24 LA VANGUARDIA
Tendencias
LUNES, 3 DICIEMBRE 2012
Movimientos de la sociedad civil
ÀLEX GARCÍA
Olga, María, Lili y Pepi (detrás) y Estela, Silvia y Gloria (delante) muestran algunos de los productos –pulseras, bufandas, bolsos– con los que recaudan para investigar
Microdonantes de la ciencia
Padres de niños enfermos son ya esenciales para financiar la investigación
M ANA MACPHERSON Barcelona
ás allá del entusiasmo, más allá de la generosidad, del agradecimiento y del recuerdo de ese hijo que está o estuvo enfermo, la movilización de los familiares de los pacientes para financiar la investigación clínica pediátrica es ya imprescindible. En grandes centros sanitarios como Vall d’Hebron supone el 30% de las entradas para investigación. En laboratorios como el de oncología de Sant Joan de Déu, el 75% de las donaciones ya son privadas y la mitad de ellas provienen de pequeñas iniciativas de familiares. Pequeñas como una pulsera de bolitas, o una cinta de tela bordada con una historia contada por un paciente; como una bufanda, o como los regalos de la primera comunión –de Guillem– converti-
dos en euros; también un lápiz, o un bolso hecho a base de anillas de latas de bebidas. o participaciones de lotería... O la historia personal contada día a día en Facebook. El impacto de lo vivido alcanza a los más próximos: los familiares, los amigos, los compañeros de colegio. Luego el círculo se amplía como las ondas de una piedra en el agua. Y llega a los vecinos. Y las redes sociales lo extienden a otras ciudades, a otros ordenadores, estén donde estén. Todos los sistemas de recaudación conviven y se basan en conocer eso tan raro que es un niño enfermo (sólo el 2% de todos los cánceres son infantiles). La historia en primera persona se transforma en asociaciones que permiten recaudar dinero para investigación con total transparencia. Y en este micromundo se recauda de tres en tres euros. Lo más caro, 20, en mercadillos, fiestas, algunas tiendas amigas, o en cenas de Navidad donde alguien propone que todos ayuden con cinco
euros a investigar ese sarcoma de Ewin que padece la niñita que conocen por Facebook. “Tengo que seguir el camino de mi hijo, que luchó durante ocho años”, argumenta Olga Vázquez, profesora de instituto y en su tiempo libre hacedora de pulseras, anillos, collares y otros objetos a los que llama Las cosas de Jesús. Silvia Miquel, administrativa, concibió la pulsera de Claudia y en 2011 recaudó con ellas 75.000 euros para investigación clínica, “para que algún día ningún niño pase lo que mi hija, que convivió once meses con un tumor mortal desde el primer día”. María Madrigal, funcionaria, y Lili Rabella, amiga, se reparten al 50% la creación y factura de sus pulseras solidarias, unas tiras de tela que con dibujos y pequeños textos bordados cuenta el cáncer, ahora inexistente, del hijo de María explicado por él mismo. Sus dibujos son comprables también como libretas y lápices. Pepi Ortiz, administrativa, es la autora de bolsos hechos con anillas de la-
tas (769 en cada uno) que sus vecinos de Tarragona y muchas familias de Sant Joan de Déu le suministran. “Perdí a mi hijo porque ya no había más tratamientos que intentar y quiero que los haya”. Sus obras se llaman Regalos de Iván La profesora Estela Campañà empezó a tejer y ya cuenta con 38 voluntarias (algunas ahora en el hospital acompañando a sus hiUN T E R C I O D E LOS I NGR ES OS
La recaudación a través de pequeñas acciones suma el 30% de la financiación L A INI C I ATI VA
La red de familiares logra cientos de miles de euros vendiendo bufandas o pulseras
jos enfermos) que mueven las agujas para hacer bufandas que luego venden a 20 euros, 30 si se llevan dos. “Pol creía en ese vínculo con la investigación. Hace un mes le perdí”. Pena por todos los poros, “pero también mucha satisfacción”, asienten todas, “y sosiego”, apunta Olga. “Va tanto dentro de cada objeto, que se trasmite”, asegura María, experta en embolsar la pulsera con las frases de su hijo: “Esta enfermedad es una bolita que está enfadadita”. Gloria García es la responsable del programa de oncología en la obra social de Sant Joan de Déu. También se encontró con un cáncer sin cura para su hija. “Venía de la banca y después quise hacer otra cosa, me convertí en voluntaria y, al final, eso se convirtió en una profesión”. Y ella aglutina esa cascada de energía de madres –también padres– que se transforma en dinero para investigar. “Oncología se lleva la mayor parte, porque es la enfermedad grave más abundante, pero hay familias trabajando para dolen-
LAS CIFRAS DEL CÁNCER INFANTIL
El 2% del cáncer
De todos los cánceres, sólo el 2% son infantiles. Por eso es una enfermedad rara cuya investigación es poco interesante para las farmacéuticas. Cada año se registran 950 casos de cáncer infantil en España.
cias aún más minoritarias, como el síndrome de Rett”, explica. Por ejemplo, el laboratorio de oncología de Sant Joan de Déu cuenta con un presupuesto de 675.000 euros, y unos 250.000 euros provienen de todas esas iniciativas de familiares. La investigación de enfermedades graves infantiles más minoritarias también ha captado fondos privados: en total, 400.000 euros. Los padres y madres de niños que sufren Rett ( una dolencia neurodegenerativa que afecta sobre todo a niñas) lograron en dos años 200.000 euros con toda clase de actividades. En equipos de investigación tan desarrollados como el de cáncer infantil de Vall d’Hebron mantienen cinco grandes líneas de estudio: tumores sólidos, leucemias, dolencias hematológicas no cancerosas, trasplante de precursores hematopoyéticos e investigación psicológica del paciente y la familia. Media docena de investigadores están dedicados a esos proyectos y la mayoría se llevan a cabo en colaboración con otros centros del mundo. “La principal fuente de financiación son lo que llamamos ayu-
Una supervivencia del 80%
De cada 600 chicos que hoy cumplen 20 años, uno superó un cáncer. La supervivencia ha pasado del 40% en los años setenta al 80% actual. Pero el infantil es un cáncer que no se puede prevenir.
El precio de investigar
Los proyectos de investigación en cáncer infantil tienen presupuestos de entre 50.000 y 100.000 euros. Sólo en material fungible cada investigador necesita unos 1.000 euros al mes.
Un videoclip para animar Paula, de 12 años, propuso hacer un videoclip donde todos los niños de oncología bailaran y cantaran. Pedirían fondos para investigar de un modo un poco más moderno, que esto de las pulseras y las participaciones de lotería es cosa de viejos. Bien para los padres, pero no para la gente de su edad. Y la idea era que se enteraran los compañeros de los colegios de que los pacientes que esperan novedades de tratamiento son chicos y chicas como ellos, Y enredaron a los servicios
Rafa y su hija Alba juegan en casa de los abuelos, en Bellvitge
ANA JIMÉNEZ
La historia de una niña de 4 años contada minuto a minuto en Facebook atrapa a miles de ‘amigos’ que recaudan para investigar
Fascinados con Alba
¿POR QUÉ?
Investigar es la única manera de que un día se cure ese cáncer que afectó a sus hijos
U
A. MACPHERSON Barcelona
QUÉ SE BUSCA
Nuevas vías de tratamiento y cómo detectar la enfermedad residual das competitivas, becas a las que se presentan los proyectos”, explica el responsable del servicio de oncología y hematología pediátrica, José Sánchez de Toledo. La aportación privada, a menudo a través de fundaciones que colaboran para un proyecto determinado, va creciendo, pero la participación familiar es cada vez mayor porque “todos se sienten partícipes de lo que hacemos. Cada año atendemos a 130 niños con nuevos tumores, y practicamos de 40 a 50 trasplantes de médula ósea. Vienen de toda España y de países de Latinoamérica y del norte de África con los que hay convenios”. Los investigadores de su equipo buscan nuevas dianas hacia las que dirigir los tratamientos, también la forma de inactivar vías que el cáncer usa para progresar. Trabajan en la detección de enfermedad residual mínima, lo que permite prevenir recaídas o atrasarlas. Dos de los portales dedicados a la investigación de enfermedades infantiles y a la recaudación de fondos son: http://porlainvestigaciondelcancerinfantil.blogspot.com. es/p/por-la-investigacion-delcancer.html http://www.123miweb.es/PU LSERAS-INVESTIGACIONRETT/63510402c
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T E N D E N C I A S
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de oncología y hematología, sus familias, profesionales y voluntarios del hospital Sant Joan de Déu, y de paso a Macaco. Al final, el propio cantante, a quien le habían pedido su canción Seguiremos, se sumó al videoclip, que ha realizado la productora La Fábrica Naranja y en el que también han colaborado Los 40 Principales y la discográfica EMI. El videoclip, lleno de color y de baile, se puede ver en http://youtu.be/8WATgU5PduE.
na página en Facebook con 14.500 me gusta ha permitido una recaudación de 6.000 euros entre marzo y junio y otros 20.000 entre julio y noviembre que están a punto de llegar a la Obra Social de Sant Joan de Déu para investigación sobre el sarcoma de Ewing. Ese tipo de cáncer es el que le diagnosticaron a Alba Pérez, la protagonista de esta página, cuando apenas contaba cinco meses, una edad mucho más temprana de lo habitual para este cáncer. Su vida cotidiana, comer o no tener ganas, salir a por el pan con mamá, dormir bien o no, la quimioterapia, la caída del pelo, la fiebre, un juego divertido... aparece narrada –cada pocas horas, a veces minutos– en la página Asociacion-ALBA-Perez-lucha-contra-el-cancer-infantil. “Creo que me había metido en Facebook un par de veces antes de ponerla en marcha”, reconoce Rafa, su padre, “pero una amiga me convenció de que ese era el medio para llegar a más gente y así intentar recaudar más dinero para que se investigue el cáncer que padece mi hija, para que un día haya algún tratamiento”. Al principio discutían si poner información médica, contar qué era y qué se estaba investigando, lo que podía avanzar si se dedicaban más fondos. “Pero yo sólo sé lo que le pasa a mi hija y decidí contar eso. Cada rato que paro, en un semáforo, donde sea, cuatro o veinte veces cada día”.
Ahora miles de personas, la mayoría en España, pero algunos desde Suiza y otros lugares, se asoman un rato cada día a la ventana de Alba. Siguen sus pasos, sus novedades. Lo que cuenta su padre como si fuera la niña. “Y eso lo entiende todo el mundo, y cada día entran a leerlo y ver sus fotos como si vieran a alguien de su familia. Se ha convertido en alguien en sus vidas”. Y por eso le escriben cosas como “yo lloro pero es de ver la fuerza que tiene la pequeña princesa siemEL LOGR O
En menos de un año han reunido 26.000 euros entre los seguidores L A MOTI VACI ÓN
Los ‘alberos’ se asoman cada día a la vida de la niña como si fuera de la familia pre con una sonrisa. Yo os he mandado un poquito, si tuviera más os mandaría mucho más”. o “qué cocinera estás hecha ... le ha gustado a papá la comida ???????”. Y “Princesitaaaaa eres todo dulzura, nunca borres esa sonrisa tan bonita... Un besazo desde Galicia (Ferrol)”. Y también “Buenos días regalo!!! Eres una valiente! Mucha fuerza y un beso muy fuerte chiquitina!”. La historia de Alba es semejante a la de muchos de los ni-
ños con los que coincide en el hospital cuando va a una sesión de quimio o cuando permanece unos días ingresada por alguna de las innumerables operaciones que lleva su cuerpo menudo. Es una estrella ante esos miles de seguidores que logra sobrevivir a varios intentos de tirar la toalla por parte de los médicos tras cada tratamiento fracasado con nuevas recaídas, nuevos focos. “Pero ya no acepto la suspensión del tratamiento una y otra vez”. La recaudación –que simboliza la lucha por vivir de Alba– se lleva a cabo a través de una asociación, para que no haya ningún problema legal. Y de ese modo una empresa celebra en Córdoba una comida solidaria entre sus trabajadores a favor de la asociación Alba Pérez para enviar fondos al laboratorio de investigación del cáncer infantil de Sant Joan de Déu. Las pulseras, las huchas y toda clase de ventas solidarias en mercadillos de cualquier pueblo o ciudad, desde Castellón a Asturias, engordan euro a euro la cuenta para investigación. Rafa vive dedicado en cuerpo y alma a esta misión –además del trabajo–, y Nieves, la madre, cuida de ella y de su hermana melliza, Araceli, cuatro años sin operaciones ni quimioterapia, sino con cole, juegos y el aprendizaje de tener una hermana siempre luchando por vivir. “¿Desconfianza? Nunca. Todo está claro y la gente confía, sigue la vida de Alba, se convierte en albero, el nombre de los seguidores, sobre todo alberas, y envía su donativo. Por Alba”.c