FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES
Nº 171
4º trimestre año 2014
REPORTAJE: XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
ANIVERSARIO ONT 25 Aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes
INTERNACIONAL Alcer Coruña recibe a los peregrinos de la Asociación holandesa de enfermos renales
Melendi
PROGRAMA EJERCITA Programa Ejercita: Ejercicio físico para pacientes
"La música es una medicina que no necesita recetas, es barata, accesible y eficaz"
Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal
Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
18
INDICE •
PROGRAMA CERCA:
XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Alimentación y medicación del paciente con ERC
P 5
25 Aniversario de la ONT En Portada: Melendi Programa CERCA ALCER Coruña recibe a los peregrinos de la asociación holandensa de enfermos renales Programa Ejercita
P 13
¿Quiere ser usted un paciente experto?
P 28
•
Litiasis renal
P 30
•
Breves
P 33
•
Curso de cocina “ALCER CHEF”para pacientes renales
P 34
•
Mujer, discapacidad y empleo
P 36
•
Autocuidados de la fístula arteriovenosa
P 39
•
40
Breves
P 40
EMPLEO
• • • • • • •
DIRECTORIO SUMARIO
P 10
Me gusta distrarme con la vida
P 14
28
P 18
SEDEN
P 22
¿Quiere ser usted un paciente experto?
P 24
30 ERC Litiasis renal
Mujer, discapacidad y empleo
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez
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ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / 608 11 51 07 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29-35 50006 - Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org
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ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org
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ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com
ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com
ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 info@alcernavarra.org
ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net
ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es
ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org
ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com
ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@gmail.com
ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com
Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com
ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es
ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org
ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 infoalcerpontevedra@gmail.com ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org
ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es
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DIRECTORIO EDITORIAL Terminamos el año 2014 con cambios significativos respecto a cómo lo empezábamos. A nivel interno, la decisión de Alejandro Toledo de no presentarse a la elección para completar un tercer mandato ha supuesto la elección de una nueva Junta Directiva comprometida en avanzar en los logros ya conseguidos por las anteriores. Jesús Molinuevo Tobalina Presidente Federación Nacional ALCER
En el ámbito administrativo la renuncia, por parte del Ministerio, a la aplicación del copago que se estableció el año 2013, sobre el transporte sanitario no urgente y la decisión de establecer una nueva aportación de los enfermos a los medicamentos dispensados por medio de la farmacia hospitalaria, que afortunadamente no ha sido puesto en práctica por ninguna de las Comunidades Autónomas, debido a la complejidad de su implementación, han sido, a mi parecer, los dos hechos más destacados por lo que nos afectaban como colectivo perjudicado.
E D I TO R I A L
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Durante este año, el Movimiento Asociativo de pacientes ha dado un paso de gran alcance para los enfermos crónicos con la creación, en el mes de octubre, de una nueva entidad denominada Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Esta nueva Entidad está integrada por 20 Confederaciones y Federaciones representantes de enfermedades crónicas, entre las que se encuentran: Enfermedad Renal Crónica, Parkinson, Alzheimer, Esclerosis, Cáncer de mama o Enfermedades raras, entre otras. La constitución de esta Plataforma tiene entre sus objetivos que los pacientes seamos los protagonistas de nuestros derechos, y al mismo tiempo que seamos coparticipes de las decisiones que nos afectan, por lo que supone un hito histórico para la defensa de los derechos de los pacientes crónicos. El derecho a la información y a la libre elección del Tratamiento Renal Sustitutivo es una facultad legitima que los pacientes renales debemos de exigir a los profesionales que nos cuidan. La información debe de ser veraz y sin ningún tipo de sesgo que pretenda favorecer una opción terapéutica en detrimento de las demás. Por lo que desde ALCER nunca apoyaremos ningún tipo de documento o folleto informativo que no respete estos principios y que no haya sido consensuado con los pacientes. La colaboración con las asociaciones de pacientes renales europeas es un hecho de suma importancia para la defensa de los derechos de nuestro colectivo, por ello considero de especial relevancia la colaboración prestada por nuestros compañeros de Alcer Coruña, a petición de la Federación y en representación de todos nosotros, con la Asociación holandesa de enfermos renales, dándoles apoyo en su peregrinación a Santiago de Compostela. El equipo técnico y la Junta Directiva de la FNA, deseamos que en estas Fiestas Navideñas se hayan cumplido vuestras expectativas de felicidad y que hagamos realidad los objetivos que nos hayamos marcado para el año 2015.
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
XVII JORNADAS NACIONALES DIRECTORIO Julio Bogeat
Los días 25 y 26 de octubre de 2014, Federación Nacional ALCER convocó las vigésimo séptimas Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal. Tanto personas con la enfermedad, así como sus familiares e interesados, acudieron al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, lugar emblemático donde todos los años celebramos este evento a nivel nacional. Como siempre, provincias de toda España se reunieron en la capital para disfrutar de los últimos avances y de los temas que más preocupan a aquellas personas que de manera directa o indirecta padecen la enfermedad. En esta ocasión si se ha notado una bajada en la asistencia respecto a otros años. Trescientas treinta y siete personas fueron registradas el sábado y doscientas noventa y siete el domingo.
de la Federación Nacional ALCER. La siguiente mesa, denominada:” Marco Jurídico relacionado con enfermedad renal” estuvo moderado por el exvicepresidente primero de Federación Nacional ALCER, D. Roberto Rodríguez. D. Carlos Mª Romeo, Catedrático de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de Deusto y D. Miguel Ángel Ramiro, Profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá fueron los encargados en esta mesa de dar forma a este nuevo tema que pretende cuidar los derechos de los pacientes con enfermedad renal enmarcados en un contexto legal. La mesa redonda de “Mujer, discapacidad y enfermedad renal” ha sido otra de las novedades que hemos planteado. En ella, se trata de hacer visible el papel de la mujer como persona con enfermedad renal así como su dificultad extra al enfrentar problemas como su situación laboral, familiar y social, muchas veces difíciles de conciliar por sus circunstancias.
Foto: Daniel Matesanz
Comenzamos la primera mesa a las 9:30 de la mañana inaugurándola con
la presencia de nuestro recién nombrado Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo junto con María Jesús Rollán, Presidenta de la SEDEN, Dña. María Dolores del Pino, Presidenta de la SEN y D. Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), así como Dña. Mercedes Jaraba, Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas La primera mesa, llamada:” Presente y futuro de la Federación Nacional ALCER” fue moderada por D. Severiano Gimeno, Secretario saliente de Federación Nacional ALCER y sus participantes fueron D. Jesús Ángel Molinuevo, Presidente actual de la Federación Nacional y Alejandro Toledo, Presidente de la Fundación Renal ALCER y expresidente de la Federación Nacional ALCER. Las intervenciones fueron enfocadas a hacer un encuadre de lo que fue la legislatura de D. Alejandro. Se recordaron los objetivos conseguidos y evidentemente se abordaron la consecución de otros que quedan por RIÑONES Y tantos ENVEJECIMIENTO ejecutarse. De esta manera se asumieron compromisos para el futuro
Salon de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad Nº 171 - 2014
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XXVII JORNADAS NACIONALES Dña Clara Vidal, Técnica del Proyecto “Violencia Tolerancia Cero”, desarrollado en COCEMFE en colaboración con la Caixa moderó en esta ocasión la intervención de las participantes: Sara Muñoz (en lugar de Dña Isabel García, Presidenta de ALCER Huesca), Dña Josefa Gómez, Presidenta de ALCER Málaga y Vicepresidenta primera de Federación Nacional ALCER y Dña Belén Herrera, vocal de Federación Nacional ALCER y Presidenta de ALCER Bizkaia. En la mesa titulada: El tratamiento de las enfermedades raras poco frecuentes estuvó moderada por el Presidente de ALCER Castalia y vocal de Federación Nacional, D. Juan Domenech. En esta ocasión fue la Doctora Laura Espinosa la que compartió sus conocimientos teóricos al respecto, acompañada por dos testimonios conmovedores de dos padres cuyos hijos sufren la enfermedad, por un lado, el Sindrome Hemolítico Urémico Atípico y por otro la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis. Muchas gracias a D. Francisco Monfort (Presidente de Ashua) y D. Antonio Cabrera (Presidente de Hipofam) por compartir sus vivencias. Las últimas novedades del tratamiento en diálisis fueron comentadas por Dra. Dña Maria Fernanda Slon, nefróloga del Complejo Hospitalario de Navarra, el Dr. Javier Pérez, de la Unidad de Diálisis Peritoneal del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Alicante y D. Ángel Fernández, ganador de la beca “Antonio González Alonso”. Como gran novedad, la hemodiálisis domiciliaria sin instalaciones de agua fue la gran protagonista en esta mesa, abriendo una nueva perspectiva, ya que facilita el tratamiento renal sustitutivo. D. Manuel Arellano, Presidente de ALCER Navarra moderó esta mesa. Nº 171- 2014
Foto: J.R Vallespin
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Acto de inaguracion
Mesa de Mujer, discapacidad y enfermedad renal
Mesa de Enfermedades raras poco frecuentes
Conferencia de clausura (Dr. Don José Carlos Rodríguez)
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
XXVII JORNADAS NACIONALES
“La importancia del Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal” estuvó moderada por Dña Josefa Gómez, Presidenta de ALCER Málaga y Vicepresidenta 1ª de Federación Nacional ALCER. Intervinieron Dña. Sonsoles Hernández, doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, quien propuso una serie de ejercicios prácticos al auditorio verificando de esta manera que el ejercicio físico se puede adaptar a cualquier circunstancia y contexto. D. Mateo Ruiz, Presidente de la Fundación Deporte y Trasplante España y D. José López, paciente trasplantado, dieron testimonio de su experiencia en este campo hablando de la necesidad de practicar deporte ya no sólo por salud sino como una
manera de abanderar la donación de órganos haciendo consciente a la población de que una persona trasplantada puede hacer vida normal y confirmando de nuevo, que actualmente y como norma general, el trasplante sigue siendo el mejor tratamiento sustitutivo que existe. La última mesa, “Estrategias de salud renal, itinerario óptimo de la atención al paciente con enfermedad renal”. D. Alejandro Díaz, Tesorero Federación Nacional ALCER y Presidente de ALCER Las Palmas fue moderador de la intervención del Dr. José Carlos Rodríguez, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Dr. Negrín de Las Palmas de Gran Canaria. Se hizo patente la importancia de la atención al paciente con enferme-
dad renal para que la cobertura del sistema sanitario sea la adecuada. Los premios FRAE: Área Social Dr. José Ignacio Sánchez Miret y el Dr. Federico Oppenheimer por su donación en vivo a sus hijos, siendo coherentes con el mensaje que transmitían laboralmente. Área de diálisis y prevención de la Enfermedad de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada Sociedad Española de Química Clínica y Patología Molecular por su trabajo en el consenso de la medición de la función renal con método estandarizado. Área de Trasplantes AENA por su apoyo en el constante transporte de órganos donados para el trasplante.
ENTREGA DE PREMIOS DE LA FRAE Presentación Premios FRAE
Entrega Premio Área Dialísis
Entrega Premio Área Trasplantes
Premio al Reconocimiento Social
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ERASEJORNADAS XXVII UNA VEZ EL NACIONALES PROYECTO CRECE Entrega de Insignia de Oro a D. Alejandro Toledo
Entregas de placas a Alcer Cuenca y Alcer Malaga por su
colaboracion
en el Encuentro de Jovenes y Proyecto Crece
ESTADISTICAS DE LAS XXVII JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES Contenido de las Ponencias
3.88
Calidad Media de los Oradores
4.04
Eficacia y Amabilidad del Personal
4.39
Organización de las Jornadas
4.22
Sistema de Recogida de Preguntas
3.93
PONENCIAS SÁBADO Presente y futuro de Federación Nacional ALCER
3.88
Marco Jurídico relacionado con la Enfermedad Renal Nueva Directiva Europea sobre Trafico de Órganos
3.86
Conoce tus derechos: Clínica Jurídica
3.74
Mujer, Discapacidad y ERC Mujer, Discapacidad y ERC
3.67
Enfermedades Renales Poco Frecuentes El tratamiento de las enfermedades renales poco frecuentes
3.91
Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
3.97
Hipomagnesemia Familiar con Hipercalcinuria y Nefrocalcinosis
4.02
DOMINGO Tratamiento en diálisis: Últimas novedades Hemodiálisis Domiciliaria
4.49
Diálisis Peritoneal: Ventajas en el paciente renal
4,51
Estudio comparativo de calidad de vida entre HD Domiciliaria y HD Hospitalaria
4,25
La importancia del ejercicio físico en la ERC Ejercicio físico y ERC: Programa Ejercita
4,58
Juegos Mundiales de Trasplantados. Málaga 2017
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Estrategias de salud renal Estrategias de salud renal, itinerario optimo de la atención al paciente con ERC Nº 171- 2014
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Porque activarse es mucho más que vitaminarse
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DIRECTORIO DIVULGATIVO
Alimentación y medicación del paciente con ERC terminal David Rodríguez González, David San Juan Hernández (Enfermeros del Servicio de Hemodiálisis del Hospital General de la Palma)
Introducción:
Objetivos:
Los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica Terminal, tienen que ceñirse a un control sobre los alimentos que contengan proteínas, potasio, calcio y fosforo principalmente; y a la medicación pautada para reducir los efectos nocivos de la enfermedad.
Objetivo principal: Aumentar la seguridad en el manejo de la enfermedad de pacientes y familiares proporcionándoles una visión global que relacione la alimentación y medicación prescrita.
Una dieta correcta, ayuda a que no aparezca la desnutrición proteica y calórica típica de una mala alimentación, sumada a la pérdida de proteínas, minerales y vitaminas propia de la diálisis. El conocimiento de la medicación, para qué sirve y cómo deben tomarla es fundamental para mejorar la adherencia, hacer un uso racional de los medicamentos y mejorar su propia calidad de vida. Un paciente que cumple con la medicación, dice sentirse mejor y su percepción de calidad de vida es mayor. Nº 171 - 2014
Objetivos secundarios: - Relacionar los diferentes alimentos con los tratamientos indicados. - La importancia del horario de la toma de los fármacos en relación con la alimentación. - Consejos prácticos para superar la necesidad de la ingesta de líquidos. Relación entre grupo alimenticio y medicación pautada Los alimentos o el momento elegido para tomarlos pueden influir en
el efecto de los medicamentos. Si se toma hierro, como tratamiento o prevención de ferropenia, se debe de administrar antes de las comidas para favorecer su absorción. Calcio/fósforo El control del calcio y del fósforo es muy importante para su salud general. Las concentraciones altas de fósforo y calcio pueden producir desde prurito (picazón, sequedad de la piel) hasta depósitos peligrosos de ellos en los vasos sanguíneos, pulmones, ojos y corazón. Las recomendaciones son: Alimentos con alto contenido en fósforo que se deben limitar o restringir: productos lácteos, cerveza, colas oscuras, sardinas, ostras, hígados, huevas de pescado, verduras, judías secas, guisantes, nueces, productos integrales. Cuando la dieta no consigue co-
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DIVULGATIVO DIRECTORIO
rregir los niveles de fósforo, los pacientes tendrán pautado un quelante (un fármaco que disminuye la absorción intestinal del mismo) que se debe administrar durante las comidas o inmediatamente al final. Los fármacos más utilizados son el carbonato de calcio, el acetato de calcio, sevelámero (“RenagelR”),carbonato de sevelámero (“RenvelaR”) y el hidróxido de aluminio (“PepsamarR” 1-3h después de las comidas y al acostarse o a demanda según las molestias gástricas.)
Para reducir los niveles de potasio en los alimentos se recomienda:
Lácteos 2 raciones diarias: leche (1 vaso de leche 1 ración), yogurt (1 yogurt 1 ración), preferiblemente semidesnatado, y queso fresco sin sal (80 gramos 1 ración).
No exceder de 1 pieza de fruta (recomendadas manzana o pera) o un plato de verdura al día. La fruta se puede tomar en compota natural.
Cuando la dieta no consigue corregir los niveles de fósforo, los pacientes tendrán pautado un quelante (un fármaco que disminuye la absorción intestinal del mismo) que se debe administrar durante las comidas o inmediatamente al final. Los fármacos más utilizados son el carbonato de calcio, el acetato de calcio, sevelámero (“RenagelR”),carbonato de sevelámero (“RenvelaR”) y el hidróxido de aluminio (“PepsamarR” 1-3h después de las comidas y al acostarse o a demanda según las molestias gástricas.)
Las verduras se deben de cortar en pedazos muy pequeños, poner en remojo con abundante agua (cambiar el agua) y al cocer practicar la doble cocción. Las legumbres ponerlas en remojo y doble cocción. Su ingesta se desaconseja en el descanso de semana. Las papas y boniatos (batata) se deben pelar, cortar y poner en remojo.
Pastas y cereales tienen un contenido bajo en potasio. Alimentos ricos en potasio que se deben evitar: plátano, naranja, chocolate, cacao, leche en polvo, leche condensada, tomate, legumbres secas, papas fritas, frutos secos, platos precocinados, sopa de sobre, puré instantáneo, concentrados de carne y pescado, setas, champiñones
frescos, espinacas, acelgas, productos alimenticios de régimen y sustitutos de la sal ricos en potasio. Cuando es necesario disminuir los niveles de potasio y la dieta es insuficiente, se introducirán medicamentos que disminuyan los niveles de potasio como son las resinas intercambiadoras (por ejemplo, el “ResincalcioR” y el sulfonato de poliestireno sódico), las cuales se deben de administrar a mitad de las comidas (preferiblemente) o bien después de las comidas. Sodio (1-3 gramos día) Debido a la insuficiencia renal crónica terminal el sodio y el líquido se acumula en nuestro cuerpo, esto puede causar edema en miembros inferiores, aumento de la presión arterial, dificultad para respirar y/o insuficiencia cardiaca. Alimentos ricos en sodio que se deben restringir: Sal de mesa, mariscos, pescado, enlatados, en conserva, curados o ahuma-
También se utiliza para reducir los niveles séricos de parathormona (PTH), por el metabolismo del calcio y fósforo el cinacalcet (“MimparaR”), se debe tomar con las comidas o justo después sin fraccionar los comprimidos. Los suplementos de calcio, de ser necesarios, se administrarán con las comidas (“CaosinaR”). Potasio (1-3 gramos día) La función del potasio está relacionada con el sistema cardiovascular y el buen funcionamiento muscular. Si el nivel de potasio es alto los síntomas que se pueden encontrar son debilidad, entumecimiento, hormigueo hasta arritmias cardiacas graves, que puedan comprometer la supervivencia del paciente. Nº 171 - 2014
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DIVULGATIVO dos, fiambres, embutidos, encurtidos, salsas, aderezos, caldos comerciales, quesos curados, bebidas deportivas. Hay que tener en consideración los fármacos antihipertensivos y vasodilatadores los días de diálisis. Si se toman anticoagulantes orales, se debe de tener precaución con las verduras de hoja verde por su alto contenido en vitamina K. Consejos prácticos para superar la necesidad de la ingesta de líquidos: Chupar caramelos duros de lima/ limón, beber pequeñas cantidades de líquido a lo largo del día en vez de mucha cantidad pocas veces. Lo ideal es poner la cantidad de agua permitida en una botella (500cc). Enjuagar la boca con agua o colutorio frío. Respirar con la boca cerrada. El aire reseca la mucosa de la boca y la garganta. Tomar la medicación (según pauta) con las comidas evitando tomar así excesos de líquidos. Mantenerse lo más activo posible. Chupar cubitos de hielo para cal-
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mar la sed (7 cubitos de hielo equivale a un vaso de agua). Mascar chicle. Utilizar trozos de fruta pelada y fría (manzana). Proteínas (1-1,2 gr/kg/día) Las proteínas son elementos indispensables para la realización de múltiples funciones del cuerpo; forman parte estructural de las células de los músculos y diferentes tejidos, están compuestas por aminoácidos, que son necesarios para la formación y reparación de los diferentes tejidos del cuerpo. Se recomienda las proteínas de alto valor biológico (origen animal): las diferentes carnes (res, cerdo y pollo), huevo, pescado, lácteos así como algunos vegetales, particularmente las oleaginosas (soja, habas, lentejas y frijoles entre otras). El control de la degradación de las proteínas (urea y creatinina) se llevará a cabo por el tratamiento renal sustitutivo elegido por el paciente.
céridos y lípidos en general debido a las resistencias periféricas a la insulina y el aumento de la degradación de las grasas por el hígado. Se recomienda una dieta baja en carnes grasas (evitar cerdo, cordero, pato) mantequillas, cacahuetes, leche entera y quesos (sobre todo curados). Para el control del nivel de colesterol se pautarán estatinas, que se administrará una única dosis por la noche. Medicamentos para la corrección de los déficits hormonales de eritropoyetina y del metabolismo de la vitamina D por la Insuficiencia Renal Crónica Terminal: Anemia: Se utiliza eritropoyetina inyectable según valores analíticos (“EprexR”, “AranespR” “NeorecormonR”).
Lípidos
Vitamina D: Se utiliza el calcitriol inyectable o el paricalcitol (“ZemplarR”) inyectable que se administra cada 48h después de la sesión de hemodiálisis o según tratamiento domiciliario.
La insuficiencia renal crónica terminal produce un acumulo de trigli-
Vitamina C: inyectable se administra post-hemodiálisis.
ANIVERSARIO ONT Ana Belén Martín
Cerca de medio millón de españoles han recibido trasplantes de órganos, tejidos, médula ósea o sangre de cordón umbilical a lo largo de estos años. Su Majestad la Reina Letizia fue la encargada de presidir el XXV aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), sobre la que ha destacado su éxito colectivo, poniéndola como ejemplo de “gestión, excelencia, coordinación entre las autonomías por demostrar de lo que es capaz la sociedad española cuando se lo propone”; también destacó que la “Organización Nacional de Trasplantes es de esos proyectos que hacen que sintamos orgullo, que nos miremos y encontremos razones de peso para echar la vista atrás y contemplar con satisfacción el trabajo que hemos hecho todos juntos: profesionales sanitarios, agentes sociales, administraciones y el conjunto de los españoles”. El lema elegido para conmemorar sus primeros 25 años, fue “ONT, 25 años trabajando juntos por la vida”, hace referencia al esfuerzo conjunto de ciudadanos y profesionales
que participan en el proceso de donación y trasplante. El logro de la ONT, los miles y miles de ciudadanos que se han beneficiado de todo el sistema español de trasplantes, pertenece a toda la sociedad española, que ha sabido aunar esfuerzos y dar lo mejor de sí misma con el objetivo común de salvar o mejorar la calidad de vida de los ciudadanos. ALCER también estuve presente en el acto conmemorativo del 25 aniversario de la ONT. Además de la representación institucional de nuestra entidad, presentes en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, nuestro compañero Alejandro Toledo, hasta hace muy poco presidente de nuestra Federación Nacional ALCER, presidente en la actualidad de nuestra Fundación y de la AGP, participó como ponente representando a todos los pacientes españoles que han recibido un trasplante.
Discurso de su S.A.R Doña Letizia
Intervención de D. Alejandro Toledo
Asistentes al 25 Aniversario de la ONT
Entrega de reconocimientos del Aniversario Nº 171 - 2014
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DIRECTORIO EN PORTADA
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i d n e l Me “La donación de órganos me parece un gesto inmenso de amor. Una persona muy cercana a mí ha pasado por dos operaciones muy importantes. Él tiene un solo riñón y no es suyo“
Roberto Ortiz Lora
Cantante y compositor español. Ramón Melendi es un asturiano nacido en la ciudad de Oviedo en el año 1980 que gracias a las canciones de su primer disco ha conseguido ser conocido rápidamente en todo el país. El niño Ramón Melendi no era un apasionado por la música. De pequeño su principal afición era el fútbol y demostraba tener calidad suficiente como para tener un cierto futuro en la práctica de este deporte. Después de hacer las pruebas necesarias para entrar en el equipo jugó durante varios años en todas las categorías inferiores del histórico club de su ciudad, el Real Oviedo. No dejó el fútbol más o menos profesional hasta el 2001. Fue ese año cuando decidió encaminar sus pasos al mundo de la música y creó junto a algunos de sus amigos su primer grupo, El Bosque de Sherwood.1. Volvamos al pasado. Con esta banda Ramón y sus amigos realizaron a lo largo de un año una docena de actuaciones por diversos locales de la zona de Oviedo que no obtuvieron un éxito demasiado importante. En el 2002 el cantante decidió dejar El Bosque de Sherwood y empezar a construir su carrera en solitario grabando una maqueta con tres temas: Sin noticias de Holanda, Vuelvo a traficar y El Informe del
Forense. Es el inicio profesional de Melendi.
esos años como un duro aprendizaje, aunque el éxito llegó.
En el mes de abril del mismo año 2002 Melendi firma su primer contrato profesional con la compañía discográfica Carlito Records. Esto implica que se traslade a vivir a Madrid y que en los estudios Oasis de la capital española empiece a grabar a lo largo de agosto y septiembre el que será su primer disco, Sin noticias de Holanda. La música y las letras de todos los temas de este álbum son del propio Melendi, que cuenta con la colaboración de prestigiosos músicos como José Losada, Ovidio López y Kike Eizaguirre, quien además es el productor musical de este trabajo.
3. Su carrera musical le permite viajar mucho lo que le permite conocer muchas partes del mundo, pero por el contrario pasa poco tiempo en su tierra natal. ¿Tiene mucha morriña de Asturias?
1. ¿Cómo comenzó su carrera musical? ¿Cómo recuerda sus inicios en la sala Caracol? Comencé despacio, sin saber dónde pisaba. Me arriesgué mucho al optar por el camino de la música. Recuerdo que íbamos con una guitarra y mucha ilusión, y sobre todo son buenas sensaciones las que me vienen a la mente. 2. ¿Le ha costado mucho alcanzar el éxito? Todos los principios son difíciles, me costó arrancar. Recuerdo
Por supuesto. Aunque estoy encantado de conocer lugares nuevos, ninguno se parece a Asturias. 4. ¿Ha cambiado mucho el Melendi actual del de hace unos años?. Imagino que lo que más le ha cambiado ha sido la paternidad ¿No? Han pasado muchas cosas, pero la paternidad me ha marcado especialmente. Me ha cambiado la vida y ahora veo todo de una forma diferente, y esto ha afectado también a mi música. 5. De toda su discografía. ¿Cuál es su canción más especial?. ¿Por qué? Es difícil quedarse con una. Te diría por ejemplo que el tema de ‘Mi ley’ donde están plasmados mis valores, y fue una canción muy especial para mí en su momento. 6. Ha trabajado apoyando muchos proyectos solidarios. Cuéntenos ¿Cuáles han sido para usted los más especiales?. Nº 171 - 2014
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EN PORTADA “La música es una medicina que no necesita de recetas, es barata, accesible y eficaz” Siempre que puedo procuro aportar mi grano de arena. Ahora estoy especialmente involucrado con el Banco de Alimentos, una organización que conocí durante ‘Generación Rock’ es totalmente altruista y llena de voluntarios con ganas y con buen corazón que tratan de hacer el día a día mejor para las personas más necesitadas. 7. ¿Qué opinión le merece la donación de órganos?. ¿Conoce a alguna persona en trasplantada o en tratamiento de diálisis? Me parece que es un gesto de inmenso amor. Una persona muy cercana a mí ha pasado por dos operaciones muy importantes. Él tiene un solo riñón y no es suyo. Admiro a la gente como él. 8. ¿Podría enviar un mensaje de ánimo a las personas que en estos momentos se encuentran atravesando por momentos delicados de salud a la espera de recibir un trasplante? A ellos les animo a que sigan luchando, a que sigan teniendo la fuerza, el coraje y el optimismo que han tenido hasta ahora. Hay que tener agallas y sobre todo, hay que concienciar a la gente para donar. 9. ¿Qué creé que puede aportar la música a las personas enfermas? Puede ayudar a afrontar muchas cosas en la vida. Quizá lo digo por experiencia personal, para mí la música ha sido muy importante y me ha ayudado en mis peores momentos. Creo que es una medicina que no necesita de recetas, es barata, accesible y eficaz. 10. ¿Cómo es un día sin música en la vida de Melendi? Un día extraño. La música siempre va conmigo, forma parte de mi vida en mi día a día. Si no tuviese la música, no me sentiría yo mismo. Nº 171- 2014
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Me gusta distraerme con la vida Alvaro Cabello Longué
“Llévate al chico a Estados Unidos o a España, porque aquí en Argentina no le sacamos adelante”. Es la frase que durante días estuvo retumbando en la cabeza del padre de Juan Cruz, un bebé que con sólo cuatro meses cruzó por primera vez las puertas metálicas de un quirófano. Había nacido con una malformación congénita de las vías urinarias y los cirujanos plásticos corrigieron la deformidad. Pero los médicos ya sabían que sus riñones tenían un daño irreversible. “A los 11 años yo veía a mis padres cada vez con más cara de preocupación. Muchas llamadas de teléfono con la doctora. Un día “agarro” a mi madre en la cocina y le digo que me cuente qué pasa. La respuesta fue… hijo, te van a tener que operar. Yo algo había oído, pero pregunté convencido de que me iban a decir que no… que si acaso… dentro de unos años. El si acaso resultó ser la semana siguiente en un hospital de Madrid” cuenta ahora con 30 años Juan Cruz. Nº 171 - 2014
¿Cómo lo asimilaste? “Mis padres han hecho lo mejor por mí. Pero si me hubieran tenido más al tanto, no me hubiera afectado tanto y tan de repente. Hubo demasiado instinto de sobreprotección. Aunque seas un niño, cuanta más información mejor. También es verdad que escuchaba pero no prestaba mucha atención. Yo tenía la cabeza en el cole, las chicas y la pelota. Ese era mi mundo El terror que destapó el engaño “Tengo un tubo metido, varias vías cogidas, el liquido peritoneal no entra dentro de mi cuerpo, me aprietan el abdomen, me hurgan aquí y allá, me están haciendo de todo rodeado de médicos y enfermeras y mi único pensamiento es… ya pasará. Viví aquello con auténtico horror”. Aquella primera infusión de líquido peritoneal que no era capaz de entrar impresiona a Juan, hasta el punto de hacerle descubrir la realidad. “En ese momento me doy cuenta de que la
información que había recibido sobre lo que iba a vivir había sido muy suave. Aquello no era simplemente ponerte “un tubito”. Me sentí engañado. La diálisis peritoneal ha entrado en casa de Juan. Y lo ha hecho… rompiéndole su vida. “Yo con 12 años y viviendo en la sierra, entraba, salía, jugaba con mis amigos todo el día en la calle, tenía mucha libertad. Pero la diálisis peritoneal me la quitó. Hacer pases de diálisis cuatro veces al día. Tener que ir a casa cada dos horas y media rompía toda mi libertad. Fue durísimo. ¿Sorprendió a todos con su decisión? Si del odio al amor hay un paso, ese paso es todavía mucho más corto cuando la vida se empeña en complicarte las cosas. “Llevaba ya tres trasplantes entre los 12 y los 16 años, sin parar de entrar y salir del hospital con tiempos de ingresos de uno o dos meses. Me dijeron que el cuatro trasplante era muy difícil que pudiera conseguirse. Pero al mismo tiem-
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po me dicen…¿Quieres estar en lista de espera para trasplante?. Mi respuesta fue tajante...no, no, no quiero”. ¿Es una decisión razonada? ¿Es razonable? “Quiero dejarme de historias durante un tiempo”. Y no es el único argumento de Juan. “Tampoco quería vivir con la angustia de si me llamaban para el trasplante. Ni quería enfrentarme a si llegaba un riñón, poder rechazarlo. Quería un poco de tranquilidad y estabilidad en mi vida. Quería tiempo para recuperarme. Por eso rechacé estar en lista de trasplante”. Ahora sí que….no Año y medio después Juan se va encontrando mejor tal y como él había previsto. Se recupera poco a poco con la diálisis peritoneal. A su cabeza vuelve la idea de valorar el cuatro trasplante. Ha llegado el momento. Ahora sí. “Mi nefrólogo me dice un no rotundo al cuarto trasplante. Se niega. Me dice que no, que es muy difícil, que no tiene garantía de éxito y que como en este hospital no tienen experiencia en cuarto trasplante, no me lo pueden hacer.” ¿Qué pensaste? “Eso sí que fue un palo para mí. Sentí entre bajón, rabia y frustración. ¿Pero cómo que no?. A mí me habían explicado que cuando yo decidiera entraría en lista de espera y me harían el cuarto trasplante. Entro en pánico al pensar que voy a estar toda la vida en diálisis. Y me vengo totalmente abajo”. Me sentí insultado “Brusco, mal y sin mirarme a la cara”. Es la contundente respuesta de Juan al preguntarle no por la mala noticia, sino por la forma en que se la comunicaron. “El médico coge la hoja y sin mirarme a la cara me pregunta…¿a usted cuando le han trasplantado?. Que absurda la pregunta. La fecha estará en la historia clínica que tiene delante de sus ojos. Pero lo peor era el tono. El tono de aquel médico era totalmente desagradable”. ¿Qué echaste de menos en ese momento tan tenso? “Un poco de ama-
bilidad. Es que hay formas y formas de decir las cosas. Llegar allí y que te suelten algo así de esa manera…Hubo un momento en que me dije, debe ser que esto es lo que tiene ser adulto” comenta Juan riéndose de la inocencia de su propio pensamiento. “Pero mi madre que iba conmigo era adulta y se sintió como yo. Yo me sentí insultado. El nefrólogo me dio puerta en media hora. Recuerdo perfectamente el tiempo de la consulta. Pero además es que en toda esa media hora no me miró ni una sola vez a la cara.” El tono de Juan se eleva y su rostro es el reflejo de lo indignado que se siente al revivir aquellos momentos. “Aquel médico miraba los papeles, decía esto y lo otro y fuera, pero sin mirarme a la cara” insiste Juan. La luz en casa A Juan tampoco le han explicado que un peritoneo ejerciendo de riñón no es para toda la vida. Una peritonitis le devasta el peritoneo y llega a ponerle al borde de la muerte. Obviamente, no puede volver a la diálisis peritoneal.
“Entro en hemodiálisis hospitalaria. Y resulta que empiezo a encontrarme mucho mejor que con la peritoneal. Los ojos de Juan brillan mientras revive aquel cambio en su vida. “Hasta que un día mi doctora me dice que tiene que reunirse conmigo. Tiene que darme una noticia. Yo me temía lo peor”. Lo que los médicos plantean a Juan es algo nuevo. Sólo unas 10 personas en todo Madrid lo estaban probando en aquel momento. “Hacerme la hemodiálisis en casa. Me entrenarían durante tres meses. Yo pregunté por las ventajas. Que no vienes al hospital y que te dializarías todos los días pero menos tiempo. Además tu sangre estaría más limpia y sería lo más parecido a tener un riñón. Me encontraba tan bien con la hemodiálisis…No me gustan los hospitales. Quiero estar el menos tiempo posible en un hospital. Así que dije… venga, hemodiálisis domiciliaria.” “BRUSCO, MAL Y SIN MIRARME A LA CARA”
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PROGRAMA CERCA Hay otra forma “Me lo dijeron muy, muy claro. Fue la vez que me lo dijeron todo más claro: cortes de luz, infecciones, fugas de sangre, etc. A mí la forma en la que me lo dijeran no me afectaba. Ya tenía yo mucha calle de médicos. Yo iba más a la información que a la forma en que me lo decían.” Resulta paradójico que cuando le proponen la hemodiálisis domiciliaria afirme que las formas le importan poco: “Es que es diferente, porque el nefrólogo me dijo no se hace, me contó lo mínimo y me dijo vete. Aquí la doctora estuvo dos horas explicándome cómo funcionaba todo este asunto. Animándome, diciéndome que era toda una oportunidad. También es verdad que ahora sé como son los médicos, intento no implicarme emocionalmente y simplemente recibir información, no va-
lorar tanto la forma en que lo dicen. “ ¿No es importante entonces el cómo te den la información? “Totalmente importante. El paciente no sólo se va contento a casa por darte una buena o mala noticia, sino también por el cómo te la dicen. La forma en que te dan la información de las cosas te crea seguridad o inseguridad. Si me hubiera hablado esta doctora de la hemodiálisis domiciliaria como me habló el nefrólogo del hospital, yo no me habría decidido por la hemodiálisis domiciliaria y al no haberla escogido me habría perdido todos los beneficios que me ha aportado”. Algo se mueve “En el entrenamiento de la hemodiálisis domiciliaria me empiezo a encontrar muy bien, física y mentalmente. Empiezo a estar como nunca. Me siento una persona normal. Me saco el carnet de conducir, empie-
zo a ir solo al hospital y empiezo a ser independiente. Y sobre todo empiezo a desligar a mis padres de mi problema renal. Tener a mis padres atados a mi enfermedad era una mochila que yo llevaba desde pequeño”. La vida de Juan ha vuelto a dar un nuevo giro. En poco tiempo se aglutinan varios factores positivos. Uno de ellos, especialmente positivo. El amor por Paula. La nueva persona que está entrando en su vida y lo hace hasta tal punto que no sabe si tanta motivación vital como siente viene por encontrarse mejor por la hemodiálisis o es el hecho de estar enamorado lo que le provoca que hasta la hemodiálisis le siente mejor. Y como la mente es así, en aquella etapa de tanta felicidad (por mis padres, por mi novia, por mí mismo), de un día para otro, cuando mejor estoy, empiezan a aflorarme miedos. Creo que me voy a morir. Me dan ataques de terror, un poco de agorafobia y estando todavía en fase de entrenamiento le empiezo a coger miedo a este tipo de diálisis. No puedo ver la sangre fuera de mi cuerpo que había visto antes tantas y tantas veces. Me planteo cómo voy a ser capaz yo de hacer en casa todo lo que implica esa técnica”. Juan está sufriendo crisis de ansiedad. “Mi mente había estado estresada desde pequeño y cuando por fin se relaja porque las cosas me van bien en la vida, es cuando tiene la oportunidad de hacer que piense en cosas que nunca me había planteado y entonces me provoca todos esos miedos irracionales que al final los profesonales supieron tratarme fantásticamente bien”. Juan empieza la hemodiálisis domiciliaria viviendo en casa de sus padres, teniendo novia y teniendo crisis de ansiedad. Además comienza a trabajar por primera vez. Algo se mueve. La vida está cambiando una vez más. “TE LOS PONGO POR ORDEN DE INTERÉS Y LUEGO TU METE LOS QUE BUENAMENTE QUEPAN”
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PROGRAMA CERCA
No quiero mi ruina “Estaba tan estupendamente bien con mi hemodiálisis domiciliaria, estaba tan feliz con mi novia, estaba tan contento con mi trabajo, llevo una vida que me gusta tanto, que cuando mi doctora me ofrece otra vez la posibilidad de entrar en lista de espera para el cuarto trasplante, le digo que no quiero. No quiero que llegue un trasplante y me arruine esa vida tan bonita que tengo”. Nuevamente sorprende su decisión. Sus padres le apoyan, porque como dice Juan “ellos también le habían cogido pavor al trasplante.” Su novia, a su lado con él para todo. Ahora ya en su casa recién estrenada. “Yo escucho que la gente que ha estado mucho tiempo en hemodiálisis se suele quedar estéril. Me hago unas pruebas. En el mismo despacho en que el nefrólogo del hospital me trató como me trató, otro médico me comunica que soy estéril. Lo hace esta vez con un poco más de tacto, aunque también un poco bruscamente: eres estéril y no puedes tener hijos, lo siento mucho. Al preguntarle si hay tratamiento posible, me dice que no me deje sacar el dinero por ahí porque… con estos análisis no vas a poder tener nunca hijos biológicos. A los cuatro meses dejé a mi novia embarazada”. Lo confieso “He salido de los ataques de pánico, he salido del miedo a los hospitales, quiero coger el toro por los cuernos y… me quiero trasplantar.” ¿Lo dice el mismo del “no quiero que un trasplante me arruine mi vida”? La vida no es estática. La vida son etapas. Juan tiene esto muy claro. “Ahora me siento con fuerza física y psicológicamente para enfrentarme a un trasplante”. ¿Es sólo cuestión de fuerza? Juan sonríe, agacha la cabeza haciendo gesto de confesión, se le ilumina la mirada. “Ahora tengo a mi hija de dos años y a la que está en camino. Es muy difícil que mi hija esté jugando en el parque y tener que decirle… nos vamos a casa porque me tengo que dializar”.
La familia que ha formado es ahora el principal foco de atención de los pensamientos de Juan. ¿Y si no le hubieran informado los médicos en su momento de la posibilidad de la hemodiálisis domiciliaria? ¿Qué vivencias se habría perdido? “Muchas. Me resultaría muy difícil criar y cuidar de mi hija en la forma que lo hago. También trabajar de la forma en que trabajo”. Su madre, su mujer, sus hijas y… hay otra mujer en su vida que ha sido decisiva. Su doctora. ¿Te atreves a definirla? “Ufffffffffffff…”. Juan suspira lenta y sobre todo muy profundamente. Los ojos vuelven a brillarle. Su suena algo quebrada. “Es sobre todo muy tenaz. Ha dado la cara siempre y ha luchado mucho por mí. Las cosas me las dice con buenas maneras, pero sin escondérmelas. Cuando me ha tenido que decir una mala noticia me la ha dicho y ha sido clara. Ha dejado que yo que la asimile porque ante una mala noticia lo normal es que te vengas abajo. Luego me ha dado total libertad para decidir. En la forma de darte la información es cálida, pero te dice las cosas de frente. No se ha hecho mi amiga, porque no tiene que serlo, lo que tiene que ser es mi doctora.”
¿Hay algún médico que no quiera ser definido así por sus pacientes? ¿Jugamos a los médicos? Y tú que tantas informaciones has recibido de los médicos… ¿Cómo darías las malas noticias a los pacientes? “La comunicación no verbal es primordial. Vale que a lo mejor los médicos no tienen por qué decirte muchas palabras y muchas frases. Pero se puede saludar al entrar, como nos saludamos la gente de la calle. No hace falta dar dos besos porque no somos familia, pero sí saludar como gente normal. Es muy importante que te miren a los ojos, estar pendiente de ti, no estar mirando un papel o el ordenador y hablando con el papel. La gente normal se mira a la cara cuando habla y no evita miradas. También es importante tocar. Cuando un médico te pone la mano en un hombro te transmite calidez.” No hay más preguntas. Gracias Juan por haberme enseñado tanto en tan poco tiempo. “CUANDO UN MÉDICO TE PONE LA MANO EN UN HOMBRO TE TRANSMITE CALIDEZ” Nº 171 - 2014
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INTERNACIONAL
ALCER Coruña recibe a los peregrinos de la Asociación holandesa de enfermos renales (NVN) Que el camino de Santiago es una ruta frecuentada por peregrinos de todas partes del mundo, es un hecho incontestable, pero que estos peregrinos sean trasplantados renales de otro país, no es algo frecuente. Por ello los compañeros de ALCER Coruña pensaron que sería buena idea recibirles a su llegada a Santiago de Compostela y tener un intercambio de impresiones con pacientes renales españoles. En realidad este es el segundo grupo que la Asociación holandesa de pacientes renales (NVN), organiza para el recorrido de peregrinación Sarria-Santiago. El primer grupo estuvo compuesto por socios no pacientes de dicha asociación, que recorrieron el camino y que sirvió de experiencia para el segundo grupo. Ambos grupos comenzaron su viaje trasladándose en avión a Oporto, dónde fueron recibidos por la Asociación de Pacientes Renales de Portugal (APIR), también amigos de nuestra Federación. Nos dirigimos a Sarria. Comenzaron su camino de peregrinación y llegaron a Santiago de Compostela. El primer grupo llegó el 27 de septiembre y necesitaron la ayuda de dos voluntarios de nuestra asociación que trasladaron al conductor holandés a Sarria. Posteriormente el grupo viajo a Finisterre para terninar su periplo por tierras gallegas y regresar en coche a Oporto para su regreso a Holanda. El segundo grupo, también de 9 peregrinos, 7 pacientes renales trasplantados, acompañados del director de la Asociación y el conductor fueron recibidos ayer en el Centro de Serivicios Sociales de Santiago de Compostela por nuestra Asoicación y los representantes de la Concellería de Servicios Sociales de dicha ciudad. En el centro tuvieron oportunidad de intercambiar impresiones con pacientes de nuestra asociación coruñesa y, posteriormente, partieron para Finisterre. Previamente el martes 7, los voluntarios de ALCER Coruña ya había llevado al conductor de la asociación holandesa a recuperar nuevamente su vehículo a Sarria. Sin duda se trata de una bonita colaboración con los amigos de la asociación holandesa, con los que esperamos encontrarnos en el futuro y, por qué no, en tierras holandesas. Nº 171- 2014
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DIRECTORIOEJERCITA PROGRAMA
Programa Ejercita: Ejercicio físico para pacientes Sonsoles Hernández Sánchez (Especialista en ejercicio físico y enfermedad renal)
réis a las actividades dirigidas que se imparten en centros deportivos, asociaciones, gimnasios, etc. El objetivo de éste primer número del Programa Ejercita es acercar a las personas con insuficiencia renal en prediálisis, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante una alternativa más para hacer ejercicio físico de forma dinámica y con un relevante aspecto social. ¿De qué se trata? De las sesiones dirigidas en centros deportivos. Este tipo de actividades se realizan en grupos de unas 20-25 personas bajo un soporte musical.
Bienvenidos al Programa Ejercita, un nuevo proyecto impulsado desde la Federación Nacional ALCER y con el patrocinio de la empresa farmacéutica Sanofi donde podrás encontrar información sobre ejercicio físico y enfermedad renal: recomendaciones generales, pautas a tener en cuenta en los diferentes tratamientos renales sustitutivos, ejercicios sencillos para dializados y trasplantados para realizar en casa o en el gimnasio, etc. El objetivo principal de este programa no es otro que mejorar la calidad de vida de las personas con insuficiencia renal con una herramienta de lo más atractiva: el ejercicio físico. Si por el contrario te gustaría adquirir un plan de entrenamiento Nº 171 - 2014
personalizado para completar un reto deportivo o quieres competir en una modalidad deportiva concreta, puedes contactar con la Federación Nacional ALCER y ellos te derivarán con la especialista. Preparados, listos… ¡EMPEZAMOS! Las pautas recomendadas en cada una de las guía del Programa Ejercita son de carácter general y orientativo No olvide consultar con su médico su intención de comenzar cualquier programa de actividad física Tras el verano volvemos a retomar la actividad física y, probablemente, muchos de vosotros asisti-
Suelen ser sesiones coreografiadas o donde se respeta el ritmo de la música mediante pedaladas, pisadas o remadas, y con una duración aproximada de 45 a 60 minutos. Seguramente habéis oído hablar de ellas: Body Pump© (trabajo de diferentes grupos musculares con pesas al ritmo de la música), Cardio Box (fusión de artes marciales en las que se realiza trabajo de patadas y puñetazos al aire simulando pelear con el adversario, todo ello de forma coordinada y bajo un soporte musical) , Zumba© (coreografía predeterminada con música latina), ciclo indoor o Spinning© (sesión grupal que consiste en pedalear en una bicicleta estática respetando en cada pedalada el ritmo de la música y las premisas del monitor), Indoor Walking© (similar al cicloo indoor pero con una máquina denominada elíptica que simula la actividad de correr), y otras actividades más tradicionales como puedan ser el aerobic, step, entre otras. Existe gran variedad de actividades grupales en los centros deportivos del país y los requerimientos físicos son muy diversos, pero la base de todas ellas la componen dos capaci-
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PROGRAMA DIRECTORIO EJERCITA
dades físicas esenciales en cualquier actividad diaria, actividad física o deporte. Por un lado la fuerza muscular, para predisponer a la musculatura ante las diferentes actividades deportivas y de la vida diaria y por otro la resistencia muscular y aeróbica para retardar la fatiga a nivel cardiorrespiratorio y a nivel muscular. Aunque todas estas sesiones están dirigidas por un instructor especialista, cuando padecemos una insuficiencia o enfermedad renal debemos ser conscientes del riesgo que supone no atender a ciertos condicionantes. Por tanto, ¿qué debemos tener en cuenta a la hora de practicar estas actividades?: La ingesta de líquido estará determinada por su médico, pero en el proceso de sudoración producido por la actividad física, la eliminación de líquidos y minerales es mayor, por lo que siempre que sea posible, hay que hidratarse en todas y cada una de las sesiones, intentando beber pequeños sorbos de agua cada 15 minutos para evitar la deshidratación y la temida rabdomiólisis. Las personas trasplantadas deberán beber una cantidad aproximada de 500 ml. más del líquido perdido tras la actividad física para reestablecer el equilibrio hídrico y electrolítico del organismo. El esfuerzo que supone realizar cada una de estas actividades es muy dispar, ya que dependerá de las características del individuo (experiencia previa, técnica de ejecución, control del ritmo, estado de ánimo, etc.) y de las instrucciones de las orientaciones del monitor. Es por ello que, uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta en estas sesiones es la intensidad con la que una persona con insuficiencia renal las afronta. La recomendación más importante es cumplir las pautas de progresión, es decir, comenzar a una intensidad de 5 o 6 en una escala de valores del 0 al 10, donde 0 supone estar completamente relajado y 10 estar exhausto, para poder ir progresando en intensidad a medida que se van realizando más sesiones. Aunque el
monitor de cualquiera de las actividades dirigidas a las que asistamos comente que debemos llegar, en algún momento de la clase, al 90-95% de la Frecuencia Cardíaca Máxima o a la percepción de esfuerzo de 9-10 puntos en la escala de 0 al 10, si existe una insuficiencia o enfermedad renal crónica NO ES RECOMENDABLE llegar a esos valores. La razón es que con un trabajo tan extenuante para el corazón los riñones pueden verse dañados tras varias sesiones de este tipo y a intensidades tan altas. Otra razón importante es que a intensidades superiores al 85% de la frecuencia cardiaca máxima o de la fuerza máxima, la tensión arterial se incrementa exponencialmente y las consecuencias a
nivel renal pueden ser indeseadas. Hablamos de ejercicio, pero las adaptaciones fisiológicas y musculares no se podrán producir si no descansamos. Es muy habitual encontrarte en un centro deportivo con personas que hacen 2, 3 y hasta 4 clases al día de las actividades dirigidas mencionadas anteriormente. Pues bien, si padeces insuficiencia renal tu sistema cardiovascular y endocrino necesita días de descanso y sueño para reestablecer un equilibrio en tu organismo tras el estrés que supone el ejercicio. Las recomendaciones diarias de ejercicio son de un mínimo de 30 minutos al día durante al menos 5 días a la semana.
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PROGRAMA EJERCITA En esta primera guía del Programa Ejercita propongo a todas las personas con tratamiento renal sustitutivo o en prediálisis y aptas para la realización de actividad física, una planificación sencilla de entrenamiento mediante caminatas y sesiones dirigidas en centros deportivos: Si eres principiante o llevas menos de 6 meses realizando ejercicio ligero o moderado: realizar caminata de 30-45 minutos durante 5 días a la semana más 2 días de actividades dirigidas a una intensidad máxima del 70% de la frecuencia cardiaca máxima o de un valor de 6-7 sobre 10 en la escala de esfuerzo percibido. Se recomienda alternar actividades con componente de fuerza muscular con actividades cardiovasculares, ya sean de baile (aerobic, Zumba, etc.) o con maquinaria (ciclo indoor, Indoor Walking, etc.).
LUNES
MARTES
MIÉRCOLES
JUEVES
VIERNES
FIN DE SEMANA
Si practicas ejercicio físico de forma habitual: realizar caminata de 45 minutos o más durante 3 días a la semana y 4 días de actividades dirigidas, alternando aquellas que supongan mayor componente de fuerza con cardiovascular con valores máximos de 7-8 en la escala de percepción de esfuerzo, donde el valor de 10 es un trabajo extenuante. Es imprescindible respetar los descansos, por lo que los días de caminata se llegará a una intensidad máxima de 5-6 sobre 10 en la escala de esfuerzo.
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El programa “Ejercita” es un programa específico de ejercicio físico adaptado a pacientes con enfermedad renal crónica. Los ejercicios del programa “Ejercita” son diseñados por un profesional licenciado en educación física, especialista en enfermedad renal. Usted podrá recibir mensualmente las guías del programa “Ejercita” inscribiéndose a través de la pagina web www.alcer.org/ejercita
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SEDEN
¿Quiere ser usted un paciente experto? Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Vocal de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
caciones en sus hábitos que mejoren su día a día con la enfermedad. ¿Cómo se crea la figura del Paciente experto? Lo primero, debe ser de carácter voluntario, debe tener capacidad de auto cuidado, ganas de ayudar a otros, facilidad para comunicarse y ausencia de discapacidad psíquica. Él completará su formación con el equipo sanitario, enfermeras especialmente, que después actuarán como observadores en las reuniones. No hay mejor persona para enseñarnos cualquier asunto que aquella que dispone de experiencia en el mismo. Esto es tradicionalmente aceptado por todas las sociedades: solo podía ser una comadrona experimentada alguien que hubiese sido madre, solo un chamán podía iniciar a otro y el gremio se creaba por aprendizaje de un maestro. Estamos viviendo importantes transformaciones en la sociedad. Las personas con enfermedades cada día tienen más facilidad para acceder a la información y ello les da una mayor capacidad de tomar decisiones en sus vidas. Esta realidad está cambiando la relación médico-paciente y sanitario/paciente. De hecho la palabra paciente está desfasada: todos somos un poquito impacientes si se trata de nuestra salud o la de nuestros seres queridos. El rol de la persona con enfermedad crónica, como es la renal, ha dejado de ser pasivo y se vuelve corresponsable con el personal sanitario a la hora de tomar decisiones sobre su salud y su proceso. No hace demasiado tiempo que la Escuela Gallega de salud para Ciudadanos, la Escuela de Pacientes de Nº 171- 2014
la junta de Andalucía, el Programa de Paciente activo de Osakidetka y el Programa de paciente experto en Cataluña, entre otros, conscientes de esta realidad que les comento, fomentan el conocimiento y la educación de paciente a paciente. Paciente experto sería la persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de la propia enfermedad y auto cuidarse. Que ha aprendido a identificar los síntomas y procesos y ha adquirido herramientas que le capacitan para gestionar mejor el impacto físico, emocional y social de la patología, mejorando así su calidad de vida. Y que además puede ayudar a otros. El objetivo del Programa de Paciente Experto tiene como finalidad que la persona comprenda su enfermedad mediante el intercambio de conocimientos con un paciente. Una interrelación capaz no solo de formar, sino de promover modifi-
Más recientemente, en las estrategias de la asistencia a personas con cáncer, se confirmó: nadie mejor que alguien que ha pasado por cada etapa de una enfermedad para poder con profundidad y autoridad, abrir la confianza y la atención en los nuevos enfermos. Al parecer los resultados son arrolladores: el lenguaje sanitario se convierte en lenguaje coloquial, compartir síntomas y problemas ensancha el horizonte de aprendizaje, las prisas de la consulta médica se convierten en ratos para compartir vivencias, hay libertad para preguntar, repetir y progresivamente, entender. La formación por pacientes expertos mejora la autoestima de quien enseña y de quien en esa ocasión aprende, disminuye las visitas o consultas urgentes, y el miedo, mejora la adherencia terapeútica, aumenta el bienestar al reducir el estrés y promociona la confianza. ¿Se animan?
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Litiasis renal Enriqueta Vilá Justribó (Enfermera referente en cuidados al paciente urológico. Servicio de Urología Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida).
La litiasis renal, también denominada urolitiasis o nefrolitiasis, es una enfermedad causada por la presencia de cálculos o piedras en el interior de los riñones o de las vías urinarias. El 5% de la población española se ve afectada a lo largo de su vida por nefrolitiasis y más frecuente en los hombres. Los cálculos aparecen sobre todo entre los 30 y los 60 años de edad. El 50% de los pacientes padece litiasis renal en una sola ocasión; mientras que el 50% restante puede reducir de modo considerable el riesgo de reaparición mediante una prevención adecuada. Los cálculos renales se componen de sustancias normales de la orina, pero por variadas razones se han concentrado y solidificado en fragmentos de diferentes tamaños. ¿Qué tipos de cálculos renales podemos encontrar? El contenido de los cálculos pueden ser: Nº 171- 2014
• Cálculos de oxalato cálcico: Representan el 55-60% de los casos. • Cálculos fosfato cálcico: Representan el 10-15% de los casos. Las causas de su producción en ambos casos pueden ser: beber poca agua, exceso de calcio en las comidas o por herencia familiar. Este tipo de cálculos se visualizan en las radiografías, es decir son radiopacos. • Cálculos de ácido úrico: Son menos frecuentes (5-10%) y se producen cuando la orina se acidifica. Estos cálculos no se ven en la radiografía, por ello para poder observarlos se precisa de la aplicación de contrastes o la ecografía. • Cálculos de estruvita; fosfato amónico magnésico: Representan el 10-15% de los casos y se suelen asociar a infecciones renales. Este tipo de cálculos también son radiopacos, es decir, visibles en una radiografía.
• Cálculos de cistina: (1-3%) aparecen si existen enfermedades asociadas a alteraciones del metabolismo de la cistina. ¿Cuáles son las causas que pueden conducir a una persona a presentar litiasis renal? En la mayoría de las ocasiones las causas de los cálculos renales no se llegan a esclarecer. En 1 de cada 5 casos, aproximadamente, los factores genéticos, la alimentación, la cantidad de líquido ingerido, las infecciones de vías urinarias y diversas enfermedades metabólicas como la diabetes mellitus pueden contribuir a su aparición. ¿Qué síntomas pueden presentar las personas que presentan litiasis renal? La sintomatología va a depender; del tamaño, de la composición y la situación en el aparato urinario
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de los cálculos. En aquellos casos en los que los cálculos son pequeños, pueden no aparecer síntomas. En la mayoría de ocasiones puede aparecer: • Dolor lumbar, de inicio generalmente brusco e intensidad creciente. • Aparición de sangre en la orina (Hematuria) que puede ser visible a simple vista o a veces microscópica. Esta presencia de sangre en orina estaría causada por las lesiones que produce el cálculo al pasar por las diferentes estructuras del sistema urinario.
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es necesario saber la situación y tamaño de los cálculos, su composición y la posible existencia de enfermedades que se asocien a su formación.
En la mitad de los casos el cálculo se elimina con la orina mediante expulsión espontanea antes de 15 días, y en la mayoría antes de los 2 meses.
En un primer momento se realiza una exploración física y una entrevista clínica para conocer los diferentes factores de riesgo, enfermedades y antecedentes.
De no ser así, es necesario recurrir a diversas técnicas:
Para conocer la situación y tamaño se realizan pruebas como: • Radiografías simples • Urografías intravenosa con contraste
• Infecciones de orina.
• Ecografías
• Hablamos de cólico nefrítico cuando los cálculos al salir del riñón. producen un taponamiento de la salida de orina del riñón. Se caracteriza por producir un dolor muy intenso en la zona de los riñones o espalda baja irradiándose hacia el abdomen anterior y hacia los genitales. Es un dolor intermitente que no se alivia y se asocia a nauseas, vómitos, sudoración y sensación de hinchazón abdominal.
• TAC sin contraste.
¿Cómo se diagnostica la litiasis renal? Para el diagnóstico de la litiasis renal
• Desintegración desde el exterior mediante ondas de choque; este tratamiento se denomina litotricia extracorpórea. Mediante este método se rompen los cálculos en pequeñas fracciones que se pueden expulsar más fácilmente. Es un tratamiento que resulta eficaz en el 90% de los casos.
La presencia de enfermedades asociadas se realiza posteriormente y en función de la composición de los cálculos se valora la presencia de enfermedades asociadas. ¿Cómo se trata la litiasis renal? En primer lugar se realiza el tratamiento del dolor sobre todo en el cólico nefrítico, mediante analgésicos, aumento de la ingestión de agua, dieta blanda y reposo.
• Nefrolitotomía percutánea (NLPC): este procedimiento se emplea principalmente en caso de cálculos de mayor tamaño que provocan obstrucciones severas del flujo de orina. Consiste en la introducción de un endoscopio a través de una pequeña incisión en la piel, por medio del que posteriormente se tritura y elimina el cálculo. • Ureteroscopia (URS): Se emplea tan solo en el caso de piedras localizadas en el tercio inferior del uréter. Hoy en día este es un método poco usual. • Extracción quirúrgica. La mitad de las personas que Nº 171 - 2014
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ERC han sufrido un cálculo, vuelven a tener otro antes de 10 años.
de las vías urinarias (cistitis) y de los riñones (nefritis intersticial).
¿Cómo se puede prevenir la aparición de nuevos cálculos renales?
• Fiebre. • Escalofríos • Molestias al orinar. • Dolor intenso en la zona de los riñones. En los casos más graves, puede pérdida irreversible de la función renal en los casos más graves.
Mediante la adopción de las siguientes medidas podemos prevenir la aparición de nuevos cálculos renales • Ingesta de 2,5 litros de líquido diarios. (En pacientes con enfermedad renal crónica será preciso consultar en función del estadio de la enfermedad renal) De esta forma se diluye la orina y se evita que se sature de las sustancias que forman los cálculos. Lo adecuado es distribuir la cantidad de líquido durante todo el día (24 horas), ya que por la noche también puede aumentar la concentración de dichas sustancias • Alimentación equilibrada y variada: Una alimentación equilibrada y rica en fibra potencia los efectos beneficiosos. • Practica de ejercicio físico de forma regular. El sedentarismo si es muy acusado, propicia la aparición de cálculos. La postración en cama durante un periodo prolongado, por ejemplo debido a una enfermedad grave o a una edad avanzada, hace que el cuerpo extraiga el calcio de los huesos, originando osteoporosis, incrementándose así la concentración de este mineral en la orina. • Evitando las infecciones urinarias y tratarlas correctamente si aparecen. ¿Qué complicaciones puede comportar la litiasis renal? Cuando los cálculos renales obstaculizan el flujo de la orina, la nefrolitiasis puede derivar en complicaciones como: • Obstrucción de las vías urinarias, permitiendo que las bacterias penetren con mayor facilidad y desencadenen infecciones Nº 171- 2014
¿Qué consejos nutricionales puedo adoptar para prevenir y mejorar la litiasis renal? La alimentación desempeña un papel muy importante entre los factores de riesgo de los cálculos renales, ya que ciertas dietas y alimentos favorecen la formación de los cálculos renales. • Una alimentación desequilibrada, compuesta fundamentalmente por leche y productos lácteos, puede derivar en un exceso de calcio en la orina. • La ingesta reiterada de alimentos de elevado contenido proteico (carne, lácteos, embutidos o suplementos protéicos) provoca un exceso de unas sustancias llamadas purinas en la sangre. El organismo metaboliza las purinas en ácido úrico y elimina con la orina. Si el nivel de ácido úrico en la orina sobrepasa un valor crítico, este se precipita, lo que provoca la formación de cálculos de ácido úrico. • Si existe propensión a los cálculos de ácido úrico y a la gota, es
aconsejable seguir una dieta pobre en purinas, consumiendo con moderación alimentos como vísceras (hígado, riñón, corazón, lengua, carne, embutido, sardinas en aceite o legumbres). En la medida de lo posible y con el objetivo de favorecer la alcalinización urinaria se recomienda el consumo de zumos de frutos cítricos, verduras y aguas blandas alcalinas. • Determinados alimentos como las espinacas, el ruibarbo, la remolacha, el cacao, el té negro y el té verde presentan un contenido elevado en ácido oxálico, que, en combinación con el calcio, puede formar cálculos de oxalato cálcico. • En persones con propensión a la litiasis renal cálcica se recomienda limitar ingesta de sal a 3-5 g/día porque aumenta el calcio en orina, y favorece la formación de cristales de urato sódico. También se recomienda en estos casos Limitar el consumo de frutas, especialmente cítricos a un vaso de zumo/día. • Moderar el consumo de azúcaresgolosinas y pastas refinadas. • Si existe predisposición a la formación de cálculos de fosfato de calcio, es aconsejable limitar el consumo de productos lácteos. El autocuidado, fomentando estilos de vida saludables, previene y reduce complicaciones también en las personas que presentan litiasis renal.
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ALCER PARTICIPA EN EL FORO DE PACIENTES ALBERT LLOVEL
ROMEO CASABONA GALARDONADO, CON EL PREMIO EXTRAORDINARIO 35 ANIVERSARIO DE LA LEY DE TRASPLANTE
Un año más, los pacientes han tomado la palabra. La Asociación Nacional de Informadores de la Salud han organizado el II Foro de Pacientes Albert Jovell con el fin de que las asociaciones de pacientes y familiares de las enfermedades más prevalentes de nuestro país pudieran explicarse públicamente, han informado de su situación y nos han hecho llegar sus reivindicaciones.
El profesor Carlos María Romeo Casabona, doctor en Derecho y Medicina, catedrático de derecho penal en la Universidad del País Vasco fue galardonado el lunes 27 de octubre, con el Premio Extraordinario “35 Aniversario de la Ley de Trasplantes” que otorga la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo.
BREVES
En esta ocasión han sido los portavoces de las asociaciones que representan a los enfermos de enfermedades raras, renales, Hepatitis C, ELA y Anticoagulados. En representación tes renales ha el presidente de cional ALCER, D.
de los pacienestado presente Federación NaJesús Molinuevo
Estos premios, con veinticinco años de historia, tienen por objeto promocionar la investigación nefrológica en España y son el mayor reconocimiento que se otorga en nuestro país a la investigación relacionada con la patología del riñón. La convocatoria contempla tres modalidades de investigación básica, clínica y de enfermería. El profesor Romeo Casabona fue autor del borrador de la vigente Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos de 1979, en el momento de la realización del borrador el Profesor Romeo Casabona era secretario de Federación Nacional ALCER y ha colaborado sobre esta materia con el Ministerio de Sanidad. Formó parte también del grupo de trabajo que preparó el borrador de la Ley de Investigación Biomédica de 2007, en cuya redacción de síntesis ha colaborado asesorando al Senado. Asesoró también sobre el borrador de la nueva Ley sobre Técnicas de Reproducción Asistida, en ambos casos en representación del Ministerio de Justicia, al que también ha asesorado sobre el Proyecto de Código Penal de 2006. Con este premio la Fundación Renal Iñigo Alvarez de Toledo quiere resaltar la trascendencia de una Ley promovida por la sociedad civil, aprobada con el consenso de todos y que cambió el destino de numerosos enfermos en España.
ALCER PRESTA SU APOYO AL DEPORTE ESPAÑOL PARA TRASPLANTADOS El pasado sábado 22 de noviembre la sede de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER albergó la asamblea anual de la Asociación Deporte y Trasplante España. Es una muestra más de las buenas relaciones existentes entre ambas entidades que ya en los últimos años mantienen una consolidada relación de colaboración. Se ha demostrado que el ejercicio físico adaptado al tratamiento del paciente renal es beneficioso. Como dejó de manifiesto la especialista en ejercicio físico en pacientes renales Sonsoles Hernández en la ponencia que impartió en
las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales celebradas los pasado días 25 y 26 de octubre en el Ministerio de Sanidad. Además ALCER dará apoyo a la Asociación Deporte y Trasplante España en el bonito reto que supone la organización y celebración de los Juegos Mundiales de Trasplantados que tendrán lugar en Málaga en 2017. Nº 171 - 2014
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DIRECTORIO NUTRICION
Curso de cocina “ALCER CHEF” para pacientes renales Marga Marco Hernández Diplomada en Nutrición y Dietética; y Patricia Sánchez Torregrosa Diplomada en Trabajo Social. ALCER Alicante.
La idea de la creación del taller de cocina “ALCER CHEF” surgió de la demanda implícita de información de carácter dietético-nutricional que se fue recogiendo de los pacientes a través de las entrevistas personalizadas que se tienen en el área de atención social, tanto con ellos como con sus familiares. Éstos, no solamente demandaban la necesidad de estar informados adecuadamente sobre la alimentación y restricciones de la dieta, sino también de la forma de procesar los alimentos y aprender trucos culinarios para evitar incidir en la monotonía alimentaria. El paso de esta propuesta a una realidad fue posible gracias a la movilización de los responsables de ALCER Alicante, a la Diputación de Alicante y a la implicación y el trabajo multidisciplinar de distintos profesionales del campo del trabajo social y la nutrición y del área de hostelería en la creación de recetas y ofrecimiento de instalaciones y personal. Nº 171- 2014
Finalidad Mejorar la calidad de vida de personas que padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC) a través de una correcta información dietético-nutricional, entendiendo el tratamiento dietético como un elemento fundamental en el manejo conservador de la ERC que permite: mantener un estado nutricional correcto, mejorar el estado general, evitar las molestias provocadas por la enfermedad renal y controlar patologías asociadas como: diabetes mellitus, hipertensión arterial, etc. Para ello, se llevaron a cabo dos tipos de talleres: Un taller teórico, como introducción al conocimiento de los alimentos para decidir y seleccionar los más convenientes y obtener de ellos los nutrientes necesarios, en la cantidad y proporción adecuadas, a cada situación o estadío. Y cuatro talleres prácticos, para poner en práctica lo aprendido realizando platos completos y adaptados con ingredientes,
salsas y aderezos adecuados a cada situación de la ERC. Protocolo de actuación La principal fuente de difusión de la actividad fue a través de los centros de tratamiento de la provincia, pero en muchos casos también se tuvo en cuenta las necesidades de intervención nutricional detectadas en algunos pacientes a través del área de atención social. Una vez finalizado el plazo de solicitudes, se formaron dos grupos usando los criterios nutricionales, centrados en la similitud en las restricciones y pautas dietéticas de cada estadío, establecidos desde el área nutricional y recabando los informes y analíticas pertinentes para realizar una valoración previa y adecuar el taller teórico, las propuestas dietéticas y el modo de elaboración a las necesidades de los integrantes de cada uno de los grupos. Una vez organizados los grupos se coordinaron el
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equipo nutricional y de cocina para la elaboración de los platos. Desde este momento, los participantes fueron los protagonistas de los talleres en los que pudieron conocer mejor su situación y el tratamiento nutricional más adecuado y poner en práctica recetas adaptadas en un ambiente distendido que, en todo momento, pretendió la participación e intercambio de opiniones y experiencias para hacer más enriquecedora la experiencia. Consideraciones concretas La alimentación está muy presente en el día a día y el control sobre la propia dieta ofrece autonomía, seguridad y bienestar. Desde el área nutricional se recomienda obtener la máxima información sobre la situación individual de cada persona preguntando a todos los profesionales: enfermería, nefrología, nutrición, etc. con el fin de generar hábitos alimentarios adecuados a cada persona. Por ello, realizar un curso de cocina para un grupo amplio de personas en distintas fases de la enfermedad resulta complicado, ya que, en cada una de ellas hay distintas necesidades y no todas las personas en un mismo estadío deben seguir las mismas pautas, dependerá de sus
características concretas. Por este motivo, y para adecuar el curso a los objetivos marcados, fue necesario partir de pautas generales para cada estadío y contar con un informe de cada participante para realizar recomendaciones individuales en momentos puntuales incidiendo en el carácter orientativo de las mismas y emplazando a las personas interesadas a un asesoramiento nutricional completo. Puesta en práctica El curso de ALCER Chef se extendió a lo largo de cinco semanas. Cada grupo acudía a una sesión a la semana de dos horas de duración. Se dedicó la primera semana a la introducción teórica y las cuatro siguientes a la entrega del material de cocina (delantal y gorro) y a la elaboración de platos de pasta, pescado, carne y legumbres con acompañamiento para poder combinar nutrientes más fácilmente según cada situación. En los talleres prácticos, tras una introducción nutricional del plato, los participantes pudieron trabajar en la cocina con el asesoramiento y guía del cocinero. Durante el desarrollo de los talleres se comentaron dudas, creencias, opiniones, etc. que se fueron debatiendo y
resolviendo a lo largo del curso con el asesoramiento nutricional adecuado. Impresiones del curso El curso partió como una experiencia de intercambio de información y formación en la elaboración de platos adaptados. Según las impresiones recogidas tras su finalización, los participantes, que previamente no conocían aspectos nutricionales fundamentales en la ERC, se declararon satisfechos sobre la información obtenida acerca de los alimentos y los nutrientes, la necesidad de una alimentación adecuada a su situación, las distintas maneras de preparación de los alimentos y la elaboración de aderezos adecuados y manifestaron su interés en participar en cursos parecidos por considerarlos necesarios para saber más sobre la ERC y poder aprenderlo de una manera dinámica y participativa. Desde ALCER Alicante se considera necesario generar propuestas que ayuden a conocer mejor la ERC de una forma activa y desarrollar redes de apoyo mutuo a través de actividades colectivas. Dímelo, y lo olvidaré. Muéstrame, y lo recordare. Involúcrame, y lo aprenderé. Confucio c. 450 A.C.
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EMPLEO
Mujer, discapacidad y empleo Sara Muñoz
Según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística en materia de discapacidad proceden de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situación de Dependencia desarrollada en 2008 hay 3,85 millones de personas en España que afirman tener alguna discapacidad, lo que supone una tasa de 85,5 por mil habitantes. El 59,8% de las personas con discapacidad son mujeres. La Federación Nacional ALCER recientemente ha creado la comisión de la Mujer, cuyo objetivo principal es trabajar y conocer las necesidades que las pacientes renales y cuidadoras tienen en su vida diaria, en esta lucha estamos TODAS Ser mujer y tener una discapacidad, a priori, no son datos para hacer méritos en un Curriculum. Muchas mujeres con discapacidad obvian este último para evitar que ni siquiera se les considere como candidatas en los Nº 171- 2014
procesos de selección de personal de las empresas, sin tener en cuenta su formación académica o su experiencia profesional. El sector empresarial tiene arraigados prejuicios acerca de la contratación de trabajadoras con discapacidad para evitarse dificultades como la adaptación del puesto de trabajo, pero sobre todo, por que asocian discapacidad con enfermedad, por lo tanto mayor número de bajas labores o un menor rendimiento.
• Barreras arquitectónicas y del transporte, debido a estas barreras, las mujeres se enfrentan diariamente a verdaderos obstáculos para acceder a los medios de transporte, a los servicios, a los centros de información, etc.
Las principales dificultades que presentan las mujeres con discapacidad en su acceso al empleo son:
• Barreras de actitud de las propias mujeres con discapacidad, desconocimiento de sus propias capacidades y potencialidades, condicionados en ocasiones por una baja autoestima, escasa red social de apoyo y por carencias de formación para el empleo. A esto hay que añadir las dificultades para acceder a una vivienda propia, formar una familia, etc.
• Barreras de aceptación social, debidas a una gran falta de información, a los prejuicios, al desconocimiento, a la imagen negativa que todavía hoy se percibe del conjunto de personas discapacitadas ya que se mantiene la idea de que cualquier persona con discapacidad es menos productiva, absentista y/o ineficiente.
Tal y como resalta la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010–2020, un empleo de calidad asegura una independencia económica, fomenta los logros personales y ofrece una mejor protección frente a la pobreza. Sin embargo, en el caso de las mujeres con discapacidad, la intersección de ambas categorías –discapacidad y género–,
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DIRECTORIO EMPLEO provoca una vulneración de sus derechos, frenando su desarrollo personal y condenándolas a la invisibilidad. Durante años, los roles tradicionales que han primado en nuestra sociedad, impuestos por el patriarcado, han relegado a las mujeres al ámbito privado en el papel de madres y esposas. Esta construcción social estereotipada y limitadora, ha supuesto para las mujeres con discapacidad una dificultad añadida para que la sociedad las identifique como “mujeres plenas”, preparadas para vivir solas o en pareja, que pueden optar a la maternidad, mujeres independientes, que optan por incorporarse al mercado laboral y tomar sus propias decisiones, mujeres que pueden participar en la sociedad; por lo que no sólo se enfrentan a su dis-
capacidad, sino a numerosas barreras que les impiden su integración social. Estas múltiples barreras y obstáculos que impiden a las mujeres con discapacidad su participación social y desarrollo personal pleno se reflejan en: El estudio “Pobreza y exclusión social de las mujeres con discapacidad en España”, elaborado recientemente por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), revela que dos tercios de las mujeres con discapacidad en edad laboral se encuentran en situación inactiva, es decir, fuera del mercado laboral. El informe concluye también que este colectivo cobra salarios ligeramente inferiores a los de las mujeres sin discapacidad pero sensiblemente inferiores a los de los varones.
La tasa de pobreza extrema de las mujeres con discapacidad en España también triplica a la del resto de la población y es un 40 por ciento más alta que la de los varones con discapacidad. Respecto a las prestaciones públicas, que son la fuente principal de ingresos para la mayoría de las mujeres con discapacidad, el estudio indica que éstas llegan apenas a un 40 % de la población que tiene reconocimiento oficial de discapacidad. Además, El estudio añade que el hogar presenta importantes “espacios de discriminación” hacia las mujeres, ya que son ellas quienes se ocupan fundamentalmente de la prestación de apoyos (las madres más que los padres, las hijas más que los hijos y las hermanas en mayor medida que los hermanos).
Estas múltiples barreras y obstáculos que impiden a las mujeres con discapacidad su participación social y desarrollo personal pleno se reflejan en: • • • • •
Mayores carencias educativas y/o formativas. Cotas mayores de desempleo. Mayor precariedad laboral, bajos salarios. Menor acceso a los servicios de salud y a los programas y servicios dirigidos a mujeres. Mayor riesgo de padecer abusos físicos o sexuales.
Las causas que llevan a las mujeres con discapacidad a una situación de mayor vulnerabilidad pueden ser: • • • • • •
En algunos casos, mayores dificultades a la hora de expresarse debido a las consecuencias de su propia discapacidad. Dificultad en el acceso a los puntos de información y asesoramiento, debido a la existencia de barreras arquitectónicas y de comunicación. Menor autoestima e influencia de los estereotipos sociales en la propia imagen como mujeres. Enfrentamiento entre los papeles tradicionales asignados por su condición de mujer, y la negación que la sociedad hace para que en la práctica puedan ejercer dichos papeles. Mayor dependencia de la asistencia y cuidados de otras personas. Miedo a denunciar abusos u otras cuestiones por la posibilidad de la pérdida de los vínculos y la provisión de cuidados.
Para terminar con una visión más positiva, comentar que las mujeres con discapacidad que han conseguido acceder a un puesto de trabajo, están demostrando tanto al sector empresarial como a los/as compañeros/as, que son capaces y eficaces para desempeñar las tareas y funciones que requiere el puesto. Todo esto permite desmontar muchos de los estereotipos y prejuicios que la sociedad mantiene sobre las mujeres con discapacidad. Nº 171 - 2014
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DIRECTORIO DIVULGATIVO
Autocuidados de la fístula arteriovenosa (FAVI) Carmen Ramirez, Irene Torollo, Sonia Gallardo, Maria Reyes (Enfermeras del centro de diálisis del Perpetuo Socorro)
INTRODUCCIÓN A lo largo de nuestra jornada laboral nos encontramos a muchos de nuestros pacientes perdidos en el concepto de los autocuidados en la FAVI y su desconocimiento sobre el tema, el cual nos ha hecho recapacitar para nuestros enfermos renales cuya cronicidad de su enfermedad lleva a pasar por ciertos estadios de la enfermedad renal desde su diagnostico. Realizando una revisión bibliografía nos remontamos a 1966 cuando 1Brescia y Cimino desarrollan el concepto de FISTULA ARTERIOVENOSA INTERNA (FAVI) que consiste en la anastomosis de una arteria con un vena periférica mediante una intervención quirúrgica, cuando la arteria y la vena se une, la presión dentro de la vena aumenta ,dilatándose y engrosando las paredes de esta. Este es el acceso de elección para realizar el tratamiento sustituto renal como es la hemodiálisis periódica en el caso de fracaso renal crónico. EL ACCESO VASCULAR : FAVI La FAVI es el acceso vascular de elección, se considera “El Talón de Aquiles” para los pacientes renales que necesiten Hemodiálisis. Pueden ser; Latero lateral, termino-lateral, latero-terminal y termino-lateral. En cierto paciente no cabe la posibilidad de realizar FAVI por lo tanto existe otra alternativa como es la utilización de injertos arteriovenoso o prótesis artiovenosa pueden ser; • • • •
Auto loga; venas propias del paciente. Heterologo procedente de vasos de animal. Sintético; realizado de material (PTFE,Goretex). Homologo; material humano
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COMPLICACIONES DE LAS FAVI: Infección, estenosis de vena, sindrome de robo arterial, recirculación, compresión de nervio mediano, patologías de los propios pacientes, hipertensión venosa. SIGNOS QUE NOS HACEN DETECTAR UNA INFECCIÓN O TROMBOSIS INFECCIÓN: Enrojecimiento, aumento de la temperatura, dolor, supuración TROMBOSIS: Frialdaz, palidez, dolor
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
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CUIDADOS DE LA FAVI deben ser continuados para un buen funcionamiento y para que se prolongue su permanencia. Los cuidados de Enfermería se clasifican según el desarrollo de la FAVI que pueden ser; Periodo la FAVI ción y te para
previo a la realización de o pre quirúrgico: Informaconsentimiento al pacienla realización de la FAVI.
siderar al enfermo propiamente dicho y las circunstancias que le rodean. Periodo interdiálisis: El personal de Enfermería realizara las primeras punciones de forma exquisita valorando la Historia Clínica del acceso vascular y la dirección del trayecto, será una mano experta que tenga experiencia en al Unidad quien realice las primeras punciones. Los pasos a seguir:
Periodo posquirúrgico: La labor de Enfermería en este periodo es importante, el profesional valorara las posibles complicaciones y dará pautas de actuación una vez que el paciente este en su domicilio:
a) Observación de hematomas, aneurismas, estenosis, edemas, etc... b) Palpación del trayecto venoso y del thrill que es una vibración transmitida y perceptible. c) Auscultación del soplo.
• No levantar el apósito solo en caso de estar mojado. • No dormir sobre el brazo, ni llevar ni ropas ni joyas que le opriman. • Comprobar diariamente el latido. • Palparse la FAVI, observarse si hay • infección, supuración ,dolor, temperatura. • Evitar el vendaje en el miembro de la FAVI. • Realizar ejercicios isométricos (abrir y cerrar el puño). • No permitir la toma de tensión arterial ni extracciones periféricas. • Evitar la sobrecarga en ese miembro. • Curar la FAVI según los procedimientos de la Unidad.3 • Mantener una buena higiene corporal y tener el brazo limpio y seco. • Reforzar la educación sanitaria oral al familiar y al paciente con material escrito. • Como comprimirse en caso de hemorragia. • Ante cualquier duda ponerse en contacto con el servicio de Nefrología.
Los cuidados durante la sesión de Hemodiálisis: el personal de Enfermería procederá a realizar la técnica de punción siempre de forma aséptica e informándole de forma clara y concisa al enfermo, sobre todo en las primera sesiones de Hemodiálisis aportándole seguridad y tranquilidad porque el estrés y la ansiedad son factores que juegan un papel desfavorable a nuestros pacientes y por lo tanto es necesario ser precavido.
Periodo de maduración: En este periodo existe varias referencias según diferentes autores, unos comentan que se debe realizar las punciones como mínimo de 2 a 3 semanas en caso de FAVI muñeca y otros de 3 a 4 semanas en caso de FAVI a nivel del codo1 pero también de debe de con-
A parte de los controles de las constantes vitales y parámetros del monitor debemos de estar en alerta teniendo siempre las líneas del circuito y las punciones a vista del personal de Enfermería; en el caso de salida de aguja de forma accidental se actuará de forma rápida y segura fijando bien las agujas con esparadrapo hipoalérgico a la piel de paciente.
400ml/mn para obtener una hemodiálisis optima pero en las primeras sesiones de diálisis será de un flujo de 200ml/mn. • La retirada de las agujas deben ser cuidadosa ejerciendo una ligera presión. • Se recomienda un tiempo de hemostasia mínimo de 10 -15 minutos. • Las hemostasias de las primeras punciones se realizará por el personal de Enfermería por riesgo de importantes hematomas y a continuación se indicará educación sanitaria en la coagulación así como en todos los aspectos de los cuidados nefrológicos tanto a nivel de dieta, ingesta de líquidos, alimentos permitidos como los alimentos prohibidos, ejercicio físico, higiene etc. CONCLUSIONES Es evidente que un paciente bien informado afrontará mejor su enfermedad y además asumirá los cuidados pertinentes, por ello Enfermería debe de hacer hincapié durante las sesiones de hemodiálisis de los autocuidados para poder ayudar al paciente nefrológico a realizar un vida casi igual que una persona normal y que no este sometida a hemodiálisis.
Durante la sesión de hemodiálisis
Durante la sesión: • Se evitará las manipulaciones de las agujas en caso de realizar alguna manipulación se hará con la bomba parada, se realizará una nueva punción mejor que manipularar veces repetidas. • Se evitará hipotensiones bruscas. • En el caso de mal funcionamiento de la FAVI se valorar los paramentos bioquímicos y la extracción del KT/V a mitad de la semana. • Se mantendrá un flujo adecuado 350ml-
Presión de la fistula al finalizar la sesión Nº 171 - 2014
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PSICÓLOGOS DE ALCER SE REÚNEN EN LA SEDE DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
ALCER PARTICIPA EN EL FORO “MULTICANALIDAD EN EL SECTOR DE LA SALUD”
Psicólogos de nuestras entidades federadas ALCER se reunieron en la sede de Federación Nacional ALCER para debatir sobre el Programa del Paciente Experto. En dicha reunión también estuvieron presente dos representantes de la Universidad Autónoma de Madrid, Miguel Ruiz y Virginia Muñoz, además de Juan Carlos Julián, Coordinador de Federación Nacional ALCER y Julio Bogeat, Técnico de Federación Nacional ALCER.
El pasado día 11 de noviembre el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo participó en el foro organizado por la escuela de correo farmacéutico en la sede de Unidad Editorial: “Multicanalidad en el sector de la salud.” Molinuevo participó en la mesa “Visión y necesidades del Cliente /Prescriptor”. Además de nuestro presidente participaron en esta mesa la vicepresidenta de la Sociedad Española de medicina de familia y comunitaria y D. Fernando Vélez Socio Fundador y Consejero Delegado de Farmacias Trébol.
ASHUA PARTICIPA EN LA ALIANZA MUNDIAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON SINDROME HEMOLITICO ÚREMICO ATÍPICO EN PARIS Los representantes de la aHUS Alliance, la alianza mundial de asociaciones de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), se han reunido en París. En su segundo año de funcionamiento, ha incorporado a seis nuevas asociaciones, agrupando a un total de 12 entidades de todo el mundo. El objetivo de la aHUS Alliance es aunar esfuerzos para dar a conocer la patología, garantizar un correcto diagnóstico y asegurar el mejor tratamiento. Cuando se trata de una enfermedad ultra-rara, tanto las asociaciones como los equipos médicos están de acuerdo en que la formación de los pacientes en su propia patología es vital para que puedan entenderla y transmitirla a los servicios médicos cuando sea necesario. Hace escasamente un año, representantes de las asociaciones de pacientes con SHUa de Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido, Rusia y España se reunían en Barcelona para fundar la primera alianza mundial de afectados por esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, aHUS Alliance. Ahora se han vuelto a vuelto a reunir por segunda vez. En París y con 6 nuevos miembros, cuatro de los cuales han estado presentes vía videoconferencia: Australia, India, Canadá y EE.UU. En línea con los objetivos de la alianza, este segundo encuentro ha servido para “intercambiar experiencias y aunar esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de estos pacientes en todo el mundo”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA).
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Si tiene que elegir un tratamiento de diĂĄlisis
o mientras espera su trasplante. InfĂłrmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. TambiĂŠn para candidatos a trasplante renal.