Issuu on Google+

Determinantes de Vulnerabilidad y Barreras de Acceso a Servicios Sociales y de Salud, que enfrentan las Mujeres Viviendo con VIH en la Provincia de Colón Informe Técnico Panamá 2011

i

Estudio Exploratorio “Determinantes de vulnerabilidad y barreras de acceso a servicios sociales y de salud que enfrentan las mujeres viviendo con VIH en la Provincia de Colón” Panamá, Mayo de 2011

Autores Eridenia Martínez, Luz Ballesteros, Rommel Jáuregui, Ruben Pecchio Co-autoras Todas aquellas las mujeres con VIH o no, que viven en las áreas urbanas, semi-urbanas, semi-rurales y rurales de Colón, especialmente a las que pertenecen a la organización “Cambiando Vida”, quienes a través del esfuerzo, tiempo y experiencias compartidas han hecho posible la realización de este estudio, el primero que aborda la realidad de las mujeres con VIH en Panamá, a fin de determinar las situaciones que las ponen en situación de vulnerabilidad frente al VIH y las barreras de acceso a servicios sociales y de salud a los que tienen derecho. Asistentes de investigación Claudia Nelson, Paula Chiari, Maritza Tiofil, Lorna Kelly y Monstserrat Lam Colaboración especial Dr. Ricardo García, Coordinador de ONUSIDA en Panamá y Lic. Miguel Sánchez, Director de Génesis Panamá Positivo Financiamiento del estudio ONUSIDA Panamá

i

Dedicatoria Para las mujeres con VIH o no que viven en la Provincia de Colón y que con gran entusiasmo dedicaron tiempo y esfuerzo a la realización de este importante trabajo, porque ante la epidemia del VIH, quieren defender, desde sus raíces ancestrales, la vida y erradicar toda clase de estigmatización y discriminación que afecte y condene la presente y futura generación. A través de ellas, este informe se transforma en el grito de cientos de mujeres que rompen las barreras impuestas por las condiciones de injusticia y violaciones a los derechos humanos de las mujeres, las cuales impiden el nuevo amanecer con equidad de género.

Agradecimiento

Al Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el Sida, ONUSIDA en Panamá, que junto con sus agencias de Naciones Unidas copatrocinadoras, dedican tiempo, esfuerzo y conocimiento en mitigar el impacto del VIH y del Sida en la vida de las personas esforzándose para lograr metas de acceso universal para las poblaciones afectadas y la meta de cero nuevas infecciones, cero discriminación y cero nuevas muertes por sida en Panamá, apoyando la respuesta nacional al VIH y las iniciativas de sociedad civil, especialmente del sector de personas con VIH.

ii

Acrónimos y Abreviaturas Acrónimo y Abreviatura

Significado

EAP

Entrevista a profundidad

EGF

Entrevistas de Grupo Focal

HSH

Hombres que tienen sexo con hombre

MINSA

Ministerio de Salud

OMS

Organización Mundial de la Salud

ONUSIDA

Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el VIH y SIDA

OPS

Organización Panamericana de la Salud

PEA

Población Económicamente Activa

SIDA

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida

TAR

Tratamiento Antirretroviral

Trans

Personas transgénero, transexuales y/o travestis

TS

Trabajadoras o trabajadores sexuales

UDI

Usuarios de Droga Inyectable

VIH

Virus de Inmunodeficiencia Humana

iii

Contenido Índice General Dedicatoria y Agradecimiento Acrónimos y Abreviaturas Índice General Índice de Cuadros y Gráficas Resumen Ejecutivo Situación de la Epidemia del VIH Contexto Socio-económico de la Provincia de Colón Objetivos de la Investigación Marco Conceptual Determinantes de Vulnerabilidad Barreras de Acceso a Servicios Sociales y de Salud Estrategias de Afrontamiento Metodología de Investigación Características del Universo de Estudio Muestra por Conveniencia Técnicas e Instrumentos de Investigación Análisis de la Información Hallazgos de la Investigación Condición Socioeconómica Escolaridad Composición Familiar Vivienda y Servicios Básicos Trabajo e Ingreso Acceso a los Servicios Sociales Programas Sociales Acceso a Servicios de Salud Particularidades de los Servicios de VIH/Sida en Colón Accesibilidad Periodicidad de la Atención Costo y Tiempo de Movilización para la Atención Desabastecimiento Atención Clínica Tratamiento Antirretroviral Efectos Secundarios Infecciones Oportunistas Pruebas de Control (CD$ y Carga Viral) Aspectos Psicosociales Violencia contra la Mujer Sexualidad y VIH Derechos Humanos Derecho a la Confidencialidad Derecho al Trabajo digno Derechos a la Libre Asociación

Página ii iii iv vi 1 6 9 11 11 11 12 13 13 14 18 18 18 19 19 19 19 21 23 25 25 26 27 28 29 30 31 33 35 37 38 38 39 42 43 46 49 49 50

iv

Estigma y Discriminaci贸n Conclusiones Recomendaciones Bibliograf铆a Anexos

50 54 59 62 65

v

Cuadro # 1 Gráfica # 1 Gráfica # 2 Gráfica # 3 Gráfica # 4 Gráfica # 5 Gráfica # 6 Gráfica # 7 Gráfica # 8 Gráfica # 9 Gráfica # 10 Gráfica # 11 Gráfica # 12 Gráfica # 13 Gráfica # 14 Gráfica # 15 Gráfica # 16 Gráfica # 17 Gráfica # 18 Cuadro # 2 Gráfica # 19 Gráfica # 20 Gráfica # 21 Gráfica # 22 Gráfica # 23 Gráfica # 24 Gráfica # 25 Gráfica # 26 Gráfica # 27 Gráfica # 28 Gráfica # 29 Gráfica # 30 Gráfica # 31 Cuadro # 3 Gráfica # 32 Gráfica # 33 Gráfica # 34 Gráfica # 35 Gráfica # 36 Gráfica # 37 Gráfica # 38 Gráfica # 39 Gráfica # 40 Gráfica # 41 Gráfica # 42 Gráfica # 43

Índice de Cuadros y Gráficas Datos Estadísticos de VIH/Sida acumulados desde 1984 hasta Diciembre de 2010 Modos de Transmisión de Sida 1984 - 2010 Incidencia de VIH en Panamá Procedencia de las Participantes en los Grupos Focales Procedencia de las Participante en las Entrevistas a Profundidad Distribución Geográfica de las Participantes en EAP Edad promedio de las Encuestadas Migración de las Mujeres Encuestadas Promedio de Años viviendo con VIH de las Encuestadas Grado de Escolaridad de las Encuestadas Estado Civil de las Encuestadas Número de Hijos de las Encuestadas Jefe de Familia distinto a las Encuestada Condición de Tenencia de la Vivienda Servicios Públicos Básico Tiene Empleo Formal Ingreso Mensual Devengado por las Encuestadas Apoyo que reciben las Encuestadas Apoyo que las encuestadas consideran que deben recibir ellas y sus familias Derecho a la Salud Ha dejado de tomar ARV Por qué dejó de tomar ARV Periodo en el que asiste a la Clínica TAR Cuánto gasta para asistir a la Clínica TAR Tiempo que tarda en llegar a la Clínica TAR Ha dejado de asistir a la Clínica TAR por falta de dinero Asistió alguna vez a la Clínica TAR y no encontró ARV Siempre ha tenido acceso a TAR Tiempo de Desabastecimiento de ARV Servicios de salud que reciben en la Clínica TAR Cómo es la atención en la Clínica TAR Principales expresiones de mala atención Toma ARV Efectos Adversos de los ARV según el tiempo de aparición Efectos secundarios de los ARV Cada qué tiempo se realiza pruebas de Carga Viral y CD4 Su familia conoce su diagnóstico VIH+ Ha sido rechazada por familiares y amigos Se deprime fácilmente por vivir con VIH Ha sido agredida o abusada por su pareja o esposo Tipo de agresión o abuso Antes de su diagnóstico, sabía cómo prevenir el VIH Antes de conocer su diagnóstico, su pareja rechazaba uso de condón Por qué las mujeres no usan condón Por qué los hombres no usan condón Conoce los Derechos Humanos de las Personas con VIH

Página 7 7 8 15 15 16 16 17 17 19 20 20 21 22 22 23 24 25 26 27 28 29 29 30 30 31 32 32 33 33 34 34 36 37 37 39 40 41 41 42 43 44 44 45 45 47

vi

Gráfica # 44 Gráfica # 45 Gráfica # 46 Gráfica # 47

Ha sentido que sus DDHH han sido violados en alguna entidad pública Está dispuesta a pertenecer a una ONG de mujeres Alguna vez el personal de salud la ha discriminado Alguna vez la han tratado mal en la Clínica TAR

48 50 51 52

vii

“DETERMINANTES DE VULNERABILIDAD Y BARRERAS DE ACCESO A SERVICIOS SOCIALES Y DE SALUD QUE ENFRENTAN LAS MUJERES VIVIENDO CON VIH EN LA PROVINCIA DE COLÓN”

RESUMEN EJECUTIVO 1. Antecedentes El VIH/Sida es uno de los problemas de salud y social más preocupantes a nivel mundial debido a sus características epidemiológicas y al constante aumento de personas infectadas y de muertes que produce. ONUSIDA reporta que hasta 2009 en América Latina vivían con VIH 1,6 millones de personas. Del total de personas con VIH en la región, se estima que el 34% son mujeres. El principal modo de transmisión del VIH en la región son las relaciones sexuales desprotegidas. Se reconoce que en América Latina tenemos poblaciones que enfrentan mayor riesgo y vulnerabilidad a la infección por VIH, tales como los hombres que tienen sexo con hombres (HSH), las personas Trans (transgénero, travestis, transexuales), las y los trabajadores sexuales, las y los usuarios de drogas inyectables (UDI), las mujeres, los y las jóvenes, las minorías étnicas y las poblaciones puente. Panamá con un estimado de 20,000 personas con VIH según ONUSIDA, es en el tercer país centroamericano con mayor incidencia de casos de VIH/Sida con tasas hasta de más de 800 personas por cada cien mil habitantes. Una de las provincias más afectadas es Colón donde se estima un incremento de 10 a 12 nuevos casos de VIH/Sida por semana. Las estadísticas oficiales reportan 1,711 personas infectadas de las cuales, 564 son mujeres. Esto corresponde a 33%, lo que se ajusta a la tendencia de la región. A la fecha del estudio, Colón reportaba 403 personas recibiendo terapia antirretroviral (TAR) de las cuales 200 (49.6%) eran mujeres. Por esto es evidente que afrontar el problema desde diversos ángulos, pero para ello es necesario conocer las características de la epidemia nacional y las características de la epidemia en los diferentes grupos poblacionales vulnerables y en mayor riesgo. Con el presente Estudio Exploratorio nos proponemos conocer cuáles son las determinantes de vulnerabilidad y las barreras de acceso a servicios sociales y de salud que enfrentan específicamente las mujeres viviendo con VIH en la Provincia de Colón. 2. Metodología Una Coordinadora Técnica junto con una Coordinadora Logística, asistidas por tres coordinadoras de estudio realizaron la investigación de campo. Se contó con los aportes de personas con experiencia en población de difícil acceso y con la opinión de profesionales. Se utilizaron dos técnicas para el levantamiento de la información: 1. Entrevistas de Grupo Focal (EGF) y 2. Entrevistas A Profundidad (EAP). Los instrumentos para ambas entrevistas fueron elaborados por el equipo técnico y validados por un primer Grupo Focal de 10 mujeres viviendo con VIH/Sida de Colón. Las variables que se definieron como centrales fueron: Situación económica, Vulnerabilidad y Barreras, Acceso a los servicios sociales, Acceso a los servicios de salud y Efectos psicosociales y Derechos Humanos. Se realizó un segundo Grupo Focal donde la EGF fue aplicada a 28 mujeres con VIH que asistieron al mismo. Las EAP fueron realizadas por un equipo de pares capacitadas y entrenadas previamente en técnicas de investigación y en las especificidades de ambos documentos de recolección de información. Estas entrevistas a profundidad se realizaron a 53 mujeres viviendo con VIH. 1

3. Objetivos de la Investigación General Identificar determinantes de vulnerabilidad y barreras de acceso a servicios sociales y de salud, que enfrentan las mujeres viviendo con VIH en la provincia de Colón. Específicos Conocer y documentar las condiciones de vida de las mujeres que viven con VIH/SIDA en Colón y las de sus familias. Identificar y analizar las barreras que enfrentan las mujeres que viven con VIH en Colón que requieren de los servicios de salud y de una atención integral que responda a sus necesidades. Conocer la percepción de las mujeres con VIH/SIDA de Colón sobre los servicios de salud, sociales que reciben o requieren y la situación de cumplimiento o vulneración de sus derechos. Sistematizar la información estratégica resultante de la investigación para fortalecer los procesos de empoderamiento y organización de mujeres que viven con VIH/SIDA en Colón y su posible organización en red. 4. Contexto socio-económico La provincia de Colón está ubicada en la parte Norte del país. Su población es de 232.748 habitantes (2010). En su territorio se localiza la sección norte del canal de Panamá. Su posición geográfica ha sido un factor determinante en su historia y ha jugado un papel importante en la economía y en la historia del país, desde la época colonial hasta la actualidad. La ciudad de Colón, cabecera de la provincia, es la segunda ciudad en importancia del país y presenta grandes contrastes pues ha tenido épocas de esplendor y decadencia, prosperidad y abandono. La presencia de la Zona Libre de Colón, motor económico nacional y regional, ha impactado en la sociedad, cultura y economía de la provincia, presentándose grandes contrastes de distribución de riqueza y altos niveles de pobreza y desempleo. La encuesta de Niveles de Vida (ENV) realizada en 2008 indica que la incidencia de pobreza en la provincia de Colón disminuyó a 26.8%, estando por debajo de la media nacional (32.7%). Si bien no es la más alta, si es considerable tomando en cuenta que Colón es la segunda provincia en importancia del país y la segunda en generación de ingresos derivados del sector terciario de la economía y de la actividad comercial que se genera en la Zona Libre de Colón. De acuerdo con los datos presentados en el Atlas de Desarrollo Humano y ODM de Panamá, la provincia de Colón mantiene una brecha de desigualdad en el acceso de mujeres a ingresos y empleos en contraste con los hombres 5. Universo de la investigación Datos oficiales del Ministerio de Salud (MINSA) indican que a la fecha del estudio se registraban en Colón 1,711 personas infectadas por el VIH/Sida, (1,147 hombres y 564 mujeres). De este total, 779 acuden a la Clínica de Terapia Antirretroviral de Colón y 403 estaban recibiendo tratamiento antirretroviral (TAR) de los cuales 200 son mujeres a febrero de 2011.

2

Para el presente estudio se escogió el 26.5% de las mujeres infectadas que reciben TAR, es decir 53 mujeres. El rango de edades estaba entre los 18 y los 52 años. 6. Análisis y Discusión El análisis y discusión de la información recogida se realizó en los Grupos Focales, contando con la consulta, guía y asesoría de la organización en formación Cambiando Vidas, la primera organización local en la provincia de Colón, organizada y conformada por personas con VIH. El análisis permitió analizar la vulnerabilidad y barreras que viven las mujeres que son infectadas por el VIH/Sida e incorpora elementos conceptuales de la teoría de género relacionado a las prácticas sexuales y relaciones humanas en la lucha por el respeto a las personas, para lograr una sociedad más justa y equitativa, donde las mujeres no sean objeto de subordinación y decidan vivir relaciones sexuales saludables, con pleno ejercicio de sus derechos como ser humano y como mujeres. El estudio arroja información clave sobre: a. Condiciones socioeconómicas de las mujeres con VIH en Colón. La mayoría de las mujeres con VIH en Colón tienen un nivel educativo entre secundario y universitario (91%). Predomina la unión libre frente al matrimonio formal y tienen en promedio 3 hijos. La mayor parte de las mujeres con VIH son jefe de sus familias. Mayormente viven en casa propia, ya sea que esté pagada o aún. Estas viviendas en su mayoría son de paredes y pisos de cemento y techo de zinc. También en su mayoría cuentan con servicios públicos básicos. Sin embargo, un porcentaje aún no alcanza condiciones mínimas para que su calidad de vida sea la adecuada a su condición de personas con VIH, situaciones que en alguna medida constituyen riesgo para su salud, tales como casas condenadas, con paredes de madera, piso de tierra y agua de pozo. A pesar de que la Provincia de Colón tiene altos índices de PEA, esto no se refleja en la situación de las mujeres con VIH. Una gran mayoría (83%) no tiene empleo formal y 74% devenga ingresos inferiores a B/.300.00 mensuales. La condición de vivir con VIH unida a la condición socioeconómica que viven en general las mujeres en la provincia de Colón, dificulta el acceso al trabajo y la generación de ingresos que permita un nivel de vida digno. b. Acceso a servicios sociales Los resultados del estudio nos demuestran que las mujeres con VIH en Colón tienen muy poco acceso a los servicios de sociales y de apoyo. Ninguna recibe apoyo del Programa Red de Oportunidades, a pesar de sus bajos ingresos y de que el mismo está diseñado para población en pobreza y pobreza extrema. Aparte de capacitación técnica, el principal apoyo que reciben es becas escolares para sus hijos. Sin embargo sabemos que este es un programa universal y por tanto no obedece a las características especiales de su condición socioeconómica ni de salud. Adicionalmente se reciben apoyos de organizaciones no gubernamentales, consistentes principalmente en bolsas de comida. c. Acceso a servicios de salud

3

La mayoría de las encuestadas (61%) dijo haber dejado de tomar ARV alguna vez y la principal causa para ello fue el no tenerlos y por malestares. Ambas causales indican deficiencias en el abastecimiento y en el seguimiento a la adherencia y atención. La mayoría cumple regularmente con sus citas, aunque un 53% indicó que alguna vez ha dejado de ir a su cita por falta de dinero. EL desabastecimiento de antirretrovirales se evidencia cuando la mayoría dice haber ido alguna vez a buscar medicamento y no los ha encontrado (64%) y que no siempre ha tenido acceso a ARV (42%). Estos desabastecimientos según las respondientes han durado hasta tres meses. La atención brindada en la Clínica TAR resulta no ser integral. Los porcentajes de mujeres con VIH que reciben atención por salud mental, trabajo social, odontología y nutrición, están por debajo del 15%. Aunque la mayoría califica la atención recibida entre muy buena y buena, todavía un 36% percibe que la atención es mala o muy mala. La falta de privacidad y de confidencialidad y la demora en la prestación del servicio por parte de los médicos son las principales expresiones de mala atención identificadas. A pesar de las condiciones socioeconómicas que afectan a las mujeres VIH+ en Colón, las mismas tienen un alto grado de conciencia de la importancia de realizarse sus exámenes de control periódicamente. d. Aspectos psicosociales Una amplia mayoría (93%) de las mujeres indicaron que algunos de sus familiares conocen su condición. Igualmente, la mayoría (75%) indicaron no haber sido rechazadas por familiares o amigos. La mayoría expresó deprimirse con facilidad por su condición VIH+, lo que indica que el solo apoyo familiar o del círculo de amigos no es suficiente a fin de mantener una salud mental adecuada frente a la infección por VIH. Otra de las condiciones que afectan a una mujer son las situaciones de abuso, violencia o agresión de las que pueden ser víctima. En el grupo de mujeres con VIH, esta situación genérica se sigue dando y a pesar de que las respuestas no se refieren a la particular condición de ser VIH+, el resultado encontrado (28%) concuerda con los porcentajes que entidades especializadas reportan para el país. e. Sexualidad y VIH La investigación confirma que la mayoría de las mujeres con VIH+ conocía las formas de prevención, antes de su infección. Esto implica que además de brindar información se deben abordar las situaciones que colocan a las mujeres en contextos de riesgo y vulnerabilidad, muchos de ellos son de carácter cultural, económico y social en general. También que la mayoría de los hombres, antes de conocer el diagnóstico de su pareja, rechazaban el uso del condón. Las encuestadas asumen que esto se debe a expresiones de machismo o a que dicen no sentir lo mismo. De igual forma, respecto a ellas se confirma que no utilizan condón en una relación sexual por complacer al hombre o por un sentimiento de obligación [hacia la pareja o esposo]. La urgencia de retomar el tema de la educación sexual se evidencia cuando todavía hay algunas mujeres que por falta de mayores conocimientos sobre la sexualidad y su correcto ejercicio incurren en situaciones de riesgo y vulnerabilidad.

4

f.

Derechos Humanos y VIH

Como algunos otros aspectos, los resultados confirman que la mayoría conoce sus derechos. Sin embargo, a pesar de que históricamente se habla de violaciones a estos derechos desde las instancias públicas, las encuestadas en su mayor parte dicen que sus derechos no han sido violados. Las que así lo indican no han acudido a instancias de queja o denuncia. Por lo que se debe analizar si se cuenta en Colón, y en el país, con los mecanismos que favorezcan y garanticen que las violaciones sean denunciadas, se les de seguimiento y respuesta oportuna y satisfactoria a las víctimas. El derecho a la confidencialidad del diagnóstico y condición VIH+ sigue vulnerándose, especialmente en el sector salud y por los prestadores de estos servicios. La violación de este derecho causa pérdida de la confiabilidad en el sistema de salud y se constituye en una barrera de acceso a los servicios de salud y de vulnerabilidad de las mujeres. Aunque los resultados de la encuesta directamente no refieren datos duros sobre violación del derecho al trabajo, se evidencia que las mujeres con VIH en Colón, a pesar de su grado de escolaridad, tienen menos acceso al trabajo formal. Por ende tienen menos oportunidades de satisfacer las necesidades que permitan una condición de vida digna y acceso a seguridad social. Aún con las dificultades y barreras derivadas de su condición social, económica y cultural, las mujeres con VIH en Colón, en su mayoría están en disposición de participar de manera activa en organizaciones de mujeres para defensa de sus derechos y mejora de su calidad de vida. Aún cuando la mayoría de las encuestadas dijo no haber sido víctima de discriminación por el personal de salud o haber sido objeto de malos tratos, todavía entre un 34 y un 36% reporta discriminación y malos tratos. Es evidente que aún hay que continuar trabajando con el sector salud para que estas situaciones no continúen pues implican una importante barrera al acceso a los servicios oportunos.

5

“Determinantes de Vulnerabilidad y Barreras de Acceso a Servicios Sociales de Salud que enfrentan las mujeres con VIH en la Provincia de Colón” 1. Situación de la Epidemia de VIH De acuerdo con el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) a diciembre del año 2009 existían en el mundo un total de 33,3 millones de personas portadoras del VIH, de los cuales, 30,8 millones eran adultos, 15,9 millones eran mujeres y 2,5 millones eran menores de 15 años. Hasta la misma fecha se estimaban a nivel global, un total de 2,6 millones de nuevas infecciones: 2,2 millones en adultos y 370 mil en menores de 15 años, siendo la causa principal la transmisión materno- infantil. El total de las defunciones causadas por el sida en 2009 fueron de 1,8 millones de personas, de las cuales, 1,6 millones fueron adultos y 260 mil niños menores de 15 años. 1 La misma fuente indica que hasta 2009, 1,4 millones de personas vivían con VIH en Latinoamérica, excluyendo a México2. De estas personas, se estima que 490,000 son mujeres mayores de 15 años. Se estima un total de 87,000 nuevas infecciones entre adultos y 12,000 muertes entre adultos y niños. La prevalencia entre adultos de 15 a 49 años se estima en 0,5 y la incidencia en 0,1 en el mismo año. Para Panamá, el mismo documento indica un estimado de 20,000 personas viviendo con VIH/Sida, con una prevalencia de 0.9%. El número de mujeres VIH+ se estima en 6,300.3 Los efectos de la epidemia del VIH en las mujeres son especialmente considerables pues afectan directa o indirectamente a la familia. Aunque sin cifras específicas de los países, ONUSIDA estima que para el 2009 en Latinoamérica (excluyendo México) hay 240,000 huérfanos por sida en edades entre 0 y 17 años, y 36, niños y niñas VIH+ menores de 15 años de edad.4 Si bien las nuevas infecciones en menores de 15 años por transmisión madre-hijo han disminuido, se estima que en todo el mundo, durante 2009, 370,000 niños se infectaron de VIH por transmisión perinatal o por lactancia materna.5 Con una población de un poco más de 3,4 millones de habitantes6, Panamá tiene una prevalencia estimada de VIH a nivel nacional para el año de 2009 de 0.9% entre las personas de 15 a 49 años de edad que corresponde a 10,018 personas viviendo con VIH/sida a diciembre de 2010, entre personas identificadas como casos sida y casos asintomáticos.7 Esta es la segunda tasa de prevalencia más alta de VIH en personas entre 15 y 49 años en Centroamérica, superada solo por Belice.8 Las estadísticas oficiales del Ministerio de Salud disponibles indican los siguientes datos acumulados desde 1984 hasta diciembre de 2010:

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Global report: UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2010. Pág.22 Para efectos del Informe Mundial de ONUSIDA México es colocada en la Región de Norte América, lo que se usará para los efectos en todas las menciones de este informe en el presente documento. 3 Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Op. Cit. Pág. 201-207. 4 Ídem. 5 Ibídem. Pág 9. 6 Contraloría General de la República. Instituto de Estadística y Censo. LOC. CIT. 7 Ministerio de Salud. Dirección General de Salud Pública. Departamento de Epidemiología. Informe Acumulativo de la Situación de SIDA Años 1984 – 2010. Informe Acumulativo de Personas en Estado de Infección Asintomática por VIH Años: 2001-2010. 8 Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Op. Cit. Pág. 202. 1 2

6

Cuadro 1 Datos estadísticos de VIH/Sida acumulados desde 1984 hasta diciembre de 20109 Masculino Femenino # de Casos Sida 8675 2910 # de Casos VIH 3691 2570 # de Muertes por 5955 1873 Sida # de Casos Sida 5812 1954 Transmisión Sexual # de Casos Sida 179 168 Transmisión Perinatal # de Casos VIH 433 549 Colón

Total 11585 6261 7828 7766 347 982

Grafica 1 Modo de Transmisión de Casos de Sida reportados desde 1984 a 2010 (número / porcentaje)

Transmisión Sexual

3300, 29% 7766, 67%

142, 1% 347, 3%

Transmisión Sanguínea Transmisión Perinatal Desconocido / N.E.

“Panamá continúa con una tendencia al ascenso, con una epidemia de tipo concentrada, con gran número de casos de población de edad productiva y reproductiva, con tendencia a la feminización, a la heterosexualidad, con concentración urbana pero con transmisión cada vez mayor en poblaciones del interior del país y como principal mecanismos de transmisión la vía sexual” (Informe de Hallazgos y Resultados del Diagnóstico Rápido de Situación de la Prevención de la Transmisión Materno Infantil del VIH y Sífilis en Seis Regiones de Salud del Ministerio de Salud, Panamá. MINSA – OPS/OMS – UNICEF. Nov. 2006. Pág. 17)

El gráfico anterior nos confirma que el principal modo de transmisión del VIH identificado estadísticamente es por relaciones sexuales sin protección. Igualmente nos indica que hay una gran barrera en la identificación y/o reporte de las vías de transmisión. Esta brecha es generalmente atribuida a que por causa de estigma y discriminación asociadas al VIH, las personas prefieren omitir el modo en que presuntamente se infectaron. De acuerdo al Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República, las muertes por enfermedad asociada al Virus de Inmunodeficiencia Humana

Ministerio de Salud. Dirección General de Salud Pública. Departamento de Epidemiología. Informe Acumulativo de la Situación de SIDA Años 1984 – 2010. Informe Acumulativo de Personas en Estado de Infección Asintomática por VIH Años: 2001-2010. 9

7

ocuparon el sexto lugar en 2009, con una tasa de 14.2% (491 defunciones) registrando un leve aumento en comparación con los años 2007 y 2008.10 La gráfica siguiente nos presenta la tasa de incidencia por cada 100,000 habitantes desde 1984 hasta diciembre 2010, en las distintas regiones del país. La mayor tasa de incidencia de VIH se presenta en la Provincia de Colón, seguida de Kuna Yala, Panamá Metro, Panamá Este y San Miguelito. Gráfica 2

Las estadísticas acumulativas de casos de VIH asintomáticos en el país, nos arrojan otro dato interesante: Colón es la única provincia o región donde la relación hombre mujer se invierte. Así, los datos nos indican que hay diagnosticadas 549 mujeres y 433 hombres, es decir que estadísticamente por cada hombre hay 1.27 mujeres diagnosticadas VIH+.11 En 2009 se registraron oficialmente 79 muertes (52 hombres y 27 mujeres) asociadas al VIH/Sida en la provincia de Colón, ocupando el segundo lugar por muertes relacionadas al VIH en ese año, manteniendo la constante de años anteriores.12 A diciembre de 2010, 982 personas (433 hombres y 549 mujeres) se encontraban en estado de infección asintomática por VIH. 779 acuden a la Clínica de Terapia Antirretroviral de Colón y 403 estaban recibiendo tratamiento antirretroviral (TAR) de los cuales 200 son mujeres a enero de 2011.13 10

Contraloría General de la República. Instituto Nacional de Estadística y Censo. Estadísticas Vitales - Volumen III. Defunciones 2009. Cuadro 221-17. 11 Ídem. 12 Contraloría General de la República. Instituto Nacional de Estadística y Censo. Estadísticas Vitales - Volumen III. Defunciones 2009. Cuadro 221-15. 13 Información proporcionada por la Clínica de Terapia Antirretroviral de Colón.

8

Todos estos factores coinciden para considerar a la Provincia de Colón como una de las regiones más afectadas por el VIH/Sida en el país.

En todo el mundo, la condición social desigual de la mujer la expone a un riesgo más alto de contraer el VIH/SIDA. La mujer está en desventaja en lo que se refiere al acceso a la información acerca de la prevención del VIH/SIDA, la capacidad de negociar los encuentros sexuales y el acceso seguro al tratamiento para la infección una vez contraída. En la lucha mundial contra la pandemia del VIH/VSIDA, la interacción sexual desigual entre hombres y mujeres seguirá teniendo consecuencias graves, lo cual destaca la importancia de abordar las perspectivas y las actitudes relacionadas con el género. (El UNGASS, género y la vulnerabilidad de la mujer al VIH/SIDA en América Latina y el Caribe. OPS/OMS. 2002)

Los factores determinantes de mayor vulnerabilidad de la mujer frente a la epidemia incluyen factores biológicos, la subordinación social y económica, la cultura y el grado de educación, el estigma asociado a la activa sexualidad femenina, el conocimiento inadecuado sobre VIH/Sida, el acceso insuficiente a servicios preventivos, la incapacidad para negociar relaciones sexuales protegidas y la falta de métodos de prevención del VIH controlados por las mujeres, como los condones femeninos y los microbicidas, la violencia de género. Las relaciones de poder entre hombres y mujeres ponen en desventajas a la mujer en el ejercicio de la sexualidad y limitan su capacidad de negociación y la toma de decisiones relacionadas con el uso consistente de los métodos de barrera para evitar embarazos no planeados o para prevenir ITS y el VIH. Dada su condición como grupo altamente vulnerable ante el VIH/Sida, la población de mujeres positivas está considerada como un grupo prioritario para la intervención en el marco de la respuesta nacional y global.

La comunidad de Colón por sus condiciones socioculturales está identificada como una zona de alta prioridad, pero existe poca información acerca de la situación de las mujeres viviendo con VIH para implementar una respuesta adecuada y enfocada. Frente a ello, este estudio exploratorio sobre la población de mujeres viviendo con VIH en Colón brindará información veraz sobre las condiciones socioeconómicas en las que viven las mujeres VIH+ en Colón, sus familias y las barreras que enfrentan en el acceso a los servicios de salud integrales y de calidad, información estratégica necesaria para emprender en una siguiente etapa un proceso de empoderamiento y posible organización en una asociación o red de mujeres viviendo con VIH. 2. Contexto socio-económico de la Provincia de Colón La provincia de Colón es la segunda en importancia de la República de Panamá, caracterizada por el acceso norte del Canal de Panamá, la Zona Libre de Colón y el movimiento de carga en el Puerto de Cristóbal. Ubicada en la parte Norte del país tiene una superficie es de 4.868,4 km². Su población es de 232.748 habitantes (2010) 14 y su densidad es de 46,7 habitantes por km² (2004). Limita al Norte con el mar Caribe, al Sur con las Contraloría General de la República. Instituto Nacional http://estadisticas.contraloria.gob.pa/Resultados2010/mapas.aspx 14

de

Estadística

y

Censo.

Censos

Nacionales

2010.

9

provincias de Panamá y Coclé, al Este con la Comarca de Kuna Yala y al Oeste con la provincia de Veraguas. Esta posición geográfica hace que su composición poblacional sea diversa. La posición geográfica de la Provincia de Colón ha sido un factor determinante en su historia y ha jugado un papel importante en la economía y en la historia del país, desde la época colonial hasta la actualidad. La ciudad de Colón, cabecera de la provincia, es la segunda ciudad en importancia del país y presenta grandes contrastes pues ha tenido épocas de esplendor y decadencia, prosperidad y abandono. En ella se encuentra la Zona Libre y el acceso norte del Canal de Panamá. La provincia de Colón, se caracteriza por la convivencia de dos principales culturas de ascendencia africana: La "cultura afro-colonial" existe desde la conquista española y está ligada a la trata y trasiego de esclavos africanos y la “cultura afro-antillana” surge con la llegada de los norteamericanos que trajeron mano de obra antillana al país al iniciar la construcción del Canal de Panamá. La presencia de la Zona Libre de Colón, motor económico nacional y regional, ha impactado en la sociedad, cultura y economía de la provincia, presentándose grandes contrastes de distribución de riqueza y altos niveles de pobreza y desempleo. La encuesta de Niveles de Vida (ENV) realizada en 2003 indicaba que Colón tenía menos del 50% de sus habitantes en situación de pobreza total (42.7%), pero se situaba por encima del promedio de pobreza total para el país (36.8%).15 La pobreza extrema incidía en el 10.3% de su población, tasa menor al entonces promedio nacional (16.6%). La misma encuesta realizada en 2008 indica que la incidencia de pobreza en la provincia de Colón disminuyó a 26.8%, estando por debajo de la media nacional (32.7%).16 Si bien no es la más alta, si es considerable tomando en cuenta que Colón es la segunda provincia en importancia del país y la segunda en generación de ingresos derivados del sector terciario de la economía y de la actividad comercial que se genera en la Zona Libre de Colón. De acuerdo con los datos presentados en el Atlas de Desarrollo Humano y ODM de Panamá, la provincia de Colón mantiene una brecha de desigualdad en el acceso de mujeres a ingresos y empleos en contraste con los hombres.17 En el tema de escolaridad la provincia alcanza un nivel de 9.9 años de escolaridad. Lo anterior significa que de continuar la tendencia observada en los años estudiados, dentro de 50 años la población, en promedio, alcanzará los 15 años de escolaridad.18 Mientras que la esperanza de vida promedio en la provincia es de 72.8 años para 2007, situándose dentro del límite nacional (71.4 años).19 El mismo informe señala que entre 2001 y 2007, los indicadores de nivel de vida indican que Colón ha progresado 19,6% ubicándose finalmente en un nivel de logro medio. Mientras,

Ministerio de Economía y Finanzas. Dirección de Políticas Sociales. La Pobreza en Panamá: Encuesta de Niveles de Vida – 2003. Principales Resultados (Edición Revisada) Junio de 2005. Pág- 5-6. 16 Ministerio de Economía y Finanzas, Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República y Banco Mundial. Principales Resultados de la Encuesta de Niveles de Vida – 2008. http://microdata.worldbank.org/lsms/index.php/catalog/16 17 Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). Atlas de Desarrollo Humano y Objetivos del Milenio Panamá 2010. Pág. 92-93. 18 Ibídem. Pág. 46-49. 19 Ibídem. Pág. 61. 15

10

junto con Panamá son las únicas dos provincias cuyo porcentaje de Población Económicamente Activa (PEA) se ubica en el 60%.20 Es evidente que a pesar de su economía de servicios que la ubica en un nivel privilegiado frente a otras provincias, Colón mantiene una serie de desigualdades sociales y económicas que afectan de manera especial a las mujeres. 3. Objetivos de la investigación: Conocer y Documentar las condiciones de vida de las mujeres que viven con VIH/SIDA en Colón y las de sus familias. Identificar y analizar las barreras que enfrentan las mujeres que viven con VIH en Colón que requieren de los servicios de salud y de una atención integral que responda a sus necesidades. Conocer la percepción de las mujeres con VIH/SIDA de Colón sobre los servicios de salud, sociales que reciben o requieren y la situación de cumplimiento o vulneración de sus derechos. Sistematizar la información estratégica resultante de la investigación para fortalecer los procesos de empoderamiento y organización de mujeres que viven con VIH/SIDA en Colón, en una asociación o red. 4. Marco conceptual 4.1. Determinantes de vulnerabilidad Etimológicamente, la vulnerabilidad es la cualidad de poder ser herido o lesionado, física o moralmente. En el contexto del VIH/Sida, la vulnerabilidad es un fenómeno definido como “tener poco o ningún control sobre el propio riesgo de adquirir la infección, o para aquellos que ya viven con el virus, el no tener o tener acceso limitado a una asistencia o apoyo adecuado”21 En el caso del VIH/Sida la vulnerabilidad está determinada por factores, internos o externos, algunos de los cuales están más allá del control de la persona o grupo social en particular: por ser mujer, por ser mujer y pobre; por ser mujer pobre y con VIH.

“Abordar los factores sociales y económicos de riesgo y la vulnerabilidad puede significativamente influenciar la epidemia, si estos enfoques se aplican de forma sistemática.” (GLOBAL

Estos factores pueden incluir: (1) falta de los conocimientos y las aptitudes requeridas para REPORT. UNAIDS REPORT ON THE GLOBAL AIDS EPIDEMIC / 2010) protegerse a sí mismo y a los demás; (2) factores relativos a la calidad y la cobertura de los servicios (p. ej., imposibilidad de acceder a los servicios debido a la distancia, el costo u otros factores); y (3) factores sociales como incumplimiento y violación de los derechos humanos o normas sociales y culturales. Estas normas pueden incluir prácticas, creencias y leyes que estigmatizan y restan poder a ciertas poblaciones, limitan su capacidad para acceder o usar Ibídem. Pág. 72. Ministerio de Salud de Chile. Comisión Nacional del SIDA. Actualizaciones técnico metodológicas para el enfrentamiento de la vulnerabilidad frente al VIH y las ETS. Santiago; 2006. www.redsalud.gov.cl/archivos/vih/Documento_Trabajo_vulnerabilidad.pdf 20

21

11

los servicios y bienes de prevención, tratamiento, atención y apoyo. Estos factores, por sí solos o combinados, pueden crear o exacerbar la vulnerabilidad individual y colectiva al VIH. En el marco de la respuesta a las personas que viven con VIH/SIDA, urge protección por parte del Estado para la reducción de la vulnerabilidad; es esencial la acción pública, es decir, políticas de desarrollo humano, que incluyan la educación como herramienta de empoderamiento, reforzamiento de los servicios sociales y de salud, que respondan a metas de acceso universal (prevención, tratamiento, apoyo y mitigación). En caso específico de mujeres VIH+ es importante enfocar estrategias para combatir la desigualdad y la violencia de género y aumentar sus capacidades y mejorar su calidad de vida. 4.2. Barreras de acceso a servicios sociales y de salud Para los efectos de este estudio, se entiende por barreras las circunstancias que dificultan el ejercicio de los derechos humanos, sociales, y de modo particular el derecho a la salud de las mujeres.

“Aunque las relaciones de género, las prácticas y las epidemias de VIH difieren en todo el mundo, los desequilibrios de poder, las normas de género perjudiciales social, la violencia de género y la marginación aumentan claramente la vulnerabilidad de las mujeres y los hombres a la infección por el VIH. Las consecuencias de las desigualdades de género en términos de baja condición socioeconómica y política, el acceso desigual a la educación, y el temor a la violencia, se suman a la mayor vulnerabilidad biológica de las mujeres y niñas infectadas por el VIH. Demasiado a menudo ellas tienen poca capacidad para negociar relaciones sexuales seguras, el acceso a los servicios que necesitan, y aprovechar las oportunidades para el empoderamiento.” (GLOBAL REPORT. UNAIDS REPORT ON THE GLOBAL AIDS EPIDEMIC / 2010)

Las estructuras e infraestructuras actuales, propician una relación de exclusión, estigma y discriminación hacia el género femenino. Esto se traduce en menores oportunidades para las mujeres VIH+ de ejercicio pleno de los derechos en general y de los derechos sexuales y reproductivos en especial, y en menor acceso a los servicios de salud, contribuyendo a su vulnerabilidad. Esta realidad juega un rol decisivo en la determinación de las vulnerabilidades de las mujeres frente al VIH. Por ejemplo, por relaciones de desigualdad, muchas veces se pretende que las mujeres sean pasivas en las interacciones sexuales e ignoren los temas de sexo, limitando así su acceso a la información sobre los riesgos del sexo y/o su habilidad para negociar el uso del condón. La sociedad permite y hasta fomenta que los hombres tomen riesgos sexuales incluyendo tener varias parejas y las relaciones sexuales a temprana edad, lo que sin educación sexual adecuada, aumenta el riesgo de adquirir el VIH y acrecienta el machismo que repercute en la población femenina.

12

4.3. Estrategias de afrontamiento Una vez que la persona ha sido diagnosticada con VIH, se enfrenta a situaciones sumamente conflictivas, empezando por sentimientos de vergüenza, culpa y hasta venganza contra sí misma y contra la persona que cree o sabe que lo infectó. Se genera casi inmediatamente temor de tratos discriminatorios, reales o percibidos, a nivel familiar, laboral, en el círculo social y en el sistema de salud. Deben entonces afrontar diversas situaciones que bien podrían resultar difíciles y por consiguiente, altamente estresantes. Ante esta realidad existen muchas estrategias posibles de afrontamiento que pueden manejar los individuos que viven con el VIH/SIDA, y entre estos las mujeres. Las estrategias de afrontamiento se refieren a la serie de “pensamientos y acciones que usan las personas para manejar situaciones difíciles”22 Consiste, por lo tanto, en un proceso de esfuerzos encaminados a manejar del mejor modo posible la nueva situación que, en el caso particular, afrontarían las mujeres por el diagnóstico de VIH positivo. Esto se logra reduciendo, minimizando, tolerando o controlando las demandas internas y ambientales. Por otra parte, es importante conocer el trabajo psicosocial que se han realizado en estos procesos y cuál es la dinámica que fortalece a las personas que se integran a los grupos de autoayuda, y si ellas y ellos logran hablar, escucharse, compartir los pensamientos, los sentimientos, y pueden recuperar el equilibrio emocional en un ambiente de confianza y respeto. Porque lo que se quiere lograr al final es aliviar, sanar, los sufrimientos, dolores, estrés y traumas vividos por las personas con VIH.

5. Metodología de investigación Para el abordaje de la población meta del estudio, se constituyó un equipo integrado por un asesor técnico, una asistente de investigación y ocho personas para la investigación de campo con la coordinación de una investigadora principal. Además se contó con los aportes de personas con experiencia en población de difícil acceso y con la opinión de profesionales de organizaciones que trabajan con mujeres y con personas con VIH. Se realizaron talleres para capacitar a las personas que colaboraron en la investigación de campo y un taller para validar la guía de preguntas semi-estructuradas y las del grupo focal. El equipo de investigación de campo jugó un papel muy importante, por cuanto estuvo integrado por personas vinculadas con la población, particularmente por su trabajo voluntario en la organización en formación Cambiando Vidas, la cual promueve y defiende los derechos de las personas que viven con VIH/SIDA en Colón. El equipo se caracterizó por su profesionalismo, organización, reconocimiento de lecciones aprendidas y calidez humana que facilitó el acceso y la confianza de las personas entrevistadas. La capacitación del equipo de investigación de campo incluyó el manejo de las técnicas de investigación en general y los instrumentos que fueron utilizados. Se diseñó una estrategia para la convocatoria y para la participación en las reuniones reconociendo las necesidades y limitaciones del recurso humano, como por ejemplo la programación en horas y días que no Stone AA, Helder L, Schneider MS. Coping with stressful events. Coping dimensions and issues. En: Cohen LH (ed.). Life events and psychological functioning: Theoretical and methodological issues. Newbury Park: Sage, 1988. Pág. 183. 22

13

afectaran sus actividades laborales o de sustento. Para contrarrestar el temor y posible desconfianza de algunas mujeres, se les aseguró confidencialidad de sus personas y de toda la información que proporcionaran y se les procuró para las entrevistas y grupos focales un ambiente seguro y libre de discriminación. Las variables que se definieron como centrales fueron: a) b) c) d) e)

Situación económica Vulnerabilidad y barreras Acceso a los servicios sociales Acceso al derecho a la salud Efectos psicosociales

Para las entrevistas en profundidad participaron 53 mujeres con VIH que viven en distintos lugares de la Provincia de Colón, mediante equipos de dos personas. Previamente se estableció la logística y el proceso para desarrollar las entrevistas. 5.1. Características del universo de estudio El universo del estudio estuvo conformado por 53 mujeres que viven con el VIH/SIDA en los diferentes corregimientos de la provincia de Colón a las cuales se les aplicaron las EAP. De este total, 28 mujeres participaron en las EGF, divididas en dos grupos focales de 14 mujeres cada uno, permitiéndonos crear un ambiente de confianza para que pudieran expresar las situaciones que han vivido y manejar el grupo de forma integral. Las 53 participantes del estudio se identificaron en base al universo de mujeres reportadas hasta marzo 2011, que viven con el VIH/SIDA y son atendidas en la Clínica Antirretroviral de Colón, de modo tal que el estudio representa el 26.5% de las mujeres VIH+ que reciben TAR en esta clínica. Se definieron las áreas como urbana, semi-urbana, semi-rural y rural, de la siguiente forma: Área urbana, es la que forma la ciudad de Colón; Área semi-urbana, la forman los sitios circundantes y periféricos de la Ciudad de Colón; Área semi-rural, la forman aquellas comunidades que si bien lejos de la ciudad de Colón, presentan alguna infraestructura mínima y tienen relativa cantidad de pobladores; Área rural, pertenecen a esta área aquellas comunidades que están lejos de la ciudad de Colón, carecen de infraestructura mínima y no son muy pobladas.

Se llevaron a cabo dos discusiones con los grupos focales con la participación de 28 mujeres, el 43% de aéreas rurales, de áreas semi-urbanas el 36% y del área urbana el 21% de la provincia de Colón; como lo muestra la Gráfica 3.

14

Gráfica 3 Procedencia de las Participantes en los Grupos Focales

0% Área Urbana

21% 43%

Área Semi-urbana Área Rural

36%

Área Semi-rural

En la Gráfica 4 podemos observar que mayoritariamente participaron en las EAP mujeres que viven en entorno rural de la provincia de Colón, duplicando a las participantes de área urbana. En conjunto, el porcentaje de entrevistadas de área rural y semi-rural resultó mayor que el de las de área urbana y semi-urbana. Gráfica 4

Procedencia de las Participantes en las Entrevistas a Profundidad

8%

Área Urbana

24%

Área Semi-urbana

48%

Área Rural

20%

Área Semi-rural

15

Todas las entrevistadas se identificaron como panameñas, y se autodefinieron como de la etnia afro-antillana, afro-colonial, mestizas, e indígenas, en los porcentajes que se presentan en la Gráfica 5. 10 mujeres encuestadas (19%) no respondieron o indicaron no pertenecer a ninguna etnia. Gráfica 5 Distribución Étnica de las participantes en EAP

Indígena

9%

35%

Mestizo

44%

12%

Afrocolonial Afroantillano

Las mujeres encuestadas están en el rango de entre 24 a 55 años, es decir en edad. La edad promedio es de 35 años. El 96% de las mujeres encuestadas están entre los 24 y 49 años de edad, es decir, edad altamente productiva. La distribución específica se muestra en el siguiente gráfico: Gráfica 6 Edad promedio de las Encuestadas 15 13 9

10

4 2 24-28

30-34

35-39

40-44

45-49

50 y +

16

El 30% (16) de las entrevistadas manifestó haber migrado de su lugar originario. El resto, 70% (38) dijeron vivir actualmente en su lugar de origen. De las que migraron, la mayoría dijeron que lo hicieron en busca de un mejor lugar para vivir y otras dijeron que lo hicieron por seguir a su familia. Otras 2 mujeres no respondieron por qué migraron. Gráfica 7 Migración de las mujeres encuestadas 40

70%

30 20

22%

10

4%

4%

0 No han migrado

Mejor lugar para vivir

Seguir a la familia

NR

Respecto al tiempo que tienen viviendo con VIH, las mujeres que participaron en el presente estudio manifestaron en general tener entre 1 y 15 años viviendo con VIH. La mayor parte, 22 (42%) dijeron tener entre 5 y 10 años, 20 (38%) manifestaron tener entre 2 y 5 años. Solo 5 mujeres encuestadas están en el primer año de diagnóstico e igual cantidad con más de 10 años. Gráfica 8 Promedio de Años viviendo con VIH de las encuestadas 25

38%

42%

20 15 10

10%

10%

5 0 1

2-5

6-10

11-15

17

5.2. Muestra por Conveniencia Siendo el presente estudio dirigido a conocer las condiciones de vida que determinan las vulnerabilidades de las mujeres con VIH en Colón, específicamente se analizaron el tipo de muestreo que podía ser aplicado a la investigación. El muestre probabilístico no procede para este tipo de investigación en población específica y por tanto nos decidimos por el muestreo por conveniencia o intencional, caracterizado por el esfuerzo deliberado de obtener muestras representativas mediante la inclusión en la muestra de grupos típicos. Consiste en la elección por métodos no aleatorios de una muestra cuyas características correspondan a las de la población objetivo. En este tipo de muestreos la “representatividad” la determina el investigador de modo subjetivo.23 Como ya se ha indicado, para este estudio se eligió el 26.5% (53 mujeres) del número reportado como mujeres recibiendo tratamiento antirretroviral en la Clínica de Terapia Antirretroviral de Colón al mes de febrero de 2011. 5.3. Técnicas e instrumentos de investigación Las técnicas utilizadas para este estudio fueron dos: Discusión en Grupo Focal (DGF) y Entrevistas en Profundidad (EAP). Ambas técnicas se utilizan en la investigación cualitativa para la recolección de datos y se consideraron apropiadas para la naturaleza del estudio. La información fue recogida a través dos sesiones de grupo focal y cincuenta y tres (53) Entrevistas a Profundidad (EAP). Las discusiones con los grupos focales, participaron 28 mujeres, de las aéreas urbana, y semi-urbana de la provincia de Colón. Con ellas se trabajó en un periodo de tiempo que no afectara sus actividades cotidianas, especialmente laborales. El cuestionario que generó la discusión en los grupos focales constaba de diez preguntas enfocadas en los procesos psicosociales que viven las mujeres. Para la aplicación de las EAP, el equipo de mujeres pares capacitadas se desplazó en pareja a las diferentes áreas previamente identificadas con el personal de salud de la Clínica TAR. Esto permitía además conocer el entorno en el que viven e incrementar el ambiente de confianza, para aplicar las entrevistas. Las EAP constaban de 96 preguntas estructuradas de la siguiente manera: Sección 1. Condición socio-económica (pregunta 1 a 35), Sección 2. Acceso a Servicios Sociales (pregunta 36 a 44), Sección 3. Acceso a Servicios de Salud (pregunta 45 a 83) y Sección 4. Aspecto psicosociales (pregunta 84 a 96). El instrumento fue previamente ajustado y validado por un grupo de pares. Se realizaron 53 entrevistas como se había planificado. 6. Análisis de la Información. Para hacer el análisis de la información se realizaron consultas bibliográficas, se sistematizó la información levantada en las EAP, y se realizó un análisis objetivo de las transcripciones de las DGF. Esta parte del proceso incluyó análisis de las diferentes intervenciones realizadas.

23

Casal, Jordi y Mateu, Enric. Tipos de Muestreo. Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona, España. 2003. Pág. 5

18

7. Hallazgos de la Investigación. Para la relevancia del presente estudio, presentaremos a continuación los principales datos e informaciones relevantes obtenidas de las encuestas a profundidad (EAP) realizadas al grupo meta de 53 mujeres viviendo con VIH que reciben tratamiento antirretroviral en la Clínica TAR de Colón. Conceptos, datos, informaciones, pero sobretodo, testimonios recogidos en las discusiones de grupo focal (DGF) servirán de contexto para ampliar y reforzar algunos de los hallazgos de las EAP. 7.1. Condición Socioeconómica: 7.1.1. Escolaridad El total de las 53 entrevistadas manifestó saber leer y escribir. Respecto a su nivel de escolaridad o académico, 5 manifestaron tener estudios primarios, 37 secundarios y 11 universitarios.24 Gráfica 9 Grado de Escolaridad de las Encuestadas

21%

Universidad

70%

Secundaria

9%

Primaria 0

10

20

30

40

7.1.2. Composición Familiar Conocer la composición familiar de las mujeres encuestadas brindará datos importantes sobre su condición socioeconómica. Respecto a su situación de estado civil, los resultados indican que en igual medida las encuestadas están en estado de soltería y de unión libre (22 cada una). Mientras 7 manifestaron estar casadas y 2 divorciadas.

24

No se indica si completaron cada uno de los referidos niveles académicos.

19

Gráfica 10

Estado Civil de las Encuestadas

Soltera

41.50%

41.50%

Casada Divorciada Unión libre

4%

13%

Las encuestadas tienen en promedio tres hijos (2.7), promedio que se mantuvo para las que participaron en los grupos focales. La mayoría tiene hasta 2 hijos. Solo dos manifestaron tener más de cinco hijos. Gráfica 11 Número de hijos de las encuestadas 28 20

2

6y+

1 3a5

1a2

0

2

N.R.

Un 64% (34) de las encuestadas se consideran jefas de familia frente a un 36% (19) que indica que es otra persona la o el jefe de la familia. De entre las que manifiestas que no son

20

jefe de familia, la mayor parte manifiesta que este rol lo ejerce el esposo o pareja (7), seguido de la madre (6), el padre (2) y la suegra (1). 3 encuestadas no especificaron. Gráfica 12

Jefe de Familia distinto a la Encuestada

Esposo /Pareja

16% 37%

5%

Madre Padre

10%

Suegra N. R.

32%

7.1.3. Vivienda y Servicios Básicos Dato importante a recoger eran las condiciones de vivienda y de servicios básicos con que cuentan las encuestadas. La información recogida muestra que la mayor parte, 49%, dijo vivir en vivienda propia ya pagada. 15% dijo vivir en vivienda alquilada, al igual que en vivienda propia aún hipotecada. El restante 21% se divide entre prestada, condenada y otra. Dentro de este último rango, 1 persona manifiesta vivir en el Albergue de María. Las encuestadas nos indican que sus viviendas en su mayor parte, 72%, tienen entre 2 y 5 habitaciones, mientras que el 25% tienen solo una habitación.

El Albergue de María fue creado en año 2000 por la Iglesia Católica de Colón, con el objetivo de atender inicialmente a niños infectados con VIH, incluyendo posteriormente adultos. Cuentan actualmente con clínica pediátrica, albergue, internado para niños que no tienen familiares ni recursos económicos, un comedor donde personas con VIH ambulatorios reciben alimentos preparados, medicamentos y bolsa de víveres.

La mayoría de las viviendas de las encuestadas (87% y 91%) son de paredes y pisos de cemento y techo de lámina o zinc. Solo 2 (4%) manifestaron que sus casas tienen piso de tierra y 8 (15%) que las paredes son de madera.

21

Gráfica 13 Condición de Tenencia de la Vivienda

Alquilada

11%

4%

6%

15%

Propia (ya pagada) Propia (hipotecada)

15%

Prestada Condenada

49%

Otra

A las encuestadas se les preguntó acerca de servicios públicos básicos tales como agua potable (acueducto) o de pozo, luz eléctrica, teléfono celular, teléfono fijo, alcantarillado, letrina y se incluyó internet. La mayoría cuenta con alcantarillado, luz eléctrica, agua potable y teléfono celular. Gráfica 14 Servicios Públicos Básicos 60

98%

91%

40

83%

55%

20

17% 2%

17%

8%

0

22

A pesar de que el servicio de agua potable es reconocido como un problema importante en la provincia de Colón, el 98% de las encuestadas manifestó tener acceso a ella. La telefonía celular, como en el resto del país está muy arraigada y el 83% de las encuestadas manifestaron tener teléfono celular. Solo el 17% tiene teléfono fijo o residencial. La mayor parte también cuenta con luz eléctrica. Destaca el hecho que solo 4 mujeres señalaron tener acceso a internet. 7.1.4. Trabajo e Ingreso Como dijéramos anteriormente, Colón junto con la provincia de Panamá tiene los índices más altos de PEA (población económicamente activa). Por ello era vital conocer la situación de trabajo e ingreso de las mujeres VIH+ de Colón encuestadas. El 83% de éstas indicó no tener empleo fijo, frente a 17% que dijo si tenerlo. Entre estas últimas dijeron que se dedican a secretaria, oficinista, trabajadora manual, contabilidad, trabajadora social y asistente de farmacia. Gráfica 15 Tiene Empleo Formal

45

83%

40 35 30 25 20 15 10 5

17%

SI

NO

0

Entre las que no tienen empleo fijo indicaron dedicarse principalmente al sector de prestación de servicios de manera independiente, tales como buhonería, billetera, venta de comidas y frutas, belleza, bisutería, planchadora y otros trabajos eventuales. Algunas indicaron que dependen de una pensión alimenticia o de su pareja. En cuanto a los ingresos mensuales que reciben por la o las actividades que desarrollan, la mayoría indicó recibir entre 100 y 200 dólares mensuales. 10 mujeres encuestadas señalaron que sus ingresos mensuales son inferiores a los 100 dólares, muy inferior al salario mínimo mensual promedio establecido para la provincia de Colón comprendida en la Zona Laboral 1 y que es de entre 357 y 416 dólares mensuales, dependiendo de la actividad específica. Solo una de las encuestadas indicó recibir 700 dólares al mes.

23

Algunas indicaron depender económicamente de sus esposos o pareja casual, otras reciben una pensión alimenticia.

“Solo recibo una pensión de 30 dólares por mes eso no me alcanza para nada”. (EAP # 12)

Gráfica 16 Ingreso Mensual Devengado por las Encuestadas

2%

100-200

15%

200-300 300-400

19%

51%

400-500 < 100

5%

4% 4%

N.R. >500

Estos resultados coinciden con lo que indica el Atlas de Desarrollo Humano y Objetivos del Milenio – Panamá 201025, en el sentido de que las mujeres en Colón tienen mayor desigualdad frente al trabajo y al ingreso, a pesar de la situación económica general de la provincia. Esto además implica que no cuenten con seguro social, ni prestaciones u otro beneficios para ellas y posiblemente tampoco para sus dependientes. Es importante resaltar que la Ley No. 3 de 2000, prohíbe expresamente la discriminación laboral por ser VIH+, prohibiendo la solicitud a cualquier empleador de prueba de VIH para obtener un empleo o permanecer en él. A pesar de ello, es una de las denuncias que mayormente se reciben en las organizaciones de sociedad civil. “Ningún patrón público o privado, nacional o extranjero, está autorizado para solicitar el dictámenes y certificados médicos, sobre la portación del virus de la inmunodeficiencia humana” (Artículo 37 de la Ley No. 3 de 5 de enero de 2000.)

25

Sin embargo, debemos ser conscientes de que no pudimos establecer una relación directa entre la falta de empleo fijo y de bajos ingresos con la condición de ser mujer viviendo con VIH, o si se debe a las particularidades del entorno social y económico general que afecta a la provincia de Colón.

Loc. Cit. Pág. 15

24

7.2. Acceso a Servicios Sociales: Cuando hablamos de servicios sociales, nos referimos a los que se derivan o tienen como efecto el ejercicio de los Derechos Sociales, que son universales, es decir igualmente considerados para todas las personas, independientemente de su origen, condición económica, sexo, edad, identidad de género, cultura o ideas. Los Derechos Sociales no deben ser entendidos como caridad, asistencialismo o paternalismo estatal. Los derechos sociales consisten en “expectativas o pretensiones de bienes y servicios dirigidos a satisfacer necesidades básicas de las personas, lo que se traduce normalmente en recursos públicos y privados dirigidos a cuestiones como la educación, la salud, la vivienda, la alimentación, el trabajo o el ingreso”.26 7.2.1. Programas Sociales Los programas sociales gubernamentales deben tener como objetivo mitigar la pobreza y sus efectos en los sectores de la población más vulnerables, esperando que ellas y ellos logren una vida digna y justa. En ese sentido, ministerios del llamado “Gabinete Social” así como autoridades administrativas locales desarrollan programas sociales en beneficio de la comunidad. Sin embargo, los resultados del presente estudio muestra el poco o ningún acceso que las mujeres con VIH de Colón encuestada tienen a los beneficios de estos programas. Gráfica 17

Apoyo que reciben las encuestadas

28% 17% 4%

0%

11%

9%

0%

La Gráfica 17 nos muestra que el 100% de las encuestadas, a pesar de sus condiciones de pobreza y pobreza extrema, indicó no recibir ningún apoyo del Programa de Red de Oportunidades del Ministerio de Desarrollo Social, Este es uno de los programas sociales Carretero, Antonio J., Derechos Sociales, Precariedad y Lucha Anticapitalista: Cuestionamientos y Proposiciones, Comisión Confederal Contra la Precariedad 2004. Pág. 2. 26

25

bandera del gobierno nacional, dirigido a darle solución a las precarias condiciones en que se debaten esas poblaciones, y que lleva respuestas y soluciones en materia de Salud, Educación, Registro de Nacimientos y en Transferencias Monetarias Condicionadas-TMC- a más de 63,245 beneficiarias debidamente inscritas y registradas en el Censo de Vulnerabilidad27. Lo mismo sucede apoyo económico o en especie, directo, o para sus familias, provenientes de partidos políticos y solo 4% dijo recibir vales de comida. El 83% señaló que sus hijos reciben becas escolares. 11% manifiesta que reciben apoyo de organización no gubernamental (ONG) consistente en bolsa de comida. El 9% de las encuestadas respondió que reciben apoyo de organización religiosa consistente en apoyo moral, bolsas de comida y leche materna (sic). Sin embargo, un 28% reconoce que ha recibido apoyo consistente en capacitación técnica. A las mujeres con VIH participantes de las EAP se les preguntó qué tipo de apoyo consideran que deben brindárseles a ellas ya sus familias. El mayor porcentaje indicó que trabajo, seguido de capacitación laboral, dinero, alimentos y educación. Gráfica 18 Apoyo que las encuestadas consideran que deben recibir ellas y sus familias

14%

Dinero

19%

Alimentos

21%

18%

Trabajo Capacitación Laboral

28%

Educación

7.3. Acceso a Servicios de Salud: La OMS respecto a la Accesibilidad de los servicios de salud, señala que “los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos dentro de la jurisdicción del Estado Parte”28 basados en principios de: no discriminación Ministerio de Desarrollo Social. Programa Red de Oportunidades. http://www.mides.gob.pa Organización Mundial de la Salud. El derecho a la salud. Nota descriptiva N°323. Agosto de 2007. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs323/es/index.html 27 28

26

accesibilidad física accesibilidad económica (asequibilidad) acceso a la información El acceso o accesibilidad a los servicios de salud se define como el proceso mediante el cual se logra satisfacer una necesidad relacionada con la salud de un individuo o una comunidad.29 Este proceso involucra el deseo de buscar atención en salud, la iniciativa por buscarla, por tenerla y por continuar con esa atención, bien sea en términos del diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación, la prevención o la promoción de la salud.

EL DERECHO A LA SALUD

Factores determinantes:

Atención de Salud

Agua, saneamiento, alimentos, nutrición, vivienda, condiciones sanas en el trabajo y el medio ambiente, educación, información, etc.

DAAC Disponibilidad, Accesibilidad, Aceptabilidad, Calidad Observación General No. 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas

7.3.1. Particularidades de los Servicios de VIH/Sida en Colón La atención en VIH/Sida en la provincia de Colón no se brinda de la misma forma que en la ciudad de Panamá. En la capital básicamente los dos principales subsistemas de salud funcionan separados y paralelamente. La Caja de Seguro Social por una parte atiende a los usuarios asegurados en el Complejo Hospitalario Arnulfo Arias Madrid mientras que el

Restrepo J, Echeverri E, Vásquez J, Rodríguez S. El seguro subsidiado y el acceso a los servicios de salud. Teoría, contexto colombiano y experiencia en Antioquia. Medellín: Centro de Investigaciones Económicas, Universidad de Antioquia; 2006. 29

27

Ministerio de Salud, específicamente en el Hospital Santo Tomás, brinda atención a las personas no aseguradas. En Colón como principio general, todas las personas con VIH/Sida que requieren atención de salud, ya sean asegurados o no asegurados son atendidas por una sola entidad que en este caso es el Ministerio de Salud. La Caja del Seguro Social proporciona el tratamiento antirretroviral correspondiente a las personas aseguradas, mientras que el MINSA hace lo mismo respecto a los pacientes no asegurados. Recientemente, se ha reinstalado una clínica de atención a personas con VIH en instalaciones de la Policlínica de la CSS Dr. Hugo Spadafora, en Cocosolo. Ahora bien, la integración de estos servicios de atención a las personas con VIH en Colón, afecta la accesibilidad de las personas con VIH, incluyendo a las mujeres, por el hecho de que la integración es parcial. Tratándose de dos subsistemas cuyos procesos de adquisición de medicamentos e insumos son independientes, no necesariamente los medicamentos e insumos que adquiere una son los mismos que adquiere la otra. Se ha dado el caso que cuando una de las dos entidades tiene desabastecimiento, por cualquier causa, de algún antirretroviral u otros insumos, se dan dos opciones: o se toma del otro subsistema para suplir la falta o simplemente a esas personas no se les brinda el medicamento o insumo requerido. Cualquiera de las dos opciones tiene resultados adversos, la primera alternativa trae un desbalance en las previsiones del sistema que está cubriendo la necesidad que no corresponde a su población y tarde o temprano puede traer un mayor desabasto, mientras que la segunda alternativa resulta en perjuicio directo inmediato de las personas afiliadas a ese sistema. El Ministerio de Salud, a través del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA consciente de esta situación está realizando esfuerzos para coordinar y vigilar que estos problemas no sucedan y en caso de darse, resolverlos asertivamente. 7.3.2. Accesibilidad Pero mientras esto sucede, a las mujeres encuestadas se les preguntó si habían dejado de tomar antirretrovirales alguna vez. El 61% respondió que si, 11% dijeron que no, mientras que el 28% no respondió a la pregunta. Gráfica 19 Ha dejado de tomar ARV

28% SI NO N.R.

11%

61%

28

Cuando se les preguntaron las razones por las cuales han dejado de tomar el tratamiento, las encuestadas manifestaron varias causas. Así, la principal causa expresada es por no tener ARV (36%), por olvido (29%) o por malestares (26%). Solo un 9% expreso no tomarlos porque “no querían”. Gráfica 20 Por qué dejó de tomar los ARV

9%

29%

Olvido

26%

No tenía Malestar No quiere

36%

7.3.2.1.

Periodicidad de la Atención

Directamente relacionado a la accesibilidad se preguntó a las encuestadas cada cuánto tiempo asisten a la clínica TAR. La mayor parte de las mujeres objeto del estudio (70%) indicaron que asisten a la clínica cada dos meses o más. 21% dijo que asiste una vez al mes, 5% asiste entre 1 vez a la semana a 1 vez cada quince días. El resto, 4%, no respondió. Gráfica 21 Periodo en el que asiste a la Clínica TAR

4%

5% 21%

70%

Entre 1 semana y 15 días Una vez al mes Una vez cada dos meses o mas No responde

29

7.3.2.2.

Costo y Tiempo de Movilización para la Atención

Aunque los resultados de la encuesta indican que 34% de las mujeres participantes del estudio gasta menos de cinco dólares (US$5.00) para transportarse a la clínica (Gráfica 22), y que el 58% dice que demora una hora o menos en llegar a la clínica (Gráfica 23), el 53% de las mujeres manifestaron que han dejado de asistir a la clínica por falta de dinero (Gráfica 24).

“Sí, yo no tengo dinero para ir a buscar los medicamentos, no voy. Ahora hay inconveniente, que no había medicamento para los que no estaban asegurados” (EAP #3).

Gráfica 22

Cuánto gasta para asistir a la Clínica TAR 20

34%

32% 25%

15 10

9% 5 0 Menos de $5

De $5 a $10

De S10 a $20

Más de $20

Gráfica 23 Tiempo que tarda en llegar a la Clínica TAR 32%

20 15

26%

30%

Menos de 1 hora 1 hora

10

12%

2 horas 3 horas o +

5 0 Menos de 1 hora

1 hora

2 horas

3 horas o +

30

Gráfica 24 Ha dejado de asistir a Clínica TAR por falta de dinero Si

47%

7.3.2.3.

No

53%

Desabastecimiento

A pesar de que América Latina es la región que mantiene la más alta tasa de cobertura a antirretrovirales en el mundo, entre 46 y 59% para 2009, según información de ONUSIDA30, esto no significa que el acceso esté garantizado. Aunque no contamos con datos concretos, si conocemos que frecuentemente en los países de la región se dan desabastecimientos que afectan a las personas con VIH que los requieren. Frecuentemente las informaciones provenientes de Redes Regional, redes Nacionales, organizaciones de personas con VIH y de Derechos Humanos, así como denuncias particulares nos dejan ver que existen brechas y debilidades en los sistemas de planificación, adquisición, suministro y distribución de antirretrovirales y otros insumos necesarios para la respuesta al VIH/Sida en los países de la región. Panamá aunque de manera oficial se indica que los antirretrovirales llegan a la mayor parte de las personas con VIH que los necesita sabemos que no escapa a las situaciones de desabastecimientos, por lo que tratamos de obtener de las encuestadas informaciones sobre el tema. Es así como preguntamos en las encuestas a profundidad si alguna vez habían acudido a la clínica TAR y no habían encontrado medicamentos. El 64% dijo haber ido a la clínica TAR y alguna vez no haber encontrado ARV. Solo 6% dijeron que no, es decir que siempre que han ido han encontrado sus medicamentos, mientras que un 30% no respondió esta pregunta (Gráfica 25). A pesar de ello, a otra pregunta específica solo 42% dijo que no siempre han tenido acceso a antirretrovirales, frente a 28% que dijo que siempre ha tenido acceso. El porcentaje de no respondientes se mantuvo en 30% (Gráfica 26). 30

ONUSIDA. Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/Sida. Hoja de Datos 2010.

31

Gráfica 25

Asistió alguna vez a la clínica TAR y no encontró ARV? 30% SI

6%

64%

NO NR

Gráfica 26 Siempre ha tenido acceso a TAR

NR

30%

NO

42% SI

28% 0

5

10

15

20

25

Respecto al tiempo que han durado estos desabastecimientos de ARV, el 97% de las encuestadas que habían manifestado que si se dan desabastecimientos indicaron que estos no han pasado de tres (3) meses. El resto no respondió.

32

Gráfica 27 Tiempo de Desabastecimientos de ARV 88%

30 25

Un mes

20

Dos meses

15

N.R.

10

3%

9%

5 0 Un mes

Dos meses

N.R.

7.3.3. Atención Clínica Los servicios de salud que las mujeres que viven con el VIH manifiestan que reciben en la Clínica TAR de Colón son, en orden, Laboratorio, Enfermería, Salud Mental, Trabajo Social, Odontología y Nutrición. Gráfica 28

Servicios de Salud que reciben en Clínica TAR

37%

27% 14%

12% 5%

5%

Al preguntárseles a las mujeres participantes del estudio cómo es la atención que reciben en la Clínica TAR, 64% la calificaron entre Excelente – Muy Buena y Buena (7% y 57% respectivamente), frente al 36% que la calificaron entre Mala y Muy Mala – Pésima (28% y 8% respectivamente).

33

Gráfica 29 57%

60%

Cómo es la Atención en la Clínica TAR

50% Excelente Muy Buena Buena

40%

28% 30% 20% 10%

8%

7%

Mala Muy Mala Pésima

0% Excelente Muy Buena

Buena

Mala

Muy Mala Pésima

Las entrevistadas que calificaron la atención recibida entre mala, muy mala y pésima, indicaron que la mala atención se manifiesta principalmente en falta de privacidad y/o confidencialidad, demoras incluyendo tardanzas del doctor, malos tratos, discriminación, instalaciones deficientes y mala administración. Gráfica 30 Principales expresiones de Mala Atención Mal trato

11%

17%

22%

11%

Discriminan No hay privacidad/confidencialidad

39%

Demora /Doctor llega tarde Mala administración/instalaciones deficientes

Las mujeres con VIH en Colón al momento de participar en el Grupo Focal conformado, hablaron sobre el tema de la calidad de los servicios que reciben. Las participantes de este Grupo estaban más conscientes de la calidad de los servicios que debería recibir, por tanto las expresiones vertidas en el mismo dejan ver que las expectativas de atención de calidad aún no se cumplen. Esto a pesar de que tanto desde el nivel central gubernamental como

34

desde agencias de cooperación hay esfuerzos precisos en procurar que la atención mejore y que las quejas y percepciones de mala calidad de prestación de servicio se minimicen. Por ejemplo una de las mujeres participantes en Grupo Focal indica:

“Yo iba a la cita médica puntual, me hacia los exámenes de laboratorios, el médico me decía que todo estaba bien…, yo pesaba 150 libras, cuando llegué a 98 libras, me dijeron que no me podían dar los medicamentos porque, yo era un vaso hueco, eso me afectó de manera horrible”. (DGF; M# 2)

Otro testimonio recogido entre las participantes del Grupo Focal manifiesta:

“Yo desde noviembre del 2010, necesitaba tener la respuesta de mi diagnóstico y hasta en marzo del 2011, me dieron la respuesta.”. (DGF; M# 4)

La relación desigual entre el personal de salud y las pacientes, no solo crea malestar y desánimo, sino que también las enfrenta a situaciones de vulnerabilidad y pone en riesgo su salud, tal como expresa esta otra participante de Grupo Focal:

“Los doctores que atienden en la clínica llegan a la hora que quieren, primero van al Seguro Social, a la clínica privada que tienen y luego nos atienden... Muchas veces vamos a la Clínica del Tratamiento antirretroviral; llegamos temprano solo con nuestro pasaje, no llevamos plata para comprar el desayuno o el almuerzo, porque no tenemos, y ahorramos para ir a nuestra cita, porque nuestra salud es importante. Pero, cuando llegan los médicos muchas veces son las dos de la tarde nosotras sufrimos hambres, porque ni desayunamos ni almorzamos, pasamos toda la mañana esperando. Lo más grave es que llegan gente de otros lugares, más lejanos, pierden el transporte y no tienen lugar para quedarse, ellas deciden regresar, entonces la cita se pierde, no porque nosotros queremos, si no porque los doctores no cumplen”. (DGF; M# 1)

7.3.4. Tratamiento Antirretroviral La Terapia o Tratamiento Antirretroviral consiste en la ingesta de fármacos antirretrovirales que son medicamentos para el tratamiento de la infección por VIH que como ya sabemos es causante del sida. Diferentes antirretrovirales actúan en varias etapas del ciclo vital del VIH. Varias combinaciones de 3 o 4 fármacos se conocen como Terapia o Tratamiento Antirretroviral (TAR) o también conocida como Terapia o Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA). En Panamá, desde el año 1999 el TAR es proporcionado, primero por la Caja de Seguro Social para las personas con VIH aseguradas, y a partir del año 2002 por el Ministerio de Salud para las no aseguradas.

35

De acuerdo al último Estudio de Medición del Gasto en Sida (MEGAS) disponible, Panamá invirtió en 2008 US$ 7.185.377 en tratamiento antirretroviral.31 Al ser preguntadas en las encuestas a profundidad, el 72% de las participantes manifestaron que estaban tomando medicamentos antirretrovirales al momento del estudio mientras que 28% manifestó no estarlos tomando. Gráfica 31 Toma Antirretrovirales

28%

No

72%

Si

0%

20%

40%

60%

80%

Hasta fines del año 2010, en Panamá se disponía de los siguientes antirretrovirales, los cuales son utilizados en diversas combinaciones (terapia combinada) dependiendo de las condiciones y necesidades de cada una de las personas con VIH: Abacavir (ABC) 300 mg Combivir (AZT 300mg/3TC 150mg)

Atripla (Emtricitabina 200mg/Tenofovir DF 300mg/Sustiva o Efavirenz/600mg)

Didanosina (ddi )400mg

Crixivan

Estavudina (d4t) 40mg

Efavirenz 600mg

Indinavir 400 mg

Etravirina o TMC125

Kaletra (Lopinavir 200 mg/Ritonavir 50mg)

Insentres

Prezista, Darunavir o TMC144

Lamivudina 150mg

Truvada (Emtricitabina 200mg/Tenofovir Ritonavir 50/100mg disoproxil 245mg) Estos medicamentos tienen la finalidad de contrarrestar el avance de la infección por VIH impidiendo la replicación del VIH en el cuerpo, de diferentes formas, dependiendo de cada 31

USAID – PASCA- Medición del Gasto en Sida MEGAS 2008. Presentación de Resultados.

36

uno de ellos. Luego de varios años de estudios se demostró que para que la terapia fuera exitosa sea necesario impedir la replicación del virus desde diversas formas ya que los agentes antirretrovirales individualmente no suprimen la infección por VIH a largo plazo, por eso el uso de la terapia combinada que actúa incrementando el número de obstáculos para la mutación viral. El efecto inmediato de los ARV debe ser la disminución de células de VIH (copias virales) en la sangre (carga viral) y el aumento de las células de defensa del cuerpo (CD4). 7.3.4.1.

Efectos Secundarios

Sin embargo estos medicamentos tienen efectos colaterales y secundarios. Los principales efectos colaterales o secundarios adversos reconocidos son: Efectos Adversos de los ARV según el tiempo de aparición32 Tempranos Tardíos Gastrointestinales (malestares Daño mitocondrial estomacales, vómitos, diarreas) Hipersensibilidad Metabólicos Neuro-psíquicos (trastornos del sueño, el deterioro cognitivo y la aparición de Lipodistrofia cuadros de psicosis) Hepatitis Hepatitis Nefrolitiasis e Insuficiencia Renal Osteopenia y Osteoporosis Necrosis ósea aséptica A las participantes de las EAP quisimos también preguntarles cuáles eran los efectos secundarios que habían experimentado por causa de la terapia antirretroviral (Gráfica 32). Gráfica 32 30

28

Efectos Secundarios de los ARV

25 20 15 10 5

16

17 13

15

13 7 4

2

7 2

0

Santos Corraliza, E. y Fuentes Marín A., Efectos adversos de los fármacos antirretrovirales. Fisiopatología, manifestaciones clínicas y tratamiento. Hospital Universitario. Salamanca. Anales de Medicina Interna. Vol. 23 No.7 Madrid, julio. 2006 32

37

Desde las voces de las mujeres que viven con el VIH/SIDA, podemos percibir los efectos secundarios por los tratamientos antirretroviral:

“Para mi el primer tratamiento fue terrible, me provocó malestar general, sentí malestar en el estómago, náuseas, dolor de cabeza, alucinaciones. Ese malestar puede ser por ´dos semanas y media. Después desaparece por algunos días, pero después vuelven los dolores de cabeza, las náuseas, ronchas por todo el cuerpo, aumentos o pérdidas de peso, dolor en los riñones. Además provoca muchos cambios en nuestra vida, por ejemplo tomar en horario los medicamentos. Este tratamiento actúa de forma diferente en cada persona, porque depende de la carga viral y de las condiciones físicas”. (DGF; M# 6)

7.3.4.2.

Infecciones Oportunistas

También se les preguntó sobre las infecciones oportunistas que hubieran padecido. La mayoría 60%, indicó no haber padecido infecciones oportunistas, sin embargo un 15% manifestó haber padecido herpes, pulmonía o neumonía, toxoplasmosis o histoplasmosis. Casi la mitad de las que han experimentado infecciones oportunistas han sufrido de tuberculosis. Además de lo que implican las infecciones oportunistas para la salud de las mujeres y de sus familiares, las mismas tienen importante repercusión económica pues impiden el ejercicio normal de actividades para subsistencia, ocasionan gastos extras, generalmente elevados, de exámenes y/o medicamentos, y loas sitúan en mayores condiciones de vulnerabilidad. 7.3.4.3.

Pruebas de control (Carga viral y CD4)

La prueba de la carga viral y del CD4 son en la actualidad algunos de los marcadores biológicos de referencia en el control de la infección VIH/Sida. Dependiendo de la particular condición de salud del paciente, los protocolos nacionales indican que como norma general una persona que vive con VIH debe realizarse las pruebas de carga viral y CD4 entre cada cuatro a seis meses. Esto permite monitorear la adherencia y eficacia que la TAR está teniendo sobre el organismo de la persona, independientemente de que al inicio de la TAR, o en situaciones críticas, estas pruebas puedan hacerse con una mayor frecuencia. La investigación señala que de las 53 mujeres entrevistadas el 87% se hace la prueba cada seis meses, mientras que 9% se la realiza cada año. 2% no se la ha hecho nunca e igual porcentaje no respondió. Este resultado indica evidentemente que a pesar de las condiciones socioeconómicas que afectan a las mujeres VIH+ en Colón, las mismas tienen un alto grado de conciencia de la importancia de realizarse sus exámenes de control periódicamente.

38

Gráfica 33 Cada qué tiempo se realiza pruebas de Carga Viral y CD4 2% 2% Cada 6 meses

9%

Cada año Nunca N.R

87%

Ejemplo de esta concienciación es el testimonio de una de las participantes en grupo focal:

“Está bien los exámenes para conocer los CD4 y la Carga Viral, pero cada una de nosotras deberíamos hacernos un examen general cada seis meses, cada año. Cuando yo le dije esto al doctor él me dijo que había que pagar por eso. Yo le contesté, si hay que pagarlo, yo lo haré. Uno tiene derecho a saber cómo está todo el cuerpo. Cuando solo miran una parte, eso también es discriminación”. (DGF; M# 2)

Es evidente que desde la experiencia de las mujeres urge una atención integral, para lograr tener mejor calidad de vida y minimizar su vulnerabilidad. 7.4. Aspectos Psicosociales: En los aspectos psicológicos y sociales que va viviendo una persona originalmente sana infectada con VIH, están involucrados tanto el núcleo familiar, con sus características, su respuesta ante la problemática; la respuesta que los profesionales le brindan a estos pacientes, y por supuesto la respuesta de la sociedad toda ante esta enfermedad social. Las personas con VIH se enfrentan a una condición que afecta su salud y para la cual no hay hasta el momento cura. Incluso aún la sociedad ve esta condición como terminal, por lo que se ve enfrentado no sólo a los problemas fisiológicos propios de la condición por la infección, sino a múltiples experiencias psicológicas. Estas experiencias pueden verse en mayor o menor grado complicadas a consecuencia de varios factores: por un lado las reacciones propias de la persona que padece una enfermedad hasta el momento incurable, por otro, aquellas reacciones que genera el VIH como enfermedad infecciosa, y que tienen en el afectado una incidencia secundaria relacionada con el impacto psicosocial, y por último, están aquellos síntomas psíquicos derivados del compromiso del sistema nervioso central. 39

Los problemas psicológicos que se plantean a las personas infectadas, giran en torno a la incertidumbre y las readaptaciones: incertidumbre en relación con las esperanzas y expectativas de la vida en general y con la familia; en cuanto a la calidad y duración de la vida, los efectos del tratamiento y la reacción de la sociedad. En respuesta el individuo afectado debe proceder a una serie de reajustes y adaptaciones en su vida cotidiana lo cual le genera un estado de tensión. El sentimiento de muerte inminente y el miedo al dolor, son otros de los problemas psicológicos. Pero se añaden otros: el carácter contagioso de la enfermedad, el riesgo de ostracismo, discriminación y aislamiento social, la preexistencia de desórdenes patológicos y comportamentales33. Las reacciones al estrés integran en una respuesta a los sistemas biológicos, psicológicos y sociológicos. El estrés implica una sobrecarga de los sistemas, que se alteran si se ejerce sobre ellos tensión suficiente. El incremento de la actividad con objeto de hacer frente al estrés en un sistema que está a punto de estallar, puede interferir con la función de los otros sistemas. Si uno de los tres está sobrecargado, hará impacto sobre los otros. Cuando nos referimos a mujeres VIH positivas, estos detonadores de estrés parecen extremarse pues la condición de madre, jefa de hogar, de familia, de trabajadora, la ponen muchas veces en el ojo de una tormenta emocional. De allí que para nuestro estudio resultara clave explorar algunas situaciones que pudieran incidir sobre la vulnerabilidad de las mujeres VIH+ en Colón desde este punto de vista. Para ello, preguntamos si su familia conocía su diagnóstico VIH+. Entre las que contestaron que Si y que algunos de sus familiares conocen su condición está el 93% de las encuestadas. Solo 5% dijo que su familia no conoce o no respondió. Esto implicaría un mayor apoyo familiar. Gráfica 34 Su Familia Conoce su Diagnóstico VIH+

2% 21% Si No Algunos NR

33

5% 72%

Ordoñez, María Laura. VIH/Sida. Tratamiento., Monografía. Universidad Nacional de Luján. Buenos Aires, Argentina. 2011

40

Directamente relacionado, la mayoría indicó que no ha sido rechazada por la familia o amigos. Gráfica 35 Ha sido rechazada por familiares o amigos

40

75%

Si

30

No

20

25%

10 0

Si

No

Aún sí, la condición VIH+ tiene efecto en la psiquis de la mayoría de estas mujeres. A pregunta específica, un 62% indicó que se deprime fácilmente por su condición de mujer viviendo con VIH, frente a 36% que dijo que no se deprime fácilmente por su condición. Gráfica 36 Se deprime fácilmente por vivir con VIH 35 30

62%

SI

25

NO

20

36%

15

N.R.

10 5

2%

0 SI

NO

N.R.

41

7.4.1. Violencia contra la Mujer: Como dijéramos anteriormente, el hecho de que la mayoría de los familiares de estas mujeres conozcan su situación, junto con el hecho de que ellas perciben que en su mayoría estos familiares, como sus amigos no las rechazan por ser VIH+, debería suponer un mayor apoyo de estas personas. Sin embargo, algunas personas del entorno familiar pueden vulneraras mediante agresiones y abusos directamente relacionados con su condición de mujer y de mujeres viviendo con VIH.

“Por violencia contra la mujer se entiende todo acto de violencia basado en la pertenencia al sexo femenino que tenga o pueda tener como resultado un daño o sufrimiento físico, sexual o sicológico para la mujer así como las amenazas de tales actos, la coacción o la privación arbitraria de la libertad, tanto si se producen en la vida pública como en la privada”. (Declaración sobre la eliminación de la violencia contra la mujer)

A la pregunta ¿ha sido agredida o abusada por su pareja o esposo?, si bien el 72% contestó que no. El hecho de que un 28% indicara que ha sido agredida o abusada por su pareja o esposo, representa todavía un porcentaje importante. Gráfica 37 Ha sido agredida o abusada por su pareja o esposo

40

72%

30 20

28% 10 0 Si

No

En Panamá, el Instituto Nacional de la Mujer tiene, entre otras tareas, enfrentar la violencia de género contra la mujer en todas sus formas de manifestación. Sin embargo, como sucede con otras instancias de apoyo social, las mujeres VIH+ parecen no estar incluidas en sus planes y programas. Tampoco se cuenta con informes que cruce la información de las mujeres víctimas de violencia con la condición VIH+. Independientemente de ello, ONUSIDA señala en su más reciente Informe Mundial sobre la Situación del Sida 2010 que de acuerdo a mapa mundial elaborado con informes de encuestas demográficas de salud por países entre 2002 y 2008, en Panamá la violencia

42

contra las mujeres casada entre 15 y 49 de parte de sus esposos o parejas se ubica entre 20.1 y 30%, coincidiendo con los hallazgos del estudio34. De entre las que respondieron afirmativamente a la pregunta anterior, se les preguntó de qué tipo de agresión o abuso habían sido víctimas, identificando la mayoría el abuso o violencia psicológica (73%) y el abuso o violencia física (20%). Una persona no respondió. Gráfica 38

Tipo de Agresión o Abuso 12 10

73%

8 6 4

20%

2

7%

0 Psicológica

Física

N.R.

También se les preguntó si ante estas agresiones o abusos había acudido a alguna institución en busca de ayuda. Solo el 50% de las que indicaron haber sido agredidas manifestó que acudió en busca de ayuda. 7.4.2. Sexualidad y VIH: De las entrevistas realizadas se hace la relectura de los conocimientos que tienen las mujeres antes de contraer el VIH/Sida. Por ejemplo, el 34% de las encuestadas a profundidad indicó que antes de su diagnóstico no conocía las formas de prevenir el VIH, frente a un 62% que dijo si conocer cómo prevenirlo. Esta información es clave, pues, la mayoría a pesar de que conocía las formas de prevención del VIH incurrió por alguna causa en situaciones que las pusieron en riesgo y que dieron como resultado un diagnóstico VIH positivo. Nos deja ver que tener la información es importante pero que definitivamente existen otras causas que, a pesar de la información que se maneja, las pone en situación de vulnerabilidad y riesgo frente al VIH.

34

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Op. Cit. Pág. 135.

43

Gráfica 39 Antes de conocer su diagnóstico sabía como prevenir el VIH

2% 34% Si

64%

No NR

Descubrimos que a la mayoría de los hombres (55%) rechazaba la idea de utilizar condón en las relaciones sexuales, antes de conocer el diagnóstico VIH+ de su mujer. Un 39%, según el dicho de las encuestadas, no rechazaba el uso del condón. Gráfica 40 Antes de conocer su diagnóstico su pareja rechazaba uso de condón 30

55% 25 20

39%

15 10 5

6%

0

Si

No

NR

Relacionado con la anterior pregunta, indagamos por qué creen ellas que el hombre no quiere utilizar condón y por qué ellas no quieren utilizarlo. El 60% dijo que los hombres no quieren utilizarlo por machismo, y 40% porque no sienten igual. Mientras que ellas no lo quieren utilizar por complacer al hombre (65%), por obligación (16%) o porque no sienten lo mismo (11%). 44

Gráfica 41

Por qué las mujeres no usan condón

11%

8%

16% Obligación Por complacer al hombre No sienten lo mismo

65%

NR

Gráfica 42

Por qué los hombres no usan condón

60% 40%

Machismo

No sienten igual

Al respecto, una participante del Grupo Focal, indicó: “Cuando uno le dice al hombre que lo ponga (el condón), él dice que no porque no siente el orgasmo. Siempre tienen una excusa”. (DGF; M# 2)

45

Es evidente que en las relaciones de pareja, la mujer por condiciones de subordinación quedan más expuestas y son las corren mayor riesgo. Incluso situaciones extremas pueden influir en el disfrute sexual y significar un evento traumático para ellas. También se reconoce que la situación económica desfavorable de las mujeres puede llevarlas a comprometerse en relaciones sexuales poco seguras debido a la necesidad de satisfacer sus necesidades materiales o las de su familia, poniendo en riesgo su habilidad de negociar el uso del condón en esas interacciones. La urgencia de retomar el tema de la educación sexual se evidencia cuando todavía hay algunas que por falta de mayores conocimientos sobre la sexualidad y su correcto ejercicio incurren en situaciones de riesgo y vulnerabilidad.

“Nadie me explicó nunca los riesgos al tener relaciones sexuales con diferentes parejas. Porque se supone que las mujeres no deben hacer preguntas sobre cuestiones relacionadas con el sexo. Había escuchado que la primera vez no era posible quedar embarazada o atrapar el VIH/Sida. Ahora, para mí, ya es demasiado tarde”. (DGF; M# 7)

La balanza de desigual de poder en las relaciones de género, que favorece a los hombres, se traduce en un desequilibrio en las relaciones heterosexuales: donde el placer del hombre reemplaza al placer de la mujer y en donde el hombre tiene un mayor control que la mujer sobre cuando, donde y como tiene relaciones sexuales. Existen también ciertos factores biológicos que sitúan a las mujeres en un riesgo más alto de contraer el VIH que los hombres. El tejido vaginal absorbe más fácilmente los fluidos, que comprenden el esperma cuya concentración del virus del VIH es más alta que la de las secreciones vaginales femeninas y que puede permanecer en la vagina por horas después del coito. Además el tejido blando del aparato reproductor femenino se desgarra fácilmente, produciendo una vía de transmisión para el virus, especialmente cuando las relaciones son forzadas, no se lubrica la vagina, el tejido se desgarra más fácilmente, lo cual aumenta el riesgo de la mujer de exposición al VIH.35 7.5. Derechos Humanos y VIH: Ninguna enfermedad en tiempos modernos ha suscitado tantos dilemas éticos, y es que el VIH/SIDA tiene que ver con lo más íntimo de las personas, como son: el sexo y las preferencias sexuales. Adicionalmente ha puesto de manifiesto prejuicios morales y religiosos en temas relacionados con la sexualidad y la drogadicción, por lo que no ocuparse de los derechos humanos de las poblaciones clave de mayor riesgo de exposición al VIH facilita el crecimiento de la epidemia y aumenta sus efectos socialmente perjudiciales y sus vulnerabilidades. En 2010, el 91% de los gobiernos informaron de que el estigma y la discriminación se están abordando de manera transversal en sus estrategias nacionales. Por otra parte, de fuentes no gubernamentales que han informado en el Índice Compuesto de Política Nacional (INPC) desde el año 2006, los informes de los programas para combatir el estigma y la European Study Group on Heterosexual Transmission of HIV. University of London. Citado en Aggleton, P. Men’s Role in HIV Prevention and Care.. Londres: 2001 (documento inédito). 35

46

discriminación se han duplicado en menos de cinco años (92% en 2010 frente al 46% en 2006). Esta mejora indica mayor reconocimiento de la importancia de trabajar para eliminar la estigmatización y la discriminación contra las personas que viven con el VIH. Sin embargo, estos informes se refieren sólo a la existencia de tales programas. Ellos no confirman si los esfuerzos se aplican a escala suficiente y de calidad para hacer mejoras reales y sostenidas para la vida de las personas que viven con el VIH y otros miembros de poblaciones clave de mayor riesgo de exposición.36 “Por otra parte, la epidemia del VIH /SIDA ha hecho evidente toda una nueva y completa área de violaciones de los derechos humanos, en la medida que la epidemia representa una conjugación de dos de las formas más insidiosas de opresión humana como son: el género y la sexualidad.”37 En Panamá, como ya hemos mencionado, existe la Ley No. 3 de 5 de enero del año 2000, la cual se conoce como Ley General de ITS, VIH y Sida que contiene los principales derechos y obligaciones relacionados al VIH. Esta ley garantiza a las personas con VIH derechos que garantizan su integridad, la atención, la no discriminación y reafirma otros derechos consagrados constitucional y legalmente. Sin embargo, históricamente, como en otros países, los derechos de las personas con VIH han sido violentados sin que la exigencia de reparación haya sido efectuada o reconocida. Es por esto que en el presente estudio, el tema de derechos humanos era indispensable considerarlo, no solo desde una perspectiva garantista de los derechos de las mujeres que participaron en él sino también a fin de conocer la percepción, conocimiento y posibles violaciones que hubieren sido víctimas. Al respecto preguntamos a las encuestadas si conocían los Derechos Humanos que les corresponden a las personas con VIH. La mayoría indicó conocerlos como apreciamos en la siguiente gráfica. Gráfica 43 Conoce los Derechos Humanos de las Personas con VIH 2% Si

15%

No

83%

NR

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Op. Cit. Pág. 122. Carvajal, Ana. La mujer con VIH/Sida y los Derechos Humanos. Antibióticos e Infección-volumen 11 Nº 34-Julio-Diciembre de 2003 (Publicado el año 2004). 36 37

47

Indagamos también si ha sentido que sus derechos humanos habían sido violentados en alguna institución pública. 70% de las respondientes indicaron que no, frente a un 28% que respondió afirmativamente como vemos en la Gráfica 44. Gráfica 44 Ha sentido que sus DDHH han sido violados en alguna entidad pública 2% 28%

Si No NR

70%

Aún cuando el porcentaje que manifiesta vulnerados sus derechos en una entidad pública es menor, si es importante analizar el por qué de esta percepción. Tanto desde sociedad civil como desde sector gubernamental, con esfuerzos propios y con asistencia técnica y financiera de cooperación internacional establecida en el país o a través de proyectos específicos, el tema de la promoción y defensa de los derechos humanos de las personas con VIH ha recibido muchísima atención y apoyo. Pero es una tarea que debe ser continua, y los proyectos y programas que se han implementado han sido temporales y limitados. Instituciones de sociedad civil han estado en boga, pero para que sean realmente efectivas se requiere campañas de promoción continua, capacitación a empleados públicos y monitoreo y evaluación. También la garantía de confidencialidad que una persona que pone una queja o denuncia debe recibir y el acompañamiento profesional. Y para todo ello se requiere voluntad y recurso. La Defensoría del Pueblo en ejercicio del rol de velar por la protección de los Derechos Humanos de todos los habitantes del país tiene atribuciones para investigar, conciliar o denunciar los actos u omisiones de los servidores públicos que puedan constituir violación de los derechos humanos, aunque si bien no ejerce control jurisdiccional de la administración, cuenta institucionalmente con una unidad especializada en VIH, por lo quisimos conocer de las encuestadas si alguna había interpuesto ante esta autoridad denuncia o queja por violación de sus derechos, resultando que ninguna de las personas que han considerado sus derechos violados pública ha acudido a esta institución a denunciar o asesorarse.

48

7.5.1. Derecho a la confidencialidad Un derecho que se menciona violado constantemente es el de la confidencialidad del diagnóstico y condición VIH+. Por las razones arriba expresadas, la Ley garantiza a toda persona el derecho de confidencialidad y nadie puede sin consentimiento divulgar el estado VIH+ de alguna persona. Algunas de las participantes en el Grupo Focal realizado manifestaron experiencias violatorias de este derecho: “Los médicos no están autorizados para divulgar nuestro diagnóstico de VIH…, si lo sabe el médico, lo sabe la enfermera, el técnico, la que barre, todos llegan a deber el diagnóstico…, no guardan la confiabilidad ni la privacidad…” (DGF; M# 1)

“En el hospital no hay privacidad. Cuando yo fui para dar a luz a mi hijo, me tenían que hacer la cesárea, había una trabajadora manual. Los doctores cuando estaban atendiéndome comienzan a hablar y dijeron –esta paciente tiene VIH-. La trabajadora escuchó y se lo dijo a una tía, paro a mi mamá yo todavía no se lo había dicho.” (DGF; M# 1)

Es evidente que a pesar de las capacitaciones, talleres, programas y leyes, la confidencialidad se continúa violando. Estos son ejemplos de que el personal de salud no respeta la privacidad. Esto causa en las mujeres con VIH la pérdida de confiabilidad en el sistema, aleja a las personas de los servicios de salud y terminan siendo una causa más de vulnerabilidad hacia las mujeres VIH+. . 7.5.2. Derecho al Trabajo digno: Otro de los principales derechos humanos y que se refiere históricamente como violado con suma frecuencia es el derecho al trabajo. La Ley No.3 de 2000, expresamente prohíbe la solicitud de parte de cualquier empleador, público o privado, de resultado de prueba de VIH o de alguna infección de transmisión sexual para contratar o permanecer en un trabajo. Tampoco se está obligado a informar a ningún patrono el estado de infección.38 Sin embargo se evidencia que las mujeres con VIH en Colón tienen menos acceso al trabajo formal. Si vemos la Gráfica 9 (página 24) observamos que el 91% de las encuestadas tienen educación entre secundaria y universitaria, sin embargo esto no se refleja en su situación laboral ni económica. Aunque ninguna refirió específicamente violación del derecho al trabajo, podemos estar frente a condiciones de auto discriminación, pues por las experiencias negativas ya vividas pueden percibir que al requerir un trabajo formal, y por las condiciones propias de vivir en una ciudad o comunidad pequeña, su diagnóstico sea conocido e impida la contratación o las haga víctima de discriminación en el sitio de trabajo.

38

Ley No. 3 de 5 de enero de 2000. Artículos 37 y 38.

49

7.5.3. Derecho a la Libre Asociación: El presente estudio, además de identificar las principales determinantes de vulnerabilidad y las barreras a los servicios de salud y sociales, tiene como objeto identificar y capacitar a mujeres líderes viviendo con VIH, como parte de un fortalecimiento integral a las mujeres con VIH en Colón, Por ello, preguntamos a las mujeres encuestadas su disposición de pertenecer de manera activa a una organización no gubernamental de mujeres VIH+. El 83% (44) de las encuestadas manifestó estar dispuesta a pertenecer a una ONG de mujeres. El 11% (6) dijo no estar en disposición, mientras que 6% no respondió. Gráfica 45 Está dispuesta a pertencer a una ONG de mujeres 50

83%

40

Si

30

No NR

20

11%

10

6%

0 Si

No

NR

Este resultado demuestra el interés de estas mujeres en ser parte de la respuesta nacional al VIH y no meras espectadoras. Algunas de ellas a pesar de que ya tienen algún camino recorrido en el activismo, han pasado por situaciones que lejos de desanimarlas, han reforzado su interés en trabajar por sus semejantes. Incluso a costa de poner en riesgo sus fuentes de ingreso, como lo expresa una de las participantes en el Grupo Focal:

“Cuando pido permiso [en el trabajo] para ir a un taller y me dicen: Si ya estás diagnosticada y no se puede hacer nada…” (DGF; M# 1)

7.5.4. Estigma y Discriminación: El VIH/sida en general es considerado como un problema médico o de salud. Y así fue al inicio de la epidemia. Pero, hoy en día la epidemia de VIH es un problema social. Desde que se identificó la epidemia en 1981, mucha gente ha usado el sida como excusa para discriminar. Principalmente al estar en gran medida la infección asociada a conductas 50

sexuales o conductas no aceptadas socialmente, las personas que se infectan por el VIH son víctima de prejuicios y señalamientos. ESTIGMA: Marca o señal. Proceso de devaluación que desacredita ciertos atributos. Etiqueta social poderosa que afecta de forma negativa la percepción de las personas. DISCRIMINACIÓN: Distinción arbitraria entre las personas que conlleva al trato injusto por ser diferente. Cualquier acción desfavorable hacia quien tenga o se cree que tenga el VIH o Sida.

La estigmatización y personas que viven con dificultades que éstas diseminación del VIH y causa.

discriminación hacia las VIH y con sida aumenta las enfrentan, contribuye a la aumenta el daño que éste

En el caso de las mujeres, como en el de otras poblaciones vulnerables y en mayor riesgo, estas sufren en la mayoría de los casos doble discriminación, por ser mujeres y por ser mujeres con VIH. Preguntamos a las encuestadas a profundidad si alguna vez habían sido discriminadas por el personal de salud. Gráfica 46

Alguna vez el personal de salud la ha discriminado por ser VIH+ 2% 34% SI NO N.R.

64%

El 64% de las encuestadas dijo que no ha sido discriminada, frente a un 34% que indicó que si han sido objeto y víctima de discriminación. De igual forma preguntamos si alguna vez las habían tratado mal. El resultado coincide con el de la pregunta anterior. El 62% indicó que no, pero un 36% altamente significativo dijo que si han sido tratadas mal en la Clínica TAR (Gráfica 47). Estos resultados confirman que efectivamente en el sector salud, aún continúan las acciones discriminatorias en perjuicio de las personas con VIH, en este caso de las mujeres VIH+ en Colón.

51

Gráfica 47 Alguna vez la han tratado mal en la Clínica TAR 2%

NR

62%

No

36%

Si

0

5

10

15

20

25

30

35

Parte de los testimonios y experiencias recogidas en la investigación también corroboran estas situaciones:

“…además en los centros de salud, quieren etiquetarnos, con el uso de sabanas amarillas y aislarnos en los cuartos privados según dice el personal de salud…” (DGF; M# 1)

“Me sentí discriminada cuando tuve el segundo bebe, en el hospital no me apoyaron y sufrí mucho” (DGF; M# 1)

Sin embargo en el sector salud no es el único lugar en el que estas mujeres han sufrido discriminación:

“Cuando hemos estado en reuniones y a la hora de la comida, me sirven con cubierto desechable, mientras a los demás no…” (EAP #11)

52

“Muchas veces no han querido darme la mano, sentarse en la misma mesa, yo siento que cuando saben, que vivimos con el VIH/SIDA, mucha gente, se apartan de mí. No quieren trabajar ni estar en contacto, te esquivan, te rechazan, no quieren estar cerca, cuando te invitan a comer te sirven en platos diferentes, cubiertos desechables, todo esto me ha sucedido. Además, no me quieren saludar, ni hablar” (DGF; M # 4)

A diferencia de lo que sucede con otras enfermedades, la estigmatización y la discriminación que rodean a las mujeres que viven con el VIH/SIDA pueden ser tan devastadoras como la propia enfermedad porque aísla a la persona, y se convierte en una de las principales barreras para que estas reciban oportunamente la atención que su condición de salud requiere, simplemente por el temor al rechazo.

53

Conclusiones Situación de la Epidemia de VIH El principal modo de transmisión del VIH identificado estadísticamente es por relaciones sexuales sin protección. Aún hay una gran barrera en la identificación y/o reporte de las vías de transmisión. Esta brecha es generalmente atribuida a que por causa de estigma y discriminación asociadas al VIH, las personas prefieren omitir el modo en que presuntamente se infectaron. La mayor tasa de incidencia de VIH en Panamá se presenta en la Provincia de Colón, seguida de Kuna Yala, Panamá Metro, Panamá Este y San Miguelito. Colón es la única provincia o región de salud del país donde la relación hombre mujer se invierte. Así, los datos nos indican que hay diagnosticadas 549 mujeres y 433 hombres, es decir que estadísticamente por cada hombre hay 1.27 mujeres diagnosticadas VIH+. En 2009 se registraron oficialmente 79 muertes (52 hombres y 27 mujeres) asociadas al VIH/Sida en la provincia de Colón, ocupando el segundo lugar por muertes relacionadas al VIH en ese año, manteniendo la constante de años anteriores. A diciembre de 2010, 982 personas (433 hombres y 549 mujeres) se encontraban en estado de infección asintomática por VIH. 779 acuden a la Clínica de Terapia Antirretroviral de Colón y 403 estaban recibiendo tratamiento antirretroviral (TAR) de los cuales 200 son mujeres a enero de 2011. En la bibliografía abunda información acerca de los factores determinantes de mayor vulnerabilidad de la mujer frente a la epidemia (biológicos, sociales, económicos y culturales). Dada su condición como grupo altamente vulnerable ante el VIH/Sida, la población de mujeres positivas está considerada como un grupo prioritario para la intervención en el marco de la respuesta nacional y global. Colón por sus condiciones socioculturales está identificada como una zona de alta prioridad, pero existe poca información acerca de la situación de las mujeres viviendo con VIH para implementar una respuesta adecuada y enfocada. Contexto socio-económico de la Provincia de Colón. Encuestas nacionales y de organismo internacionales especializados indican que si bien la incidencia de pobreza en la provincia de Colón no es la más alta del país, si es considerable tomando en cuenta que Colón es la segunda provincia en importancia del país y la segunda en generación de ingresos derivados del sector terciario de la economía y de la actividad comercial que se genera en la Zona Libre de Colón. La provincia de Colón mantiene una brecha de desigualdad en el acceso de mujeres a ingresos y empleos en contraste con los hombres. En el tema de escolaridad la provincia alcanza un nivel de 9.9 años de escolaridad. Los indicadores de nivel de vida indican que Colón ha progresado ubicándose finalmente en un nivel de logro medio. Pero es evidente que a pesar de su economía de servicios que la ubica en un nivel privilegiado frente a otras provincias, Colón mantiene una serie de desigualdades sociales y económicas que afectan de manera especial a las mujeres.

54

Condiciones socioeconómicas de las mujeres con VIH en Colón. Basado en el resultado del estudio, la mayoría de las mujeres con VIH en Colón tienen un nivel educativo entre secundario y universitario (91%). Predomina la unión libre frente al matrimonio formal y tienen en promedio 3 hijos. La mayor parte de las mujeres con VIH son jefe de sus familias. Mayormente viven en casa propia, ya sea que esté pagada o aún hipotecada (49% y 15% respectivamente). Estas viviendas en su mayoría son de paredes y pisos de cemento y techo de zinc. También en su mayoría cuentan con servicios públicos básicos. Sin embargo, un porcentaje aún no alcanza condiciones mínimas para que su calidad de vida sea la adecuada a su condición de personas con VIH, situaciones que en alguna medida constituyen riesgo para su salud, tales como casas condenadas, con paredes de madera, piso de tierra y agua de pozo. A pesar de que la Provincia de Colón tiene altos índices de PEA, esto no se refleja en la situación de las mujeres con VIH. Una gran mayoría (83%) no tiene empelo formal y 74% devenga ingresos inferiores a B/.300.00 mensuales. La condición de vivir con VIH unida a la condición socioeconómica que viven en general las mujeres en la provincia de Colón, dificulta el acceso al trabajo y la generación de ingresos que permita un nivel de vida digno. Acceso a servicios sociales Los servicios sociales, son los que se derivan o tienen como efecto el ejercicio de los Derechos Sociales, que son universales, es decir igualmente considerados para todas las personas, independientemente de su origen, condición económica, sexo, edad, identidad de género, cultura o ideas. Por tanto no deben ser entendidos como caridad, asistencialismo o paternalismo estatal. Los resultados del estudio nos demuestran que las mujeres con VIH en Colón tienen muy poco acceso a los servicios de sociales y de apoyo. Ninguna de las encuestadas recibe apoyo del Programa Red de Oportunidades, a pesar de sus bajos ingresos y de que el mismo está diseñado para población en pobreza y pobreza extrema y que las mismas residen en áreas incluidas dentro del mapa de pobreza. Aparte de capacitación técnica, el principal apoyo que reciben es becas escolares para sus hijos. Sin embargo sabemos que este es un programa universal y por tanto no obedece a las características especiales de su condición socioeconómica ni de salud. Adicionalmente se reciben apoyos de organizaciones no gubernamentales, consistentes principalmente en bolsas de comida. Acceso a servicios de salud Los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos y estar basado en principios de no discriminación, accesibilidad física, accesibilidad económica (asequibilidad) y acceso a la información.

55

El acceso o accesibilidad a los servicios de salud se define como el proceso mediante el cual se logra satisfacer una necesidad relacionada con la salud de un individuo o una comunidad. En Colón las personas con VIH/Sida que requieren atención de salud, ya sean asegurados o no asegurados son atendidas por una sola entidad que en este caso es el Ministerio de Salud. La Caja del Seguro Social proporciona el tratamiento antirretroviral correspondiente a las personas aseguradas, mientras que el MINSA hace lo mismo respecto a los pacientes no asegurados. Recientemente, se ha reinstalado una clínica de atención a personas con VIH en instalaciones de la Policlínica de la CSS Dr. Hugo Spadafora, en Cocosolo. Pero el análisis de la situación indica que esta integración de servicios de atención a las personas con VIH en Colón, afecta la accesibilidad de las personas con VIH, incluyendo a las mujeres, por el hecho de que la integración es parcial. Tratándose de dos subsistemas mientras los procesos de atención, y de adquisición de medicamentos e insumos no se correspondan o unifiquen formalmente, los problemas de atención integral y de abastecimiento continuo y garantizado de antirretrovirales e insumos continuarán en perjuicio directo inmediato de las personas con VIH que los requieren y necesitan. Prueba de ello, es que la mayoría de las encuestadas (61%) dijo haber dejado de tomar ARV alguna vez. La principal causa de no tomarlos fue el no tenerlos (36%) y por malestares (26%). Ambas causales indican deficiencias en el abastecimiento y en el seguimiento a la adherencia y atención. El análisis de la periodicidad con la que asisten a la Clínica TAR indica que la mayoría cumple regularmente con sus citas, aunque un 53% indicó que alguna vez ha dejado de ir a su cita por falta de dinero. Los desabastecimientos de antirretrovirales que se han denunciado y que algunas veces no han sido reconocidos por las autoridades responsables, se evidencia cuando la mayoría dice admite haber ido alguna vez a buscar medicamento y no los ha encontrado (64%) y que no siempre ha tenido acceso a ARV (42%). Estos desabastecimientos según las respondientes no han pasado de tres meses. La atención brindada en la Clínica TAR resulta no ser integral. Los porcentajes de mujeres con VIH que reciben atención por salud mental, trabajo social, odontología y nutrición, están por debajo del 15%. Aunque la mayoría califica la atención recibida entre muy buena y buena, todavía un 36% percibe que la atención es mala o muy mala. La falta de privacidad y de confidencialidad y la demora en la prestación del servicio por parte de los médicos son las principales expresiones de mala atención identificadas. Hasta fines de 2010 se disponían en el país de 15 medicamentos antirretrovirales suministrados en diferentes terapias combinadas. Traspolando los resultados de la encuesta, la mayor parte de las mujeres con VIH en Colón se encuentran tomando ARV. Si bien la mayoría indicó no haber sufrido infecciones oportunistas, de entre las que sí han sufrido (15%) la mitad ha presenta tuberculosis. A pesar de las condiciones socioeconómicas que afectan a las mujeres VIH+ en Colón, las mismas tienen un alto grado de conciencia de la importancia de realizarse sus exámenes de control periódicamente.

56

Aspectos psicosociales Los aspectos psicosociales que enfrenta una persona infectada con VIH involucra el núcleo familiar, con sus características, su respuesta ante la problemática; la respuesta que los profesionales le brindan a estos pacientes, y por supuesto la respuesta de la sociedad toda ante esta enfermedad social. Estas experiencias pueden verse en mayor o menor grado complicadas a consecuencia de varios factores, pero cuando nos referimos a mujeres VIH positivas, estos factores parecen extremarse pues la condición de madre, jefa de hogar, de familia, de trabajadora, la ponen muchas veces en el ojo de una tormenta emocional. Parte importante de este proceso para las mujeres, resulta el apoyo que tengan entre su círculo de familiares o amistades. La gran mayoría (93%) de las mujeres indicaron que algunos de sus familiares conocen su condición. Igualmente, la mayoría (75%) indicaron no haber sido rechazadas por familiares o amigos. La mayoría expresó deprimirse con facilidad por su condición VIH+, lo que indica que el solo apoyo familiar o del círculo de amigos no es suficiente a fin de mantener una salud mental adecuada frente a la infección por VIH. Otra de las condiciones que afectan a una mujer son las situaciones de abuso, violencia o agresión de las que pueden ser víctima. En el grupo de mujeres con VIH, esta situación genérica se sigue dando y a pesar de que las respuestas no se refieren a la particular condición de ser VIH+, el resultado encontrado (28%) concuerda con los porcentajes que entidades especializadas reportan para el país. Sexualidad y VIH Un dato importante que se confirma es que la mayoría de las mujeres con VIH+ conocía, antes de su infección, las formas de prevención. Esto implica que además de brindar información se deben abordar las situaciones que colocan a las mujeres en contextos de riesgo y vulnerabilidad, muchos de ellos son de carácter cultural, económico y social en general. Se confirma también que la mayoría de los hombres, antes de conocer el diagnóstico de su pareja, rechazaban el uso del condón. Las encuestadas asumen que esto se debe a expresiones de machismo o a que dicen no sentir lo mismo. De igual forma, respecto a ellas se confirma que no utilizan condón en una relación sexual por complacer al hombre o por un sentimiento de obligación [hacia la pareja o esposo]. La urgencia de retomar el tema de la educación sexual se evidencia cuando todavía hay algunas que por falta de mayores conocimientos sobre la sexualidad y su correcto ejercicio incurren en situaciones de riesgo y vulnerabilidad. Derechos Humanos y VIH La epidemia del VIH /SIDA ha hecho evidente toda una nueva y completa área de violaciones de los derechos humanos frente lo cual la mayoría de los gobiernos informan que los derechos humanos se están abordando de manera transversal en sus estrategias nacionales. A pesar que en Panamá contamos con la Ley No. 3 de 5 de enero del año 2000, la cual se conoce como Ley General de ITS, VIH y Sida que contiene los principales derechos y

57

obligaciones relacionados al VIH, los derechos de las personas con VIH han sido violentados sin que la exigencia de reparación haya sido efectuada o reconocida. Como algunos otros aspectos, los resultados confirman que la mayoría conoce sus derechos. A pesar de que históricamente se habla de violaciones a estos derechos desde las instancias públicas, las encuestadas en su mayor parte dicen que sus derechos no han sido violados. Las que así lo indican no han acudido a instancias de queja o denuncia. Por lo que se debe hacer una lectura de si se cuenta en Colón, y en el país, con los mecanismos que favorezcan y garanticen que las violaciones sean denunciadas, se les de seguimiento y respuesta oportuna y satisfactoria a las víctimas. El derecho a la confidencialidad del diagnóstico y condición VIH+ garantizado en la Ley No. 3 de 2000, sigue siendo vulnerado, especialmente en el sector y por los prestadores de salud, quienes intencionalmente o no, permiten que personas que no han sido autorizadas conozcan la situación de salud de las mujeres. La violación de este derecho causa pérdida de la confiabilidad en el sistema de salud y se constituye en una barrera de acceso a los servicios de salud y de vulnerabilidad de las mujeres. Aunque los resultados de la encuesta directamente no refieren datos duros sobre violación del derecho al trabajo, se evidencia que las mujeres con VIH en Colón, a pesar de su grado de escolaridad, tienen menos acceso al trabajo formal. Por ende tienen menos oportunidades de satisfacer las necesidades que permitan una condición de vida digna y acceso a seguridad social. Aún con las dificultades y barreras derivadas de su condición social, económica y cultural, las mujeres con VIH en Colón, en su mayoría están en disposición de participar de manera activa en organizaciones de mujeres para defensa de sus derechos y mejora de su calidad de vida. Aún cuando la mayoría de las encuestadas dijo no haber sido víctima de discriminación por el personal de salud o haber sido objeto de malos tratos, todavía entre un 34 y un 36% reporta discriminación y malos tratos. Es evidente que aún hay que continuar trabajando con el sector salud para que estas situaciones no continúen pues implican una importante barrera al acceso a los servicios oportunos.

58

Recomendaciones Situación de la Epidemia de VIH A fin de implementar una adecuada respuesta a las necesidades en VIH/Sida, es necesario que investigaciones cualitativas y cuantitativas tales como la presente, se continúen realizando, no solo en la provincia de Colón y para subgrupos vulnerables como lo son las mujeres con VIH, sino para otras poblaciones en situaciones de similar vulnerabilidad y riesgo frente a la epidemia y en otros contextos geográficos nacionales. Contexto socio-económico de la Provincia de Colón. La epidemia del VIH no es solamente un asunto de salud y por tanto no se resuelve solo con medidas salubristas. Se debe reconocer que es un fenómeno social, una situación que se origina e impacta en el desarrollo social y humano de los pueblos y su abordaje a fin de responder y lograr las metas debe ser integral. Hasta ahora se cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de respuesta al VIH, pero este debe pasar del papel a las acciones y cada uno de los entes públicos, privados, de sociedad civil y cooperación internacional cumplir su rol para el cumplimiento de las metas establecidas a nivel nacional, regional e internacional. Condiciones socioeconómicas de las mujeres con VIH en Colón. Los servicios de apoyo social deben responder a las necesidades reales de las personas que los necesitan. En este sentido, las mujeres VIH+ deben ser consideradas como población meta de programas de asistencia social y apoyo gubernamentales, de entidades cívicas, ONG’s y cooperación internacional. Tanto los Ministerios e Instituciones Gubernamentales del llamado Gabinete Social, deben incluir a las mujeres con VIH y sus familias, especialmente a las mujeres de Colón, en sus programas. El Despacho de la Primera Dama de la República, Ministerio de Desarrollo Social, Desarrollo Laboral, Instituto Nacional de la Mujer, Municipio de Colón, entre otros, deben brindar apoyos concretos en sus respectivas áreas de abordaje, a las mujeres VIH+ de Colón para que las mismas estén en capacidad de satisfacer sus necesidades y las de sus familiares. Las Políticas Públicas, tanto de VIH como sociales, deben tener en cuenta las particulares necesidades de las mujeres VIH+, principalmente en contextos geográficos como el de Colón, y procurar que las mismas no se sientan excluidas de los planes, programas y actividades. Acceso a servicios de salud Se requiere un análisis del impacto que la existencia de dos subsistemas de salud del sector público tiene en la respuesta al VIH en todo el país, específicamente en el acceso a los servicios de salud. La afectación en prestación de servicios de atención y en el suministro y abastecimiento de antirretrovirales e insumos debe ser un asunto a resolver con prontitud especialmente en Colón donde a pesar de los dos subsistemas, las personas reciben atención en un mismo establecimiento y por tanto la misma no debe ser diferenciada.

59

Se debe impulsar y apoyar programas de seguimiento a la adherencia de las mujeres con VIH en Colón, y de las personas con VIH en general, a través de organizaciones de personas con VIH en asociación con personal de salud de la Clínica TAR. Deben mejorarse los mecanismos de planificación, adquisición, distribución tanto de antirretrovirales como de otros insumos para el VIH, a fin de eliminar las causas de desabastecimiento comprobado de estos que afectan a las mujeres con VIH en Colón y al resto de las personas que los requieren. Es necesario que se intensifiquen controles a fin de que el personal de salud cumpla con los horarios y las normas de atención establecidos por el sistema. Especialmente eliminar las actitudes de este personal que las personas con VIH identifican como malos tratos, discriminación y violación de la confidencialidad. Aunque mucho se ha trabajado en capacitar tanto en servicios adecuados como en Derechos Humanos al personal de salud, esta es una tarea que debe ser continua, realizada en base a programas con metas específicas, monitoreadas y evaluadas. La oferta de los servicios de salud para las mujeres con VIH en Colón, debe responder realmente a la integralidad que la condición de vivir con VIH requiere. Es necesario que se intensifiquen la atención de salud mental, nutricional, odontológica, y otra gama de servicios que por la condición de mujeres necesitan. Aspectos psicosociales En este mismo orden de ideas, los servicios de salud mental, especialmente atención psicológica deben ser reforzados y ampliados pues el VIH es una condición que además de afectar directamente a las mujeres que viven con la condición, afecta a su entorno familiar y social y que se extreman cuando son madres, hijas, esposas, jefas de familia y trabajadoras. Los programas de apoyo social y psicológico deben ser extensivos al grupo familiar y amistades cercanas para abordar y minimizar actitudes de rechazo, discriminación y estigmatización. A través de organismos públicos y de sociedad civil se deben promover, reforzar, ampliar y monitorear los servicios de orientación y apoyo en caso de violencia doméstica y procurar documentar las situaciones que estén relacionadas con su condición de mujer con VIH. Se debe como parte de los servicios a que tengan opción las mujeres, capacitación en técnicas de afrontamiento de situaciones a las que por su condición de mujer y de mujer con VIH pueden verse expuestas, tales como violencia, discriminación, segregación, tanto propias como de sus familiares. Tanto el sector gubernamental como el sector de la cooperación internacional, deben apoyar a las organizaciones de sociedad civil y especialmente de personas con VIH, por igual, a fin de que las opciones de las personas con VIH, específicamente de las mujeres que viven con el VIH, les permita acercarse a las organizaciones y grupos con los que sientan mayor afinidad y no solo con algunos con los que tradicionalmente se ha hecho un trabajo. Esto es una barrera que al igual que pasa con los servicios directos de salud que brinda el Estado, sucede con las organizaciones de sociedad civil, donde muchas que pueden llegar a tener las capacidades para atender y llegar a quienes los necesitan no pueden hacerlo por falta de recursos que se sitúan siempre en las mismas organizaciones. Esto no solo permitirá desarrollo de estas organizaciones y grupos sino que promoverá el activismo y que otras personas, especialmente mujeres, se organicen y trabajen en beneficio común. 60

Conocimientos sobre Sexualidad y VIH La información que reciben las mujeres para la prevención del VIH debe ir acompañada de acciones que reduzcan las otras condiciones sociales, económicas y culturales que de manera comprobada las colocan en situaciones de mayor vulnerabilidad frente al VIH Junto con la prevención del VIH en mujeres, debe abordarse la prevención en hombres ya que aún las condiciones de vulnerabilidad de la mujer, especialmente la dependencia económica, inciden en la capacidad de negociación de medidas preventivas. El Estado panameño tiene un compromiso pendiente con las mujeres y con toda la sociedad nacional e internacional con respecto al tema de la Educación Sexual que garantice el conocimiento de todos y todas de los derechos y de las acciones para protegerse y proteger a los demás. Derechos Humanos y VIH Aunque el estudio indica que las mujeres en su mayoría conocen sus derechos relacionados al VIH las capacitaciones deben ser continuas y como en el caso del personal de salud, obedecer a programas con metas específicas, monitoreadas y evaluadas. Urge una revisión de la Ley No. 3 de 5 de enero del año 2000, la cual se conoce como Ley General de ITS, VIH y Sida que parta de un análisis de sus fortalezas y debilidades y en la cual, todos los actores claves de la respuesta nacional al VIH tengan participación activa. Especialmente, debe considerarse la inclusión de procedimientos y sanciones a quienes violen los derechos humanos de las personas con VIH El rol de veedor del cumplimiento de los Derechos Humanos que realizan la sociedad civil organizada, las personas con VIH e instituciones especializadas en Derechos Humanos debe no solo ser promovido sino apoyado financiera y técnicamente para que la Ley no quede en letra muerta. Es necesario un Plan Nacional de los Derechos Humanos relacionados al VIH/sida, que tenga entre sus componentes actividades programáticas de promoción, capacitación, seguimiento y apoyo a casos emblemáticos, monitoreo y evaluación y que permita el trabajo coordinado entre sociedad civil, personas con VIH e instituciones de garantía. Las mujeres con VIH de Colón deben recibir todo el apoyo a fin de que sus intenciones de organizarse bajo una ONG se concreten y puedan realizar actividades destinadas a satisfacer sus necesidades particulares basadas en género y ubicación geográfica que las caracteriza.

61

Bibliografía Banco Mundial, Reduciendo la vulnerabilidad al VIH/SIDA en Centroamérica, Panamá: Situación del VIH/SIDA y respuesta a la epidemia, Panamá, 2006. Carretero, Antonio J., Derechos Sociales, Precariedad y Lucha Anticapitalista Cuestionamientos y Proposiciones, Comisión Confederal Contra la Precariedad. 2004. Carvajal, Ana. La mujer con VIH/Sida y los Derechos Humanos. Antibióticos e Infecciones – Volumen 11 No. 34. Julio-Diciembre de 2003. (Publicado el año 2004). Casal, Jordi y Mateu, Enric. Tipos de Muestreo. Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona, España. 2003. Contraloría General de la República. Instituto Nacional de Estadística y Censo. Censos Nacionales 2010. http://estadísticas.contraloria.gob.pa Chávez Bacalla, Alex. Monografía, 1997. Dunkel-Shetter, C., Folkman, S., Lazarus R.S. Correlates of social support receipt. J Personal Soc Psychol 1987. Goldstein, D. “AIDS and Women in Brazil: The Emerging Problem.” Social Science and Medicine. 39 (1994) y Rao Gupta, G. and E. Weiss. “Women’s Lives and Sex: Implications for AIDS Prevention.” Culture, Medicine and Psychiatry 17 (1993). ICASO. El Género, la Sexualidad, los Derechos y el VIH, 2007. ICASO. International Council of AIDS Service Organizations, El Género, la Sexualidad, los Derechos y el VIH. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Global Report on the global AIDS epidemic 2010. Lazarus, R.S., Folkman, S. Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Martínez Roca, 1986. (Original de 1984). Ley No. 3 de 5 de enero de 2000. Ley General sobre Infecciones de Transmisión Sexual, Virus de Inmunodeficiencia Humana y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Gaceta Oficial de Panamá No. 23,964 de 7 d enero de 2000. Ministerio de Economía y Finanzas de Panamá. Dirección de Políticas Sociales. La Pobreza en Panamá: Encuesta de Niveles de Vida – 2003. Principales Resultados (Edición Revisada) Junio 2005. Ministerio de Economía y Finanzas de Panamá Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República y Banco Mundial. Principales Resultados de la Encuesta de Vida – 2008. http://microdatawordbank.org Ministerio de Desarrollo Social de Panamá. Programa Red de Oportunidades. http://mides.gob.pa Ministerio de Salud de Chile. Comisión Nacional del SIDA. Actualizaciones técnico metodológicas para el enfrentamiento de la vulnerabilidad frente al VIH y las ETS. Santiago. 2006. www.redsalud.gov.cl Ministerio de Salud de Panamá. Dirección General de Salud Pública. Departamento de Epidemiología. Informe Acumulativo de la Situación de SIDA. Años 1984 – 2010.

62

Informe Acumulativo de Personas en Estado de Infección Asintomática por VIH. Años 2001 – 2010. Ministerio de Salud, Informe Acumulativo de la situación de SIDA, Departamento de Epidemiología, 2010. Ministerio de Salud. Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Departamento de Epidemiología. Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida. Modelaje de la distribución esperada a corto plazo de la incidencia de infecciones por VIH según grupo de exposición. 2005. Ministerio de Salud, Resumen Ejecutivo de Vigilancia Epidemiológica. 2009. MINSA – OPS/OMS – UNICEF, Diagnóstico de Situación de la Prevención de Transmisión Materno infantil del VIH y Sífilis en Panamá, 2006. Martín Baró, Ignacio. “Guerra y salud mental”, en Psicología Social de la Guerra, 2ª. Ed. UCA. San Salvador, 1992. Martínez, Hilda. Informe sobre los progresos realizados en la respuesta de país a la epidemia de VIH/SIDA: Panamá. Enero de 2003 Diciembre de 2005. ONU, Declaración sobre la eliminación de la violencia contra la mujer de las Naciones Unidas 1994. ONUSIDA, El género y el VIH/SIDA: Actualización técnica. Ginebra, 1998. ONUSIDA / OMS. Situación de la Epidemia de SIDA, 2009. Ordoñez, María Laura. VIH/Sida - Tratamiento. Monografía. Universidad Nacional de Luján. Buenos Aires, Argentina. 2011 Organización Mundial de la Salud. El derecho a la salud. Nota descriptiva No.323. Agosto 2007. Programa Nacional de ITS/VIH Y SIDA del Ministerio de Salud y Programa de Acción SIDA para Centroamérica (PASCA), Informe del Gasto Nacional de VIH Y SIDA 2004-2005, Nivel, Flujo de los Recursos y Costos para Enfrentar el VIH Y SIDA. Restrepo J., Echeverri E., Vásquez J. y Rodríguez S. El seguro subsidiado y el acceso a los servicios de salud. Teoría, contexto colombiano y experiencia en Antioquia. Medellín: Centro de Investigaciones Económicas, Universidad de Antioquia. 2006 Santos Corraliza, E. y Fuentes Marín, A. Efectos adversos de los fármacos antirretrovirales. Fisiopatología, manifestaciones clínicas y tratamiento. Hospital Universitario. Salamanca. Anales de Medicina Interna. Vol.23, No.7. Madrid, España. Julio, 2006. Shari, Margolese. Mujeres y VIH. Julio 2003. Stone AA, Helder L, Schneider MS. Coping with stressful events. Coping dimensions and issues. En: Cohen LH (ed.). Life events and psychological functioning: Theoretical and methodological issues. Newbury Park: Sage, 1988. UNAIDS. Children and HIV/AIDS. Panamá. UNICEF, 2004. UNAIDS / UNICEF. A call to action. Children: The missing face of AIDS. The Global Campaign on Children and AIDS: Unite for Children. United against AIDS. 2005. UNAIDS / UNICEF. Marco de protección, cuidado y apoyo a huérfanos y niños vulnerables en un mundo con VIH/SIDA, 2004.

63

UNGASS, Género y la vulnerabilidad de la mujer a la VIH/SIDA en América Latina y el Caribe, 2002. University of London, European Study Group on Heterosexual Transmission of HIV. Citado en Aggleton, P. Men’s Role in HIV Prevention and Care. Londres: 2001 (documento inédito). USAID – PASCA. Medición del Gasto en Sida, MEGAS 2008. Presentación De Resultados. Panamá 2010. Vázquez Valverde, C., Crespo López, M. y Ring, J. M. Estrategia de afrontamiento.1996. XIV Conferencia Internacional sobre el SIDA. Trabajo de Vulnerabilidad. Barcelona, España, 11 de julio del 2002. http://www.redsalud.gov.cl

64

Anexos Anexo 1 Formulario de Encuesta a Profundidad Estudio Exploratorio Determinantes de vulnerabilidad y barreras de acceso a servicios sociales y de salud que enfrentan las mujeres viviendo con VIH en la Provincia de Colón Consentimiento Informado para entrevista estructurada

¡Buen día! Mi nombre es... (mencione su nombre), soy una voluntaria de la organización de mujeres “Cambiando Vidas”. Estoy colaborando en la realización de un estudio sobre mujeres de Colón viviendo con VIH con el fin de conocer aspectos de las condiciones familiares, económicas, sociales y de salud en las que viven. Si usted me permite entrevistarla, las respuestas que me dé son estrictamente confidenciales. No se registrará su nombre ni dato alguno que puedan identificarla a usted, a su familia o el lugar donde vive. Usted tiene derecho a no contestar las preguntas que no quiera y puede terminar la entrevista en el momento en que desee. La participación en este estudio es totalmente voluntaria. Las respuestas a este cuestionario nos ayudarán a conocer mejor la situación de las mujeres que viven con VIH y así saber cuál es la mejor forma de ayudarlas. ¿Consiente usted a que lo entreviste? ¿Tiene alguna duda o pregunta? Vamos a firmar usted y yo como prueba de que me ha dado su consentimiento de que puedo entrevistarla. Firma de la entrevistada ____________________ Firma de la entrevistadora ____________________ ¡Gracias!

65

Datos de Identificación

NÚMERO DE CUESTIONARIO I___I___I CORREGIMIENTO_______________ PROVINCIA_____________

DISTRITO_______________

ENTREVISTADORA: Nombre: _________________________

FECHA ___________

Sección 1. Condición Socio-económica 1. ¿Cuál es su edad?

Especifique ____ No respondió____

2. ¿Cuál es su nacionalidad?

Panameña _______ Otra (especifique):_______________ No respondió____

3. ¿Se identifica con algún grupo étnico? ¿Cuál?

No ___ Si ___ Afrocolonial ___ Afroantillano ____ Indígena ____ Mestizo ____ Otro (especifique) ______________ No respondió____

4. ¿El lugar donde vive actualmente es su lugar de origen?

Sí___ (pase a la pregunta 6) No___ No respondió____

5. ¿Cuál fue la razón por la que emigró

Buscando trabajo___ Un mejor lugar para vivir___ Seguir a mi familia____ Otro____

66

No respondió____ 6. ¿Cuál es su estado civil actual?

Soltera:___ Casada:___ Divorciada:__ Unión libre:__ No respondió____

7. ¿Cuántos hijos tiene?

No tiene hijos____ Número de hijos_____ No respondió____

8. ¿Sabe leer y escribir?

Si:__ No___ (pase a la pregunta 8) No respondió____

9. ¿Hasta qué año asistió a la escuela?

Primaria:____ Secundaria: ____ Universidad: ____ Otra (especifique):_____________ No respondió____

10. ¿Practica una religión? ¿Cuál?

No ___ Sí ___ Católica ____ Evangélica____ Bautista____ Protestante___ Cristiana___ Otra (especifique)___________________ No respondió____

11. La casa en la que vive es:

Alquilada ___ Propia (ya pagada)____ Propia (pagando hipoteca)____ Prestada _____ Condenada____ Otra (especifique)_____________ No respondió____

12. ¿Cuáles son los servicios básicos con los que cuenta su

Agua potable (acueducto)___

67

casa?

Agua de pozo____ Alcantarillado____ Letrina____ Luz eléctrica_____ Teléfono residencial_____ Teléfono celular____ Internet_____ No respondió____

13. ¿De qué materiales de construcción está hecha su casa?

Techo de lámina_____ Techo de cemento____ Paredes de lámina____ Paredes de cemento____ Paredes de madera_____ Paredes de ladrillo_____ Piso de tierra_____ Piso de cemento____ Otro______________________ No respondió____

14. ¿Cuántas habitaciones tiene su casa (además de la cocina)?

1____ 2____ 3____ 4____ 5____ Otra _____________________ No respondió____

15. ¿En esta casa es usted la jefa de familia?

Si_____ (pase a la pregunta 15) No____ No respondió____

16.

¿Quién lo es?

Especifique_______________ No respondió____

17. ¿Quién de su familia extensa vive en esta casa?

Padre____ Madre____ Abuelo____ Abuela____

68

Tío____ Tía_____ Otros________________________ No respondió____ 18.

1 ____ ¿Cuántas familias en total viven en la misma casa?

2____ 3____ 4____ No respondió____

19. ¿Tiene usted un empleo formal? (por ejemplo, trabaja para una empresa, cuenta con seguro social, etc.)

Sí____

20.

Especifique___________________

No___ (Pase a la pregunta 19) No respondió____

¿En qué trabaja? No respondió____ 21. ¿Cuál es la actividad económica que realiza para ganar dinero?

Especifique____________________

22.

Entre 100-200 ¿Cuánto gana al mes?

No respondió____

Entre 200-300 Entre 300-400 Entre 400-500 Otra cantidad ________________

23. ¿Depende usted económicamente de su pareja u otra persona de sexo masculino?

Si:__

24. ¿Cuántas personas a su vez dependen económicamente de usted?

Especifique________

25. De las personas que viven en su casa ¿cuántas trabajan?

Especifique________

26. Aproximadamente ¿Cuánto necesita para cubrir todas las necesidades de su familia al mes?

Entre 100-200

No___ No respondió____

No respondió____

No respondió____

Entre 200-300 Entre 300-400

69

Entre 400-500 Entre 500-600 Otra cantidad________________ No respondió____ 27.

1___ ¿Cuántas comidas al día hace regularmente su familia?

2___ 3___ No respondió____

28.

Arroz____ Porotos____ Miniestra____ ¿Cuáles son los cinco alimentos básicos que regularmente comen en su casa?

Pastas____ Pollo____ Carne (cerdo o res)____ Pescado_____ Verduras_____ Legumbres_____ Frutas_____ Otro (especifique)_______________ No respondió____

29.

Sí____ ¿Considera que su familia tiene una alimentación saludable?

No___ No respondió____

30.

Sí____ ¿Cría aves u otro animal de No___ corral para su consumo o venta? No respondió____

31.

Sí____ ¿Tiene en su casa una hortaliza No___ para su consumo o venta? No respondió____

32. ¿Cuenta con algún crédito bancario o crédito de un programa de gobierno?

Sí____ No___ No respondió____

33. ¿Considera que en el área Sí____ donde vive hay trabajo para las No___ mujeres?

70

No respondió____ 34. ¿Conoce de algún proyecto Sí____ productivo o cooperativas No___ dirigidos a mujeres? No respondió____ 35. ¿Qué es lo que más le gustaría hacer o aprender como actividad laboral?

Describa: No respondió____

Sección 2. Acceso a Servicios Sociales 36. ¿Recibe apoyo del Programa Oportunidades?

Sí____ No___ No respondió____

37. ¿Recibe vales de alimentos?

Sí____ No___ No respondió____

38. ¿Sus hijos reciben becas escolares?

Sí____ No___ No respondió____

39. ¿Recibe algún apoyo económico o en especie para usted y su familia por parte de un partido político?

No___ Sí____ Consiste en: No respondió____

40. ¿Recibe algún apoyo económico o en especie de un partido político? ¿En qué consiste?

No___ Sí____ Consiste en: No respondió____

41. ¿Recibe algún apoyo económico o en especie de alguna Organización No Gubernamental? ¿En qué consiste?

No___ Sí____ Consiste en: No respondió____

42. ¿Recibe algún apoyo económico, en especie No___ o apoyo moral de una organización religiosa? Sí____ ¿En qué consiste?

71

Consiste en: No respondió____ 43. ¿Ha recibido alguna capacitación técnica, por ejemplo, del IFAHRU?

Sí____ No___ No respondió____

44. ¿Cuáles son los apoyos y servicios sociales que cree deberían de tener las mujeres con VIH y sus familias?

Dinero___ Alimentos___ Trabajo____ Capacitación laboral___ Educación___ Otro (especifique)_____________ No respondió____

Sección 3. Acceso a Servicios de Salud 45. ¿Sabe la diferencia entre el VIH y sida?

Sí____ No___ No respondió____

46. ¿Cuánto tiempo tiene de vivir con VIH?

Especifique________________ No respondió____

47. ¿En qué lugar le fue diagnosticado?

Centro de Salud___ Hospital____ Control prenatal___ Sala de partos____ Campaña de prueba____ ONG (ejemplo PROBIDSIDA)____ Otro (especifique)______________ No respondió____

48. ¿Alguien más vive con VIH en su familia? ¿Quién?

No____ Sí____ Esposo/pareja____ Hijo____ Hija____ No respondió____

72

49. ¿Alguno de ellos ha fallecido? ¿Quién?

No____ Sí____ Esposo/pareja____ Hijo____ Hija____ Otro (especifique)______________ No respondió____

50. ¿Toma actualmente tratamiento antirretroviral?

Sí____ No___ No respondió____

51. ¿Desde hace cuanto que lo toma?

Especifique____________________ No respondió____

52. ¿Cuáles son los efectos secundarios que tiene el tratamiento antirretroviral en usted?

Mareos____ Dolores de cabeza____ Vómitos_____ Malestar estomacal____ Diarrea_____ Reacciones en la piel_____ Inhibición de apetito____ Adelgazamiento_____ Aumento de peso_____ Depresión_____ Otros (especifique)______________ ____________________________ _____________________________ No respondió____

53. ¿Ha dejado de tomar los medicamentos una vez en el día o por dos días o más?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

54. ¿Cuál es la razón por la que los dejó de tomar?

Se le olvidó___ No tenía medicamentos____ Por los malestares que provocan___ Por que no los quiere tomar____

73

Otro (especifique)______________ No respondió____ 55. ¿Siempre ha tenido acceso al tratamiento antirretroviral?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

56. ¿Alguna vez ha ido a la clínica por medicamentos y no los hay?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

57. ¿Por cuánto tiempo no los hubo?

Un mes_____ Dos meses____ Tres meses_____ Más de tres meses_____ No respondió____

58. ¿Cada cuanto tiempo se realiza las pruebas de CD4 y carga viral?

Cada 6 meses___ Cada año___ Nunca___ No respondió____

59. ¿Cuánto paga por ellas?

Especifique el costo: Carga viral_____ CD4_______ No respondió____

60. ¿Alguna vez no se las ha hecho por falta de dinero?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

61. ¿Desde que fue diagnosticada a estado alguna vez en etapa SIDA?

Sí____ No___ No respondió____

62. ¿Desarrolla infecciones oportunistas con regularidad? ¿Cuáles?

No____ Sí___ Tuberculosis____

74

Neumonía____ Candidiasis_____ Toxoplasmosis____ Herpes_____ Otras (especifique)______________ ____________________________ ____________________________ No respondió____ 63. ¿Quién cubre le costo de la atención médica y medicamentos?

Ella____ Su familia____ Hospital público____ Seguro Social____ Seguro privado____ Otro (especifique)______________ No respondió____

64. ¿A qué Clínica de Terapia Antirretroviral asiste?

Hospital Amador Guerrero Hospital Santo Tomás Otro (especifique)______________ No respondió____

65. ¿Cuánto tiempo le lleva llegar ahí?

Menos de una hora___ Una hora____ Dos horas___ Tres horas o más____ No respondió____

66. ¿Cuántas veces asiste a la clínica?

Una vez a la semana___ Cada quince días___ Una vez al mes___ Cada dos meses o más____ No respondió____

67. ¿Cuánto gasta cada vez que va?

Menos de B/. 5 Entre B/. 5 y B/. 10 Entre B/. 10 y B/. 20 Más de B/. 20 No respondió____

75

68. ¿Ha dejado de asistir a sus citas por falta de dinero?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

69. ¿Qué otros servicios de salud ha recibido de la Clínica u Hospital?

Enfermería___ Laboratorio clínica___ Nutrición___ Odontología___ Salud mental____ Trabajo social____ Ninguno_____ No respondió____

70. ¿Cómo considera la atención que le dan en clínica?

Excelente____ Muy buena____ Buena____ Mala____ Muy mala____ Pésima____ No respondió____

71. ¿Por qué razón?

Describa:

72. ¿Sabe cuáles son sus derechos como paciente?

Sí ___ No___ Más o menos___ No respondió____

73. ¿Alguna vez la han tratado mal en la clínica?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

74. ¿Alguna vez la ha discriminado el personal de salud por vivir con VIH?

Sí ___ No___ A veces____

76

No respondió____ 75. ¿Alguna vez ha sentido que han violado la confidencialidad respecto a su diagnóstico?

Sí____ No___ No respondió____

76. ¿Ha dejado de asistir a sus citas por algunas de estas razones?

Sí ___ No___ A veces___ No respondió____

77. Antes de conocer su diagnostico ¿Había escuchado sobre como prevenir el VIH y SIDA?

Sí ___ No___ No respondió____

78. ¿Rechazaba su esposo o pareja sexual anterior a su diagnóstico tener relaciones sexuales con preservativo?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

79. ¿Usa preservativo actualmente con su pareja sexual?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

80. ¿Sabe usted que puede infectar a otras personas o reinfectarse usted de VIH?

Sí ___ No___ No respondió____

81. En su opinión ¿cuáles son las razones de los hombres para no usar preservativo durante las relaciones sexuales?

Por machismo___ Por que no sienten lo mismo____ Por que les da poder____ Otra (especifique)_______________ _____________________________ No respondió____

82. ¿Cuáles cree que son las razones de las mujeres para no usar preservativo?

Para complacer al hombre____ Por obligación____ Por que no sienten lo mismo___ Otra (especifique)_______________ _____________________________ No respondió_____

77

83. ¿Les habla a otras personas sobre cómo prevenir el VIH?

Sí ___ No___ No respondió____

Sección 4. Aspectos psicosociales 84. ¿Cuál es su principal rol en su familia?

Ama de casa____ Jefa de familia____ Ambas cosas_____ No respondió____

85. ¿Quién es su mayor apoyo moral desde que sabe que vive con VIH?

Sus hijos (as)___ Sus padres____ Otro miembro de la familia____ Amigo (a)____ Sacerdote____ Pastor_____ Nadie____ No respondió____

86. ¿Su familia conoce su diagnóstico?

Sí___ No__ Sólo algunos de ellos___ No respondió____

87. ¿Ha sufrido rechazo alguna vez por sus familiares y amigos?

Sí___ No__ No respondió____

88. ¿Siente deprimirse continuamente o con facilidad por motivo de vivir con VIH?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

89. ¿Ha sido agredida o abusada por su pareja o esposo?

Sí ___ No___ A veces____ No respondió____

90. ¿Cómo fue agredida?

Físicamente____ Sexualmente____

78

Psicológicamente___ De todas las formas____ Otra (especifique)______________ No respondió_______ 91. ¿Acudió a alguna institución en busca de ayuda para su problema?

Sí ___ No___ No respondió____

92. ¿Sabe cuáles son los derechos de las personas con VIH o sida?

Sí___ No___ Un poco___ No respondió____

93. ¿Alguna vez ha sentido que sus derechos humanos han sido violados en alguna institución pública?

Sí___ No___ No respondió____

94. ¿Ha puesto alguna vez una denuncia en la Defensoría del Pueblo?

Sí___ No___ No respondió____

95. ¿Su denuncia fue resulta favorablemente para usted?

Sí___ No___ No respondió____

96. Estaría dispuesta a formar parte de una organización de mujeres con VIH?

Sí___ No___ No respondió____

Hemos concluido la entrevista. Muchas gracias por su tiempo y cooperación. La información suministrada por usted será de mucha ayuda en nuestra investigación.

HOJA DE NOTAS En caso de ser necesario, escriba aquí las respuestas de la entrevistadas anotando el número de la pregunta a la que corresponda u observaciones importantes de la entrevista. Entrevista a Profundidad

79

Anexo 2 Guía para Grupo Focal Estudio Exploratorio Determinantes de vulnerabilidad y barreras de acceso a servicios sociales y de salud que enfrentan las mujeres viviendo con VIH en la Provincia de Colón

Procesos Psicosocial que viven las mujeres (en los grupos focales)

1. ¿Cómo ha cambiado su vida a nivel personal desde que conoce su diagnóstico? 2. ¿De qué manera se han visto afectadas sus relaciones con los demás, por ejemplo, su pareja, su familia, sus amigos? 3. ¿De qué manera se ven afectados especialmente nuestros hijos? 4. ¿Cuáles son los principales obstáculos que enfrenta en la vida una mujer con VIH? 5. ¿Siente que las mujeres son más vulnerables al VIH que los hombres? ¿Por qué? 6. ¿Cuáles cree que son las razones de los hombres que no quieren usar condón? 7. ¿Cuáles cree que son las razones de las mujeres para no usar condón? 8. ¿Cuáles son las principales barreras que enfrenta la mujer en el acceso a los servicios sociales y de salud? 9. ¿Cuáles cree que son las necesidades particulares de las mujeres frente al VIH? 10. ¿Cuál sería la mejor forma de ayudar y apoyar a mujeres con VIH?

80


Determinantes de Vulnerabilidad de las Mujeres con VIH en Colón