Issuu on Google+

Asociaþia Up Down

în România Revistã bianualã Numãrul 3 - martie 2009

Publicaþie finanþatã de Fundaþia Vodafone România

www.updown.ro

Publicaþia Asociaþiei Up Down Centrul de Resurse Sindrom Down Colaboratori Prof. dr. Radu Vlãdãreanu Prof. dr. Mircea Covic Conf. dr. Eusebiu Vlad Gorduza Psiholog Anda Mândru Ana-Caterina Bedivan Mihaela Marian Cristian Mocanu Gnandt Gabor Silvia Griciuc Sorana Colþãnel Diana Tarcea Dr. Martin Tibor Maria Vîslan Elena Pleter Mariana Albert Tea Vitelaru

Redactor: Eugen ªtefan Þtefãnescu Tehnoredactare Mariana Dumitru Redacþia þi administraþia Str. Gheorghe Pripu 22-36, Sector 1, OP 9, CP 52

Telefon: Fax: Mobil: e-mail: web site:

Publicaþie finanþatã de Fundaþia Vodafone România

Tipar: Fabrica de Timbre

021.233.21.34 021.233.21.34 0727/224.117 revista@sindromdown.ro www.sindromdown.ro

ISSN 1843-2050

1

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Cuprins Concert de caritate în beneficiul copiilor cu Sindrom Down Campania „Există un drum către o viaţă normală“

Asociaţia Langdown Transilvania

pagina 22

pagina 2

Asociaţia Ne trebuie Speranţă Botoşani

Centrul de resurse Sindrom Down

pagina 24

pagina 3 Seminar - Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 modele de bună practică

Asociaţia Sindrom Down Bacău

pagina 25

pagina 4 Sindrom Down - o variantă a speciei umane

pagina 6

Am o căsnicie fericită chiar dacă am un cromozom în plus Şi eu pot să muncesc!

pagina 26 Centrul de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu

pagina 8

Open Smile

pagina 27 Diagnosticul prenatal al Sindromului Down între deziderate şi realizări

pagina 12

Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi orientare

pagina 28 Legislaţie

pagina 14 ALDO-CET Băileşti

Rezolvarea problemei gradului de handicap grav la copiii cu Sindrom Down

pagina 29

pagina 16

Ziua Internaţională a Sindromului Down

Asociaţia Langdown Down 2000 Deva

pagina 30

pagina 20 Prezentarea Ghidului

pagina 32

www.sindromdown.ro

2

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Concert de caritate în beneficiul copiilor cu Sindrom Down

Duminică 25 ianuarie asociaţiile Up Down şi Caritas Bucureşti au organizat un concert de binefacere, cu scopul de a strânge fonduri în vederea finalizării construcţiei Complexului de Servicii pentru Persoane cu Dizabilităţi şi pentru a sensibiliza comunitatea relativ la provocările pe care trebuie să le depăşească copiii cu Sindrom Down şi familiile lor. Au participat în jur de 300 persoane, iar donaţiile (inclusiv invitaţiile) au fost în cuantum de 13.500 Ron. Am fost onoraţi să avem alături de noi pe doamna Mihaela Rădulescu, domnul Prof. Dr Radu Vlădăreanu, A.G. Weinberger, Adi Răspopa (campionul naţional la raliu), Cristi Enache, regizorul Kostas, Gianina Corondan, Ana Maria Ferencz. Dorim să mulţumim tuturor persoanelor, firmelor şi formaţiilor care au făcut posibil ca acest eveniment să fie un succes:

- Hard Rock Cafe, care a oferit gratuit spaţiul şi dotările tehnice; - doamnei Mihaela Rădulescu, extraordinara gazdă a evenimentului, care prin sensibilitate şi umor i-a ajutat pe invitaţi atât să se bucure de această seară minunată, cât şi să reflecteze la nedreptatea făcută copiilor cu Sindrom Down şi la modul în care s-ar putea implica pentru a-i ajuta să aibă o viaţă mai bună; - Idolii serii au fost muzicieni cu inimi generoase şi un talent incontestabil: Viţa de Vie, Timpuri Noi şi Sensor care ne-au încântat cu hiturile lor... dar şi o formaţie care promite, Riff Raff featuring Jo; - domnul Adrian Răspopa,campionul naţional la raliu categoria A, care împreună cu domnul Director al Companiei Naţionale Poşta Română, Mihai Toader şi echipa dnei Mara Popescu ne-au sprijinit în întreaga campaniei "Există un drum catre o viaţă normală"; - Echipei Mark Twain International School care ne-au sprijinit în organizarea concertului. Evenimentul a fost organziat în cadrul campaniei „Există Un Drum Către o Viaţă Normală" ce are ca scop strângerea de fonduri pentru finalizarea Complexului Social de Servicii pentru Persoane cu Dizabilităţi. Complexul va fi un serviciu social comunitar, care va acorda sprijin copiilor cu Sindrom Down şi familiilor lor, ONG-urilor şi autorităţilor din acest sector de activitate, pentru a se asigura copilului cu Sindrom Down o dezvoltare şi o integrare socială şi educaţionala optimă. Activităţile dezvoltate în cadrul acestui complex de servicii au ca scop atât prevenirea abandonului şi instituţionalizării persoanei cu dizabilităţi, cât şi creşterea gradului de autonomie al acesteia. De asemenea se va realiza informarea şi conştientizarea societăţii în legătură cu persoanele cu dizabilităţi, drepturile, nevoile, potenţialul, contribuţia lor, egalizarea şanselor la educaţie, integrare profesională, asistenţă şi protecţie socială, dreptul la viaţa de familie şi integritate personală.

Poşta Română continuă campania pentru copiii cu Sindromul Down Poşta Română a lansat, sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“, o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindrom Down. În 3.000 de oficii poştale din întreaga ţară se comercializează brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganul campaniei, prezenţa acestora în reţeaua poştală fiind semnalată prin intermediul afişelor. Preţul unei brătări este de 5 lei, iar banii colectaţi, 180.000 de lei, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bucuresti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Down România“ (FSDR), pentru construirea în Bucureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi. Cunoscutul pilot Adi Răspopa a susţinut şi în ediţia de anul acesta a Campionatului Naţional de Raliuri campania de colectare de fonduri pentru copiii diagnosticaţi cu Sindrom Down, iniţiată de Poşta Română. „În acest an, ne vom intensifica eforturile de promovare a campaniei umanitare a Companiei Naţionale Poşta Română şi ne dorim să strângem o sumă cât mai mare. Sper să reuşim să trezim interesul celor implicaţi în motorsport, sportivilor, dar şi fanilor“, a declarat Adi Răspopa. Pe lângă promovarea campaniei umanitare, al cărei logo a fost prezent pe automobilul de concurs Suzuki Ignis S1600, la prima etapă a CNR 2008, Adi Răspopa împreună cu echipa de la Poşta Română din Braşov, au invitat câţiva copii cu Sindrom Down pentru a urmări raliul.

Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor care sunt alături de noi

www.sindromdown.ro

3

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Centrul de Resurse Sindrom Down Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down iniţiat în anul 2004 de către Asociaţia Caritas Bucureşti în parteneriat cu Asociaţia Sindrom Down Bucureşti, DGASPC sector 1 şi DGASPC sector 3, îşi extinde activitatea în anul 2008 cu noi oferte de servicii. Titularul proiectului este Asociaţia Up Down care are ca parteneri Asociaţia Caritas Bucureşti şi Fundaţia Broken Heart Ministries.

MISIUNE Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down este un serviciu comunitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromul Down, familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a se asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dezvoltării sale fizice, mentale, spirituale, morale şi sociale, promovând dreptul acestora la integritate şi îmbunătăţirea calităţii vieţii.

Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bucureşti în domeniul furnizării de servicii sociale în general şi în domeniul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particular constituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltarea unor programe caracterizate de calitate şi profesionalism. Activităţile din cadrul Complexului Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţă de aproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de asemenea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţi în aer liber. În cadrul acestui complex va avea sediul Federaţia Sindrom Down din România şi îşi vor derula activitatea cinci proiecte: Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Centrul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN, Centrul Naţional de Resurse Sindrom DOWN, Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoanele cu Handicap. Totodată, se vor oferi servicii de asistenţă socială, consiliere, consultanţă, numărul anual al beneficiarilor direcţi fiind estimat la 500, iar al beneficiarilor indirecţi, la 5000. Pentru a oferi servicii profesio-

niste, Asociaţia Caritas a semnat deja un parteneriat cu asociaţia UpDown care va administra complexul. De asemenea, vom colabora îndeaproape cu specialiştii Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas din România şi din străinătate, cu Federaţia Sindrom Down din România (al cărei membru fondator este) şi cu celelalte instituţii şi organizaţii de profil care activează în ţară şi străinătate. Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să achite suma de 300.000 de euro primiţi de la partenerii Fratello Mio (Italia), RENOVABIS (Germania) şi Compania Naţională Poşta Română, costurile totale pentru finalizarea complexului fiind de 670.000 de euro.

www.sindromdown.ro

4

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Seminar „Diagnostic ºi terapie în Tr

Mihaela Marian , Asistent Social Departamentul Dezvoltare, Cercetare şi Relaţii Publice – Centrul de Resurse Sindrom Down

Cristian Mocanu, Asistent PR Asociaţia Caritas Bucureşti şi Asociaţia UP DOWN în parteneriat cu Fundaţia Vodafone a organizat Seminarul Internaţional cu tema „Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 - modele de bune practici”. Seminarul pe această tematică a fost unicul la nivel internaţional organizat în România până la această dată. Seminarul a avut loc în perioada 18-19 noiembrie 2008 în Bucureşti şi a avut ca subiect principal de discuţie „Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi orientare - Modele de bună practică în România, Marea Britanie, Ungaria şi Suedia. Invitat să prezinte realitatea din Marea Britanie pe această problematică a fost domnul Frank Buckley, Director Executiv al Downsed International. Din Suedia au participat din partea Asociaţiei Sindrom Down Suedia doamnele Pia Enestreom şi Katarina Lindberger care au prezentat un proiect educaţional destinat cadrelor medicale. Proiectul viza formarea informală a acestora în ceea ce priveşte pregătirea familiei în anunţarea că nou-născutul are Sindrom Down. Pentru România acest model suedez, a adus un element de noutate pentru specialiştii implicaţi în diagnosticare, informare, consiliere şi asistenţă. Din Ungaria a prezentat domnul doctor Tiberiu Martin de la Institutul de Genetică din Gyula. Domnul doctor a prezentat unele tehnici moderne de diag-

www.sindromdown.ro

nostic prenatal precum şi modelul ungar de practică în ceea ce priveşte Sindromul Down. Din România a participat domnul Conf. Univ. Dr. Vlad Gorduza de la Universitatea de Medicină şi Farmacie Iaşi care a prezentat un studiu sociologic privind incidenţa şi cauzele Sindromului Down, precum şi avantajele asocierii metodei FISH de diagnostic prena-

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

5

risomia 21 - modele de bunã practicã”

tal la testul biochimic tradiţional. Au fost organizate şi două ateliere de lucru din care participanţii au putut sintetiza unele propuneri privind serviciile necesare persoanelor cu Sindrom Down şi familiilor acestora. Aceste propuneri urmează a fi înaintate factorilor decizionali din domeniul sănătăţii, asistenţei sociale şi educaţiei. Un moment deosebit l-a reprezentat, deschiderea seminarului de către doi tineri cu Sindrom Down, Ioana Ciobanu şi Şerban Nicolescu care au arătat prin prezentarea lor ca Sindromul Down nu este o piedică în calea realizării profesionale şi sociale. Un alt moment emoţionant l-a reprezentat intervenţia

doamnei Mirona Mereuţa, o tânără cu Sindrom Down căsătorită, care a subliniat faptul că poţi avea o căsnicie fericită chiar dacă ai un cromozom în plus. Partener media pentru acest eveniment a fost REŢEAUA INFO-SĂNĂTATE. Numărul participanţilor şi al specialiştilor din ţară şi străinătate a fost însemnat, depăşind 80 de persoane.

www.sindromdown.ro

6

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Sindromul Down o variantã a speciei umane Prof. Dr. Radu Vlădăreanu Şeful Clinicii de Obstetrică-Ginecologie Elias, Titular al Cursului de Medicină Fetală al Universităţii de Medicină şi Farmacie Carol Davila Bucureşti Executive Board of World Association of Perinatal Medicine Fellow of International Academy of Perinatal Medicine CoPreşedinte al Congresului Naţional de Medicină Perinatală, Bucureşti, 2007 m participat de curând la o remarcabilă întâlnire organizată de Centrul de Resurse Sindrom Down, care a reuşit să reunească oameni din toate zonele de interes pe această problemă din România. Pornind de la realitatea pe care am şi amintit-o în cursul dezbaterilor, ca noi, ca şi obstetricieni, folosim cuvântul „Down” extrem de des în cursul unei zile, poate cel mai des dintre toţi cei prezenţi, astfel am acceptat rugămintea editorului revistei de a exprima punctul de vedere al specialiştilor în obstetrică şi diagnostic prenatal legat de situaţia de astăzi din România şi lume. Ultimii 15 ani au adus schimbări dramatice în managementul diagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentru alte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene etc. Dar parcă nicăieri acest lucru nu este mai evident ca în cazul trisomiei 21. Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cu asocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit „translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul să aibă Sindrom Down (Figura 1). Acest lucru l-a enunţat prima dată Profesorul Kypros Nicolaides de la „King’s College Hospital”, London, şi a reprezentat un avânt extraordinar dat depistării prenatale a trisomiei 21, şi odată cu ea şi a altor anomalii cromozomiale. L-am avut invitat pe Profesorul Nicolaides în 2006 în Bucureşti unde a ţinut o prelegere de o zi în faţa a sute de obstetricieni adunaţi din toată ţara.

A

Figura 1. Măsurarea translucenţei nucale (NT) la 11-13 spt Au urmat alţi parametrii ecografici depistabili tot în intervalul 11-13 săptămâni: prezenţa osului nazal, ductul venos, regurgitaţia

www.sindromdown.ro

tricuspidiană, unghiul maxilar, etc La aceştia se asociază testarea serologică numită screening de trimestru 1 (mai cunoscut ca bitest) sau screening de trimestru 2 (triplu-test). Nu îmi propun să intru în detalii, de multe ori greu de înţeles chiar de studenţii noştri de anul 6, sau specialiştii în formare, dar trebuie să înţelegem că foarte multă energie s-a focalizat în ultimii ani pe acest screening prenatal al Sindromului Down, cu consecinţe controversate. Mii de articole încearcă să spună care este rata de sensibillitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%?..Un singur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal este cert 100% şi acesta este amniocenteza. Revoluţia în aceste decenii este conceptul ca oricărei gravide trebuie să i se recomande screeningul, indiferent de vârsta ei, iar amniocenteza diagnostică trebuie să i se recomande oricărei gravide la care screeningul arată un risc mai mare de 1:250, deci nu numai femeilor trecute de 35 de ani, aşa cum era cutuma acum 20 de ani. În acest fel s-au putut depista un număr mult mai mare de cazuri, toate provenite din mame tinere, şi s-au evitat un număr impresionant de amniocenteze inutile la mame de peste 35 de ani, cu rata cunoscută de avort în urma procedurii, de 1:100. În prezent absolut toate ghidurile de practică naţionale (din păcate în Romania nu s-a elaborat încă unul pe acest domeniu) recomandă clar screeningul la toate gravidele. Dar rezultatul de screening depinde foarte mult de acurateţea laboratorului şi noi ştim cât de aleatorii sunt, nu numai în România, aceste rezultate. Sunt numeroase gravide care optează să facă acelaşi test de screening în aceaşi zi la laboratoare diferite, obţinând rezultate complet diferite! Apoi ne solicită să le explicăm ce e de făcut! În general, ca medici, noi putem să facem o judecată medicală corectă şi logică bazându-ne pe clinică şi examinările paraclinice (fie că sunt rezultate din sânge, sau examen ecografic). Ori dacă dintr-un motiv sau altul acestea din urmă nu ne dau informaţiile corecte, nici diagnosticul şi conduita noastră nu poate fi corectă. Pe de altă parte, obţinerea unui rezultat de risc mai mic de 1:250 (cum ar fi 1:500, 1:5000, etc) nu exclude posibilitatea de a fi (chiar cu această infimă şansă) un copil cu Sindrom Down. De aceea rămâne o opţiune voluntară efectuarea unei amniocenteze de către cuplu, la indiferent ce valoare de risc este testul de screening. Trebuie să fie însă o decizie informată şi asumată de cuplu, cunoscând că în urma procedurii poate urma un avort spontan într-un procent de 1:100, iar copilul avortat să fie normal. Evident nu este o decizie uşoară şi în practică de zi cu zi întâlnim

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

toate variantele posibile: cupluri care decid că vor amniocenteza chiar la riscuri foarte mici, cupluri care nu vor amniocenteza chiar la riscuri mari, sau cupluri care nu vor nici măcar screening, dorind în orice situaţie sarcina. Un alt punct important al dezbaterii şi al neînţelegerilor pe care le constatăm cu unele cupluri este reprezentat de „timing”: unele cupluri nu înţeleg cât de rapid trebuiesc luate nişte decizii. Consensul internaţional este că diagnosticul cert (amniocenteza) trebuie efectuată la 16-18 săptămâni, şi nu mai târziu. Aceasta deoarece timpul necesar creşterii celulelor din lichidul amniotic pentru diagnostic este de 2 săptămâni, şi acest timp nu îl poate scurta nimeni. Ori o eventuală opţiune pentru a renunţa la un făt cu trisomie 21, decizie greu de luat oricum, trebuie luată în limitele impuse de lege, morală şi etică: atunci când şansele de supravieţuire ale fătului sunt nule sau infinit de mici. De aceea preferăm ca diagnosticul să îl avem cert până la 20-21 de săptămâni. Limita OMS şi a legislaţiei europene este 24 de săptămâni. Este o limită arbitrară, dar orice făt peste această vîrstă are şanse reale de supravieţuire în prezent, datorită progreselor extraordinare ale neonatologiei, iar obligaţia noastră de medici este să acordăm maximum de îngrijire oricărui copil care se naşte peste această vârstă de sarcină, declarându-l nou-născut, şi acţionând în consecinţă. Am avut şi eu, şi colegii conflicte, inclusiv reclamaţii oficiale, că nu am întrerupt cursuri de sarcină la feţi cu suspiciune sau certitudine de Sindrom Down peste 23-24 săptămâni. Nu am făcut-o şi nici nu am să o fac vreodată. Ţine nu numai de a face un act ilegal, dar cred eu complet imoral şi contrar Jurământului meu Hipocratic! Aceşti copii au dreptul lor la viaţă din acel moment (cred eu ca şi dinainte), au dreptul lor la bucurii şi fericire. I-am văzut vorbind în engleză, participând la manifestări sportive şi luând medalii, făcând o muncă, decentă, corectă şi foarte conştiincioasă, fiind actori sau având tot felul de alte meserii, şi chiar făcând copii! Progresele ultimilor 30 de ani în managementul copiilor cu trisomie 21 sunt uluitoare. În prezent, sunt în desfăşurare studii genetice şi biologice ce încearcă să descopere metode farmacologice ce ar putea conduce la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu acest sindrom. Se estimează rezultate efective şi terapii eficiente în următorii 10-20 de ani. Sindromul Down nu trebuie perceput ca o boală, ci ca o condiţie permanentă care va dura toată viaţa şi pentru care în prezent nu există mijloace eficiente de tratament sau vindecare. Cu toate acestea, speranţa de viaţă a adulţilor cu Sindrom Down depăşeşte 60 de ani, iar această condiţie nu împietează asupra integrării lor în societate. Cu un suport educaţional adecvat, majoritatea persoanelor cu Sindrom Down vor putea deprinde abilităţile profesionale şi sociale necesare integrării într-o comunitate, însă aceste lucruri vor necesita un timp mai îndelungat decât în cazul populaţiei generale. O dată ce diagnosticul a fost stabilit, părinţii nu trebuie să perceapă această condiţie ca o situaţie cu o singură soluţie. Ei trebuie să aibă în vedere mai multe opţiuni, precum întreruperea cursului sarcinii (dacă diagnosticul a fost pus din timp) naşterea copilului cu Sindrom Down şi integrarea lui ca un membru al familiei sau încredinţarea spre adopţie (temporară sau definitivă). Stabilirea diagnosticului prenatal va favoriza o pregătire psihologică şi o informare cât mai amplă a părinţilor în scopul creşterii unui copil cu Sindrom Down. Dacă la început părinţii se pot simţi copleşiţi de teamă de necunoscut, un oarecare interval de timp până la luarea unei decizii le poate permite acestora să se documenteze asupra asemănărilor şi deosebirilor dintre un copil dezvoltat corespunzător şi un copil cu Sindrom Down. Pe măsura ce aflăm mai multe despre copiii cu Sindrom Down, sentimentele părinţilor se pot schimba, determinându-i să facă tot posibilul pen-

7 tru a veni în întâmpinarea nevoilor speciale ale copilului lor. Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie 21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală masură), tonul şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru copil. Sunt convins că în România obstetricienii mai au foarte, foarte mult de învăţat în ceea ce priveşte modul de comunicare al situaţiilor particulare, (cum ar fi acesta) către cuplu. Este un lucru care din păcate nu se învaţă la facultate şi este deci dependent de nivelul de educaţie al medicului, de experienţa, maturitatea şi delicateţea lui. Medicul care informează un cuplu despre existenţa acestui sindrom la copilul lor (obstetrician – dacă diagnosticul este prenatal sau neo-natolog dacă diagnosticul este postnatal) trebuie să o facă într-un mod nepărtinitor şi neîncriminativ la adresa copilului (născut sau nenăscut). Am văzut cum au loc discuţiile conduse de oameni cu experienţă (ginecologi, geneticieni, neonatologi) din tările civilizate la anunţarea cuplului şi mi s-a povestit cum „au loc” în România, în care cuplul este automat stigmatizat şi făcut să se simtă vinovat, o minoritate, pentru ceea ce are bebeluşul lor. Sunt convins ca în anii ce vor veni, prin programele de educaţie pe care Federaţia Sindrom Down România, la care societăţile de profil medical trebuie să participe, lucrurile se vor schimba încet, încet. Studiile făcute recent în Marea Britanie în rândul mamelor care au copii cu trisomie 21, legate de experienţa lor în momentul anunţării diagnosticului sau la naştere au evidenţiat nemulţumiri de tipul: „medicii îşi exprimau compasiunea când m-au informat că am copil cu Sindrom Down”, „la naştere am fost făcută să fiu extrem de anxioasă şi înspăimăntată de reacţia personalului şi nu pot considera naşterea copilului meu ca o experienţă pozitivă”, „medicii considerau naşterea mea cu copil Down ca un eveniment regretabil”, „medicii mi-au prezentat numai aspectele negative”. Un aspect pe care familia trebuie să îl aibă în vedere este acela că, înainte de toate, copilul lor are Sindrom Down. Între un copil cu Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi a suportului educaţional. În acest sens, familia are nevoie de un suport informaţional care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil cu Sindrom Down. În final, de ce titlul articolului: „Sindromul Down – o variantă a speciei umane”? Deoarece cifrele şi evoluţia fenomenului este grăitoare: deşi în ultimii 10-15 ani diagnosticul prenatal s-a perfecţionat şi teoretic cea mai mare parte a cuplurilor a ales terminarea sarcinii, incidenţa trisomiei 21 este în creştere pe plan mondial - se estimează că 4 milioane de oameni cu Sindrom Down trăiesc pe glob, şi numărul creşte de la zi la zi! În Marea Britanie, patria diagnosticului prenatal în Sindromul Down, cu o infrastructură de diagnostic unitară şi performanţa până în cea mai îndepărtată comunitate înregistrează 900 de cazuri noi pe an, (deci 2-3/zi) iar SUA 5500 nou-născuţi pe an. Sunt 225.000 de naşteri în lume pe an, şi, păstrând incidenţa acceptată de 1:500 de naşteri, în România sunt 350-400 de naşteri pe an. În plus, datorită ratei de naştere în creştere şi creşterii generale a duratei de viaţă, putem considera că milioanele de oameni cu trisomie 21 nu sunt atât de diferiţi de noi, au dreptul la o viaţă decentă, normală şi fericită.

www.sindromdown.ro

8

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Am învãþat de la ei,împreunã cu ei, despre ei... ºi am aflat cã ºi persoanele cu sindrom down POT învãþa de la noi, despre noi, cu noi Anda Mândru – Psiholog Centru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu Poate că acum doi ani nu ştiam prea multe despre persoanele cu Sindrom Down, doar câteva caracteristici generale şi o descriere a trăsăturilor fizice prezentate, în 2-3 pagini, în diferite cărţi sau articole. Am aflat mai multe de-abia atunci când am ajuns să lucrez ca psiholog în cadrul Asociaţiei Caritas, in proiectul adresat copiilor şi tinerilor cu Sindrom Down. Aici, am fost primită călduros de câţiva tineri cu sindrom down şi personalul care coordona activitatea acestora. M-au acceptat imediat, s-au prezentat pe rând şi astfel am început să ne cunoaştem şi să învăţăm unii de la ceilalţi – copii, tineri, părinţi şi specialişti, am învăţat unii de la ceilalţi ce înseamnă să ai un cromozom în plus. Şi ce înseamnă? Trecând de noţiunile ce ţin de genetică şi ajungând la ce înseamnă omul cu Sindrom Down, am observat că încă din prima zi de viaţă aceştia sunt, ca şi noi toţi, nişte suflete dependente de părinţi şi de cei care îi îngrijesc şi hrănesc şi care au nevoie de afecţiunea celor din jur... pentru că de asta avem nevoie cu toţi la început. Şi apoi... se dezvoltă treptat , pe toate palierele dezvoltării fizice şi psihice, doar că au nevoie să-i ajutăm să descopere lumea în care trăiesc şi să îi ghidăm în achiziţionarea anumitor deprinderi şi abilităţi. Bineînţeles că şi ei sunt diferiţi, aşa cum nici o persoană nu se aseamănă cu o alta, fiecare va avea ritmul lui de a se dezvolta, fiecare are nevoie de un anumit timp pentru a învăţa şi de un anumit context. Însă, posibilităţile actuale de intervenţie timpurie vin în sprijinul micuţilor ce au nevoie să-şi formeze seturi de abilităţi motorii, cognitive şi de auto-îngrijire de care se vor folosi mereu. Am constatat că rolul familiei este esenţial! În nici un alt loc sau mediu copilul nu se poate dezvolta mai bine în primii trei ani de viaţă decât în mediul familial. După primii trei ani rolul familiei rămâne la fel de important! Specialiştii (psihologi, logopezi, kinetoterapeuţi etc) şi personalul din sistemul educaţional vor avea, însă, o contribuţie majoră în a ghida dobândirea anumitor abilităţi şi cunoştinţe. Am învăţat că există multe etichete care trebuie schimbate şi am învăţat că nu poţi descrie în câteva pagini ceea ce este Sindromul Down.

Iată câteva sugestii de care puteţi ţine seama referitor la calităţile unui program de terapie:  Va trata cu respect atât copilul, cât şi părinţii;  Va avea un ton pozitiv în timpul şedinţelor de terapie;  Are experienţa şi formarea necesară;  Va comunica permanent cu dumneavoastră, evitând un limbaj

prea specific;  Va implica familia în deciziile referitoare la copil;  Va fi interesat în a stabili o legătură şi cu alţi specialişti care cunosc copilul;  Va ştii care sunt competenţele pe care le poate acoperi şi vă va îndruma către alţi specialişti, în funcţie de nevoile copilului.

 Va fi bazat pe principii care vă vor fi explicate;  Va include obiective specifice care, de asemenea, vă vor fi explicate;  Va stabili o anumită perioadă de timp necesară pentru atinge-

rea obiectivelor stabilite;  Va face o evaluare periodică a copilului şi vă va oferi sugestii referitor la activităţi prin care se pot exersa diferite abilităţi;  Va oferi sugestii realiste care să susţină activităţile realizate acasă sau la şcoală.

U TER APEUT

L:

UL PROGRAM IE: DE TERAP

CARE SE MEDIUL ÎN RĂ TERAPIA: A DESFĂŞO COPILUL:

 Va fi curat şi sigur;  Va fi dotat cu materiale şi jocuri specifice pentru terapia desfăşurată.

 Să relaţioneze bine cu terapeutul;  Să fie schimbări observabile în comportamentul sau performanţele copilului.  Atunci când mergeţi la evaluare cu copilul este bine să-l pregătiţi înainte şi să-i spuneţi, în câteva cuvinte, ce se va întâmpla „că va merge la o persoană care cunoaşte mulţi copiii şi care o să aibă jocuri speciale(în cazul preşcolarilor)”. Atunci când copilul este mai mare, la vârsta şcolarităţii, îi puteţi spune „că va merge la un profesor special care îl va ajuta, de exemplu, în a citi/scrie mai uşor“.

www.sindromdown.ro

9

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Educaţia părinţilor şi importanţa lor în evoluţia psiho-socială a copiilor Ana-Caterina Bedivan – Coordonator - Psiholog, Centru de Intervenţie Timpurie Suflet de Curcubeu Implicarea părinţilor alături de specialişti în dezvoltarea, educaţia şi recuperarea copiilor, contribuie în mod esenţial la obţinerea unor rezultate pozitive privind integrarea şcolară, profesională, familială şi socială. Sistemele educaţionale, centrele de recuperare, instituţiile ce se ocupă cu astfel de probleme sunt preocupate de oferirea unor servicii înalt calitative, iar parintii sunt interesaţi şi doresc să fie asiguraţi de faptul ca educaţia copiilor lor este adaptată nevoilor lor astfel încât să le dechidă calea către viaţa de adult integrat în societate. Ce ne interesează de fapt şi voi dezbate în acest articol, este dacă implicarea părinţilor este o variabilă care contribuie la interesul copiilor pentru educaţie, la mândria lor de a fi incluşi într-un sistem de învăţământ, dacă contribuie la acumularea mai uşoară a cunoştintelor, dacă dezvoltă simţul comunitar şi devotamentul, sau este doar de datoria specialiştilor să se ocupe de această problemă.

Iată câteva întrebări la care voi încerca să dau răspuns  Are implicarea părinţilor un efect pozitiv în ceea ce priveşte achiziţiile copilului şi ce fel de implicare dă roade?  Ce fel de efecte are implicarea părinţilor în arii precum stima de sine, atitudinea, comportamentul în clasă/cabinet, dorinţa de a veni la lucru?  Este necesară implicarea părinţilor atunci când se trece de nivelul preşcolar?  Ce poate face un părinte aflat într-o categorie socială defavorizată?  Ce probleme poate întâmpina un părinte în ceea ce priveşte comportamentul copilului?

Explicarea termenului de implicare a părinţilor Efectele implicării părinţilor Termenul de „implicare” a părinţilor este folosit pentru a evi- în ceea priveşte planul achiziţiilor denţia diferitele forme, niveluri de participare în educaţie/recuperare şi în ceea ce priveşte sistemul de învăţământ. Pot deveni mult mai implicaţi ajutându-şi copiii să-şi îmbunătăţească achiziţiile, încurajându-i, oferindu-le spaţiu şi timp pentru lucru individual, întărind comportamentele pozitive, monitorizând realizarea sarcinilor impuse, a temelor, etc., supraveghindu-i şi realizând activităţi din plăcere. Sau pot avea doar o implicare pasivă participând la întâlnirile programate, semnând actele necesare, aducând copilul la terapie/grădiniţă/şcoală/etc. În ceea ce priveşte instituţiile, părinţii pot juca un rol activ de la sponsorizări, la organizarea activităţilor şi chiar lucrul efectiv sub formă de voluntariat. Comunicarea între instituţie/specialişti şi părinţi este extrem de importantă.

Cercetările în domeniu demonstrează faptul că implicarea părinţilor în procesul de învăţare este în strânsă legatura cu achiziţiile copilului. Cu cât părinţii se implică mai intens, cu atât achiziţiile copiilor sunt mai stabile. Această afirmaţie este valabilă indiferent de vârsta copilului. Cele mai eficiente forme de implicare sunt acelea în care părintele se implică în mod direct în activităţile de învăţare realizate acasă, încurajându-i, citind împreună, jucându-se împreună, ţinând cont de instrucţiunile specialiştilor. S-a demonstrat în urma studiilor faptul că implicarea activă a părinţilor are ca rezultat achiziţii mai multe decât implicarea pasivă (implicarea activă însemnând realizarea sarcinilor împreună cu copiii (dar nu în locul lor) şi susţinerea activităţilor propuse de instituţie în cabinete/săli de clasă, dar şi în excursii etc.).

www.sindromdown.ro

10

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Studiile mai arată şi faptul ca o intervenţie precoce/începerea procesului educaţional cât mai devreme posibil are un impact puternic ducând la dezvoltarea benefică a copilului. Specialiştii constată că mediul în care copilul se dezvoltă influenţează puternic succesul şcolar/social. De aceea intervenţia timpurie şi implicarea părinţilor în programe de recuperare/educative reprezintă un deziderat pentru specialişti, ajutând mult la eficacitatea procesului terapeutic/educativ. Specialiştii trebuie să-i consilieze, orienteze, pregătească pe părinţi fie prin note scrise, fie prin ateliere de lucru/grupuri de suport. Este totuşi important de ştiut faptul că studiile arată că nu trebuie exagerat cu educaţia şi implicarea părinţilor în activităţi pentru ca această implicare să nu devină o corvoadă. Specialiştii trebuie să folosească resursele părinţilor oferindu-le o gamă variată de modalităţi prin care aceştia pot participa la activităţile propuse.

Efectele implicării părinţilor în privinţa efectelor pe planul atitudinal şi comportamental De modul în care sunt implicaţi părinţii depind şi alte lucruri în afară de achiziţii printre care atitudinea faţă de terapie/şcoală, stimă de sine, imaginea de sine, comportamentul în cabinet/clasă, timpul alocat muncii individuale, motivaţia şi aspiraţiile de viitor. Tot de această implicare activă ţine şi comportamentul social al copiilor. Un alt lucru de care este bine să se ţină seama este faptul că implicarea părinţilor în educaţia/dezvoltarea propriilor copii duce şi la îmbunătăţirea imaginii instituţiei în care este inclus copilul. Părinţii deseori îşi încep participarea neîncrezători în faptul că implicarea lor poate schimba multe. Atunci când realizează ce contribuţie importantă pot aduce, devin recunoscători şi încrezători în propriile forţe şi în potenţialul copilului. Este evident că părintele nu este important doar la vârstele mici acesta jucând un rol activ în dezvoltarea copilului pe toată perioada şcolarizării.

Rolul părinţilor din categoriile sociale dezavantajate Trebuie acordată o atenţie suplimentară acelor părinţi din categoriile dezavantajate, cu nivel material extrem de scăzut, populaţii minoritare, care din diferite motive cum ar fi: oboseala datorate muncilor necalificate, ruşine sau stânjeneală în ceea ce priveşte nivelul lor educaţional, dificultăţile de înţelegere, pot fi adesea percepuţi de către specialişti ca fiind dezinteresaţi sau incapabili de a-şi ajuta copiii. Trebuie însă avută răbdare cu ei explicat rolul lor şi sarcinile pe care le au de îndeplinit într-un limbaj accesibil. Şi aceşti părinţi pot avea rezultate incredibile cu copiii lor indiferent de nivelul lor educaţional, copiii având multe de câştigat.

Concluzii finale referitoare la importanþa implicãrii pãrinþilor în actul educativ/terapeutic Părinţii trebuie priviţi de către specialişti ca parteneri în procesul terapeutic/educaţional, şi nu doar ca persoane care au foarte puţin de oferit fiind cauza problemelor copiilor, persoane care trebuie să se schimbe. Trebuie spartă această barieră pentru a valorifica la maximum potenţialul copiilor în vederea unei dezvoltări pozitive şi a unei integrări de succes. Creşterea abilităţii părinţilor de a servi drept resursă în dezvoltarea academică, socială şi psihologică a propriilor copii este extrem de importantă deoarece părintele reprezintă o influenţă pe termen lung.

www.sindromdown.ro

De asemenea, dezvoltarea abilităţilor personale şi a încrederii în sine uneori depăşind nivelul propriei educaţii îi ajută pe părinţi să devină un model pozitiv pentru copiii lor. Atitudinea părintelui este importantă şi în ceea ce priveşte reputaţia instituţiei care se ocupă de copil.

Problemele ce pot cauza dificultăţi de adaptare ale copilului:  Capacitate intelectuală medie (puţin peste/sub medie) sau deficienţă mentală.  Dificultăţi de învăţare (citit, aritmetică, etc.).  Deficienţe de percepţie (vizuală, kinestezică, tactilă, auditivă etc).  Deficienţe de coordonare generală (împiedicat, neîndemânatic – are dificultăţi în încheierea nasturilor, de desen, de tastare, etc. dar şi în ceea ce priveşte mersul, jocul cu mingea etc).  Activitate motorie anormală (hiperactiv sau hipoactiv).  Impulsivitate (în special copiii hiperactivi).  Labilitate emoţională.  Atenţie de scurtă durată şi/sau lipsa de concentrare.  Probleme neurologice uşoare (strabism, coordonare ochimână deficitare, lateralitate mixtă/confuză, deficienţe de vorbire, întârziere în vorbire, neîndemânare generală).  Nereguli în ceea ce priveşte electroencefalograma.

Soluţii: Copiii cu cerinţe educaţionale speciale au nevoie, mai mult decât ceilalţi copii, de suport emoţional şi consistenţă, consecvenţă în ceea ce priveşte modul de abordare. Comportamentul copilului este de cele mai multe ori provocat de respingerea celor din jur – ceilalţi copii, părinţi, educatori/profesori/alţi adulţi.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

11

Părinţii ar trebui avertizaţi de faptul că, uneori, comportamentul iritant este dincolo de capacitatea sa de control şi de aceea copilul nu ar trebui certat pentru un astfel de comportament. Părinţii trebuie să se axexe pe încurajarea comportamentelor pozitive. MEDIUL în care trăieşte copilul trebuie să fie simplu şi structurat astfel încât să fie previzibil, uşor de gestionat şi să ajute la formarea unui program de viaţă organizat. Părintele trebuie să se asigure că există un program/rutină în ceea ce priveşte desfăşurarea activităţii în zilele săptămânii (existenţa unui ritual la trezire şi culcare, mesele la aceeaşi oră zilnic, activităţile zilnice - joc, televizor, învăţat etc - să se desfăşoare după un orar riguros). Mediul stabil ajută copilul să ştie la ce să se aştepte. Aceasta duce în final la autocontrol. Trebuie, însă, pregătit şi pentru eventualele schimbări (acestea trebuiesc explicate anticipat). Ideal este ca fiecare copil să aibă camera sa personală sau măcar un colţ personalizat. Decorul trebuie să fie simplu, calm cu pereţii pictaţi în culori uni (pasteluri neutre – bleu, verde, bej); trebuie evitaţi stimulii ce distrag atenţia (oglinzi, postere, etc.); locul de joacă/ studiu trebuie să fie departe de elemente disturbatoare; jocurile/jucăriile nu trebuiesc puse la vedere atunci când nu sunt folosite (ci într-un dulap cu uşi şi rafturi). DISCIPLINA este necesară pentru a pregăti copilul să trăiască în societate (societate bazată pe standarde, reguli şi acceptare). Regulile şi comenzile trebuie să fie simple, bine definite/ clare şi constante. Este important ca ele să fie acceptate de comun acord de ambii părinţi şi de alţi adulţi care se ocupă de copil. Ele trebuie comunicate clar copilului de către adulţii care lucrează cu el.  Nu trebuie pedepsit copilul pentru comportamente pe care nu le poate controla (împiedicare, hiperactivitate, neatenţie, deficienţă de vorbire sau citit, etc.).  Trebuie să fiţi constanţi în cerinţe. Ambii părinţi trebuie să fie de acord şi să aplice aceleaşi reguli. Copilul tinde să fie/devină aşa cum ne aşteptam noi de la el să fie.  Trebuie pedepsit comportamentul şi nu copilul (pedepsele pe termen scurt de tipul de activităţile familiare dar nu şi de privilegii).  Pedeapsa trebuie aplicată imediat după ce copilul a avut un comportament nedorit (asocierea corectă comportament-pedeapsă).  Trebuie oferită recompensă pentru comportamentele dorite.

!!! Atenţie la comportamentele negative de atragere a atenţiei. Unele trebuiesc ignorate. Părinţii trebuie să aibă în vedere faptul că ajutorul, grija şi ghidarea exagerate duc la dependenţă şi neîncrederea în sine a copilului. În vederea evitării acestor probleme - copiii ar trebui înscrişi la cercul de activităţi specifice; - părinţii ar trebui să urmăreasca interesele şi talentele copiilor; - să-i implice în activităţi de socializare cu copii de aceeaşi vârstă; - să-i educe în vederea autoîngrijirii; - să încurajeze iniţierea de activităţi; - şi nu în cele din urma să le încredinţeze responsabilităţi pe măsura puterilor lor. Părinţii vor rămâne întotdeauna persoanele cele mai importante în educaţia copiilor. Ei sunt cei care-şi cunosc cel mai bine copilul. Înţelegând propriile probleme/dificultăţi părinţii îşi vor pune întrebări despre ei şi despre ceilalţi membri ai familiei şi vor ajunge în final să-şi înţeleagă mai bine proprii copii.

Succes! www.sindromdown.ro

12

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

DIAGNOSTICUL PRENATAL AL SINDROMULUI DOWN ÎNTRE DEZIDERATE ªI REALIZÃRI  Experienţa Centrului de Diagnostic Prenatal al Maternităţii „Cuza-Vodă” Iaşi Conf.dr. Eusebiu Vlad Gorduza, Prof. Dr. Mircea Covic Disciplina de Genetică Medicală, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi, Centrul de Diagnostic Prenatal, Maternitatea „Cuza-Vodă” Iaşi Laboratorul de Citogenetică, UMF „Gr. T. Popa” Iaşi Sindromul Down, consecinţă fenotipică a trisomiei 21, are o incidenţă de 1:650 – 1:1.000 nou-născuţi vii şi un sex ratio de ♂:♀ = 3: 2. Conform primului studiu populaţional efectuat în România, în perioada 1985-1999, pe 169.148 nou-născuţi vii din judeţul Iaşi, incidenţa bolii a fost stabilită la 1,306‰ (1/769

www.sindromdown.ro

n o u născuţi). (Gord u z a E.V., et al., Rev. M e d . C h i r. S o c . M e d . Nat. Iaşi, 2007, 111 (2), 363-372). Corelaţia dintre vârsta maternă înaintată în momentul concepţiei şi riscul crescut de sindrom Down la descendenţi a fost observată înainte de a se cunoaşte etiologia cromosomică a bolii. Conform studiului citat doar 37% dintre pacienţii cu sindrom Down au fost copiii unor mame cu vârsta mai mare de 35 ani în momentul concepţiei, restul având mame tinere în momentul concepţiei, ceea ce indică necesitatea aplicării în practica medicală a unor metode de screening prenatal - triplul test şi ecografia fetală – asociate cu diagnosticul citogenetic prenatal. Diagnosticul prenatal al sindromului Down presupune obţinerea de celule fetale (prin amniocenteză, puncţia vilozităţilor corionice sau cordonocenteză), urmată de analiza cromoso-mică a acestor celule (prin tehnica citogenetică clasică sau metoda FISH). În Maternitatea „CuzaVodă” din Iaşi, începând cu anul 2004 se efectuează diagnosticul prenatal al principalelor aneuploidii (trisomiile 21, 18, 13, X, XXY, XYY şi monosomia X) prin amniocenteză şi tehnica FISH. Tehnica FISH impune realizarea unei hibridări, pe bază de complementaritate, între o secvenţă specifică din ADN-ul cromosomului analizat (ADN ţintă) şi o sondă de ADN marcată fluorescent. În perioada 2004-2008 au fost investigate prin tehnica FISH un număr de 470 gravide. Rezultate anormale – trisomie 21, trisomie 18, trisomie 13, monosomie X, trisomie XYY, dublă trisomie 21 şi 18 – au fost identificate în 54 cazuri (11,48% din total), din care trisomie 21 25 cazuri (46,29% din cazurile anormale) la un făt fiind asociată trisomia 21 cu o trisomie 18. Efectuarea diagnosticului prenatal prin tehnica FISH a fost impusă de urmatoarele circumstanţe: vârstă maternă avansată, anomalii ecografice, screening biochimic anormal (triplu sau dublu test anormal), aneuploidie precedentă. Vârsta maternă avansată în momentul concepţiei (peste 35 de ani) a constituit motivul efectuării diagnosticului prenatal la 168 de gravide (35,74% din cazuri) fiind depistate 10 cazuri de trisomie 21. Anomaliile con-

13

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

genitale au determinat efectuarea amniocentezei la 140 gravide (29,78% din cazuri). Din cele 140 probe, 32 (22,85%) s-au dovedit anormale, fiind identificate 13 cazuri de trisomie 21. Anomaliile ecografice asociate cu trisomia 21 au fost: pliu nucal >3 mm (3 cazuri) chist de plex coroid (2 cazuri) anomalie congenitală cardiacă (defect septal ventricular, canal atrioventricular, tetralogie Fallot) asociată cu atrezie duodenală (3 cazuri) canal atrioventricular (2 cazuri) anomalie congenitală cardiacă (1 caz) hygroma chistică (1 caz) şi hidrocefalie asociată cu oligohidramnios (1 caz). Din cele 134 de cazuri cu triplu sau dublu test anormal (α-fetoproteină scăzută, gonadotrofină corionică umană crescută şi estriol conjugat scăzut), doar 6 au fost anormale (4,47%), fiind depistaţi 3 feţi cu trisomie 21, 2 cu trisomie 18 şi unul cu monosomie X. Din cele 24 cazuri cu copil cu sindrom Down în antecedente, nici unul nu a fost patologic. Studiul nostru a relevat utilitatea tehnicii FISH în diagnosticul prenatal al aneuploidiilor, aspect atestat de identificarea a 54 de cazuri patologice (11,48%). La toate gravidele la care analiza cromosomică prenatală a relevat existenţa unor feţi cu trisomie 21 a fost acordat sfat genetic. Pe parcursul acordării sfatului genetic au fost indicate avantajele şi dezavantajele păstrării sarcinii, inclusiv modul de evoluţie al afecţiunii la pacienţii cu sindrom Down, iar pacientele au fost lăsate să opteze în cunoştinţă de cauză pentru continuarea sau oprirea evoluţiei sarcinii. Într-un singur caz, gravida a refuzat să accepte diagnosticul prenatal şi a ales să păstreze sarcina. În restul situaţiilor pacientele au ales să întrerupă sarcina cu făt cu trisomie 21, iar în 6 cazuri a fost efectuat diagnostic prenatal şi la următoarele sarcini, care s-au dovedit normale. Datele noastre au arătat că principalele indicaţii de efectuare a amniocentezei urmată de aplicarea tehnicii FISH sunt: vârsta maternă avansată (10 cazuri de trisomie 21 la 168

de probe) şi existenţa unor anomalii congenitale depistate ecografic (13 cazuri de trisomie 21 la 140 de probe). Pe de altă parte, la pacientele cu dublu sau triplu test patologic au fost identificate puţine cazuri patologice, efectuarea amniocentezei permiţând înlăturarea anxietăţii gravidei, o situaţie similară fiind găsită şi la femeile cu copil cu sindrom Down în antecedente. De maximă importanţă rămâne rapiditatea diagnosticului prenatal prin tehnica FISH, ceea ce permite alegerea unei opţiuni reproductive în cazurile patologice. Pe baza experienţei acumulate în diagnosticul prenatal al trisomiei 21 consider că următorul algoritm de investigare al gravidelor ar permite identificarea majorităţii cazurilor patologice înainte de săptămânile 18-20 de sarcină când oprirea sarcinii ar fi posibilă fără repercusiuni asupra stării de sănătate a gravidei:  ecografie obstetricală în săptămâna a 10-a de sarcină (pentru evidenţierea grosimii pliului nucal),  dublu test în săptămânile 10-12 sarcină,  dacă riscul de trisomie 21 este crescut este preferată:  efectuarea triplului test în săptămânile 14-16 de sarcină,  o nouă ecografie,  efectuarea amniocentezei în săptămânile 14-18 de sarcină şi realizarea cariotipului (prin tehnica clasică sau metoda FISH).

www.sindromdown.ro

14

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

LEGISLAÞIE Încadrarea persoanelor cu dizabilitate în grad de handicap Mariana Albert, Asistent Social Biroul de Asistenţă şi Consiliere pentru Persoanele cu Handicap (BACH)

1. Aparţinătorul persoanei cu dizabilitate solicită încadrarea în drepturi Serviciului Ajutoare Speciale Persoane cu Handicap din cadrul sectorului sau judeţului de reşedinţă. 2. Depunerea cererii tip de acordare a drepturilor persoanei cu handicap, însoţită de actele doveditoare privind încadrarea în gradul de handicap, actele necesare sunt:  Copie B.I./Certificat de naştere;  Trimitere de la medical de familie;  Referat de la medical specialist;  Toate actele medicale obţinute: rezultate analize, bilete de ieşire din spital etc; ultimul certificate de încadrare în grad de handicap – dacă e cazul; dovezile privind veniturile persoanei cu handicap (după caz, adeverinţă salariat – original, ultimul talon pensie, adeverinţă de la Administraţia Financiară ca nu are venituri, pentru copiii cu handicap după caz, adeverinţă de la şcoala sau de la DMSSF, cu ultima lună de plată a alocaţiei de stat);  Copia actului de identitate al reprezentantului legal pentru minori sau pentru persoanele cu handicap puse sub interdicţie, inclusiv hotărârea judecătorească în copie;  Pentru facilităţi: ultima factură ROMTELECOM (copia actului de identitate al titularului de contract, dacă acesta nu este persoana cu handicap), ultima factură ELECTRICA (copia actului de identitate al titularului de contract, dacă aceasta nu este persoană cu handicap);  Două fotografii tip buletin identitate. 3. Certificatul se obţine de la Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap din sectorul sau judeţul de reşedinţă În termen de 30 zile de la data înregistrării cererii se efectuează în mod obligatoriu ancheta socială în vederea acordării facilităţilor privind transportul urban. În termen de 5 zile de la depunerea cererii de acordare a drepturilor băneşti, va fi întocmită dispoziţia de acordare a lor. Drepturile băneşti se acordă începând cu luna următoare depunerii cererii; Facilităţile reprezentând adeverinţe sau legitimaţii de transport, se pot ridica de la sediul instituţiei.

Modalităţi de contestare a gradului obţinut de la Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap din sectorul sau judeţul de reşedinţă Certificatul de încadrare în grad de handicap poate fi contestat, în termen de 30 de zile de la emitere, numai la Comisia superioară de evaluare a persoanelor cu handicap pentru adulţi. Depăşirea termenului prevăzut de lege atrage decăderea din dreptul de a contesta certificatul. Contestaţia se depune la comisia care a eliberat certificatul.

www.sindromdown.ro

Care sunt actele normative de referinþã în care sunt stabilite drepturile persoanelor cu handicap de care beneficiazã persoanele cu Sindrom Down ? Persoanele cu Sindrom Down, încadrate într-o categorie de persoane cu handicap, beneficiază de prevederile Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Apariţia Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, a adus o serie de modificări importante în ceea ce priveşte drepturile persoanelor cu handicap la: servicii şi protecţie socială, asistenţă medicală, educaţie, recuperare, cultură , facilitate fiscală şi asistenţă juridică. Prin hotărârea nr. 1665/2008, Guvernul a stabilit nivelul prestaţiilor sociale pentru persoanele cu handicap, începând cu 1 ianuarie 2009. HG nr. 1665/2008 a fost publicată în Monitorul Oficial, Partea I, nr. 856 din 19 decembrie 2008 (detalii pe site-ul sindromdown.ro).

Care sunt drepturile persoanelor cu handicap ? a) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav şi accentuat fără venit; b) Copiii cu handicap, beneficiază de alocaţie de stat în condiţiile şi în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%; c) Îndemnizaţie lunară pentru adulţii cu handicap grav sau accentuat cu venituri din salarii sau pensii; d) Scutire de plata taxei de abonament radio/TV; e) Scutire de plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse; f) Gratuitate transport urban pe: RATB şi METROREX g) Gratuitate transport interurban: CFR şi Auto

Copiii cu handicap grav beneficiazã de:  Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100% (84 lei);  Asistent personal sau opţional îndemnizaţie de însoţitor;  Alocaţie de hrană pentru copiii infectaţi cu HIV/SIDA;  Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonament Radio TV (este necesară depunerea la dosar a unei facturi Electrica recentă şi copia actului de identitate al titularului de factură);  Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători); este necesară depunerea la dosar a unei facturi Romtelecom recentă şi copia actului de identitate al titularului de factură;  Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;  Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitatea

15

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau autobuze – (este necesară o fotografie a copilului, format BI) pentru copii în vârstă de peste 7 ani;  Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB pentru copii în vârstã de peste 7 ani;  Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.

Copiii cu handicap accentuat beneficiazã de: 1. Alocaţie de stat, în condiţiile şi cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100% (63 lei); 2. Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători); 3. Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic 4. Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau autobuze; 5. Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB; 6. Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.

Persoanele adulte cu handicap beneficiazã de urmãtoarele prestaþii sociale: Persoanele adulte cu handicap grav (gradul I) beneficiază de:  Indemnizaţie lunară în cuantum de 187 lei (dacă nu realizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei de urmaş) sau în cuantum de 84 lei (dacă realizează venituri din salarii sau pensii);  Asistent Personal sau Indemnizaţie de însoţitor (opţional);  Adeverinţă pentru scutirea de la plata taxelor de abonament Radio TV;  Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători);  Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;  Legitimaţii de călătorie şi 12 foi de drum pentru gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau autobuze;  Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;  Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.

Persoanele adulte cu handicap accentuat (gradul II) beneficiazã de:  Îndemnizaţie lunară în cuantum de 154 lei (dacă nu realizează venituri din salarii sau pensii, cu excepţia pensiei de urmaş) sau în cuantum de 63 lei (dacă realizează venituri din salarii sau pensii);  Adeverinţă pentru scutirea de la plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse (respectiv 400 pentru nevăzători);  Adeverinţă pentru prioritate la instalarea postului telefonic;  Legitimaţii de călătorie şi 6 foi de drum pentru gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane sau autobuze;  Legitimaţii de călătorie pentru gratuitatea transportului urban, cu mijloacele de transport în comun aparţinând RATB;  Cartele magnetice pentru gratuitatea transportului cu metroul.

Persoanele adulte cu handicap mediu beneficiazã de: Buget personal complementar, indiferent de venituri, în cuantum de 31 RON;  Persoana cu handicap poate primi şi o indemnizaţie echivalentă cu salariul asistentului personal profesionist, în cazul în care acesta este în concediu şi nu i se găseşte un înlocuitor;  Persoanele cu handicap beneficiază de asistenţă medicală gratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât şi pe timpul spitalizării, în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate.

Alte acte normative cu privire la încadrarea persoanelor cu dizabilitate în grad de handicap: Cadru general:  Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse din 14.05.2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12 alin. (1) lit. b), e)-g) si la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările şi completările ulterioare;  H.G. nr. 268/14.03.2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Procedura Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse 14/05/2007 de acordare a drepturilor prevăzute la art. 12 alin. (1) lit. b), e)-g) şi la alin. (2) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările şi completările ulterioare;  O.U.G. nr.14/07.03.2007 pentru modificarea şi completarea Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap;  Legea nr. 448/6.12.2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Facilitãþi  H.G. nr. 680/28.06.2007 pentru aprobarea Normelor meto-

dologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap;  Ordinul nr. 62/23.04.2007 pentru aprobarea Instrucţiunilor privind legitimaţia pentru transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă pentru persoanele cu handicap şi modelul acesteia;  Instrucţiuni Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap din 23.04.2007 privind legitimaţia pentru transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafaţă pentru persoanele cu handicap.

Proteze, orteze ºi alte dispozitive medicale  Legea nr. 95/14.04.2006 privind reforma în domeniul

sănătăţii;  Ordinul nr. 356/31.03.2004 privind aprobarea Listei cuprinzând standardele române care adopta standarde europene armonizate ale căror prevederi se referă la dispozitive medicale;  Contract cadru din 08.10.1998 privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului asigurărilor sociale de sănătate în anul 1998.

www.sindromdown.ro

16

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Tinerii cu sindrom Down - o resursă umană ce poate fi dezvoltată Maria Vîslan, Preşedinte ALDO - CET Băileşti

De-a lungul timpului pentru a înţelege şi a explica dizabilitatea s-au propus mai multe modele conceptuale, diferenţiate prin modul de abordare a problematicii dizabilităţii şi prin filozofia care stă la baza dezvoltării politicilor sociale. Astfel, au existat trei perioade caracterizate prin trei moduri diferite de abordare a dizabilităţii: 1. Perioada abordării medicale a handicapului caracterizată prin modelul medical al dizabilităţii care consideră dizabilitatea ca pe o problemă a persoanei, cauzată direct de boală, traumă sau altă stare de sănătate care necesită o îngrijire medicală, oferită ca tratament individual de către profesionisti. Managementul dizabilităţii are ca scop vindecarea sau adaptarea şi schimbarea comportamentului individului. Filozofia modelului este îngrijirea

www.sindromdown.ro

medicală care devine, în acest sens, subiectul principal, iar la nivel politic principalul răspuns este unul de modificare sau reformare a politicii de îngrijire medicală. 2. Perioada reabilitării comunitare caracterizată prin modelul social al dizabilităţii care consideră dizabilitatea ca fiind în principal, o problemă creată social şi o chestiune care ţine în primul rând de integrarea completă a individului în societate. Dizabilitatea nu este un atribut al unui individ, ci un complex de condiţii create de mediul social. Din această cauză, managementul acestei probleme necesită acţiune socială şi este responsabilitatea comună a întregii societăţi, în sensul producerii acelor schimbări de mediu necesare participării persoanelor cu dizabilităţi în toate domeniile vieţii sociale. Managementul dizabilităţii este aşadar o problemă de atitudine şi de ideologie, care implică o schimbare socială, ceea ce în termeni politici devine o problemă de drepturile omului. Filozofia acestui model se bazează pe principiul normalizării, care implică două procese la fel de importante: adaptarea persoanei cu dizabilităţi la mediu şi adaptarea mediului la nevoile persoanei cu dizabilităţi. 3. Perioada incluziunii sociale se caracterizează prin modelul biopsihosocial care integrează cele două modele opuse menţionate mai sus. Termenul de dizabilitate este utilizat pentru a desemna un fenomen multidimensional care rezultă din interacţiunea dintre oameni şi mediul lor fizic şi social. Dizabilitatea este produsă de interacţiunea dintre trăsăturile de sănătate şi factorii contextuali. Managementul integrării diverselor perspective ale funcţionării se realizează printr-o sinteză asupra tuturor perspectivelor sănătăţii din punct de vedere biologic, individual şi social. Filozofia incluziunii se bazează pe convingerea ca toţi oamenii sunt egali şi trebuie respectaţi şi valorizaţi. Persoanele cu dizabilităţi sunt cetăţeni cu drepturi egale, incluşi în comunitate şi serviciile obişnuite ale acesteia. Inluziunea înseamnă: a. Educaţie incluzivă – adică educarea copiilor cu dizabilităţi în şcolile pe care le-ar fi urmat dacă nu ar fi avut dizabilităţi; sprijinirea profesorilor din şcolile obişnuite în procesul instructiv-educativ; oferirea suportului şi serviciilor necesare elevilor cu dizabilităţi pentru a face faţă cerinţelor procesului instructiv-educativ. b. Angajare incluzivă – adică persoanele cu dizabilităţi pot beneficia de locuri de muncă obişnuite pe piaţa liberă a muncii; sprijinirea persoanelor pentru a face faţă sarcinilor de la locul de muncă, sprijinirea angajatorilor şi a colegilor de la locul de muncă. c. Comunitate incluzivă – adică educarea comunităţii pentru a înţelege şi accepta diferenţele, realizarea facilităţilor şi accesibilizărilor necesare; oferirea serviciilor şi suportului de care au nevoie persoanele cu dizabilitati şi familiile lor pentru a trăi în habitatul lor obişnuit; oferirea facilităţilor de locuire independentă pentru adulţii cu dizabilităţi. d. Servicii centrate pe persoană – adică proiectarea şi adaptarea serviciilor pe baza nevoilor individuale ale persoanei şi nu adaptarea persoanei la tipurile de servicii existente; aplicarea managementului biopsihosocial şi nu doar a managementului de caz.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

În România, deşi situaţia persoanelor cu Sindrom Down s-a ameliorat mult în ultimii ani, nu există încă inserţia socio-profesională a acestora. Cu toate că s-au realizat paşi importanţi în domeniul legislativ şi al strategiilor, viziunea asupra acestor persoane este încă de tip paternalist, prevalând criteriile medicalizante. Nu funcţionează încă programele de dezvoltare axate pe nevoile individuale şi sociale care să contribuie la normalizarea existenţei acestor cetăţeni. Există bariere importante în asigurarea pregătirii socio-profesionale, a asigurării serviciilor comunitare, medicale şi de reabilitare necesare. Atitudinea faţă de tinerii cu Sindrom Down este încă una de respingere, manifestată prin etichetare, izolare şi marginalizare. Dovada o reprezintă lipsa serviciilor de sprijin, invizibilitatea socială. Din punct de vedere profesional, tinerii cu sindrom Down sunt percepuţi ca persoane limitate, iar uneori sunt consideraţi fără valoare. Ca atare, aceste persoane sunt apreciate ca fără şanse reale de dezvoltare şi participare, motiv pentru care nu se aplică programele privind protecţia socială atât de necesare în viaţa fiecăruia. Agenţii economici consideră că tinerii cu Sindrom Down nu îşi pot aduce aportul la dezvoltarea firmelor comerciale şi nu sunt interesaţi în promovarea învăţării sociale. Întotdeauna se foloseşte drept scuză situaţia economică a societăţii noastre descrisă ca fiind caracterizată printr-o ofertă mică de locuri de muncă şi o cerere foarte mare de ocupare a acestora venită din partea tinerilor absolvenţi de studii medii sau universitare. Această situaţie conduce la o lipsă totală de interes faţă de tinerii cu Sindrom Down şi la ignorarea lor. Tinerii cu sindrom Down reprezintă o categorie de persoane cu risc ridicat de excludere socială. Chiar dacă agenţiile de formare profesională au o ofertă redusă de meserii pe care aceştia le-ar putea învăţa, ele nu pot oferi curricula de formare adaptată la nevoile acestor tineri, nici mediul de formare corespunzător şi nici instructori cu cunoştinte psihopedagogice de educaţie specială. Acest fapt a condus la lipsa interesului pentru furnizarea unor cursuri de calificare şi a condiţiilor de activităti practice necesare pentru adulţii cu Sindrom Down. În acest context, apar o serie de întrebări care de multe ori rămân fără răspuns, iar acolo unde există răspuns nu există soluţii practice de rezolvare: erii cu Sindrom Down? – Încotro se îndreaptă tin ţia la viaţa de adult? – Cum se realizează tranzi d au ieşit din pul în mod util, atunci can – Cum îşi pot ocupa tim formele de învăţământ? îi mai poate lor atunci când familia nu – Ce se întâmplă cu viaţa rinţii lor nu mai există? îngriji sau atunci când pă ţă independentă? – Cum îşi pot construi o via ie să găsească rinţii şi ONG-urile trebu – De ce întotdeauna pă soluţii? fesioniştii în serviciile specializate şi pro – Cum se implică statul, ţii”? bunătăţirea calităţii vie mult uzitata sintagmă “îm ţa acestor tineri? – S-a îmbunătăţit oare via viaţa lor? – Unde este calitatea în erate care se ncă protejate sunt dezid – Locuinţa şi locul de mu ească la ele. e au îndrăznit să se gând sting odată cu părinţii car

17 Se ştie deja că Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora (ALDO-CET) militează activ pentru educaţia pe parcursul întregii vieţi a persoanelor cu Sindrom Down, fiind unul dintre promotorii educaţiei incluzive a acestor persoane în România. Beneficiind de sprijinul Uniunii Europene prin Programul Phare 2006 – Coeziune Economică şi Socială, Dezvoltarea Resurselor Umane, Măsuri de Incluziune Socială, ALDO-CET în parteneriat cu Primăria Municipiului Băileşti derulează în perioada mai 2008 - aprilie 2009 proiectul Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora în municipiul Băileşti, în judeţul Dolj, regiunea Oltenia. Misiunea proiectului constă în dezvoltarea capitalului uman şi creşterea competitivităţii acestuia prin conectarea educaţiei şi a învăţării pe parcursul întregii vieţi cu piaţa muncii şi asigurarea de oportunităţi sporite de participare pe o piaţă a forţei de muncă modernă, flexibilă şi incluzivă. Domeniul major de intervenţie este accesul la educaţie şi formare profesională iniţială de calitate prin operaţiuni de dezvoltare a ofertelor de educaţie şi formare iniţiala relevante pentru nevoile de învăţare individuală ale persoanelor cu dizabilităţi şi pentru nevoile pieţei muncii. Obiectivul general este promovarea oportunităţilor de ocupare pentru persoanele cu dizabilităţi, cu risc ridicat de excluziune, cu accent pe măsurile active de învăţare pe parcursul întregii vieţi, calificare şi recalificare. Obiectivul specific este facilitarea accesului pentru 87 de persoane cu dizabilităţi la educaţie prin învăţare non-formală şi informală şi pe piaţa forţei de muncă, timp de 12 luni. Beneficiarii finali sunt persoanele cu dizabilităţi, familiile acestora, asistenţi personali, Serviciile de Asistenţă Socială locale, Agenţia Locală de Ocupare a Forţei de Muncă, ONG-urile pentru persoane cu dizabilităţi, piaţa muncii şi mediul de afaceri din comunitatea locală. Pentru facilitarea accesului grupurilor ţintă pe piaţa muncii dezvoltăm măsuri active de formare iniţială; de recalificare; de evaluare a competenţelor dobândite în sistem informal şi de consiliere în alegerea ocupaţiei şi orientare profesională. Proiectul stabileste un program individual de dezvoltare a deprinderilor socioprofesionale pentru persoanele cu dizabilităţi mintale. Deoarece ritmul de învăţare al grupului ţintă este lent şi repetitiv, proiectul nostru asigură suport de învăţare direct şi curriculum adaptat la acest ritm. Prin activităţile de tip centru de terapie ocupaţională, pe lângă dezvoltarea competenţelor socioprofesionale şi a deprinderilor de viaţă independentă, punem la dispoziţie acţiuni de menţinere a sănătăţii fizice şi mentale, de

www.sindromdown.ro

18 supraveghere, acompaniament şi sprijin în societate, diminuând barierele atitudinale şi îngrijorarea şi dezvoltând sentimentele de respect de sine şi de încredere. Proiectul răspunde nevoilor tinerilor cu dizabilităţi mintale şi familiilor lor, din comunitatea noastră, promovându-le interesele într-un mod organizat, militând pentru măsuri adecvate de ocupare. Proiectul crează perpectivele favorabile dobândirii competenţelor de muncă în atelier protejat. Procesul de dezvoltare a deprinderilor de baza socioprofesionale şi a principalelor responsabilităţi şi drepturi aferente unui loc de muncă, a deprinderilor de autoreprezentare şi respectare a unui program şi a regulilor de conduită pot asigura accesul la încadrarea sprijinită în diverse munci uşoare ce dau utilitate şi sens de independenţă persoanelor cu dizabilităţi. Beneficiarii noştri intră într-un proces de dezvoltare a deprinderilor de muncă, de instruire pentru activităţi simple de modelare a lutului şi de plantare şi îngrijire a florilor, de responsabilizare şi conştientizare, dar şi de relaxare şi comunicare în grup. Totul se desfăşoară într-un spaţiu organizat, perfect adaptat nevoilor lor. Familia este degrevată temporar de res-ponsabilităţi, motivată şi încurajată. Proiectul consolidează rolul deja asumat al ALDO-CET, de partener al statului în asigurarea protecţiei sociale. Proiectul aduce integrarea socioprofesională a persoanelor cu dizabilităţi în atenţia opiniei publice, mobilizează comunitatea, promovează modelul de incluziune socială bazat pe calitate, flexibilitate şi complementaritate prin adaptarea comunităţii la cerinţele adultului deficient. Urmărind strategia naţională de dezvoltare a serviciilor sociale şi de protecţie, prin acest proiect se previne situaţia în care tânărul adult cu dizabilitate mintală devine „neajutorat”, învăţându-l cum să se integreze social şi profesional. Pe scară largă, promovează interesele de pregătire profesională a tinerilor cu dizabilităţi, de îmbunătăţire a calităţii vieţii lor şi mobilizează diferiţi parteneri sociali prin angrenarea lor în reabilitarea tânărului cu dizabilităţi în judeţul Dolj. Cu alte cuvinte ALDO-CET a dezvoltat un curriculum de învăţare informală a olăritului şi floriculturii pentru tinerii cu dizabilităţi intelectuale. Curriculum-ul este ceea ce se predă, metodele de transmitere a informaţiilor în procesul de predare-învăţare, ceea ce se învaţă, cum se evalueaza achiziţiile şi resursele folosite pentru a realiza predarea şi învăţarea. Curriculum formal se bazează pe un set de obiective educaţionale prestabilite de către autorităţi. Curriculum formal se dezvoltă ţinând cont de o anumite cantitate de informaţii pe care cursanţii trebuie să şi le însuşească. Autoritatea de învăţământ stabileşte conţinutul, impune timpul de transmitere a acestuia şi defineşte metodele de prezentare. Nivelul cunoştinţelor cursanţilor se evalueaza prin promovarea unor examene sau teste, iar profesorii sunt evaluaţi în baza performanţelor cursanţilor. Curriculum informal se bazează pe un set de obiective educaţionale stabilite prin interacţiunea între cursanţi şi interrelaţionarea între munca profesorului şi cea a cursanţilor. Curriculumul informal se dezvoltă în funcţie de deprinderile, abilităţile şi interesul cursanţilor. Profesorul modifică şi adaptează conţinutul şi timpul de transmitere a acestuia în funcţie de abilităţile cursanţilor. Conţinutul reflectă ce să ştie, ce să înţeleagă şi ce să fie capabil să facă fiecare cursant în funcţie de deprinderile pe care acesta le are. Metodele de prezentare se bazează pe imaginaţia

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

şi abilităţile de prezentare ale profesorului, care poate modifica conţinutul astfel încât cursanţii să ajungă la rezultate pozitive. Evaluarea cunoştinţelor cursanţilor se realizează prin observarea cursanţilor în timpul realizării sarcinilor pentru a vedea ce metode de realizare folosesc, iar evaluarea produselor realizate de cursanţi arată ce şi cum au înţeles. Lucrarea noastră încearcă să dea răspunsuri la câteva întrebări simple. 1. Ce putem face pentru tinerii cu dizabilităţi intelectuale care nu îşi pot găsi un loc de muncă? Putem să îi cunoaştem mai bine, să descoperim asemănările şi deosebirile dintre ei, să aflăm ce ştiu deja, ce anume i-ar interesa şi cum putem folosi talentul nostru de a povesti, cunoştintele noastre pentru a preda într-un mod atractiv, abilităţile noastre artistice pentru a-i ajuta pe tineri să exprime ceea ce gândesc şi să dobândească anumite deprinderi specifice statutului de angajat. 2. Care este primul pas pe care trebuie să îl facem? Trebuie să ne cunoaştem tinerii cu dizabilităţi intelectuale cu care vom lucra. Pentru aceasta am observat o perioadă de timp tinerii din grupul ţintă, i-am ascultat, i-am lăsat să vorbească, să lucreze ce le place, le-am pus întrebări şi am discutat cu ei despre munca lor. Apoi am făcut o evaluare formativă individuală prin care am consemnat ce ştie fiecare, ce poate face, care sunt trăsăturile sale, ce-l interesează, ce abilităţi are, ce reguli respectă. 3. Ce ştim despre grupul nostru de tineri cu dizabilităţi? Ştim care sunt punctele lor tari şi care sunt punctele slabe, adică: ce pot şi ce nu pot să facă, ce ştiu şi ce nu ştiu, ce îi interesează, ce le place şi ce nu le place, ce talente au, ce experienţe sunt relevante pentru ei, ce trebuie să ştie şi ce trebuie să facă.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

19

Ştim cine este liniştit şi pentru cât timp, cine este agitat, cine ascultă, cine distrage atenţia celorlalţi, cine respectă regulile şi cum le place să înveţe: ascultând, observând, discutând, făcând sau explorând. 4. Ce strategii vom folosi noi pentru a-i face să înveţe să lucreze în cadru organizat? Ne-am gândit la modul în care îi putem face pe tinerii din grupul ţintă să se simtă bine, să fie deschişi, să interacţioneze şi să lucreze în cooperare între ei dar şi cu echipa noastră de lucru. Pentru aceasta, primul pas a fost să creăm un mediu primitor şi o atmosferă pozitivă – am creat un spaţiu confortabil, ferit de zgomote, am ordonat materialele de învăţare pe categorii, am expus materialele necesare pentru muncă şi materialele realizate de cursanţi. Am încurajat prieteniile şi interacţiunea între tinerii din grup, pentru a construi cooperarea şi colaborarea. În viziunea noastră cooperarea înseamnă a împărtăşi informaţii şi sarcini, iar colaborarea înseamnă a lucra împreună pentru a crea ceva nou prin muncă. Am folosit activităţile de învăţare în grup bazate pe toleranţă, acceptare şi efort integrat. Am implicat tinerii în planificarea şi implementarea strategiilor de lucru pentru a-i responsabiliza în ceea ce priveşte propria lor învăţare. Această strategie este motivantă pentru tinerii din grupul nostru pentru că îşi văd propria contribuţie folosită ca bază a propriei lor învăţări. 5. Ce aşteptări avem de la grupul nostru de tineri cu dizabilităţi? Avem aşteptări realiste, dar de un nivel ridicat. Acestea se bazează pe cunoaşterea caracteristicilor cursanţilor noştri şi stabilirea unor obiective de învăţare adecvate pentru nivelul fiecărui cursant în parte. Aşteptăm ca fiecare cursant să îşi aducă contribuţia la muncă, fără să facem diferenţieri pe principiul că unii sunt capabili de performanţe ridicate şi alţii nu sunt. În acest mod dezvoltăm o imagine de sine pozitivă, sentimentul de utilitate şi interesul pentru activităţile de muncă. 6. Cum vom lucra cu grupul nostru de tineri? Vom lucra în grupuri care să permită tinerilor exersarea deprinderilor de cooperare. Repartiţia pe grupuri de lucru s-a efectuat ţinându-se cont de capacitatea de exprimare verbală şi non-verbală, de a se asculta unii pe ceilalţi, de a folosi aceleaşi materiale de învăţare, de a se ajuta unii pe ceilalţi, de a lucra pe rând şi de abilităţile psihosociale, abilităţile manuale, abilităţile verbale, abilităţile auditive, temperamentale. Primul pas pentru dezvoltarea interacţiunii şi comunicării în grupurile formate a fost găsirea numelui potrivit pentru grupul respectiv. Tinerii au dezbatut şi şi-au ales un nume semnificativ pentru fiecare grup. Valorizând ideile tinerilor, au rezultat patru grupuri de lucru denumite generic: “Meseriaşii”, “Guralivele”, “Somnoroşii” şi “Năzdrăvanii”. În acest mod tinerii şi-au apreciat şi evaluat împreună propriile stiluri de învăţare şi realizările, au avut un rol semnificativ în facilitarea participării la procesul de învăţare şi în dezvoltarea unui mediu de învăţare în care fiecare cursant poate avea o contribuţie personală. Noi încurajăm modul flexibil de alcătuire a grupurilor de lucru şi de aceea criteriile noastre de selecţie nu sunt restrictive. Periodic, tinerii noştri au şansă de a alege grupul din care să facă parte. Pentru eficienţă, instructorii noştri selectează atent tipurile de activităţi practice, de învăţare şi de realizare a produselor fi-

nale în funcţie de cerinţele şi interesele cursanţilor din fiecare grup. Domeniile de intervenţie educaţională au fost evidenţiate în două secţiuni: prima secţiune se referă la abilităţi, deprinderi sau competente fundamentale de bază, cea de a doua secţiune se referă la abilităţile practice de muncă. Am realizat planificarea psihopedagogică stabilind cinci ateliere de lucru: - atelierul de pregătire pentru munca de olar; - atelierul de pregătire pentru munca de fluoricultor; - atelierul de dezvoltare a competenţelor sociale; - atelierul de dezvoltare a expresivităţii prin dans; - atelierul de menţinere a sănătăţii fizice prin sport. Activităţile de învăţare au caracter repetitiv. Activităţile sunt construite pornind de la aceleaşi întrebări pentru fiecare atelier de lucru. Întrebările de bază sunt: - Cine sunt şi cu ce se ocupă? - Care sunt îndatoririle postului? - Unde se desfăşoară activitatea şi în ce condiţii? - Ce instrumente/echipamente folosesc? - De ce aveţi nevoie pentru a reuşi? 7. Cum vom gestiona timpul de lucru? Ne-am propus obiectivele de realizat pentru o perioadă de 6 luni, am eficientizat timpul de instrucţie selectând şi limitând conţinuturile de predare-învăţare, am gândit activităţi de învăţare cu implicarea cursanţilor şi am asigurat ritmicitatea instrucţiei. Pe toţi cei interesaţi vă aşteptăm să ne vizitaţi la sediul Centrului de Terapie Ocupaţională Teodora din Baileşti, str. Dreptăţii nr.35; telefon 0251 312018. A fost mottoul nostru încă de la înfiinţare.

www.sindromdown.ro

20

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Olimpiada Down - Retezat Elena Pleter Preşedinte Asociaţia Langdown Down 2000 Deva

Zi ceţoasă şi rece la mijlocul lui octombrie. Motorul microbuzului cu care ne îndreptăm spre Complexul Turistic Doruleţ toarce monoton. Drumul este bun, dar ceaţa densă ne obligă să circulam cu o viteza redusă. Grupul format la Deva a călătorit de cu noapte, unii din Alexandria alţii din Botoşani, Simeria Hunedoara iar muzica lentă îi ajută să se odihnească puţin. Aşa ne-am obişnuit să procedăm. Cei care vin cu trenul se formează grup la Deva şi de aici mergem cu microbusul la cabane. În alte dăţi au fost din Oradea, Satu Mare, Timişoara, Mediaş, Reşiţa. Excepţie face grupul din Bucureşti care coboară la gar Subcetate. Mai participă copii şi tineri cu dizabilitate intelectuală din centrele de plasament de la Săcel şi Bretea Streiului. Este al 4-lea an în care ne întâlnim în Retezat, într-o ediţie de primăvară la sfârşitul lunii aprilie şi de toamnă în luna octombrie. Inspiraţi de programele sportive Special Olympics, în urmă cu 4 ani, d-nul Onea şi d-na Meri mi-au propus o colaborare în realizarea unei acţiuni în care să implicăm persoane cu Sindrom Down, fără limite de vârstă şi părinţii acestora, pentru a schimba păreri, a ne împărtăşi dificultăţi, reuşite, nelinişti şi bucurii trăite alături de copiii noştri speciali, pentru a ieşi din monotonia vieţii. Pentru a realiza aceasta, în spiritul Jocurilor Sportive Special Olympics, d-na Meri, reprezentant al părinţilor în Consiliul Director Special Olympics a conceput un program de întreceri sportive de atletism, tenis de masă, aruncare cu mingea la coşul de baschet, aruncarea cu mingea de oină, ţintă şi bawling (joc pentru copii) pentru cei mai micuţi.

www.sindromdown.ro

Ceaţa parcă s-a mai rărit şi părinţii, care vin pentru prima dată admiră priveliştea. Am trecut de Călan şi ne îndreptăm spre Haţeg. Drumul urcă în pante uşoare spre Ţara Haţegului, ţinut istoric şi etnografic din colţul de sud-vest al Transilvaniei, judeţul Hunedoara. Este una dintre microregiunile cu cea mai mare încărcătură istorică din România, aici găsindu-se câteva dintre cele mai importante monumente de arhitectură şi arheologie din ţară şi tot aici a fost realizată una dintre cele mai ambiţioase amenajări hidroenergetice. Vreau să menţionez doar vestigiile primei capitale ale provinciei Dacia (anul 102) de pe teritoriul actualei comune Sarmisegetuza şi barajul Hidroenergetic de pe Râul Mare, primul ca mărime din lume a cărui construcţie s-a început în anul 1974. Ceaţa s-a ridicat sau suntem noi deasupra, pentru că soarele luminează peisajul minunat al munţilor care parcă ne aşteaptă cu răbdare şi curiozitate. În 1935 Parcul Naţional Retezat a fost declarat ca rezervaţie naturală, în patrimoniul statului. Se întinde pe o suprafaţă de 20.000 ha, cu 82 de lacuri glaciare şi peste 1100 de specii de plante. Munţii Retezat au unele dintre cele mai frumoase privelişti din Europa. Este traversat de multe poteci turistice şi o faună bogată, se pot vedea capre negre, vulpi, căprioare, marmote, vidre, bursuci, acvile, lupi, urşi şi râşi dar cu siguranţă nu am vrea să-i întâlnim. N-aş vrea să uit rezervaţia de zimbrii, animale legendare ocrotite prin lege. Pasagerii microbuzului încep să se anime, pe marginea drumului apar cabane cochete. Cei care vin pentru prima dată cred că deja am ajuns, dar drumul nostru continuă, având în stânga valea Râului Mare, o apă limpede şi jucăuşă şi în dreapta pă-

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

21

durea în culorile toamnei... mirifică şi misterioasă se scaldă în soarele blând al amiezii. Indicatoarele de pe şosea ne anunţă că ne apropiem de Complexul Doruleţ, care este amplasat pe valea Râului Mare, la îmbinarea Munţilor Tarcu cu Munţii Retezat, în vecinătatea Ţării Haţegului pe drumul naţional spre Gura Zlata. După o călătorie de o oră şi jumătate coborâm în faţa celor 3 cabane care ne vor găzdui pe parcursul celor 4 zile de vacanţă! Elena, lidera grupului din Bucureşti ne aşteaptă cu inepuizabila-i bucurie! Mă îmbrăţişează şi-mi transmite o stare de bine, o fiinţă minunată, mamă a unei fetiţe cu Sindrom Down şi a încă 10 copii minunaţi. Ne cazăm în cele 3 cabane: Floarea de Stâncă, Ioana şi Albinel. Sosesc pe rând şi celelalte grupuri. Seara, ne întâlnim cu toţii. Domnul Onea şi doamna Meri ne urează bun venit. Alături stau copii lor, Albinel şi Andrei, doi băeţi frumoşi, medaliaţi la Olimpiada Special Olympics din Japonia şi multe alte competiţii la nivel naţional. Ne anunţă programul jocurilor sportive şi surpriză : Călărie! Participanţii vor călări pe cei 3 cai special dresaţi pentru copii. Au urmat 2 zile de voioşie, de străduinţe, emoţia şi bucuria premierilor, de recreere, plimbare cu trăsura, discotecă. Noaptea se aşterne peste tabară ca o binecuvantare cu multă pace, foarte multe steluţe şi multă linişte. Doar lătratul câinilor de pază ne amintea că suntem pe pământ... Dacă am reuşit să vă stârnesc curiozitatea, puteţi să participaţi şi dumneavoastră. Am să vă relatez doar câteva păreri ale celor care au participat : ,,Sunt sătulă de drumuri, de competiţii. Am fost şi în Ungaria şi în Germania, dar aici nu pot să nu vin, chiar dacă este departe. Cu voi mă simt minunat. Mă simt descătuşată de toate manierele, nimeni nu se simte deranjat dacă copilul meu pune mâncare pe masă, sau bagă mâna în farfurie, dacă poate sau nu poate face o anumită probă sportivă etc., n-aş vrea să lipsesc vreodată.’‘ Gyongyi Kerti, mama lui Oszkar ,Satu Mare “Aici am avut ocazia să cunosc şi alţi părinţi cu copii care au Sindromul Down. Mă regăsesc în fiecare dintre ei, îi admir că sunt puternici, răbdători şi încerc să învăţ de la ei. Nu i-am simţit ca pe nişte străini. I-am simţit aproape, ştiam că mă înţeleg, le-am simţit şi ştiu că mi-au simţit durerea. Cred că trebuie să facem în aşa fel încât aceşti copii să fie cât mai mult timp împreună, să le oferim şansa de a fi mai încrezători în puterile lor, să nu recurgem la izolare, să socializăm, să le dăm încredere în ei, pentru că ,,EI POT”. Au nevoie de noi, iar noi... şi noi avem nevoie de ei.’‘ Dana Prisecaru mama lui Cătălin, 8 ani, Simeria ,,Andi mă întreabă mereu: mă tată când mai mergem la munte la concurs? Nu-mi este uşor să vin din Botoşani, dar am întâlnit în Retezat părinţi care m-au încurajat foarte mult. Eu îl cresc pe Andi singur. Mama lui ne-a abandonat şi nu de pţine ori mă ajunge un sentiment de disperare. Aici mă simt ca într-o familie, sunt mai multe mame, dar nu mă simt stingher. Andi este foarte prietenos şi este răsfăţat de toţi.‘’ Nelu Creţu, tatăl lui Andi, Botoşani.

,,Mergem cu bucurie la jocurile sportive Special Olympics din Retezat. Luăm cu noi încă 2-3 familii. Ne simţim bine cu ceilalţi părinţi. În toamă nu ne-am înscris în timp util şi s-au ocupat locurile. Ne-a fost foarte greu să lămurim fetele că nu mai putem merge până la primăvară.“ Rodica şi Gheorghe Doban părinţii Danielei din Reşiţa Părerile le puteţi continua dumneavoastra, eu vreau doar să mulţumesc şi pe această cale Fundaţiei SPECIAL OLYMPICS ROMANIA şi soţilor Meri şi Stelian Onea. Vreţi şi părerea mea? O să o împărtăşesc cu drag când ne vom întâlni în Retezat. Elena Pleter mama Lizucăi

www.sindromdown.ro

22

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

„O experienţă ce nu poate fi uitată...“ Gnandt Gabor Preşedinte Asociaţia Langdown Down Transilvania

Cu aceste cuvinte îşi începe o fetiţă de clasa a XII-a a unei şcoli tehnice din Satu Mare să-şi rezume impresiile în urma unui eveniment care a avut loc pe 18 aprilie 2008. Pe această dată a avut loc prima ediţie a Jocurilor Sportive Locale Special Olympics Satu Mare, organizat de către Asociaţia Langdon Down Transilvania, cu participarea unor copii şi tineri cu sindrom Langdon Down, respectiv dizabilitate intelectuală. Această scriere nu este mai mult, dar nici mai puţin decât un simplu „apropo” în urma unei întâlniri a unor persoane, care de altfel rar pot avea o experienţă comună atât de marcantă, îmbucurătoare şi în acelaşi timp valoroasă. Pot să afirm acestea, deoarece îmi dau seama că aceste întreceri sportive au constituit nu doar copiilor şi tinerilor cu dizabilitate un prilej de a-şi dovedi aptitudinile şi capacităţile, dar şi elevilor Grupului Şcolar „Traian Vuia” de a-şi demonstra maturitatea în îndeplinirea unor sarcini cu responsa-

www.sindromdown.ro

bilitate şi în acelaşi timp posibilitatea cunoaşterii de îndeaproape a acestor copii şi tineri cu dizabilitate. S-a întâmplat să fie aşa, să avem şansa de a dispune şi de fonduri, de un loc unde să se organizeze o activitate mai de amploare, iar scopul în sine era dat însuşi prin existenţa Asociaţiei Langdon Down Transilvania. Asociaţia noastră răspunzând la o chemare a organizaţiei Special Olympics România în vederea organizării unor întreceri sportive, a pregătit un proiect care a primit mai apoi aviz favorabil de a putea fi organizat un asemenea eveniment. Astfel copiii şi tinerii asociaţiei noastre, alături de copii şi tineri ai altor două instituţii din Satu Mare, în total 40 de concurenţi, pe data de 18 aprilie 2008 s-au întrecut în mai multe probe sportive şi anume: atletism, fotbal, baschet şi tenis de masă. O mare garanţie a reuşitei acestui eveniment a constituit sprijinul primit din partea conducerii şi corpului didactic al Grupului Şcolar Tehnic „Traian Vuia” Satu Mare, care pe lângă faptul că ne-au pus la dispoziţie sala de sport, ne-au asigurat şi câte un elev voluntar care pe parcursul a două zile (preliminarii şi concurs) să fie partener al unui copil sau tânăr cu dizabilitate. Rolul lor a fost de a-i ajuta, de a-i informa şi orienta în vederea unei participări a lor cât mai active în întrecerile sportive. Încă din prima zi a întâlnirii lor, atunci când poate de prima oară în viaţa lor aceşti elevi au primit în „ocrotire” un copil sau tânăr cu dizabilitate, când poate de prima oară erau puşi în situaţia de a se gândi cu responsabilitate faţă de o persoană cu dizabilitate, totul a funcţionat mult mai bine decât am fi crezut. Nu numai elevii şcolii s-au dovedit a fi destul de maturi pentru asemenea responsabilităţi, dar şi copiii şi tinerii noştri au demonstrat că îşi au locul alături de ei, dovedindu-şi dreptul lor incontestabil la acel „loc” în societate.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

23

Ulterior acestor elevi li s-a oferit posibilitatea de a-şi exprima în scris impresiile şi observaţiile făcute în timpul evenimentului. Din acestea vă citez doar câteva din cele multe care exprimă fiecare mulţumirea, bucuria şi plăcerea lor de a mai repeta această experienţă în viitor. „ Acest concurs a fost o experienţă plăcută în viaţa mea şi afirm cu toată sinceritatea că mi-a făcut o plăcere imensă să-i ajut pe aceşti copii, deoarece astfel m-am simţit utilă, iubită şi importantă... pentru că am avut o responsabilitate... în acea zi am simţit că Oscar, băieţelul de care am avut eu grijă, face parte din viaţa mea, pentru mine a fost ca şi un frăţior... un frăţior foarte energic, plăcut şi foarte inteligent! Acum... într-un viitor voi putea spune cu mândrie că într-o zi şi eu am avut grijă de un copil deosebit.” (G.K. clasa a XII-a) „Mă bucur nespus de mult că am putut să ajut şi eu acei copii care chiar au nevoie de noi. Nu am crezut niciodată că este greu să ai grijă de un asemenea copil. Nu degeaba se zice: Aparenţele înşeală! Stând în preajma lor, am înţeles că nu trebuie să îi discriminăm pentru că şi ei sunt copii ca noi şi de multe ori, ei au o voinţă şi o forţă mai mare.” (T.A. clasa a IX-a) „La început am crezut că va fi greu, dar nu a fost deloc. Credeam că nu o să reacţioneze când îi strigi sau când le spui să facă ceva, dar au fost foarte receptivi. Chiar a fost frumos.” (anonim) „Am avut ocazia să cunoaştem copii diferiţi de noi dar totuşi la fel, care ştiu tot aşa de bine ca şi noi să facă faţă la diferite competiţii. Copiii cu dizabilităţi nu sunt neapărat mai prejos de noi, doar sunt un pic altfel şi au nevoie de ajutorul nostru pentru a se descurca. Din punctul meu de vedere aceşti copii trebuie protejaţi şi ajutaţi pentru a fi integraţi în societate. Nu este uşor să ai grijă de un asemenea copil dar în acelaşi timp te învaţă multe lucruri pentru că ei se bucură de fiecare clipă de viaţă.” (anonim) Aceşti elevi care au avut şansa de a trăi o asemenea experienţă, vor putea gândi de acum altfel despre persoanele cu dizabilitate, despre responsabilitatea pe care o are societatea şi individul faţă de ei, responsabilitate de mulţi uitată. Uneori mai întâlnesc şi astăzi pe stradă cu acei elevi şi constat cu bucurie că văd ochi care nu evită, care au ceva de mulţumit, chiar dacă rămân neexprimate.

www.sindromdown.ro

24

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Speranţa – Dar nepreţuit

Silvia Griciuc Preşedinte Asociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani sociaţia Ne Trebuie Speranţa Botoşani, o organizaţie nonprofit, necondiţionată politic, etnic, religios cu personalitate juridică din noiembrie 2003, a luat fiinţa cu ajutorul fundaţiei Star of Hope România, în urma unui curs despre problematica copilului cu Sindrom Down, susţinut de specialiştii fundaţiei. Asociaţia reuneşte copii şi tineri cu Sindrom Down şi alte dizabilităţi intelectuale. Misiunea noastră este ca persoanele cu dizabilităţi intelectuale, în special cele cu Sindrom Down, să fie acceptate pentru ceea ce sunt: oameni mai întâi – şi apoi persoane cu o dizabilitate. De la început ne-am propus: – Socializarea copiilor şi integrarea lor în învăţământul de masă şi special; – Antrenarea copiilor şi tinerilor în activităţi sportive şi practice; – Consilierea părinţilor; Cu ajutorul unui psiholog, al fundaţiei Star of Hope, funcţionează în cadrul asociaţiei un Centru de consiliere şi sprijin pentru copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora. La deschiderea acestui centru în 2007, şi-a adus aportul şi fundaţia European Children’s Help Organisation, cărora le mulţumim. În cadrul centrului, copiilor li se oferă programe de terapie educaţională, diminuarea tulburărilor de vorbire, o creştere a gradului de autonomie, dezvoltarea abilităţilor fiecăruia. Din cei 31 copii şi tineri, avem un copil în grădiniţa normală, 2 copii în cl-I, 4 copii în cl. a-II-a, 3 copii în cl. a IV-a, 2 copii în cl. a-VI-a, în Şcoala Specială şi o fetiţă în cl. a V-a în şcoala de masă. Restul, sunt în familie, mulţi în mediul rural. Lunar, părinţi şi copii ne întâlnim pentru a sărbători zilele copiilor, a ne împărtăşi bucuriile şi necazurile, a cere sfatul în rezolvarea unor probleme. În fiecare vară organizăm excursii de o zi sau 2, în judeţele vecine. Un copil din asociaţia noastră participă în fiecare an la Olimpiada Naţională Special Olympics din Retezat. Având parteneriate cu şcoli generale, licee şi grădiniţe, zilele speciale, 3 decembrie, Crăciunul, 21 martie, 1 iunie le sărbătorim împreună prin diferite activităţi sportive, artistice. Voluntari de la Liceul de artă, lucrează cu copiii în cadrul unui atelier de desene şi pictură. Pentru a-i cunoaşte pe copiii noştri am distribuit în şcoli şi grădiniţe, pliante despre Sindromul Down, pe înţelesul tuturor. Aşa au înţeles mulţi că nu avem nevoie de medicamente pentru copii ci de medicamentul numit SOCIALIZARE şi înţelegere din partea tuturor.

A

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

25

Daţi-mi o şansă la o viaţă normală! Sorana Colţănel Preşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC)

Iată-ne ajunşi la 1 an de la înfiinţare, moment de expune în paginile acestei reviste ceea ce am încercat noi să facem şi ceea ce am realizat. Este dacă vreţi, ziua bilanţului unui an greu, aşa cum este orice început, dar cu încredere şi speranţă în bunul Dumnezeu am reuşit şi astăzi suntem alături de dumneavoastră în marea familie a Sindromului Down. Asociaţia Sindrom Down Bacău (ASDBC) este nou înfiinţată, pe data de 21.11.2007, la Judecătoria Bacău prin Hotărârea nr.182, la iniţiativa unui grup restrâns de oameni inimoşi. Este apolitică şi nonprofit, înfiinţată ca o asociaţie care are ca obiect de activitate problematica persoanelor cu Sindom Down. Conform principiilor asociaţiei noastre, ASDBC susţine programe şi planuri de acţiune bazate pe prevenirea, diagnosticarea timpurie şi consilierea genetică, apărarea drepturilor copilului cu dizabilităţi, programe de intervenţie timpurie, şcolarizarea, educaţia incluzivă, acces la locurile de muncă prin pregătire profesională şi suport special, suport pentru familie, suport uman, informaţie corectă şi instruire corespunzătoare pentru acceptarea situaţiei şi implicarea eficientă în îngrijirea şi educarea copilului, pentru obţinerea autonomiei maxime, garantarea atenţiei cuvenite persoanei atunci când familia nu este în stare să o facă, promovarea unei imagini pozitive a persoanelor cu Sindrom Down. În judeţul Bacău la o populaţie de 706623 persoane, trăiesc 110 copii cu această maladie. Pentru că suntem la început, sursele noastre de finanţare se constituie din contribuţia părinţilor, a membrilor implicaţi în asociaţie şi câteva sponsorizări, suma care este departe de a acoperi cheltuielile pentru obţinerea dezideratelor enunţate mai sus. În atenţia asociaţiei este constituirea unei relaţii de reciprocitate socială şi crearea unei comunicări mai bune între copiii normali şi cei cu Sindrom Down, consiliere şi îndrumare pentru părinţi, organizarea grupurilor de suport pentru părinţi, apărare şi promovare în comunitate, împiedicarea abandonării nou-născuţilor cu Sindrom Down. Totodată asociaţia îşi propune să reprezinte strigătul de ajutor al părinţilor către cei care ar fi trebuit şi puteau să acorde baza necesară pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down. A.S.D.B.C. a demarat înscrierea în asociaţie a tuturor părinţilor care au copii cu Sindrom Down şi nu numai şi sensibilizarea opiniei publice în ceea ce priveşte problematica Sindromului Down. Pentru că nu exista la ora actuală în judeţul Bacău, un centru specializat doar pentru recuperarea şi integrarea în comunitate a copiilor cu Sindrom Down, ne-am propus ca A.S.D.B.C. să obţină o locaţie din partea Primăriei şi să caute soluţii şi finanţări pentru înfiinţarea unui centru de zi în care copii să poată fi ajutaţi, integraţi şi recuperaţi cu ajutorul unui grup de specialişti şi cadre pedagogice, cu instructori specializaţi în acest domeniu. Ne-am dori şi asigurarea unui cadru specializat pentru desfăşurarea unor activităţi practice – ateliere protejate destinate tinerilor cu Sindrom Down. A.S.D.B.C. oferă protecţie legală şi socială membrilor asociaţi (consiliere juridică, medicală şi socială). Scopul suprem al A.S.D.B.C. este să ajute cât mai mulţi oameni să înţeleagă Sindromul Down, pentru că înţelegere înseamnă acceptare şi acceptare înseamnă ajutor iar ajutorul este VIAŢĂ şi pentru copii noştri. “Problema nu este cum arăt ci cum mă vedeţi voi” schimbarea mentalităţii e o luptă pe care o ducem zi de zi şi o vom duce mult timp de acum încolo. Trebuie să arătăm lumii că, îngeraşii noştri sunt la fel ca ceilalţi copii, nu sunt proşti, nu sunt urâţi, nu sunt răi, sunt ascultători şi au iniţiative, doar că au nevoie de timpul lor de reacţie, iar asta nu este rău, fiecare avem nevoie de timpul nostru, alţii mai mult, iar alţii mai puţin. Ba copiii aceştia au ceva în plus ce le lipseşte multora “DRAGOSTEA”!

www.sindromdown.ro

26

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Am o căsnicie fericită, chiar dacă am un cromozom în plus Sunt Mirona Ioana Mereuţă, din Deva, jud. Hunedoara, de 31 de ani. Prin intermediul unor oamenii minunaţi, cum sunt cei de la Centrul de Resurse Sindrom Down din Bucureşti, pot acum să-mi fac publică povestea mea de viaţă. Deşi având un diagnostic care nu-mi dădea speranţe la o viaţă normală, mulţumesc lui Dumnezeu şi familiei mele (mama, bunica şi de 4 ani soţul meu) pot spune că mă pot număra printre oamenii fericiţi şi împliniţi, ai acestei ţări. Deşi nu a fost deloc uşor, de mică fiind într-o continuă competiţie cu a învăţa cum să fiu un om normal, am reuşit! La început prin gimnastică recuperatorie, care m-a ajutat să merg în picioare la 14 luni, logopedie şi asistenţă neuropsihică permanenta, electropunctură (de trei ori pe an, minim 12 şedinţe, cu doctorul Cioran Nicolae, Ucea de Sus, jud. Braşov, timp de 5 ani), o voinţă de fier din partea mamei mele, care a vrut să demonstreze ca prin perseverenţă, voinţă şi muncă, vom reuşi! Şi am reuşit cu adevărat să fiu azi un om cu vise şi speranţe de la viaţă! Am avut parte, poate pentru că sunt o persoana foarte credincioasă, de educatoare, învăţătoare şi profesori minunaţi (la şcoală normală) care au înţeles că dacă nu-s desconsiderată, sunt antrenată permanent la lecţii şi încurajată, pot şi eu să fiu şi eu în rând cu ai mei colegi. Le mulţumesc, cu atât mai mult cât toate cele ce vă povestesc se desfăşurau într-un mic orăşel din ţara moţilor, Brad. Bineînţeles că nu reuşeam singură dacă nu aveam alături o mamă care a vrut să demostreze că nu are un copil condamnat de viaţă, ci un copil normal, care se va putea descurca singură. Deşi viaţa a fost dură cu mine, tata m-a părăsit, nu a venit nici la nunta mea, Dumnezeu mi-a dat să cunosc prin Teletext Antena 1, un băiat minunat (în ianuarie 2004). El nu are decât un mic handicap la piciorul drept, dar are un suflet minunat. El este pentru mine: fratele meu, iubitul meu, soţul meu şi tatăl meu. Este un om blând, care mă înţelege, mă încurajează, mă ajută şi mă iubeşte. Pot spune că sunt o femeie fericită şi am o căsnicie fericită. Cu ajutorul mamei şi al bunicii, am învăţat treburile gospodăreşti, am învăţat să fac singură curăţenie, să spăl, să calc, să fac cumpărături, să fac mâncare, să ştiu unde să achit toate taxele lunare, într-un cuvânt, am învăţat să mă pot descurca singură. Cei care nu cred cele spuse de mine, sunt invitaţii mei, să vadă că ceea ce spun este aşa. Sunt o fire veselă, sociabilă, afectuoasă, de aceea nu sunt ocolită de colegi, de vecini şi de prieteni. Deci eu acum, pot spune cu certitudine că trăiesc o viaţă normală, că iubesc şi sunt iubită!.

Şi eu pot să muncesc! Şerban Nicolescu este un tânăr cu Sindrom Down în vârstă de 27 de ani care sprijinit de părinţi, a reuşit să ne demonstreze că deşi este mult de muncă, nu ai voie să te laşi învins pentru a reuşi în viaţă. Astfel l-am rugat să ne acorde un mic interviu pentru a arăta şi altor părinţi şi tineri cu Sindrom Down, că orice este posibil dacă ne dorim cu adevărat. R: Şerban, aş vrea să spui şi cititorilor revistei noastre pentru început, cine eşti şi cu ce te ocupi? Şerban Nicolescu: Mă numesc Şerban Nicolescu am 27 de ani, împliniţi în Septembrie anul acesta, sunt un tânăr cu Sindrom Down şi cu multe vise şi planuri de viitor. Am terminat liceul Traian din Bucureşti şi după liceu am urmat un curs de masaj şi un curs de operator calculatoare, organizate de Ministerul Muncii şi Ministerul Educaţiei iar în prezent lucrez la Fundaţia Special Olympics ca Asistent Coordonator Programe. R: Mulţi ani înainte şi felicitări pentru realizări! Ne poţi spune care sunt atribuţiile tale în cadrul fundaţiei şi cum simţi tu atmosfera de serviciu. Şerban Nicolescu: Eu mă simt foarte bine la serviciu, mă înţeleg bine cu colegii, sunt ajutat şi mi se explică cu răbdare ceea ce trebuie să fac. Răspund la telefoane şi la interfon, trimit şi primesc faxuri, introduc facturi fiscale în baza de date din Excel şi realizez cărţi de vizită. Mă ocup de asemenea de coletărie şi corespondenţă. R: În afară de faptul că lucrezi, ce alte realizări ai acumulat până în prezent? Şerban Nicolescu: Îmi place foarte mult sportul şi nu doar îmi place, dar îl şi practic. Am participat la multe competiţii sportive în ţară si străinătate şi am câştigat multe medalii de care sunt mândru. Am fost actor într-un film, am fost invitat să merg alături de un fotomodel pe scenă, la o prezentare de modă.

www.sindromdown.ro

R: Cunosc faptul că ştii să vorbeşti limba engleză, ne spui ceva despre acest lucru? Şerban Nicolescu: Sigur, cunosc bine limba engleză şi am ocazia să demonstrez acest lucru ori de câte ori sunt invitat să vorbesc în deschiderea diferitor seminarii internaţionale. În luna noiembrie am fost invitat să le vorbesc despre mine invitaţilor străini la seminarul „Diagnostic şi terapie în Trisomia 21 - modele de bune practici” organizat de Asociaţia Caritas Bucureşti şi Asociaţia Up Down şi la întâlnirea internaţională a Fundaţiei Special Olympics”. R: Şerban îţi mulţumim pentru timpul acordat, te felicităm pentru realizări şi aşteptăm să ne povesteşti despre următoarele performanţe pe care le vei avea! Acest interviu a fost realizat de Mihaela Marian Asistent Social – Centru de Resurse Sindrom Down

27

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Open Smile Diana Tarcea - Coordonator Proiect Înainte ca Noa să se nască, am ajuns, prin săptămâna a 12-a de sarcină, să ne decidem dacă să facem sau nu triplul-test. Bine, nu ne înscriam în categoria de vârstă cu potenţial de risc crescut, dar sărind deja peste 30, am luat în calcul şi această posibilitate – cine-şi poate permite asemenea riscuri? Pentru cine nu ştie despre ce e vorba, mă refer la a face analizele necesare pentru a depista din timp anumite anomalii genetice, dintre care, cea mai des întâlnită este trisomia 21, mai cunoscută sub numele de Sindrom Down. Lucrurile merg cam aşa – dacă rezultatul e pozitiv, se fac investigaţii ulterioare şi se determină gradul de risc. Există şi şansa ca, în ciuda, rezultatelor pozitive, să naşti un copil normal. Sau nu. Dacă riscul se consideră foarte mare, se poate opta pentru avort. Oameni buni, e voba de avort într-o perioadă a sarcinii în care puteţi spune ca purtaţi deja un făt în pântece! Dar e justificat , socialmente vorbind, întrucât se pun în balanţă riscurile şi beneficiile. Practic trebuie să îţi asumi decizia de a da naştere unui copil suferind de acest sindrom, condamnându-l la o existenţă limitată din multe puncte de vedere, sau poţi alege să nu-i mai dai viaţă, pentru a-l scuti (pe el şi pe tine) de o suferinţă. Până nu demult, aceste teste nu erau accesibile. Acum sunt. Şi totuşi – cum ar fi să trebuiască să alegi aşa ceva? La întrebarea asta ar putea, cu siguranţă, răspunde oameni care au fost în situaţia de a o face, trezindu-se răspunzători pentru o viaţă dincolo de „norme”. Ne-am gândit şi răzgândit – ei, hai, ce şanse sunt ca taman noi... sunt nişte bani şi testele astea... poate că nu merită... sau, cine ştie?... nu, nici măcar nu suntem în categoria de risc... dar dacă, totuşi?... Şi tot aşa, până a trecut perioada în care testele sunt relevante. Ei – ne-am zis – asta e, lasă că totul va fi bine... Nu ni se poate întâmpla chiar nouă, nu?... Şi ne-am ocupat de alte chestii care te ţin în priză toată perioada sarcinii. A rămas doar un gând răzleţ, care ne tot bântuia din când în când: dar dacă, totuşi?... Noa s-a născut sănătoasă, fără degete şi cromozomi lipsă sau în plus, un copil normal, ca majoritatea copiilor. Iar noi? Noi ne-am bucurat de venirea ei, ne-am bucurat de zâmbetul ei, de tot ceea ce însemnă ea, iar gândurile negre s-au pierdut încet-încet. Iar într-o zi, mi-am adus aminte de temerile de atunci. Şi m-am simţit laş. De ce? Fiindcă atunci când teama există, am fi fost dispuşi să facem orice ca lucrurile să iasă bine. Iar când totul a fost bine, am răsuflat uşuraţi şi ne-am văzut de-ale noastre. Dar cu sindromul Down cum rămâne? Am simţit atunci, ca mulţumire pentru că lucrurile au ieşit bine şi că... am scăpat, să facem ceva pentru cei care n-au scăpat... Ce anume? Habar n-aveam, dar am zis că odată şi-odată vom găsi o cale. Ei bine, ziua aceea a venit. Nu avem afaceri grandioase ca să putem dona sume însemnate de bani pentru cercetare în domeniul genetic şi nici pentru finanţarea unor programe de sprijin şi integrare al copiilor cu sindrom Down sau al familiilor acestora. Aşa că tot ceea ce putem face este să facem ce ştim. Astfel, am iniţiat proiectul Open Smile, care vrea să ne implice nu doar pe noi, ci cât mai mulţi fotografi, din cât mai multe părţi ale ţării, într-un efort de a oferi acestor copii ultimul lucru de care, unii, probabil ar considera că ei au nevoie: nişte amintiri deosebite. Fotografii. Fotografii cu ei, în condiţiile în care partea estetică este cea care îi diferenţiază cel mai evident de „normal”. De ce? La ce le foloseşte lor aşa ceva? – se întreabă, poate, unii. Răspunsul e simplu: vouă la ce vă folosesc fotografiile cu proprii voştri copii? Ei bine, şi lor le folosesc la acelaşi lucru. Sunt diferiţi, dar în nici un caz nu sunt urâţi! Sunt frumoşi,

sunt drăgălaşi - afecţiunea le conferă o fizionomie şi mai „copilărească“. Iar zâmbetul lor, compensează orice alt neajus! Dacă propriul tău copil nu ar fi neapărat frumos după standardele majoritar acceptate? Ai simţi altceva pentru el decât ceilalţi părinţi? Nu ar fi cel mai frumos copil din viaţa ta? L-ai ţine ascuns privirii celorlalţi? Cu siguranţă că nu! Te-ai comporta cu el aşa cum ar trebui: ca şi cu un copil ca toţi ceilalţi copii. Şi pe lângă asta, ai prefera ca şi ceilalţi să se comporte cu el la fel, acceptându-i particularităţile. Dar, probabil ca oricât de minunate ţi s-ar părea fotografiile făcute copiilor colegilor tăi, poate că ultimul lucru pe care l-ai face tu însuţi, ar fi să-ţi duci copilul într-un studio foto, pentru a-i face fotografii profesioniste. De ce? De teama ignoranţei şi a prejudecăţii celorlalţi, în primul rând... Inclusiv a fotografului. Clienţii noştri, aici la imagiababy, se bucură de ceva ce acelor copii şi părinţi nu le e totuna să încerce, aşa că asta am ales noi să facem. Luăm iniţiativă şi le propunem să aibă încredere în noi, iar noi să le oferim nişte amintiri cu adevărat deosebite. Orice şedinţă foto pentru copiii cu Sindrom Down va fi gratuită. Iar dacă vom reuşi să mobilizăm în acest proiect cât mai mulţi fotografi, sperăm să-i bucurăm pe cât mai mulţi! Totodată, acest proiect îşi propune şi să popularizeze şi să atragă atenţia asupra importanţei testelor genetice şi a integrării sociale ale celor afectaţi, mai ales când ajung la vârsta la care alţi copii ar începe să se descurce fără sprijinul direct al părinţilor. Să nu fim înţeleşi greşit: nu considerăm că a avea un copil cu Sindrom Down e o catastrofă! Sunt nişte copii care beneficiază de foarte multă afecţiune, poate mai mult decât ceilalţi copii, sunt şi ei nişte copii veseli şi afectuoşi, ca toţi ceilalţi. Iar satisfacţiile pe care le aduc părinţilor lor sunt, fără îndoială, perfect comparabile cu satisfacţiile pe care le are orice părinte. Am văzut copii afectaţi de acest sindrom în multe locuri în lume şi singurul lucru diferit despre cei din România este perspectiva pe care o au şi mă refer aici la integrarea socială. Pentru care vom milita împreuna cu partenerii noştri prezenţi şi viitori în acest proiect. Ca să înţelegeţi mai bine despre ce e vorba, sau pentru a urmări cum se desfăşoară acest proiect, vă invităm să vizitaţi blogul sau dacă ştiţi copii cu Sindrom Down, daţi-le de veste părinţilor lor des-pre Open Smile. Desigur, imagiababy se va putea ocupa, în principiu, doar de copiii din zona Clujului, urmând ca pentru alte zone să găsim fotografi doritori să ni se alăture. Nu promitem că vom putea onora orice solicitare, în orice moment; dar suntem siguri că vom găsi înţelegere în a organiza şedinţele foto în momentele ceva mai puţin ocupate din agenda noastră. În speranţa că facem ceva util şi că răspunsul celorlalti va fi pozitiv, vă dorim vouă (şi nouă) multă sănătate şi vremuri bune! Echipa IMAGIABABY

www.sindromdown.ro

28

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Diagnosticarea prenatală, anunţul părinţilor şi orientare Metode de bună practică în Ungaria Dr. Martyin Tibor Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down, Gyula, Spitalul Judeţean Pándy Kálmán, Secţia de Ginecologie, Gyula, Fetal Medicine Laboratory Kft., Budapest, Ungaria

Nu este bucurie mai mare într-o familie, decât naşterea unui copil dorit şi sănătos. Din fericire marea majoritate a nou-născuţilor se nasc sănătoşi. Totuşi există cazuri în care, independent de vârsta mamei se nasc copii cu handicap fizic sau psihic, în fondul cărora adesea se află diferite aberaţii cromozomiale, dintre care cea mai cunoscută este trisomia 21 sau sindromul Down. Sindromul Down este cea mai frecventă boală congenitală cu aberaţii cromozomiale, cu o frecvenţă medie de 0,13%, frecvenţa crescând odată cu înaintarea în vârstă a mamei. Sindromul Edwards (trisomia 18) se estimează la 1 : 3 000, iar cea a sindromului Patau la 1 : 10 000 nou-născuţi. Deşi mamele peste 35 de ani prezintă un risc crescut în apariţia sindromului Down, 80% din copiii suferind de acest sindrom provin de la mame tinere, având în vedere că 95% din nou-născuţi sunt copiii femeilor sub 35 ani. Prin urmare, examinările profilactice ale sindromului Down nu se pot limita la grupurile cu risc ridicat, cărora oferirea examinărilor genetice este obligatorie prin lege ci este recomandat şi pentru mame mai tinere. Magnolia Centrul de Screening al Sindromului Down în colaborare cu firma Fetal Medicine Laboratory Kft. oferă posibilitatea socotirii riscului apariţiei unor malformaţii congenitale şi efectuează screeningul prin analiza biochimică a serului gravidelor pentru boala Down şi alte aberaţii cromozomiale în Ungaria şi România (în primul rând în regiunea Câmpiei de Sud a Ungariei precum în regiunea de vest a României). Scopul nostru pe de altă parte este de a acorda ajutor profesional eficace în primul rând instituţiilor sanitare care se ocupă cu diagnosticul prenatal, precum şi organizaţiilor civile care adună sau ajută copiii şi părinţii acelora care suferă de malformaţii congenitale. În Ungaria şi în România screeningul completat cu analizele biochimice ale sindromului Down nu aparţine obligatoriu protocolului de îngrijire al gravidelor. Însă urmărind modelul ţărilor conducătoare din Europa în tot mai multe instituţii sanitare din ambele ţări devin accesibile metodele de screening cu eficacitate mare. Două metode pot fi practicate în analiza anomaliilor cromozomiale:  metoda invazivă – eşantion prelevat din lichidul amniotic, din placentă, din cordonul ombilical, care este examinat amănunţit cu diferite metode la laborator. Efectuarea metodei invazive asumă un anumit risc al avortului spontan.  metoda non-invazivă – teste screening: analize care nu prezintă nici un risc de avort, examinarea se face prin corelarea

www.sindromdown.ro

rezultatelor furnizate de examenul ecografic şi al celor provenite din analiza eşantionului de sânge prelevat de la gravidă. Analiza serologică maternă nu înseamnă doar determinarea unui singur marker specific sindromului Down, ci se bazează pe efectuarea consecutivă a mai multor examinări biochimice. Cu ajutorul acestora se determină riscul aberaţiilor cromozomiale şi al sindromului Down pentru sarcina respectivă. Valorile măsurate se vor corela cu diferite date ale gravidei (vârstă, greutate, fumat, etc.) şi cu ajutorul unui program special, calculatorul va socoti riscul sindromului Down. Metoda folosită de noi, pe lângă depistarea sindromului Down face posibilă depistarea sindromului Edwards, sindromului Patau, spina bifida şi al sindromului Smith-Lemli-Opitz. Centrul nostru în prezent efectuează testul dublu din 1. trimestru de sarcină (PAPP-A: pregnancy-associated plasma protein-A + b-hCG liberă: beta-gonadotropina corionică umană liberă), testul combinat din 1. trimestru de sarcină (PAPP-A + b-hCG liberă + NT: pliul nucal), testul triplu din trimestrul 2. de sarcină (AFP: alfa-fetoproteina + uE3: estriolul neconjugat + hCG), testul quadruplu (testul triplu completat cu stabilirea valorii proteinei inhibin-A din sângele gravidei), testul integral (examenul ecografic care aparţine testului combinat efectuat în jurul săptămânii a 12-a de sarcină şi stabilirea concentraţiei PAPP-A din sângele gravidei, respectiv efectuarea markerilor AFP, HCG totală, estriolul liber şi inhibin - A din sângele gravidei în jurul săptămânii a 16-a de sarcină), precum şi testul sanguin integral (constă din testul integral fără ecografie a NT-ului. Experienţele noastre au fost comunicate la mai multe congrese ştiinţifice şi colectiva noastră a rezumat experienţele din Ungaria referitor la screeningul prin analiza biochimică în boala Down (al XVII-a Congres Ştiinţific al Secţiei Medicale şi Farmacologice a Societăţii Muzeului Ardelean, Cluj-Napoca, 12-14 aprilie, 2007, Buletin de Ştiinţe Medicale, 2007, volumul 80, numărul 1, pag. 28-31). Până la anul 2008 în Ungaria au fost efectuate în total mai mult de 100 000 de testări din trimestrul 1. şi din trimestrul 2. Proporţia anomaliilor cromozomiale identificate prin screening şi proporţia rezultatelor fals-pozitive, respectiv fals-negative corelează cu datele internaţionale din literatura medicală.

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

29

Rezolvarea problemei gradului de handicap grav la copiii cu Sindrom Down Criteriile medico-psihoPreşedinte Asociaţia Sindrom Down Bacău sociale de identificare şi de încadrare într-o categorie de handicap, pentru copii, pe baza cărora se stabilesc măsurile de protecţie specială, serviciile de intervenţie (reabilitarerecuperare) şi sprijin necesare, pentru asigurarea condiţiilor de dezvoltare optimă (bio-psihosocială) în raport cu nevoile individuale şi particularităţile contextuale, pentru fiecare copil, se fac conform Ordinului nr.725 din 01.10.2002 publicat în Monitorul Oficial P.I nr.781 din 28.10.2002. Identificarea şi aprecierea gradului de handicap se fac prin raportare la Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţilor şi sănătăţii, ICF 2001, adoptată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii. Aceasta ia în considerare deficienţa (afectarea), limitarea activităţii şi restricţiile de participare socială ale persoanei respective. Diagnosticul medical în sine nu este ca atare suficient pentru a fundamenta încadrarea într-o categorie de handicap, el trebuie corelat cu evaluarea psihosocială. La evaluarea eventualului handicap sau dizabilităţi, alături de stabilirea gradului de disfuncţionalitate a organismului, se vor lua în considerare şi factorii de mediu, inclusiv cei familiali, calitatea educaţiei, măsurile luate de familie, posibila neglijare, precum şi factorii personali. În absenţa familiei se evaluează particularităţile mediului substitutiv. Ponderea acestor factori în constituirea handicapului va fi evaluată prin criterii de facilitare şi/sau bariere, identificate prin raportul de anchetă psihosocială. Atât în procesul evaluării medico-psihosociale, cât şi în luarea deciziilor privitoare la copil trebuie să se respecte principiile parteneriatului cu familia şi cu copilul, în raport cu vârsta şi gradul său de dezvoltare. Evaluarea şi încadrarea într-un grad de handicap nu este un scop în sine, ele trebuie să ducă la creşterea calităţii vieţii copilului, prin îmbunătăţirea îngrijirii şi intervenţii personalizate cu scop recuperator şi de facilitare a integrării sociale. Măsurile şi serviciile de protecţie specială, de intervenţie şi sprijin sunt variate şi au ca finalitate: a) supravieţuirea copilului; b) reducerea sau minimalizarea unor consecinţe invalidante ale afecţiunilor sau bolilor; c) ameliorarea condiţiilor de viaţă individuală şi socială pentru a asigura şi a sprijini dezvoltarea maximală a potenţialului copilului. La baza aprecierii severităţii handicapului (dizabilităţii) stau, în principal, următoarele criterii generale: a) gradul, stadiul, eventualele complicaţii şi posibila asociere de afecţiuni derivate din afectări/deficienţe structurale sau funcţionale, stabilite pe baza explorărilor corespunzătoare; b) răspunsul la tratament şi efectul măsurilor recuperatorii (protezare, reeducare funcţională etc.) şi serviciilor de intervenţie şi sprijin; c) posibile limitări în activitate şi restricţii în participarea socială, ca efecte ale afectării sau deficienţei; d) influenţa pozitivă, de facilitare sau negativă, de bariere, exercitată de factorii de mediu; e) influenţa pozitivă sau negativă a criteriilor susmenţionate cu factorii personali. Copiii din grupa de vârstă 0-3 ani ridică probleme speciale şi necesită o atenţie specială în identificarea şi determinarea gradului de handicap. Aceşti copii sunt, pe de o parte, dependenţi de îngrijirea şi supravegherea permanentă din partea adultului. Pentru aprecierea severităţii handicapului trebuie avute în vedere nu numai efectul tulburărilor structurale şi funcţionale, ci şi implicarea

Sorana Colţănel

şi condiţiile asigurate de mediul familial apropiat. Pe de altă parte, la această vârstă dezvoltarea bio-psihosocială a copiilor este foarte complexă, ceea ce impune o analiză foarte serioasă şi circumspecţie în decizia de încadrare. Încadrarea în grade de handicap se face în raport cu intensitatea deficitului funcţional individual şi prin corelare cu funcţionarea psihosocială corespunzătoare vârstei. Pentru a se realiza asimilarea pe grade de handicap în cazul diverselor entităţi nozologice se va ţine seama că nu boala în sine determină severitatea handicapului, ci gradul tulburărilor funcţionale determinate de acestea, în raport cu stadiul de evoluţie, de complicaţii în activitatea şi participarea socială, de factori personali etc Gradul grav de handicap se poate acorda copiilor care au, în raport cu vârsta, capacitatea de autoservire încă neformată sau pierdută, respectiv au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psihic. În această situaţie autonomia persoanei este foarte scăzută din cauza limitării severe în activitate, ceea ce conduce la restricţii multiple în participarea socială a copilului. Drept urmare, copilul necesită îngrijire specială şi supraveghere permanentă din partea altei persoane. Tot în acest Ordin este specificat deasemeni faptul ca Bolile genetice invalidante unde este încadrat şi Sindromul Down se încadreaza în categoria de handicap grav. Părinţii copiilor cu Sindrom Down se prezintă la Direcţia Generală de Asistenţă Socială de pe raza judeţului în care îşi au domiciliul, la Serviciul de Evaluare Complexă şi i se întocmeşte copilului dosarul pentru a intra în Comisia pentru Protecţia Copilului. Una din principalele atribuţii ale Comisiei, conform HGR nr.1437 /2004 este aceea că stabileşte încadrarea copiilor cu dizabilităţi într-un grad de handicap şi, după caz, orientarea şcolară a acestora; În conformitate cu prevederile Legii 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilului şi HGR nr. 1437/2004 privind organizarea şi metodologia de funcţionare a comisiei pentru protecţia copilului, Comisia pentru Protecţia Copilului are următoarea componenţă: – Preşedinte: Secretarul general al judeţului; – Vicepreşedinte; – Directorul general al D.G.A.S.P.C. care poate delega atribuţiile care îi revin directorului general adjunct care coordonează activităţile de protecţie a drepturilor copilului. – Membri: un medic specialist pediatru desemnat de Autoritatea de Sănătate Publică; un psihopedagog desemnat de Inspectoratul Şcolar al Judeţului; un reprezentant al Direcţiei de Muncă şi Protecţie Socială; un reprezentant al Inspectoratului de Poliţie al Judeţului; un reprezentant al Organismelor Private Acreditate din raza teritorială de competenţă. Cu toate aceste informaţii mergeţi în audienţa la vicepreşedintele Comisiei (directorul general al DGASPC ), aduceţi-i la cunoştinţă aceste probleme şi cu siguranţă aşa cum noi am găsit înţelegere şi sprijin la Bacău şi dumneavoastră acum, cu cadrul legislativ şi cu motivarea obiectivă că aceşti copii nu vor putea duce niciodată o viaţă independentă (ei au un grad de dependenţă ridicat fizic şi psihic) sperăm că veţi găsi rezolvarea problemei şi copiii cu Sindom Down vor primi încadrarea în categoria de handicap grav. În speranta că informaţiile noastre vă sunt de folos, vă dorim mult succes în demersul dumneavoastră şi vă stăm oricând la dispoziţie cu informaţii suplimentare , Cu deosebit respect

www.sindromdown.ro

30

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Pe 21 martie 2009 sãrbãtorim ziua Internaþionalã a

Sindromului Down Data de 21 martie a fost aleasă, în anul 2006, de către Down Syndrome International(DSI) ca Zi Internaţională a SindromuluiDown, pentru a simboliza unicitatea persoanelor cu Sindromul Down.

Bucureşti Întreceri sportive şi concurs de desen pe asfalt în Parcul Tineretului. Petrecere pentru tineri şi copii cu Sindrom Down în incinta Balonului Copiilor, din parcul Herăstrău. Şedinţa demonstrativă de înot şi petrecere în Clubul Micii Campioni. Organizatori: Asociaţiile Up Down, Sindrom Down Bucuresti şi Caritas Bucureşti. Parteneri şi sponsori: Fundaţia Vodafone, Parmalat, Balonul Copiilor, Special Olympics, Clubul Micii Campioni, Primăria Capitalei, Primăria Sectorului 4. În cadrul evenimentului se lansează numărul 3 al revistei “Sindromul Down în România”, editat de Asociaţia Up Down.

Băileşti (Dolj) Club de Munca – prezentare de modele de bune practici în pregătirea pentru muncă a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale, în Centrul de Terapie Ocupaţională Teodora. Tineri cu abilităţi diverse din toate regiunile ţării vor prezenta activităţile desfăşurate de către ei în anul 2008, în organizaţia pe care o reprezintă. European Down Syndrome Association realizează o campanie pentru Ziua Mondială a Sindromului Down. În cadrul acestei campanii asociaţia din Olanda a machetat câteva postere cu copii şi tineri cu Sindrom Down. România a participat, cu sprijinul doamnei Maria Vîslan, la această campanie. Prezentăm mai jos câteva postere extraordinare cu copiii noştri.

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

31

www.sindromdown.ro

32 Prezentarea Ghidului Centrul de Resurse pentru Persoanele cu Sindromul Down a editat noul ghid pentru părinţi. Acesta reprezintă traducerea şi adaptarea ghidului, realizat de Down’s Syndrome Association UK. Ghidul cuprinde informaţii utile şi pline de optimism, destinate părinţilor copiilor cu Sindrom Down. Au fost realizate 2000 de bucăţi şi sunt distribuite în maternităţile, centrele specializate din Bucureşti şi judeţele din toată ţara. Mulţumim asociaţiei din Marea Britanie şi Fundaţiei Vodafone pentru şansa pe care au dat-o părinţilor din România de a avea acces la aceste informaţii extraordinare!

www.sindromdown.ro

Asociaţia Up Down membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Membri FEDERAÞIEI SINDROM DOWN DIN ROMÂNIA Alexandria, judeþul Teleorman Asociaþia „Dai o ªansã" 0247.313.688 Bãileºti, judeþul Dolj Asociaþia Langdon Down Oltenia Centrul Educaþional Teodora 0251/312.018 Botoºani, judeþul Botoºani Asociaþia „Ne Trebuie Speranþã” Botoºani 0231/522.728 Braºov, judeþul Braºov Asociaþia Sindrom Down Braºov 0268/403 906 Bucureºti Asociaþia Up Down 0723/553.758 Asociaþia Caritas Bucureºti 021/233.21.34 Asociaþia Sindrom Down Bucureºti 0722/216.548 Câmpina, judeþul Prahova Asociaþia Sindrom Down Câmpina 0244/336.898

Cluj-Napoca, judeþul Cluj Asociaþia pentru Protejarea ºi Ajutorarea Handicapaþilor NeuroPsihici Cluj (APAHNP Cluj) 0264/414.022 Asociaþia „Rita 21” 0726.448.022

Constanþa, judeþul Constanþa Asociaþia Down Est din România 0722.630.507

Curtea de Argeº, judeþul Argeº Fundaþia Umanitarã de Orientare ºi Integrare Socialã „Hand-Rom” 0248/726.101

Iaºi, judeþul Iaºi Fundaþia Star of Hope 0232/216.253 Asociaþia Renaºterea Speranþei Iaºi 0232/235.565 Oradea, judeþul Bihor Asociaþia Down Oradea 0259/419.501 Reºiþa, judeþul Caraº-Severin Asociaþia Cãrãºanã Sindrom Down Reºiþa rodica_doban@yahoo.com Satu Mare, judeþul Satu Mare Asociaþia Langdon Down Transilvania 0788.704.193

Deva, judeþul Hunedoara Asociaþia Langdon Down 2000 0254/217.980

Târgu Mureº, judeþul Mureº Fundaþia „Maria” 0745/106.991 Asociaþia Down Mureº 0742/632.421

Focºani, judeþul Vrancea Fundaþia Lumea Copiilor 0237/626.267

Lupeni, judeþul Hunedoara Asociaþia Down Valea Jiului 0766/725.270


Revista Sindrom Down Nr.3