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Usted sabe de sufrimiento, ha sufrido dos pérdidas inmensas e irreparables, el dolor no tiene medida […] Hace dos años y cinco meses que este dolor nos acompaña; debo ver a mi hija de a ratos, con su cuerpito lacerado por sondas y cánulas, por quemaduras, por el insistente accionar de la tecnología utilizada en medicina en una demostración clara de obstinación terapéutica que lleva al encarnizamiento del cual es víctima mi bebé. Es entonces que le pido que me ayude en este dolor, que no sólo es mío, sino de una parte de la sociedad que sufre situaciones tan extremas como la de tener un familiar en situación de salud irreversible”. Con estas palabras se dirigía Selva Herbón a la Presidenta Cristina Fernández en el día de la madre de 2011. Así le describía la situación de su pequeña, Camila, quien nació muerta por una mala praxis y quedó en estado vegetativo permanente luego de que los médicos la reanimaran por 20 minutos. “Varios comités de bioética avalan mis dichos y confirman el cuadro irreversible que padece mi bebé”, argumentó sobre la decisión familiar de retirar el soporte vital, a la que los profesionales se negaban a dar curso. Y clamó por una solución: “No queremos pensar en otra Navidad viendo cómo se deteriora el estado general de Camila por la existencia de un vacío legal”. El pedido tuvo su primera respuesta favorable a fines de ese año, cuando la Cámara de Diputados aprobó el proyecto del legislador Gerardo Milman que introdujo modificaciones a la ya existente Ley 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales y las Instituciones de la Salud. Finalmente, el pasado 9 de mayo dicha reforma fue sancionada por el Senado.
“Estamos garantizando derechos, estamos recuperando el rol que debe tener en el arte de curar el equipo médico”, aseguró a la agencia Télam José Cano, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta. También señaló que el principal objetivo fue “respetar la autonomía de la voluntad del paciente”, al tiempo que se estaba “atendiendo un reclamo social por la ausencia de legislación en esta materia”.
Puntos clave de la norma La Ley 26.529 ya establecía que “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”. A su vez, preveía que “los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud”. Hoy, la ampliación de dicha cláusula contempla, además, que “en el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado”. Y aclara que “también podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolonga-
ción en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable”. Por otra parte, afirma: “En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”. Asimismo, como ya estipulaba la anterior normativa, el paciente o en su caso, sus representantes legales, declararán su voluntad a través de un consentimiento en el que, a partir de ahora, deberá brindar información clara, precisa y adecuada sobre lo explicitado en la cláusula, mencionada en el párrafo anterior. Las nuevas modificaciones establecen, además, que “la decisión del paciente, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada”. Finalmente, se incorporó un artículo que explicita: “Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma”.
¿Una reforma necesaria? “Nosotros le decimos a los médicos que esta ley hay que tomarla en su naturaleza jurídica como si fuera una situación de reconocimiento de una circunstancia preexistente, no como que está creando nuevos derechos”, señala María Susana Ciruzzi, abogada y miembro del Comité de Ética del Hospital Garrahan. Y explica que la negativa del paciente a recibir un tratamiento ya estaba reconocida por la Ley 26.529 y, con anterioridad, por la Ley de Ejercicio de la Medicina y el artículo 19 de la Constitución Nacional. Ignacio Maglio, abogado y jefe de la sección Salud a Diario • Nº 32
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