situaţiei copiilor cu Sindrom Down din judeţul Braşov – Centrul de zi „Casa Soarelui”.

Asociaţia Up Down

25

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Ţintind mai sus Asociaţia ALDO-CET – Băileşti eşi situaţia persoanelor cu sindrom Down s-a ameliorat mult în ultimii ani, nu există încă inserţia socio-profesională a acestora. Cu toate că s-au realizat paşi importanţi în domeniul legislativ şi al strategiilor, viziunea asupra acestor persoane este încă de tip paternalist, prevalând criteriile medicalizante. Nu funcţionează încă programele de dezvoltare axate pe nevoile individuale şi sociale care să contribuie la normalizarea existenţei acestor cetăţeni. Există bariere importante în asigurarea pregătirii socio-profesionale, a asigurării serviciilor comunitare, medicale şi de reabilitare necesare. Atitudinea faţă de adulţii cu sindrom Down este încă una de respingere, manifestată prin etichetare, izolare şi marginalizare. Dovada o reprezintă lipsa serviciilor de sprijin pentru tineri, invizibilitatea socială. Persoanele cu diverse dizabilităţi mai sunt încă percepute ca persoane limitate, iar persoanele cu dizabilităţi mintale sunt considerate fără valoare. Ca atare, aceste persoane sunt apreciate ca fără şanse reale de dezvoltare şi participare, motiv pentru care nu se aplică programele privind protecţia socială atât de necesare în viaţa fiecăruia. Agenţii economici consideră că persoanele cu sindrom Down nu îşi pot aduce aportul la dezvoltarea firmelor comerciale şi nu sunt interesaţi în promovarea învăţării sociale. Toate acestea se datorează situaţiei economice caracterizată printr-o ofertă mică de locuri de muncă şi o cerere foarte mare de ocupare a acestora venită din partea tinerilor absolvenţi de studii medii sau universitare. Această situaţie conduce la o lipsă de interes faţă de persoanele cu dizabilităţi şi la ignorarea totală a celor cu dizabilităţi mintale. Până acum, în România starea de fapt a persoanelor cu sindrom Down este greu de definit. În primul rând nu se cunoaşte numărul lor exact. Tinerii cu sindrom Down reprezintă o categorie de persoane cu risc ridicat de excludere socială. Chiar dacă agenţiile de formare profesională au o ofertă redusă de meserii pe care aceştia le-ar putea învaţă, ele nu pot oferi curricula de formare adaptată la nevoile acestor tineri, nici mediul de formare corespunzător şi nici instructori cu cunoştinţe psihopedagogice de educaţie specială. Acest fapt a condus la lipsa interesului pentru furnizarea unor cursuri de calificare şi a condiţiilor de activităţi practice necesare pentru adulţii cu sindrom Down. O barieră foarte importantă în dezvoltarea competenţelor pentru inserţia pe piaţa muncii o constituie familia persoanei cu dizabilităţi. Necunoaşterea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi şi a legislaţiei în vigoare referitoare la măsurile de ocupare adresate acestor persoane, conduce la ignoranţă în familie, în rândul agenţilor economici şi a comunităţii în general. Şi totuşi, familia nu îşi pierde speranţa niciodată, nici chiar atunci când nu are soluţii pentru tranziţia de la sistemul educaţional la angajare, accesul la locurile protejate sau publice de muncă şi viaţă independentă. Cu toţii ştim că principalele nevoi sunt crearea serviciilor de sprijin pentru tinerii şi adulţii cu sindrom Down şi a vizibilităţii sociale, punerea în practică a programelor de dezvoltare axate pe nevoile individuale şi sociale

preşedinte Maria Vîslan

D

şi elaborarea unui curriculum adecvat de învăţare non-formală şi asigurarea pregătirii socio-profesionale necesară. Ce facem noi în faţa acestui adevăr dureros? Ne lamentăm? NU! Încercăm să creăm un sistem în care să-şi găsească locul şi copilul nostru cu sindrom Down. Căutăm resurse! O astfel de resursă o constituie programele lansate de Uniunea Europeană. Vreau să împărtăşesc cu voi bucuria noastră, adusă prin Programele Phare. Cu ajutorul acestor programe am creat la Băileşti un atelier de croitorie, o bucătărie şi o cantină, am dezvoltat o metodologie de dans şi o metodologie de educaţie sexuală pentru persoanele cu sindrom Down, am oferit posibilitatea tinerilor cu sindrom down să călătorească în Europa şi să aibă schimburi de experienţă cu tineri din Marea Britanie, Italia, Suedia, Spania, Polonia şi Republica Moldova. Avem acum în desfăşurare proiectul Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora prin programul Phare 2006 ce se implementează în România prin Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse în domeniul Coeziune Economică şi Socială, Dezvoltarea Resurselor Umane - Măsuri de incluziune socială. Prin acest proiect ne propunem să dezvoltăm capitalului uman şi să creştem competitivitatea acestuia. Urmărind strategia naţională de dezvoltare a serviciilor sociale şi de protecţie, proiectul facilitează accesul persoanelor cu sindrom Down pe piaţa muncii şi dezvoltă măsuri active de formare iniţială; de recalificare; de evaluare a competenţelor dobândite în sistem informal şi de consiliere în alegerea ocupaţiei şi orientare profesională, printr-un program individual de dezvoltare a deprinderilor socioprofesionale iniţiale pentru persoanele cu dizabilităţi mintale, creându-se perpectivele favorabile dobândirii competenţelor de muncă în atelier protejat; promovează într-un mod organizat

www.sindromdown.ro

26

interesele de pregătire profesională a tinerilor cu sindrom Down, de îmbunătăţire a calităţii vieţii lor şi mobilizează diferiţi parteneri sociali prin angrenarea lor în reabilitarea tânărului cu dizabilităţi în judeţul Dolj, militând pentru măsuri adecvate de ocupare. Proiectul nostru se desfăşoară în municipiul Băileşti, în judeţul Dolj, regiunea Oltenia şi are ca misiune dezvoltarea capitalului uman şi creşterea competitivitatii acestuia prin conectarea educaţiei şi a învăţării pe parcursul întregii vieţi cu piaţa muncii şi asigurarea de oportunităţi sporite de participare pe o piaţă a forţei de muncă modernă, flexibilă şi incluzivă pentru persoanele cu dizabilităţi intelectuale şi în special pentru cei cu sindrom Down. Domeniul major de intervenţie este accesul la educaţie şi formare profesională iniţială de calitate prin operaţiuni de dezvoltare a ofertelor de educaţie şi formare iniţială relevante pentru nevoile de învăţare individuală ale persoanelor cu dizabilităţi intelectuale şi pentru nevoile pieţei muncii, ţinând cont de limitările biologice şi de măsurile compensatorii şi de adaptare a muncii. Selecţia beneficiarilor cu sindrom Down se face în raport de solicitările muncii şi simplificarea solicitărilor repetitive la nivelul persoanei. Grupul de formare profesională iniţială prin învăţare non-formală este format din 20 tineri cu dizabilităţi mintale medii, accentuate şi severe care pot exercita sarcini în raport cu nivelul lor de inteligenţă, având capacitate de autoconducere, dar având nevoie de supraveghere la controlul comportamental în munci cu caracter simplu, repetitiv. Activităţile structurate prin acest proiect sunt determinate de disponibilitatea familiei de a se implica în educaţia tânărului şi de a sprijini măsurile active de ocupare propuse prin proiect. Organizăm un atelier de olărit şi o seră de flori şi vom iniţia tinerii cu dizabilităţi mintale în modelarea lutului şi plantarea şi îngrijirea florilor. Pe lângă atracţia dată de activitatea de modelare şi de culoarea florală, tinerii se vor dezvolta cognitiv prin activităţile de desenare şi pictare a lutului copt. Ulterior vor trece la o etapă superioară de smălţuire a obiectelor şi de producere a bunurilor ceramice ce pot fi comercializate. Vor planta florile în ghivecele din lut executate de ei şi le vor promova pe piaţa muncii de profil. Această etapă va conduce la responsabilizarea tânărului asupra valorii sale şi a muncii depuse, la atracţia faţă de muncă, la conştientizarea venitului personal şi la interesul de a munci într-un cadru organizat şi de a respecta regulile impuse de acesta. În plus, obiectele artizanale şi decorative realizate vor deveni un punct de atracţie pentru sectorul oamenilor de afaceri, în acest mod creându-se oportunităţi de

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

promovare a valorii persoanelor cu dizabilităţi mintale, a incluziunii sociale şi a măsurilor active de ocupare pentru aceştia. În procesul de formare iniţială a tinerilor, echipa multidisciplinară dezvolta şi va lucra după un curriculum adaptat de învăţare non-formală. Domeniile de intervenţie educaţională vor fi evidenţiate în două secţiuni distincte: prima secţiune se referă la abilităţi, deprinderi sau competenţe fundamentale de bază, cea de a doua secţiune se referă la abilităţile practice de muncă. Se folosesc metode interactive de lucru, activităţi de formare iniţială şi evaluare, urmărindu-se punerea în aplicare a unor măsuri prin care tinerii să înveţe ce înseamnă competenţele şi cum putem încerca să le punem în practică la locul de muncă. Apoi, se pun în aplicare măsurile de responsabilizare la locul de muncă, urmate de măsurile de învăţare a noţiunilor uzuale şi specifice pe piaţa muncii; se evaluează achiziţiile şi se întocmeşte planul de dezvoltare personală a beneficiarului. Instruirea profesională este adecvată beneficiarilor, iar munca şi oportunităţile de angajare ale acestora se promovează pe piaţa deschisă a muncii. Se promovează instrumentele dezvoltate prin tipărirea unui ghid în 500 de exemplare şi a unui pliant în 1000 de exemplare. Persoana cu dizabilităţi şi familia sau reprezentantul său participă la ansamblul măsurilor luate în vederea orientarii sale profesionale. Activităţile se susţin printr-un proces orientat de punere la dispoziţie a resurselor tuturor părţilor, într-un context specific, fiind un răspuns la o nevoie care a apărut în comunitatea noastră. Prin programul Lifelong Learning – Leonardo da Vinci dezvoltăm un proiect multilateral în parteneriat cu 3 organizaţii din Spania, una din Italia şi una din Grecia, numit „Instruire profesională pentru părinţii persoanelor cu sindrom Down” sau abreviat „PoD”. Prin acesta proiectăm, dezvoltăm şi implementăm un instrument nou de instruire pentru membri familiilor şi voluntarii care pot ajuta la stimularea şi educarea persoanelor cu sindrom Down pe parcursul întregii lor vieţi. Prin crearea acestui instrument venim în sprijinul profesioniştilor din ariile de suport şi orientare a familiilor persoanelor cu sindrom Down din statele partenere în vederea unificării criteriilor de intervenţie pentru dobândirea autonomiei maxim posibilă. Beneficiarii acestui instrument sunt specialiştii, instituţiile publice şi private implicate în educarea persoanelor cu sindrom Down şi membri familiilor acestora. Perfecţionarea celor care educă şi îngrijesc persoanele cu sindrom Down va avea o influenţă directă asupra îmbunătăţirii calităţii vieţii acestora.

Asociaţia Up Down

27

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Un vis devenit realitate Asociaţia Dai o Şansă Elena Tănase, Alexandria femeie devine împlinită prin naşterea unui copil. Miracolul vieţii, copilul e bucuria familiei. Acum 20 ani într-o zi de 13 mai se năştea al doilea băiat al meu, TEODOR-ALIN. Bucuria acestui eveniment a fost umbrită imediat iar verdictul a căzut ca un trăznet peste mine, copilul abia născut suferea de sindromul Down. Toate visele, realizările, speranţele, pentru viitor au fost spulberate. Nepăsarea celor din jur, indiferenţa rudelor, nesiguranţa zilei de mâine m-au bulversat. Uşor, uşor, ajutată de soţul meu mi-am regăsit forţă şi echilibrul interior şi am început să caut soluţii pentru copilul meu. Am muncit foarte mult, am devenit autodidact citind toate materialele existente despre acest sindrom. Din prima clipă l-am tratat pe fiul meu, TEODOR ca pe un copil obişnuit, fără probleme. Am reuşit să-i insuflu ambiţie, dorinţa de a fi învingător, de a realiza multe lucruri care să-i aducă satisfacţii. Orice tânăr are deptul să traiască, să iubească, să viseze şi să spere. Teodor a absolvit Şcoala Profesională de croitorie, scrie, citeşte, foloseşte calculatorul, iubeşte muzica şi dansul, filmele de acţiune. A reuşit să-şi învingă temerele, neputinţa, reuşind să facă sport şi să devină campion Special Olympics la atletism şi mingea de oină. Pentru el şi pentru toţi copiii cu dizabilităţi am scris cartea ‘’Dincolo de aparenţe“. E o carte optimistă, un suport moral pentru tinerele mame care trec prin aceleaşi probleme ca şi mine. Cartea prezintă viaţa lui Teodor de la naştere până acum, cu realizările, dorinţele, visele, neputinţa, metode de lucru folosite la educarea lui. Am scris această carte din suflet pentru sufletul pustiit, trist al mamelor care au născut copiii cu dizabilităţi. Cartea e o altă manieră a SD eliminând barierele spre lumea obişnuită, normală. Indiferent de starea materială, mentală, socială toţi suntem egali în faţa lui DUMNEZEU. Am dovedit că ‘’se poate‘’ şi exemplul meu merită să fie urmat!

O

Ploua. Vântul bate în rafale spulberând totul în cale. Mergeam pe stradă zgribulit dar fericit că ajung la teatru. Ce este teatrul? Gândurile îmi zboară de colo-colo dar emoţia mă copleşise uitând de vremea vitregă de afară. Într-un târziu am ajuns la Teatrul Nottara din Bucureşti unde căldura, liniştea din jur m-au cucerit. Am pătruns alături de mama mea în sala de spectacol. O sală mică, intimă, cu scena aproape de spectatori şi lumini difuze. Priveam în jur şi urmăream cu atenţie jocul unei actriţe talentate, d-na Gabriela Popescu. Pe scenă se juca o piesă scrisă acum 20 ani, în Israel, de d-na Nava Semel intitulată „Copilul din spatele ochilor“. Piesa de teatru ne dezvăluie viata unui copil cu Sindrom Down, Yotam care s-a născut acum 20 ani şi care se pregătea pentru prima zi de şcoală. Thelma, mama sa ne prezintă zbuciumul, temerile sale pentru viitorul copilului ei. Ea încearcă să-l protejeze de cei din jur, să-l socializeze, să-l facă egalul tuturor. D-na Nava Semel are rădăcinile în România, iar piesa de teatru a fost jucată în limba maternă a părinţilor ei care au emigrat în Israel acum 60 ani. Piesa de teatru a apărut în ISRAEL în limba ebraică şi s-a jucat cu succes pe scenele lumii. Priveam în jurul meu şi nu înţelegeam de ce oamenii aveau lacrimi în ochi. Era vorba despre viaţa unui copil ca şi mine, cu sindromul Down care a luptat din răsputeri să-şi învingă boala. Într-o clipă am închis ochii şi am dat timpul înapoi ajungând la prima zi de şcoală. Aceeaşi agitaţie în jurul meu, emoţie şi teama din partea din partea mamei, ignoranţa celor din jur se regăseau în piesa de teatru. Viaţa mea seamănă cu cea a lui Yotam din Israel iar Thelma, o mama israeliană a trecut prin aceleaşi stări sufleteşti ca mama mea, Elena Tănase. Teodor Tănase, Alexandria

După 20 de ani povestea unui tânăr cu Sindrom Down se repetă şi încă se mai repetă şi acum. Mama mea, Elena Tănase a scris povestea vieţii mele în cartea, „Dincole de aparenţe“ pentru a ajuta tinerele mame care sunt la început de drum. Nu e vina nimănui că apar în lume copiii ca mine, cu Sindrom Down. „Noi“ cerem atât de puţin de la viaţă şi oferim cu generozitate multă dragoste şi afectivitate. Acum am înţeles ce mult a luptat mama mea, Elena Tănase şi ce lucruri minunate am realizat împreună. Am privit cu emoţie şi admiraţie întâlnirea dintre doamna Nava Semel din Israel şi mama mea. Lumea teatrului m-a făcut fericit, puternic, mi-a dat speranţă şi curaj să lupt în continuare. Când cortina a căzut şi liniştea s-a aşternut în sală am plecat fericit şi încrezător în viaţă. Am conştientizat că nu sunt singur, că am mulţi prieteni, că pot realiza lucruri minunate, că pot să fiu ca toţi ceilalţi. Altfel spus, Teodor Tănase e un tânăr cu sindrom Down care şi-a găsit drumul în viaţă.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

28

tru a e t e d A s Pie

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Copilul din spatele ochilor Autoare: Nava Semel SYNOPSIS Este dimineaţă devreme şi în curând Thelma va trebui să-şi ducă copilul la şcoală, prima lui zi de şcoală. Dar Yotam nu este un copil obişnuit. Există oameni care trec pe trotuarul de vis-à-vis, oripilaţi de „copilul mongoloid al Thelmei”. Ea stă la fereastră reflectând la naşterea lui Yotam, la reacţiile din partea familiei şi ale prietenilor, şi la înduioşătoarea lui relaţie cu bunica Erika, moartă de curând. Soţul Thelmei Ze’evik, îşi ascunde propriile temeri aleargând în jurul clădirii până se crapă de ziuă. În camera copiilor, Yotam de şase ani, doarme, liniştit, nevinovat. El ştie că el este diferit, dar cu toate astea pe şevaletul lui pictează o lume multicoloră. Pentru că în spatele ochilor copilul vede şi simte totul. VOCEA AUTOAREI „În scrierile mele mă surprind din nou şi din nou aplecată asupra copiilor. Felul în care ei observă lumea ciudată şi înfricoşătoare a celor mari, încercând să găsească un înţeles sub ameninţările şi sub umbrele ei. Adulţii de asemenea observă sufletul copilului; adeseori ei însă nu realizează singurătatea lui şi sentimentul de a fi diferit. În «Copilul din spatele ochilor» o mamă israeliană are grijă de fiul ei cu handicap, care e atins de Sindromul Down şi încearcă să-l protejeze de greutăţile care-l aşteaptă. Această piesă este o călătorie într-o familie care se luptă cu durerea, cu ignoranţa şi cu temerile. De-a lungul piesei Yotam, nevinovat şi cu inima deschisă devine sursa de iubire pentru toţi membri familiei. De fapt, el este cel care-i învaţă pe toţi ceilalţi un nou sens al bucuriei de a trăi. Din 1986 de douăzeci de ani de acum, această piesă şi-a găsit drumul în inimile atâtor oameni din ţări diferite. Atingerea umană, căutând disperată căldură şi înţelegere acestea sunt teme universale, este ceea ce am învăţat eu cu umilinţă. Sunt în mod special fericită că piesa mea este produsă în România, ţară în care s-au născut şi au crescut părinţii mei. Eu am scris-o în ebraică limba lor adoptivă şi acum, la şaizeci de ani după ce ei au emigrat în Israel, făcându-şi din Israel casa lor, piesa va fi jucată în limba lor maternă.” Nava Semel, invitată la premieră, a scris despre producţia românească a piesei sale: „Poate arta schimba realitatea? Am fost întrebată într-un interviu la Bucureşti. Poate cu o mică bătaie de inimă, a fost atunci răspunsul meu. În această producţie minunată am fost norocoasă să aud o mulţime de bătăi de inimă. Am fost profund mişcată de punerea în scenă realizată de regizoarea Liana Ceterchi care a reuşit să creeze o viziune minimalistă şi totuşi plină de imaginaţie. Ea a folosit trei elemente simple: un scaun, o bucată de pânză albă şi un peştişor de aur, înotând într-o pungă de plastic. Fiecare simbolizează un alt strat de realitate pe scenă, reprezentând atât oa-

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

29

menii cât şi acţiunile din piesă. […]. Deşi cunoscută mai degrabă ca actriţă de comedie, Gabriela Popescu se dovedeşte a fi şi o impresionantă actriţă dramatică. Ea îşi foloseşte atât corpul cât şi părul pentru a prezenta un curcubeu de emoţii: rebeliune, furie (fiind captivă sau sufocată), mirare, duioşie. Este impresionantă când îşi dezvăluie dragostea ce se revarsă pentru copilul ei cu handicap.[...] Popescu se mişcă pe scenă ca o leoaică, înnobilând textul cu pasiune, intensitate şi asumare totală. […] Rolul este o realizare şi datorită abilităţii lui Ceterchi, regizoarea care i-a procurat actriţei cheile jocului, pentru folosirea emoţiilor astfel încât să evite capcana patosului sau a sentimentalismului. DECLARAŢII ALE CELOR CARE AU VĂZUT PIESA: THE GUARDIAN, IANUARIE 1990 “Meritul scriiturii Navei Semel rezidă mai puţin în ceea ce îţi spune şi mai mult în ceea ce te face să simţi. Susţinută de o serie de imagini delicate şi puternice, el are o dimensiune poetică care oferă o bună cunoaştere a lumii unui copil, prin mama sa.” THE TIMES, MAY 1988 (ANGLIA) „...Aceasta este una dintre acele rare ocazii în care scrisul şi jocul actoricesc pur te transferă în experienţă de viaţă al altcuiva. Profund simţit, profund nesentimental. Destul ca să aducă lacrimi în ochii oricui. Şi a făcut-o.“ BBC LONDON, JULY 1988 „... minunat scrisă, foarte emoţionantă şi cu sensibilitate “ LISTA PRODUCŢIILOR CU PIESA COPILUL DIN SPATELE OCHILOR 1987 - Teatrul Municipal HAIFA, produsă de Lilian Shutz, cu actriţa ASSI ESHED. Piesa a fost jucată pe scena israeliană timp de 11 ani, cu peste 1000 de reprezentaţii. 1988 - publicată în Israel, ca o carte la editura Modan Publishing House. 1988 - Premiul Haifa/Haifa Award pentru piesa originală a anului. 1989 - Cea mai bună producţie a anului - Organizaţia Arta Poporului/Art of the People organization 1996 - Cea mai bună Radio Dramă a anului în Austria 2002 - E-Book, Editura literaturii electronice, Israel

1991- stagiunea estivală a producţiei din New York la Nantucket Theater în Massachusetts. 1997 - Festivalul de dramaturgie feminină evreiască din Los Angeles, cu actriţa Lisa Barnes. 1997 - Teatrul Divadle U Hasicu din Praga, cu actriţa Dasha Blahova. 1998 - Festivalul de teatru al regiunilor europene, Republica Ceha. 2000 - turneu al producţiei cehe la Oslo şi Bergen, Norvegia. 2001 - spectacol lectură la Teatrul arab RABAB în Galilea, cu actriţa Nasrin Faaoor. 2004 - spectacol lectură la Festivalul Internaţional de teatruSibiu, România, cu actriţa Ophelia Popii. 2005 - Teatrul din Reşita / România, cu actriţa Malina Petre. Jucata şi într-o reprezentaţie specială la Festivalul Goldfaden de teatru idis la Iaşi. 2005 - Teatrul de stat din Ankara, Turcia, cu actriţa Fatma Oney. 2006 - în arabă la Teatrul Mrar Galilea, cu actriţa Amal Murkos. 2006 - Nowy Theatre din Lodz, cu actriţa Jolanta JackowskaCzop şi Karolina Szymczyk, regizoare. 2006 - Premiul I în Festivalul un actor, de la Wroclaw Polonia. 2007 - Medalia de aur, la Spectacole Solo Internationale în Belgrad, Serbia. 2007 - 05 noiembrie, premiera bucureşteană, Teatrul Nottara, cu actriţa Gabriela Popescu, regia: Liana Ceterchi

Producţii RADIO 1987 - înregistrată de Radio Israel Kol Israel ca o radio dramă. 1987- a reprezentat Israelul în competiţia de producţii radio: Premiul Italiei/Italy Prize. 1988 - produsă şi difuzată de BBC Londra, cu actriţa Maureen Lipman. 1988 - produsă de Radio-ul Naţional al Spaniei, cu actriţa Aurora Vicente. 1996 - produsă ca un Compact Disc de către Radio Austria. 1996/1998 - difuzată de Ostdeutscher Rundfunk Brandenburg şi de Sender Freies Berlin în Germania 1997 - difuzată în Germania de: Sudwestfunk, Westdeutscher Rundfunk Koln, Hessischer Rundfunk, Deutschland Radio Koln şi de Radio Bremen 1997 - o difuzare specială cu public la Centrul Comunităţii Evreieşti din Berlin, găzduită de consulul general al Austriei. 1997 - difuzată la Radio România, cu actriţa Irina Mazanitis. 2002 - redifuzată de ORF Radio Austria, cu actriţa Desiree Nosbusch. Producţii ale piesei în afara Israelului 1990 - produsă la Roma, Italia, cu actriţa Claudia Della Seta. 1991 - produsă în USA de Wetbeth Theater în New York cu actriţa Amy Bretano.

www.sindromdown.ro

30

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Micii campioni asistent neonatolog Georgeta Sultana

in respectul pentru formarea personalităţii copilului s-a născut preocuparea de a oferi un mediu acvatic în care acesta să se dezvolte prin acordarea unei atenţii deosebite evoluţiei afective şi psihomotorii. De aceea am creat primul club acvatic pentru bebeluşi şi copii din România, în colaborare cu Federaţia Franceză de Activităţi Acvatice (FAEL), colaborare ce ne-a oferit oportunitatea de a ne desfăşura activitatea la standarde înalte de performanţă datorită stagiilor periodice de perfecţionare. Clubul Micii Campioni a fost înfiinţat în anul 2004 de către Georgeta Sultana, asistent neonatolog, cu sprijinul domnului Claude Devatine, preşedinte al Federaţiei Franceze de Activităţi Acvatice (FAEL), având ca scop promovarea, mediatizarea si implementarea unei metode alternative de creştere şi fortificare a nou-născuţilor sănătoşi, prematuri, cu risc neuromotor, sugari şi copii cu diverse deficienţe. Beneficiile acestei activităţi sunt numerose, în primul rând pe plan fizic, creşterea imunităţii, dezvoltarea sistemului osos şi muscular, mărirea capacităţii respiratorii, creşterea nivelului de oxigenare, păstrarea reflexelor primare şi transformarea acestora în automatisme care nu se mai pierd niciodată, creşterea mobilităţii articulaţiilor şi întinderea ligamentelor şi în al doliea rând pe plan psihic, dezvoltarea mai rapidă a percepţiei, dezvoltarea inteligenţei emoţionale, siguranţa sporită şi eleganţa ţinutei şi a mişcărilor, imprimarea unui grad ridicat de socializare. Realizarea interferenţei între activitatea acvatică şi comunicarea afectivă cu nou-născutul sau copilul mic are drept rezultat anumite achiziţii psihomotorii, realizate într-un mod aromonios şi precoce care pun în evidenţă inteligenţa emoţională ca un factor important în dezvoltarea ulterioară a individului. Pentru ca un copil să se formeze din punct de vedere psihic, trebuie ca mai întâi să-şi însuşească siguranţa şi confortul fizic, prin situarea corpului şi a mişcărilor sale într-un întreg, care în acest caz poate fi apa. Metoda Sultana®, completată de modulele ulterioare de activităţi acvatice şi kinetoterapie, poate fi folosită cu rezultate spectaculoase şi în următoarele situaţii: nou-născut cu sindrom Down, cu risc neuro-

D

www.sindromdown.ro

motor, subponderali (greutate mică la naştere), dismaturi (vârstă mică de gestaţie), deformări de poziţie ale membrelor inferioare sau superioare, tetrapareze spastice, displazii congenitale de sold, hipotrofii, talus-valgus, varus-equin, picior plat, picior scobit, deformări ale cutiei craniene, asimetrii faciale, hernii inghinale, hernii ombilicale, cefalohematoame, elongaţii de plex bronhial, torticolis, autism şi altele. Întâmpinarea unui copil purtător de sindrom Down, împreună cu părinţii săi, în cadrul unei activităţi acvatice este o aventură frumoasă atât pentru copil şi părinţii săi cât şi pentru animatorii acvatici şi este similară cu cea oferită celorlalţi participanţi. Această experienţă unică îmbogăţeşte relaţia părinte-copil şi permite o integrare socială prin intermediul jocului în apă. Participarea copiilor cu sindrom Down la această activitate de familiarizare cu apa permite o mai bună vizualizare a evoluţiei lor de-a lungul timpului. Totodată adaptarea la mediul acvatic solicită toate modurile de comunicare posibile între copii şi ceilalţi participanţi la această activitate (prin mângâieri, cuvinte şi priviri) şi în acelaşi timp copiii între ei, pentru că cea mai bună socializare este aceea de a nu-i marginaliza şi de a-i introduce într-un mediu în care pot interacţiona în mediul acvatic cu copiii sănătoşi. Aceste momente petrecute în piscină permit copilului purtător de sindrom Down de a nu fi inhibat de energia celorlalţi copii, introducându-l într-o interacţiune dinamică şi în jocuri care îl stimulează. Părinţii copiilor sănătoşi învaţă să cunoască aceşti copii şi să descopere personalitatea şi barierele „create” de handicap. În acelaşi timp părinţii trebuie să ştie că ţinând cont de particularităţile copilului său, evoluţia în ceea ce priveşte autonomia şi achiziţiile în apă vor fi, fără dubii, identice cu ale celorlalţi copii pe tot parcursul activităţii, dar vor fi vizibile mai târziu. În sprijinul celor spuse mai sus, pentru sensibilizarea publicului larg la problemele copiilor care suferă de această afecţiune şi pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora prin activitatea acvatică, Asociaţia Clubul Micii Campioni cu susţinerea C.N. „Poşta Română”, a demarat proiectul „Toţii copiii merită o şansă”. Copiii au fost propuşi de Asociaţia Caritas, parteneri împreună cu CNPR ai proiectului „Există un drum către o viaţă normală”. Proiectul „Toţi copiii merită o şansă” are ca obiectiv general realizarea unui program pilot de tratare a copiilor cu risc neuro-motor/sindrom Down prin metoda Sultana® de stimulare psiho-motorie a nou-născutului şi copilului mic, ca metodă alternativă de profilaxie şi de îngrijire a copilului. Acesta se desfăşoară pe o perioadă de trei luni şi include cinci copii. Pe parcursul acestei activităţi, se vor colecta informaţii şi măsurători necesare pentru un viitor studiu ce va avea drept scop evidenţierea progreselor copiilor trataţi prin metoda Sultana, comparativ cu alţi copii trataţi prin metode clasice. Clubul a constituit o echipă de kinetoterapeuţi şi instructori sportivi, de medici şi psihologi, pentru supravegherea şi consilierea de specia-litate în cadrul acestui proiect, în speranţa ca toate beneficiile de pe urma acestuia să se reflecte asupra vieţii familiale şi sociale a acestor copii. Ne dorim ca acestor copii să nu le fie limitată integrarea şi să aibă acces în cât mai multe cluburi destinate copiilor. Avem speranţa ca pe viitor, cu susţinerea celor dispuşi să ajute aceşti copii să demarăm şi alte proiecte care să ducă, în cele din urmă la îmbunătăţirea calităţii vieţii lor.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

31

Adi Răspopa susţine cauza copiilor cu Sindrom Down „Există un drum către o viaţă normală“

POŞTA ROMÂNĂ a lansat, sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“, o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down. În baza parteneriatului încheiat cu Poşta Română, cunoscutul pilot Adi Răspopa a acceptat să fie vector de imagine în cadrul acestei campanii de colectare de fonduri şi a participat, zilele trecute, la prima etapă a Campionatului Naţional de Raliuri Dunlop 2008, care a avut loc la Braşov. Precedat de o nouă sesiune de teste cu modelul Suzuki Ignis S1600 pentru găsirea unui setup potrivit pentru configuraţia specialelor braşovene, startul sezonului 2008 a reprezentat un moment extrem de plăcut pentru Adi Răspopa, care a câştigat detaşat confruntarea din cadrul Grupei A. Pe lângă promovarea campaniei umanitare, al cărui logo a fost inscripţionat pe automobilul de concurs Suzuki Ignis S1600, la prima etapă a CNR 2008, Adi Răspopa împreună cu colegii de la Poşta Română din Braşov, au invitat câţiva copii cu sindrom Down pentru a urmări raliul. Cu prilejul acestui eveniment s-au vândut un număr de aproximativ 100 de brăţări care

au adăugat încă 500 RON în contul Asociaţiei Caritas Bucureşti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Down din România (FSDR), pentru construirea pe strada Gheorghe Pripu din Bucureşti, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi. De asemenea, merită menţionată organizarea Superspecialei din prima zi care a reprezentat un spectacol excelent, spectacol ce a fost vizionat şi de un grup de copii cu sindrom Down, prezenţi la faţa locului, datorită campaniei desfăşurată de Compania Naţională Poşta Română. Cei care doresc să se alăture acestei campaniii, care va continua într-un ritm susţinut şi în acest an, pot achiziţiona brăţări de silicon din peste 3.000 de oficii Poştale din întreaga ţară. Preţul unei brăţări este de 5 lei, iar banii colectaţi, în jur de 180.000 de lei, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bucureşti. Facem apel către toţi iubitorii de motorsport, ca printr-o contribuţie minimă, cumpărând brăţară inscripţionată, să fie alături de noi în susţinerea acestei campanii.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down

32

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Un an şi un strop cu SindromDown.ro Alexandru Creţu – IT&C Advisor IQExpert.info De unde a pornit iniţial? A pornit de la un forum şi un website cu câteva documente. Unde a ajuns? La aproape un million de afişări numai pe Forum! Cifra asta m-a uimit şi pe mine. Şi plecând de aici, nu vreau să povestesc despre statistici seci sau să arăt diagrame, ci vreau să vă povestesc din prisma personală, ce a însemnat pentru mine acest un an şi un strop de sindromdown.ro. Din spatele liniilor de cod, proiectul se vede ca orice proiect la care iau parte. Blazat şi plictisit pot implementa altă secţiune de ştiri, încă o galerie foto sau de ce nu, alt forum. Şi e simplu; pe modulul de ştiri se adaugă ştiri, în galeria foto se adaugă poze iar pe forum se discută. De ce este SindromDown.ro special pentru mine? Spre deosebire de altă secţiune de ştiri, noutăţile de pe SindromDown.ro sunt noutăţi adăugate cu un scop. Acela de a ajuta oameni, nu doar de a informa. Vrând nevrând am luat parte pe forum la bucuriile sau tristeţile utilizatorilor. Şi chiar dacă înainte nu am ştiut nimic despre acest domeniu, acum pot spune că am învăţat mai mult decât lucrurile de specialitate; am învăţat ca interacţiunea umană şi căldura unei vorbe, fie ea şi spusă electronic, face mai mult decât o grămadă de spoturi sau pliante publicitare. Şi nu este meritul forumului ca şi platformă software, este meritul oamenilor pentru care forumul este doar instrumentul de comunicare. Aspectul major al acestui proiect este tocmai dimensiunea umană pe care o deserveşte. Altfel, nu s-ar deosebi cu nimic de un oarecare website care poate oferi aceleaşi capabilităţi şi instrumente. Ca în orice proiect, periodic se stabilesc nişte ţinte. Iar pe web sunt câteva foarte simple. De exemplu număr de vizitatori şi număr de afişări. Ei bine pe SindromDown.ro acestea nu pot fi numite target-uri. Nu ar avea nici o relevanţă ca prin diverse tehnici să aducem mai mulţi vizitatori pe site, vizitatori pe care o să îi transformăm în nişte cifre, sau turnuleţe, sau felii de pepene pe vreo statistică şi să zicem „aşa da”. Ar fi pur şi simplu fără rost. În schimb ce contează, contează când din spatele monitorului simt că ceea ce facem e bine. E util şi ajută. Şi asta se vede fie prin feedback-uri de gen „Aici am învăţat foarte multe îmi pare bine că am descoperit acest site foarte bun”, „Aveţi un site deosebit de interesant şi bine organizat. Am avut ce face pe aici şi am să revin cu siguranţă.”, „Aici am învăţat ce înseamnă Sindrom Down, am primit toate răspunsurile de care aveam atâta nevoie! Mulţumesc” sau pur şi simplu după nivelul de utilizare al secţiunilor site-ului. Iar dacă aveţi nevoie de Noutăţi, sau de informaţii despre asociaţiile care desfăşoară proiecte în domeniu, resurse din Bibliotecă, poze din Album, interacţiune cu comunitatea în Forum sau Chat şi multe, multe altele, vă invit pe SindromDown.ro. Acest proiect făcut de oameni, pentru oameni.

www.sindromdown.ro


Revista Sindrom Down Nr. 2