企鵝家族50期季刊 by Sabrina Chen

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association

No.

2014.05

台北郵局許可證台北字第1256號

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▲協會理事長黃玉春（前排中）率全體理監事拜年，祝您新年快樂！

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▲【企鵝搓圓仔健康慶元宵】企鵝分組參加趣味競賽，與隊友切搓做出創意湯圓

理事長的話有願必成～

【SCA醫療研究】及【照護補助辦法】已經啟程小腦萎縮症病友協會從創會十四年以來，透過家／面／院訪去發現病友的需求，而後設計出可以幫助病友的方案計畫，一步一腳印我們只希望能盡最大的力量，去減輕病友家庭的困苦，感謝所有的愛心捐款人，因為有你們，我們才能圓夢。有願就有力，協會的兩大宗旨目標於今年（2013年）已經開始實施： 1.【人性化安養中心】：初期目標－照護補助辦法已經上路。 2.【醫療研究】：榮總宋秉文醫師申請國科會補助，研究小腦萎縮症幹細胞人體臨床試驗計畫，第一期的試驗已經完成，即將進行第二期試驗。 2011年，感謝導演澎恰恰先生編自協會會員－黃智勇先生的著作【百萬步的愛】一書，為了實現對太太的承諾，帶著患了小腦萎縮症末期的太太環島一周的真實故事而拍成電影【帶一片風景走】，並邀請立法院長王金平夫婦和一些企業家一同來觀賞這部感人的電影，同時瞭解協會想要完成目標，又礙於經費困難，王院長遂發動這些企業家來幫助小腦萎縮症病友協會圓夢，在2012年勸募了一筆總計$2,088 萬元大額的善款，來幫助協會盡速成立安養中心。經過協會社工員的訪查，目前遺傳家庭中，一個家庭已經有2~3人發病，長期照護病友龐大的經濟壓力，已經無法等到入住協會自辦的安養中心，於是便擬定了一份安養院的初期計畫【會員三年照護補助辦法】。並經過理監事會及會員代表大會決議通過，102年試辦，103年正式啟程，期待藉由此份經濟補助辦法，降低弱勢家庭的經濟壓力，讓病友更有尊嚴的生活，穩定家庭正常的功能。照護補助辦法內容： 1. 安養補助：機構安置補助、外籍看護補助、居家服務補助。 2. 喘息服務：機構喘息服務、居家喘息服務、機構臨托服務。 3. 復健補助：居家到宅服務、居家護理、維生器材/輔具購買/醫療耗材補助。 4. 德水園之家補助：入住台中德水園企鵝之家。以上的成果，皆來自於善款善用，工作團隊與病友團結一心才能完成，感恩再感恩！我個人也祈願，已經發病者能為下一代的孩子著想，報名參加【小腦萎縮症幹細胞人體臨床試驗第二期的計畫】，讓此疾病早日得到解決。中華小腦萎縮症病友協會理事長

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副理事長的話

珍貴的資產

CONTENT 目錄 1

理事長的話

時光荏苒轉眼協會成立至今已近十四年，從成立初期缺乏人力物力至今有北、中、南三個辦公室及多位工作同仁，一起服務全國的病友。

副理事長的話

特別報導

病友服務

一直以來心裡始終最感謝紀文福先生，因著天時、地利、人和三項重要因素的促成，使得紀先生拋磚引玉投入開門禮，讓協會成立後立即擁有一個辦公室來從事病友服務。倘若沒有紀先生的協助，將辦公室無償供協會使用，恐怕至今我們的服務尚無法如此周全。

活動報導

活動預告

照護專欄

愛心一籮筐

接著要感恩醫師們提供醫學專業努力研究，從成立初期可檢測出型別僅十位數至今已找到四十多型，讓病友及家屬更明確知道自己缺陷的遺傳基因屬於哪一型，進而去篩檢，避免代代相傳。

感恩有您

企鵝悄悄話

捐款芳名錄

還有一位時常出錢供醫學研討的病友袁先生，雖然他年事已高，但始終不放棄一絲希望，像生命的鬥士，一直尋找治療的方法。

1～3月收支決算表

而我們的病友雖行動不便但很團結，雖然小腦萎縮症帶給他們無盡的痛苦，但他們堅韌的像小草，不斷地強化自己要活得好。所以，他們「走」出被上天設限的軀殼，克服身體的缺陷，走入人群找到與自己生同樣疾病的朋友。他們喜歡參加協會辦理的活動及聚會，藉由彼此的接觸找到情緒抒發的管道。他們熱愛生命、熱愛家人，總是比別人更努力的想好好活下去。奇妙的事發生了，他們的思緒不再低落、他們願意走出來與大家一起面對疾病，探討醫學進展、關心與他們生同樣疾病的病友。也願意為協會盡一份心力，當志工、校園宣導講師，不再只是接受幫助的病人，也能主動幫助其他病友，因緣際會共同創造了一個服務小腦萎縮症的大家庭。有些理監事因體悟到照顧病人的辛苦，在患病的家人辭世後仍繼續留在協會幫助大家，為的就是那個曾經體驗過的痛。這種人助己助的精神北、中、南三區均有，大家共同打造一個屬於這個疾病的互助團體，真心愛護家人及病友，是發自內心良善的表徵，也是我們這個團體最珍貴的資產。

副理事長

台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號5樓之3 電話：04-2311-5472 傳真：04-2311-5372 南區辦公室： 83045高雄市鳳山區文苑街4號電話：07-743-9735 傳真：07-745-9402 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會發行人：黃玉春總編輯：高宜鳳主編：趙泰銘編輯：洪芩宜、王聖杰、吳宜樺封面攝影：黃郁凱文字校稿：王林秀湄郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會內政部台內社字第9012236號中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄財團法人罕見疾病基金會贊助印製

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特別報導

會訊～103年度會員春季旅遊文╱企劃組長趙泰銘

四月風光無限好，花香水岸任遨遊四月，不只是一個春暖花開的季節，更是本會一年一度會員共同歡聚的時刻，在這會員聯誼交流的時間裡，不只是提供協會運作與成果分享，也藉由活動聯誼分享會員們的心靈故事和彼此互相的鼓勵與扶持，讓會員們可以用微笑的心面對疾病所帶來的陰霾。而本次的會旅活動就選在士林官邸、花博新生園區、淡水漁人碼頭等讓會員朋友花香水岸任遨遊。

彩花、馨香、生命力的展現本次會員春季旅遊舉辦在民國103年4月13日與14日，為期二天一夜的豐富知性之旅，此次的行程，本協會有幸獲得財團法人罕見疾病基金會贊助15萬元整，讓本協會活動更加順利圓滿。本次會旅依舊為北、中、南三區各自集合出發，台北(含宜蘭)集合地點為中正紀念堂，中區與南區將在本協會辦公室集合，本次參加人數約莫160多位，本次會旅的第一站，北區將在士林官邸小憩片刻，在這片大範圍的展場上，除了花海景觀別緻，也有展現豐富圖形的地景花海區，而國外花卉特展區展出國內較少見的珍貴花種，期待本次的會旅規劃可讓參加會員除了感受到花卉溫柔之外，也體會到花卉磅礡氣勢的一面，更展生命力。最後北、中、南會員朋友在上午集結於海霸王享用午餐，為第一天指標行程花博奇幻之旅儲備體力。本次花博讓會員朋友參訪天使生活館、典藏植物館、夢想館等，花博新生公園區除了特色園藝景觀之外，還規劃了可展現台灣尖端科技的數位互動展館「夢想館」，其結合了工研院所研發的最新技術，以突顯3D立體影像；在「天使生活館」中，以藝術生活做為主軸，並透過互動的科技及影音，展現台灣地區高山、流水、花卉之風貌的典藏植物館，主要展示人類與環境及植物間的關係。

心靈辦旅成就心靈伴侶再經過上午的花卉洗禮之後，本次的另一個重頭戲-企鵝家族聯歡晚會接著登場，感謝、溫馨的話語在會員之間互相激勵與鼓勵，每個會員都變成了一個熱心又開朗的大孩子。本次會旅晚會的開場，就是邀請台北市三朵夏身心靈發展協會的巴拉子‧山哥先生為大家帶來快樂歡愉的迎賓曲，而在企鵝朋友們陸續進入會場時，重量級嘉賓也依序親臨晚會，本次邀請的佳賓有立法委員蔡正元辦公室張志賢主任、台北市議員林國成辦公室宋潔主任、台北市議員林晉章先生與辦公室林亭君主任、台北市商圈產業聯合會周水美理事長、台北市商圈產業聯合會林定國總幹事、士林老街商圈發展促進會蘇文山理事長、台北市圓山商圈發展促進會楊秀龍總幹事、以及熱心公益資深藝人郝曼麗女士，本次與會的嘉賓接連給予本協會肯定與鼓勵，協會也希望會員旅遊可以結合各界的資源給予本會關懷，讓每一次的聚會都更加

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特別報導

▲理事長與嘉賓林定國和資深藝人郝曼莉 ▲林崇偉教授分享無障礙友善餐廳APP 為晚會開場

▲大愛電視專訪病友本次參觀心得

凝聚小腦萎縮症病友們的心。當晚林崇偉教授的無障礙資訊分享也獲得會員朋友們的熱烈響應，本次晚會就在樂團演唱、嘉賓嘉勉、教授分享、摸彩贈獎等豐富的活動下劃下第一天的句點。

俯仰海天一線下離情依依，期待再相聚經歷前一天的與花互動之後，緊接而來的徜徉海景之旅，也是倍受會員們期待，淡水漁人碼頭、情人塔週邊的觀海廣場，讓長期在家的會員們可以吹吹海風、看看海景。本次活動除了感謝福容大飯店的從旁愛心協助和導覽，同時也感謝大愛電視台的全程拍攝，協助宣傳本會春季旅遊活動，讓會員們除了在未來的路上可以得到更多社會上的善意回應，最後在會員彼此的感性話別下，本屆春季旅遊就在濃濃人情味的淡水老街裡愉快落幕。

平安，關心小腦協會的朋友路了協會秘書長一職，一個人在3月時正式卸下讓協會們協會的支持及付出，走來感謝各位朋友對我的病友長，也推動了更多適切這幾年來能有穩定的成照護服務。力及各位支持下，我們今日，協會在所有人努病友服任務，現在的協會，在有幸一起完成了階段性方面皆穩定，各集、活動辦理……等各務、經費募款、資源募在可預見的未來，作，此實為協會之福，合此彼及業作立獨能組別亦是協會的責服務，來照護病友，也的好更、展發的好更協會定將會有信與責任。醫療研究發展的遺憾是未在任內親見『然而，對個人而言最大需承受疾病帶來的傷症所苦的病友及家屬仍縮萎腦小受見時，』成功到來。實深盼此一目標能早日害，實感痛心與不捨，及個人的支持、扶謝各位近六年對協會謝次再要人個，後最助，著實感恩！謝謝！

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特別報導 2014年台北榮民總醫院／陽明大學醫學院神經基因研究室

幹細胞人體臨床試驗簡介文╱主持人宋秉文醫師小腦萎縮症，又稱為脊髓小腦運動失調症（spinocerebellar ataxia，簡寫為SCA），一直是台北榮民總醫院／陽明大學醫學院神經基因研究室的重點研究項目之一。 SCA是對許多症狀相似疾病的統稱；由於SCA屬於罕見疾病，患者人數少，直接影響到科學家對於這類疾病的瞭解和相關治療藥物的研究發展。目前尚無可以根治SCA的藥物，醫師只能針對症狀進行支持性治療，例如：給予多巴胺藥物以改善類帕金森氏症症狀；物理及職能復健治療也有助於患者維持日常生活功能。目前國際上針對治療SCA所進行的人體試驗為數不多。2012年5月，在國科會經費的贊助下，我們開始進行一個第一期的人體臨床試驗案：「以間葉幹細胞治療小腦退化性動作協調障礙」。該試驗使用異體脂肪間葉幹細胞，由健康人身上採集腹部脂肪組織，經由標準化的製程產出可供輸注的幹細胞。根據學術文獻報導，幹細胞具有修復體內受損組織的能力，而在一個先期的動物實驗中，曾發現幹細胞可以部分恢復SCA小鼠的活動力；雖然幹細胞具備改善疾病症狀的潛力，但產品製造的過程中若把關不夠嚴格，使用時可能導致不良反應。第一期臨床試驗的主要任務是觀察這樣的幹細胞治療方法是否是「安全」的。過去兩年間我們總共招募了7名患者，以靜脈點滴輸注的方式給予定量的幹細胞，患者定期回診追蹤及接受多項檢測評量，觀察立即和長期（一年）的安全性。2014年1 月，我們完成了所有患者的治療追蹤，初步並沒有發現和幹細胞治療相關的副作用。現在我們正在努力申請以幹細胞治療SCA的下一階段臨床試驗。在新的試驗裡，希望能以更科學的試驗設計方法，廣納更多的患者，除了要進一步確認幹細胞治療的安全性之外，也同時進行治療效果方面的更廣泛探討；期盼試驗的成功能為小腦運動失調症患者的治療帶來新的契機。 ▲病友詢問宋醫師關於人體臨床試驗的各項問題

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▲副理事長高宜鳳感謝宋醫師為小腦萎縮症的付出與貢獻

特別報導

企鵝搓圓仔健康慶元宵文╱企劃組王聖杰協會於2月12日元宵節前夕在北區辦公室舉辦「企鵝搓圓仔‧健康慶元宵」記者會，不但結合「食安」、「健康」及「美味」三大元素，更邀請到知名營養師謝宜芳、同鍋飯DIY料理達人余如芬、張淑麗老師以及美食家吳恩文偕同十多位小腦病友共渡溫馨元宵節，透過此活動祝願病友們一年比一年好，天天圓滿幸福。營養師謝宜芳用簡單易懂的方式針對病友的吞嚥安全以及有益腦部健康的食物做深度分享：「在較黏稠或液態食物中加入愛玉子或山藥泥，不但讓病友方便吞嚥也吃得更健康，而在挑選市面上販售的湯圓時，應當注意是否有添加順丁烯二酸等有毒物質喔！」協會理事長黃玉春也特別叮嚀病友們要細嚼慢嚥、緩緩進食，避免激烈嗆咳帶來的後遺症。小腦萎縮症病友因肌肉逐漸萎縮造成吞嚥及消化機能衰退，每每元宵節不但害怕被黏稠的湯圓噎著，食用糯米也不易消化，協會因此邀請擅長使用天然健康食材烹飪的DIY料理達人余如芬及張淑麗老師，在活動現場擺滿各類香草植物及七彩糯米糰，用簡單、有趣的教學方式，用蔬果製作天然染色劑，搭配大頭菜、水果等當季食材，裹上一層薄薄的糯米粉，設計出健康又易吞嚥的美味湯圓食譜；病友們化身為企鵝大主廚，發揮創意搓揉出獨一無二的創意湯圓，享受元宵節的幸福滋味！著有多本料理、食譜書籍的吳恩文特別以美食評鑑家的身分共襄盛舉，分享烹飪小撇步，更於現場表示：「吃的美味、兼具健康天然向來是我們美食主義者的最高指導原則，今天來到現場看到病友們賣力地搓湯圓，發揮創意作出各種造型湯圓，用心擺盤，讓評審們看了都很感動！」美食家吳恩文偕同協會理事長黃玉春、秘書長李和謙及中華中興菁英發展協會王致雅，擔任本次創意湯圓的評審，在主廚們的創意、主題及湯圓擺盤設計上給予評分，最後從十組作品中票選出“金雞”及“花花世界”冠軍作，頒發獎金及精美禮品，透過趣味競賽讓病友們與照顧者共渡一個溫馨、熱鬧又難忘的元宵節。病友們於活動尾聲將熱騰騰的手工湯圓獻給長期陪伴在身旁的照顧者，藉此對他們長期辛勞照料說一聲謝謝，冒著熱氣、飽滿的湯圓，也代表著大家這一年充滿著幸福與愛！特別感謝黃孟時先生及張秀美女士贊助本活動的所有食材及同鍋飯師資群！企鵝家族謝謝您～！ ▲【企鵝搓圓仔健康慶元宵】溫馨活動圓滿結束

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第五屆第9次理監事會議活動報導文╱秘書處第五屆第9次理監事會議於2月26日在台北辦公室圓滿結束，理事長黃玉春致詞時表示，第五屆的三年任期將滿預告於下次理監事會議時提出第六屆理監事候選名單。本次會議在各組報告時有特別針對「103年度會員大旅遊」、「捐贈物資接收與發送」提出討論。另外針對「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」、「購買台北辦公室冷氣機」、「新會員申請入會審核原則」提案討論，其中「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」已於 3月初寄發給協會會員。本次會議結束前，另提請臨時動議討論「購買南區辦公室」事宜。此提案已於本次理監事會議決議通過，並於會員代表大會列為提案討論。

第五屆第2次臨時理監事聯席會與第3次會員代表會議報導文╱秘書處 3月8日上午10:00至10:30召開第五屆第2次臨時理監事會議，由於102年度「您的一票決定愛的力量」活動，受到奧美廣告公司的注目，並表示願意協助募集104年度會員旅遊的活動經費，但此募款活動必須要先向內政部申請專款專用的募款字號；因此召開第五屆第2次臨時理監事會議，提案討論通過使用104年度會員旅遊申請勸募字號。 3月8日上午10:30至16:00召開第五屆第3次會員代表大會，本次會議通過了幾項決議，如本會102 年度收支決算表、現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表，及103年度工作計畫、收支預算表、員工待遇表等；另外提出幾項討論「103年度提撥新台幣100萬元給台北榮總宋秉文醫師作為SCA 基因型別檢測」、本會「組織章程之會員代表及理監事之權責」討論修改、日後「新入會會員嚴格把關」討論、物資捐贈接收及發送原則、未來籌畫安養院的建議方向等；中區會員代表提出幾項臨時動議「固定聚會辦理時間」、「會員旅遊陪同者的費用」等。理事長黃玉春在本次會議結束前表示：今年度為第五屆的最後一年任期，明年會員代表大會時，將改選理監事及會員代表，並請所有出席會議的代表們提出建議名單。本次會員代表大會的提案內容相當豐富！辛苦各位會員代表以及旁聽的理監事們，有您們的監督以及建議，才能讓協會更加成長茁壯。本會會員朋友如您有想要提議的理監事或會員代表人選，您可以於5月中前與秘書處聯絡提名喔。

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▲前理事張淑惠於會議中帶領會員代表及理監事做趣味活動

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感謝聯勸11年來不間斷的支持文╱北區專案人員游紫璇感謝中華聯合勸募協會自民國93年起至今，11年來不間斷的補助，得以讓服務計畫順利推動，並且有專業團隊對執行人員進行督導，讓社工組提供的服務更加專業與深入。而本年度所提出的服務計畫有三，第一、個案管理服務計畫：藉由個案管理服務，提供病友輔導、諮商及轉介協助，解決其因病而產生的經濟、心理及照護等方面之問題。第二、疾病適應團體服務計畫：藉由正確價值觀念及同質團體，協助病友加速疾病適應過程，強化其社會參與程度及角色功能，以避免因錯誤的觀念造成對未來的恐慌。第三、疾病認識與照護服務計畫：結合居服單位與日托中心等單位，針對居服員、外籍看護及直接照顧者，提供疾病知識與照護教育訓練，提升其照護品質。

公益加持持續肯定文╱中區社工辛雨柔在此要感謝內政部公益彩券盈餘補助，在102年度「振翅企鵝」-小腦萎縮症關懷服務計畫中，讓本會得以推動更多服務予小腦萎縮症病友及其家庭，此計畫主要有六大子方案，分別為「關懷服務計劃」、「家庭聯合會談」、「企鵝健康活動中心服務計劃」、「生命教育宣導」、「復健娛樂服務計劃」以及「居家環境服務計劃」。公益彩券不僅可以補足政府的功能，更能夠滿足族群的需求，透過這樣的補助模式，亦讓公益團體可以互助成長並整合需求。歷年來，因為有公益彩券盈餘的支持，讓本會能夠將病友服務做得更完善，並且能夠推廣至全台灣，如此一來也能夠讓身處台灣每一處的企鵝朋友都得以享受到更多元的福利服務！

『御風』提升專業服務文╱南區社工劉宣汶今年協會預定於南區推動多項計劃與活動，感謝高雄市社會局「御風而起」持續補助協會專業社工人事費，使工作得以順利施行；社福團體常遇到社工短缺或缺乏專業督導支持，造成社工更換頻繁，無法持續拓展專業服務的問題，而「御風而起」提供每月定期個案督導、團體督導模式，藉以提升社工員專業能力成長。督導機制幫助社工員提升知識、增強解決問題的能力，有助於協會今年預定推動的個案服務、聯誼互助聚會、生命教育宣導及復健娛樂化方案，使病友的服務更健全、完善。

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病友服務北區服務報導

搖擺人生互相扶持文╱北區專案人員

游紫璇

台北市的阿榮，在今年年初至三月這期間，因為吞嚥功能退化，在吞嚥時造成吸入性肺炎，為此共進出了兩次醫院。第一次住院的時候，協會專案人員與醫院的語言治療師、醫院社工討論阿榮的狀況，並趕在阿榮出院前，協助申請居服員，居服員無縫接軌至家中服務，不但減輕家人的照顧壓力，也讓家屬面對新的照護方式（管灌餵食），能夠不那麼的焦慮擔心。在三月份時，阿榮又住進醫院，家屬此時感到很無助，專員不斷地給予支持與鼓勵，並且傾聽家屬的心聲，好讓他們能夠有個抒壓的管道，同時協助連結生活物資挹注案家，像是電動床組及管灌飲品。透過補足各個面向的需求，將案家面臨到的大困難，化為小困難，讓他們有能力面對與處理，得以讓整個家庭功能正常運作。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞27人╱28人次 ﹝社工電訪﹞88人╱173人次 ﹝資源連結﹞4人╱6人次

▲專員使用溝通板和病友溝通

幫助企鵝瞭解自己認識他人文╱北區專案人員汪妏璟李小姐是一位散發型的病友，對於自己的疾病不甚了解，更無法得知自己未來退化後的狀況，以及自己可以運用的資源。李小姐的妹妹積極的協助李小姐入會，並表示希望能帶姊姊走出家門，專員在瞭解妹妹的想法後，即與李小姐聯繫確認其意願，也到李小姐的住所去作訪視。在訪視過程中李小姐將對疾病的疑問以及未來可能會面臨的狀況一一詢問，專員在這段時間的觀察發現，李小姐以及家屬面對疾病所可能帶來的困擾，除了在家中做了簡易的無障礙設施，甚至已經調適好心情，一起面對「小腦萎縮症」。專員也不斷的給予肯定與鼓勵，並邀請李小姐可以多參與協會的聚會活動，除可以與其他人交流，也希望能將這種面對疾病的勇氣分享給其他病友。散發型的病友往往對於自己的疾病非常陌生，發病初期也很難接受，但若能有家人適時的給予支持與關懷，甚至主動伸出援手協助病友尋找有利的資源，便是對病友最大的幫助與肯定。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞8人╱8次 ﹝社工電訪﹞71人╱193人次 ﹝資源連結﹞5人╱5次 ﹝生活救助﹞1人╱1次

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病友服務中區服務報導

特製萊卡鞋避免腳部受挫傷文╱中區社工辛雨柔中區有一名「頂港有名聲，下港有出名」的病友－國隆大哥，他是北、中、南區大家都略知一二的人物！他可是常常坐著他的輪椅，出征台北！所以可以說是沒有人不認識他的啦！但是從以前到現在，我們都很少看到他穿鞋子，可以說是幾乎沒有！這是為什麼呢？因為國隆大哥長年都坐在輪椅上，所以腳掌部分已經腫脹的非常嚴重，一般的鞋子是穿不下的，且大哥的雙腳沒有知覺，所以常常發生腳部受傷了但是他卻渾然不覺的情形，他也因此住過幾次醫院；而今年寒冬來襲，中區前理事林秀成先生，建議社工協助幫忙購鞋；因此社工透過申請協會的生活救助，替國隆大哥購買一雙新鞋子。協會協助國隆大哥購買了一雙萊卡鞋，這雙鞋可不是一般的鞋喔！它可是透過專業人員到宅評估，根據國隆大哥的腳形所丈量而做成的鞋子，可以完整包覆腳型，不會造成摩擦以及任何不適情況，因此對國隆大哥來說是可以穿的舒適，且避免發生挫傷的喔！在二月中旬，協會祕書長也和社工一同到國隆大哥的家中，祕書長問：「穿新鞋子開心嗎？」國隆大哥靦腆的笑了笑，但我們都知道他是非常開心的，他也說未來他會積極的穿著鞋子，保護自己，不再讓大家為他擔心了！ ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞30人╱32次

﹝社工電訪﹞68人╱133次

﹝資源連結﹞5人╱6次

﹝生活救助﹞1人╱1次

南區服務報導

疾病篩檢我們永遠在你身旁文╱南區社工劉宣汶南區辦公室前幾天接到一通來電，一位先生最近身體開始行走不穩，出現疑似小腦萎縮症的症狀，而該先生在年少時曾看過母親也同樣有小腦萎縮症的症狀，擔心自己有可能為母系遺傳，更重要的是目前妻子為懷孕初期，害怕胎兒有可能也遺傳到此疾病，於是致電協會詢問。該先生母親已往生許久，所以無法確定為第幾型小腦萎縮症，在此情況下進行篩檢需耗費相當大時間才能得知結果，之後再來檢測胎兒（懷孕初期約16-18週可透過羊膜穿刺抽取羊水檢測胎兒是否帶遺

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病友服務傳基因），社工員擔心胎兒已過大，屆時若要進行任何決定都會對母體有所損傷，於是建議案家聯繫母系親戚，找尋是否有同為小腦萎縮症的親戚，並且有無曾作過疾病篩檢，使用該名親戚的檢測報告內容與該先生血液進行配對，可減少一半以上時間便可得知結果，並與家人討論出最好的決定。對於胎兒的檢測結果與父母最後的決定，協會皆予以尊重，並會持續陪伴在案家身旁。至於初期發病的先生，除了提供疾病相關知識外，由於疾病尚未對其生活、身體造成影響，鼓勵與其每天待在家中擔心害怕疾病的退化，倒不如多運動強健肌肉，找尋喜好的休閒活動、嗜好或想學習的課程，讓生活更豐富精彩，因為保持愉快的心情與良好的運動習慣，是可以延緩退化的速度。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞20人╱21次

﹝社工電訪﹞45人╱109次

﹝物資捐贈﹞20人╱20次

﹝資源連結﹞2人╱2次

志願服務由心做起文╱南區社工蔡佳妏我們都知道一個乾淨環境是如此的重要，但我們的個案-小芳，目前獨居，因為身體的不便，即使想要拿塊抹布為自己的小天地，進行清潔都如此的困難。雖然，目前已有居家服務員星期一、三、五協助，但愛乾淨的小芳，還是希望居家環境能夠更清潔一些，心中的無奈是不足為外人道的，只好求助協會，是否可協助她進行居家環境的清潔。社工將個案需求告知南區志工組長陳大哥，號召2位熱情又熱血的志工（素津、秀霞）前往服務，努力了2個多小時，也幫小芳將積壓在家中沒在使用的雜物清理掉，終於幫她將環境打掃的乾乾淨淨。社工與志工，看到小芳臉上露出開心滿足的

▲志工用心打掃中

表情，心中也感到快樂。對我們而言，一件小小的清潔工作是非常容易去完成的，但對我們已發病的個案來說，卻是想做而無法去做的，因為擔心一個不注意，身體就會失去重心而跌倒，這種心有餘而力不足的心情是很無奈的。在服務的工作裡面，常會有人說沒時間、很忙，但其實助人並不難，只要有心、有行動，天天都是助人的好時機。 ●本期服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞13人╱18次 ﹝社工電訪﹞8人╱12次 ▲志工前往案家居家清潔

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﹝資源連結﹞4人╱4次

活動報導

鐵獅玉玲瓏電影包場企鵝朋友大飽眼福文╱企劃組王聖杰協會於2月27日邀請逾三十位病友及這些年默默付出的家人、照顧者到喜滿客京華影城，欣賞由導演澎恰恰執導的「鐵獅玉玲瓏」電影，在此特別感謝謝建民先生及謝佩倫小姐愛心贊助的一百五十席電影票。導演澎恰恰曾執導電影「帶一片風景走」，改編自病友家屬黃智勇原著「百萬步的愛」，讓華人世界看見小腦萎縮症病友的故事，趙瑋七年前診斷出小腦萎縮症後心情沮喪、悲哀、走不出家門，三年前因為「帶一片風景走」與協會結識、接納、轉換心情…在得知活動消息後，鼓起勇氣毛遂自薦擔任主持人，與導演澎恰恰倆人一搭一唱，一圓三年前許下的心願，親自和導演說一聲謝謝你！電影放映前，在「鐵獅玉玲瓏」中飾演執掌獅頭的導演澎恰恰與協會秘書長李和謙扛起舞獅磅礡登場、大秀身手，不但贏得了滿堂彩，更炒熱現場氣氛！電影放映中，病友們沉浸於「鐵獅玉玲瓏」的精彩歡樂劇情裡，暫時忘卻身體上的不便，享受當下與彼此同樂的好時光。

企鵝串珠手鍊圈起我們的緣份

文╱企劃組洪芩宜

【我愛小腦】愛心義賣網自成立後，就不間斷去挖掘企鵝的手藝品，當然也有協會自行企劃的項目--串珠手鍊；當我們在詢問製作意願時，很開心我們的企鵝朋友：美麗、秀雲、梅琴就有報名參加，在採購少量材料並請她們試串後，我們的三樣新作品就產生了，由於目前是試賣階段，我們希望朋友們幫忙多多宣傳，好讓這工作能有機會進行下去。您可以來電預購02-2314-7035或上網購買（http://shop.tscaa.org. tw），企鵝感謝您！企鵝小叮嚀企鵝朋友如果你（妳）有手作藝品也想放到愛心義賣網上販售，歡迎您與協會企劃組聯絡喔！

貼心扶持企鵝無礙

▲設置免治馬桶，照顧病友小屁屁

▲松石串珠手鍊：繽紛的色彩不論單獨配戴或與其他手鍊混搭皆可

文╱南區社工劉宣汶

高雄圓山扶輪社從民國100年開始，陸續與協會合作開辦非洲鼓打擊樂團、設立企鵝健康活力站及辦理復健課與瑜珈課，豐富的課程活動讓前來辦公室的病友人數逐漸增加，使得原有廁所不敷使用。高雄圓山扶輪社知道這個問題後，補助費用協助高雄辦公室增設1間無障礙廁所。經過改造，南區辦公室共有三間無障礙廁所，其中一間還是免治馬桶喔！內部行走空間增大並裝設數支扶手強化安全，大大降低病友跌倒的風險，且每間廁所皆設有緊急鈴，隨時看顧病友安全。感謝高雄圓山扶輪社的貼心贊助，讓病友有更安全舒適的廁所。

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活動報導北區活動報導

瑜珈課程～為自己動起來吧文╱北區專案人員游紫璇

「向生命挑戰」生命教育宣導歡迎您的加入

103年度瑜珈課程新的學期，在年初招募成

文╱北區專案人員汪妏璟

員，很高興今年又招收到兩位新成員。在受理新成員報名時，總是在心中為他們喝采，看見他們

103年度上半年「向生命挑戰」－生命教育

為自己的生命努力，與已經搖擺的身軀共存、前

宣導北區報名學校共16所，2月17日辦理103年

進，這股奮鬥的精神，值得我們敬佩與學習。

度上半年度校宣講師培訓課程完畢，共8名講師參與。在此誠摯邀請對擔任校園宣導講師有興趣者，與協會北區辦公室專案人員聯繫。

▲在老師的話語引導下，成員們靜坐沉澱心靈

精彩的固定聚會～因為你們的參與才熱鬧文╱北區專案人員汪妏璟

▲2月19日新興高中校園宣導，病友講師秀秀與學生合影

鼓舞人生文╱北區專案人員游紫璇北區原野非洲鼓樂團目前共有十二位正式團員，今年度新的學期，又招收了三位見習成員，

北區週三固定聚會採隔週辦理，103年度至

經過歷年的努力，非洲鼓樂團現在已日漸茁壯。

今已辦理15場，平均參予人數達30人。聚會內容

每個禮拜四下午每位成員出席率都很高，大

也越來越精彩，除了延續去年的瑜珈課程，2月

家上課時認真的學習，熟能生巧後，甚至有能力

26日還請了同鍋飯的老師教我們製作手工肥皂，

外出擔任表演佳賓。非洲鼓成員敲打出的不僅是

3月12日請秀湄志工帶領大家製作幸運編繩，3月

樂曲，更是他們的毅力與奮鬥精神。

26日甚至邀請萬芳醫院營養室主任來分享企鵝營養講座，當中還有作了許多DIY趣味活動，例如種植綠豆苗、鴨舌帽彩繪、蔬果潤捲餅輕鬆作。每堂課都帶來不同的驚喜與精采內容。 ▲3月12日在志工秀湄的帶領下，學員於課堂上親手編製幸運編繩

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▲非洲鼓成員認真上課，拍響非洲鼓

活動報導中區活動報導

敲動鼓棒，鼓動新希望

文╱中區專案人員陳信文

中區太鼓樂團在過去的一年裡，參與大大小小的表演，每場表演都令人留下深刻印象，今年團員依然不畏寒冬及下雨天，出席每場練習活動，而且還新增二名見習病友，期待在未來的日子，我們可以看到他們精彩的演出。

活力四射，幸福每一刻文╱中區專案人員陳信文又到了一年一度的志工餐會，協會特別在1月15日中區辦公室，準備了豐盛的佳餚、獎品及娛樂活動，讓每位參與的志工夥伴都可以吃得盡興、玩得開心，期許明年有更多的朋友們加入企鵝志工團隊。

▲大家排排站，準備玩遊戲囉

熱血青年捐血助企鵝

▲捐血活動義賣攤位

文╱中區社工辛雨柔

台中市時代青年國際傑人會於1月12日，在台中中正公園舉辦「捐血一袋，捐款100」的愛心活動，透過號召青年捐血，並讓更多人在捐血活動中可以認識小腦萎縮症，當天約百人熱情響應。活動結束後，台中市時代青年國際傑人會捐款新台幣兩萬元給協會，感謝傑人會多次提供舞台，讓更多人認識小腦萎縮症及協會，也感謝捐出的善款及協助，在此致上萬分謝意。

每個人都是創作師，成就自我

文╱中區專案人員陳信文

中區固定聚會持續為每位企鵝朋友開創新的講師及豐富有趣多樣化的課程，其中這次為企鵝朋友們準備了今年開春第一場的「蝶古巴特」課程，並邀請范老師講授及指導企鵝朋友們，如何自行學習創作並且繪畫出富有歐洲油畫風格的作品，製作過程簡單易學，還可以讓每個人都是創作師，其中還看到有幾位成員下課後，主動積極詢問講師問題並且反應給工作人員瞭解，期待下次還能看到范老師，教大家製作出精美的手工創意品。 ▲企鵝朋友一筆一畫的專心繪畫

震撼鼓聲，敲響新春文╱中區專案人員陳信文台中太鼓樂團再次出團了，受邀前往「無力自保者團結協會會員大會」，於3月23日假中區東峰國中，當日現場聚集上百人，在太鼓講師的帶領之下，團員們漸漸解除了緊張感，將平日練習的成果呈現於現場的觀眾面前，還引起台下的民眾們主動拿起彩球舞 ▲企鵝們的熱情引發現場朋友也一同舞動動著，讓這場表演獲得最佳的互動效果。彩球企鵝家族 www.tscaa.org.tw

活動報導

企鵝瑜珈，也在台中開課了

文╱中區專案人員陳信文

今年中區終於有固定的瑜珈課程，每二週一次，並於星期四的下午一點到三點，由台中阿南達瑪迦台中瑜伽屋的師資群們，為企鵝朋友們量身規劃-最專屬於小腦萎縮症適合的瑜珈課程，例如椅子瑜珈，增加企鵝朋友參與的意願，且還一對一的貼心指導教學，免除企鵝朋友的擔心害怕，而且還在課程開始前會準備一段團唱活動，舒解成員們的壓力及培養調適瑜珈課程的心情氣氛，促使成員在每一段的練習課程中獲得身心靈的解放，我們也邀請每位企鵝朋友一同參與上課。

▲學員跟著老師體驗瑜珈課程

南區活動報導

宣導新苗新氣象

宣導行列感謝有你

文╱南區社工劉宣汶

協會每年皆會辦理三場志工培訓，南區的第一場辦於2月26日，主題是生命教育宣導講師培訓，除了原有 4名講師外，另有5名新人加入培訓行列，新舊講師一同培訓，除了重申宣導規章、教導內容外，更重要的是藉由互動時間，邀請舊講師分享經驗，及示範宣導過程，另外也安排新講師實習3-4場校園宣導，觀賞實例讓他們更有信心，有了培訓及實習制度，讓南區宣導講師陣容更龐大、 ▲培訓時新舊講師認真聽講精彩。

南區上半年的宣導活動十分忙碌，3 個月內共需完成20場次，還好2月時培訓 5名志工講師、2名病友講師，讓每位講師的負擔減輕，也使宣導內容、故事更精彩。至目前為止，南區已完成7所宣導，從每場學生的熱情回應看得出，病友講師已成功達成挑戰。

活力瑜珈

▲病友講師於大社國中分享生命故事

文╱南區社工劉宣汶瑜珈在運動伸展過程中，除了能舒緩病友僵硬身軀外，也能增加肌肉強度，一旦肌肉增加，便能改善身體的搖晃程度。今年1至3月份辦理的南區瑜珈課程中，就有病友分享身體的改變：病友起初無法盤腿坐在瑜珈墊上，身體會不斷前搖後晃，需旁人協助攙扶，但經過3個月的瑜珈訓練，常運動肚子及大腿，逐漸感到腹部較為有力，現在身體前後搖晃幅度減小，病友能獨立完成運動而不需旁人全程的協助。在瑜珈課中經常能聽病友分享，這些改變帶來的快樂，協會盼望能讓更多病友一同感受。

▲病友跟著老師一同伸展肌肉

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活動報導

讚支持企鵝需要您按 Facebook好康活動報導文╱企劃組洪芩宜去年8月開始協會不定期舉辦Facebook粉絲團活動，目的一是為了吸引新粉絲加入，二是透過活動增加粉絲與我們的互動，讓更多人認識小腦萎縮症病友協會與我們的企鵝朋友。 8/26舉行首波活動，主題為：我愛小腦！按讚支持企鵝，就有機會獲得病友手作品「貓頭鷹鑰匙圈」，活動為期17天，活動內容是只要加入粉絲團，並回答指定問題，即可有機會參加抽獎，到9/12 截止，活動總參加人數：422人，粉絲增加人數：397人；第二波於12/9舉行，主題為：企鵝需要您按讚，有機會獲得小腦萬用卡+郵票＋威秀電影票，此活動為期18天，到12/26截止，活動總參加人數： 1,578人，粉絲增加人數：1,394人；第三波活動於今年2/14舉辦「企鵝慶元宵、粉絲猜燈謎」活動為期 11天，到2/26截止，活動總參加人數：450人，粉絲增加人數：164人。為期三波的活動總計吸引2,450人次參加，因活動而增加的粉絲數為1,955人，往後協會的 Facebook仍會不定期舉辦活動，請粉絲們留意相關訊息喔！小腦萎縮症病友協會Facebook網址：https://www.facebook.com/TSCAAclub

公共電視誰來晚餐－

攜手尋回記憶中那溫暖的味道文╱企劃組王聖杰曾榮獲金鐘獎「綜合節目獎」的公共電視「誰來晚餐」，捕捉各個台灣家庭的困境、生命的課題、內心的擔憂以及想要實現的夢想，真實描述了上百個感人故事；而製作單位在最新一季的「誰來晚餐」節目中，訴說罹患小腦萎縮症的譚媽及正在接受肺腺癌化療的譚爸，面對疾病、生活中接二連三的挑戰，製作單位不但多次南下進行採訪，紀錄譚爸與譚媽五十五週年結婚紀念日的甜蜜時光，亦來到北區辦公室拍攝其女兒，也是志工組長譚月蕙帶領病友聚會的現況，記錄譚家子女為了照料雙親所面臨的衝擊與改變。製作單位特別邀請神秘嘉賓澎恰恰南下至譚家，陪同譚媽用顫抖的雙手烹飪發病前的拿手菜，看似稀鬆平常的家庭聚餐，摻雜了譚家一家人二十餘年來用正向、無畏的態度面對生命的酸甜苦辣，透過鏡頭讓世界看見病友真實的故事。本節目已於四月十八日晚間九點於公共電視台播出，更多節目資訊可至公共電視「誰來晚餐」官網！ ▲志工組長譚月蕙於協會活動室接受採訪

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活動報導

來去花蓮當志工文╱南區志工組長陳智斌擔任協會志工已近六年時間，擔任活動支援、課程及交通志工的職務，每當社工與志工組長有人力需要，空閒時間我必定出席參加。今年年初，承蒙年輕志工的支持，獲選為志工組長，三個月來，僅能在每週的病友活動中，配合其他志工全力參與，讓病友們順利、安全的完成當日課程；另外也在校園宣導活動中，擔任交通志工的角色，一切工作在志工們的合作下，順利進行。這期間特別的是，我與7名南區志工夥伴在3月23日至25日共三天，一同拜訪花蓮吉安病友楊文港先生，楊先生獨自一人經營「茗新休閒花園民宿」，雖是身心不便，但民宿內部房間、衣物、廚房都整理得乾乾淨淨，外面田園種植花果蔬菜，雜草清除不亂，真是難能可貴。這三天的度假志工之旅與楊先生共同生活，一起整理田園拔除雜草、一起將民宿所有棉被拿到太陽下曝曬，整理內部環境，農務休息時，我們便騎著民宿腳踏車，跟著楊先生代步車後頭到處欣賞自然美景。在閒談過程中，深知楊先生是心胸開朗、樂觀進取的人，他不僅是模範病友，他的奮鬥精神更讓我們幾位志工在實質生活中上了一課，更是我要學習的地方，也期待回來南區能將此精神分享給其他志工夥伴們，一同為病友服務盡更多心力。

我因宣導而成長文╱南區病友謝孟蓁我投入協會的生命教育宣導活動，已經第三年了，時光飛逝，時間過得很快，我從懵懵懂懂到現在有些經驗，從一開始制式固定講稿，到後來能因應當下的狀況做不同的改變與調整，參與生命教育宣導讓我感到開心的，除了能與學生互動，到各學校去分享我的生命歷程外，最開心的莫過於還能順便到處遊玩。原以為我的講稿已很完美，但是今年社工卻告知我，他認為我以往的講稿內容太平舖直述，只是以時間敘述發病過程及就學、就業期間做過的事，希望能夠將原本的講稿做些變化，加入個人感受及想法，使學生能更瞭解病友生病的無耐與奮鬥的過程。但這個回家功課讓我十分苦惱，因為生病太久，對於以前剛發病、就學、第一次就業…等過程的感受，我早已忘記，還好社工很有耐心地不斷與我約時間重審講稿，一同修改內容，也安排志工協助練習，對修改的內容給予回饋；到現在，我仍然苦思新講稿，雖然有難度，不過想到能帶給學生的影響與感動，便更有動力撰寫下去。透過生命教育宣導讓我更了解自己，也讓我更了解小腦萎縮症，所以各位病友你若願意，也可以加入這個行列，一同為自己的生命撰寫豐富的篇章。 ▲孟蓁至大成國中分享生命故事

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活動預告

北區活動特報

◆北區【疾病適應團體】是否對於小腦萎縮症不甚瞭解，也不知道有哪些福利、該怎麼復健才好？本課程中將邀請專業講師為大家解惑，歡迎有興趣的病友及家屬參加。活動日期：103年6月13日（五）、20日（五）、27日（五）活動時間：下午14：00～下午17：00 活動地點：視報名人數而定，將由報名簡章通知。電洽：（02）2314-7035 北區專案人員游紫璇 ◆東區【戶外聯誼會】八月熱浪來襲，東區的企鵝朋友們請帶著你的熱情與家人一起迎接夏天的陽光吧！活動日期：103年8月（暫訂）活動地點：（詳細地點另行通知）電洽：（02）2314-7035 北區專案人員汪妏璟

中區活動特報

◆中區【參訪德水園】台中東勢德水園－企鵝之家已成立近一年，有鑒於許多病友們都尚未到德水園參訪過，因此協會特地安排德水園參訪一日遊，讓大家可以更加認識德水園！下午也會安排東勢週遭景點，屆時將會寄發報名表，歡迎大家踴躍報名。～活動日期：103年06月20日（五）活動地點：台中東勢德水園企鵝之家、東勢老街（暫定）報名資格：以輕、中度病友為優先。電洽：（04）2311-5472 中區社工辛雨柔 ◆中區【固定聯誼會】（暫定口語復健與瑜珈課程）活動日期：103年05月01日（四）起活動時間：週四（隔週辦理），上午10：00～下午15：30 活動地點：中區辦公室電洽：（04）2311-5472 中區專案人員陳信文 ◆中區【太鼓課程】活動日期：103年05月05日（一）～103年12月29日（一）活動時間：週一（每週辦理），上午10：00～中午12：00 活動地點：大雅神林路37號電洽：（04）2311-5472 中區專案人員陳信文貼心提醒：7～8月有放寒暑假喔！

南區活動特報

◆南區【非洲鼓打擊樂團】非洲鼓團平時除練習拍擊非洲鼓、透過節拍練習協調外，也藉由拍擊刺激手部，歡迎對節奏樂器有興趣之南區會員踴躍報名參加。活動日期：103年5-6月海動時間：週一（每週辦理），上午10：00～中午12：00 活動地點：南區辦公室電洽：（07）743-9735 南區社工蔡佳妏 ◆南區【企鵝健康活力站-復健課】復健課邀請物理/職能治療師前來指導病友復健運動與居家復健，課程結束後，還可以在企鵝健康活力站內欣賞電影、玩WII。活動時間：103年5-8月活動時間：每個月第一及第三個星期三，上午10：00～中午12：00 活動地點：南區辦公室電洽：（07）743-9735 南區社工蔡佳妏 ◆台南區【家庭互助聯誼】每月辦理一場台南區家庭互助聯誼，內容豐富有趣，邀請台南區的病友家庭一同聯誼。活動時間：103年5月17日（日）、6月19日（四）、7月17日（四）、8月23日（日）活動地點：台南地區（由社工員另行通知）電洽：（07）743-9735 南區社工劉宣汶

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照護專欄

小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範（3之1）文╱秘書處為協助本會病友於罹病後因長期照護之需求，所衍生的照護相關費用，故自103年開始將針對「安養」、「喘息」、「復健」及「德水園」等面向提供適度補助（除「復健補助」，其他補助只能擇一。），預估實施3年，以減輕經濟弱勢之家庭負擔。並於第五屆第8、9次理監事針對經濟弱勢之家庭，開會通過「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法」，期待藉由此補助辦法降低弱勢家庭經濟壓力，穩定家庭正常功能。

壹、目的：依據101年度盈餘計畫之「病友及照護者照護補助方案」，103年度分配金額為新台幣1,394,400元整，用於協會「安養補助」、「喘息補助」、「復健補助」、「德水園補助」及「弱勢家庭三節物資補助」。是為協助本會病友於罹病後因長期照護之需求，所衍生的照護相關費用，予以補助。由於所支出之費用均需向政府直屬機關核備，故申請時必須提出相關證明文件，如有需要敬請本會會員依照辦法提出申請。

貳、補助對象：本會會員參、補助項目： 1. 安養補助：機構安置補助、外籍看護補助、居家服務補助。 2. 喘息補助：機構喘息補助、居家喘息補助、機構臨托補助。 3. 復健補助：居家到宅復健補助、居家護理、維生器材/輔具購買補助/醫療耗材補助。 4. 德水園補助：台中德水園企鵝之家。本會已於103年3月17日（一）已寄發詳細申請辦法，至全國病友家庭（一戶一份）。並規劃於季刊陸續刊登，51期「安養與喘息補助」、 52期「復健與德水園補助」，讓更多人瞭解其福利與權益。

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照護專欄

「生活救助基金管理辦法」自98年底開始實施至今，提供許多弱勢家庭經濟上的扶持，讓案家渡過階段性的困境。為讓此項辦法讓大家更為瞭解，故提供其管理辦法，有需要的案家均可向該區社工提出申請。申請時必須提供相關的證明資料，務必請案家配合社工需求，以利送件之速度。以下為詳細之辦法：

小腦萎縮症家庭生活救助基金管理辦法第一條本辦法依據本會章程第二條第六項訂定之（以家庭經濟面臨困境者補助之）。第二條為協助本會病患及其家庭因應就養、就醫及生活中之急難狀況，確保小腦萎縮病患家庭之穩定與發展，特制定本辦法。第三條本辦法所稱「生活救助」，主要補助項目包括：1.生活急難救助；2.住院看護費用；3.安養費用補助；4.其他有關病患生活扶助之各項費用：如住院慰問、喪葬補助、本人或子女基因篩檢補助等。第四條本會每年度預算中應至少編列年度預算百分之十五作為實施本辦法所需之經費，專款專用；經費來源包含本會年度編列預算及社會大眾捐款。第五條補助對象為本會小腦萎縮疾病之病患及其家屬。第六條本家庭生活救助基金管理小組由本會理事或會員代表四人、監事一人共同組成，並以推舉一人為召集人，負責審議本基金各項補助款之申請，審查結果以出席理、監事過半且多數決之。第七條本基金各項補助之申請採隨到隨審，以因應病患緊急需要；小腦萎縮病患、家屬、社工員及其他相關單位工作人員必要時並得列席說明相關事項。第八條本生活救助基金之撥用，以考量小腦萎縮病患及其家屬之經濟條件為首要考量。全年會員以不超過參萬陸仟元為原則。原住民家庭、單親家庭、特殊遭遇及低收入戶等得酌增補助金額。第九條補助額度由基金管理小組擬定，並通過後實施，再於理監事會議報告。第十條本辦法經本會理、監事會通過後實施，修正時亦同。第十一條本辦法申請程序（實施要點）另訂之。

申請資格：本會會員申請項目： 1. 生活急難救助 2. 住院看護費用 3. 安養費用補助 4. 其他有關病患生活扶助之各項費用：如住院慰問、喪葬補助、本人或子女基因篩檢補助等。

申請方式： 1. 反映至該區負責社工 2. 社工電訪與家訪 3. 提供相關證明文件 4. 送件審理 5. 補助核銷工作（需簽領領據並列入個人所得及相關發票證明）。

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愛心一籮筐

（救救企鵝）愛心碼電子發票勸募“9972” 文╱企劃組王聖杰協會成立以來，統一發票中獎款項一直是服務病友的資金來源之一，103年度協會將配合校園宣導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司行號或是商家店面，都可以是發票箱的新家。除此之外，只要三個步驟，您就可在各大超商將電子發票捐給企鵝家族！操作步驟：(1) 超商付款時 (2) 告知店員捐電子發票 (3) 9972（救救企鵝），即可完成電子發票捐贈！

感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！躍獅-連雲藥局、金格食品-中山店、長庚生物科技、彩登髮型美容、均宜有限公司、詹內科診所、Macho Tacos 延吉分店、Macho Tacos 師大分店、G6、仲強體育用品專賣店、勝利加油站、誠品116、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、大中保齡球館、咕咕霍夫精緻蛋糕、台糖量販店-台中店、未來之翼、合家歡、太陽電台、寶寶兒童服飾、締旺加油站、Mezamashicoffee 咖啡店、伊莉莎白花園廣場、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油四維三路站、中油三多站、南山人壽高雄直轄一處、Opium Hair Salon、傑克小子-大明店、新仕康藥局（裕誠路）、子供服小物店、德昌藥局（仁武店）、銘貞商店、聖揚汽車、新濟州韓式小吃有限公司、異次元資訊生活館、一代電腦用品社、生活大國、驛德停車事業有限公司、屏東富邦人壽、台南豆花店、台灣大哥大板橋新海門市、遠傳電信民族門市、競揚汽車（土城大潤發）等，共47個單位。發票來源 1-3月

贊助商家

個人捐贈

18,548張

7,102張共25,650張

中獎張數 200 元 × 16 張 1,000 元 × 1 張 4000 元 × 0 張

中獎金額 4,200元

為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自98年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。

募集物資您的幫助可讓我們過得更好在景氣這麼低迷的狀況下，真心感謝各界大方的捐贈，對於本會所收到的各類民生物資，我們均會依照需求程度優先給予，本期北區物資發送23人／22戶、中區16人／12戶、南區23人／20戶。捐贈的物資皆可以有效的降低弱勢家庭的開銷，進而降低生活壓力，期盼社會各界均能夠提供以下所需之物資明細，本會將會妥善的運用及分配這些物資，讓所需要的家庭能夠得到幫助，也讓您的愛心變成幫助家庭成長的一分動力，再次的感謝您們！【北區辦公室】：亞培健立體（或罐裝安素）、大燕麥片、成人紙尿布（S或M）、抽取式衛生紙、奶粉等民生物資、消耗性生活物資。【中區辦公室】：抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、罐頭、奶粉、簡易式沖泡飲品等民生物資。【南區辦公室】：抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、奶粉、罐頭、簡易式沖泡飲品等民生物資。

聯絡方式

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北區：台北市萬華區漢中街156號3樓中區：台中市西屯區重慶路99號5樓之3 南區：高雄市鳳山區文苑街4號

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（02）2314-7035 （04）2311-5472 （07）743-9735

感恩有您

滴水成晶感謝長達13年不間斷的捐款水晶劃友社已成立18年，創立人之一的尤富民先生是因日劇「一公升的眼淚」而知道小腦萎縮症病症，也因此與創會理事長朱穗萍接觸；民國91年開始，尤富民先生對其社員朋友發起對協會的小額捐款，由他統一收款後再劃撥給協會，每個月不間斷的捐款，至今已長達13年，『滴水成晶』的效果下，近五年的累積捐款額達660,000元以上，謝謝劃友社的社員朋友，對協會長期的贊助，感謝您。

天寒氣凍溫暖心流近年台北冬天氣溫年年下降，讓許多人都覺得難耐，感謝桃園「均宜倉儲」洪老闆賢伉儷除不定期捐款於本協會外，今年特別捐贈給我們6箱暖暖包，協會收到後並於週三台北社區關懷服務活動時發放，讓台北病友也能感受這溫暖的貼心小禮物。

太陽電台，送米香到企鵝家族中區辦公室在1月15日獲得「台中太陽電台」，託貨運公司送來的8包30台斤《中興米》，這份突然出現的驚喜，讓協會能將這份禮物分享給更多的弱勢企鵝家庭，由於生病的緣故，企鵝朋友無法正常的工作，太陽電台的愛心，讓我們的病友們能有米飯可以溫飽，相信在享用此捐贈的物資同時，也可以感受到如同太陽般的熱情與溫暖。

感謝香港商歷峰亞太公司熱心捐款去年12月中旬協會前往香港商歷峰亞太有限公司的會議室，參加針對該公司內部舉辦的愛心義賣會，當天該公司的同仁們熱情的購買病友手作藝品，僅有一個半小時，我們就賣出了38件義賣品，當天收入達6000多元；而今年1月份，該公司另外再捐款新台幣五萬元整給協會，謝謝香港商歷峰亞太公司的熱心捐款，協會將會妥善運用此經費，為病友謀得福利。收款帳號

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二、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他：此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單重填。

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郵政劃撥存款收據注意事項一、本收據請妥為保管，以便日後查考。二、如欲查詢存款入帳詳情時，請檢附本收據及已填妥之查詢函向任一郵局辦理。三、本收據各項金額、數字係機器印製，如非機器列印或經塗改或無收款郵局收訖章者無效。

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請寄款人注意一、帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄；抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。二、本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣十五元以上，且限填至元位為止。三、倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。四、本存款單不得黏貼或附寄任何文件。五、本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。六、本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存款單填寫，以利處理。七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區域存款，需由帳戶內扣收手續費。九、所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲請公示催告、除權判決等事宜。交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收本聯由儲匯處存查、保管五年。

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與澎恰恰先生的邂垢文╱北區病友趙瑋病友和家屬朋友們懷著一顆興奮的心，我懷著一顆不安緊張的心，2月27日的上午在京華城有一場電影欣賞會，是由導演澎恰恰先生所導的電影，片名是鐵師玉玲瓏，緊張的心是因為澎恰恰先生親臨電影會場，同時會場還有很多記者朋友。我和企劃組聖杰是本場活動的主持人，謝謝聖杰完美的帶領我主持這場電影包場活動，同時更感謝開場時由澎恰恰先生為獅頭，秘書長李和謙先生為獅尾所表演的舞獅，也謝謝理事長黃玉春對病友的鼓勵與支持的一番話。全體病友與來賓都很感動鼓掌，在一張張的大合照後完成一場電影欣賞會。大家一定會很好奇為什麼由我來主持這場活動，那要回到約六年前，我一直感到頭暈身體不適，做遍所有的可能檢查，直到腦部斷層掃描，醫生才說我的小腦出現萎縮的現象，看了電腦中所有的有關資料，我哭了，那是一件很殘忍的事，頓時陷入發呆與悲傷的世界，漸漸的也不願和朋友接觸，直到兩年後，看到電視介紹由導演澎恰恰先生所導的電影『帶一片風景走』，我心想那才是真正屬於我的電影，看完電影我思考了好幾天，我終於鼓起勇氣去拜訪中華小腦萎縮症病友協會，並且成為正式的會員。直到今天我參加協會所舉辦的各式活動，人也變得開朗且幽默，當然朋友也多了。謝謝導演一直以來給予協會的支持，我在這部電影中認識了協會，更看到好多的病友，他(她)們都好開心與勇敢，我想我是該走出來了，並且利用此次機會謝謝導演澎恰恰先生，同時訪問他。導演澎恰恰先生所導並主演的鐵獅玉玲瓏，這部片子將本土文化與精神用電影的方式來承現。此次的電影包場活動要感謝愛心贊助的謝先生與謝小姐，讓病友齊聚一堂欣賞鐵獅玉玲瓏。中華小腦萎縮症病友協會已成立13年餘了，除了大家的支持與愛護，為了走更遠更長的路，我們要加倍的珍惜。謝謝多年來犧牲時間與奉獻的志工朋友，期待再相逢。

信耶穌是一件很美好的事文╱中區病友 MISS PI 因為媽媽假日早上都會去公園做運動跳舞的關係，認識了月姐，月姐不斷的跟媽媽傳道，不斷的說主耶穌有多好多厲害，其實我小時侯就去過教會，但只可以說是個懵懵懂懂的小慕道者，而且已經去了有5年以上。直到搬家，因為新家離原本的教會太遠，我們也沒有找新的教會，所以搬家之後完完全全成了迷途的羔羊了。 5年沒去教會了，直到去年媽媽帶我去教會，又一次的在主面前，有點害羞、有點迷惘，聚會結束後跟牧師聊聊，他說主耶穌很偉大，能赦免人的罪，不記仇、只要妳願意認罪悔改，就赦免你的罪，並用寶血洗淨我們的罪，於是那時我跟了牧師決志禱告，禱告完心裡好感動，頓時充滿力量！真的好感謝月姐，讓我跟媽媽重新認識主。教會的弟兄姊妹都好親切好體貼，當你開心時你禱告，當你難過時你也可以禱告，阿爸父都在聽，阿爸父都知道，有好幾次在困難中向祂禱告，很快就解決了。之前因為官司纏身，跟媽媽關係一度降到冰點，那時我根本不知道該怎麼辦，不斷禱告因為我知道主都有聽見，我跟媽媽的冰點才回升起來，並請教會的牧師及大家幫忙代禱，事情在4個月後就圓滿順利的解決了。

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企鵝悄悄話

病友誠摯的呼籲文╱北區病友陳琇玲小腦萎縮退化的病患常常會睡不著，要靠藥物幫忙，如果您夜夜輾轉難眠，如果你還可以打字，不妨起來（從被窩起來是一件痛苦的事，尤其是冬天暖暖的被窩，不過，還是要勇敢的起床，別忘了你的時間有限），打開電腦，趁著失眠時半夜打字。而且，每個家庭都有一些有趣的事，尤其是小孩成長過程，一定會有一些好玩的故事；這些故事，說給別人聽，聽的人都聽得津津有味，當事人會更有興趣。小孩長大後，最喜愛聽他小時候的故事，可是小腦萎縮病患口齒不清，很難說的好。另外，小腦萎縮退化的速度比你想像的快，我們現在很幸運，有電 ▲琇玲提醒企鵝們，多留一些隻字片語給親愛的家人

腦幫忙。故應該趁著我們還可以打字時，要趕快打起來，雖然很慢，一張A4可能要打好幾個小時，但是也可趁著失眠，夜深人靜時作此事。

所以，身為病友的我，常在夜深人靜時，利用電腦打字，我有三個資料夾，遺囑、我家的笑話、片斷，我在此誠摯的呼籲： 1. 趕快把要說的話打出來：病程的速度比你想像的快，趕緊將你要說的話打下來，電腦會幫我們存檔，你說的話家人可能不當一回事，亦可能聽不懂，印出來就不會誤解你的意思。 2. 將趣聞打出來：每個家庭都有一些趣聞，你應該花一點心思打出來，這是我們現在可以為我們的家庭做的事。 3. 將你記得的片斷打出來：因為你的配偶及孩子，不見得完全了解你的過去，亦不見得完全了解你的成長過程，你的所作所為，你的配偶及孩子，也不見得了解你的用意。所以，要將你記得的片斷打出來、存檔。

小白兔文╱北區病友張艾倫

「欲報之德，昊天罔極。」 ~ 詩經小雅 ~ 「蓼莪」，好美的文章，每次讀到都深覺它“氣勢磅礡、感人肺腑”。女兒四、五歲上幼稚園時，我教她背唐詩，說宋詞，不僅游泳、騎車、溜冰…是我教她的，連海葵和小丑魚之間的秘密我都告訴了她；那年，哈雷彗星來訪，我買了一個天文「望遠鏡」，並告訴女兒，她如果夠幸運的話，能二度看到哈雷彗星出現在天際（據了解，哈雷彗星重新造訪太陽系需要75~76 年，下次出現應該在2061年）。

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企鵝悄悄話記得當年太太和女兒在市場看到一件白色小洋裝時，價格很高，但女兒喜愛，太太狠下心來，和鋼琴一樣，還是買給了她，但無奈「蓼蓼者莪，匪莪伊蒿」結果被感動的卻是我。當我雙腿無力，無法行走時，女兒啊！請伸出妳年輕有力的雙手扶我一把，就像妳當初學走路時，我也一樣扶妳、對妳，我要求的不多，只求當我老了，請陪伴我走完人生最後的路，要知道「瓶之罄矣，維罍之恥」的涵義。年幼的女兒跟著奶奶牙牙學語，把「小白兔」說成「小別透」，「孔雀」說成「孔翠」，至今，我還留有一捲女兒牙牙學語的錄音帶。而如今我老了、癱了，不能走路了，當年那個「小別透」和「孔翠」到哪去了呢？

我看見進步中的自己文╱中區病友黃順德有一天我從舊家園的花圃牆壁上，無意間讓我發現了不知是蝴蝶蛹還是蜂巢，這時它讓我聯想到「破繭而出」這句成語，讓我覺得該努力向上使自己更進步。之後我們就搬進了新的家園，在這裡有許多的希望跟期待等候著實現呢，為什麼我會這麼說：因為家園老師有項超級任務，就是幫我們完成每個住民的願望，舉例來說像我希望身體更健康走路越平穩，這時中心的護理師建議我去中國醫藥學院做復健。我也希望能更會使用電腦，當時正好資訊展也開鑼啦，就約老師一起去，我則去那裡買了一台平板，而家園老師也找了比較懂得電腦的老師來教我。另外我還有在學寫作，因為老師的耐心教導，所以有幾則作品出爐，比如有小草，2013小龍年等的。我還希望能交到許多好友，於是家園的老師就安排我去參加「中華小腦萎縮症病友協會」，我想大概是同樣的病症所以很快就融入其中，那裡的志工阿姨及大哥都很有幽默感常常逗我們呵呵笑，而且也很會煮菜。至於我們為何去聚會呢，因為協會安排一些對我們有幫助的課程，比如有口語課教我們說話更清楚，還有畫畫課讓我們完成一張張美麗的圖，我們還有學過比較新潮的「蝶古巴特」讓我們做出更優雅耐看的作品來。

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捐款芳名錄

捐款芳名錄 103年1月至103年3月

為了響應環保愛護地球，未來捐款芳名錄將改以網路公佈，敬請留意！

感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知（TEL：0223147035）捐款金額名稱 200,000 武秀珍 102,000 高雄圓山扶輪社 50,000 香港商歷峰亞太有限公司台灣分公司、創研科技股份有限公司、黃東曙、鄭金英 30,000 李健明、魏芳雅 25,000 連育倩、謝佩倫 20,000 台中市時代青年國際傑人會、李曉慧、張靜波、畢恆達陳志遠、智易科技股份有限公司、黃煦崴/黃煦桐楊雅竹、羅瓊璽/刁如茜 18,000 力鋮股份有限公司 15,000 吳中貞、李根城、承發科技有限公司、邱明義、楊文貞 12,000 郭源佑 11,045 勝琦國際多媒體股份有限公司 10,700 張慧君 10,610 四面佛（柳予麟） 10,000 王肇英、呂龍岱、李水坤、李淇秝、阮文光、胡木桂孫芳菩、益源興企業有限公司、曾世邦、曾先生曾政寧、曾美雲賴愛珠、蔡炳崧、盧李玉梅、蕭舟萍瀚揚電通有限公司 9,600 賴秋敏 9,000 林子畯、林淑美、姜美英、郭桐、陳皇亨、陳姵樺 8,800 葉東柏 8,000 卓祝 7,200 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴 7,000 王素香、無名氏、黃英銘 6,000 三寶弟子眾等、巨群汽車音響企業社、李秋燕、李登貴林永霖、林麗淑、林筱菁/林柏龍/林琬琪、邱愛惠柯滄銘、洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、陳順興軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司彭欣誼、曾慶儒、黃水旺、劉貞梅、鄭秀菊、鄭芳雪鄭惠珍、魏張品、蘇麗束羅碧池/羅統文/羅統財/羅淑媛/何景福/廖秀蘭/何芒 5,800 張肇森/張言名/張力文 5,700 蕭惠貞 5,450 林芝妤/林松德 5,000 自由時報（高雄）、李姿慧、林士傑、林新翔/劉惠娟邱仕杰/邱仕凱、邱玉滿、邱宏經、胡慧麗、范卿雲盛久企業有限公司、郭家宏、陳玫荃、陳煜維、曾銘村善心人士、黃順德、詹永瑞、蔡佩伶、蔡蕭爽、薛衡山黎原桂/許太瑋/羅凱音/黎瑞圓/羅吉瑞、羅裕寧蘇聖雲/蘇聖涵/蘇聖媛 4,800 蕭勝夫全家 4,600 無名氏 4,500 陳玉梅地政士事務所、鄭鈺蒨 4,000 吳人光、吳月、吳麗媛、林淑梅、徐世航、張傳取張嘉汶/張鳳、張馨云、許振宏、無名氏、黃慧宇 3,800 李明勳 3,600 李淑如陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 3,400 潘豐銘 3,200 陳萬福 3,100 巫俊旺 3,000 王振芳、王梅玲、王陳罔市、王耀興、古鳳嬌、成錫瑾朱志浩、朱淨意、江秀爰、何建忠/廖文寧吳水道/陳玉英、吳秉修、吳華純、呂黎貞、李聿堤李幸穗、李俊男/李沛霖/李安琪、李惠宣、李賜榮周正偉、林宏政、林東曉、林玫玲、林星豪、紀賜山洪進東建築師事務所、范妍亭、倪堅遠、徐惠莉殷龍淵、高介中、高惠珍、高楷媛、高麗媛、常雅珍張岐維、張辰蔚、張堯雄、張翔韶、張毓敏、畢至德許玉麗、許再添、郭秀娥、郭秀琦、郭柏君/郭書安陳文慧、陳世人、陳沁彤、陳秀錦/林慶煌、陳依秀陳依雯、陳坤時、陳彥甫、陳秋華、陳國順、陳淑惠

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陳瑞珠、陳瑞雄、陳慶生、陳誼桓、陳麗清、陳寶餘陸柏儒/陸柏宇、彭偉正、湯漢文、黃信彰、黃晴慧菁智科技股份有限公司、黃睿鵬、楊洪玉秀、楊盛霖葉乃菖、葉亭均、董秀玲、劉林蔭、劉炳彪、劉嘉芬劉鴻輝/林嘉慧、樓翠鳳/李政模、潘雅喜、蔡怡洵蔡曜竹、鄭智元、賴昆鴻、賴律玟、賴琳瀅、賴鄭秀容薄安廷、鍾武明、簡文成、簡廷恩、嚴文美、蘇郭娥涂曉菁 2,642 大上海火鍋店 2,600 盧凱筠 2,500 邵瑤如、洪郁芬、張家惠、許浴沂、陳月霞陳詠裕/陳正弘/陳林旻鴒/陳亮勳/陳淯蓁、黃白萍蔡汝雅、賴國順 2,400 古素蘭、吳貞惠、巫瑞錦、許儱淳律師、賀鐵雄鄭丹惠、蘇玉玲、蘇添進 2,300 張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬 2,230 仁徠貿易有限公司員工 2,200 蔡安鎮 2,100 吳素秋、李靜怡 2,058 陳靖忠 2,040 胡采綸 2,020 王小姐、王婷萱 2,000 太睿資訊顧問股份有限公司、方金泰、池歆華、吳素華西灣瑜珈班、呂婉慈、呂婉熏、李貞滿、周培琳林先生、林志隆/黃靜侶、林家慶、林淑美、林貴美林煥青、邵敏如、邱瀞玉、施宏儒、施清富、胡有名胡靖婷/廖韋凱、徐立穎、徐新智、徐鳳霞、張守智張文德/張明愉/張明軒/葉淑寬、張淑珠、張紹甫張麗屏、曹永賢、莊松燁、許黛玉、陳怡君、陳芷芳陳金輝、陳勇良、陳秋玉、陳秋蘭、陳淑婷、陳葉淑琴陳慶鵬、陳曜宗、陳瓊芳、陳麗曲、彭子豪、彭建偉富力科股份有限公司、曾世凱、曾秀娥、游少宏黃少芳、黃克揚、黃克緯、黃長復、黃柏齡、黃韻庭新南美窗簾有限公司、楊月霞、葛納蘭影片有限公司詹淑貞、詹雪花、雷曉浩、蔡正海、蔡玉葉、蔡美玲廖述保/陳淑慧/廖顥斌/廖萱亞、蔡施罔腰、蔡美珠蔡清煌、蔡愛珍、鄭人予/鄭雁予、鄭李椪、鄭珊珊鄭宸祥、蕭雅竹、賴振弘、鮑張家貞、鍾雅淳、韓秉霖顏文濱、顏齡美、魏欣儀、羅際和 1,900 官玉蘭/葉宣佐/葉意順/葉宣佑/林惠敏 1,800 吳文龍、李美玲、林鴻德、施志昇、許哲瑩、陳美珠黃雅如、葉寶玉 1,776 陳柏諺/陳亮妤 1,600 郭培齡、陳一雄 1,500 丁貝詩、王水寶、王李春子、王和鑫、王宣文、王筠軒王襄輔、江允智、何鄭川、余翠蓉、吳育豪、吳宜柔吳忠彬/吳毓倫/林宥佑、吳雅惠、吳榮順、吳瑤蕙李玉南、李伊珊、李宜昶、李相路、李靖娣、李榮發李翠鵑、李劉慶華、杜曉玫、沈威達、周芸儀、周致豪孟秋賢、林小楨、林育朱、林佳儒、林崧琳、林紫婕林昱鳳/周邦彥/周昕萬、林榮進、林睿杰、林睿軒林駿男、邵心儀、邵巧然、邱已旺、邱意婷、邱耀震俞富有限公司、施玫玲、施貴林、施黃碧、洪坤麟胡廷瑋、倪琦懿、埔里兒童弦樂團、孫毓蘭、高韢文高素娥、張秀珍、張政隆、張炳發、張馨元、張菀庭梁喻惠、許世昌、許銓祐、許灣、郭銘鏞、陳玉鳳陳宇謙、陳秀珍、陳佾、陳怡君、陳亭均、陳柏佑陳美惠、陳貞秀/廖廷豫、陳韋君、陳振雄、陳淑貞陳惠美、陳惠珠、陳德隆、陳聯芳、陳櫻芽、彭富星游婷喻、黃玉奇、黃玉美、黃美英、黃婉萍、黃敏政黃寶桂、楊靜芳、楊耀誠、楊筱筑、溫麗秋、葉萬裕詹益忠、廖德寧、劉睠湘、蔡先生、蔡翠凰、蕭經政戴梧桐全家、謝依伶、鍾文傑、藍謝詩、關衡嚴楊秀蘭、蘇銘信、涂舜雯、觩硍環保有限公司

捐款芳名錄 1,400 林得森 1,397 28早餐坊 1,300 區宏沛 1,221 江旭洋 1,220 嘉義縣中埔戶政豪哥 1,200 方世傑、王豐裕/王賢伴、王瓊瑤、白芳萍、吳葉滿妹吳碧鶯、李天陸、李心陸、李秀琴、李秋霞、周梅琴林昌億、林益興、林慶豪、邱堯惠、洪瑋璞、翁綉玉張家禎、張榮昇、張薰尹、莊利偉、莊淑女/蕭錦雲陳秀雲、陳淑芳、陳淑貞、陳淑婉、湯桂香、黃柏翔黃美珠、黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤、廖玉慎、趙崇竣趙連祥、趙慧雲、趙慧霞、鄭圓、叢心妤、叢文娟薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍、叢培正 1,168 郭簡秋融 1,135 簡宇君 1,100 何明德、柯黃秀霞 1,050 吳佩旻 1,020 莊雅惠 1,000 丁淑梅、卜鍾藥、山喜房國際事業有限公司、尤元武尤慧蕙、方青煌、方懋儒、王孝賢、王建博/王泓程王建智、王秋燕、王真麗、王華惠、王黃素蘭、全家福王聖富、台北市同領扶輪社、朱郭金蘭、江宜靜江招香、江昭億、江許採蓮、何文傑、何欣茹、何淑秋吳永騰、吳金正、吳俊寬、吳奕君、吳政憲/程淑麗吳培若、吳智程、吳紘毅、宋俊傑、李大成、李中興李妙梅、李享達、李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁李淑芬、李雪妃、李蓉珠、杜智弘、卓月桃、林育鋒周茂杉/涂衛秀/周俋澄/周錡湟、林佩蓉、林明江林昭仁、林玲珠、林浩威、林寶珍、林韡瀚、邱瓊娥侯春琴、侯貞如、姜禮爐、施瑞惠、洪仁德全家福洪月娥、洪秀娥、洪建成、胡文權、唐美蘭、徐春雲翁吉美、袁純、高華隆、崔祖睿、張乃文、張亦濡張志清、張致文、張若芝、張淑真、張賀翔、張麗珠曹宗鼎、許月津、許素菁、許碧妹、許碧麗、許寶桂郭水英、郭庭維、陳小鳳、陳平和、陳永霖、陳怡妃陳東海、陳阿珠、陳俊彬、陳姿妤、陳彥良、陳春風陳柔諭、陳秋滿、陳清旺、陳雪蘭、陳惠玉、陳逸潔陳誼臻、陳豐明、陳嬿茹、頂阜豐企業有限公司彭思穎、曾秋雄、游喨詠、程惠珠、黃志中、黃柏維黃柏穎、黃捷、楊玉華、楊淑真、楊舒晴、楊菁雯楊寬彥、楊錦祥、楊鎮安、葉名華、葉青郡、葉彥秀葉雅琦、詹凱文、詹凱翔、綠崧企業有限公司、劉怡芬劉南山、劉淑美、劉誌剛、潘李阿娥、蔣易原、蔡皆得蔡素娥、蔡麗琴、蔡麗雯、鄭人豪、鄭君明、鄭李春華鄭雅云、鄭熙彥、鄭亘格、黎雙朋、盧宜均、盧雅麗賴佳寶/施順寶、賴映霑、賴黃惠金、賴慧菁、戴素惠謝仁騰、謝秀鳳、謝美玉、謝素鳳、謝麗香、魏雅真羅秀春、蘇永紳、蘇信瑋、龔純秀 900 方淑娟、方淑媛、方瓊婉、王秀靜、王佳洵、王映晴甘羽軒/甘偉梃、余淑偉、吳佳霖、吳姿穎、吳鳳琳吳慶豐、李淑裕、杜怡渟、貝菊娘/李祐良/李文邑房麗梅、林秀玫、林怡君、林家如、林淑貞、林超琦邱美雲、洪雅麗、孫惠娜、袁瑞琳、馬蔡張妹高榮藥局、張心慈、張桓誌、張甄晏、張倢、莊三元許秀銀、郭亮彣、郭俊賢、陳心怡、陳明芬、陳明琴陳祈貞/陳慕中/陳元浚、陳麗安、黃永淦、黃家婕黃章慈、楊一賢、楊秉樺、楊瑜美、鄒惠蓉、劉玲君劉嘉珍、劉姮君、潘孝順、蔡玲娜、鄭永暄、鄭宇鈞鄭景仁、賴淑芬、賴緯騏、鍾瑞萍 800 季風貿易有限公司、張耀熙、黃家紜、黃書詠廖容萱/廖晉佑、劉紹善、蘇月 750 徐高進、陳星融 716 馬海明 700 李欣鳴、林欣怡、蔡玉龍廖祿海/廖睿凱/廖羽芊/賴碧蓮/廖麗湄/賴聰卿/賴徐滿 650 謝錦春 600 凃威名、尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗、王政忠、王春尤裕鋒/尤祉晴、王純年、王珈芮/王繹綸、江彥龍何惠美/李雅靜/李雅婷、何燕娥、吳三江/吳奇祥吳宗明、吳東舉、吳美玲、吳清亮、吳華美、李月秋李宇婷、李秀惠、李孟璇/李倩怡、李明思、李冠儒李映芬、李映蕙、李啟華、李敏雄、李雅惠、李嘉芸李靜如、李鐘淵、沈巧玲、沈妙錫/吳毅選、沈傳凱和順發畜牧場（李彩英）、周宜靜、官金嬅、林柏慶林天佑/高麗貞、林淑敏、林朝陽/林益資、林詠怜林慶源、邱曉萍/陳玉米、金宥綾、姜睿祖、段秋菱洪川雲、胡世璘、胡秀春、韋建安、孫紫涵、張玉和

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翁明福/翁莚盛/翁莚鈞/吳峪姍、張宇樺、張宗明、張宥婷張家榮、張家禎、張晏慈、張智涵、張榮中、張慧萱張澤鋐、莊語忻、許力倫、許尚文、許素卿、許軒萱許彩蕙、許晨幃、許梅桂、許清春、許錫當、郭正山陳伸印、陳志暉、陳杏珠、陳季貞、陳怡伊、陳炎輝陳柏澄、陳香蘭、陳莞璇、陳榮珠、陶睿智、傅祖儀曾貴呈、曾照衿、曾靖月、曾薏庭、馮莉珊、黃正光黃秀如、黃明結、黃保泰、黃南親、黃得銘、黃鉑雅黃莊鑫/黃瑞池、黃瓊兒、黃瓊凌、黃瓊嬅/黃瓊誼、黃麗珠黃麗棉、楊秀玲、楊東翰、楊韞鶯、葉美惠、葉凌嘉劉秀足、劉采和、劉勃佑、劉偉隆、劉薏君、歐一清滕大鈞、滕國強、滕薇鈞、蔡吳冠臻、蔡淑女、蔡順河蔡榮紳、鄭明祥、鄭溪順、鄭慧敏、鄭翊君、操小敻盧啟仁、興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭淑梅、蕭雅心蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、賴麗玉、戴維郁、戴蘭嬌謝睿宥、蘇友信、蘇坤茂、蘇美英/吳玉群、蘇國寶呂美貞簡嘉妤文柏翰、方俊堯、王翠芝、王錦鶴、王懷謹、朱昱華好禮股份有限公司、朱貞品、朱浚銓、何文雯、何文嘉余倍郡、吳東亮、吳林初蝶、巫孟幸、李其芳、李明宗吳金龍/蔡貴鶴/吳品霏/吳睿晨/吳佳真、李若涵、周緯翔吳峪姍/翁明福/翁莛盛/翁莛鈞、林秀花、林招/林素霞林芷諄、林晁緯、林惠茹、林湘芸、邵藍玉、施怡菁柯美慧、洪銘駿、范明華、原雲蕙/原城忠、唐潔聖徐子軒、徐如姍、徐靖洋、翁麗棉、馬聖哲、高乙茵張立侃、張志瑛、張翠屏、張學、張耀宗、梁岳忠莊坤衛、莊惠珍、莊雅雯、許家輔、許素昭、許愈祿許德慶、陳太富/曹說華、陳牡丹、陳春玉、陳素蘭陳國男、陳敏足、陳甄翎、陳錦堂、陳麗雪、曾美樺陳婧彤/曹妤婕、游子瑩、辜千峻、辜玟僡、辜善誼黃宗榮、黃張滿、黃瑞芳、黃劭宜、黃莛茜、楊文香楊幸兒、楊品亮、楊美榮、楊紫裕、楊銘珍、楊婕綾溫偉聖、溫淑米及小朋友、葉采芳、葉青郎、葛美真廖勝騰、劉洲宏、劉時璋、劉惠昭、蔡月桂、蔡立靜蔡志雄、蔡金鶴、蔡堅東、蔡彩月、蔡惠安、蔡維展鄭丹婷、鄭任斌、鄭至紘、鄭烈烈、鄭清吉、鄧素玲賴侑良、謝凌鳳、謝旼宏、魏元亮、蘇沈玉枝王春梅、田旻昊、吳正彬、吳清文、李芳蓮、李健全李彗汝、沈惠敏、茂裕科技有限公司、康志賢、張德弘戚定竤、曹政一、曹漢民、郭常華、陳敏鳳、陳榕尉游健華、黃秋林、葉芯妤、廖賜福、蔡昀臻、謝小莎羅怡雯黃玉謹財團法人台北市樹仁社會福利基金會、蔡念澎劉瑞香、鄭伊秀、謝怡葶紀如鳳傅耀德王世芬、王亮穎、王柏鈞、王美文、王鳳娥、何秋莊何英春、吳文伶、吳氏歷代祖先、吳宏仁、吳亞蓁吳金柱、吳梁綉文、吳瑞庭、吳聰助、吳寶琴、呂思妮宋柏翰、李文一、李佳樺、李函芬、李姍柔、李建鋒李顯儀、沙學堯、汪子鴻、卓郁真、周听慈、周芬芬周建鈜、周庭羽、周記鋒、尚朋眼鏡行、林秀麗、林育憲昇中教育機構wendy英文國二全體師生、林育昇/林育昶林東勳、林秉毅、林長勳、林宥成、林國銘、林欽棟林劉阿甜、林慧婷、林麗琴、邱秀珍、邱振忠、邱新森柯雅雯、洪秀寶、洪蓉宛、胡善茹、翁毓濙、翁娸晏高小茹、高持平、崔貴信、崔榕芝、張弘龍、張凱程張菀筑、梁鳳河、莊清對、許旭芃、許莉雅、許閔涵郭子穎、郭姿妤、陳力踰/陳力綺、陳名氏、陳怡伶陳明佑、陳俊男、陳思迪、陳美月、陳雅惠、陳麗玉喬祥服裝訂做修改店、彭淑蘭、曾雅梅、游相豐游筑甄、童璽、黃春長、黃郁婷、黃湘婷、黃晟睿傳聖傑、楊于萱、楊宜蓁、楊淑玲、楊淑惠、楊傳宗楊絜雯、葉明忠、雷麗美、廖谷豐、廖麗媚、趙明旺劉俊平、蔡文雄、蔡宜珊、蔡易璇、蔡張富美、蔡智文蔡萬枝、盧淑英、盧緹婕、蕭玉靖、蕭伯年、賴世鈞賴含笑、賴亭卉、謝淑兒、藍秀女、顏珮甄、顏偉庭羅永和、羅芷昀、羅勤富、羅伃成、蘇子恩、蘇來有吳惠菁簡麗芳何心穎冉成雲、余振安、吳張壽、吳理邦、吳賜福、吳韻芳宋宜蓁、巫孟昊、李傅桃/李雨涵/林慈涓/林冠宇、李雅姿李維恩、李維恩、杜慧柔、周褀庭、林佩萱、林宗暘林昀諠、林柏諺、林豐姿、侯怡婷、洪欣媛、洪裕明

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捐款芳名錄 150 100

洪銘鴻、胡秋梅、孫千惠、孫翊鈜、張雅婷、張碧芳張憶如、梁榮勳、許壹、許義信、郭淑芬、陳永濬陳冠寧、陳品軒、陳奕臻、陳素月、陳萬吉、陳錦文曾敏惠、馮文隆、黃全、黃貝玉、黃門牽、黃惠霞楊承翰、楊淑惠、楊雅雯、楊肇榮、溫聖薇、詹幼慈詹玉勤、詹竹子、詹義翔、廖輝騰、滿志剛/滿志城趙翊琇/趙字閎、劉永明、潘佩盈、鄭志宏、錢建邦謝國威、鍾金安、簡炳勝、涂念凡柯黃幼、徐仁業、趙江秀丹、趙震譚（趙氏祖先）樊光南、樊明閶方昱捷、方國川、王月雲、王亮子、王苑菁、王維辰四面佛、何宗育、何宗荏、余慶霖、吳佳霖、吳俐樺

日期 103.01.06 103.01.07 103.01.07 103.01.08 103.01.09 103.01.15 103.01.17 103.01.17 103.01.17 103.01.24 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.01.27 103.02.07 103.02.07 103.02.11 103.02.25 103.03.18 103.03.18 103.03.18 103.03.18 103.03.18

物品名稱抽取式衛生紙五月花抽取式衛生紙添寧成人紙尿褲(夜用型) 亞培安素原味五月花新柔韌抽取衛生紙《中興米》埤頭30台斤益富天然膳食纖維益富益力康亞培安素原味亞培安素原味來復易成人紙尿片安親成人紙尿褲包大人看護墊來復易復健褲添寧復健褲包大人成人紙尿褲安適看護墊亞培健力體暖暖包衛生紙散裝亞培建立體衛生紙單包散裝阿一鮑魚粥椎茸雞肉糙米粥純黑高鈣芝麻粉食物纖維-日式玉米杯湯薌園黑糖紅棗桂圓茶

李小姐、李承瑜、李承睿、李宣逸、李宣瑢、李權原昇仁文理補習班交通組、林宗暘、林碧珠、邵文溪柯淑芬、胡小姐、胡至珍、胡陞三、胡葉淑貞唐于翔、唐守智、唐若涵、唐彩虹、高鳳君、張家銘張峻誠、張珮俐、張瑞紘、張曉蘭、張燕姬、陳武雄陳美惠、陳韋傑、陳進龍、陳源邦、陳鵬智、無名氏黃季羚、黃美蓉、黃頌玲、黃宬裕、慈田耳鼻喉科楊宗興、楊劉金晏、詹德宥、趙元壢、劉秀美、潘美娟蕭寶緞、謝錦文、魏志定、蘇盈嘉 50 雍依帆 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助季刊）

數量 3

單位箱

捐贈人名稱無名氏

2 3 1 3 8 2 3 1 1 48 30 10 2 12 16 15 325 6 1 3 1 1 3 2 3 2

箱箱箱箱包罐罐箱箱片片片片片片片片箱箱罐箱盒盒包盒包

張皓崴張皓崴張素美永豐餘太陽電台張翔韶張翔韶張翔韶張素美無名氏無名氏無名氏無名氏無名氏無名氏無名氏楊淑芳均宜有限公司謝佩軒賈笑莉王柔琇張素美張素美張素美張素美張素美

備註 100抽*10包*6袋/箱 100抽*10包*6袋/箱 M號(8片*6包/箱) 1箱/24罐 110抽*12包*6袋/箱 30台斤/包

1箱/24罐

240包/箱

75g 300g 6包/盒 400g

※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦協會感謝您！

社團法人中華小腦萎縮症病友協會（103年）1月～3月止收支決算表會計科目金額入會費 39,300 常年會費 22,800 捐款收入 2,758,885 補助收入 781,000 利息收入 70,068 專款收入 131,452 其他收入 11,828 處分資產收入 - 總收入 3,815,333 人事費 1,396,037 辦公費 363,338 業務費 490,805 基金提撥(含入業務費) 總支出 2,250,180 本期餘絀 1,565,153

佔收入百分比 1.03% 0.60% 72.31% 20.47% 1.84% 3.45% 0.31% 100% 62.04% 16.15% 21.81% 0.00% 100%

備註

旅遊報名費$95,500；發票中獎 $35,952 註明：義賣收入

※說明：（1）協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。（2）協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未全數完成，仍需您的支持與協助。（本會第一所「人性化安養中心」已正式在102年7月營運。）

第50期 |

企鵝家族

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企鵝家族第48期

出版品介紹『小腦萎縮症』是一種罕見疾病，目前醫界仍積極研發藥物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病，同時提供病友各項社福資訊及照護方式，本會出版各類文宣出版品，敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵，也歡迎共同響應助印。

◎【帶一片風景走精裝版DVD】

出版日期：2011年9月

◎【百萬步的愛】

一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚姻的諾言，推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多年的妻子環島台灣海岸線的真實故事。無論多艱苦，他們堅持一起完成這屬於他們的夢 … 尺寸：15cm×21cm 愛心價：199元

澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的 [帶一片風景走] 改編自真實的故事─『百萬步的愛』，紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症後，不離不棄、並實踐年輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島… 尺寸：19cmx13.5cm 愛心價：600元

◎【帶一片風景走電影原聲帶】出版日期：2011年12月

◎【鋼索上的企鵝】

電影《帶一片風景走》在台開出亮眼票房後，片中由導演澎恰恰作詞作曲，趙詠華主唱的主題曲「月亮下的眼淚」更是引發了不少的話題。原聲帶再另附送獨家版MV以及電影裡看不到的幕後花序DVD！每一張原聲帶再加送CORRE名牌手機掛飾。尺寸：27cm×21cm 愛心價：350元

◎【企鵝家族郵票】

出版日期：2006年3月

出版日期：2008年1月

一本針對小腦萎縮症病友需求所設計的照護手冊，提供病友及照顧者居家生活時最好的照護寶典，內容涵蓋資源介紹、照護方式、復健教學等，並隨書附贈＂復健光碟＂，讓復健更簡單。尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：免費索取（病友優先）

出版日期：2006年2月

腳步搖攞但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心不萎縮！這是一本企鵝家族向命運宣戰的故事。你不可錯過書中13則發生在小腦萎縮症病友與家屬身上令人動容的真實故事∼ 尺寸：15cm×21cm 愛心價：190元

◎【醫步醫腳印】

『企鵝郵票』是協會成立五週年時所發行之紀念郵票，以卡通企鵝做為設計風格，呈現出病友面對苦痛不放棄的＂搖擺奮鬪＂精神。一套內含十張3.5元郵票，限量發行，值得你留念收藏！尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：200元

◎【生活處處是復健】

出版日期：2008年11月

出版日期：2003月此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛心與挑戰的勇氣編織而成，期望可以鼓勵仍囚禁在疾病中的病友早日走出陰霾，並適時求助於專業醫療與社福單位，以增加自身的支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊及正確的復健須知唷！尺寸：15cm×21cm 愛心價：250元

◎【企鵝潮Ｔ】

【正面】

出版日期：2010年4月

Ｔ恤設計手法走流行個性風，【正面】以 Dream can Fly搭配一隻欲振翅的企鵝，【背面】數字72則為企鵝兩字諧音，簡潔有力的設計與配色，呈現本件潮T獨特的意涵風格。尺寸：Ｓ、Ｍ、Ｌ、ＸＬ【背面】顏色：白、粉紅愛心價：350元

◎【十週年紀念特刊紀念光碟】出版日期：2011年3月 2011年是協會創會屆滿十週年的日子，特編輯感恩特刊及影帶DVD，紀錄了協會十年工作來點滴與成果。影片DVD除收錄有長版及短版的協會簡介外，更收錄五個病友面對生命不放棄的故事，期與社會大眾一同分享與見證！尺寸：21cm×29.7cm

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訂購方式一．【親至本會購買】： ◎如欲自取者，可至本會北中南三辦公室購買，服務時間：週一∼週五 09：00~18：00 二．【郵政劃撥訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ◎戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會帳號：19572151 三．【信用卡訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ※表格索取：如欲索取『信用卡表格』或『郵政劃撥單』，可至本會網站 http://www.tscaa.org.tw下載。 ※郵資說明：如需郵寄服務，本會酌收郵資費65元。

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