Hud & Helse 2 - 2016 by Psoriasisforeningen

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

Regional opfølgning

på Verdens Psoriasisdag KL’s Sundhedskonference

“Sammen om sundhed – unge som ældre” Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Kost

Forskning

Omslag II

Indhold

April

Regional opfølgning på Verdens Psoriasisdag

5 Lederen

6 Regional opfølgning på Verdens Psoriasisdag

Mindeord om Professor, Overlæge dr. med. Hugh Zachariae

KL’s Sundhedskonference “Sammen om sundhed - ung som ældre”

Nyhed: Brugerstyret telefonrådgivning

Forening og ekspert opfordrer patienter til at komme på banen

Mindeord om Professor, Overlæge, dr. med. Hugh Zachariae

23 Danskerne vil kigge lægen over skulderen 24 Ergoterapeuten: Alternativ, sundere “fast food”

KL’s Sundhedskonference

Sommerkursus 2016 afholdes i Silkeborg

Unge talte psoriasis ihjel

Sydøstjylland: Mød kredsen første torsdag i måneden

33 KredsNyt 38 Medlemstilbud

Forening og ekspert opfordrer patienter til at komme på banen

Psoriasisforeningens ambassadører er:

Liselotte Blixt

Peter Mygind

Bubber

Lars Iversen

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Jens Sloth Nielsen, Næstformand: Gitte Stærk, Seniorkonsulent: Karl Vilhelm Nielsen

Tryk af Hud & Helse: CS Grafisk A/S, Hadsten.

Nummer: 2/43. årgang 2016

Redaktion: Birgitte Snedker-Sørensen (ans.red.), Julie Emilie Petersen og Karl Vilhelm Nielsen.

Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: LK@psoriasis.dk. Næste udgivelse: Hud & Helse 3/2016 udkommer den 1. juni - deadline den 15. april 2016.

Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Shutterstock.com. Copyright: Dragon Images

Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. info@psoriasis-nyt.dk. Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00 | HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 3 |

Rivage Skincare er en serie af lækre økologiske hudplejeprodukter, som bygger på filosofien om, at alle har ret til en pæn hud til rimelige priser. I kraft af sit indhold af nøje udvalgte ingredienser fra naturen, herunder revitaliserende mineraler fra Det Døde Hav, medvirker Rivage Skincare til at opretholde hudens barrierefunktion, der bl.a. beskytter mod skadelige stoffers indtrængning i kroppen. Med Rivage økologiske hudplejeprodukter opnår du en naturlig hudbeskyttelse, der fremmer genopbygningen af ødelagt hud og plejer sart og aldrende hud. Ligeledes velegnet som supplement til behandling af hudlidelser, som psoriasis, eksem og akne. Prøv Rivage Skincare med rabat på dit første køb.

Rabatkode *

Spar 30% Shop på rivage-skincare.dk

* Gyldig til 1. juli 2016

Min hud Mit forsvar

| SI DE 4 | HU D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Certificeret webshop – naturligvis! Køberbeskyttelse på kr. 10.000,En nem og gennemskuelig handel Løbende kontrolleret

Side 4 - øverst

Leder Kære Medlemmer! Psoriasisforeningen spirer i takt med foråret og vi glæder os til at fortælle jer om alle de tiltag, der er på vej. Vi er i planlægningsfasen for Folkemødet på Bornholm, hvor vi stiller talstærkt op. De nationale kliniske retningslinjer er blevet offentliggjort og glæder os til at se dem implementeret og arbejde videre med dem. PSORIASIS PÅ FOLKEMØDET

For at ændre forholdene på psoriasisområdet skal man høres af – og lytte til – de rigtige. Derfor er Folkemødet på Bornholm den ideelle platform at præsentere vore mærkesager og komme i kontakt med beslutningstagerne, samt vigtige samarbejdspartnere. Derfor forsøger vi at skaffe økonomi til at tage fem personer fra foreningen med i år, og være med i en masse debatter ligesom sidste år. Vi har ikke en stand, så vi kan være der, hvor det er allermest relevant for os at være. Indtil videre er vi i debatter med Danske Patienter, Unge Patienter, De Autoimmune, Psoriasis-Topmødet hos det politiske bureau, Rud Pedersen, samt SundhedsParlamentet hos kommunikationsbureaet Effector og Dagens Medicin. Vi skal over og slå på tromme for psoriasis og følgesygdomme, ulighed i sundhed, samarbejde på tværs samt, patientinddragelse og –uddannelse. Og omdrejningspunktet er et godt liv med en kronisk sygdom som psoriasis. Vi repræsenterer 165.000 mennesker og deres pårørende. Derfor har vi en stor stemme, og vi er ikke bange for at bruge den.

REGIONAL OPFØLGNING PÅ VERDENS PSORIASISDAG OG NATIONALE KLINISKE RETNINGSLINJER FOR BEHANDLING AF PSORIASIS

Vores dagsordener på Folkemødet er i overensstemmelse med arbejdet for Verdens Psoriasisdag, hvor vi nu er i gang med den regionale opfølgning. Der er lavet fem løsningskataloger for hver af de fem regioner med udfordringer og løsninger ud fra de møder vi havde på Verdens Psoriasisdag. Vi skal klæde vores frivillige på til at tage de opfølgende møder med udvalgte sundhedsfaglige og politiske aktører i regionerne – dem der kan være med til at ændre tingene til det bedre. Der er en del af løsningerne, der berører den ulighed, der er i sundhed – især i adgangen til behandling. Det skal de Nationale Kliniske Retningslinjer være med til at støtte op omkring. Derfor er vi glade for, at de er blevet offentliggjort, og vi ser frem til det store arbejde med at implementere dem.

fødder. Vi har støtte fra dermatologer og reumatologer, der anerkender behovet og næste skridt er at tage den politiske kontakt. Formålet er konkret at få sat en ekstra linje på henvisningspapiret ved fodterapi, så dem med svær psoriasisgigt kan få fodterapi.

Fremtiden for Psoriasisforeningen

Grundstenen for foreningens fremtidige strategi er ved at blive lagt, og vore frivillige har gjort en kæmpe indsats til vores formandstræf i marts, hvor vi afholdte en strategiworkshop. Vi skal tegne linjerne for foreningen i fremtiden og sikre den røde tråd mellem vores tiltag. Foreningens nye direktør, Lars Werner, har hurtigt fundet sig tilrette, og er en stor ressource for foreningens professionelle og eksterne virke.

En weekend for unge med psoriasis

Vi har med succes afholdt en ungeweekend i februar, hvor 15 modige unge med psoriasis var tilmeldt. Ønsket om denne weekend har været stort, i lang tid, så det var fantastisk endelig at få den realiseret. Formålet med weekenden, var at skabe et fællesskab for unge med psoriasis. Det er nemlig enormt vigtigt at møde andre, der har samme sygdom som én selv. For mange af deltagerne var det første gang de mødte andre med psoriasis, og første gang de snakkede med andre om det. Der sker noget magisk i sådan et fællesskab, derfor skal vi have mange flere weekender og arrangementer som disse i fremtiden.

SOMMERKURSUS

En af foreningens skatte er sommerkurset i uge 27, hvor der åbnes for en uge fyldt med læring og socialt samvær. En indføring i livet med psoriasis, som sommerkurset bidrager med, er et unikt tilbud, når psoriasis flytter ind. Det er både forældre og børn, der kan folde sig ud i Silkeborg. Men også unge med psoriasis kan komme med og de har deres helt eget program. Husk at tilmelde jer. Med venlig hilsen

MENNESKER MED SVÆR PSORIASISGIGT SKAL OGSÅ HAVE STØTTE TIL FODTERAPI

Psoriasisforeningen er gået sammen med Gigtforeningen i kampen om at få støtte til fodterapi ved svær psoriasisgigt. Det kan nemlig være svært at ordne sine fødder, hvis man har smerter og stive led i hænder, hofter, ryggen og

Jens Sloth Nielsen Landsformand

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 5 |

| SI DE 6 | HU D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Tema

Regional opfølgning på Verdens Psoriasisdag I forbindelse med Verdens Psoriasisdag d. 29. oktober 2015, afholdte Psoriasisforeningen tre regionale dialogmøder mellem psoriasisramte, læger og politikere. Mødernes formål var at præsentere læger og politikere for de psoriasisramtes oplevelser af livet med psoriasis. Frem for at møderne skulle blive envejskommunikation, besluttede foreningen sig for at skabe en ramme, der sikrede at parterne sammen kunne diskutere konkrete, implementerbare løsninger på de udfordringer psoriasisramte oplever rundt omkring i landet. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK. FOTO: SHUTTERSTOCK: COPYRIGHT DRAGON IMAGES , SHUTTERSTOCK: COPYRIGHT MACROVECTOR

Forud for dialogmøderne havde Psoriasisforeningen derfor produceret et løsningskatalog, der, med baggrund i hovedbestyrelsens indspark, præsenterede konkrete problemer og løsninger inden for fire overordnede temaer: • Lige adgang til udredning og behandling • Forbedret patientuddannelse og -inddragelse • Bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter • Forståelse for de særlige udfordringer der opstår ved følge- og multisygdom

REGION HOVEDSTADEN

På mødet i København optog særligt to problemstillinger de fremmødte deltagere. For det første var deltagerne meget optagede af at sikre god og hurtig udredning af

psoriasisramte gennem en regional forankring af de nye nationale kliniske retningslinjer. En ensretning af udrednings- og henvisningspraksis er nødvendig for at sikre en hurtig og korrekt udredning. For det andet var der på mødet et stort fokus på den manglende patientinddragelse. Patientinddragelsen styrker både behandlingen og livskvaliteten, og det er derfor afgørende, at der bliver udviklet et tilbud og en inddragelsesform, der kan udnytte de ressourcer der findes hos de psoriasisramte selv. PROBLEM: Mangelfuld og langsom diagnosticering og behandling af patienter Flere psoriasisramte i Region Hovedstaden oplever, at der går lang tid fra diagnosticering til behandling. Dette skyldes, ifølge de psoriasisramte, at der er en manglende viden om psoriasis hos de praktiserende læger, samt forskellige tilgange til udredning. Henvisningen til specialiserede tilbud går altså for langsomt fra almen praksis, hvilket medfører forringet livskvalitet og fremadrettede behandlingsmuligheder. LØSNING: Forpligtende implementering af Nationale kliniske retningslinjer De nye Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) som Sundhedsstyrelsen offentliggør i marts 2016 bør gennemgå en politisk proces i region Hovedstaden, der skal sikre en regional versionering af retningslinjerne. De regionale retningslinjer skal være bindende for lægerne, således at der ikke er tvivl om, hvad den enkelte læge bør gøre i en bestemt behandlingssituation. Samtidig skal der sikres regional opfølgning på overholdelse. Klare retningslinjer sikrer, at der er en klar ansvarsfordeling mellem de lægefaglige eksperter under både udrednings- og behandlingsforløb. Det vil medvirke til at forkorte og forenkle forløbet fra udredning til behandling.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 7 |

PROBLEM: Manglende patientinddragelse Kun lige over halvdelen af de psoriasisramte i Region Hovedstaden erklærer sig enige i, at de føler sig inddraget i beslutninger omkring behandlingen af deres psoriasis. Patientinddragelsen er vigtig for at sikre, at de psoriasisramte har forstået sygdommen, og evner at tage ejerskab over deres egen livssituation – også den del der udspiller sig uden for hospitalet. Inddragelse af psoriasisramte er imidlertid en kunst, der kræver, at det sundhedsfaglige personale har føling med den enkeltes formåen, og kan tilrettelægge et passende forløb med den psoriasisramte. En lige behandling af alle psoriasisramte kræver således forskellige behandlingstilbud til de forskellige patientgrupper.

en bred politisk opbakning til en sådan proces. For det andet fokuserede politikerne meget på digital vidensdeling og sikring af overdragelsen af patientinformationer mellem læger. Det så deltagerne både som en udfordring på tværs af sektorer og internt i den regionale sektor, på tværs af de lægefaglige specialer.

LØSNING: Patientinddragelse ved målrettet behandling Ved at målrette behandlingen den enkelte, kan behandlingstilbuddene få større effekt og skabe en bedre inddragelse af den psoriasisramte. Den konkrete indsats skal være et resultat af en lægefaglig vurdering af den enkelte med psoriasis. Der skal etableres målrettede tilbud med forankring i hospitalsafdelingerne, der har ansvar for at håndtere og tage hånd om mindre stærke mennesker med psoriasis eller i perioder, hvor psoriasissen blusser op. For de mere selvkørende og stabile patienter kan der etableres forsøgsordning med åbne ambulatorier, i stil med det forsøg der kører på dermatologisk afdeling i Gentofte. Ved at opdele de psoriasisramte og målrette indsatsen efter patientgruppen sikrer vi en bedre og mere lige behandling af alle.

LØSNING: Regional forankring af Nationale Kliniske Retningslinjer De nye Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) der offentliggøres af Sundhedsstyrelsen primo 2016, skal gennemgå en politisk proces i Region Midtjylland, der skal sikre en regional versionering af retningslinjerne. De regionale retningslinjer skal være bindende for lægerne, og der skal sikres regional opfølgning på overholdelse. Den regionale forankring skal fokusere på, at der er en klar ansvarsfordeling mellem de lægefaglige eksperter under både udrednings- og behandlingsforløb. Det inkluderer faste frister for videre henvisning fra praksis til specialiseret tilbud på sygehus eller hos privat dermatolog.

REGION MIDT

På mødet i Aarhus, var der særligt stort fokus på to problemstillinger. For det første fokuserede deltagerne meget på en regional forankring og af de kommende nationale kliniske retningslinjer, hvilket ifølge deltagerne var afgørende for, om retningslinjerne kom til at få betydning for den enkelte patient. Der var på mødet

| SI DE 8 | HU D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

PROBLEM: Dårlig koordinering i udredning og behandling Mange psoriasisramte i Region Midtjylland oplever, at blive sendt rundt i sundhedssystemet før de bliver udredt og tilbudt den rigtige behandling. Det skyldes til dels en manglende ensretning i udredning og behandling, samt en manglende klar ansvarsfordeling for behandlingen, det lægefaglige personale imellem.

PROBLEM: Manglende videndeling ved multisygdom For psoriasisramte med følge- eller multisygdom, er vidensdeling og kommunikation på tværs af specialer en vital del af et succesfuldt behandlingsforløb. For disse mennesker er der ikke alene tale om problemer ved sektorovergange, men også inden for den regionale sektor, hvor manglende kommunikation mellem de lægefaglige eksperter har en høj pris for den psoriasisramte. Flere mennesker med psoriasis i Region Midtjylland oplever, at de flere gange selv skal videregive information til det lægefaglige personale, når de møder forskellige behandlere. Det betyder, at der går vigtig information tabt, og at den psoriasisramte dobbelteller fejlbehandles som resultat af den mangelfulde information. LØSNING: Sikre god implementering og brug af den nye IT-løsning Region Midtjylland arbejdet i øjeblikket med udviklingen af en ITplatform, der kan sikre videndeling mellem sundhedspersonale, både på tværs af sektorer og inden for sygehussektoren alene. Ved indførslen af IT-platformen er det afgørende, at lægerne forpligtes på brugen af systemet. Systemet bør enten indeholde fælles journaler eller som minimum udveksling af oplysninger – også på tværs af sektorer. Særligt sektorovergangene er vigtige ved følgesygdomme, da det oftest er den alment praktiserende læge, der opdager de første tegn på nye følgesygdomme, der herefter behandles i sygehusregi.

Tema

REGION SYD

På mødet i Odense diskuterede deltagerne de overordnede problemstillinger ud fra et regionalt perspektiv. Deltagerne lagde særligt vægt på to problemstillinger. For det første oplevede lægerne, at de mennesker med psoriasis, der kom ind på sygehuset til behandling, var alt for syge og burde være kommet noget før. Den manglende/langsomme henvisning til specialiserede tilbud var en problemstilling, der vækkede sympati hos politikerne, der naturligvis ikke fandt den tilstand acceptabel. For det andet, fokuserede deltagerne meget på de patientinddragelses- og uddannelsestiltag, der findes på andre terapiområder. Deltagerne så gode muligheder for at overføre de gode erfaringer til behandlingen af psoriasisramte, for at skabe bedre patientuddannelse og – inddragelse. PROBLEM: For langsom henvisning til specialiserede tilbud Flere psoriasisramte i Region Syddanmark oplever, at de ikke får den rette behandling til den rette tid. Flere af lægerne på OUH oplever også, at de mennesker, der kommer ind på hospitalet med psoriasis, har det alt for dårligt og kommer alt for sent. De psoriasisramte har typisk oplevet at være strandet i almen praksis, hvor sygdommen ikke er blevet taget seriøst, og hvor de ikke er blevet videresendt til et specialiseret tilbud hos enten en privatpraktiserende dermatolog eller et sygehus. LØSNING: Forpligtende, regionale retningslinjer Region Syddanmark må sikre sig, at de psoriasisramte bliver sendt videre i systemerne, når deres sygdom kræver specialiseret behandling. Ifølge de Nationale Kliniske Retningslinjer, skal dette ske efter 28 dage med ineffektiv behandling. Det kræver, at regionen indfører forpligtende retningslinjer for lægerne, således, at der er faste regler for proceduren omkring udredning og behandling af psoriasis. For at sikre at reglerne overholdes, bør regionen ligeledes monitorere og sikre opfølgning på de vedtagne retningslinjer.

>> | HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 9 |

Samme placering i alle bladene hver gang og gerne sĂĽ langt fremme i bladet som muligt.

| SI DE 1 0 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

PROBLEM: Lavt vidensniveau hos de psoriasisramte Mange med psoriasis, og særligt de nyligt diagnosticerede, har et for lavt vidensniveau om psoriasis som sygdom, og om livet med psoriasis. Den manglende viden medfører, at nogle har svært ved at vurdere ændringerne i deres egen sygdomstilstand, og dermed, hvornår der er brug for, at de kontakter deres behandlende læge. Den manglende viden fører til dårligere livskvalitet og dårligere behandling. LØSNING: Psoriasisskole og individuelle behandlingsmuligheder For at løfte vidensniveauet hos de psoriasisramte, bør der oprettes en psoriasisskole, i lighed med den eksemskole, der allerede nu kører på dermatologisk afdeling på OUH. Hertil er det en opgave for læger og Psoriasisforeningen i fællesskab at udvikle undervisningsmateriale, der kan bruges til uddannelse af de psoriasisramte. OUH har gode erfaringer med materialet fra Diabetesforeningen, der foreslås brugt som inspiration. Forbedret patientuddannelsen skaber ligeledes muligheder for større patientinddragelse. Kontakten med de psoriasisramte i forbindelse med uddannelsen kan spille ind i det igangværende forsøg med walk-in klinikker: Klinikkerne giver velbehandlede og stabile psoriasisramte mulighed for, at afskaffe de almindelige rutinebesøg og erstatte dem med frihed til at blive undersøgt og behandlet, når det er nødvendigt. Hvis en større gruppe psoriasisramte uddannes til at være eksperter i egen sygdom og dermed bliver egnede til tilbudet, kan det ligeledes forbedre patientinddragelsen.

REGION SJÆLLAND

Idet der ikke blev afholdt et møde for Region Sjælland alene, blev regionens udfordringer i stedet diskuteret på mødet i København, hvor der også deltog en repræsentant fra foreningen fra Region

Sjælland. I forhold til Region Sjælland var der særligt stort fokus på mødet på den geografiske ulighed i behandlingen, psoriasisramte oplever i region Sjælland. Desuden diskuterede deltagerne de særlige udfordringer, der opstår i forbindelse med multi- og følgesygdomme, hvilket forværres af et regionalt problem med manglende vidensdeling på tværs af lægefaglige specialer. PROBLEM: Begrænset og ulige afgang til behandling På mødet i København var deltagerne meget optagede af, at man som psoriasisramt i Region Sjælland ikke har de samme behandlingstilbud som i andre regioner, og eksempelvis kan henvises til klimabehandling. At Region Sjælland ikke giver samme behandlingstilbud som andre regioner, skaber en national ulighed i sundhed, og stiller mennesker med psoriasis i regionen dårligere i deres behandling end andre psoriasisramte med en anden adresse. I Danmark bør der være lige adgang til behandling, og kvaliteten af behandlingen må ikke afhænge af et postnummer. LØSNING: Sikring af lige behandlingstilbud Der skal sikres adgang til behandling i regionen, der står mål med den behandling psoriasisramte kan få i resten af landet. Det kan sikres med en reel og grundig implementering af de nye nationale kliniske retningslinjer, der offentliggøres af sundhedsstyrelsen primo 2016. En regional versionering og implementering kan sikre, at region Sjælland fremover tilbyder psoriasisramte den samme behandling, som de tilbydes i andre dele af landet. PROBLEM: Manglende vidensdeling mellem behandlingssteder – en særlig udfordring ved multisygdom Mange psoriasisramte i Region Sjælland oplever, at de flere gange selv skal videregive information til det lægefaglige personale. Den psoriasisramte er ikke uddannet til at viderebringe lægefaglige oplysninger, og konsekvensen bliver, at der går viden tabt, hvilket medfører et dårligere behandlingsforløb. Eksempelvis for psoriasisramte med følge- og multisygdomme, der behandles på både Roskilde og Køge sygehus (i kombination af dermatologisk og reumatologiske speciallæger), er det en alvorlig problematik. LØSNING: Klar ansvarsfordeling For at styrke videndelingen mellem eksempelvis afdelingerne på Køge og Roskilde sygehus, må der ske en politisk prioritering af problemstillingen. Der bør skabes en konkret regional behandlingsvejledning, der beskriver, hvornår hver enkelt læge har ansvaret for den psoriasisramte og videregivelse af dennes oplysninger, og hvornår ansvaret skifter. Den regionale behandlingsvejledning kan laves på baggrund af de nationale kliniske retningslinjer. For at løse problemstillingen omkring vidensdeling er det centralt, at der i planen sikres fokus på følgesygdomme og andre multisygdomme og de særlige udfordringer herved.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 11 |

| SI DE 1 2 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

REGION NORD

Idet der ikke afholdtes et møde for Region Nordjylland alene, blev regionens udfordringer i stedet diskuteret på mødet i Aarhus, hvor der deltog en foreningsrepræsentant fra Region Nordjylland. Deltagerne på mødet fokuserede særligt på de geografiske udfordringer, der findes i Region Nordjylland, og som leder til en de uligheder i behandlingen. Desuden diskuterede deltagerne de problemer, der findes med for sen og mangelfuld opdagelse af følgesygdomme, hvilket har stor betydning for livskvalitet og funktionalitet. PROBLEM: Manglende fokus på følgesygdomme Der findes flere steder i behandlingssystemet eksempler på, at psoriasisramte oplever, at de alment praktiserende læger ikke ser psoriasis som en alvorlig sygdom, fordi der ikke er tilstrækkelig viden om, og fokus på, de mange følgesygdomme, der er knyttet til psoriasis. Det betyder, at følgesygdommene ikke altid bliver udredt i tide, hvilket i sidste ende går ud over både mennesket med psoriasis og sundhedssystemet. LØSNING: Systematisk opfølgning i almen praksis For at øge fokus på multi- og følgesygdomme i almen praksis, bør der fra politisk hold prioriteres en årlig opfølgning i almen praksis eller hos behandlende dermatolog (for psoriasisramte med svær psoriasis), med fokus udredning af følgesygdomme. Den årlige opfølgning skal tilbydes til alle psoriasisramte og fungere som en garant for, at de kommer ind og ser deres læge og får testet særlige risikofaktorer, og dermed øger chancerne for at opdage og behandle følgesygdomme tidligt. Placeringen i Almen praksis er oplagt, idet de alment praktiserende læger har bedre forudsætninger, end de specialiserede dermatologer, for at vurdere de mange typer af følgesygdomme.

PROBLEM: Store, geografiske afstande Der er i Region Nordjylland ikke de samme specialistafdelinger som i de fire andre regioner, hvilket kan have store konsekvenser for de psoriasisramte. Først også fremmest i forbindelse med udredning og opsporing, men også i forbindelse med behandlingen. De psoriasisramte har ofte lang transportafstand til de lægefaglige eksperter, hvilket potentielt afholder nogle fra at udnytte behandlingstilbuddene optimalt, og desuden betyder at sygdommen får større betydning for dagligdagen, end nødvendigt. LØSNING: Øget brug af telemedicin For at sikre, at alle psoriasisramte tilbydes den optimale behandling, igangsættes brug af telemedicin. Deltagerne på mødet i Århus udtrykte positive erfaringer med telemedicin på både KOLog epilepsiområdet, hvilket kan bruges som en skabelon for det tilbud, der gives til psoriasisramte. For at sikre et incitament til at behandle med telemedicin hos de lægefaglige aktører, kan det overvejes hvorvidt den telemedicinske model skal understøttes af et forsøg med en økonomisk model, hvor de relevante afdelinger er løsrevet fra DRG-taksten. n

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 13 |

Mindeord om Professor, Overlæge, dr. med. Hugh Zachariae Hugh Zachariae blev 90 år. Han døde 27. januar 2016. Han var en af dansk dermatologis absolut største. Han liv var en ubrudt række af eventyr skabt af ham, hans personlighed, hans ambition og hans enorme flid. Hans gav så meget til os. Han trækker spor langt ind i fremtiden. Han var en meget nyttig mand. Og der stod en kvinde bag. AF JØRGEN SERUP, BISPEBJERG HOSPITAL PÅ OPFORDRING AF DANSK DERMATOLOGISK SELSKAB.

i Tennessee, USA. I 1970, blot 9 år efter Hugh gik ind i dermatologi, indtog han i en alder af 45 år posten som overlæge ved Marselisborg Hospital og professor ved Århus Universitet. Det blev her han skabte sit livsværk.

Efter lægestudiet kom en periode med arbejde i Sverige herunder som provinsialläkare højt mod nord. Som skibslæge for ØK på skibet Selandia kom han til at gense Bangkok. Hugh havde det internationale og urolige i blodet fra slægten med rødder i Afrika, Vestindien, Tyskland, Skotland, Spanien og Frankrig.

Udgangspunktet var en meget lille afdeling for Århus by med kun få ansatte. Men tidspunktet var perfekt. I 1970 kom kommunalreformen og amtskommunerne med opbygning af store specialenheder i det perifere Danmark og udfasning af det nationale sundhedsvæsen centreret om Rigshospitalet. Hugh plukkede med al sin dygtighed og erfaring frugten, og han kunne ved sin pensionering i 1995 aflevere en stor og velfungerende afdeling, der både nationalt og internationalt var indflydelsesrig og respekteret.

Han var en moden introlæge og en verdensmand, da han i 1961 startede sin dermatologiske lynkarriere hos Prof. G. Asboe Hansen på Rigshospitalet afd. H, rundet med disputats i 1965 og ansættelse som ass. overlæge allerede i 1966. Forløbet inkluderede endog et års ophold som research fellow ved Vanderbilt

Afdelingen havde flere forskningsprofessorer og et meget aktivt forskningsmiljø med både klinisk og eksperimentel forskning. Alliancen og venskabet med patologen Helmer Søgård var med til at bære det frem. Både i embedet og efter pensionering havde Hugh udve med jobs i Saudi-Arabien, Abu Dhabi, Trondheim

ugh blev født i 1925 i Bangkok, Siam, hvor hans far anlagde jernbanenettet. I 1932 kom familien tilbage til Danmark. Han blev student fra Metropolitanskolen i 1944, og langt senere cand. med. fra Kbh. Universitet, i 1958. Årene inden lægestudiet blev brugt i søværnet i fire år med ambition om militærkarriere, til pilotuddannelse med flyvercertifikat, job hos SAS, siden Dunlop Rubber Company i London og job som speaker ved DR.

| SI DE 1 4 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Hugh Zachariae i selskab med Tomas Norman-Dam til et foreningsarrangement i 2006 i Ringsted, hvor de begge holdt et oplæg. foruden konsulentrejser til Grønland, der venero-dermatologisk var opdyrket af Ellis From knyttet til Marselisborg Hospital. Hughs videnskabelige produktion er stor og mangesidet med en vægtning af psoriasis, der blev en profileret forskningslinje ved afdelingen. Han var medlem af Statens Lægevidenskabelige Forskningsråd 1987-91. I 1975 udkom han med den længe savnede ”Lærebog i hudsygdomme”, der tog over efter Professor Haxthausens lærebog fra 1930’erne. Hugh var aktiv i en lang række organisationer og i masser af sammenhænge. Hans engagement bragte ham også ind i samfundsdebatten, sat på spids da AIDS brød ud, dræberen man ikke havde kur mod. AIDS kom, da fri og ubeskyttet sex i ly af p-piller toppede, og det skabte en ekstraordinært farlig situation, som Hugh påpegede og udfordrede. Også det ømtålelige emne Thulebasen, radioaktiv forurening og helbredsskader blev bragt i debat. Hugh var aldrig bange for at forfægte sit synspunkt hverken udadtil eller indadtil i kollegers kreds. Han gik hudløst efter sagen og talte klart, hvad det dermatologiske establishment ikke yndede, hvorimod andre beundrede ham for det. Hugh var en dermatolog af uhørt høj integritet. Trods det provokatoriske havde Hugh altid en aristokratisk aura med niveau, stil og pli. Der kan i flæng sættes mange ord på Hugh: international, visionær, nytænkende, igangsættende, passioneret, temperamentsfuld, rebelsk, hudløst ærlig, pligtopfyldende, resultatorienteret, flittig, generøs, patientfokuseret. Og dog svarede Hugh selv, engang da en reservelæge spurgte ham, hvad han ville med sit liv: ”være et nyttigt menneske”. Det var i sin enkelthed omdrejningspunktet. Hugh har udgivet to biografiske værker, ” HUDLØS – en fortælling om rødder og liv”, og ”Lucretia og Margaret, slavebarnets historie”, begge trykt af forlaget Hovedland i 2000 hhv. i 2005. Den første giver detaljerne fra hans professionelle liv med triste tanker om, hvordan det blev for ham at forlade sit livsværk, dermatologisk afdeling ved Marselisborg Hospital, og overdrage det til efterfølgerne og eftertiden. Hugh gjorde det usædvanlige og storsindede, at han gik ud af sit professorat 7 år før han blev pensioneret i overlægestillingen som 70-årig med det formål at bane vejen for efterfølgerne og sikre academia. Ved Hughs side stod hustruen Eva, født Schack på Schackenborg, Møgeltønder, læge og reumatolog med sin egen professionelle karriere og som mor til parrets tre børn, Maria, Hugh (Bobby) og Claus. Hun fulgte Hugh på hele rejsen gennem livet og sås ofte ved hans side. Hun var kvinden bag hans karriere. Eva døde i 2009. Hugh Zachariae bisættes i Møgeltønder. Cirklen er rundet. Hans og deres minde er i ære.

Fra venstre ses Per Børmer Larsen, PF, Hugh Zachariae og Knud Kragballe i forbindelse med uddelingen af Psoriasis Forskningsfondens midler.

Jens Sloth Nielsen og Hugh Zachariae til Verdens Psoriasisdag i Århus.

PSORIASISFORENINGEN KAN TILFØJE:

Hugh Zachariae var i mange år lægelig rådgiver i Psoriasisforeningens forskningsfond og blev udnævnt til æresmedlem af Psoriasisforeningen i år 2000. I hans verden var det patienten, der kom i første række, og brugte gerne weekenden, hvis der var en patient eller foreningen, der havde behov for det. Han stod altid til rådighed for dem med psoriasis. Hugh Zachariae unikke kapacitet lever videre i dag, hvor vi taler om patientinddragelse, for han tog sig virkeligt tid til at tale med patienterne. Man var ikke i tvivl om, at han var lægen, men han pressede ikke en behandling igennem, uden patientens samtykke. Hugh Zachariae var sammen med sin søn Bobby Zachariae ankermanden bag den nordiske undersøgelse om livskvalitet for psoriasispatienter i Norden – en undersøgelse som omfattede ca. 6.500 patienter Hugh Zachariae og hans kone Eva, der var Reumatolog var meget afholdte foredragsholdere i foreningens amtsafdelinger. Sidste gang han var foredragsholder, var til Verdens Psoriasisdag 2006 i Næstved, hvor han fortalte om psoriasispatientens livskvalitet eller mangel på samme. Hugh Zachariae var elsket af sine mange patienter – og vil blive savnet. Æret være hans minde. Jens Sloth Nielsen Formand

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 15 |

| SI DE 1 6 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

KL’s Sundhedskonference:

”Sammen om sundhed – ung som ældre” KL inviterede til årlig sundhedskonference, under titlen ”Sammen om sundhed – ung som ældre”. Foreningen var blandt de 900 deltagere, da der bl.a. blev debatteret KL’s nye sundhedsudspil, hvordan vi styrker det nære sundhedsvæsen – især for de 1 mio. kronikere der lever i Danmark. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK, BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK

L’s udspil ”Sammen og sundhed” er kommunernes oplæg til, hvad en kommende plan for det nære sundhedsvæsen skal indeholde. KL’s udspil og arbejdet med en kommende plan for det nære sundhedsvæsen blev debatteret på konferencen. Konferencen satte særlig fokus på det stigende antal af psykisk sårbare børn og unge, og på hvordan ældre borgers robusthed styrkes. H.C Østerby, borgmester i Holstebro, bød velkommen med ordene om, at vi er sammen om sundhed, ung som ældre. Kommunerne er kommet langt, men kan blive bedre. H.C Østerby fremhævede forskellige cases fra det virkelig liv, og talte om de ældre medicinsk patienter, overvægtige børn og de følgesygdomme de står over for som f.eks. diabetes. Der er brug for at bryde med vanetænkning og tegne en større plan for fremtiden, hvorfor regering har sat sundhedsudvalget i spil. Og dermed var konferencen åbnet.

borgernes liv, og skal hjælpe dem videre i livet. Den tanke med inddragelse og dialog er ønskværdige, men ikke en realitet.

PÅ KONFERENCEN HØRTE VI BL.A. OM:

• Sveriges erfaringer med udviklingen af primærsektoren • Hvordan vi skaber bedre rammer for behandling og pleje af ældre medicinske patienter og borgere med kronisk sygdom • Om børn og unges mentale sundhed • Resultater fra et forskningsprojekt og en evaluering af akutindsatser – hvordan kan vi bruge denne viden? • Tre indsatser for et styrket samarbejde om psykisk syge børn og unge • Fremtidens borger og samspil mellem civilsamfund og kommune

På konferencen mødte vi bl.a.:

De ca. 20 supersygehuse står snart klar og nu er fokus rettet mod et styrket nært sundhedsvæsen. Men hvad er opgaverne, hvilke kompetencer kræver det, og hvad med ressourcer? Hvem skal drible videre med bolden, og hvordan skal holdet sammensættes? Det var der flere meninger om. Der blev flittigt debatteret sammen med bl.a. Praktiserende Lægers Organisation (PLO), Sundheds- og Ældreministeren, Danske Patienter og regionerne om, hvordan vi bedst samarbejder om et styrket, samlet og nært sundhedsvæsen. Vores sundhedsminister var ude med riven, og bad PLO om at se sig som en del af det samlede sundhedsvæsen.

Sophie Løhde, sundheds- og ældreminister Dag Norén, Implement Consulting Group, Sverige Jakob Kjellberg, professor, KORA Christian Freitag, formand, PLO To unge fra hhv. Erhvervsskolernes Elev Organisation og Sind Ungdom Eva Steensig, fremtidsforsker Christian Backer Mogensen, forskningsleder for enheden for akutforskning, Sygehus Sønderjylland Pernille Due, professor og forskningsleder, Statens Institut for Folkesundhed

Der blev talt meget direkte til patientforeningen om det øgede pres, der er på sundhedsvæsenet, og de frivillige kræfter. Anne Marie S. Broe, sundhedschef Aarhus, National frivillighedsråd, fortalte om deres gode projekter i Aarhus og inviterede til samarbejde. Hun var klar på at kommunerne ikke leverer velværd. De skaber rammerne, men velfærd er en fælles opgave. Her blev der livligt debatteret de frivilliges kontra kommunernes ansvar. En afsluttende bemærkning lød, at kommunen er på besøg i

Det gjorde indtryk at høre bl.a. Pernille Due berette om ”unges mentale sundhed”, det tilbud hendes kommune havde til unge med psykiske problemer. Lars Hjort Andersen, der kom fra akuttilbud.dk, hvor de 24/7 møder unge, der også har det svært psykisk. De lytter til deres historie og hjælper dem videre i livet med ord og handling. Og fremtidsforsker Eva Steensigs definition på ”sundhed” som i Danmark nærmest er blevet religion, var heller ikke uinteressant. Men det der gjorde det største indtryk på alle var to unge kvinder, Mie Hovmark og Kristina Møller Mortensen, der fortalte om det pres som børn er udsat for i dagens Danmark med en kronisk sygdom – og at livet ikke bare er lutter lagkage, men med den rigtige støtte og vejledning kommer man lagt. Konferencen var en blanding af oplæg og debat i plenum og sessioner, hvor der blev sat fokus på forskellige temaer. Der deltog 900 fagfolk og politikere fra kommuner, regioner, sygehuse, praksissektoren, organisationer, herunder også patientorganisationer mv. | HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 17 |

| SI DE 1 8 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Nyhed:

Brugerstyret telefonrådgivning Psoriasisforeningen har igennem en årrække med støtte fra LEO Pharma tilbudt sine medlemmer en telefonrådgivning dels på det sociale område dels på det sygeplejermæssige område.

elefonrådgivningen har haft fast telefontid hver torsdag mellem kl. 16.3018.30, man har derudover kunnet stille spørgsmål pr. mail. I en foreløbig testperiode fra den 1. marts - 31. maj vil vi tilbyde vores medlemmer at ringe og skrive når behovet for rådgivning opstår. Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke længere betænke dig - eller vente til førstkommende torsdag kl. 16.30 - du ringer eller skriver blot med det samme til foreningens socialrådgiver eller sygeplejerske og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage. Lisa H. Lausen har en bachelor i Sygepleje og har arbejdet i Dermatologien igennem de sidste 12 år. Hun har bred erfaring inden for pleje og behandling af mennesker med psoriasis, hentet igennem løbende uddannelse og igennem arbejdet i specialiserede Psoriasisklinikker ”Jeg har fulgt udviklingen inden for psoriasis området siden, jeg blev færdig som sygeplejerske i 2003. Jeg har haft fornøjelsen af at vejlede, pleje og behandle mangfoldige grupper af mennesker med psoriasis. Jeg har oplevet, hvor stor en indvirkning en tilværelse med psoriasis kan have på den måde man vælger at leve sit liv, de begrænsninger og ulemper det kan have. Jeg har viden om, hvordan der er hjælp at hente og hvilke muligheder man kan gøre brug af for at takle en sygdom som psoriasis.

LISA H. LAUSEN

Jeg har lyst til at bruge den brede viden og de erfaringer, jeg har samlet sammen igennem årene til at vejlede og informere om stort og småt i relation til psoriasis. Det kan være alt imellem himmel og jord. Jeg vil gøre mit bedste for at forstå og besvare hvert enkelt spørgsmål. Jeg håber at kunne bidrage med oplysning, støtte og individuelle brugbare handlemuligheder”, siger Lise H. Lausen til redaktionen. Mogens Haulund Andersen er 62 år gammel, oprindelig uddannet socialrådgiver. Mogens har arbejdet en del år i forskellige kommuner som socialrådgiver, faglig konsulent og afdelingsleder, og har beskæftiget sig med alle tænkelige sociale områder, men har i de senere år haft en del fokus på arbejdsmarked og sygefravær. ”Jeg er meget optaget af sammenhængen mellem sygdom, arbejdsmarked og sociale problemer, og hvordan de kan løses. Og hvordan mennesker der rammes af sygdom bedst kan hjælpes. Jeg kan desuden lide at rådgive folk om disse ting”, fortæller Mogens Haulund Andersen til redaktionen. Med denne ændring håber foreningen at kunne imødekomme behovet for en tidsmæssig mere fleksibel rådgivning. I kan træffe Lisa H. Lausen træffes på telefon 27 64 94 00 eller lhl@psoriasis.dk og Mogens Haulund Andersen på telefon 26 37 54 00 eller på man@psoriasis.dk.

MOGENS HAULUND ANDERSEN

Red.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 19 |

Forening og ekspert opfordrer patienter til at kom Der er både fysiske og psykiske konsekvenser forbundet med psoriasis. Alligevel taler størstedelen af de psoriasisramte kun sjældent eller aldrig med deres læge om nye behandlingsmuligheder – selvom under halvdelen er tilfredse med deres nuværende behandling. Det viser en ny undersøgelse, som Psoriasisforeningen har fået foretaget. Den manglende dialog kan blive en ond spiral. Derfor opfordrer både Psoriasisforeningen og førende ekspert psoriasisramte til i højere grad selv at komme på banen. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK

avt selvværd, kløe, skæl og smerter er bare nogle af konsekvenserne for psoriasisramte. Konsekvenser som kan blive forværret, hvis ikke sygdommen bliver behandlet godt nok. Det er derfor afgørende, at psoriasisramte får en tilfredsstillende behandling gennem hele livet for at mindske konsekvenserne og dermed få et bedre liv med sygdommen.

Men under halvdelen (44%) er tilfredse med deres nuværende behandling, og hver femte er decideret utilfreds. Det viser en ny undersøgelse foretaget af Psoriasisforeningen blandt 1.173 psoriasisramte i samarbejde med Kompas Kommunikation og gjort mulig med støtte fra LEO Pharma.

både viden om sygdommen og behandlingsmulighederne hele tiden udvikler sig: ”Selvom det er dejligt, at de psoriasisramte har så stor tillid til deres læge, er det vigtigt at forstå, at psoriasis er en kompleks og kronisk sygdom, der kan ændre sig, og som hos mange kræver livsvarig kontrol og behandling. Derfor ændrer behovet for behandling sig også alt efter sygdomsudvikling og livssituation. Desuden kommer der løbende nye behandlingsmuligheder, og man kan ikke regne med, at lægen altid husker at orientere deres patienter om dem allesammen, selvom de prøver. Derfor skal den psoriasisramte selv på banen og tage medansvar for en løbende evaluering af deres behandling, ” siger Lars Iversen.

FORENING: MANGLENDE DIALOG BLIVER EN OND SPIRAL

Josefine Thomsen fra Jyllinge ved Roskilde havde i lang tid haft store problemer med svie, skæl og smerter. De fysiske konsekvenser gik også ud over hendes selvværd. Selvom hun er engageret i sin sygdom, som formand for PsoUng, havde hun svært ved at tale med lægen. Men da hun endelig fik fortalt lægen om sine oplevelser, viste det sig, at der var en masse, hun kunne gøre:

”Det er et problem, at psoriasisramte ikke får talt med lægen om andre behandlingsmuligheder, hvis de er utilfredse med deres behandling. Vi risikerer, at både fysiske og psykiske konsekvenser bliver forværret, og det kan blive en ond spiral, fordi sygdommen kommer til at fylde mere og mere i hverdagen. Det er derfor vigtigt, at de psoriasisramte går til lægen, hvis de ikke er tilfredse og tør spørge ind til de forskellige behandlingsmuligheder, så de i fællesskab med lægen kan finde en ny løsning og få kontrol over sygdommen, ” mener Landsformand i Psoriasisforeningen, Jens Sloth Nielsen.

”Jeg var egentlig ikke helt tilfreds med min behandling. Jeg havde problemer med skæl og kunne nogle gange næsten ikke være i mig selv, fordi det sved og gjorde ondt. Alligevel fik jeg ikke sagt det til min læge, og jeg havde egentlig lidt blind tiltro til, at han gav mig den bedste behandling til min form for psoriasis. Da jeg endelig fik talt med lægen, viste det sig, at der var kommet nye muligheder, og min psoriasis er nu i langt bedre kontrol end tidligere. Jeg ærgrer mig mest over, at jeg ikke fik sagt noget tidligere. Fremover vil jeg være bedre til at spørge, om der er noget nyt at prøve og opfordrer andre psoriasisramte til at gøre det samme,” fortæller Josefine.

Trods den manglende tilfredshed viser undersøgelsen, at 2 ud af 3 (i alt 63%) psoriasisramte aldrig eller kun sjældent taler med deres læge om nye behandlingsmuligheder. Den manglende dialog er et problem, mener Psoriasisforeningen:

LÆGE: STOR TILLID OG SJÆLDNE LÆGEBESØG KAN VÆRE BARRIERER

Undersøgelsen indikerer, at mange respondenter kun ser lægen en gang om året eller sjældnere i forbindelse med deres psoriasis, og at de normalt blot får fornyet recepten per automatik uden at tale med lægen om nye behandlingsmetoder. Det kan skyldes, at de fleste (61%) ifølge undersøgelsen har tillid til, at lægen giver dem den bedst mulige behandling. Lars Iversen, professor og overlæge ved dermatologisk afdeling på Aarhus Universitets Hospital, synes det er positivt, at de psoriasisramte har så meget tillid til deres læge, men påpeger, at

| SI DE 2 0 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Se film med Søren Valdorf Rasmussen, Julie Emilie Petersen og Lars Iversen på foreningens YouTube-konto.

PSORIASISFORENINGENS 5 GODE RÅD:

Sådan tager du snakken med din læge • Før dagbog/oversigt over udsving i din sygdomsaktivitet og afvigelser i din aktuelle behandling. Så er det nemmere at evaluere behandlingen • Forbered dig på konsultationen, så du er bevidst om hvilke spørgsmål, du har behov for at få besvaret • Prioritér dine spørgsmål. Fokusér på dine vigtigste uafklarede

Psoriasis

mme på banen DET VISER UNDERSØGELSEN OM KONSEKVENSER I alt 94% psoriasisramte har fysiske gener i forbindelse med deres sygdom, f.eks.: • 80% lider af kløe • 62% døjer med skæl • 38% er generet af svie • 32% har ondt som følge af deres psoriasis • 53% føler, at psoriasis har haft negativ indvirkning på deres selvværd. • 47% forsøger at skjule deres psoriasis. • 33% er flove over deres sygdom, og 31% oplever, at den sætter begrænsninger i deres hverdag. • 63% har eller har haft en eller flere følgesygdomme i forbindelse med deres psoriasis. Undersøgelse foretaget af Kompas Kommunikation over sommeren 2015 blandt 1.173 respondenter med psoriasis. Undersøgelens resultater er vægtet på køn, alder og region i henhold til Danmarks Statistik oplyste gældende demografiske data for at sikre bedst mulig repræsentativitet. Undersøgelsen er foretaget i samarbejde med Psoriasisforeningen og gjort mulig med støtte fra LEO Pharma. spørgsmål, og gem de mindre vigtige til sidst, hvis der er overskydende tid • Afslut konsultationen med at opremse den behandlingsplan du og lægen er blevet enige om, så misforståelser bliver undgået • Spørg ind til alternative løsninger, hvis du ikke er tilfreds med din nuværende behandling eller er i tvivl om hvorvidt din behandling er den mest relevante for dig. Husk at lægens mål er at finde den mest hensigtsmæssige behandling, der passer til dig og sværhedsgraden af din sygdom.

OM PSORIASIS

Kilde: www.psoriasis.dk: • Omkring 165.000 danskere lider af psoriasis • Næsten tre procent af alle danskere har psoriasis • Psoriasis debuterer oftest i teenageårene • Psoriasis er en kronisk immunologisk sygdom, der ikke kan helbredes • Utilstrækkelig behandling øger risikoen for at få følgesygdomme fx diabetes, hjerte/karsygdomme, depression, etc. • Psoriasisramte med svær ubehandlet psoriasis lever 5-10 år kortere end den øvrige befolkning. • Velbehandlet psoriasis mindsker risikoen for følgesygdomme og dermed en for tidlig død. • 42 % af de psoriasisramte udvikler psoriasisartrit (psoriasisgigt) • Depression, angst, lavt selvværd og social fobi er nogle er de negative psykologiske aspekter, der kan være forbundet med psoriasis.

OM PSORIASISFORENINGEN

Psoriasisforeningen repræsentere de 165.000 mennesker, og deres pårørende, der lever i Danmark med psoriasis. Psoriasisforeningen har eksisteret siden 1971, og har som hovedformål at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt, samt at støtte psoriasisramte og pårørende. Vi kæmper for bedre vilkår, så de psoriasisramte kan få et godt liv med psoriasis. Besøg Psoriasisforeningens hjemmeside på www.psoriasis.dk eller vores digitale platforme. | HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 21 |

6978_Saltcare ann 184x127

24/01/11

14:02

Side 1

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby dt året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

Ønsker placering (Saltcare) på samme side som Læsø Kur ligesom i 2015, da det passer rigtig godt sammen

| SI DE 2 2 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Danskerne vil kigge lægen over skulderen Det er vigtigt, at man som borger selv kan se sin personlige sundhedsjournal på internettet og dermed følge med i sin behandling. Det mener et stort flertal af danskerne ifølge en undersøgelse, Epinion har foretaget for den offentlige sundhedsportal sundhed.dk. Ambitionen er, at patienter skal få adgang til prøvesvar og journal på samme tidspunkt som de sundhedsfaglige AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK

ere end tre ud af fire danskere finder det vigtigt, at de kan gå ind på deres egen sundhedsjournal hjemmefra og se, hvilke oplysninger der er registreret om dem. Og jo yngre man er, jo vigtigere synes man, det er at kunne se egne sundhedsdata på nettet. Det viser en helt ny undersøgelse, som Epinion har foretaget for den offentlige sundhedsportal sundhed.dk.

MULIGHED FOR AT AKTIV OG VELFORBEREDT

Bestyrelsesformanden for sundhed.dk, Jens Stenbæk, glæder sig over, at stadig flere borgere har fået øje på muligheden og de fordele, der er forbundet med at kunne tilgå sin egen sundhedsjournal på nettet: ”Vores vision er at skabe en direkte adgang til det offentlige sundhedsvæsen. På sundhed.dk får borgerne mulighed for at være aktive, velforberedte, inddragede patienter, fordi de kan se deres sygehus-journal, laboratoriesvar mv. hjemmefra. Sundhed. dk giver borgere og sundhedsfaglige overblik, transparens og information, som betyder bedre og mere tilfredsstillende patientforløb. Det er jo i sidste ende det, det hele handler om.”

SUNDHEDSJOURNALEN PÅ NETTET

Overblik er ifølge undersøgelsen den vigtigste grund til, at danskerne er så glade for at kunne gå ind og se deres egen sundhedsjournal på nettet. Blandt dem, som finder det vigtigt, svarer 65 pct., at det giver dem et godt overblik over deres sundhedsmæssige data på ét sted. Men muligheden for at kunne følge

med i behandlingen betyder også meget for borgerne, idet 51 pct. peger på dette som et vigtigt parameter. ”Aktuelt er data på sundhed.dk tilgængelige allerede efter 3-5 dage, og ambitionen er, at patienter skal få adgang til prøvesvar og journal på samme tidspunkt som de sundhedsfaglige. Erfaringer viser, at indsigt i egen journal får patienten til at føle sig mere i kontrol. Man får en bedre forståelse for behandlingen, og kommunikationen og samspillet med læger og sygeplejersker bliver bedre,” siger Jens Stenbæk. Sundhed.dk er det offentlige sundhedsvæsen på nettet, der samler sundhedsinformation fra sygehuse, læger og andre fagfolk på ét sted – og giver borgerne adgang til egne sundhedsdata. Således er portalen uafhængig af kommercielle interesser og leverer objektiv information. På sundhed.dk kan man ikke alene finde information om symptomer og sygdomme. Når man logger sig ind på sitet med Nem-ID, kan man bl.a. også se sine personlige sundhedsdata i ’Min Sundheds-journal’, man kan tjekke sine recepter og få overblik over medicinforbrug.

FAKTA OM UNDERSØGELSEN

Undersøgelsen er foretaget af Epinion for sundhed, og rapporteringen er udarbejdet på baggrund af i alt 997 gennemførte interview med repræsentativt udvalgte danskere på 18 år og derover. Den er gennemført som en webbaseret undersøgelse på Epinions Danmarkspanel i perioden 2. - 6. november 2015.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 23 |

Ergoterapeuten:

Alternativ, sundere ’fast food’ Vi har alle travlt og vi vil gerne leve godt, men det behøver ikke være besværligt eller nødvendigvis usundt, at leve godt (= sundt) - derfor får I hermed en række sundere alternativer til fastfood AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, ERGO@PSORIASIS.DK. FOTO: SHUTTERSTOCK.COM, COPYRIGHT: FAMILY BUSINESS, MAKS NARODENKO, TOPSELLER, BW FOLSOM

er er mange gode årsager til, hvorfor vi skal begrænse vores indtag af fastfood, men jeg vil lige nævne nogle af de væsentligste;

Fastfood er ofte meget forarbejdet (= masser af tilsætningsstoffer i form E-numre) med store mængder af delle-fedt/mættet fedt, sukker og salt - og ikke mindst kalorier. Når man spiser fastfood, får man altså en masse kalorier uden den store næringsmæssige værdi og ofte uden den store mæthedsfornemmelse. Meget fastfood får blodsukkeret til at stige markant, da det indeholder store mængder af sukker og hurtige, let omsættelige kulhydrater i form af fx hvidt brød - i modsætning til de langsomme kulhydrater som fx grøntsager, fuldkornsprodukter og frugt, som medvirker til et stabilt blodsukker. Kraftige og/ eller hyppige blodsukkerudsving kan på sigt risikere at forstyrre insulinresponsen, hvilket øger risikoen for Diabetes. Derudover øges risikoen for forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol og hjertekar-sygdomme. Fastfood kan også påvirke vores humør. Et studie, som er offentliggjort i Public Health Nutrition, påviste en sammenhæng mellem indtagelsen af fastfood som fx pizza, burgere og hotdog - den gruppe, som spiste fastfood havde 51% større risiko for at udvikle depression, sammenlignet med den gruppe, som spiste lidt eller ingen fastfood. Det synes jeg personligt er meget tankevækkende. Udover de negative virkninger, som fastfood også har på vores vægt, tænder og hud, er der altså mange grunde til at undgå eller begrænse mængden af fastfood. Og så til det sjove! Jeg har her samlet mine yndlings-fastfood opskrifter - brug dem, som de er, eller som inspiration.

| SI DE 2 4 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

GRØN KYLLINGE-BURGER:

Broccoli-burgerboller (8 stk.): 1 broccolihoved (eller optøede broccolibuketter fra frost) 4 æg 6 spsk. mandelmel 1½ tsk. bagepulver En knivspids salt 1-1½ dl. grovvalsede havregryn - Skær broccolihovedet i små buketter, hæld kogende vand over og lad det stå i 2-3 min. Blend broccolien til en ensartet ’masse’ og bland herefter sammen med resten af ingredienserne - hvis dejen er for smattet, tilføjes lidt flere havregryn, så den får en mere fast konsistens. Form bollerne på en bageplade med bagepapir, drys med lidt sesamfrø og bag bollerne i en forvarmet ovn ved 180 g. i ca. 25 min. Imens bollerne bager i ovnen, steges kyllingefilet* og kalkunbacon (kalkunbacon har ca. 1/3 mindre kalorier og ca. 6 gange mindre fedt, herunder betydeligt mindre mættet fedt, end traditionel bacon) og der skæres salat, tomat, agurk, peberfrugt m.m. * fjerkræ indeholder færre kalorier og mindre mættet fedt end rødt kød, som i sig selv øger risikoen for diverse livsstilssygdomme (begræns rødt kød til max 500 g. ugentligt). Som prikken over i’et, kan man imens bollerne og fyldet laves færdigt, lave en avocado-dip. Mos avocado med en gaffel og tilføj limesaft, salt, hvidløg, chili, koriander og spidskommen - evt. andre krydderier - og bland godt sammen.

WRAPS MED KYLLING:

Wraps (8 stk.): 60 g. grovvalsede havregryn 7 dl. mælk (ko- eller vegetabilsk) 175 g. fuldkornshvedemel 1½ tsk. salt 1 håndfuld krydderurter, fx purløg, basilikum og persille 6 æg Kom havregrynene i en skål, hæld halvdelen af mælken over og lad dem stå ca. 30 min. Kom melet i en skål med salt og hakkede krydderurter, og tilsæt ét æg ad gangen. Tilsæt så de udblødte havregryn samt resten af mælken og rør dejen godt sammen. Lad dejen hvile ca. 30 min. og bag derefter 8 wraps i smør eller olie på en pande. Steg kylling, skåret ud i mindre stykker, på panden og skær salat, tomat, agurk, peberfrugt m.m. Majs smager også godt hertil, men husk at købe dem uden tilsat sukker. Avocado-dippen passer også rigtig godt til, alternativt pesto og ellers rør en dressing sammen med dine yndlingskrydderier og krydderurter.

PIZZA MED KIKÆRTE-BUND: Pizzabund: 1 dåse kikærter 2 æg ½-1 dl. vand Salt og krydderier efter smag

Hæld væden fra kikærterne og skyl dem, og blend herefter alle ingredienserne sammen. Spred dejen ud på en bageplade beklædt med bagepapir eller fordel i en-to tærteforme (afhængigt af, hvor tynd eller tyk du vil have den) og forbag pizzabunden ved 200 g. i alm. ovn i ca. 25 min. Herefter tilføjes det ønskede fyld og pizzaen færdigbages i yderligere ca. 10 min. Forslag til pizza-fyld: • Tomatsauce (bland tomatpuré, lidt olivenolie, salt, peber, hvidløg, oregano og basilikum) • Kalkunbacon eller lufttørret skinke • Peberfrugt, champignon, jalapeños eller lign. • Frisk mozzarella skåret i skiver eller revet mozzarella • Og når pizzaen er færdigbagt; rocula, evt. blandet i lidt pesto, og tomatskiver

CHILI-CHEESE-TOPS (10 STK.): 150 g. cheddar ost 25 g. jalapeños 1 dl. Pofiber 1 æg

Riv cheddar osten groft på et rivejern, hak jalapeños fint og bland dem godt sammen. Form herefter til kugler. Hæld Pofiber i én skål og ægget i en anden skål pisket godt sammen. Vend nu ostekuglerne først i Pofiber, så i æg og så i Pofiber igen. Opvarm rigeligt med kokosolie (uden smag) på en pande og steg ostekuglerne på alle sider til de er brune og sprøde. Opskriften på Chili-cheese-tops er fra Madbanditten (www.madbanditten.dk).

TILBEHØR:

Sundere pomfritter: Grønne bønner: Vend bønnerne i olie, salt og andre krydderier og bag dem i ovnen ved 200 g. i ca. 30-35 min. Søde kartofler: Skær kartoflerne i skiver og vend dem i olie, salt, peber og evt. andre krydderier og bag dem i ovnen ved 200 g. i ca. 20-25 min. Græskar: Skær græskarret i skiver og vend dem i olie, citronsaft, hvidløg, peber og evt. andre krydderier og bag dem i ovnen ved 200 g. i ca. 30-40 min. - gerne ved højere varme på grillprogrammet de sidste 10 min. Squash: Skær squashen i skiver og vend dem i olie, salt, peber og evt. andre krydderier og bag dem i ovnen ved 200 g. i ca. 40 min. - gerne ved højere varme på grillprogrammet de sidste 10 min. Broccoli: Skær broccolibuketter med et godt stykke stilk ud, vend dem i olie, salt, og evt. andre krydderier og bag dem i ovnen ved 180 g. i ca. 25-30 min. Knoldselleri: Skær knoldsellerihovedet ud i skiver og vend dem først i æg (pisket), dernæst i lidt mel, evt. blandet med loppefrøskaller, og til sidst i lidt rasp blandet med salt og peber. Bag dem i ovnen ved 200 g. i ca. 20-25 min. - gerne ved højere varme på grillprogrammet de sidste 5 min.

Alle disse opskrifter indeholder masser af næring, herunder kostfibre, vitaminer og mineraler. Vi ved ikke, hvad der er i størstedelen af den fastfood, vi kan købe, så forsøg at undgå eller begrænse indtaget af den og find sundere alternativer i stedet - disse kan du i hvert fald nyde med god samvittighed.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 25 |

| SI DE 2 6 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Sommerkursus 2016 afholdes i Silkeborg Sæt X i kalenderen ved uge 27 allerede nu, hvor foreningen arrangerer et sommerkursus for psoriasis- og psoriasisgigtramte børn - og deres pårørende, samt unge som vil danne rammen for en begivenhedsrig uge. Vi håber, at rigtig mange vil benytte dette enestående tilbud for at få mere information, vejledning og socialt samvær med andre i samme båd.

i tager fat på emner for både børn, unge og forældre, som har stor betydning for familierne. Der er noget for alle, store som små – og ikke mindst muligheden for at gøre noget sammen som familie. Et af formålene med kurset er at få mulighed for at forstå, hvad hudsygdommen psoriasis og gigtsygdommen psoriasisgigt er, hvordan de udvikler sig, samt hvilke behandlingsmuligheder der findes. Et andet er at kunne hjælpe både sig selv og andre. Psoriasis og psoriasisgigt påvirker ”personen/patienten”, det er derfor vigtigt at få en fælles forståelse for, hvad problemet er og herved at finde en løsning. Hvor kan man få hjælp og viden om sygdommen, uanset, hvilke spørgsmål det måtte være? Formålet med kurset er endvidere at opbygge et netværk med fælles forståelse og gensidig interesse for at kunne hjælpe hinanden socialt. Ugen byder på masser af udfordringer både til hjernen og hjertet. Hver dag er der på foredrag, blandt foredragsholderne er en hudlæge, en gigtlæge, sygeplejersker og en socialrådgiver. Deltagerne kan undervejs få svar på spørgsmål, som melder sig i hverdagen. Hver eftermiddag holder to sygeplejersker “blå time”, en fælles smøretime, hvor de hjælper med at smøre og giver vejledning om cremer, salver, hårsmøring, hjemmebehandling osv. Når forældrene er til foredrag, er børn og unge i gode hænder. Børneholdslederne og ungelederene tager dem med på spændende opgaver og aktiviteter og sørger for, at alle stortrives. Vores unge mennesker fra PsoUng står for en del af planlægningen for de unge, og de har lovet, det bliver godt!

Der er skabt rigtig mange gode netværk på tidligere kurser. Folk får mulighed for at åbne sig over for ligesindede og samtidig opbygge en vidensbank af praktiske erfaringer. Da meget af denne viden først skal bundfælde sig og afprøves derhjemme, er det en stor fordel at deltage mere end en gang. Sommerkurset bliver i år afholdt på Vejlbyhus ved Silkeborg. Vejlbyhus var en gang et sanatorium, men er i dag omdannet til et moderne kursuscenter. Den smukke hvide hovedbygning har mere end hundrede år på bagen. Dengang skulle man være syg for at opnå ophold på stedet, for Ferskvandscentret, der i dag også omfatter en række andre bygninger, blev oprindelig bygget som tuberkulosesanatorium. I dag er Vejlsøhus Hotel og Konferencecenter et populært kursus- og konferencecenter med en markant miljøprofil og mulighed for en række oplevelser i samspil med naboen AQUA, som er Nordeuropas største Ferskvandsakvarium og en stor skøn park med dyreanlæg, gangstier m.m. Du kan læse meget mere om Sommerkurset, tilskud til kurset, pris m.m. på foreningens hjemmeside www.psoriasis.dk/ sommerkursus2016 Sommerkurset bliver til med blandt andet midler fra Socialministeriet, samarbejdsparter og foreningen.

Tilmelding til kurset

Du/I kan tilmelde jer kurset på landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk. /bss

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 27 |

e g n U

talte psoriasis ihjel

Fra fredag den 5.-7. februar stod den på ungeweekend i Psoriasisforeningen. 13 fantastiske unge mellem 14-35 år var samlet i Fredericia for at dele livet med psoriasis, have det sjovt og lære hinanden at kende. AF JOSEFINE THOMSEN, PSOUNG@PSORIASIS.DK, JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK, BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK

Ønsket om denne weekend har været stort blandt de unge i foreningen i lang tid, så var fantastisk endelig at få den realiseret. Formålet med weekenden, var at skabe et fællesskab for unge med psoriasis. Det er nemlig enorm vigtigt at møde andre, der har sammen sygdom som én. For mange af deltagerne var det første gang de mødte andre med psoriasis, og første gang de snakked med andre om det. Ingen med psoriasis må gå rundt og føle sig alene og føle sig ensom og indelukkede. Vi vil bryde tabuet omkring psoriasis, fordi det er en alvorlig sygdom som 165.000 lever med, og 55.000 af dem er under 35 år.

EN WEEKEND FYLD MED LEG OG LÆRING

Vi mødtes alle sammen om fredagen på vandrehjemmet i Fredericia, hvor vi startede med at spise, for at lære hinanden lidt at kende. Vi sluttede aften af, med at sidde i fællesrummet og se X-factor. Lørdag startede vi tidligt med, at foreningens ungdomsafdeling, PsoUng, holdte oplæg om, hvem, hvad og hvorfor PsoUng. Alle de unge virkede meget interesseret i at høre, hvad der rør sig og hvad PsoUng egentlig står for og kæmper for. Der var mange spørgsmål og flere har allerede meldt ud, at de ønsker at være frivillige i PsoUng. Det engagement vi oplevede blandt de unge og den interesse i at være frivillig viser værdien af at snakke om sit eget liv med psoriasis og lytte til andre. Det rykker folk til i højere grad at acceptere deres psoriasis, og motivere til at være der for andre i samme situation.

WORKSHOP

Derefter var der ryste-sammen-leg, hvor der blev grint, hoppet, peget og hvinet. Det var rart at få bevæget sig lidt og lave noget sammen, der var fjollet og sjovt. Efter vi havde leget var det tid til psoriasisworshop, hvor vi blev inddelt i tre grupper og skulle give vores fiktive person med psoriasis et navn, der fx kunne være Sofie. Så skulle vi snakke om og skrive, hvad Sofie hørte, sagde, tænkte og følte om psoriasis. Derefter skulle vi vende, hvordan vi godt kunne tænke os, at det var i den bedste af alle verdener: Hvad hørte, sagde, tænkte og følte Sofie. Efter hver runde præsenterede vi i grupperne, hvad vi havde skrevet. Og den sidste runde var en brainstorm på, hvad der skal til for at vi kommer fra, hvordan fx Sofie har det nu til, hvordan hun gerne vil leve med psoriasis – i den ideelle verden. De actions kan PsoUng bruge videre i deres arbejde. Der kom mange af de samme ting frem i grupperne, da det oftest er de samme bekymringer, tanker, håb og følelser, der gør sig gældende som ung med psoriasis. ”Workshoppen var en kæmpe succes. Mange af deltagerne havde

| SI DE 2 8 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

ikke før mødt nogle andre med psoriasis, og det var en kæmpe øjenåbner for dem at se, at de ikke var alene med deres tanker og følelser. De var alle sammen meget berørt af, hvilke følelser og tanker, der viser sig, når man har psoriasis – nemlig at man føler sig anderledes og alene. Workshoppen gav god mulighed for snak i fællesskab, og efterfølgende om, hvordan vi sammen kom frem til fremtidsønskerne. Alle deltagerne var meget glade for denne workshop, og fik sat gang i en masse tanker hos dem alle. Det var tydeligt, at lidt af de følelser nogle havde med at føle sig alene, forsvandt. Man er ikke alene i verden med denne sygdom, ” fortæller Josefine Thomsen, forkvinde for PsoUng.

MUDDER HOVEDBUNDEN

Efter workshop og frokost, var det muligt at få en tur i ”psoriasissalonen”, hvor frisør Linda Bach, Pro-Style, Hvidovre, behandlede de unges psoriasis i hovedbunden med muddermasker, som bestod af mudder og salt, kur og shampoo fra det døde hav i

Unge på foreningens sommerkursus – skal du med?

Hvert år i uge 27 afholdes foreningens sommerkursus. En uge der er for psoriasisramte børn og deres familie, samt unge. Og i denne uge er der fokus på det, at leve med psoriasis. Hvert år er det delt op, så børnene er med børneholdsledere, mens forældrene er til oplæg og de unge har deres eget program. Det er vigtigt for os, at de unge har deres eget rum, program og tid, da det er nogle andre spørgsmål man har, når man er ung, end når man er der som pårørende til sine børn. Vi går meget op i, at det skal være hyggeligt og trygt, og at de unge får mulighed for at lære en masse omkring psoriasis og tør snakke åbent omkring sin sygdom og sine erfaringer. De unge skal gerne tage hjem med en masse ny viden, og en følelse af, at de ikke længere tager hjem og er alene med deres psoriasis. Det er et helt specielt fællesskab man får, både med børnene og forældrene, men især også med de andre unge. Vi ser sommerkurset som en rigtig god måde at få hjælp, støtte og styrke til at acceptere sin psoriasis, og acceptere sig selv, med psoriasis.

TILMELDING TIL KURSET

Du/I kan tilmelde jer kurset på landskontoret ved Annette Blichfeldt på telefon 36 75 54 00 mandag til fredag fra kl. 10.00-14.00 eller på kursus@psoriasis.dk.

Israel. Hun fortalte om ideen, mudderet, fremstillingen, og om mud-derets gode effekt på psoriasissen. Der var rigelig tid til at sludre og psoriasissladre i frisørsalon Pili’s hyggelige rammer i Fredericia. Tak til pigerne i Salon Pili for at låne os deres lokaler. ”Psoriasis i hovedbunden kan afholde mange fra at gå til frisøren og blive rodet i håret, men selvom det for nogen var en stor grænse at skulle over fik næsten alle prøvet at få mudder i hovedbunden. Dem der havde meget psoriasis i hovedbunden, gik derfra med en meget gladere hovedbund. En masse grænser blev rykket og der blev hygget, snakket og fundet make-up frem, så mens mudderet virkede i hovedbunden, kunne der lægges makeup. Det var sjovt og hyggeligt, og der blev snakket på kryds og tværs. Alle gik derfra med et smil på læben, ” siger Josefine, som synes det var vigtigt at tilbyde de unge en tur i salonen

HØJ HUMØR I BADELANDET

Efter psoriasissalonen var det tid til at være aktiv. Foreningens ergoterapeut Kirstine Rosenfeldt, lavede AquaZumba med os i Fredericia Badeland i varmtvandsbassin, som kun var åben for de unge psoriasisramte. ”Alle der var med havde en fest. Der var, selvfølgelig også plads til, at man ikke ønskede at komme i vand, og det var så muligt at blive på ”land” og lave noget andet imens. Men det var helt sikkert en stor succes for dem, der var med i vandet. Nogle havde ikke været i svømmehallen siden de fik psoriasis, så det var en stor oplevelse igen at kunne boltre sig i vandet. Der blev skruet højt op for musikken, og så stod Kirstine på kanten og fik os med nede i vandet på alle Zumbatrinene. Vi gik derfra i højt humør og var klar til en festmiddag, ” fortsætter Josefine, som også danser zumba derhjemme og var god til at få alle med. Vi sluttede aften af med en lækker middag på Jensens Bøfhus, hvor der blev snakket, grint og hygget. Søndag efter morgenmad, var det tid til at skulle hjem. Vi tog afsked med et glædeligt på gensyn og en stor krammer. Til ungeweekenden var alderen lige fra næsten 15 år og op til 35 år. Det var ikke til at mærke, at der var stor aldersforskel, når

det at være ung med psoriasis er fællesnævneren. Alle snakkede godt med hinanden, bidrog og hyggede sig i hinandens selskab. Når man er sammen med en masse andre, der står i sammen situation som én selv, har vi erfaret at alderen har en meget lille betydning. Der blev delt historier og erfaringer med hinanden i trygge og åbne rammer. Vi er så taknemmelige for alles indsats. Foreningen har sat et større fokus på de unge, og derfor var det dejligt, at der var så stor opbakning til ungeweekenden. Pladserne til ungeweekenden blev fuldt besat, blandt vores medlemmer til ungeweekenden, og vi har prøvet at tiltrække unge via andre kanaler til arrangementet. Vi har bl.a. sendt invitationen ud via mail, på Facebook, ud til alle de dermatologiske afdelinger, og vores telefonrådgivning har også hjulpet med at sprede budskabet. PsoUng har også rakt ud til dem de tænkte det kunne være relevant for. Tak for den bedste ungeweekend til dato. Vil du være med i PsoUng, så skriv til Julie på mailen jep@psoriasis.dk

LIDT OM PSOUNG

PsoUngs vision er at skabe et fællesskab for unge med psoriasis. Vi ønsker at ingen skal føle sig alene og ensom med psoriasis. Vores motto er, at man sagtens kan være glad, og leve et godt ungdomsliv med psoriasis. PsoUng dækker unge i alderen 15-35.

PSOUNG BESTÅR AF:

• Josefine Thomsen, er ny uddannet pædagog, og er frivillig i foreningen og arbejder bl.a. med film, psoriasisskole og Sommerkursus • Kirstine Bukhave, læser statskundskab, og er frivillig i foreningen som foredragsholdere og debattør. • Morten Sørensen, har job i DUF, og er frivillig i foreningen, debattør og arbejder bl.a. med Den gode konsultation sammen med FNUG og CCF. • Nikolai Vorsaa, har job i et bilfirma, og er frivillig i foreningen. Han er ny i PsoUng og klar til at tage fat.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 29 |

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

Staktoften 22D • 2950 Vedbæk

45 66 03 99 www.microclean.dk

Huginsvej 8 • 3400 Hillerød Tlf. 48 17 27 02 www.scancon.dk

Peder Lykkes Vej 8 2300 København S Tlf. 40 60 78 45 www.rt-anlaeg.dk | SI DE 3 0 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Sydøstjylland:

Mød kredsen første torsdag i måned Den 27. marts 2015 åbnede Sundhedscenter Kolding. Sundhedscenter Kolding er hele kommunens sundhedscenter, hvor borgere kan henvende sig ved behov for genoptræning, sundhedspleje eller sundhedsfremme og forebyggelse. Sydøstjyllands-kredsen har psoriasiskontor i huset, og træffes 2 timer den første torsdag i hver måned. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK

ormålet med Sundhedscenter Kolding er at give borgerne én indgang til det kommunale sundhedsvæsen, sammenhængende sundhedsydelser og være ramme for nemme, kendte og tilgængelige sundhedstilbud. Vi har besøgt kredsformand Lisa Fürstenberg på kortoret og fik en rundvisning. Grundlaget for sundhedscenterets arbejde er Kolding Kommunes Sundhedspolitik og Sundhedsaftalerne med Region Syddanmark. Helt unikt er Sundhedscenter Kolding opført på Sygehus Lillebælts grund, hvilket er et stort skridt i den rigtige retning for at borgerne kan opleve et nært og sammenhængende sundhedsvæsen. Sundhedscenter Kolding opføres i to etaper. Første etape på 3.500 kvadratmeter fordelt på tre etager stod færdigt den 1. januar 2015. Denne bygning rummer afdelingerne Træning og rehabilitering, Sundhedsplejen og Sundhedsfremme og forebyggelse samt et kontor til lokale patientforeninger.

tager højde for de kvaliteter, der er på grunden såsom fredsskov og udsyn til fjorden.

Anden etape af sundhedscenteret på 4.500 kvadratmeter skal efter planen stå færdig i 2017 og indeholde døgnpladser til rehabilitering og alle specialfunktioner i tandplejen.

Helende arkitektur har fokus på sanserne og tager højde for, at mennesker påvirkes af blandt andet grønne planter, organiske materialer, naturligt dagslys, støjreduktion, udsyn til natur og kunst. Udsmykningen i Sundhedscenter Kolding tager udgangspunkt i motiver af sundhed og trivsel og understøtter det, der foregår i det enkelte rum.

Sundhedscenter Kolding er udformet efter ideen om et lyst og imødekommende hus, som er baseret på helende arkitektur og

Bor du i Kolding – eller i Sydøstjyllands kredsen er du velkommen hos Psoriasisforeningen i Sundhedscenter Kolding.

Foreningen har fået MobilePay De fleste danskere kender betalingsløsningen MobilePay, der gør det nemt at overføre penge, hvis du f.eks. skylder din ven penge for kaffen – eller du gerne vil være medlem af Foreningen. Vi har taget MobilePay til os i langt højere grad, end eksperterne nogensinde havde turde håbe på. Foreningen er derfor også gået med. Du kan også sende bidrag på

MobilePay. Vidste du at bidrag der anføres med et cpr. nr er fradragsberettiget Giv et bidrag allerede i dag! Send et bidrag til 21 71 63 14 /red.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 31 |

E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 • DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

Steno Apotek

KLINIK FOR FODTERAPI v/ Michael Dalbo Pedersen

Vesterbrogade 6 C 1620 København V Tlf. 33 14 82 66 • www.stenoapotek.dk

Opnør Plads 1-3, 2. sal 6200 Aabenraa Tlf. 74 62 70 30 www.aabenraafodklinik.dk

MARESCO A/S Sydvestkajen 7 G • 9850 Hirtshals • Tlf. 98 94 65 65

| SI DE 3 2 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

kredsnyt REGION NORDJYLLAND

THY-MORS KREDSEN:

NORDJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Kære Medlemmer! Vi er i gang med at planlægge et fælles arrangement, en tur til Livø, med Thy-Mors kredsen. Planen er, at vi skal på en dagstur til Livø. Vi tager færgen fra Rønbjerg om formiddagen og efter en hyggelig dag med dejlig mad og masser af hygge, så tager vi færgen hjem igen om sidst på eftermiddagen. Arrangementet vil blive holdt i juni 2016. Der vil blive sendt mail ud med den præcise dato for arrangementet, så snart de sidste aftaler er faldet på plads. Vi håber, at mange af jer har lyst til at deltage. Rundvisning Musikkens Hus, Aalborg 31-08-2016 Vi har tidligere spurgt vores medlemmer om ønsker til kommende arrangementer. Et af ønskerne var rundvisning i Musikkens HusAalborg. Det er nu lykkedes os at få en aftale med Musikkens HusAalborg vedrørende en rundvisning. Sæt allerede nu kryds i kalenderen, så I kan komme med på denne spændende rundvisning. Der vil på et senere tidspunkt blive sendt indbydelser ud til arrangementet pr. mail.

REGION MIDTJYLLAND RINGKØBING KREDSEN: Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49 Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Marianne Bro, Telefon 22 63 88 11 Mail: mbr@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus

Modtager du mails fra Psoriasis Foreningen? Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

Kære Medlemmer! Sæsonens sidste aktivitet, generalforsamlingen, fik desværre ikke samme opbakning som de øvrige faglige arrangementer – faktisk slet ingen. Det er vi kede af i bestyrelsen, for det er netop på generalforsamlingen at hver enkelt medlem kan gøre sin indflydelse gældende både med hensyn til økonomi, aktiviteter og øvrige beslutninger. Vi håber, at medlemmerne vil overveje at deltage næste år.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 33 |

Tronholmen 5 • 8960 Randers SØ • Tlf. 89 12 50 00

Entreprenørfirmaet Østergaard A/S Sverigesvej 4 • 7100 Vejle Tlf. 75 82 34 55 • Fax 75 83 81 14 E-mail: mail@oestergaardas.dk

Cannaderm er kommet til Danmark! Fantastisk hudpleje baseret på frø fra hampplanten, som giver huden den nødvendige næring, og er med til at reducere udbrud af kendte hudsygdomme. De essentielle fedtsyrers (Omega 3 og 6, og Gammalinolsyre) afgørende betydning for en sund hud, gør hampefrøolie til et meget effektivt hudplejeprodukt. Dens fedtkomponenter gør det muligt at trænge igennem huden og give direkte næring til hudcellerne - og samtidigt føre velgørende stoffer med sig ind i huden. Cannaderms Atopos serie for daglig pleje af tør, ru og kløende hud hos voksne med symptomer på atopisk eksem, kan nu købes i Norden. Serien blødgør og fugter effektivt tør og kløende steder på huden. Find os på Facebook, og læs hvad andre har skrevet om deres erfaring.

Se mere på www.cannaderm.dk Du kan også kontakte os på info@cannaderm.dk eller på telefon 8830 8200

| SI DE 3 4 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

kredsnyt

Bestyrelsesmedlemmerne fortsætter således i det kommende år med en enkelt undtagelse, nemlig at Dan ikke genopstillede efter mange års flot indsats. Det er så mange år siden, at ingen faktisk rigtig kan huske det. Der skal lyde en stor tak fra kredsen til Dan, der altid har påtaget sig alverdens opgaver med smil og selvfølgelighed og har været en del af foreningen i både medgang og modgang. I bestyrelsen kommer vi til at savne Dans djærve og ligefremme facon, hans muntre sind og motto: “Det finder vi da ud af”. Trods den manglende opbakning er bestyrelsen igang med at leve op til Dans motto, når det gælder den kommende sæsons arrangementer. Der arbejdes med 3-4 arrangementer i øjeblikket, lige som der også bruges kræfter på regionsarbejdet og på landsforeningen. Har du en ide til et arrangement, så send en mail til bestyrelsen. Vi sagde farvel til Dan, men vi siger goddag til landskontorets kommende leder Lars Werner med ønske om et godt samarbejde. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK SYDVESTJYLLANDS KREDSEN:

Husk at vi altid står til jeres rådighed, hvis I skulle sidde og brænde med nogle spørgsmål. På vegne af bestyrelsen Lars Theils Larsen

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Mød os på vores patientkontor i Kolding 07-04-2015 kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi holder åbent på patientkontoret i Sundhedscenteret i Kolding. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset. Mød os på vores patientkontor i Kolding 12-05-2015 kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi holder åbent på patientkontoret i Sundhedscenteret i Kolding. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

Formand: Henning Emil Hein, Telefon 27 28 92 75

På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

Mail: hej@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

Kære Medlemmer Kredsen skød 2016 i gang med generalforsamling tirsdag den 26. januar på Vindrosen i Esbjerg, hvor bestyrelsen for det kommende år blev valgt. Vi skal byde varmt velkommen til to nye ansigter i bestyrelsen Vagn Friis Jensen og Sanne Knudsen, samtidig skal der lyde et kæmpe tak til vores afgående kasserer Maja Lauridsen, for et stort og godt stykke arbejde gennem mange år.

SØNDERJYLLANDS KREDSEN: Formand: James W. Richmann, Telefon 29 25 23 94 Mail: jwr@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Bestyrelsen ser efter generalforsamlingen således ud: Formand Henning Emil Hein, næstformand Inger Jensen, kasserer Lars Theils Larsen, sekretær Sanne Knudsen, bestyrelsesmedlem Vagn Friis Jensen, suppleant: Erling Skovdahl og Helle Hjortlund Madsen Bestyrelsen er i skrivende stund i fuld gang med planlægningen af årets aktiviteter, som I vil kunne læse mere om på hjemmesiden og i de kommende blade. Skulle I side med en god idé til et arrangement, er I velkommen til at kontakte formanden.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 35 |

DYRELÆGEN I TRIGE DYREKLINIK for familie-dyr Kirugisk & medicinsk behandling

Dyrlæge Hanne Hallson Konsultation efter aftale Smedebroen 9 • 8380 Trige

Tlf. 27 20 58 21

Storegade 4 • 4171 Glumsø Tlf. 57 64 60 28

E-mail: hannehallsson@mail.dk www.dyrlaegenitrige.dk

Kvalitetsprodukter siden 1988

Tlf.: 87110090 www.multitek.dk Branddøre

Sikkerhedsdøre

Ståldøre

| SI DE 3 6 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

Brandporte

Brandvinduer

Vibevej 12 • 4100 Ringsted Tlf. 7030 0920 • www.3fm.dk

kredsnyt

FYNS KREDSEN:

ROSKILDE-KØGE KREDSEN:

Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10

Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00

Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Kære Medlemmer! Vi har afholdt Generalforsamling, den 9. februar, hvor kredsformand Gitte Stærk blev genvalgt, og bestyrelsen kunne ønske Ib Engstrøm velkommen tilbage i bestyrelsen som suppleant.

VESTSJÆLLANDS KREDSEN:

Jette Spring fra Orion Pharma, som har cremerne Danatekt, blev desværre forhindret i at komme, så det var Gitte Stærk, der stod for at fortælle om intimcremer og –rensecremer, fede cremer og en ny hårshampoo. Alle fik prøver med hjem. Bestyrelsen opfordrer alle til at komme med forslag til medlemsmøder i 2016. Skriv meget gerne ønskerne til formanden. Vi har planlagt et medlemsmøde i april omkring psoriasisgigt, hvor Hans Chr. Horn fra Odense Universitets Hospital kommer og holder oplæg. Har det din interesse så kommer der mere på hjemmesiden angående dag og tidspunkt samt sted. Vi har planlagt bustur til dermatologisk hospital i Kiel til efteråret, men det kommer der mere om i næste blad. Vi er stadig meget interesseret i at modtage jeres mailadresse. Skriv gerne til kredsformanden for yderligere information. På bestyrelsens vegne Gitte Stærk

Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Sten Svensson, Telefon 20 91 49 00 Mail: ssv@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

REGION SJÆLLAND Storstrøms Kredsen: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

Telefonrådgivningen I kan kontakte de to eksperter, når I har brug for det. De vil vende tilbage med svar efter to hverdage. Lisa H. Lausen, der træffes på telefon 27 64 94 00 eller lhl@psoriasis.dk og foreningens socialrådgiver, Mogens Haulund Andersen, der træffes på på telefon 26 37 54 00 eller på man@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 2 - 2016 | SIDE 37 |

e l e d r o f s m e Medl

e. erne, nævnt på denne sid ma fir s ho r be kø du is hv oreningen kan du få rabat, Som medlem af Psoriasisf Læs mere om produkterne på www.psoriasis.dk/medlemsfordele Bemærk – foreningen formidler kun kontakten - firmaerne selv står inde for produkterne.

RAVSLIBEREN Ravsliberen producerer egen salve, der består af ravpulver, hvid vaseline og bivoks. Du får 10%

BYLYKKE ”By Lykke” skin creme er et raw produkt, og yderst børnevenlig. Du får 20 % rabat, fri leverring ved køb af minimum 4 tuber.

Du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

PHILIPS BLUECONTROL* er bærbart medicinsk udstyr, der gør brug af UV-frit, blåt LED-lys. Du får 20 % rabat på produktet.

RUEHE HEALTHCARE Sorion Cremeberlindo-1 har en neutral pHværdi. Du får 20 % rabat.

OPHOLD HELE ÅRET PÅ ”DANSK” JUNGLEPENSIONAT I DET ORIGINALE OG SOLRIGE NORD THAILAND COSMOS CO

ENERGI NORD

SERVILUX Lysterapi i både UVA, UVB og kombineret drift. Du får 10 % rabat på alle nye apparater til hjemmepleje. Ønsker du at leje udstyr til hjemmepleje tilbyder vi 5% rabat på alle apparater.

Vi tilbyder 25% rabat på ophold på junglepensionatet fra april til december til foreningens medlemmer.

Cosmos Co er naturlige kosmetik produkter med ren argan olie. Du får f.eks. optil 30% på alle køb over kr. 500,- + gratis fragt på alle ordre over kr. 300,-.

KINGBO.DK

CHLEOPATRA

ELENAS

Naturlig kosmetisk hud og hårplejeserie. Du får 20 % rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie.

Elenas fører flere unikke serier inden for hudpleje. Du får 20%.

En mild shampoo med sine urter virker beroligende. Du 10 % rabat på shampooen.

BIDRO LÆSØ SALTKUR

CANNADERM

Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar.

Hud- og hårprodukter – til hele familien. Med Pileekstrakt & Gele Royal til sart, følsom, tør og irriteret problemhud eller hårbund. Du får 20 % og fri fragt.

Hudplejeserie baseret på frø fra hampplanten. Du får 20 % rabat.

KARTALIN SALVE KARTALIN salve er et hormonfrit præparat. Du får 10 % rabat.

| SI DE 3 8 | H U D &H EL SE NR. 2 - 2016 |

LÆSØ FERIESERVICE OG SOMMERHUSUDLEJNING

TEAM LÆSØ

I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives, der 10 % rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold.

Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat.