D esayunos
Los expertos reunidos en el Hotel Palace de Madrid debaten animadamente sobre el futuro del abordaje de los pacientes con enfermedades raras que presentan afectaciones bucodentales.
Y siempre es lo mismo: nos piden traer pacientes. Están ansiosos porque están haciendo un máster de enfermedades raras y piensan que al final van a ver a una persona y no van a saber si tiene una enfermedad rara». Daniel Torres advierte de que «hay un número determinado de casos que un especialista tiene que ver a lo largo del año o de intervenciones que tiene que hacer para que se considere apto para seguir tratando. Tú no puedes tener una unidad de trasplantes y hacer un solo trasplante al año; tendrás que hacer un número determinado al año. También es importante que las personas que están al frente de esos servicios lleguen a un número de pacientes suficientes». Cuando interviene la expresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Mercedes Pastor, es cuando nos damos cuenta realmente de lo alejada que se encuentra en la actualidad la Odontología del tratamiento multidisciplinar de las enfermedades raras. Pastor se muestra muy sorprendida por la deriva que
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ha tomado el encuentro, «porque yo, en los seis años que llevo dedicada a estos temas, al hablar con los agentes involucrados en enfermedades raras me he encontrado con médicos de Atención Primaria, especialistas clínicos, enfermeros, psicólogos… pero es la primera vez que en un monográfico de estas características me encuentro con un dentista. Nunca antes he tenido tan presente como en este momento la importancia que tienen los aspectos bucodentales en las enfermedades raras. Tanto que, por lo que estáis diciendo, deberían ser objeto de una participación muy activa y con protagonismo merecido en todos los grupos de trabajo que se creen tanto a nivel autonómico como estatal, e incluso la asignación de unidades especialistas que permitan que un equipo de vuestra disciplina sea el referente en enfermedades raras en lo relacionado con la Odontología. Hay una falta de trabajo multidisciplinar, y esto es realmente un problema». A continuación Daniel Torres se refirió a la complejidad
de crear un centro de referencia que aborde las patologías bucodentales asociadas a las enfermedades raras. «Cuando se habla de un centro de referencia se habla de profesionales médicos de distintos ámbitos que están enfocados a una patología. Ahí chocamos con una primera disyuntiva. Generalmente, las enfermedades raras son signos y síntomas que afectan a órganos y a sistemas muy potentes del organismo, tanto que lo detectan en los primeros meses de vida, porque algo está funcionado mal y, sin embargo, la boca no es uno de esos sistemas fundamentales aunque para el sector sí lo sea, obviamente. Un síndrome, dos síndromes, o 20 síndromes pueden funcionar de distinta manera, pero reflejarse de la misma forma en la boca y tener la misma consideración terapéutica; en ese caso, la organización por síndromes no es la más adecuada para nosotros, sino que tenemos que hacer un enfoque en virtud de la patología que aparece y con qué características lo hace. En Odontología tene-