Nutidens unge 1 2015 web by Ungdomskredsen

ok o b e c a F å p s o lg ø -f

NUTIDENS UNGE N r. 1 / 2 0 1 5

Beretning fra julekursus se side 19

Pigen med knogler af glas

UK's Landsmøde 2015

se side 14

se side 16

MAGASINET FOR UNGE MED HANDICAP UNGDOMSKREDSEN

DANSK HANDICAP FORBUND

W W W. U N G D O M S K R E D S E N . D K A

NUTIDENS UNGE INDHOLD Ungdomskredsen er en landsdækkende specialkreds, der i samarbejde med Dansk Handicap Forbund organiserer unge med handicap, med det formål at arbejde for integration og reel ligestilling – samt at organisere unge på tværs af sociale og kulturelle skel. Ungdomskredsens medlemmer er fortrinsvis unge i alderen 14-35 år. Hjemmeside/Facebook: www.ungdomskredsen.dk www.facebook.com/ungdomskredsen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 39 29 35 55 Fax. 39 29 39 48

5 Leder

7 Dette nummers UK’er

9 Retssikkerhed / Facebook

10 En familie med gang i

11 Tanker om at acceptere handicaps og andre problemer

14 Pigen med knogler af glas

16 Ungdomskredsens Landsmøde 2015

19 Julekursus: Tag dit handicap i hånden

25 Nyt fra SUMH

27 Nyt fra DUF / Husk Landsmøde 2015

29 Nyt fra UK

Layout og produktion: Rosengrenen ApS

31 Støttegave

33 Bestyrelsen

Forsidefoto: Marie Holm Laursen på Roskilde Festival Foto: Privat

35 Indmeldelse

Formand: Lea Stigel Kristensen NUTIDENS UNGE udgives 4 gange årligt af Ungdomskredsen.

Annonceekspedition: Rosengrenen ApS Hovedgaden 8, 8670 Låsby Tlf. 86 95 15 66 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 -hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Ansvarshavende redaktør: Kristian Kristensen Mail: ungdomskredsen@gmail.com Deadline: Stof til bladet sendes til den ansvarshavende redaktør inden næste deadline den 7. april 2015. Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

LEDER NEJ

NEJ JA

Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

Du har et

valg

Accept er et element, der findes i flere grader – der er den personlige, den sociale og den samfundsmæssige accept. Du kan vælge at have indflydelse på alle 3 niveauer. Mine forældre accepterede, at jeg var født med en fysisk funktionsnedsættelse, fordi det var et faktum, der ikke kunne ændres på. Systemet havde på forhånd bestemt, at jeg skulle gå i en specialskole, men det accepterede mine forældre ikke, i stedet insisterede de på, at jeg skulle i en almindelig skole. Og det kom jeg. Dette er bare et eksempel blandt mange på, hvordan mine forældre viste mig fra lille, at der er forskel på, hvad der er nødvendigt at acceptere, og hvad jeg ikke skal acceptere. Den evne fik jeg brug for ved det afsluttende møde med studievejlederen i folkeskolen. Hun spurgte, hvad jeg skulle når jeg var færdig med folkeskolen. Jeg fortalte hende, at jeg skulle på efterskole, derefter i gymnasiet og så læse videre til socialrådgiver. Men det mente studievejlederen ikke, der var en fremtid i. Hun foreslog, at jeg søgte job hos nummeroplysningen, hvor ingen kunne se, at jeg havde et handicap. Det var hendes holdning, at jeg skulle på førtidspension, derfor var der ingen

grund til, at jeg søgte optagelse på gymnasiet. Det accepterede jeg ikke. Og i dag er jeg socialrådgiver. For mig handler det om at turde bruge mine erfaringer, hvad har jeg lært af det, og hvordan ønsker jeg, det skal være fremover. Jeg er ikke den eneste, der tænker meget over accept. På Side 11 kan du læse om Peter, der er coach og lærer andre om accept, og på side 14 kan du læse om 17-årige Marie med knogleskørhed, og hvordan hun har accepteret sin situation.

Husk du kan følge QR-koderne i bladet. Denne gang vil de føre dig til et videoklip fra Julekurset 2014 samt vise dig, hvem der er ”Dette nummers UK’er”.

UNGDOMSKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND

I UK håber vi, at I alle har haft en rigtig dejlig jul og et brag af et nytår. Vi glæder os til at fortsætte samarbejdet med jer skønne medlemmer i det nye år.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

DETTE NUMMERS UK’ER

Dette nummers UK’er

Dette nummers UK’er er blevet beskrevet som sød, omsorgsfuld, smilende, inspirerende og altid klar til at give en hjælpende hånd. Følg QR-koden til ﬁlmen om dette nummers UK’er. Husk at du kan nominere den næste! Hvis du kender en UK’er som har en spændende historie, har gjort noget godt for nogen, bare er super sød eller noget helt fjerde, så send mig et par ord om vedkommende. Du kan indsende din nominering til ungdomskredsen@gmail.com. Kristian Kristensen, redaktør/kommunikationsansvarlig

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

RETSSIKKERHED Foto: Privat

Retssikkerhed

Af: Mads Knudsen

Socialminister Manu Sareen præsenterede for nylig sit udspil til en reform af serviceloven for voksenhandicapområdet. Desværre indeholder reformen en væsentlig forringelse af klagemulighederne for nogle af samfundets svageste borgere. Ændringerne indebærer bl.a. en ny kategorisering af hjælpen til mennesker med et handicap. For fremtiden skal en borger, der søger om hjælp efter serviceloven, inddeles i tre grupper efter graden af deres hjælpebehov. Problemet er ikke så meget kategoriseringen, for der er sikkert mange gode grunde til, at man deler borgerne op i kategorier efter deres hjælpebehov. Problemet er tværtimod, at socialministeren lægger op til at fjerne muligheden for at klage over sin placering i kategoriseringssystemet. Dermed fratager man nogle af samfundets svageste borgere muligheden for at komme med indsigelser over en beslutning, som kan have væsentlig betydning for den enkeltes udfoldelsesmuligheder og livskvalitet.

Mads Knudsen

Hvordan kan man forvente, at kommunerne stålsat kan inddele borgerne i 3 kategorier uden nogensinde at lave en eneste fejlplacering. Især med tanke på hvor kompliceret handicapområdet til tider kan være. Det er for mig en grotesk tilsidesættelse af den enkeltes retssikkerhed, og hvis socialministeren virkelig havde tillid til sin nye reform, så lod han også borgerne få den mulighed at klage.

På www.danskhandicapforbund.dk kan du læse forbundets ofﬁcielle holdning i en pressemeddelelse.

Ungdomskredsen på

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

EN FAMILIE MED GANG I

En familie med gang i Af: Lea Stigel Kristensen

Fysisk udfoldelse har altid været en stor del af familien Grooms liv, men det blev sat på lidt af en prøve, da datteren Sayers blev født for 9 år siden. Sayers havde en kompliceret fødsel, da hun ikke fik ilt nok i et ukendt tidsrum. Hun måtte genoplives straks efter fødslen og tilbringe 11 dage i kuvøse. Som 2-årig fik Sayers diagnosen Cerebral Parese (CP), men det har ikke forhindret hende eller hendes familie i at være meget aktive. Fotos | Private

Til familiens store glæde viste Sayers meget tidligt tegn på, at hun kunne lide at bevæge sig. Der skulle bare tænkes kreativt, for at få hende indkluderet i familiens fællesaktiviteter. Så tidligt som mulgt kom Sayers med på løbeture i babyjoggeren og familiecykelture bag på cyklerne. Men forældrene, Mary og Greg, accepterede ikke, at Sayers ikke kunne deltage i løbeture på lige fod med dem og hendes storesøster Harrison. En dag så Mary en løbecykel også kaldet en RaceRunner på internettet og tænkte, at det var løsningen. RaceRunneren blev sendt fra Danmark til USA, så Sayers kunne få sin egen. Efter Sayers har fået sin egen Racerunner, deltager hun i forskellige løb og arrangementer med resten af familien. Sidste år deltog Sayers i den internationale RaceRunner Cap på Frederiksberg Stadion i Danmark – en ny tradition tog form. Faktisk er Sayers så begejstret for at løbe på sin RaceRunner, at hun sammen med sin mor er ved at starte en klub op i deres hjemby, så også andre kan opleve den samme glæde og ikke mindst for at have nogen at dele det med. Familien Grooms er ressourcestærk og bakker altid børnene op i deres interesse for bevægelse og sport. De vil altid opmuntre Sayers og søsteren Harrison til at forblive fysisk aktive.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

TANKER OM AT ACCEPTERE Foto | Modelfoto

Tanker

om at acceptere handicaps og andre problemer

Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

Af: Peter Gundlund Koed Mikkelsen Jeg er coach på handicapområdet. Jeg hjælper folk med at hjælpe sig selv med at håndtere et handicap eller en kronisk sygdom i hverdagen. Selv har jeg muskelsvind og er kørestolsbruger. Mit handicap giver sine vilkår, behov og problemer. Du har måske et andet handicap inde på livet og kæmper måske med helt andre ting. Vi er alle forskellige. Men jeg ved på godt og ondt, hvad det vil sige at leve med begrænsninger. Evnen til at rumme, acceptere, handle i forhold til, tænke nyt om eller konfrontere svære udfordringer i livet er noget, jeg også personligt prøver at styrke hver dag.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

I den tid mit frivillige projekt Coaching & Handicap har kørt, har jeg haft mange samtaler med folk med diverse handicaps eller deres pårørende. Det har handlet om alle mulige problemer omkring det at have et handicap. De ting folk tumler med er meget forskellige. En kvinde havde svært ved at håndtere, at skulle havde hjælp af andre, og at have et familiemedlem som hjælper. En tidligere arbejdsmand med gangbesvær og kroniske smerter i ryggen var økonomisk presset og manglede et meningsfuldt job. Tre unge med muskelsvind havde problemer med forældrenes overbeskyttelse, med at blive arbejdsleder for et hjælperhold og med ensomhed. Flere af snakkene har handlet om, hvordan man accepterer problemerne. Og det er jo ikke ligefrem altid nemt. I en af de rigtigt svære samtaler, hvor jeg også selv blev sat hårdt på prøve som coach, mødte jeg en midaldrende mand med hele tre handicaps. Tre handicaps, der endda forstærkede hinanden! Hans nedsatte hørelse gjorde ham nervøs i sociale situationer, og nervøsiteten satte så hans skizofreni i gang. Skizofrenien triggede så hans tinnitus, der så yderligere nedsatte hans hørelse ...og så videre. Hvordan accepterer man lige sådan noget? Det er der ikke et enkelt svar på. Til gengæld er det helt sikkert, at ligesom folks problemer er vidt forskellige, så er folks måder at acceptere (eller ikke at acceptere) deres situation på, deres løsninger og redskaber, mangfoldige og meget forskellige. Fortsættes side 12

TANKER OM AT ACCEPTERE Ikke en begravelse… Mød Emil. Emil er en ung mand på 21, der blev næsten helt blind i 2010. Han er flyttet til Sjælland for at bo på Blindeinstituttet, mens han tager en massøruddannelse særligt tilrettelagt for folk med synshandicap. Emils problem er, at han har mistet sine tidligere venner. Efter den hjerneoperation, hvor hans synsnerver blev ødelagt, er hans bedste ven og alle andre gode venner og bekendte faldet lige så stille fra. ”Jeg har svært ved at forstå, hvorfor angsten overfor mig skal være så stor, at man skal holde sig fra mig! Det er frygtelig svært at skulle tænke på, at man faktisk skal miste alle sine venner, når man har mistet en af sine vigtigste sanser”, som han siger. Han kommer frem til at tabet af venner ikke skal eller kan begraves, men tages med videre som en livserfaring. Smerten vil altid kunne bruges som en styrke, når Emil vælger en ny ven. Det er noget, han godt ville have undværet, men han er samtidig glad for erfaringen, hvis han skal se på den lyse side. Smerten – og blindheden selv – har også givet ham nogle gode, nye ting såsom en stærkere psyke og modenhed. Blindheden har endda givet et andet syn på piger: Deres stemme og intellekt er blevet det vigtige, ikke deres udseende. Så selvom bruddet med de gamle bekendtskaber stadig gør ondt og er svært at acceptere, er Emil på vej videre. Vi får en snak om, hvem han gerne vil opsige og indmelde i sit livs ”klub”. En god gammel ven, en ny, blind kammerat, to halvgamle gutter, kæresten Ane og hunden Jerry er allerede klubmedlemmer. Især forholdet til Ane står frem. De har et særligt forhold præget af åbenhed, forståelse, tillid og respekt for den han er uanset blindheden. For Emil er respekt i venskaber et tovejs fænomen, der kræver, at man kender hinanden og viser tillid. Emils kamp med problemet (smerten over tab af venner) er altså ikke en total krig. Problemet skal ikke udslettes, men tages med videre i livet. Han opdager også, at der faktisk kan være nogle gode ting ved (at kunne håndtere) et svært handicap. Og så er han også blevet klogere på, hvad han vil have i sine venskaber, og hvem der skal have adgangsbillet til hans nye netværk. Alle tre ting er nok medvirkende til, at Emil lettere kan acceptere sin situation og vende en smertefuld erfaring til en ny begyndelse.

Det mikroskopiske rum Mød Carina. Carina er 23 og bor i en lejlighed i Næstved med sine to katte. Hun er kørestolsbruger og mestendels sengeliggende på grund af en hypofyseskade, hun fik som 12-årig. Carinas største problem er, at hun føler sig meget ensom og isoleret. Hun har ikke rigtig nogen venner og bekendte. Det er rent fysisk utroligt svært for hende at være social og komme ud blandt andre, fordi hendes sygdom gør, at hun højst kan sidde op i 20 minutter, før hun er ved at besvime. Og når hun en sjælden gang har besøg, kan hun højst holde til det i en time, da hun ellers bliver syg i op til flere uger.

Carina siger, at hendes skade/sygdom er som den nu engang er. Den kan ikke lindres eller mindskes og kan aldrig helbredes, selvom små forbedringer sker løbende. Den må altså accepteres. Hun bekræfter også, at hendes fysiske begrænsninger sætter rammerne for, hvordan hendes sociale liv kan se ud – altså at forholdet til venner, bekendte, familie og hjælpere må forbedres inden for de givne rammer. Det er dét lille (nogle gange mikroskopiske) rum, hvor vi har mulighed for at gøre noget ved vores situation, der interesserer mig som coach. Vi kan altid gøre noget, selv på meget lidt plads, selv hvor der er kvælende trangt… Jeg beder Carina opremse hvilke venskaber, hun trods alt har lige nu. Hvordan de er for hende, og hvordan de opleves. Hvad indeholder de, og hvad kunne hun tænke sig, at de indeholdt (mere af)? Hun finder ud af, at hun faktisk har en god håndfuld forhold i sit liv – og at de indeholder mange forskellige ting, både gode og dårlige. Hun finder også ud af, at hun faktisk overordnet er glad for de forhold, hun har, selvom hun stadig føler et tomrum i forhold til sin omgangskreds. Carina ønsker sig flere og bedre venskaber i fremtiden. Hvor hun føler dig mere tæt på den anden, og føler at forholdet er mindre overfladisk. To af de vigtigste opgaver er nu at få hendes bedste veninde tættere på, og at få et bedre forhold til og en masse oplevelser sammen med familien – også selvom hun er syg. Vores samtale er gået fra at handle om sociale begrænsninger til, hvordan man får familie, venner og bekendte tættere på sig.

Accept eller ej? Så det er altså tydeligt, at det, der er svært at acceptere i et liv med et handicap, ikke nødvendigvis handler om den rent fysiske funktionsnedsættelse. Blindheden selv er måske ikke det værste for en ung fyr som Emil? Hans største problem lader til at være, hvordan hans omgangskreds reagerer på hans tab af synssansen – at de ikke kan håndtere hans ændrede livssituation. For ham er det det, der er svært at acceptere. Tilsvarende virker Carina til at have accepteret de omfattende fysiske begrænsninger, som hendes hypofysesygdom byder hende – i hvert fald et stykke af vejen. Det er igen nærmere hendes skrantende forhold, der gør livet surt. Og det skyldes flere ting end hendes skade. Det handler fx også om den måde, hendes familie generelt er sammen på. Det handler også om, hvordan hun selv kommunikerer. Fx kunne hun måske selv række mere ud og turde fortælle, fx en ven, om sit sociale behov. I begge tilfælde er det måske mere nogle samværsmønstre, de skal ændre på, end det er et handicap, de skal acceptere. Gennem mine coachsamtaler og mine egne erfaringer med et liv med muskelsvind, har jeg lært mange ting. Én af dem er, at når man kæmper med noget svært, så kan det være gavnligt at skelne. At finde ud af forskellen på om ens problem er noget, man er nødt til at acceptere, eller om det er noget, man ikke skal acceptere.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

TANKER OM AT ACCEPTERE

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

milliard andre måder: Med diverse tastaturer, skærmtastaturer, mus, trackballs, joystick, ordforudsigelse, talegenkendelse og gennem en andens hænder. Hvis du sætter dig ned og får skilt de her tre ting fra hinanden, tror jeg, du er kommet et solidt skridt i retning af at forstå og tage ejerskab til dit handicap, dine problemer med det og dit arbejde med at udvikle dig og finde løsninger. God vind!

Peter Gundlund Koed Mikkelsen E-mail: peter@coachingoghandicap.dk Hjemmeside: www.coachingoghandicap.dk

Foto | Modelfoto

Jeg var nødt til at acceptere, at jeg ikke havde de fysiske kræfter til at blive færdiguddannet på universitetet. Jeg måtte også acceptere det store tab, det var, at miste evnen til at spise selv på grund af en nødvendig rygoperation. Så er der ting, jeg har nægtet at acceptere. En af dem er sundhedssystemets til tider umyndiggørende og kontrollerende attitude overfor mig som person og patient. En anden var en indirekte dødstrussel fra en hjælper, der nægtede at være vågen nattevagt, selvom jeg har respirator – han blev fyret… Men så er der også en tredje kategori. Nemlig de ting, man er nødt til at acceptere, at man ikke kan på en bestemt måde mere – men som man nægter at acceptere ikke at kunne og derfor må finde alternativer til. I gymnasiet mistede jeg evnen til at skrive og tegne i hånden, men siden har jeg gjort det på en

PIGEN MED KNOGLER AF GLAS

Pigen med knogler af glas Fotos | Private

Af: Marie Holm Laursen

Øjnene flakker frem og tilbage, når jeg kører mig en tur i offentligheden, nysgerrigheden skal jo stilles. Hvem er hun? Hvorfor ser hun sådan ud? Og hvad er det hun kører rundt i? Mit navn er Marie, jeg er 17 år gammel og bor i Aarhus. Jeg har sygdommen Osteogenisis Imperfecta (OI) også bare kaldet knogleskørhed. For mig har det betydet, at jeg har haft så mange brækkede knogler, at jeg ikke længere selv kan holde styr på det, men lægerne skyder på omkring 500. Derudover har jeg fået opereret alverdens metal ind i kroppen, som stabiliserer mit skelet. Jeg kan ikke gå og sidder derfor i kørestol, hvilket nok er den primære grund til, at jeg vækker så meget opmærksomhed, når jeg befinder mig blandt andre. Men det er også okay, for jeg ved, at når man først lærer mig at kende, jamen, så glemmer man jo næsten, at jeg er handicappet. Fordi da er det nemlig det indre, der kommer frem, hvor jeg har ligeså meget at byde på som alle andre.

At være afklaret og have accepteret sit handicap tror jeg er en vigtig ting. Hvis jeg har accepteret mit handicap, har dem omkring mig også nemmere ved at håndtere, at jeg er handicappet. Det, at have accepteret sit handicap, betyder ikke, at jeg kan lide det. For kunne jeg sparke min sygdom lang pokker i vold, tøvede jeg ikke det mindste. Men jeg har affundet mig med min situation og ved, at jeg skal få det bedste ud af livet, med de vilkår jeg er født med, for der venter ikke et nyt liv lige rundt om hjørnet. Jeg vil ikke bruge hele livet på at ønske på et mirakel, som er uopnåeligt. Selv om jeg er handicappet, så har jeg et helt igennem fantastisk liv. Selvfølgelig har jeg været meget igennem på grund af min sygdom og har haft mange smerter gennem mine 17 år. Det kan gøre mig sur, og

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

PIGEN MED KNOGLER AF GLAS jeg kan være ked af det, og det er ligeså vigtigt at give plads til de følelser. Jeg skal bare kunne styre det, det skal gerne være glæden, der er den dominerende i min hverdagen, og ellers må jeg gøre noget ved det. En ting, der har været svært, var, da jeg startede på Egaa Gymnasium efter sommerferien i 2014, da jeg var færdig på efterskole. Jeg kom i en god klasse med nogle rigtig søde mennesker, men der var et eller andet, der ikke fungerede. Jeg kunne ikke koncentrere mig i skolen, og jeg kunne næsten intet overskue, og jeg fik stress over ingen ting. Det gjorde mig frustreret, og jeg kunne ikke finde ud af, hvad der var grunden til det. Jeg endte med at droppe ud af gymnasiet i oktober, hvilket jeg ikke var helt glad for. I niende klasse faldt jeg ud af min kørestol og kom alvorligt til skade, jeg fik bl.a. en hjerneblødning, og det viser sig nu, at det er den der er skyld i, at jeg har koncentrationsproblemer. Jeg har stadig svært ved at sætte ord på problemerne, det er lidt nemmere at forklare, når det er noget, som gør fysisk ondt, som en brækket arm. Det, at droppe ud af gymnasiet, har været rigtigt svært. Jeg følte lidt, at jeg havde givet op, og jeg havde den overbevisning, at hvis de andre kunne klare gymnasiet, så kunne jeg selvfølgelig også det. Men det er også vigtigt, at jeg ikke presser mig selv udover kanten og jeg må respektere, at der bare er nogle ting jeg ikke kan, som andre har nemmere ved. Men jeg synes nu altså, at jeg har rigeligt at døje med af fysiske skavanker, og nu er der sgu’ også noget galt på øverste etage! Heldigvis er det ikke noget, der præger mig hele tiden, og da jeg røg ud af kørestolen var det ikke sikkert, at jeg ville overleve, og hvis jeg gjorde, frygtede de, at jeg var helt hjerneskadet. Så i forhold til det, så er det nu egentligt meget godt. Efter nytår starter jeg på HF, hvilket jeg glæder mig meget til, da det ikke er det mest interessante at være hjemme, mens alle andre går på gymnasium. Men jeg er så glad for, at jeg stadig har dem fra efterskolen at være sammen med. Det allerbedste jeg ved, det er nemlig at være sammen med nogle fra min efterskole. Det kan godt være at morfin og panodil er en god hjælp til smerter, men et ordentligt kram eller et godt grin kan gøre underværker. Det får mit fokus væk fra det som gør ondt, og jeg kan næsten glemme, hvor nas det gør. Nogle bruger energi på at være sociale, men jeg suger til mig af energi ved socialt samvær. Det sociale er det, der gør, at jeg kan klare mig igennem de perioder, hvor det hele godt kan virke ret så uoverskueligt. Sidste år blev jeg kåret som årets Glædespreder ude på Aarhus Efterskole. Nogle synes måske det lyder utroligt, at jeg kunne køre rundt og være glad det meste af tiden, når jeg havde brækket noget flere gange i løbet af året. Men jeg var hele tiden omgivet af nogle skønne mennesker, og de fik mig bare i så godt humør. I sommers var jeg på Smukfest, det var en af de fedeste uger jeg har haft. Det var nok ikke det mest optimale sted at tage hen, men det var bare så sjovt. Min kørestol sad fast, og

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

den kunne ikke trække op ad bakkerne, og det var ikke altid ligetil, men jeg havde nogle dejlige veninder med, som hele tiden stod klar til at hjælpe. Jeg boede på Kærligheden og ikke på den camp for de handicappede, for selvfølgelig ville jeg bo sammen dem fra efterskolen. Og det var ikke kun negativt at have en kørestol med på festival. Vi lavede nemlig et skilt, hvor vi skrev ”Gi’ en øl og få en rulletur på min miniracer”. Vi havde så meget sjov med at køre rundt med det skilt, og vi fik givet en masse rulleture og tjent en masse øller til festivalen. Jeg er altid opvokset med, at det ikke nytter noget at sidde derhjemme og have ondt af sig selv. Man skal ud og opleve noget, og jeg skal ikke holde mig tilbage, bare fordi jeg er handicappet. Der er jo ikke noget ved at sidde derhjemme og aldrig komme ud af døren, fordi tænk nu hvis jeg gik hen og brækkede noget af det? Så er det meget federe, hvis jeg kommer ud og oplever noget og så må jeg tage de brud med på vejen. Det er jo også det, der er med til at holde humøret oppe. Jeg var også til The Color Run 2014, og det kan godt være, vi var bagtrop alle 5 kilometer, og at det nok ikke var så smart med kørestolen og farvepulver over det hele, men det var virkelig sjovt. Vi havde en fest hele vejen igennem, min veninde stod bag på min kørestol hele vejen, og min søster og de andre løb ved siden af, og så kørte/løb vi bare derud af, og vi er SÅ klar til næste år. Vil I vide mere kan I finde mig på Facebook som ”Pigen med knogler af glas”. Jeg tager også ud og holder foredrag, og I er meget velkomne til at kontakte mig på: marie.laursen@hotmail.com

LANDSMØDE 2015

Sjov

men seriøs hjælp – kom og gør din indﬂydelse gældende på landsmødet !

I år afholder Ungdomskredsen ordinært landsmøde på Kursuscenter Brogaarden i Middelfart i weekenden den

ADRESSE

6.-8. marts 2015

TILMELDING

Medlemspris er kr. 550,(inkl. én hjælper) med overnatning, alle måltider samt fest og hygge. Landsmødet er der, hvor du kan få indflydelse på UK’s arbejde. Hvad er det UK kan gøre for dig? Du får også indflydelse på, hvem der sidder i bestyrelsen. Ved årets landsmøde skal vi under temaet ”Sjovere hjælp i hverdagen” prøve at se på en anderledes og måske sjovere gruppe hjælpemidler end de ”almindelige hverdags”, vi er vant til. Vi har sat os for at finde nogle af de hjælpemidler, som kan være med til at gøre hverdagen lidt sjovere og samtidig nemmere. Kort sagt hjælpemidler med et twist, måske din personlige gadget, som gør det lidt federe for dig at få den hjælp, som du er afhængig af i en eller anden form i din hverdag. Så kom glad og oplev nogle af de hjælpemidler, der kan give din hverdag lidt ekstra kulør til dette års landsmøde samtidig med, at du får indflydelse på UK’s fremtid.

Kursuscenter Brogaarden Abelonelundvej 40, Strib 5500 Middelfart

Tilmeldingen skal i år ske via vores hjemmeside på følgende link: https://da.surveymonkey.com/s/5Y9XPV7. Der åbnes for tilmelding den 19. januar og sidste tilmeldingsfrist er den 20. februar. Har du spørgsmål i forhold til tilmelding eller andet praktisk besvares de glad og gerne af vores kontaktperson Kristina Harbo Højfeldt på mail: kristina@ungdomskredsen.dk eller tlf. 22 32 33 37. Er du interesseret i at vide mere om, hvad bestyrelsesarbejdet indebærer, eller hvordan du kan blive aktiv uden at sidde i bestyrelsen, er du meget velkommen til at kontakte Lea Stigel Kristensen på mail: lea@ungdomskredsen.dk eller tlf. 26 39 51 15.

DELTAGERPRIS Prisen er i år 550,- kr. inkl. én hjælper med overnatning og alle måltider. OBS: Drikkevarer skal købes, så husk kontanterne.

VI SES! Ungdomskredsens bestyrelse

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

PROGRAM LANDSMØDE (MED FORBEHOLD FOR2015 EVT. ÆNDRINGER) Fredag den 6. marts Kl. 16.00 - 17.30 Kl. 18.00 - 19.00 Kl. 20.00 - 21.00 Kl. 21.00 - ?

Velkomst og indkvartering Aftensmad Hjælp på 4 poter Hygge

Lørdag den 7. marts Kl. 08.00 - 09.00 Kl. 09.00 - 12.00 Kl. 12.00 - 13.00 Kl. 13.00 - 14.00 Kl. 14.00 - 17.00 Kl. 18.00 - 19.30 Kl. 20.00 - ?

Morgenmad Landsmødet starter inkl. pause Frokost Besøge vores sponsorstande og få en snak om anderledes og sjove hjælpemidler Landsmødet fortsætter, inkl. pause Aftensmad med lotteri (lodder kan købes kontant, så husk en ekstra mønt) Spilleaften med Wii, Karaoke m.m. og hyggeligt samvær

Søndag den 8. marts Kl. 08.00 - 10.00 Kl. 10.00 - 11.00 Kl. 11.00

Morgenmad Evaluering og afslutning Afrejse og på gensyn

Sjovere hjælp i hverdagen

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

DAGSORDEN LANDSMØDE 2015

1 2 3 4

Valg af dirigent

5 6 7 8

Årsregnskab Indkomne forslag

Valg af referent Valg af stemmetællere Årsberetning fra bestyrelsen, udvalgene og ungdomsregionerne

Fremtidigt arbejde Valg af bestyrelse. Fra den nuværende bestyrelse er Rie Rasmussen, Mads Knudsen, Pernille Hannesbo og Lasse Fogh på valg. Eventuelt

INDKOMNE FORSLAG Alle indkomne forslag skal være formanden i hænde i skriftlig form senest 4 uger før afholdelse af landsmødet. Hold godt øje med hjemmesiden og facebook for yderligere information om Landsmødet.

Vi glæder os til at se dig

Sjovere hjælp i hverdagen

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

JULEKURSUS 2014 Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

Tag dit handicap Af: Nina Bille

i hånden

Sådan lød det klare budskab, da Ungdomskredsens bestyrelse igen havde inviteret til det årlige julekursus på Egmont Højskolen i Hou. Dette fandt sted den første weekend i december. Dermed var der lagt op til en absolut fed weekend, hvor der var noget for både hjernen og hjertet, uanset om man som deltager kom, fordi man var blevet inspireret af årets tema og ønskede at få lidt refleksion med hjem i kufferten, eller om man først og fremmest var kommet for at få en weekend sprængfyldt

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

med socialt samvær og en masse hygge, – og måske et par nye venner blandt de øvrige UK’ere. Selv var jeg med for første gang, så jeg var selvfølgelig ret spændt på, hvordan det hele ville være: Hvordan ville stemFortsættes side 20

JULEKURSUS 2014 Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

ningen være? Ville jeg finde nye veninder i løbet af weekenden? Ville foredragene leve op til mine forventninger? Og først og fremmest, hvilket var det der bekymrede mig mest: Ville jeg kunne få den hjælp, jeg havde brug for fra de frivillige hjælpere, eller skulle jeg endnu engang, hvilket jeg så tit oplevede ude i ”den virkelige verden”, igennem en langtrukken forklaring om, hvilke vanskeligheder jeg havde, som kunne retfærdiggøre mit behov for hjælp? Alle mine bekymringer, både omkring hjælp og det at være den nye UK’er, blev imidlertid fejet af bordet stort set lige fra starten, for alle var simpelthen så søde og hjælpsomme, som jeg aldrig har oplevet det andre steder før, ikke engang i Spastikerforeningen, hvor jeg ellers kommer til dagligt, og det var virkelig befriende og en af grundende til, jeg helt sikkert kommer igen! Allerede fra starten var humøret således også højt, da den nyvalgte formand, Lea Stigel Kristensen og den øvrige bestyrelse, fredag aften skød kurset i gang, med den – kan jeg vist godt sige, obligatoriske ”lær hinanden at kende runde”, der i dagens anledning var blevet ændret en smule til stor morskab

for os kursister. For denne gang skulle vi ikke bare fortælle lidt kedelige facts om os selv, som ellers plejer at være et fast punkt på dagsordenen, når man deltager i diverse kurser eller temadage, noget der i mine øjne godt kan blive lidt trivielt i længden, men vi skulle derimod skrive 3 ting om os selv på en seddel, og afhængig af hvor opfindsom man så havde været med det man skrev, og afhængig af hvor godt de andre kendte én, blev der så gættet på, hvem der havde skrevet hvilke sedler. Det var ret sjovt synes jeg, og det tror jeg også de andre gjorde, for der blev i hvert fald grinet en del. Lørdag formiddag gik kurset så endelig for alvor i gang med det, jeg personligt havde glædet mig allermest til, nemlig årets tema. Dette kom virkelig på det helt rigtige tidspunkt for mig, idet jeg selv netop på det tidspunkt stod midt i en proces, hvor jeg for alvor var begyndt at kigge på mit selv i et helt nyt lys. Hvor jeg nægtede at nøjes med at kigge på mig selv som værende udelukkende handicappet, men hvor jeg var begyndt at få øje på alle de kvaliteter jeg besad, som intet havde med mit handicap at gøre, men som handlede om hvem jeg var som menneske, eller de ting jeg holdt af at lave… At jeg var faster, at jeg godt kunne lide at skrive – og drømte om – uden at prale – ja, en forfatterkarriere, at jeg havde et brændende hjerte for at hjælpe andre – mine medmennesker bl.a., det at holde foredrag og kurser – og ja, rigtig mange andre ting, der absolut INTET havde med mit handicap at gøre.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

JULEKURSUS 2014

Måske netop fordi jeg selv var midt i processen, og temaet om at ”tage sit handicap i hånden” og ikke lade sig begrænse var så meget spot-on for mit vedkommende, havde jeg nok også lidt høje forventninger, det indrømmer jeg gerne, til både Mickey og Peter, de 2 oplægsholdere, der var på programmet lørdag for- og eftermiddag, og jeg frygtede derfor lidt om jeg nu ville blive skuffet. Men min frygt blev kun modsvaret af et kæmpestort rungende: NEJ!! – Jeg blev bestemt ikke skuffet!! For hver især havde de simpelthen så meget at byde på, og så mange fine og rammende pointer og budskaber med i deres oplæg, at jeg, nu hvor jeg skriver om det her, bliver helt høj af begejstring igen, over hvor godt det var. Det var det i hvert fald for mig. Først og fremmest var deres oplæg nok bare så spot-on for mig, som de var, fordi de i virkeligheden var så forskellige, som de var, men begge komplimenterede de bare hinanden så fint, synes jeg. For de havde hver især 2 vidt forskellige vinkler på, hvordan man ”tager sit handicap i hånden”. Der var selvfølgelig ingen af dem – det siger næsten sig selv, der så deres handicap som en uløselig katastrofe, noget der ikke kunne ændres på, men hvor Mickey havde en meget sådan pragmatisk og praktisk tilgang til sit handicap, der slog fast, at der i enhver

begrænsning også er en mulighed eller noget potentiale, hvorfor det er altafgørende med en målrettet strategi for, hvordan man vil løse og håndtere den begrænsning, man nu engang har – en tilgang jeg selv praktiserer ret meget – ja så havde Peter en mere psykologisk tilgang til det. Og netop denne måde at se det på, inspirerede mig vildt meget. Hans fokus var bla. meget på det mindset – altså de mentale billeder, både vi selv og samfundet har om os, hvilket er noget, vi kan påvirke. Som led i det havde han bla. et par workshops, hvor vi dels blev udfordret til at kigge lidt på vores eget liv og overveje, om vi hver især havde nogle uforløste drømme, vi ikke helt turde følge, fordi vi begrænsede os selv – i den måde vi tænkte om os selv på. Og så fik han til slut sat en livlig debat i gang, da ordene faldt på, hvor vigtigt det er, at vi der har et handicap, er gode til at mærke i os selv og er bevidste om, hvad vi vil og ikke vil acceptere i forhold til vores handicap – eller indse de ting vi bliver nødt til at acceptere, Fortsættes side 23

Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

JULEKURSUS 2014 Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

for at det bliver muligt for os at skabe et positivt liv, såsom at vi jo har et handicap, hvad enten vi vil det eller ej. Især netop disse spørgsmål satte simpelthen så mange tanker i gang hos mig – tak for det Peter! Med andre ord var begge foredrag simpelthen lige det, jeg havde håbet på, de ville være – og lidt til. Jeg fik simpelthen så meget input med hjem, og jeg kan derfor også kun på det kraftigste anbefale alle jer, der ikke allerede har hørt Mickey eller Peter, om at gøre det, for jeg lover jer, man får virkelig noget med hjem. Jeg vil bestemt gerne høre dem igen! Med deres blændende hjertevarme og inspirerende foredrag pulserende i baghovedet, sluttede årets julekursus således med

et brag af en fest, der først bød på en rigtig hyggelig julefrokost, med nomineringen af årets UK’er, Amerikansk lotteri, og et BRAG af en fest sammen med de andre elever på skolen. Nu er der så kun at vente på, at det næste arrangement i UK løber af stablen, hvilket, så vidt jeg ved, bliver årsmødet i marts, og jeg er i hvert fald klar – glæder mig til at se alle jer, der var med på julekurset – og en masse andre UK’ere! Ses vi?

Peter Gundlund Koed Mikkelsen Telefon 26 28 63 65 | peter@coachingoghandicap.dk | www.coachingoghandicap.dk OBS! Peter tilbyder desuden gratis coaching til mennesker med handicap!

Mickey Normann Jensen Havnevej 12, 1.th. | 4720 Præstø | Telefon 20 20 80 52 | mj@sotospeak.dk | www.sotospeak.dk

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

SUMH Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

Lea Stigel Kristense

Nyt fra

Ny sekretariatsleder

Sidsel Munkebo Hansen

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

Miriam Madsen, som har været sekretariatsleder i SUMH de sidste 6 år, er blevet opsagt. Det har været en stor beslutning, men ikke alt for svær, fordi den giver rigtig god mening. Opsigelsen bunder nemlig i, at ledelsesteamet i en periode har drømt om kun at være en enkelt leder i sekretariatet med fuld fokus på ledelse, fremfor to ledere i et ledelsesteam som hidtil (sekretariatsleder + projektkoordinator). Mariam fortæller selv, at det var naturligt, at hun skulle opsiges efter mange år på posten, og hun nu ønsker at kaste sig ud i noget nyt. For bestyrelsen har det eneste rigtige valg været at ansætte Sidsel Munkebo Hansen som ny sekretariatsleder. Det skyldes hendes erfaring fra stillingen som projektkoordinator samt hendes personlige egenskaber og kompetencer i forhold til at skabe netværk og alliancer. Tag rigtigt godt imod Sidsel og bak op om de nye skridt, SUMH vil tage ud i fremtiden. Sidsel startede officielt som sekretariatsleder pr. 1. januar 2015.

DUF

DANSK UNGDOMS FÆLLESRÅD

Lea Stigel Kristense

Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

a r f t y N

Det frivillige foreningsliv er ikke kommunernes reservetropper Over 200 unge fra foreningslivet var den 6. december 2014 samlet til DUF’s delegeretmøde 2014. DUF’s næstformand Henrik Oversø sendte et skarpt budskab til kommunerne i sin beretning: ”Vores foreninger kan noget helt særligt. Men landets kommuner skal ikke forvente, at vi står på spring for at løse konkrete opgaver for det offentlige,” sagde Henrik Oversø fra talerstolen. Læs hele hans beretning i nyhedsbrevet.

Folketingets 1. næstformand Bertel Haarder var dagens hovedtaler og overrakte DUF’s Foreningspris 2014 til Red Barnet Ungdom i Randers. Få mere at vide om foreningens arbejde og læs, hvorfor det blev dem, der løb med prisen. Følg dette link for at læse mere: http://duf.dk/nyhedsbrevssystem/nyhedsbreve/duf-det-frivillige-foreningsliv-er-ikkekommunernes-reservetropper/

HUSK...

Landsmøde 2015

Sæt kryds i kalenderen den 6. - 8. marts 2015.

Hold øje med www.ungdomskredsen.dk samt www.facebook.com/ungdomskredsen

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

NYT FRA UK

UK har brug for dig...

I UK har vi altid brug for nye kræfter!

UNGDOMSKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND

– Måske er det noget for dig?

• Er du vores nye engagerede medlem af kursusudvalget? • Er du vores nye idérige redaktør eller journalist til vores blad? • Er du vores nye initiativrige handicappolitiske frontkæmper? • Er du vores nye skriveglade sekretær? • Er du vores nye praktiske gris? Eller har du bare lyst til at bidrage med din glæde, dit sociale væsen og dit gåpåmod? Hos os har vi altid brug for flere kræfter til at løfte de mange opgaver og aktiviteter vi laver – og du er meget velkommen til at deltage.

Det er ikke nødvendigt at være en del af bestyrelsen for at være aktiv i UK, og om det er store eller små opgaver, du har lyst til at varetage, er lige meget. Det vigtigste er, at du har lyst til at give lidt af din tid. Har dette vækket din interesse? Kontakt Lea Stigel Kristensen, lea.dhf@gmail.com, så tager vi en snak om, hvad netop du har lyst til.

– bliv aktiv i Ungdomskredsen NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

STØTTEGAVE

Ungdomskredsen og Dansk Handicap Forbund

din støtte

har brug for

Har du lyst til at give din forening en gave? Hvis ja, vil den blive taget imod med kyshånd.

UK er som bekendt en specialkreds i Dansk Handicap Forbund (DHF). Det indebærer f.eks., at UK ikke selv inddriver kontingent. I stedet får UK et årligt rammebeløb fra DHF. Aktuelt er Dansk Handicap Forbund i en økonomisk vanskelig situation, bl.a. som følge af svigtende indtægter fra Tips-midlerne og arv samt store udgifter til ejendomme, der har vist sig svære at sælge. UK er økonomisk afhængig af DHF, og det er derfor i allerhøjeste grad i UKs interesse, at DHF får så meget støtte som muligt, så vi også fremover er i stand til at fortsætte vores mange aktiviteter til glæde for unge med et handicap. Har du lyst til at hjælpe? Du bestemmer selv størrelsen på dit bidrag, og du kan få skattefradrag, hvis du oplyser dit CPR-nr.

Du kan støtte Ungdomskredsen og Dansk Handicap Forbund på følgende måde: Gå ind på forsiden af www.danskhandicapforbund.dk og brug onlinebetaling som du finder i højre side af hjemmesiden. Ved at indtaste dit CPRnr. bliver dit støttebeløb automatisk oplyst til SKAT, og du får et skattefradrag.

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

BESTYRELSEN

Bestyrelsen Bestyrelsesmedlem, økonomiansvarlig Kristina Harbo Smith Mail: kristina-harbo@hotmail.com

Næstformand Rie Lynge Rasmussen Fredensgade 5, st. 5000 Odense C Mobil: 23 92 25 57 Mail: rielynge@hotmail.com

Bestyrelsesmedlem Lasse Fogh Mail: lassefogh@gmail.com

Bestyrelsesmedlem Pernille Hannesbo Pedersen Mail: nille_fisk@hotmail.com

Bestyrelsesmedlem Mads Knudsen Mail: mads511@gmail.com

Bestyrelsesmedlem Manja Simone Lundgaard Hansen Mail: manjasimone@gmail.com

Kommunikations- og medieansvarlig Kristian Kristensen Mobil: 23 47 97 66 Mail: ungdomskredsen@gmail.com

NUTIDENS UNGE Landsforeningen Rett Syndrom

Fotograf | Kristian Kristensen | www.fotovaerk.dk

Formand Lea Stigel Kristensen Gråspurvevej 57, st. 2400 København NV Mobil: 26 39 51 15 Mail: lea.dhf@gmail.com

INDMELDELSE

BRUG VISO

D E N U V I L D I G E K O N S U L E N TO R D N I N G PÅ HANDICAPOMRÅDET (DUKH)

Har du brug for rådgivning om handicap, sociale problemer eller specialundervisning, kan du henvende dig til VISO – Videns- og specialrådgivningsorganisationen, som rådgiver borgere, kommuner, og institutioner - når den rette ekspertise ikke findes i kommunen. VISO skal være med til at sikre, at du som borger får den bedst mulige hjælp, uanset hvor i landet du bor.

Bliv medlem af

Postboks 284 Banegårdspladsen 2, 2. 6000 Kolding Tlf.: 76 30 19 30 Fax: 75 54 26 69 E-mail: mail@dukh.dk Hjemmeside: www.dukh.dk

ungdomskredsen

Læs mere på www.servicestyrelsen.dk. Kontakt VISO på tlf. 72 42 37 00 eller på mail: viso@servicestyrelsen.dk.

DUKH informerer og rådgiver borgere og myndigheder. DUKH’s målgruppe er personer med handicap, pårørende og handicaporganisationer.

VIDENSCENTER FOR BEVÆGELSESHANDICAP

Videnscentret besvarer henvendelser, forestår konferencer og projektarbejder udarbejder bøger, videoer og andet inforUngdomskredsenssamt formål er at arbejde for inklusion, integramationsmateriale.

tion og reel ligestilling mellem unge, med og uden handicap, samt at organisere unge på tværs af sociale og kulturelle skel. Kontakt: SkalVidenscenter Ungdomskredsen løse opgaverne, har vi brug for nye for Bevægelseshandicap MarselisborgCentret, Bygning 2. sal.at arbejde sammen med. medlemmer, ny inspiration og3,flere P.P. Ørumsgade 11 Benyt derfor muligheden for at indmelde dig på Dansk Han8000 Århus C hjemmeside www.danskhandicapforbund.dk dicap Forbunds Telefon 89 49 12 70. Fax 89 49 12 76 eller ring på tlf. 39 29 35 55. Her kan du også få oplysninger E-mail: vfb@vfb.dk Hjemmeside: www.vfb.dk om aktuelle kontingentsatser. Du kan også bruge nedenstå-

Jeg er:

handicappet

310 kr. 465 kr.

ikke-handicappet

Benyt venligst BLOKBOGSTAVER Navn: Adresse: Postnr./By Fødselsdato: (dag)

(måned)

(år)

Kommune: Telefon: E-mail: Sæt kryds hvis du tillige ønsker at være medlem af én af Dansk Handicap

Forældrekredsen (forældre til handicappede børn 0-18 år) Oplys venligst barnets fødselsår og navn: Ungdomskredsen (unge mellem 14 og 35 år) RYK (rygmarvsskadede) Amputationskredsen

(underskrift af det nye medlem)

Du kan også tilmelde dig på www.danskhandicapforbund.dk

Undertegnede ønsker at blive medlem af Dansk Handicap Forbund.

Kontingent 2015 Enlige Ægtepar/ Samboende

5000 Odense Tlf. 66 19 34 55 – fax 66 13 19 61 Velkommen til Ungdomskredsen E-mail: dhf-region-fyn@mail.tele.dk

HUSK PORTO

Dansk Handicap Forbund Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup

✂

INDMELDINGSKORT

ende indmeldingskort. Som medlem af Ungdomskredsen R E G I O N S K O N TO R modtager du medlemsbladet ”NUTIDENS UNGE – Magasinet Forbunds regionskontor for ungeDansk med Handicap handicap” fire gange årligt. tilbyder information og vejledning. Du bliver automatisk medlem af Dansk Handicap Forbund og modtager medlemsbladet Handicap-nyt 5 gange årligt. Regionskontor Fyn Hvis du har spørgsmål kan du kontakte Lea Stigel Kristensen Østre Stationsvej 27, 2. på lea@ungdomskredsen.dk eller på tlf. 26 39 51 15.