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Portada: Carla Lucena Impresión: Triunfo Serveis Gràfics Barcelona, junio 2009 Depósito Legal: B-26256-2009

Espina Bífida y Sexualidad resultado de encuesta y propuesta de manejo

editores

José M. Garat Carlos Miguélez

coeditora

Francisca Rius

colaboradores

Enrique de la Peña Anna Bujons Mª José Llamas Antonio Martín Morales y Cols. Joaquim Sarquella Natalio Cruz

Esta publicación se logró gracias al apoyo de Bayer Schering Pharma

Química Farmacéutica Bayer, S.L. Avda. Baix Llobregat 3-5 08970 Sant Joan Despí - Barcelona htpp: //www.bayerscheringpharma.es

Realización de la encuesta y análisis estadístico

Becas de la Fundación para la Investigación en Urología

Agradecimientos Nuestro especial reconocimiento a

Asociación Malagueña de Espina Bífida Secretaría General de la Fundación Puigvert

Dr. José María Garat

Dr. Carlos Miguélez

Jefe Unidad Urología Pediátrica Servicio de Urología Fundació Puigvert Barcelona

Jefe de Sección de Urología Pediátrica Hospital Universitario Materno-Infantil Carlos Haya Málaga

Prof. Francisca Rius

Dr. Antonio Martín Morales

Cátedra de Bioestadística Universidad de Málaga

Dr. Enrique de la Peña

Unidad Clínica de Urología Hospital Universitario Fundación Alcorcón Madrid

Dra. Anna Bujons

Adjunto de la Unidad de Urología Pediátrica Servicio de Urología Fundació Puigvert Barcelona

Sra. Mª José Llamas Ex-presidenta de la Asociación Malagueña de Espina Bífida

Unidad Clínica de Urología Hospital Regional Universitario Carlos Haya Málaga

Dr. Joaquim Sarquella Servicio de Andrología Fundació Puigvert Barcelona

Dr. Natalio Cruz

Unidad de Andrología Servicio de Urología Hospital Virgen del Rocío Sevilla Unidad de Medicina Sexual y Función Sexual Femenina GINEMED Sevilla

1. Introducción............................................................................................. 11 2. Descriptiva general.................................................................................. 15 3. Nivel de estudios..................................................................................... 27 4. Información específica de la sexualidad en espina bífida.................... 37 5. Parejas / hijos en pacientes con espina bífida...................................... 49 6. Aspectos psicológicos y sexualidad en pacientes adultos con E.B...... 61 7. Movilidad / deambulación ..................................................................... 71 8. Dependencia / Independencia vivienda y económica.......................... 83 9. Diferencias y semejanzas según el género............................................ 97 10. Aspectos ginecológicos – sexualidad femenina.................................. 107 11. Hidrocefalia............................................................................................119 12. Deseo sexual..........................................................................................125 13. Incontinencia de orina y sexualidad.....................................................135 14. Autosondaje intermitente vesical..........................................................143 15. Relaciones sexuales..............................................................................153 16. Orgasmo.................................................................................................163 17. La erección en los pacientes con espina bífida................................... 171 18. Eyaculación............................................................................................185

Bibliografía............................................................................................. 191

SECCIÓN II 19. Anatomía y fisiología de la erección.....................................................195 20. Tratamiento de la disfunción eréctil en la espina bífida.....................209 21. Disfunción sexual femenina.................................................................. 215 22. Tratamiento estadístico de la encuesta ..............................................223 23. La sexualidad: un reto para la familia.................................................. 231

Anexo 1: Encuesta.................................................................................235

índice

SECCIÓN I

1

secci贸n I

introducci贸n

1 introducción Hace unos años un grupo de directivos de la “Asociación de Padres de Hijos con Espina Bífida” de Barcelona nos visitó para solicitarnos información sobre publicaciones, etc. para aclarar conceptos de sexualidad en los afectados y así poder asesorar a ese grupo que llegaba a la edad adulta y que reclamaba más conocimiento sobre el tema. Nuestra labor de urólogos pediátricos hacía que estos temas no fueran directamente abordados por nosotros. Sin embargo, el aumento de la población adulta con espina bífida se había producido por la mayor supervivencia y también había mejorado mucho su calidad de vida. Se estaba transformando en un grupo que demandaba respuestas a un tema tan importante como la sexualidad. Lo primero que realizamos fue una búsqueda bibliográfica y ante nuestra sorpresa vimos que ésta era muy escasa y poco sustentada en casuísticas serias y amplias, es decir, fundamentalmente teórica. En ese momento se nos planteó la necesidad de conocer nuestra realidad y surgió la idea de comenzar realizando una encuesta lo más amplia posible. Para ello nos pusimos en la tarea de confeccionar un cuestionario que debía comenzar con una primera parte de espina bífida en general para luego entrar en temas de sexualidad. La mayoría de Asociaciones de Espina Bífida habían cumplido 25 años y ya contaban con un registro de personas que superaban los 18 años de edad, que entendimos era el límite inferior de nuestros posibles encuestados. En algunas de estas Asociaciones los afectados habían comenzado a ocupar cargos directivos, lo que teóricamente al menos favorecía nuestro proyecto. Hacer una encuesta a nivel nacional (contando con la totalidad de Asociaciones) nos pareció una empresa demasiado ambiciosa y fue así como decidimos centrarnos en tres ciudades: Barcelona, Madrid y Málaga. La respuesta de las asociaciones de esas tres ciudades fue magnífica y así nos pusimos a trabajar. Nos aseguramos de tener la colaboración de una experta en estadística y así fue que contactamos con la profesora Francisca Rius, de la Cátedra de Bioestadística de la Universidad Málaga. A su vez, requerimos del asesoramiento andrológico de los Dres. Antonio Martín Morales, de Málaga y de Antonio Allona, de Madrid y comenzamos a elaborar la encuesta. Luego había que seleccionar a los encuestadores. El propósito fue que éstos provinieran de las Asociaciones de afectados, es decir que no fuera una encuesta realizada por médicos sino por personas más cercanas a los afectados. Pero para ello debíamos formar a los encuestadores para que manejaran los temas médicos, de la mejor manera posible. El listado de “encuestables” no salió de nuestra población hospitalaria sino que nos fue proporcionado por las Asociaciones respectivas. Esto tuvo facetas 12

espina bífida y sexualidad

muy positivas: cercanía y gran tendencia a aceptar la encuesta. Pero también algunos aspectos negativos a la hora de valorar datos muy técnicos. De todas las formas, se decidió, y así se hizo, realizar la encuesta en una población adulta no hospitalaria. El hecho de no contar con una historia clínica nos impidió cotejar ciertos datos médicos, hecho que tuvimos en cuenta al analizar los resultados. La encuesta/cuestionario fue presentada y explicada, por los encuestadores entrenados personal e individualmente a cada persona con espina bífida que aceptó ser encuestada. Una vez comprendido el cuestionario y la forma de contestación, las respuestas se hicieron a continuación, por escrito, de forma presencial (no telefónico ni por correo), de forma anónima, sin nombres ni otros datos identificatorios. Cuando las personas encuestadas tenían alguna duda, consultaban con su encuestador que permanecía en la proximidad pero sin controlar la contestación del cuestionario para asegurar el anonimato y la intimidad. Algunas preguntas de la encuesta eran suficientemente “íntimas” para que los encuestadores le dieran a los encuestados la opción de autoresponder sin el encuestador. Esta situación fue aceptada en muy reducido número de casos. Una vez completada la encuesta con entrevistados anónimos, se procedió a un riguroso análisis cuyos resultados estamos presentando en este libro. Para financiar el trabajo de los encuestadores se requirió una beca a la Fundación para la Investigación en Urología, que fue concedida en junio de 2004 (becas “Rafael Mollá y Rodrigo” y Ayuda de Investigación de la Fundación para la Investigación en Urología). Se han ido realizando informes semestrales de la evolución del proyecto. La aportación económica sirvió para una exigua compensación económica a los encuestadores y a la empresa Mediagrama a través de la que se canalizó el anàlisis estadístico. Y ahora es el momento de difundir los resultados y un anàlisis de los mismos, conocedores de que hasta el momento no hay una encuesta de esta magnitud que haya sido publicada. Gracias a Bayer Schering Pharma es que podemos dar a luz este proyecto en forma conjunta en esta publicación. Los diferentes capítulos finalizan con un resumen (en recuadro) de lo que los autores consideramos más relevante de cada tema. 13

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descriptiva general

2 descriptiva general Esta encuesta fue realizada sobre 250 personas nacidas con Espina Bífida (EB). Fueron encuestados 253 afectados, habiendo sido desechadas 3 encuestas por considerarlas insuficientes en el número de respuestas obtenidas. Encuesta (anexo 1) A pesar de ser conscientes que la sexualidad comienza mucho antes, se tomó como edad de corte inferior los 18 años (la mayoría de edad en España) ya que la finalidad era indagar sobre aspectos de la sexualidad, con total independencia de los padres y sin necesitar de su autorización. De esa manera, las edades quedaron comprendidas entre los 18 y los 42 años con una media de 27,3 años.

1 Primera parte Aspectos generales La primera parte se refiere a aspectos generales que hemos considerado de posible influencia sobre la sexualidad.

1.1 – Procedencia y sexo 41 encuestados correspondieron a Málaga, 94 a Madrid y 115 a Barcelona. 124 (49,6%) fueron del sexo masculino y 126 (50,4%) femenino. Esta distribución por “mitades” fue absolutamente al azar. Sin embargo, creemos que ha sido útil para conocer la realidad de la sexualidad en ambos sexos.

1.2 – Aspectos neurológicos El 88,2% de los encuestados nacieron con mielomeningocele. El 6.5% eran meningoceles y el 5,2%, otras disrafias espinales (lipomeningocele, sinus dérmico con E.B., etc). En cuanto a la localización, el 94,1% eran lumbares, lumbo-sacras y sacras. El 5,9% eran dorsales o dorsolumbares. El 69,9% habían tenido hidrocefalia y ésta había sido tratada con una o varias cirugías. Este concepto, de acuerdo a lo que se recoge en la literatura, parece tener importancia. No quizás por la hidrocefalia en sí, sino como indicador de una afectación neurológica mayor que puede repercutir, en este caso sobre la sexualidad que es lo que nos interesa fundamentalmente en esta encuesta. Se preguntó sobre parálisis pero sus respuestas, con algo de subjetividad, nos permiten dudar sobre lo estricto de los resultados obtenidos. El 23% respondió que no tenía ningún tipo de parálisis y el 20% eran parapléjicos. 16

espina bífida y sexualidad

1.3 – Aspectos ortopédicos El 85,1% manifestó tener algún grado de deformidades en los pies. mientras que el 14.9% respondió que no. El 75.6% tenían deformidades en sus miembros inferiores, mientras el 24,4% no. Esto aparentemente es una contradicción con la pregunta anterior pues si tienen deformidades en miembros inferiores es muy raro que no estén involucrados los pies. Es debido a la forma de formulación de la pregunta, ya que se preguntaba específicamente por pies. El número de cirugías ortopédicas que habían tenido era importante: una media de cinco cirugías por paciente. Un capítulo al que hemos asignado importancia es el de la movilidad. El 29% de los afectados no anda y se debe movilizar con silla de ruedas. Esto constituye casi un tercio que incluye a los parapléjicos (20%) Un 29% anda sin ayudas y un 42% con ayudas. De todas formas, algo que es muy importante para este colectivo es que el 92% tiene un desplazamiento independiente.

1.4 – Aspectos digestivos El 61,6% manifestó tener problemas con el estreñimiento necesitando de enemas habituales el 14,5%. Poco más de la mitad manifestó tener incontinencia de heces (57,8%).

1.5 – Aspectos urológicos En cuanto a la incontinencia urinaria, tratamos de diferenciar los que tenían una insuficiencia esfinteriana manifiesta (incontinencia sin esfuerzo) siendo éstos aproximadamente la mitad (49,8%). Poco más de la mitad manifestó incontinencia con los esfuerzos (59,2%) por incompetencia esfinteriana parcial, escape por rebosamiento, o hiperreflexia importante. En total, sólo el 11,5% eran completamente continentes.El autocateterismo intermitente lo realizaban en el momento de efectuarse la entrevista el 45,5%. Otro 9,1% lo había realizado y ya no lo efectuaba. El 11,2% tenían una insuficiencia renal crónica. Seis pacientes habían sido trasplantados. Un 10% de los pacientes tenían una derivación urinaria externa y un 17,8% habían llevado sonda permanente. 14 pacientes (5,7%) eran portadores de un esfínter urinario artificial funcionante. Al 15,3% de los afectados le había sido realizada una ampliación vesical (cistoplastia).

1.6 – Alergia al látex El 30% (75 afectados) eran alérgicos al látex, pero 27 (10,8%) no habían sido estudiados. 17

2 descriptiva general 1.7 – Aspectos farmacológicos El 34,1% estaba tomando anticolinérgicos y el 24,9% tomaba ocasionalmente tranquilizantes. Estas eran las medicaciones más habituales, de una lista más o menos larga.

1.8 – Aspectos psicosociales Antes de entrar en la encuesta sobre sexualidad propiamente dicha, tratamos de averiguar sobre otros factores psico-sociales que pudieran ser influyentes en relación a la sexualidad. El 30,4% había recibido atención psicológica profesional por más de tres meses y 20 afectados aún continuaba realizándola (8,1%). Preguntados sobre si percibían aspectos psicológicos negativos el 26,3% manifestó que sí. El 22,4% tienen independencia familiar en cuanto a vivienda, mientras que el 40% tenía independencia económica. Los hábitos de consumo de tabaco (29,6%), alcohol (6%) y otras drogas (2%) no llaman la atención dentro de la población general. El nivel de estudios alcanzado lo vemos representado en el gráfico de TABLA 1.

tabla 1

2 Segunda parte. Encuesta de sexualidad 2.1 – Nivel de información Comenzamos indagando sobre el grado de información de la población en cuestión y así realizamos un análisis de variables cualitativas relacionadas. 18

espina bífida y sexualidad

A la pregunta hecha a encuestados de ambos sexos de si un hombre con espina bífida puede tener relaciones sexuales, el 90% contestó que sí y el 9,2% no sabía, mientras un mínimo que no llegaba al 1% (0,8% - 2 personas) contestaron que no. La misma pregunta, referente al sexo femenino fue respondida de una forma similar: si 92%, no 7,6% y sólo una encuestada no lo sabía (0,4%). Más dudas existían en cuanto a la paternidad/maternidad: ¿Un hombre con espina bífida puede ser padre?: sí 69,2%, no sabe 26,4% y no 4,4%. ¿Una mujer con espina bífida puede ser madre?: si 82%, no sabe 15,2%, no 2,8%

2.1.1 – Herencia y prevención La dispersión de respuestas fue mayor cuando se preguntó sobre descendencia: ¿Los hijos de una persona con espina bífida tienen posibilidad de heredar esta patología? Obtuvimos la siguiente tabla de contingencia: no sabe 19,6%, igual que los demás 24,8%, más posibilidades que los demás 53,6%, menos posibilidades que los demás 2%. Llama la atención en esta pregunta que sólo poco más de la mitad respondan acertadamente en un tema que tiene trascendencia en la prevención. Continuando con el análisis de las variables cualitativas de la encuesta en lo concerniente a información de los afectados preguntamos ¿se puede diagnosticar un feto con espina bífida intraútero? La mayoría respondió acertadamente: sí: 80%, pero el 16,8% no lo sabía y el 3,2 pensaban que no. A la pregunta de si es legal en España la interrupción voluntaria del embarazo por espina bífida, el grado de información era bajo: la mitad sabía que sí (49,2%), mientras el 38% no lo sabía y 32 afectados (12,8%) creían que no. Un tema al que nosotros le asignamos una gran importancia es a la prevención de la espina bífida. En la década de los 90 asistimos a una drástica disminución de nacimientos con espina bífida gracias a la utilización de ácido fólico periconcepcional (pre y post). En el colectivo de adultos con espina bífida que hemos encuestado en los que se supone que debería haberse centrado la campaña de información obtuvimos un 15,2% de respuestas (38 afectados) que no lo sabían y un 6% (15 personas) que creían que no, mientras que un 78,8% conocían la posibilidad de la prevención. 19

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descriptiva general 2.1.2 – Intención de procreación La siguiente pregunta intentaba conocer los deseos y temores sobre la paternidad/maternidad de este colectivo de afectados: ¿Desea tener hijos en el futuro? A – No sabe 11,2% B - Sí desea 44,4% C - Sí pero tiene miedo, dudas 27,2% D – No desea 14,8% 7 afectados son madres/padres (2.8%), de 8 hijos. Aproximadamente un 70% de los encuestados respondió con expectativas positivas hacia una futura descendencia. Es importante que este grupo especialmente reciba una información correcta sobre sus posibilidades, prevención genética y cuidados en el desarrollo del embarazo, lactancia y atención de su hijo. La mayoría de los que tenían descendencia eran mujeres que fueron madres (6). Seis afectados tenían un hijo y uno, 2; en total 8 hijos. Prosiguiendo sobre el tema de la información se realizó el siguiente grupo de preguntas:

2.1.3 Información general sobre sexualidad ¿Ha tenido a su alcance información sexual general? El 16,8% respondió que no y el 83,2% que sí. En cuanto al grado de satisfacción con la información recibida, el 38,4% la consideró insuficiente, el 49,6% estimó que era suficiente, mientras que el 12% la valoró como casi nula. Evidentemente se trata de un tema de información deficitaria.

2.1.4. Información y Atención específica sobre sexualidad en Espina Bífida En lo relativo a la información sobre sexualidad en la espina bífida, objeto central de esta encuesta, el 37,7% respondió que no había recibido información en ese sentido, en tanto que el 62,3% restante sí. De este 62,3%, el 68,9% (111 afectados) la consideraron insuficiente, mientras el 31,1% estimó que era suficiente. Este es otro punto deficitario evidente. Se preguntó entonces si había interés en aumentar o mejorar la información específica sobre sexualidad con profesionales (médicos, psicólogos, sexólogos, etc.) y a esto respondieron positivamente el 83,9%, no manifestando interés el 16,1%. 20

espina bífida y sexualidad

Se preguntó luego si habían consultado con profesionales por aspectos sexuales y/o de procreación. Sólo el 19,2% (48 personas), habían consultado. De ellos el 90% lo habían hecho por disfunción eréctil y el 10% por fertilidad. Han recibido algún tratamiento para la disfunción eréctil el 82,3% de los que contestaron, siendo éste eficaz en un 91%

2.2 – Valoración de la autopercepción El siguiente grupo de preguntas están relacionadas con la autopercepción: ¿Se siente diferente a la población general? - no el 58,5%, sí el 41,5% ¿Se siente rechazado por parte de la población general? - El 68,3% contestó que no y el 31,7% que sí. ¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo? - Si 59,7%, no 21,8% y no sabe 18,5%. Esta pregunta no contempla las inclinaciones homosexuales.

2.2.1 – Autopercepción de relación de pareja Continuando con la autopercepción, fueron preguntados de cómo veían su vida de pareja. El 55,4% contestó que nula, el 16,5% escasa y el 28,1% buena. Luego tendremos oportunidad de cotejar estas cifras con las reales (soltero, casado, pareja estable, separado, etc.) Una pregunta crucial desde el punto de vista del contenido de esta encuesta fue:

2.2.2 – Autopercepción de vida sexual ¿Para Ud., cómo es su vida sexual? El 53,8% contestó que era nula, el 24,1% escasa y el 22,1% buena. Ya veremos que no se trata de una respuesta absoluta que descarte a más de la mitad de los entrevistados. Simplemente, es su autopercepción en la que se excluye en algunos casos, líbido, masturbación, etc.

2.2.3 – Autovaloración de factores externos Entramos ahora en el capítulo de factores externos y en primer lugar, preguntamos sobre problemas familiares (no de pareja). El 68,3% refirió no tener problemas, y para el 9,8% eran importantes. Un encuestado respondió que no tenía familia. 21

2 descriptiva general El segundo factor externo preguntado fue: ¿Tiene problemas de pareja? Y aquí las respuestas fueron: no 30,5%, leves 13,3%, importantes 2,4% y el 53,8% respondió a esta pregunta que no tenía pareja. Esta respuesta coincide exactamente (134 encuestados) con los que en la pregunta de autopercepción manifestaron que su vida sexual era nula. En tercer lugar se preguntó sobre problemas económicos. Casi un 60% (59,8%) manifestó no tenerlos, un 28,1% leves, un 12% importantes. En cuarto término se indagó sobre problemas laborales. Casi la mitad (48,4%) de los encuestados no tenía trabajo en ese momento. El 30,8% no tenía problemas, el 10,8% tenía problemas leves y el 10% importantes. En quinto lugar al 68% de los encuestados respondió que no tenía problemas de relación social, el 26,4% leves y el 5,6% importantes. Finalmente, en sexto lugar el 94,7% refirió no tener condicionamientos religiosos, el 4% leves y el 1,2% importantes. Luego de esta etapa previa e imprescindible para conocer lo mejor posible el colectivo que queríamos analizar, entramos de lleno en lo que es estrictamente la sexualidad.

2.3. Descripción de sexualidad 2.3.1 - Relación de pareja Se comenzó tratando de definir el marco de “pareja”. Se preguntó sobre relación de pareja no necesariamente sexual y obtuvimos los siguientes resultados, que analizaremos en profundidad en el capítulo de parejas: solteros (ampliamente mayoritarios) 75,6%, pareja estable sin matrimonio 18,8%, casados 4,4% y separados o divorciados 1,2% Se preguntó también sobre dificultad de inicio de una relación de pareja y las respuestas fueron las siguientes: nunca 31,8%, infrecuentes 27,8% y frecuentes 41%. Por otro lado, 190 encuestados respondieron a la pregunta de si han tenido o no dificultad para mantener la relación y éstas fueron sus respuestas: nunca 32,6%, infrecuentes 34,7%, frecuentes 32,1%. Una pregunta que creemos tiene su importancia es la de: ¿ha dado a su pareja explicaciones sobre sus peculiaridades? El 29,9% (de 104 respuestas) contestó que no y el 69,9% que sí. 22

espina bífida y sexualidad

2.3.2 – Masturbación Adentrándonos más en la vida sexual, preguntamos globalmente a la totalidad de los encuestados (250 entre mujeres y hombres) sobre masturbación. La respuesta fue por mitades: el 49,2% sí y el 50,8% nunca. El 63,4% de los primeros la realizaba una o más veces al mes. Dentro de esta misma población de encuestados (123) el 7,3% nunca alcanzó el orgasmo, un 34,1% menos de la mitad de las veces, el 36,6% más de la mitad de las veces y el 22% siempre. Se preguntó también si durante la masturbación habían tenido incontinencia y el 51,7% contestó que nunca, el 43,3% de orina, 1,7% de heces y el 2,5% de ambos. La edad de comienzo medio fue de 15,3 años.

2.3.3 – Relaciones sexuales A los encuestadores se les transmitió la idea de que relaciones sexuales no significan necesariamente coito. Pueden ser catalogadas como relaciones sexuales juegos eróticos de la pareja con obtención de orgasmo o no por parte de uno o de los dos. En ese sentido, mantuvimos el término de relaciones poniendo entre paréntesis actividades sexuales. Así fueron preguntados todos nuestros encuestados. En este sentido la primera pregunta fue: ¿Ha tenido relaciones (actividades) sexuales? El 48,8% respondió que nunca y el 51,2% que sí. En cuanto a frecuencia, el 37,1% de los que respondieron afirmativamente contestó que lo practicaba menos de una vez al mes y el 62,7% una o más veces al mes. La mayoría de las relaciones eran heterosexuales (96.8%) siendo homosexuales en el 1.6% y bisexuales en igual proporción. Alcanzaban el orgasmo con las relaciones sexuales siempre el 20.9% nunca el 13.2% , menos de la mitad de las veces el 30.2% y más de la mitad de las veces el 35.7%. Tenían incontinencia durante las actividades sexuales: de orina el 40.6%, de heces el 5.5%, de ambos el 3.1% y nunca “escapes” el 50.8%. Las relaciones sexuales incluían penetración siempre en un 21.5%, más de la mitad de las veces en un 31.5%, en menos de la mitad de las veces en un 26.9% y nunca en un 20%. Es decir, en una quinta parte nunca se trataba de un coito completo. También se preguntó sobre dificultades de acoplamiento a lo que se obtuvieron las siguientes respuestas: nunca 45.5%, sí, solucionables 49.6% y sí, no solucionables en un 4.9%. 23

2 descriptiva general 2.3.4 – Deseo sexual Luego se preguntó sobre deseo sexual (libido). Consideramos muy importantes las respuestas: sí 86.8% y no 13.2%, teniendo en cuenta a toda la población de la encuesta. La pregunta de frecuencia del deseo sexual no fue de fácil contestación: menos de una vez al mes 21%; más de una vez al mes, 79%. Los porcentajes de frecuencia de fantasías sexuales son parecidos: 36.2% y 63.8%.

2.3.5 – Aspectos preventivos Las dos siguientes preguntas fueron sobre aspectos preventivos, realizadas a los que contestaron afirmativamente a relaciones sexuales. ¿Usa o ha usado preservativo para evitar enfermedades de transmisión sexual?. Nunca 40.8%, alguna vez 30.8%, siempre 28.7%. Es sorprendente el reducido número que lo utiliza. ¿Usa o ha usado anticonceptivos?.64.8% sí, 35.2% no. A continuación expondremos una serie de preguntas que realizamos diferenciadamente según se trataba de sexo femenino o masculino.

2.4 - Cuestionario específico para la mujer 2.4.1 – Aspectos menstruales y ginecológicos La primera pregunta que efectuamos fue sobre menarquia, ya que existe el extendido concepto de retardo en el desarrollo sexo-hormonal femenino. La edad media de menarquia en nuestra población fue de 11,2 años, lo que coincide con las cifras de normalidad (amplias). 3 mujeres afectadas manifestaron padecer de amenorrea primaria. La frecuencia de las menstruaciones fue regular en un 66.4% de los casos e irregular en el 33.6%. Las reglas fueron dolorosas en un 66.9% e indoloras en un 33.1%. Luego se preguntó sobre frecuencia de consulta ginecológica: menos de una vez al año 50.4%., más de una vez 11.2% y nunca 37.2%. Este último porcentaje no dejó de sorprendernos.

2.4.2 – Sensibilidad erógena y sexual Las siguientes preguntas fueron sobre sensibilidad erógena. Por autoestimulación: en ninguna parte 69%, en alguna parte 31% -Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona: en ninguna parte 83.6%; en alguna 24

espina bífida y sexualidad

parte 16.4% - Sorprende la diferencia referida entre la autoestimulación y la producida por otra persona. También se preguntó sobre sensibilidad en la zona sexual (no necesariamente erógena) y se obtuvieron las siguientes respuestas: en ninguna parte 78%, en alguna parte 22%.

2.5 - Cuestionario específico para el hombre 2.5.1 - Erección En lo referente a la erección, se le dio gran importancia en la encuesta, pero no se aplicó una escala validada. Para subsanar, en parte, este déficit y dada la importancia del tema, se solicitaron sendos capítulos al Dr. Martín Morales y cols. y al Dr. Sarquella que van insertados al finalizar el análisis de la encuesta La primera pregunta fue sobre erección psicógena con libido (por pensamientos o películas eróticas, etc.): nunca o casi nunca 28%, sí 72%. Para completar la encuesta sobre erecciones, se preguntó: ¿Tiene erecciones nocturnas involuntarias (sin libido)?. Consideramos que ésta es también una pregunta de difícil respuesta, pues no es fácil de constatar este hecho. Contestaron que no el 50.8% y que sí el 49.2%. También se preguntó por las erecciones reflejas: no estaban presentes en un 62.7% y sí en un 37.3%.

2.5.2 – Masturbación Luego se preguntó sobre masturbación a lo que respondieron afirmativamente el 73% de los encuestados, teniendo erección con la masturbación el 87%. Interesó conocer datos de eyaculación anterógrada con la masturbación, que es la situación más claramente objetivable: nunca o casi nunca 40.2%, sí 59.8%.

2.5.3 – Relaciones sexuales A la pregunta ¿ha tenido alguna vez relaciones sexuales?, el 41.2% responde que no y el 58.8% que sí. Dentro de este grupo se le pregunta sobre erección y el 89.9% manifestó tenerla, previamente al inicio de su contacto sexual. El 78.1% realiza penetración coital y el 54.8% refiere eyaculación anterógrada. La duración del coito (hasta orgasmo) es difícil de estimar con precisión. Estas fueron las respuestas que obtuvimos: menos de un minuto 16.2%., más de un minuto 70.3%, no orgasmo 13.5%. 25

2 descriptiva general COMENTARIOS Esta es la descripción general de la encuesta. En ella encontramos una serie de datos que es necesario analizar por separado para asignarles su verdadero valor. Es importante “cruzar” resultados entre sí para poder tener una idea más certera de la sexualidad en los pacientes afectados de espina bífida. Por ejemplo, datos generales como sexo, estudios o vivienda pueden hacer variar la idea que obtenemos de esta panorámica inicial. En los próximos capítulos iremos analizando con la ayuda de la estadística, los aspectos que hemos considerado más interesantes para transmitir a los propios afectados y a los profesionales interesados en este tema. “A priori” por los datos preliminares analizados en algunos apartados, observamos que no es una población muy diferente en su sexualidad a la general. Los mayores déficits los encontramos en la información general y específica. Creemos que los profesionales disponiendo de estos datos podemos hacer mucho por este colectivo en cuanto a asesoramiento y a tratamiento de situaciones específicas. No hemos analizado en esta descriptiva general la significación estadística (p) o la tendencia de los porcentajes analizados. En los próximos capítulos, en cambio se hará un análisis más profundo también desde este punto de vista.

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nivel de estudios

3 nivel de estudios 1 Introducción La sexualidad del ser humano depende de numerosos factores, entre ellos Factores anatómicos Estado de Salud Sexo Edad Afectividad

Nivel Cultural Desarrollo Psicológico Educación Etcétera

La sexualidad es una sola e indivisible realidad que condiciona misteriosamente la vida de hombres y mujeres, pero para intentar estudiarla podemos permitirnos la libertad de pensar que tiene dos componentes elementales: Una sexualidad básica, consecuencia del instinto reproductor, común a diversas especies animales. Pensamos que esta faceta de la sexualidad está mas condicionada por factores físicos, anatómicos, fisiológicos, de salud, etcétera Otra sexualidad propia del ser humano, específica para cada persona, es consecuencia del placer sexual, que cada uno desea experimentar, proporcionar y compartir. Esta segunda faceta de la sexualidad humana está más condicionada por factores afectivos, intelectuales, psicológicos, educativos, culturales, etcétera. En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el Nivel de Estudios (N.E.) alcanzado.

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 239 encuestas válidas para analizar el NE, que se clasificó en tres grados: - Elemental: 16 personas, 6.69%. - Medio: 119 afectados, 49.79%. - Superior: los 104 restantes, 43.51%. 28

espina bífida y sexualidad

Metodología a.- Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en los tres NE, comparando los resultados de cada nivel respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. b.- Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05 2.1.1. Autopercepción de su vida de Relación de Pareja. p = 0.010 La consideraron nula el 81.3% de nivel elemental. Esta importante proporción disminuyó al 62.2% en el nivel medio y siguió descendiendo al 43.3% en el nivel superior. Inversamente sólo el 6.3% del grupo elemental la consideró como buena, ascendiendo al 23.5% en el medio y a 35.6% en el superior.

2.1.2. Autopercepción de su Vida Sexual. p = 0.000 La refirieron como nula el 93.8% de nivel elemental. Esta impactante proporción bajó al 60.5% en el nivel medio y siguió bajando al 38.5% en el nivel superior. Inversamente ninguno del grupo elemental la consideró como buena, siendo del 17.6% en el medio y 30.8% en el superior.

2.1.3. Autopercepción de los Problemas Familiares. p = 0.010 El 100% de las 15 personas de nivel elemental con familia, refirió que no tenía problemas familiares influyentes, frente al 68.9% y 61.5% de los afectados con niveles medio y superior.

2.1.4. Autopercepción de limitación de la Actividad Sexual por algún motivo. p = 0.002 Contestaron que no el 75% del nivel elemental, el 26.4% del medio y el 37% del superior. 29

3 nivel de estudios 2.1.5. Relación de Pareja, no necesariamente sexual. p = 0.007 Ninguna de las 16 personas con nivel elemental tuvo convivencia duradera como pareja estable, con o sin matrimonio, situación menos frecuente en el nivel medio, 82.4% y en el superior, 63.8%. Tuvieron pareja estable pero sin matrimonio el 14.3% del nivel medio y el 26.7% del superior. Estaban casados el 3.4% y el 6.7% de los niveles medio y superior respectivamente. Solo hubo 3 separaciones o divorcios, todas en el nivel superior, siendo la proporción en este grupo 2.9%.

2.1.6. Parejas en general. p = 0.001. Tuvieron relación de pareja con duración variable el 31.3% de las personas con nivel elemental, el 62,6% del nivel medio y el 76.2% del superior.

2.1.7. Masturbación. p = 0.000. El 12.5% de personas del nivel elemental respondieron haberse masturbado, proporción que aumentó al 43.7% en el nivel medio y al 62.9% en el superior.

2.1.8. Relaciones y actividades sexuales. p = 0.000 El 51.7% del total había tenido relaciones sexuales activas, pero la distribución por NE fue muy diferente entre ellos con una gran significación estadística. En el nivel elemental solo tuvieron relaciones sexuales el 7.1%, en el medio sube al 44.9% y en el superior llega al 65.4%.

2.1.9. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.001 Entre los que contestaron a esta pregunta en el nivel elemental solo 2 personas tuvieron relaciones sexuales y ambas, 100%, refirieron no haber tenido orgasmo nunca. En los grados medio y superior esta proporción bajó drásticamente a 11.1% y 10.1% respectivamente. La mayor parte ha tenido orgasmo con frecuencia pero no siempre, 57.4% en nivel medio y 75.4% en el superior. Contestaron tener orgasmo siempre en todas las relaciones sexuales un total de 27 personas 31.5% con nivel medio y 14.5% con superior.

2.1.10. Deseo sexual o Libido. p = 0.000 Recogimos solo un 12% de personas que manifestaron no tener deseos sexuales, pero lo más llamativo fue la significativa desproporción entre los grupos: en el nivel elemental el 53.8% refirió no tener deseos sexuales, en el medio el 12.9% y en el superior el 5.8%. 30

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2.1.11. Sensibilidad Erógena por estimulación de otra persona. p=0.001 Respondieron tener sensibilidad erógena cuando eran estimulados con esa intención por otra persona el 50% en el nivel elemental, disminuyendo progresivamente al 21.3% y al 5.5% en los niveles medio y superior respectivamente.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05–0.1 2.2.1. Autopercepción de Problemas de Pareja. p=0.087 Tuvieron pareja 6 personas en el nivel elemental, 37.5%, 50 en el nivel medio 42.01% y 56 en el superior, 53.84%. Refirieron problemas de pareja el 44.6% del nivel superior, el 26% del medio y ninguno del elemental.

2.2.2. Parejas Estables. p = 0.087 Tuvieron o tienen pareja estable el 58.3% y el 56.6% de las personas con nivel medio y superior, frente al 25% del nivel elemental.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Dificultad para mantener relación de pareja. p = 0.236 El 57.1% del nivel elemental contestaron que nunca tuvieron dificultades, proporción que disminuyó progresivamente al 36.8% y al 22.7% en los niveles medio y superior. Los problemas fueron frecuentes en 28.6% del nivel elemental, 32.2% del medio y 34.1% del superior. Estas diferencias no son significativas.

2.3.2. Orgasmo con la masturbación. p = 0.793. En total respondieron que no tenían orgasmo nunca con la masturbación el 7.5%, que lo tenían alguna veces 70.8% y que lo tenían siempre el 22.7%. No hubo diferencias entre los tres NE.

2.3.3. Problemas específicos en las Relaciones sexuales. p = 0.412 La mitad de la población estudiada, 50.8%, manifestó tener problemas por su Espina Bífida en las relaciones sexuales, variando del 66.7% en el nivel elemental, al 56.4% en el medio y al 45.2% en el superior. Son pequeñas diferencias sin significación estadística. 31

3 nivel de estudios 2.3.4. Sensibilidad Erógena por Auto estimulación. p = 0.286. Sólo un 29.7% respondió tener sensibilidad sexual por propia estimulación, sin diferencia valorable entre los NE elemental, medio y superior 33.3%, 38% y 21.2%.

2.2.5. Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. p = 0.737. El 21.4% del total dijeron tener sensibilidad en esta zona, sin diferencias valorables por NE.

3 Comentarios El Nivel de Estudios (NE) puede ser causa o consecuencia de estas diferencias estadísticas. Una Espina Bífida más grave, con problemas de movilidad, múltiples operaciones, mayor tiempo de hospitalización infantil, etcétera, puede actuar muy desfavorablemente tanto sobre la calidad de la sexualidad, como sobre el NE alcanzado. Por otra parte un mayor nivel de estudios necesariamente va a influir en un mejor conocimiento de la sexualidad y aumentará las posibilidades de un mejor desarrollo de la misma, cuando se den las circunstancias y ocasiones adecuadas.

3.1. Autopercepción Parece claro que a mayor NE perciben su Vida de Pareja con mejor calidad. Paralelamente las personas con menor NE han tenido menos relación de pareja. Aunque la diferencia no es significativa parece que hay una tendencia a tener más Problemas de Pareja con mayor NE. Por otra parte, ya habíamos apreciado que la proporción de relación de pareja aumentó en el mismo sentido. Es como si hubiera habido más parejas pero con más problemas en el nivel superior que en el medio, mientras que en el elemental no refirieron problemas ninguno de los 6 con pareja. Las personas con nivel elemental refieren menos Problemas en su Familia que los de los otros niveles, sin embargo no hay diferencias significativas entre medio y superior. Las diferencias en la autopercepción de la calidad de Vida Sexual según el NE son aún mayores que en la percepción de relación de pareja. Hay quienes consideran su 32

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relación de pareja como buena en mayor proporción de quienes consideran buena su vida sexual; esta diferencia es de un 6% aproximadamente en todos los niveles. Las personas del nivel elemental refirieron significativamente menos Limitaciones de su Actividad Sexual que los grupos medio y superior.

3.2. Relaciones de Pareja Se constata que a mayor NE es mayor el número que han tenido Relaciones de Pareja tanto eventual como estable. Apreciamos que a menor NE fue menor la vida con Pareja Estable, no habiendo ningún caso en el nivel elemental. En el nivel superior hubo una mayor proporción de parejas estables y de matrimonios que en el nivel medio, aunque también de separaciones o divorcios que sólo se dieron en el nivel superior. Parece que no hay diferencia valorable en el grado de Dificultad para Mantener una Relación de Pareja, seguramente porque las proporciones de los que contestaron que tuvieron problemas frecuentes fueron similares en los tres niveles. Sin embargo entre los que contestaron que nunca tuvieron dificultades la proporción fue más del doble en el nivel elemental que en el superior. Es posible que el número distinto de personas que tuvieron pareja en los distintos niveles, 7 en el elemental frente a 87 y 88 en medio y superior, haga que las diferencias no tengan significación estadística. Llama la atención que las personas del nivel elemental, aún con menor número, parecen tener menos dificultades.

3.3 Sexualidad Comenzamos con el Deseo Sexual o Libido. En el total de la serie refirieron deseo sexual el 88%, siendo más del doble en el nivel superior, 94,2%, que en el elemental, 46.2%. En el nivel medio la proporción, 87.1%, fue más parecida al superior que al elemental. Parece que el NE influye en la sexualidad desde la misma base del deseo sexual o libido. La Masturbación es una forma de sexualidad que también aparece menos frecuente de modo muy significativo, cuanto menor es el nivel alcanzado, coincidiendo con la respuesta a la pregunta de la autopercepción general de vida sexual. Orgasmo con la masturbación. Sólo dos personas del nivel elemental contestaron que se masturbaron y ambas tuvieron orgasmo, una a veces y la otra siempre. En los niveles medio y superior hubo muchas más personas que se masturbaron, con proporciones casi idénticas de orgasmo: algunas veces 71.2% en ambos niveles 33

3 nivel de estudios y siempre 19.2 y 22.7%. Se puede deducir que en los 3 NE lo más frecuente ha sido tener orgasmo con la masturbación algunas veces 70.8%, seguido en frecuencia de tener orgasmo siempre, 22.7%, y lo menos frecuente resultó no tener orgasmo nunca 7.5%. En las Relaciones Sexuales observamos un comportamiento parecido al descrito en la masturbación. Las proporciones son netamente diferentes según los NE, yendo de un 7% de personas con relaciones sexuales en el nivel elemental a un 45% en el medio y al 65% en el superior. Según ha respondido esta población, podemos afirmar que a mayor NE más relaciones sexuales. Un total de 88% de las respuestas refirieron Orgasmo con las Relaciones Sexuales y todas eran de personas de los grados medio y superior. En estos dos grupos el orgasmo ocurrió, siempre en el 21.6% y frecuentemente en el 66.4%. En el nivel medio la proporción de orgasmo en todas las relaciones sexuales fue algo más del doble, 31.5% que en el nivel superior, 14.5%. Da la impresión de que la mitad de los encuestados tienen Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con la Espina Bífida, sin grandes diferencias entre los NE. Queremos destacar por contraste que la mitad, 49.2%, no tuvieron problemas específicos en sus relaciones sexuales, lo cual es un dato bastante mejor de lo que se podría esperar antes de hacer este estudio. Al ser limitaciones físicas inherentes a las lesiones de la Espina Bífida es lógico que no influya mucho el NE alcanzado.

3.4 Sensibilidad El 69.4% del total no tenía Sensibilidad Sexual Estimulándose por si mismos. Da la impresión de ser un problema neurológico sensitivo, físico y por tanto sin influencia del NE, al no haber diferencias valorables entre los diferentes niveles. La información de esta respuesta se relaciona con el dato de que el 22.7% tenían orgasmo siempre con la masturbación, pero también sin diferencia entre niveles. Resulta muy interesante comparar la sensibilidad erógena conseguida por propia estimulación en el 29.7% del total, sin diferencias valorables según nivel, y la misma sensibilidad por Estimulación de Otra Persona solo en el 16.1% del total y con importantes diferencias pues es inversamente proporcional al NE. Es como si la estimulación por otra persona fuera menos efectiva en los niveles medio y superior. De nuevo se aprecia la escasa proporción de personas con Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Parece tratarse de un problema físico por lesión neurológica sensitiva, y que por tanto no es influido por el nivel de estudios alcanzado. 34

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4 Resumen El Nivel de Estudios (NE) alcanzado por una persona con Espina Bífida ha demostrado estar muy relacionado con su sexualidad. Estas diferencias pueden deberse a que las formas más graves de la malformación tienen secuelas más graves que condicionan una mayor dificultad de asistencia escolar regular y un menor rendimiento escolar. Pero también las secuelas más graves tienen una mayor afectación neurológica que condiciona la actividad sexual. Por otra parte parece lógico pensar que con mayor NE haya un mayor conocimiento general y sexual que facilite la vida sexual. Con mayor NE hay un mayor número de personas con Vida Sexual, (Masturbación y Relaciones) y con Relaciones de Pareja. También es mayor el número de personas que tienen deseo sexual en los NE medios y superiores, lo mismo que ocurre con el orgasmo en las relaciones sexuales, pero no hubo diferencias en la masturbación. Tampoco hubo diferencias en los Problemas secundarios a la Espina Bífida, para tener relaciones sexuales, ni en las dificultades para mantener una relación de pareja, ni en aspectos meramente sensitivos genitales y erógenos. Parece que aunque el NE está muy relacionado con la sexualidad, es posible que no sea un fenómeno de causa – efecto sino que ambas realidades sean consecuencia de una mayor y más grave afectación neurológica. El intento de mejorar el NE es muy importante no sólo por la sexualidad, sino por que implica una mayor integración social con más posibilidad de autonomía que es otro factor muy influyente.

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información específica de la sexualidad en espina bífida

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información específica de la sexualidad en espina bífida

1 Introducción En este capítulo vamos tratar de investigar como influye en la población con Espina Bífida la Información sobre su Sexualidad. La sexualidad de las personas con E.B. está condicionada por las secuelas de su malformación: 1.- Respecto a las funciones sensitivas y motoras relacionadas con la sexualidad: falta o alteración de la sensibilidad en la zona denominada con acierto “silla de montar” (genitales, periné, ano, cara interna de muslos), disfunción eréctil… 2.- Además está influida por otras secuelas no menos importantes: Incontinencia de orina y de heces, limitación postural y de movimiento, necesidad de prótesis, ortesis, bastones, muletas, incluso silla de ruedas, uso de sondas y dispositivos de incontinencia, realización periódica de enemas de limpieza… 3.-Pero la Espina Bífida es una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos y sistemas a lo largo de toda la vida desde la época embrionaria. Como tal está sujeta a múltiples actuaciones médicas, ingresos hospitalarios y cirugías, incluso en la vida intrauterina. Todo esto conlleva una psicología especial con dependencia de hospitales, dependencia familiar, limitaciones sociales y de desplazamiento, con tendencia a sobreprotección paterna, a baja autoestima, temores y complejos… Todo ello confiere una personalidad y una sexualidad especial a estas personas, que es importante conocer, asumir y vivenciar adecuadamente. Ha habido excelentes iniciativas en las asociaciones de Espina Bífida para facilitar información de la sexualidad peculiar de las personas con secuelas de esta malformación. A esto le denominamos Información Sexual Específica (ISE)

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 250 encuestas válidas para analizar la influencia de la Información Específica de la Sexualidad de las personas con Espina Bífida, que se clasificó en: - No información: 89 personas (35.6%) - Información insuficiente: 111 personas (44.4%) - Información suficiente: 50 personas (20%) 38

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Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en los grupos mencionados anteriormente comparando los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 2.1.1. Auto percepción de su relación de pareja. p = 0.000 138 personas (55.4%) contestaron tener una relación de pareja nula. Los que no recibieron ISE tuvieron un 73% de nula relación de pareja frente al 46.4% y 44% de los grupos con ISE insuficiente y suficiente respectivamente. Contestaron tener una relación de pareja buena el 19.1% del grupo sin ISE, 27.3% con ISE insuficiente y 46% con ISE suficiente.

2.1.2. Auto percepción de su vida sexual. p = 0.000 El 53.8% del total percibieron su vida sexual como nula, pero hay importantes diferencias entre los grupos sin ISE, con ISE insuficiente y con ISE suficiente: 70.8%, 42.7% y 48% respectivamente. El 22.1% del total valoraron su vida sexual como buena, también con diferencias notables entre los grupos sin ISE, ISE insuficiente e ISE suficiente: 14.6%, 17.3% y 46% respectivamente. El resto valoraron su vida sexual como escasa.

2.1.3. Auto percepción de Problemas Familiares (no de pareja). p = 0.011 El 31.3 % del total tuvo problemas familiares, leves 26.5% o importantes 4.8%. Quienes no tuvieron ISE refirieron problemas familiares en el 20.2% frente al 34.8% de los que recibieron ISE. Hay diferencia entre los grupos con ISE, cuando se valoró como insuficiente hubo problemas en el 42.7% y cuando se valoró como suficiente los problemas familiares bajaron al 26%. 39

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2.1.4. Problemas de pareja. p = 0.002 El 46.2% tuvo pareja correspondiendo al 30.3% del grupo sin ISE, 54.1% del ISE insuficiente y 57.1% del ISE suficiente. Si seleccionamos sólo a los que tuvieron pareja el 33.9% refirió problemas, siendo el 14.8% en el grupo sin ISE, 45% con ISE insuficiente y 28.6% con ISE suficiente.

2.1.6. Limitación de la actividad sexual por cualquier causa. p = 0.036 El 66.2% de 228 encuestas válidas para estudiar este aspecto mostraron tener limitaciones de la actividad sexual. Por grupos esta proporción ha sido: 59.5%, 74.8% y 57.1% en las personas sin ISE, con ISE insuficiente, y con ISE suficiente respectivamente, donde otra vez el peor grupo es el que tuvo información insuficiente, que además es el más numeroso.

2.1.7. Tipo de pareja. p = 0.001 De las 250 personas el 75.6% estaba soltero, el 23.2% tenía pareja de hecho (sin matrimonio 18.8%, con matrimonio 4.4%) y el 1.2% separado o divorciado. La distribución por grupos, de las parejas de hecho fue: 7.8%, 32.4% y 30% para las personas sin ISE, con ISE insuficiente y con ISE suficiente. Solo hubo 3 divorcios o separaciones (1.2%): 2 sin ISE (2.2%) y 1 con ISE suficiente (2%).

2.1.8. Relación de Pareja. p = 0.000 El 65.4% del total contestó haber tenido al menos una relación de pareja. El análisis por grupos muestra que fue significativamente mucho menor el número de personas con pareja en el grupo sin ISE (48.3%) que con ISE (75.2%) ya sea insuficiente 76.6% o suficiente 72%.

2.1.9. Dificultades para mantener una relación de pareja. p = 0.001 El 32.1% del total manifestó tener frecuentes dificultades en su relación de pareja;en el grupo sin ISE 26.3%, similar al grupo con ISE suficiente, 25.6%, pero la proporción fue significativamente superior en el grupo con ISE insuficiente 38.9%. El 32.6% refirió no haber tenido nunca dificultades en su relación de pareja; en el grupo sin ISE 47.4%, también similar al grupo con ISE suficiente 48.8%, pero disminuyendo significativamente en el grupo con ISE insuficiente al 15.6%. El 34.7% restante contestó tener dificultades pero infrecuentes, y se observó también un predominio del grupo con ISE insuficiente 44.4% sobre los grupos sin ISE 26.3% y con ISE suficiente, 25.6% 40

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2.1.10. Parejas estables. p = 0.000 El 54.2% refirió haber tenido al menos una relación estable de pareja. Hubo una diferencia muy significativa entre el grupo sin ISE, 32% y los grupos con ISE, 66%, sin haber diferencia entre ISE insuficiente, 67% y suficiente 63.8%.

2.1.11. Orgasmo con la Masturbación. p = 0.001 El 92.7% de las personas que se masturbaban refirió tener orgasmo siempre o algunas veces y no hubo diferencias entre los grupos: 91.7% sin ISE y 93.1% con ISE. La diferencia está en que el 41.7% del grupo sin ISE refirió tener orgasmo siempre que se masturbaba, y en el grupo con ISE sólo el 13.8%, con una diferencia también muy significativa entre el grupo con ISE insuficiente, 8.2% y el ISE suficiente 26.9%.

2.1.12. Relaciones Sexuales. p = 0.000 Algo más de la mitad de las personas encuestadas tuvo relaciones sexuales, 51.2%, con una diferencia muy significativa entre el grupo sin ISE, en el que bajó al 34.1%, y los grupos con ISE en los que casi se duplicó en número de personas con relaciones sexuales: 60.8%. No hubo diferencias entre ISE insuficiente, 60.6%, o suficiente, 61.2%.

2.1.13. Orgasmo con las Relaciones Sexuales. p = 0.035 Sólo el 13.2% del total refiere no tener orgasmo nunca cuando tiene relaciones sexuales. Este dato asciende al 20% en el grupo sin ISE, y baja al 11.1% en el grupo con ISE, (sin diferencias entre insuficiente 10.3% y suficiente 12.9%). La frecuencia del orgasmo también varió significativamente: el 20.9% del total de la serie manifestó tener orgasmo siempre en sus relaciones sexuales, en el grupo sin ISE subió al 40% y bajó a 15.2% en los grupos con ISE, también sin diferencia entre ambos. La mayoría de la serie, 85 de 129 encuestas válidas para estudiar este aspecto (65.9%) tuvo orgasmos en sus relaciones sexuales, aunque no siempre. En este conjunto mayoritario la distribución de orgasmos fue 40% sin ISE frente al 73.7% con ISE, sin diferencia entre insuficiente y suficiente.

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2.1.14. Deseo Sexual o Libido. p = 0.010 La mayoría de la población encuestada manifiesta tener deseo sexual, 86.8%. La ISE marca una diferencia significativa, pues el grupo sin ISE tiene deseo sexual en 78.8% y en los grupos con ISE en 91.1%, sin diferencia entre insuficiente y suficiente.

2.1.15. Problemas específicos secundarios a la Espina Bífida en las relaciones sexuales. p = 0.000 El 51.2% de las personas, con relaciones sexuales, encuestadas reconoce tener problemas secundarios a las secuelas de su Espina Bífida. Esos problemas son significativamente más frecuentes en el grupo sin ISE, 86.2%, que en los grupos con ISE donde disminuye al 40.6%, con diferencia entre la ISE insuficiente, 31.9% y la ISE suficiente, 63%.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05–0.1 2.2.1. Sensibilidad erógena por estimulación por otra persona. p=0.064 Sólo el 16.4% del total refiere tener sensibilidad erógena cuando es estimulado por otra persona. Las diferencias existentes entre grupos no son significativas: 21.6% en el grupo sin ISE, 9.5% con ISE insuficiente y 31.3% con ISE suficiente.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Masturbación. p = 0.113 La mitad de las personas (49.2%) contestó haberse masturbado; en el grupo sin ISE 40.4% y en el grupo con ISE 54.1%, diferencia que no tiene significación estadística. Tampoco hay diferencia entre ambos grupos de ISE, insuficiente (55%) o suficiente (52%).

2.3.2. Sensibilidad erógena por Auto estimulación. p = 0.441 Sólo el 31% del total refiere tener sensibilidad erógena en alguna parte cuando se estimula sexualmente sin diferencia significativa entre el grupo sin ISE, 35.9% y los grupos con ISE, 27.3%.

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2.3.3. Sensibilidad general, no erógena, en zona genital. p = 0.428 Sólo el 21.2% del total de personas encuestadas refiere tener sensibilidad en la zona de genitales externos, sin que exista diferencia significativa entre grupos con (18.8%) y sin ISE (26.3%).

3 Comentarios Son escasas las publicaciones que tratan de la Sexualidad en las personas con secuelas de Espina Bífida. Poco a poco empiezan a presentarse comunicaciones y ponencias en Congresos. Desde hace algún tiempo la población española con Espina Bífida a través de sus Asociaciones solicita información y ayuda profesional a médicos que poca información tienen de los problemas de su específica sexualidad o a sexólogos y psicólogos que poca información tienen de las consecuencias y fisiopatología de las secuelas neurológicas que sufren. A pesar de la escasa información existente sobre la Sexualidad en adultos con Espina Bífida, en España se ha hecho una labor divulgativa con un esfuerzo encomiable, a través de las Federaciones - Asociaciones de Afectados con profesionales colaboradores, por dar a estas personas información sobre su sexualidad. Es indudable que su difusión no ha sido ni generalizada ni suficiente, ya que sólo ha llegado al 64.4% de la población encuestada, y ha sido considerada por las personas con ISE como insuficiente en 68.9% y como suficiente sólo en el 31.1% restante. Por esto hemos querido analizar cómo es la vida sexual de quienes han tenido esta información, comparándola con quienes no han tenido acceso a ella, para estudiar la importancia y utilidad de la ISE.

3.1. Autopercepción Hubo más personas con ISE que contestaron tener relaciones de pareja, y quienes valoraron su información suficiente tuvieron más relaciones percibidas como buenas. Es decir las personas con ISE suficiente han referido más y sobre todo mejores relaciones de pareja que el resto. Las personas sin ISE no tuvieron vida sexual en el 70.8% con gran diferencia de los que recibieron ISE pues bajó significativamente el porcentaje con vida sexual 43

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nula al 45%, ya fuera valorada la ISE como insuficiente o suficiente por quienes la recibieron. La calidad de vida sexual fue valorada como buena en el 46% de los que tuvieron ISE suficiente, frente a los que tuvieron ISE insuficiente 17.3%, o no la recibieron 14.6%. La falta de ISE se relaciona significativamente con una vida sexual nula. Quizás las personas menos interesadas han buscado menos información, pero también es posible que la falta de ISE suponga una falta de oportunidad de descubrir que pueden tener una vida sexual satisfactoria a pesar de sus secuelas de Espina Bífida. La ISE valorada como suficiente se relaciona con una valoración buena de su vida sexual en casi la mitad de las personas, 46%, con una diferencia muy significativa con el 15% del resto de la población encuestada. El grupo con más problemas familiares fue el que recibió ISE insuficiente. De todas formas sólo se refirieron problemas importantes en 4.8% del total sin diferencias por grupos. Es decir que el 95.2% del total o no tuvo problemas o fueron leves y esta diferenciación es además muy variable y subjetiva, por lo que a pesar de haber una diferencia estadísticamente significativa, es posible que la relevancia de la ISE sea menor en este aspecto concreto de los problemas familiares.

3.2. Relaciones de Pareja La ISE marca una diferencia muy significativa en el número de personas que han tenido al menos una relación de pareja, que es mucho mayor en las personas con ISE 75.2% frente al 48,3%. Puede ser que la ISE facilite o estimule el inicio de una relación de pareja, o la viceversa: que las personas con una relación busquen la ISE. Las personas con ISE han tenido significativamente más relaciones de pareja estables (66%) que las personas sin ISE (32%). Esto hace pensar que la ISE puede favorecer la estabilidad de las relaciones. Hay muchas menos “Parejas de Hecho” (con y sin matrimonio) en el grupo sin ISE (7.8%) que en los grupos con ISE (31.7%). No hay diferencia entre los grupos con ISE insuficiente o suficiente. Es posible que las personas con pareja de hecho buscaran ISE debido a su relación de pareja estable, pero también cabe la posibilidad de que las personas con ISE tuvieran más facilidad para decidirse por una relación de pareja de hecho. Hay menos personas con pareja en el grupo sin ISE, pero cuando ha habido pareja hay más problemas en el grupo con ISE (39.8%) sobre todo con ISE insuficiente 44

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(45%). Es interesante que el grupo sin ISE sea el grupo con menos parejas pero también con menos problemas cuando la tienen. ¿Quizás pudiera deberse a una aceptación resignada por falta de expectativas? La ISE insuficiente está relacionada con un número significativamente mayor de personas con problemas de pareja, lo que lleva a pensar que es peor una insuficiente información quizás por llevar confusionismo a su relación sembrando falsas expectativas. ¿Podría ser que resulten peor las falsas esperanzas que su ausencia? En el grupo con ISE insuficiente hay más personas que han referido dificultades durante su relación de pareja tanto frecuente como infrecuentemente. Sin embargo es curioso observar que no hay ningún divorcio o separación en este grupo y los 3 que hay pertenecen a los grupos sin ISE (2.2%) y con ISE suficiente (2%) que son quienes tienen menos proporción de dificultades.

3.3 Sexualidad Deseo Sexual o Libido. Aunque el deseo sexual es común a la mayoría, la ISE se relaciona con un mayor número de personas con deseo sexual. La Masturbación La ISE no supone una diferencia significativa en el número de personas que se masturban, que aproximadamente es la mitad de la población encuestada. Orgasmo con la masturbación. El hecho de que la ISE no cause diferencias entre las personas que tienen orgasmo con la masturbación (92.7%) ya sea ocasionalmente o siempre, coincide con que tampoco haya diferencias en el número de personas que se masturban. La diferencia observada viene dada en la frecuencia del orgasmo, que ocurre siempre que se masturban en el 41.7% de las personas sin ISE, en el 26.9% del grupo con ISE suficiente y en el 8.2% con ISE insuficiente. El análisis de este dato permite hacer la siguiente hipótesis: Las personas que tienen orgasmo siempre que se masturban, seguramente las menos afectadas, son las que menos buscan una ISE porque tienen menos dificultades en conseguir una auto satisfacción sexual; por el contrario quienes tienen orgasmo ocasionalmente, seguramente más afectados que los anteriores, tienen más insatisfacción y buscan una ISE. Por otra 45

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parte las personas con ISE que refieren tener orgasmo siempre que se masturban, son significativamente más numerosas con ISE suficiente (26.9%) que insuficiente (8.2%), lo que quizás suponga que a mejor ISE más facilidad para tener orgasmo masturbatorio, por mejor conocimiento de su sexualidad. Otro dato muy significativo que apoya la reflexión anterior es que ninguna de las personas con ISE suficiente que se masturbaban fue anorgásmica, frente al 8.3% sin ISE y al 9.8% con ISE insuficiente. Relaciones Sexuales A diferencia que lo que ocurre con la masturbación, en las relaciones sexuales la ISE si es una diferencia muy significativa con casi el doble de personas con relaciones sexuales en los grupos de ISE (60.8%) que en el grupo sin ella (34.1%). Esto puede ser debido a que la relación sexual con otra persona, a diferencia de la masturbación, supone compartir emociones y sensaciones íntimas y profundas, con un mayor riesgo de fracaso y por lo tanto de temor. Esto puede hacer buscar ISE y también la ISE puede ayudar a vencer ese temor y asumir el riesgo con más seguridad. El grupo con menos limitaciones, de cualquier tipo, de su actividad sexual ha sido el que tuvo ISE suficiente (57.1%), seguido del que no tuvo información, (59.5%) y el peor, con diferencia significativa, el grupo con ISE suficiente, (74.8%). Orgasmo con las Relaciones Sexuales En el grupo sin ISE hay más personas que no tienen nunca orgasmo en la relaciones sexuales (20%) que en los grupos con ISE (11.1%), sin embargo el 40% del grupo sin ISE refirió orgasmo siempre que tenía relaciones, frente al 15.2% con ISE. La mayoría de la población encuestada (65.9%) tiene orgasmo en algunas relaciones y en otras no. En esta mayoría el grupo sin ISE tuvo un porcentaje menor de personas con orgasmos ocasionales (40%), que en los grupos con ISE donde llegó al 73.7%. Por lo que en el comportamiento más frecuente, orgasmo ocasional, hay un mayor número de personas con este orgasmo en los grupos con ISE que sin ISE. Es decir la ISE se asocia a mayor número de personas con orgasmo ocasional que es el comportamiento de la mayoría de la población. Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con, o secundarios a, la Espina Bífida. Hay menos personas con este tipo de problemas en las relaciones sexuales en las personas con ISE. Parece que la ISE ayuda a resolver algunos problemas sexuales concretos secundarios a la Espina Bífida. 46

espina bífida y sexualidad

3.4 Sensibilidad Sensibilidad Sexual por Auto estimulación. La capacidad sensitiva erógena está disminuida en las personas con E.B. y el 69% refieren no sentirla en ninguna zona. Esto parece estar más relacionado con las raíces nerviosas afectadas por la malformación y no se modifica con la ISE, aunque quizás pudiera mejorarse con técnicas de búsqueda y entrenamiento de zonas erógenas alternativas Sensibilidad Sexual por Estimulación de Otra Persona. Aunque las diferencias no son estadísticamente significativas se aprecia una tendencia a un mayor porcentaje de personas con sensibilidad erógena por estimulación ajena en el grupo de ISE suficiente. Parece como si la ISE quizás pudiera contribuir algo a mejorar este tipo de sensibilidad mediante técnicas de estimulación de zonas alternativas. Sensibilidad no erógena en la Zona Genital. Como era de esperar la ISE no se relaciona con el aspecto neurológico sensitivo, que tiene más relación con la anatomía de la lesión y las raíces nerviosas afectadas.

4 Resumen La ISE ha llegado al 64.4% de la población encuestada, aunque sólo el 31.1% de estas personas consideran suficiente la información recibida. Esto supone una labor importante pendiente de realizar a nivel nacional e internacional y es uno de los objetivos de este estudio. La ISE ha resultado ser uno de los factores que más diferencias significativas ha establecido en los parámetros estudiados, un total de 15, con sólo una diferencia (tendencia) sin significado estadístico y 3 parámetros sin diferencias, no influenciados por la ISE. La autovaloración de su vida de pareja y de relaciones sexuales son mejores en quienes han recibido ISE. Asímismo la relaciones de pareja son más numerosas en las personas con ISE al igual que las parejas estables, e incluso las parejas de hecho. Parece que la ISE favorece las relaciones de pareja y su estabilidad. 47

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información específica de la sexualidad en espina bífida

El deseo y las relaciones sexuales son más frecuentes en la personas con ISE, a diferencia de la masturbación que no se ve influenciada por ella. También las dificultades específicas en la relación sexual debidas a las secuelas de la E.B. son menores en las personas con ISE. Como se esperaba, la ISE no ha influido en la sensibilidad general genital ni sexual – erógena que no muestra ninguna diferencia, ya que depende más de la anatomía de la lesión que de la información. Queda demostrado que la ISE es beneficiosa y útil en la mayoría de las personas, necesaria en la totalidad y en ninguna contraproducente. La ISE supone un reto, un compromiso y una obligación ineludible de Asociaciones y de Profesionales, hacia estas personas con limitaciones sexuales, pero con grandes posibilidades de mejora de su calidad de vida sexual y general.

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parejas e hijos en pacientes con espina bĂ­fida

5 parejas e hijos en pacientes con espina bífida 1 Introducción En este capítulo trataremos de analizar, mediante los resultados de nuestra encuesta, como se relacionan en pareja y qué expectativas y posibilidades de procreación tienen los pacientes con espina bífida una vez que han alcanzado la mayoría de edad. Este análisis atiende a múltiples variables que van desde la autopercepción, la realidad en cifras y los diferentes comportamientos sexuales según su tipo de relación. También analizaremos como influyen determinados factores socioeconómicos, culturales y educacionales. Con respecto a los hijos, comenzaremos analizando la información previa de los afectados en cuanto a la paternidad o maternidad, luego sus deseos, seguidamente la realidad y finalmente como varían estos datos en función de otras variables orgánicas, funcionales, sociales y culturales. Por último analizaremos el capítulo de fertilidad y en el caso de las mujeres sus posibilidades de llevar a término un embarazo.

2 Parejas - Análisis de la encuesta En la encuesta se reflejan las relaciones de pareja de pacientes afectados con espina bífida. Las subdividimos en cuatro grupos: soltero/a, pareja estable, casado/a, y separado/a (divorciado/a). Estos grupos no necesariamente revisten importancia en todos los cruces. En algunos hemos preferido agrupar por ejemplo casados y pareja estable o soltero y separado pues los resultados en esas condiciones nos muestran mejor la realidad que queremos analizar. Hay un gran predominio de solteros (75,6%). El 18,8% tienen una pareja estable, el 4,4% están casados y el 1,2% están separados o divorciados. La distribución por sexos no muestra diferencias significativas (p= 0,349) TABLA 1, entre ambos. TABLA 1. PAREJAS - SEXO Soltero Pareja estable Casado Separado 50

MASCULINO FEMENINO 47.6 59.6 36.4 66.7

52.4 40.4 63.6 33.3

espina bífida y sexualidad

Analizadas a continuación las siguientes situaciones, de acuerdo a su autopercepción, obtuvimos los siguientes resultados de los cruces:

2.1 - Relaciones de pareja Los solteros perciben que su relación es nula 72,5% escasa 14,4% y buena 11,1%. El grupo de pareja estable percibe como escasa un 14,9% y buena un 85,1% mientras que los casados la estiman escasa un 30% y buena un 70%. Más llamativas fueron las respuestas del grupo de separados/as o divorciados/as que es muy pequeño en número y estiman que su relación de pareja es nula 33,3% y buena un 66.7%. Se trata obviamente de parejas circunstanciales. Reiteramos que nos referimos a relaciones de pareja, no necesariamente sexuales.

2.2 – Vida sexual En cuanto a su vida sexual un 69,8% de solteros la perciben como nula, un 19,0% escasa y buena un 11,1%. Los que constituyen parejas estables estiman de su vida sexual es nula un 2,1%, escasa un 34,0% y buena un 63,8%. Entre los casados 80% la considera escasa y un 20% buena, siendo buena también para dos de cada 3 separados o divorciados.

2.3 – Problemas familiares y de pareja La mayoría de los encuestados no manifiesta problemas familiares (no de pareja) sin grandes diferencias entre solteros, parejas estables, casados y separados/ divorciados. La distribución de los problemas de pareja es muy irregular según la condición del encuestado (TABLA 2). Preguntados sobre dificultades para mantener relación de pareja, la distribución es bastante homogénea (TABLA 3). TABLA 2. PROBLEMAS DE PAREJA Soltero Pareja estable Casado Separado

NO 20.7 % 59.6 % 81.8 % -

LEVES IMPORTANTES NO PAREJA 7.4 % 36.2 % 18.2 % -

1.1 % 4.3 % - 66.7 %

70.7 % 33.3 % 51

5 parejas e hijos en pacientes con espina bífida TABLA 3. DIFICULTADES PARA MANTENER LA RELACIÓN DE PAREJA

NUNCA INFRECUENTES FRECUENTES

Soltero Pareja estable Casado Separado

31.0 % 31.9 % 54.5 % 33.3 %

29.5 % 46.8 % 45.5 % 33.3 %

39.5 % 19.1 % 33.3 %

2.4. – Actividad sexual Al preguntarles sobre si perciben una limitación a la actividad sexual el 35,1% de solteros contestan que no, y un 64,9% que si, un 31,8% con pareja estable contesta que no y 68,2% que si. Sorprende la respuesta de los casados: el 90% percibe limitaciones en su actividad sexual mientras que el 10% no. Dos de cada 3 separados/as divorciados/as no siente limitaciones en su actividad sexual.

2.5 – Influencia de otros factores Analizando los emparejamientos de los afectados cruzamos los diferentes grupos con:

2.5.1 –Hidrocefalia El 74,1% de los solteros habían tenido hidrocefalia (el 25,9% no). En cambio el 38,3% de los que tenían pareja estable y el 54,5% de los casados no habían tenido hidrocefalia (el 61,5% y el 45,5% respectivamente si). p= 0,045.

2.5.2 – Deambulación También es un factor influyente. El 33,7% de los solteros y el 19,1% de los que tenían pareja estable no andan. Ninguno de los casados está en esta situación. El 29,4% de los solteros, el 27,7% de los con pareja estable y el 18,2% de los casados anda sin ayuda. El 36,9% de los solteros, el 53,2% de los que tienen pareja estable y el 81,8% de los casados andan con ayuda.

2.5.3 – Autosondaje La realización de autosondaje no ha resultado ser un factor influyente (p= 0,165). (TABLA 4). 52

espina bífida y sexualidad

TABLA 4. PAREJAS / AUTOSONDAJE Soltero Pareja estable Casado Separado

NO

SI

54.4 % 46.8 % 72.7 % 100 %

45.6 % 53.2 % 27.3 % 0%

2.5.4 – Incontinencia Analizando las tablas de contingencia observamos que el factor incontinencia no es influyente en las parejas.

2.6 – Libido Volviendo a temas de sexualidad han respondido en un porcentaje muy bajo de ausencia de libido: soltero 16,6%, pareja estable 4,3% casados 0%.

2.7 – Problemas específicos en la relación sexual En cambio son muy demostrativos los porcentajes de respuestas a la pregunta acerca de los problemas específicos en las relaciones sexuales: los solteros no tienen problemas en un 33,8% y si los tienen en un 66,2%; en los que tienen pareja estable se invierten estas proporciones: no tienen 66,7% y si 33,3%; los casados no tienen problemas en un 90%.

2.8 – Actividad sexual 2.8.1 - Masturbación La masturbación la practica el 42,3% de los solteros, el 68,1% de los que tienen pareja estable, el 72,7% de los casados/as y el 100% de los separados/as divorciados/as (p=0,001). Nunca obtienen el orgasmo por este medio el 10% de los solteros y el 3,1 de los que tienen pareja estable.

2.8.2 – Relaciones sexuales La práctica de relaciones sexuales varía entre solteros (36,2%) y parejas estables o casados (95,7% y 100% respectivamente). Obtuvieron el orgasmo en su práctica sexual en proporciones poco diferentes sin significación estadística. 53

5 parejas e hijos en pacientes con espina bífida 2.9 – Erecciones En un apartado que corresponde exclusivamente al sexo masculino como es el de las erecciones, hemos tenido las siguientes respuestas: Erecciones por pensamientos o películas eróticas: solteros 66,7%, parejas estables 82,8% y 100% casados y separados. Erecciones con masturbación: el porcentaje en solteros 94,9% es mayor que el de parejas estables (70,4%) mientras que en los casados es de 100%. Erecciones con relaciones sexuales son similares: solteros 87,2%, pareja estable 82,1% y casados 100%. Erecciones involuntarias (nocturnas): soltero 45,1%, parejas estables 51,7%, casados y separados 100%. Erecciones reflejas: el porcentaje es muy similar: solteros 35,3%, pareja estable 40,7% casados y separados 50%.

COMENTARIOS Hay unos cuantos resultados que “a priori” desconocíamos y otros que intuíamos. Creemos que es de mucho interés para el colectivo de espina bífida conocer la realidad de su tipo de relación personal (no necesariamente sexual) Es por eso que en esta encuesta sobre sexualidad hacemos un capítulo aparte. El predominio de solteros (75,6%) es muy evidente. Sin embargo hay un 23,2% que tienen pareja estable o están casados. Por eso le prestamos más atención al grupo numeroso de solteros y en algunos cruces descartamos el grupo de separados/divorciados que solo alcanza el 1,2%. El sexo parece no influir con la situación (TABLA 1). Es interesante observar como autoperciben los afectados su relación de pareja y allí parece muy normal que los solteros tengan una apreciación negativa predominante (72,5%). También se rigen por las leyes de la lógica la autopercepción de su vida sexual donde el gran grupo de solteros la valoran como nula en casi un 70%. La autopercepción de problemas familiares (no de pareja) es positiva en la mayoría de encuestados, sin distinción de grupo. Sin embargo la distribución de los problemas de pareja es muy irregular según la condición del encuestado (TABLA 2). 54

espina bífida y sexualidad

En cuanto a dificultades para mantener relación de pareja la distribución vuelve a ser homogénea (TABLA 3) Cuando nos adentramos en temas de sexualidad en relación a la pareja obtuvimos algunos resultados un tanto sorprendentes: el 90% de los casados expresa percibir limitaciones en su actividad sexual mientras que ese porcentaje baja a menos de un 70% tanto en solteros como en parejas estables. Cuando hicimos cruces con otros factores más objetivos observamos: El porcentaje que había tenido hidrocefalia era mayor en los solteros (74,1%) y casados (45,5). Ya en el capítulo de hidrocefalia analizaremos como no es la hidrocefalia en sí la causante de este “handicap” sino que su presencia traduce mayor gravedad de la afectación neuro-psíquica. La deambulación también influye: Todos los casados andan. Parece influir menos que anden o no con ayuda. Lo que si tiene realmente importancia es la autonomía para la movilidad. Analizamos cómo influían los autocateterismos en la vida en pareja (diferentes grupos) y vimos que no había diferencias relevantes, así como tampoco había diferencias en cuanto a la continencia. Esto es importante ya que existe una tendencia a atribuir excesiva importancia a estos factores. Adentrándonos en temas de sexualidad comprobamos los escasos porcentajes de ausencia de libido y su centralización (16,6%) en el grupo de solteros. Es muy interesante la respuesta a la pregunta sobre problemas específicos en las relaciones sexuales. Los problemas aumentan por tercios: solteros 66,2%, pareja estable 33,3%, casados 10%. La masturbación es practicada más en el grupo de casados 72,7% y sobre todo separados/divorciados 100% mientras que el grupo que menos la practica es el numeroso grupo de solteros de ambos sexos (42,3%) La gran mayoría de parejas estables (95,7%) y casados tienen relaciones sexuales habiéndose especificado por parte del encuestador que no equivalía a coito. El grupo de solteros manifestó tener relaciones sexuales en un 36,2%. Entre los que tienen relaciones sexuales la obtención de orgasmo es similar. Nos interesó especialmente en el grupo masculino un tema muy debatido como es el de las erecciones. No pasamos un cuestionario IIEF por lo que no valoramos la calidad de la erección. Los encuestadores no estaban en condiciones de aplicar un cuestionario tan especializado. Las respuestas 55

5 parejas e hijos en pacientes con espina bífida fueron erecciones si ó no. Eso posiblemente nos aleje, como veremos en el capítulo de disfunción eréctil, de los porcentajes de trabajos recientes como el de GAMÉ et al. (UROLOGY 67: 566-570, 2006). Observamos un alto porcentaje de respuestas positivas cuando preguntamos sobre erecciones por pensamientos o películas eróticas: solteros 66,7% 82,8% parejas estables y 100% casados. También es muy alto el porcentaje de positivos de un 70,4% a un 100% en lo que respecta a erección por masturbación y relaciones sexuales 82,1% a 100%. Los porcentajes de erecciones involuntarias nocturnas son difíciles de evaluar en este tipo de encuesta así como los porcentajes de erecciones reflejas. Creemos que este análisis de una población de 250 afectados en lo que concierne a parejas nos da una idea del comportamiento de este colectivo. Las tres cuartas partes son solteros y es en ese grupo donde se detectan la mayoría de anomalías o diferencias con la población general. En los pacientes que han estabilizado su relación de pareja, ya sea mediante el matrimonio, la convivencia o la simple frecuencia, el comportamiento sexual se acerca mucho a la normalidad.

3 Hijos – Análisis de la encuesta 3.1 – Nivel de información Comenzaremos analizando las preguntas relacionadas de información. A la pregunta de si un hombre con espina bífida (hecha a hombres y mujeres) puede ser padre, casi un 70% (69,2%) respondió correctamente, es decir, si. Sin embargo el 26,4% no sabe y el 4,4% respondió no. En el caso de la mujer (si una mujer con espina bífida pude ser madre) las respuestas se acercan más a la realidad: el 82% respondió si (correcto) el 15,2% no sabe y el 2,8% respondió no. Sólo poco más del 50% (53,6%) conocen la realidad: que los hijos de una persona con espina bífida tienen más posibilidades de tener espina bífida. Las otras respuestas fueron: menos posibilidades 2,6%, igual que los demás 24,8%, no sabe 19,6%. 56

espina bífida y sexualidad

Una mayoría muy importante conocía que la espina bífida puede diagnosticarse “in útero” (80%), 16,8 % no sabe y niegan esta posibilidad el 2,8%. Cerca de la mitad de los encuestados 49,2% sabe que es legal en España la interrupción del embarazo por espina bífida. 38% no lo sabe y el 12,8% cree que no. Una buena mayoría sabe que existen métodos para prevenir la espina bífida en la descendencia (78,8%), mientras que el 15,2% de los encuestados no lo sabe y el 6% cree que no.

3.2 – Deseos de paternidad/maternidad A la pregunta de si desea tener hijos en el futuro 11,2% contestan que no saben, 44,4% si lo desean, 27,2% lo desean pero tienen miedo y/o dudas, 14,8% no desean.

3.3 – Métodos anticonceptivos La mayoría de los que tienen relaciones sexuales no han usado métodos anticonceptivos (41%) mientras que 33,8% si y 25,2% no tienen relaciones sexuales ni han tenido.

3.4 – La familia 3.4.1 – Los hijos Siete de los encuestados (2,8%) tiene hijos. Seis tienen un único hijo y en un caso dos hijos, o sea el total de hijos de afectados de Espina Bífida encuestados es de ocho. Ningún niño nacido estaba afectado de Espina Bífida.

3.4.2 – Los padres Analizaremos ahora los siete casos que han tenido hijos y que, como hemos visto son una minoría dentro del grupo de afectados. De los que tuvieron hijos, seis son del sexo femenino (4,8%) y uno del masculino (0,8%). De los siete, cinco habían tenido hidrocefalia (71,4%) y dos no la habían tenido (28,6%). Sólo uno de los afectados tenía una Espina Bífida alta y en los seis restantes era baja (lumbosacra). 57

5 parejas e hijos en pacientes con espina bífida Todos los afectados con hijos andan: cinco sin ayuda (71,4%) y dos con ayuda (28,6%). Tres tenían incontinencia sin esfuerzo y cuatro no. Seis tenían incontinencia solo de esfuerzo y uno no. El 100% (7) tienen independencia de vivienda y económica. Dos tienen estudios medios y cinco superiores. En cuanto a su relación de pareja es la siguiente: tres parejas estables sin matrimonio, tres casados y un separado/divorciado.

COMENTARIOS En las Asociaciones de Espina Bífida, se cree que la información proporcionada a los afectados ha ido mejorando, pero que aún adolece de importantes déficits. Nos interesaba especialmente conocer qué información tenían los adultos sobre paternidad/maternidad, incluyendo los que tenían hijos, que eran una minoría. El 70% de los encuestados estaban informados correctamente sobre paternidad. Creemos que la información errónea del 30% es excesiva y debe ser objeto de campañas intensas de información. El 18% tenían información errónea sobre maternidad. Lo que más nos llamó la atención, es la falta de información en cuanto a la descendencia: sólo un 53,6% sabe que hay mayor predisposición a tener un hijo afectado. Sin embargo un 80% conocía el hecho de que podía ser diagnosticada “in útero”. La mitad de los encuestados (49,2%) sabe de las posibilidades legales en España de interrupción legal por supuesto de espina bífida. Tampoco la información es completa (80%) sobre la prevención. No fueron preguntados sobre el método preventivo. De todas formas esta información debería ser transmitida especialmente a un grupo de riesgo como el que hemos encuestado. A pesar de estos déficits informativos solo alrededor del 15% manifiesta no querer tener descendencia y muchos no han usado métodos anticonceptivos (41%), teniendo en cuenta un 25% que no ha mantenido relaciones sexuales. Un 2,8% de los encuestados tienen hijos: 7 personas han tenido 8 hijos. Es una cifra pequeña y las conclusiones no tienen un valor estadístico muy 58

espina bífida y sexualidad

grande. La mayoría son mujeres (6:1). La hidrocefalia de los padres no parece ser un factor adverso ya que 5 de 7 la habían tenido. 6 de 7 tenían espina bífida lumbo-sacra. Ninguno de los padres/madres, va en silla de ruedas, 5 andan sin ayuda y 2 con ayuda. Parecería que esto apunta hacia que la maternidad, paternidad es favorecida por mejor deambulación/movilidad. La incontinencia no parece ser una limitación ya que más de la mitad de las madres la tenían. La totalidad de las madres y el padre tenían independencia de vivienda y económica lo que evidentemente es un factor muy importante tanto en el caso de afectados como en la población general. Los 7 progenitores tienen estudios (2 medios y 5 superiores). Esto posiblemente ayude a una mejor búsqueda de información. La maternidad surgió en el seno de parejas estables, aunque en un caso sobrevino luego un divorcio. En suma, ninguno de los factores analizados diferencia mucho este colectivo de la población general. No fueron preguntados específicamente sobre uso de ácido fólico periconcepcional. Ninguno de los niños nacidos estaba afectado de espina bífida. De cualquier forma estamos en presencia de una tasa de natalidad muy baja extraordinariamente menor que la de la población general.

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aspectos psicol贸gicos y sexualidad en personas adultas con espina b铆fida

6 aspectos psicológicos y sexualidad 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el o los factores PSICOLÓGICOS. Esta patología es congénita, permanente, discapacitante, evolutiva y con tendencia crónica al deterioro, por lo que puede influir negativamente en el desarrollo psicológico y en la autoestima. Aquí se estudiará como estos Aspectos Psicológicos Negativos (APN) influyen en la sexualidad. Se consideraron APN los siguientes: depresión, anorexia, bulimia, aislamiento, introversión, pesimismo, pereza, indolencia, ansiedad, estrés y otros no mencionados.

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 217 encuestas válidas para analizar la influencia de los APN Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en a) quienes no referían tener ningún APN, 155 personas (71.4%) y b) los que manifestaron tener algún APN, 62 personas (28.6%) Se compararon los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 2.1.1. Limitación de la actividad sexual por algún motivo p = 0.008 Un 66.7% refirió tener alguna limitación de su actividad sexual por alguna causa. 62

espina bífida y sexualidad

El 71.9% de los que no tenían APN tuvieron limitación sexual, frente al 52.6% de los si tenían APN.

2.1.2. Dificultad de mantener relación de pareja. p = 0.000 117 personas sin APN refirieron: nunca dificultades 17.1%, infrecuentes 38.5% y frecuentes 43.6%. 45 personas con APN refirieron: nunca dificultades 48.9%, infrecuentes 37.7% y frecuentes 15.6%. De las personas con pareja el 25.9% nunca tuvo dificultades, el 37.7% infrecuentes y 35.8% frecuentes.

2.1.3. Orgasmo con las Relaciones Sexuales. p = 0.000 Hubo 110 personas con relaciones sexuales con respuestas válidas para estudiar este dato. La frecuencia del orgasmo varió de nunca, 10.9%, a siempre 21.8%, pasando por frecuencia variable en 67.3%. La frecuencia de orgasmo en las relaciones sexuales en el grupo de 35 personas que reconocieron tener APN y relaciones sexuales fue: nunca 5.7%, frecuente 48.5% y siempre 45.7%. En el grupo sin APN reconocidos, 75 personas, los datos fueron: nunca 13.3%, frecuente 76% y siempre 10.7%. Incluso hubo diferencia en cuanto a la frecuencia en las personas que tenían orgasmo pero no siempre. Este grupo se dividió en dos: los que tenían orgasmo menos de la mitad de las veces que tenían relaciones sexuales y los que lo tenían más de la mitad de las veces. De los tenían algún APN tuvieron orgasmo menos de la mitad de las veces el 17.1% y más de la mitad de las veces pero no siempre el 31.4%. Entre los que no tenían APN estos datos fueron 38.7% menos de la mitad de las veces y 37.3% más de la mitad.

2.1.4. Relaciones Sexuales. Problemas específicos p = 0.000 Hubo un total de 107 personas con Espina Bífida que tuvieron relaciones sexuales y respuestas válidas para estudiar este dato. De ellas el 43% refirió tener problemas en sus relaciones sexuales específicamente relacionados con la Espina Bífida. Se aprecia una gran diferencia según APN ya que entre los que refirieron tener APN los problemas específicos en las relaciones sexuales se dieron en el 75%, mientras que entre los que no refirieron APN estos problemas específicos están presentes sólo en el 26.8%. 63

6 aspectos psicológicos y sexualidad 2.2. Diferencias no significativas, p = 0.05–0.1 Autopercepción de su vida sexual p = 0.071 Las 155 personas sin APN describieron su vida sexual como nula 52.9%, escasa 22.9% y buena 17.4%. Las 62 personas con algún APN describieron su vida sexual como nula 53.2%, escasa 17.7% y buena 29%. El 53% manifestó que su vida sexual era nula, sin diferencia según APN. El 20.7%, 45 encuestados, calificaron su vida sexual como buena; de ellos el 60% eran del grupo sin APN y 40% con algún APN. Las escasas diferencias no tienen significado estadístico. Problemas familiares (no de pareja) p = 0.096 En total el 64% contestó no tener problemas familiares, el 30% tener problemas leves y el 4.6% importantes. De las 155 personas sin APN el 61.3% contestó no tener problemas familiares, el 33.5% problemas leves y solo el 5.2% problemas importantes De las 62 personas con APN el 74.2% contestó no tener problemas familiares, el 21% problemas leves y sólo el 3.2% problemas importantes. Una persona no tenía familia. De las 141 personas sin problemas familiares, el 67% no tenían APN y el 33% si. Como en el total hay 155 personas en el grupo sin APN y solo 62 con APN, esta diferencia no tiene significado estadístico. Orgasmo con la Masturbación p = 0.075 En el total de la serie se consiguió el orgasmo con la masturbación: nunca 6.9%, a veces 70.7% y siempre 22.4%. El orgasmo fue más frecuente entre los que manifestaron tener algún APN que entre los que contestaron que no. Entre aquellos con APN los datos obtenidos son: 2.9%, 61.8% y 35.3%, frente a 8.5%, 74.4% y 17.1% del grupo sin APN reconocidos. Deseo sexual (libido) p = 0.064 El 89.5% del total respondió tener deseos sexuales, siendo 83.3% entre los que tenían APN reconocidos y 92% entre los que no. Esta diferencia no llega a ser estadísticamente significativa. 64

espina bífida y sexualidad

2.2. No diferencias p > 1 Los APN no demostraron diferencia en los siguientes apartados: Autopercepción de su vida de relación de Pareja p = 0.769 El 54 % contestó que su vida de pareja era nula, el 18.4% escasa y el 27.2% buena sin diferencias por APN Problemas de pareja p = 0.312 100 personas, 43.1%, dijeron tener o haber tenido pareja. El 63% no tuvo problemas de pareja, el 31% los tuvo leves y sólo el 6% refirió problemas importantes. Tipo de Relación de pareja p = 0.317 El 75.7% del total son solteros, el 18.3% tiene pareja estable, 4.6% están casados (pareja estable + casados = 22.9%) y se han separado o divorciado 1.4% Parejas p = 0.688 El 65% ha tenido alguna vez relación de pareja y el 35% no, sin diferencias según APN Parejas estables p = 0.992 El 53.8% refiere tener o haber tenido alguna vez pareja estable, sin haber diferencia entre quienes manifestaron tener APN y los que no. Masturbación p = 0.761 El 53.2% se había masturbado con frecuencia variable, sin diferencia alguna según APN. Relaciones (actividades) sexuales p = 0.450 La mitad de las personas, 50%, tenían o habían tenido relaciones sexuales, sin diferencia entre los grupos con y sin APN. Sensibilidad erógena auto estimulación 0.187 Hubo 108 respuestas válidas para estudiar esta cuestión. El 70% manifestó no tener sensibilidad erógena en ninguna zona y el 30% si la tenían en alguna parte, cuando se estimulaban a si mismos. No hubo diferencia según APN. Sensibilidad erógena por otra persona 0.809 Las mismas 108 personas anteriores, cuando eran estimuladas por otras personas 65

6 aspectos psicológicos y sexualidad tenían menos sensibilidad erógena que cuando se estimulaban ellas mismas: 87% contestaron no tener sensibilidad erógena en ningún sitio y 13% si, en alguna zona. Tampoco hubo diferencia según APN. Sensibilidad zona sexual (no necesario erógena) 0.242 El 77% afirmó no tener sensibilidad de ningún tipo en los genitales externos, sin diferencia según APN.

3 Comentarios Lo primero que llama la atención es el número de personas que respondieron NO tener Aspectos Psicológicos Negativos (APN), 155 de 217 (71.4%), bastante más elevado que lo que se podría esperar en adultos con Espina Bífida, patología crónica con afectación multiorgánica y multisistémica. Este dato coincide con la asistencia psicológica recibida: sólo el 8.1% recibía asistencia psicológica en el momento de realizar la encuesta, el 30.4% la recibió en algún momento pero ya no la recibía y el 61.5% nunca tuvo asistencia psicológica. Teniendo en cuenta la amplia lista de APN propuesta en la encuesta, citada en la introducción, se hace aún más raro que sólo 62 de 217 (28.6%), identificaran como propio alguno de los APN mencionados. Hay que recordar que los datos que se manejan proceden de una encuesta personal de autovaloración y que puede ser que los APN sean ignorados o infravalorados por las personas encuestadas, que en más del 60% nunca tuvo asistencia psicológica. Analizando uno a uno los parámetros estudiados se aprecian resultados muy interesantes, aunque algunas veces paradójicos. 1.- Hay una diferencia importante con significación estadística en los siguientes. Limitación de la actividad sexual por algún motivo: Da la impresión de que hay más casos de limitación de actividad sexual, incluidas todas las causas, entre los que refieren no tener APN. No tenemos explicación para esta inesperada diferencia, quizás condicionada por otros factores. Dificultad de mantener relación de pareja: Parece que las personas que respondieron tener algún APN han tenido menos dificultades para mantener una relación de pareja. Esto coincide con el dato de que tienen menos limitación sexual, todas las causas incluidas, los que manifestaron tener algún APN. 66

espina bífida y sexualidad

Orgasmo con las Relaciones Sexuales: Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según hubieran reconocido tener APN o no, pues en las personas con APN reconocidos disminuyó el número de los que no tenían orgasmo nunca en las relaciones sexuales, 5.7%, y de los que lo tenían menos de la mitad de las veces, 17.1%, mientras que aumentó el número de los que lo tenían siempre, 45.7%. En el grupo sin APN reconocido aumentó al 13.3% los que refirieron no tenerlo nunca y al 38.7% menos de la mitad de las veces, disminuyendo al 10.7% los que tenían orgasmo siempre. Otra vez de manera significativa las personas del grupo con APN reconocidos tienen mejores resultados que el resto. Relaciones Sexuales. Problemas específicos: Los Problemas en las relaciones sexuales, específicamente relacionados con la Espina Bífida, son menos frecuentes de lo que se podía suponer: 43% de los que tuvieron relaciones. Quizás sean más frecuentes entre los que no tuvieron o ni siquiera intentaron, o no pudieron, tener relaciones sexuales. Llama la atención la estrecha y directa relación de Problemas Específicos de la Espina Bífida con los APN, ya que las personas con APN han tenido significativamente mas Problemas Específicos en sus relaciones sexuales que los que refirieron no tener APN: 75% frente a 26.8%. No se puede precisar aún si su afectación orgánica y funcional por la Espina Bífida origina APN o si los APN hacen mayores los problemas derivados de su Espina Bífida en las relaciones sexuales. Orgasmo con las Relaciones Sexuales: El 89.1% de las personas con relaciones sexuales tuvieron orgasmo: siempre 21.8% y frecuente 67.3%, dato positivo y bastante alentador para la población con Espina Bífida, que sin embargo puede ser mejorado con la debida información y adecuada formación. Las personas con APN reconocidos tuvieron siempre orgasmo en las relaciones sexuales en mayor proporción que el grupo sin APN: 45.7% frente a 10.7%. Así mismo el primer grupo, con APN, nunca tuvo orgasmo en las relaciones sexuales en menor proporción que el grupo sin APN: 5.7% frente a 13.3%. Da la impresión de que tienen más orgasmo las personas con APN reconocidos. 2.- No hay diferencias importantes en el resto de los parámetros analizados. Sin embargo merece la pena comentar algunos datos.Autopercepción de su vida sexual: Sólo el 20.7 % del total calificó su vida sexual como buena, lo que significa un 80% de insatisfacción y un reto que necesita abrir opciones de mejora en el futuro. Orgasmo con la Masturbación: Es interesante observar que la mayoría (70.7%) de las personas que se masturban tiene orgasmo, aunque no siempre. Solo el 6.9% no 67

6 aspectos psicológicos y sexualidad tiene orgasmo con la masturbación, pero casi la cuarta parte, 22.4% refiere tenerlo siempre que se masturba. En las personas que reconocieron tener APN hay más que manifestaron tener orgasmo siempre 35.3% que entre quienes dijeron no tener APN, 17.1%. Sin embargo estas diferencias, aunque interesantes, carecen de significación estadística. Como hemos visto antes esta diferencia sí se hace estadísticamente muy significativa (p = 0.000) cuando se trata del orgasmo con las relaciones sexuales. Deseo sexual (libido): La mayoría de las personas con espina bífida tiene deseos sexuales, 89.5%, con independencia de que tengan APN o no; pues los que tienen APN tienen deseos sexuales el 83.3% y los que no tienen APN el 92%, diferencias sin significación estadística. Esto quiere decir que en la gran mayoría hay una necesidad real de vida sexual, sin diferencia según consideren o no que tengan APN. Cómo desarrollen este deseo sexual depende de un conjunto muy complejo de factores. Parejas: como se ha visto los APN reconocidos no marcaron diferencia en cuanto a tener o no tener pareja, ni en el número de pareja, ni en el tipo de pareja. Sin embargo si hubo una diferencia importante en la dificultad para mantener una relación de pareja, que fue significativamente mayor en el grupo sin APN reconocidos. Quizás podría intentar explicarse considerando a todos iguales al inicio de una relación de pareja, pero que los que han reconocido tener algún APN, son más realistas, se conocen mejor y por tanto su relación tiene una base más sólida, más real, y esto redunda en tener menos dificultades de mantener dicha relación. Pero esto, hoy por hoy, es sólo una hipótesis de trabajo y una posible vía de investigación. Sensibilidad: Es interesante apreciar que la estimulación sexual por otra persona consigue menos sensibilidad que la autoestimulación. Esto quizás sea debido a un mejor conocimiento, por parte de la persona con Espina Bífida, de las peculiares características personales de sus zonas erógenas y que otras personas desconocen. El 77% manifestó no tener sensibilidad en los genitales externos. Es posible que las zonas erógenas varíen en estas personas, debido a su malformación neurológica, y que ante la sensibilidad disminuida o nula en la zona de silla de montar aparezcan otras zonas erógenas “compensadoras” que es importante descubrir y compartir con la pareja. Por otra parte parece lógico y coincide con lo esperado que los APN influyan poco en este aspecto más dependiente de la afectación neurológica.

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4 Resumen Sólo el 28.6% de las personas encuestadas reconoció tener algún APN entre la larga lista de los que se citaban en la encuesta: depresión, anorexia, bulimia, aislamiento, introversión, pesimismo, pereza, indolencia, ansiedad, estrés y otros no mencionados. En general este grupo tiene mejores resultados que los que manifestaron no tener APN en: - Menos limitación de Actividad Sexual, por cualquier motivo no relacionado con al Espina Bífida, pero más limitaciones específicamente relacionadas con la malformación - Menos dificultades en mantener relación de pareja - Mayor proporción de orgasmos en las relaciones sexuales. Habría que investigar si las personas con APN reconocidos son las que han tenido Asistencia Psicológica. Esto podría suponer consiguientemente un mejor y más realista conocimiento de sus peculiaridades y limitaciones, además de una importante ayuda en sus relaciones y sexualidad. En general hay pocas diferencias, solo las mencionadas, y más resultados sin influencia significativa de los APN reconocidos. Parece que pueden predominar los aspectos orgánicos de las secuelas de la malformación sobre las secuelas psicológicas secundarias a la misma. A modo de línea de trabajo y de investigación futura creemos que la valoración y ayuda psicológica de esta población puede mejorar el conocimiento personal de su especial situación y seguramente mejorar también su calidad de vida sexual y de relación.

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deambulaci贸n movilidad y sexualidad

7 deambulación - movilidad y sexualidad 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el factor DEAMBULACIÓN/MOVILIDAD

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 247 encuestas válidas para analizar como era la Deambulación o capacidad de desplazamiento, que se clasificó en No Deambula, es decir no se desplaza……………………....72 (29.14%) Deambulación sin ayuda, es decir se desplaza sin ayuda……72 (29.14%) Deambulación con ayuda, es decir se desplaza con ayuda…103 (41.7%) De los 247 encuestas válidas para estudio el 29.1% corresponde a personas que no andan y el 70.85% a personas que andan con o sin ayuda. Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en 3 grupos, comparando los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias: una diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, (p entre 0.05 y 0.1) No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 2.1.1. Autopercepción de su vida de relación de pareja. p = 021 Consideran su vida de pareja como nula el 69.4% de quienes no andan, frente al 49.1% de los que andan. Entre los que no andan solo el 18.1% consideran su vida de pareja como buena en contraposición con el 32.57% de los que andan. No hay diferencias entre los que andan sin ayuda y con ayuda en la autopercepción de su vida de relación de pareja. 72

espina bífida y sexualidad

2.1.2. Autopercepción de su vida sexual. p = 0.022 Como era de esperar los datos son muy similares al apartado anterior. De los 72 que no andan 66.7% consideran su vida sexual como nula y solo el 9.7% como buena. De los 175 que andan 48% consideran nula su vida sexual y 27.4% como buena. El resto de los encuestados considera su vida sexual como escasa sin diferencias entre los que andan y los que no lo hacen.

2.1.3. Relaciones de pareja no necesariamente sexuales. p = 0.002 Las posibles respuestas a esta cuestión eran: - Soltero - Pareja Estable - Matrimonio - Divorcio También hay diferencias entre las personas que no andan y los que andan. La mayoría estaban solteros, 75.4% del total, pero hubo más solteros entre los que no andan (87.5%), que en el grupo de los que si andan (70.45%). Esto se traduce en que sólo tenían pareja estable el 12.5% de los que no andan, frente a casi el doble de los que andan, 21.59%. Sólo hubo 11 casados, 4.4% del total y todos eran de los que andan, 6.2%. Hubo 3 divorcios, 1.2% del total y 1.7% de los que andan. La relación divorcio / matrimonio, en el momento de la encuesta, fue 3 / 11. Al analizar las respuestas de las personas que andan sin ayuda y con ayuda encontramos que hubo diferencias entre los dos grupos, aunque no son tan importantes como las encontradas al comparar los que andan con los que no andan. En el grupo que anda con ayuda hubo menos solteros, 67%, que entre los que andan sin ayuda, 75.3%. En consecuencia hubo más parejas estables, 24.3% y matrimonios 8.7% en los que andan con ayuda, que entre los que andan sin ayuda, 17.8% y 2.7% respectivamente.

2.1.4. Parejas. p = 0.006 El 66% de las personas encuestadas manifestó haber tenido alguna vez relación de pareja. Este porcentaje varía significativamente según la deambulación. En el grupo que no anda fue el 51.4%, que asciende al 72% en el grupo que anda. Dentro de este grupo que anda, quienes andan sin ayuda han tenido pareja el 69% y quienes lo hacen con ayuda el 74.3%. 73

7 deambulación - movilidad y sexualidad 2.1.5. Parejas estables. p = 0.001 El 58.06% de quienes andan han tenido o tienen pareja estable. En el grupo de los que no andan hay una diferencia muy significativa entre los que andan con ayudas, que refirieron haber tenido pareja estable el 69.2% y los que andan sin ayudas 42.2%, porcentaje incluso menor que el de los que no andan.

2.1.6. Masturbación. p = 0.011 La mitad de las personas encuestadas respondieron que se habían masturbado. Hay más personas que se masturban entre los que andan, 55.68% que entre los que no andan, 34.7%. Esta diferencia es estadísticamente significativa. Sin embargo no hay diferencia entre los que andan sin ayudas o con ayudas, que tienen porcentajes de masturbación similares: 54.8% y 56.3% respectivamente.

2.1.7. Orgasmo con la masturbación. p = 0,000 Las posibles respuestas a esta pregunta fueron: - Nunca - A veces, no siempre - Siempre En el grupo de personas que no andan hubo 25 que contestaron a esta pregunta, de los cuales 20% no tuvieron nunca orgasmo, 68% a veces y 12% siempre. En el grupo de los que andan contestaron 98, de los que 4% no tuvieron orgasmo nunca, 71.42% a veces y 24.48% siempre. Dentro de este grupo que si anda, hay una diferencia importante en la respuesta entre los que andan sin y con ayuda: quienes andan sin ayuda no tiene orgasmo sólo 1 caso, 2.5%, lo tienen a veces 55% y siempre 42.5%; en el subgrupo de quienes andan con ayuda sin embargo estos resultados fueron algo peores: nunca 5.2%, a veces 82.8% y siempre 12.1%. La diferencia tiene una gran significación estadística.

2.1.8. Relaciones sexuales. p = 0.005 El 51.6% de los 244 encuestados que respondieron a este pregunta manifestó haber tenido relaciones sexuales. Este porcentaje varió con la deambulación de modo estadísticamente significativo. Entre quienes no andan tuvieron relaciones sexuales el 35.7% frente al 58.04% de los que andan. En este grupo de personas que andan, quienes lo hacen sin ayudas tuvieron relaciones sexuales el 61.6% en comparación con el 55.4% de quienes precisan ayuda para andar. 74

espina bífida y sexualidad

2.1.9. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.000 Respondieron a esta pregunta 129 encuestados que habían tenido relaciones sexuales. Las posibles respuestas fueron: -

Nunca Menos de la mitad de las veces Más de la mitad de las veces Siempre

Respondieron que no habían tenido orgasmo nunca con las relaciones sexuales el 37% de los que no andan en comparación al 6.86% de los que andan. Por el contrario respondieron que tenían orgasmo siempre en las relaciones sexuales el 3.7% de los que no andan y el 25.49% de los que andan. Estas diferencias son estadísticamente muy significativas. También hay diferencias entre los que andan, pues el 34.1% de los que andan sin ayuda manifestó tener orgasmo siempre con las relaciones sexuales, en comparación al 19% de los que andan con ayuda. Sin embargo lo más frecuente, 65.89%, ha sido tener orgasmo a veces. El 59.25% de los que no andan contestaron tener orgasmo a veces, algo inferior al 69.64% de los que andan. Analizando ahora las respuestas de los 85 que tienen orgasmo a veces vemos que el 54.11% de ellos, tienen orgasmo más de la mitad de las veces que tienen relaciones sexuales. También aquí hay diferencias entre los que andan y los que no. En el grupo de los 16 que no andan y que tienen orgasmo a veces, el 31.25% lo tiene más de la mitad de las relaciones; en cambio en el grupo de 69 que anda y tiene orgasmo a veces el 59.42% tiene orgasmo más de la mitad de las relaciones. Profundizando en la misma respuesta de los 41 que andaban y manifestaron tener orgasmo más de la mitad de las veces, vemos que en el subgrupo de los que andan sin ayuda esta proporción fue del 69.56%, mientras que en los que andan con ayuda desciende al 54.34%.

2.1.10. Deseo. Sexual o libido. p = 0.017 De un total de 240 personas que respondieron a esta pregunta 208, 86.7%, contestaron tener deseos sexuales. Entre los que no andan esta proporción fue menor (76.8%), en comparación con los que andan: 90.64%. No hubo diferencias entre los que andan sin ayuda 89.9% y con ayuda 91.2%.

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7 deambulación - movilidad y sexualidad 2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05 – 0.1 2.2.1. Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. p = 0.090 La mayoría (83.5%) de las 115 personas que contestaron a esta pregunta dijeron no tener sensibilidad erógena cuando eran estimulados por otra persona. Entre los que no andan el 28.1% respondió que si tenía sensibilidad erógena por estimulación ajena, frente al 12.04% de los que si andan. Esta diferencia no llega a tener significación estadística.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Problemas familiares pero no de pareja. p = 0.859 En general el 68.4% no tiene problemas familiares y no hay diferencia entre quienes no andan, los que andan sin ayuda o los que lo hacen con ayuda: 69.4%, 66.7% y 68.9% respectivamente. Respondieron tener problemas leves el 26.7% del total, sin diferencias entre los tres grupos. Sólo el 4.5% manifestó problemas familiares graves, también sin diferencias por la posibilidad de andar.

2.3.2. Problemas de pareja. p = 0.968 El 53.4% respondió no tener pareja, sin diferencia entre los grupos según la capacidad para andar. De los 115 que tuvieron pareja el 66.08% contestó no tener problemas con su pareja. Sólo el 33.4% de estas 115 personas manifestó tener problemas de pareja, siendo calificados como leves por la mayoría, 84.61%, sin diferencia entre quienes no andan y los que si andan, sin o con ayuda: 88.89%, 84.61% y 82.35% respectivamente.

2.3.3. Limitación de la actividad sexual por algún motivo. p = 0.333 El 65.9% contestó tener limitaciones sexuales por algún motivo. Este porcentaje fue algo mayor en quienes no andan, 72.1%, que entre quienes pueden andar, 63.29%, pero estas pequeñas diferencias no son significativas.

2.3.4. Dificultad para mantener la relación de pareja. p = 0.336 190 personas contestaron a esta pregunta y el 32.6% dijo no tener dificultades sin diferencias significativas entre los grupos según capacidad para andar. 76

espina bífida y sexualidad

El grupo de personas que no anda refirió tener problemas frecuentes en el 41.2%, mientras que entre las personas que si andan este porcentaje fue 28.77%. Esta diferencia no es estadísticamente valorable.

2.3.5. Problemas específicos, debidos a su patología, en las relaciones sexuales. p = 0.466 Han contestado a esta pregunta 125 personas. De ellas 51.2% consideran que tienen o han tenido problemas en las relaciones sexuales debido a su patología, sin diferencia significativa entre quienes no pueden andar 51.9%, los que andan sin ayudas, 57.8% y los que lo hacen con ayudas 45.3%.

2.3.6. Sensibilidad erógena por estimulación propia. p = 0.754 Solo el 30.4% contestó que tenía sensibilidad erógena cuando se autoestimulaban y no hubo diferencias según la capacidad para andar ya que en las personas que no andan, las que andan sin ayudas y las que andan con ayudas los porcentajes fueron: 32.3%, 31% y 28.6% respectivamente.

2.3.7. Sensibilidad genital, sea o no sea erógena. P = 0.613 Han respondido a esta pregunta 118 personas y de ellas sólo el 21.2% refirió tener sensibilidad de algún tipo en la zona sexual. Los porcentajes son similares para los que no andan, los que andan sin ayudas y los que lo hacen con ayudas: 17.9%, 25.6% y 19.1% respectivamente.

3 Comentarios 3.1. Autopercepción En general hay un importante grado de insatisfacción con su vida sexual ya que sólo el 22.3% la percibe como buena; en este grupo de 55 el 87.27% anda con o sin ayuda y el 12.72% restante no anda; diferencia de porcentajes muy elevada 74.55 en vez de 41.75 del total del la población. Para el 46.6% del total su vida sexual es nula; en este grupo de 132 personas el 63.63% anda y el 36.36% no lo hace; vemos que aquí la diferencia de porcentajes es 27.27 en comparación con el 41.75 del total y del 74.55 de los que consideran su vida sexual como buena. 77

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deambulación - movilidad y sexualidad El resto de los encuestados considera su vida sexual como escasa, sin diferencias entre grupos. Interpretamos estos datos como que en general hay una percepción de nula o escasa vida sexual en la mayoría de las personas encuestadas, pero en el grupo de los que no andan la insatisfacción es mayor que entre los que andan, pues sólo el 9.7% de los primeros considera su vida sexual como buena en comparación con el 27.4% de los que andan. Problemas familiares. La posibilidad de andar no marca diferencias en cuanto a problemas familiares, que la mayoría no presenta, 68.4%. Sólo el 4.5% respondió tener problemas importantes, sin diferencia por grupos según posibilidad de andar.

3.2. Relaciones de Pareja En este estudio las personas que no andan han respondido tener menos relación de pareja que los que andan. Tuvieron pareja estable el 12.5% de los que no andan, que es casi la mitad del 21.59% de parejas estables en el grupo de los que andan. Hay un 6.2% de matrimonios y todos son del grupo que anda. Entre los que andan, parece que hay una pequeña diferencia según sea sin ayuda y con ayuda. Se aprecia una relación de pareja algo mayor entre los que andan con ayuda. La proporción de solteros entre los que andan con ayuda es el 67% frente al 75.3% de los que andan sin ayuda. También hay más matrimonios y más parejas estables en los que andan con ayuda. En el grupo que anda sin ayuda hay 2 matrimonios y 3 divorcios, mientras que en el que anda con ayuda hay 9 matrimonios y ningún divorcio No tenemos una explicación muy clara para esto, pero de cualquier modo estas diferencias no parecen ser muy importantes estadísticamente. Hay un 34 % del total que respondió no haber tenido pareja. Este dato coincide con la idea de que las personas con Espina Bífida tienen menos experiencias de relación de pareja, ya sea estable o temporal. De nuevo se repite el hecho de que entre los que no andan hay más personas que no han tenido pareja que entre los que andan, siendo esta diferencia muy significativa. Parece que pueda tener que ver con: - La limitación de independencia que el no andar puede significar - La mayor afectación, gravedad, de los casos que no andan Refiriéndonos solamente al grupo que anda también hay diferencia entre los que lo hacen con ayudas y los que no. En el grupo que anda con ayudas han tenido pareja algunas personas más que en el grupo que anda sin ayudas: 74.3% y 69% respectivamente. 78

espina bífida y sexualidad

La experiencia con pareja estable es significativamente mayor en el grupo que anda con ayudas, frente a quienes andan sin ayudas y a quienes no andan. Estos dos últimos grupos tienen un porcentaje muy similar, 42 y 45% respectivamente, que es muy inferior al de las personas que han mantenido pareja estable en el grupo de quienes andan con ayudas, 69%. De momento desconocemos la explicación de este dato. Problemas de pareja. La posibilidad de andar no influye en tener más o menos problemas de pareja ni en la importancia de los mismos. De quienes tienen experiencia de pareja un 33.9% manifestaron tener problemas, aunque la mayoría de ellos, 84.61%, los refirieron como leves. Los porcentajes fueron muy similares entre los que no andan y los que si lo hacen, con o sin ayudas. Dificultades para mantener la relación de pareja. La mayoría, 67.4%, han tenido dificultades más o menos frecuentes para mantener una relación de pareja: 72.5% de quienes no andan y 61.07% de los que si lo hacen. Si nos centramos solo en quienes refirieron tener dificultades frecuentes, 32.1% del total, vemos que quienes han tenido menos dificultades han sido las personas que andan sin ayuda con una incidencia de problemas del 26.8%, seguido de quienes andan con ayudas, 30.1% y de quienes no andan, 41.2%. Estas diferencias a pesar de parecer lógicas no tienen valor estadístico y debemos decir que la capacidad para andar no ha resultado ser un factor influyente en la dificultad para mantener relaciones de pareja.

3.3 Sexualidad Deseo Sexual o Libido Esta claro que la gran mayoría de las personas con Espina Bífida, 86.7%, tienen deseos sexuales, es decir una libido normal en casi todos los casos. Hay unas personas más afectadas que otras y entre las más afectadas están las que no andan; en este grupo hay menos con deseos sexuales, 77%, que entre las que andan, 90%. Es lógico que la libido disminuya con el sufrimiento de las secuelas más graves de la Espina Bífida. En este grupo de personas más afectadas con imposibilidad para andar, hay un menor número de ellas con satisfacción sexual, es decir con menos orgasmo tanto masturbatorio como por relaciones, por lo tanto también parece lógico pensar que halla, en proporción, un menor número de personas con deseos sexuales. Limitaciones sexuales. Es importante destacar que el 34.1% de las personas encuestadas respondió no tener limitaciones de su actividad sexual por ningún motivo. La capacidad para andar no ha resultado influyente, pues los porcentajes entre los que no andan, los que andan sin ayudas y los que andan con ayudas fueron: 27.9%, 33.3% y 39.1%. Hay una pequeña diferencia, que parece lógica, con 79

7 deambulación - movilidad y sexualidad menos personas sin limitaciones entre quienes no andan, pero sin tener ningún valor estadístico. Masturbación En cuanto a la masturbación respondieron que la habían practicado la mitad de las personas encuestadas, 50.4%, pero nos llama la atención la diferencia significativa entre los que no andan y los que si lo hacen, pues en el primer grupo quienes se masturban son bastante menos que en el segundo: 34.7% y 55.68% respectivamente. Quizás la imposibilidad para andar pudiera ser un indicador de mayor gravedad con mayor afectación general tanto motora como sensitiva, y quizás la menor sensibilidad condicione la menor práctica de la masturbación. Orgasmo con la masturbación. Respecto al orgasmo con la masturbación, del total del colectivo encuestado 123 personas contestaron a esta pregunta, el 22% respondió que siempre tiene orgasmo con la masturbación, el 70.7% lo tiene a veces, y sólo el 7.3% nunca lo ha tenido. Es decir que la gran mayoría restante, 92.7 %, tiene orgasmo con las masturbación a veces o siempre. La relación con la capacidad para andar es muy estrecha pues entre los que andan tienen orgasmo siempre o alguna vez el 96%, frente al 80% de los que no andan. Además en el grupo de los que andan hay una gran diferencia entre quienes andan sin y con ayuda. De los que andan sin ayuda el 42.5% refirió tener orgasmo siempre, en comparación al 12.1% de los que andan con ayudas y al 12% de quienes no andan. Vemos que hay más personas que no tienen orgasmo con la masturbación entre los que no andan, pero aún así solo es el 20% de ellos. Creemos que la deambulación es un indicador de afectación neurológica tanto motora como sensitiva y que por tanto guarda relación con la sensación de orgasmo masturbatorio que aunque existe incluso en el 80% de los que no andan, es más frecuentemente conseguido en quienes andan sin ayudas. Relaciones Sexuales. Algo más de la mitad de los encuestados, 51.6% respondió que había tenido relaciones sexuales. Hay diferencias importantes en función de la deambulación, pues hay más personas que han tenido relaciones sexuales entre los que andan sin ayudas, 61.6%, que entre los que no andan, 35.7%, mientras que los que andan pero con ayudas están en una posición intermedia, 55.4%. Esto responde claramente a la lógica. En el grupo que no anda han tenido relaciones sexuales menos de la mitad de las personas, 35.7%, mientras que en el grupo de quienes andan las han tenido más de la mitad, 58.04%. Problemas específicos. Aunque la mitad de los encuestados con relaciones sexuales, 51.2%, refiere tener problemas específicos por la Espina Bífida en sus relaciones 80

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sexuales, la capacidad para andar no influye en estos problemas. Orgasmo con las Relaciones Sexuales De los que contestaron a esta pregunta, el grupo que anda sin ayuda, 44 personas, es el que tiene proporcionalmente mayor número de respuestas con orgasmo, ya sea en todas las relaciones, 34%, o en más de la mitad de las relaciones, 69%. Las personas del grupo de los que andan con ayuda tiene menos orgasmos en las relaciones sexuales ya sea en todas 19%, o en más de la mitad de las veces 54%. Las menores tasas de orgasmo en las relaciones sexuales se dan, con diferencia significativa, en las 27 personas que no andan y tienen relaciones; pero el aspecto positivo es que 17, 63%, tienen orgasmo en sus relaciones, 5 de ellas más de la mitad de las veces 31%, y uno siempre. Creemos que la capacidad de andar orienta hacia una mayor posibilidad de tener orgasmos en las relaciones sexuales, pero insistimos en que el no poder andar no descarta en absoluto la posibilidad de este tipo de orgasmos. Es menos frecuente entre quienes no andan, pero no olvidemos ese 63% de personas que tienen orgasmos a pesar de no andar. Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con la Espina Bífida.El 51.2% de las personas encuestadas refiere tener problemas específicos en sus relaciones sexuales por su patología, sin que la capacidad para andar marque diferencias significativas.

3.4 Sensibilidad La sensibilidad erógena por auto estimulación no existe en el 68.7% de las personas encuestadas, sin que haya diferencias significativas según la capacidad de andar, con un máximo de 71.4% en quienes andan con ayuda y un mínimo de 66.7% en los que lo hacen sin ayuda; quienes no andan están en medio, 67.7%. Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. La sensibilidad erógena por estimulación de otra persona no presenta diferencia estadísticamente significativa entre quienes pueden y no pueden andar. Es muy interesante ver la baja tasa de sensibilidad erógena en ambos grupos 28% y 12% respectivamente, en comparación con el porcentaje de orgasmo en la relación sexual: 63% y 93% respectivamente. Este dato nos induce a pensar que la satisfacción sexual con orgasmo en las relaciones con otra persona, está por encima de la sensibilidad erógena de origen físico, y que el componente afectivo e intelectual del orgasmo juega un importante papel en la personas con Espina Bífida. 81

7 deambulación - movilidad y sexualidad Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Aunque parece que entre los que andan sin ayudas hay más individuos con sensibilidad en zona genital, la diferencia es pequeña y no tiene significado estadístico, por lo que no se ha demostrado, en este estudio, una clara relación entre la sensibilidad en la zona genital y la capacidad de andar.

4 Resumen La posibilidad de andar ha marcado diferencias significativas en 10 de los 18 factores estudiados. Parece que la capacidad para andar es un indicador de la gravedad de las secuelas de la Espina Bífida, que condiciona pero no excluye una vida sexual satisfactoria y de calidad. La capacidad para la marcha influye en la capacidad para las relaciones de pareja, con una clara inferioridad para los que no andan. Esta limitación física condiciona una paralela limitación de relación. De hecho hubo menos personas con experiencia de pareja y más solteros entre los que no andaban. Quienes no andan consideran su vida sexual significativamente peor que los que andan. Aunque la mayoría de las personas manifestaron tener deseos sexuales, hay un numero significativamente menor entre los que no andan, 76.8%, que entre los que si lo hacen, 91.2%. Esta diferencia significativa continúa en las actividades sexuales ya que se han masturbado y han tenido relaciones sexuales, más personas que pueden andar que las que no pueden. La misma diferencia, a favor de quienes pueden andar, se aprecia en el orgasmo con la masturbación y con las relaciones sexuales. En la actividad sexual y el orgasmo esta diferencia existe incluso entre quienes andan sin y con ayuda, siendo mayor en los primeros. Aunque la capacidad para andar favorece la actividad sexual y el orgasmo hay que tener presente que también son posibles en quienes no andan, ya que estas últimas también tuvieron actividad sexual: masturbación 34.7% con orgasmo en el 80% y relaciones sexuales 35.7% con orgasmo en el 3%. Nos parece intuir que con la información y terapia sexológica adecuada, a ellas mismas y a sus parejas, se podrían conseguir mejores tasas de prácticas sexuales y de satisfacción. Esto abre un camino muy esperanzador ya que si sin ayuda específica cualificada se tienen estos resultados, con la aportación de la sexología aplicada a discapacitados mejoraría bastante la vida sexual de las personas con Espina Bífida. Por otra parte la Sexología para discapacitados puede mejorar con los datos que aporta esta encuesta, que es uno de los principales objetivos del estudio: Conocer para Ayudar. 82

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dependencia/independencia de vivienda y econ贸mica

8 dependencia - independencia de vivienda 1 Introducción En este capítulo intentamos investigar como influye en la población con Espina Bífida (EB) la independencia de vivienda y económica sobre su sexualidad. La EB es una enfermedad crónica multiorgánica que requiere una atención especial desde el nacimiento. Esto supone múltiples ingresos y actuaciones médicas con atención especial por parte de los padres y tendencia a sobreproteger a sus hijos. Además algunos pueden tener limitaciones de desplazamiento, limitaciones sociales, temores y complejos y eso puede conllevar a una dependencia familiar importante. Esta dependencia puede ser de vivienda, económica o de ambas. Trataremos de analizar cual es la realidad de estos supuestos y cómo influyen en la sexualidad.

2 Análisis de la encuesta La población estudiada estaba formada por 250 encuestas válidas para analizar la influencia de la distribución porcentual de las dos variables. - 194 personas vivían en casa de sus padres y familiares (77.6%) - 56 personas con E.B vivían independientemente (22.4%) - 150 personas sin independencia económica (60%) - 100 personas con independencia económica (40%) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en dos grupos según analizamos dependencia/independencia de vivienda y / o económica, comparando los resultados de cada uno respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. Los resultados se dividen en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística (p<0.05) Tendencias, con diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística (p entre 0.05 y 0.1) No hay diferencia ( p>0.1)

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espina bífida y sexualidad

2.1.Dependencia - Independencia de vivienda y sexualidad 2.1.1 Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05 2.1.1.1 Situación laboral (p=0.000) Analizamos la situación laboral de los encuestados según su situación de dependencia o independencia de vivienda. 193 vivían en casa familiar: un 18.7% no trabajaba, un 17.6% estaba en paro, un 8.8% era pensionista, un 18.7% estudiaba, un 15.5% tenía trabajo fijo y 19.2% trabajaba de forma eventual. 56 vivían independientes: 2 no trabajaban (3.6%), 10 estaban en paro (8.9%), 5 eran pensionistas (8.9%), 4 estudiaban (7.1%), 25 tenían trabajo fijo (44.6%) y 10 trabajaban de forma eventual (17.9%). 2.1.1.2 Relaciones de pareja no necesariamente sexuales (p=0.000) 194 personas que vivían con sus padres refirieron: un 86.6% eran solteros y un 13.4% tenía pareja estable sin matrimonio. En cambio, de entre los 56 que vivían independientemente de la familia: un 37.5% eran solteros, un 37.5% tenían pareja estable sin matrimonio, un 19.6% estaban casados y un 5.4% separados o divorciados. 2.1.1.3 Relaciones sexuales (p=0.000) 190 personas que vivían en casa respondieron: un 59.5% no había mantenido nunca relaciones sexuales y un 40.5% sí. 24 personas independientes respondieron:un 12.5% no había tenido nunca relaciones sexuales y un 87.5% sí 2.1.1.4- Relaciones de pareja estable ( 1 año) (p=0.000) Les preguntamos si habían tenido parejas estables de más de un año. 162 vivían con familia: un 53.7% no había tenido nunca pareja, un 35.8% 1 pareja, un 8% 2 parejas, y un 1.9% 3 parejas 54 independientes: un 22.2% no había tenido nunca pareja, un 46.3% 1 pareja, un 20.4% 2 parejas y un 11.1% 3 parejas. 2.1.1.5-Problemas de pareja (p=0.04) 193 personas que vivían en casa familiar: un 25.4% no manifestó tenerlos, un 13% leves y ninguno importante. 56 que vivían independientemente respondieron: un 48.2% no tenía problemas, un 14.3% leves y 3 personas (5.4%) importantes. 85

8 dependencia - independencia de vivienda 2.1.1.6 Autopercepción de su vida sexual (p=0.000) 194 vivían con su familia: el 61.9% refería una autopercepción de su vida sexual nula, escasa el 21.1% y el 17% como buena. 55 personas independientes: el 25.5% refería su vida sexual como nula, el 34.5% la refería como escasa y buena el 40%. 2.1.1.7 Relaciones de pareja: Explicaciones de peculiaridades (p=0.02) Preguntados sobre si daban explicaciones a sus parejas,134 personas que vivían con su familia respondieron que no les daban explicaciones de sus peculiaridades en un 36.6% y un 63.4% sí explicaba. 50 personas independientes respondieron que no daban explicaciones en un 12% de los casos y sí las daban en un 86%. 2.1.1.8 Masturbación (p=0.000) 194 que vivían en casa un 58.2% no se masturbaba y un 41.8% sí lo hacía. 56 que vivían independientes un 25% no se masturbaba y un 75% sí.

2.1.2 Diferencias no significativas pero con tendencia (p= 0.05- 0.1) 2.1.2.1 ¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo?(p= 0.049) Analizamos si se sentían atractivos para el otro sexo y si existían diferencias entre los dos grupos estudiados. 193 vivían con familia: un 24.9% no se sentían atractivos para el otro sexo, un 56% sí y un 19.2% no lo sabía. Entre 55 que vivían independientes: un 10.9% no se sentían atractivos, un 72.7% sí y un 16.4% no lo sabía. 2.1.2.2 Relaciones sexuales y orgasmo (p=0.082) Entre las 81 personas que vivían dependientes de familia en cuanto a vivienda un 17.3% nunca había tenido un orgasmo y un 30.9% menos de la mitad de las veces. Las 48 personas independientes: 6.3% nunca habían tenido orgasmo y un 29.2% menos de la mitad de las veces. 2.1.2.3 Relaciones de pareja dificultad de inicio (p=0.095) 143 personas que vivían con familia respondieron: un 32.9% nunca tuvo dificultades, un 23.1% infrecuentes, y un 44.1% frecuentes. 52 personas independientes refierieron: un 28.8% nunca habían dificultades, un 38.5% eran infrecuentes y un 32.7% frecuentes. 86

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2.1.3 No diferencias p>0.1 2.1.3.1 Nivel de estudios (p=0.822) 56 que eran independientes respondieron: 3.6% no tenían estudios, 26.8% graduado escolar, 1.8% bachiller, 10.7% bachiller superior, 37.5% formación profesional y 17.9% universidad. 193 que vivían dependientes de la familia: 7.3% sin estudios, 33.2% graduado escolar, 4.7% bachiller elemental, 12.4% bachiller superior, 23.3% formación profesional y un 15% formación universitaria. 2.13.2 Problemas familiares (p=0.209) 194 vivían en familia una 70.6% no tenía problemas familiares, un 25.5% leves y un 4.6% importantes. 55 personas que vivían de forma independiente:un 61.8% no tenía problemas, un 30.9% leves y un 5.5% importantes. 2.1.3.3 Problemas económicos (p=0.986) 193 que vivían con su familia un 60.1% no tenían problemas económicos, un 28% leves y un 11.9% importantes. 57 independientes respondieron: no 58.9%, leves 28.6% e importantes 12.5%. 2.1.3.4 Problemas de relación social (p=0.493) 194 que vivían en familia encontramos los siguientes resultados: un 65.7% no tenía problemas, un 27.8% leves, un 4.1% importantes y una persona manifestó no tener relación social. 56 que vivían independientemente: un 69.6% no tenían problemas de relación social, un 21.4% leves, un 7.1% importantes y una persona manifestó no tener relación social. 2.1.3.5 Relaciones de pareja dificultad de mantenimiento (p=0.346) Las 138 personas que viven con su familia respondieron: nunca había tenido dificultades 31.2%, infrecuentes 35.5 y frecuentes 33.3%. 52 personas independientes respondieron: nunca había tenido dificultades 36.5% , infrecuentes 32.7% y frecuentes 25%. 2.1.3.6 ¿Se siente diferente a la población general?p=0.720 De las 193 vivían con familia respondieron: un 59.1% no se sentía distinto, mientras que un 40.9% sí. Las 55 independientes respondieron:un 56% no se sentía diferente y un 43.6% sí. 87

8 dependencia - independencia de vivienda 2.2 Dependencia - Independencia económica y sexualidad 2.2.1 Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05 2.2.1.1 Nivel máximo de estudios alcanzados (p=0.000) 149 personas sin independencia económica respondieron: un 9.4% no tenía ningún nivel de estudios, un 38.9% el graduado escolar, un 5.4% el bachiller elemental, un 10.1% el bachiller superior, un 16.8% formación profesional y un 14.1% nivel universitario. 100 personas con dependendencia económica respondieron: un 2% no tenía estudios, un 21% el graduado escolar, un 2% el bachiller elemental, un 15% el bachiller superior, un 41% formación profesional y un 18% nivel universitario. 2.2.1.2 Situación laboral (p=0.000) Entre 150 personas sin independencia económica: un 16.7% no los tenía, un 6% leves, un 11.3% importantes y un 66% no tenía trabajo. 100 personas con independencia económica respondieron:un 52% no tenían problemas laborables, un 18% leves, un 8% importantes y un 22% no trabajaba. 2.2.1.3 Autopercepción para su vida sexual (p=0.000) 150 personas no independientes económicamente calificaron su vida sexual un 70% como nula, un 17.3% como escasa y un 12.7% como buena. Entre 99 personas con independencia económica estimaron su vida sexual: en un 29.3% nula, un 34.3% escasa y un 36.4% buena. 2.2.1.4 Autopercepción para su vida de pareja (p=0.000) Las 150 personas sin independencia económica calificaron en un 68.7% nula su vida de pareja, un 12% escasa y un 19.3% buena. 99 personas con independiencia económica: un 35.4% definió su relación de pareja nula, un 23.2% como escasa y un 41.4% como buena. 2.2.1.5 Relación de pareja no necesariamente sexual (p=0.000) Las 150 personas sin independiencia económica respondieron: un 90.7% era soltero, un 9.3% tenía pareja estable sin estar casado. 100 personas independientes económicamente respondieron: un 53% era soltero, un 33% tenía pareja estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas.

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2.2.1.6 Relaciones de pareja: número de parejas (p=0.046) 147 personas sin indepencia económica refirieron: el 46.9% no había tenido ninguna relación de pareja anterior, un 15.6% 1 pareja, un 16.3% 2 parejas, un 16.3% 3 parejas y 2 personas (2.7%) 4. 99 personas con independencia económica respondieron: el 21.6% no habían tenido pareja, un 19.2% 1 relación, un 22.2% 2 relaciones, un 27.3% 3 relaciones y 5.1% 4. 2.2.1.7 Relaciones de pareja dificultad de mantener una relación (p=0.013) 97 personas sin independencia económica respondieron: 33% nunca habían tenido dificultad para mantener una relación, un 25.8% infrecuentemente y un 41.2% frecuentemente. 93 personas dependientes económicamente respondieron: un 32.3% nunca habían tenido dificultades, un 44.1% eran infrecuentes y un 22.6% frecuentes. 2.2.1.8 Relaciones de pareja estable (1 año) (p=0.000) 121 personas sin independencia económica refirieron: un 58.7% no habían tenido ninguna pareja estable, el 35.5% 1 pareja, el 3.3% 2 y el 1.7% 3. Las 96 personas con dependencia económica respondieron: el 29.5% no habían tenido ninguna relación de más de un año, el 42.1% 1 pareja, el 21.1% 2 y el 7.4% 3. 2.2.1.9 Masturbación (p=0.000) 150 personas dependendientes económicamente de la familia respondieron: el 62.7% no se masturbaba y el 37.3% sí. Del grupo de los independientes económicamente el 33% no se masturbaba y el 67% sí. 2.2.1.10 Relaciones sexuales (p=0.000) De 147 pacientes sin independiencia económica: un 66% nunca habían mantenido relaciones sexuales y un 34% sí. Los 99 pacientes independientes económicamente, un 23.2% nunca habían mantenido relaciones sexuales y un 76.8% sí. 2.2.1.11 Relaciones sexuales satisfacción (orgasmo) (p=0.016) Entre 51 personas sin independencia económica un 23.5% nunca habían manifestado satisfacción orgásmica, un 31.4% menos de la mitad de las veces, un 23.5% más de la mitad de las veces y un 21.6% siempre. Los 78 que sí tenían independencia económica un 6.4% nunca habían tenido satisfacción orgásmica, un 29.6% menos de la mitad de las veces, un 43.6% más de la mitad de las veces y un 20.5% siempre. 89

8 dependencia - independencia de vivienda 2.2.3 Diferencias no significativas, pero con tendencia (p= 0.05- 0.1) 2.2.3.1 Relaciones sexuales. Sexo practicado (p=0.079) Entre 54 pacientes sin independencia económica un 7.4% nunca habían practicado sexo, un 90.7% eran heterosexuales y un 1.9% era homosexual. Los 79 pacientes independientes económicamente, 94.9% eran heterosexuales una persona era homosexual (1.3%) y un 6.3% bisexual. 2.2.3.2 ¿Se siente diferente a la población general? (p=0.078) Las 149 personas dependientes económicamente refirieron: un 62.4% no se sentían diferentes y un 37.6% sí. Entre 99 personas independientes económicamente contestaron: 52.5% no se sentían diferentes y un 47.5% sí. 2.2.3.3 Relaciones de pareja dificultad de inicio (p=0.0910) 55 personas con dependencia económica respondieron:un 40% no tenía dificultades, un 21.8% infrecuentes y un 38.2% frecuentes. El grupo de 42 personas independientes económicamente refirieron:un 35.7% nunca tuvo dificultades, un 23.8% infrecuentes y un 40.5% frecuentes.

2.2.4 No diferencias p>0.1 2.2.4.1 Factores externos: problemas familiares y de pareja (p=0.473) (p=0.240) 150 personas dependientes económicamente respondieron: un 71.3% que no había tenido problemas, un 24% leves y un 4.7% importantes familiares y en cuanto a la pareja un 24.8% no tenía, un 11.4% leves y un 2% importantes. Entre 100 personas independientes económicamente: un 63.6% no había tenido problemas familiares, un 30.3% leves, un 5.1% importantes y 1 persona no tenía familia y en cuanto a la pareja un 39% no tenía problemas, un 16% leves y un 3% importantes. 2.2.4.2 Factores externos: problemas económicos (p=0.475) De 150 personas sin independencia económica: un 59.3% refería no tener problemas económicos, un 26.7% leves y un 14% importantes. Entre las 49 personas con independencia económica: un 60.6% no tenía problemas, un 30.3% leves y un 9.1% importantes.

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2.2.4.3 Factores externos: problemas de relación social (p=0.114) De 150 personas que dependían económicamente: un 64.7% no tenía problemas de relación social, un 29.3% leves, un 6% importantes y ninguno refirió no tener relaciones sociales. 100 personas que no dependían económicamente respondieron: un 73% no tenía problemas sociales, un 22% leves, un 3% importantes y 2 personas (2%) refirieron no tener relaciones sociales. 2.2.4.4 Relaciones sexuales frecuencia (p=0.368) 48 personas sin independencia familiar contestaron: un 43.8% mantenían relaciones sexuales con una frecuencia menor de una vez al mes, mientras que un 56.3% una o más veces al mes. 76 personas independientes económicamente un 32.9% mantenían relaciones sexuales menos de una vez al mes y un 65.8% con una frecuencia mayor.

3 Comentarios INDEPENDENCIA - DEPENDENCIA DE VIVIENDA Y SEXUALIDAD Lo primero que tenemos que tener en cuenta es que sólo el 22.4% de nuestra población de E.B estudiada vivía independiente de la familia. Puede ser que aparte de los problemas físicos, la dependencia familiar generada desde la infancia, posibles limitaciones sociales, la tendencia de sobreprotección parental, unos vínculos muy estrechos existentes entre padres e hijos, además de que puedan desarrollar una personalidad y psicología especial debido a la cronicidad de su enfermedad, sean las causas de las diferencias. Comentaremos primero los parámetros estudiados en los que se aprecian diferencias importantes con significación estadística. Situación laboral Da la impresión que hay mayor proporción de personas con trabajo fijo y menos parados en nuestra población independiente que los que viven con la familia. Se supone que había una relación de mayor dependencia familiar no sólo de vivienda en este tipo de pacientes. Pareja sexual Cabe destacar que un 59.5% de las personas sin independencia de vivienda no habían mantenido nunca relaciones sexuales. En cambio, un 87.5% de las 91

8 dependencia - independencia de vivienda independientes sí las habían mantenido. Este es un dato importante en relación al objetivo de nuestra encuesta. La independencia de vivienda favoreció el poder establecer y mantener parejas sexuales, de forma muy evidente. Autopercepción de su vida sexual Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según la autopercepción de su vida sexual. Los afectados con independencia, percibieron mejor su vida sexual (buena 40%) que los que no tenían dicha independencia (buena 17%), quizá por tener más oportunidades e intimidad para disfrutar de sus relaciones sexuales. Relaciones de pareja: Explicaciones de peculiaridades Es interesante observar que un 37.5% de la población de E.B que vivía con familia no daba explicaciones de sus peculiaridades en sus relaciones de pareja mientras que una proporción del 86% de las personas independientes sí lo hacía. Esto podría ser debido a que los que viven independientes tienen una personalidad y sexualidad más abierta, lo que les facilita la comunicación con su pareja en comparación con el otro grupo. Relaciones de pareja estable ( 1 año) El hecho que los que vivían en familia tenían menos relaciones sexuales, les condicionaba significativamente su relación de pareja. Todo ello podría estar influenciado por su personalidad, temores, baja autoestima, inseguridad en sí mismos, etc...además de la dificultad añadida de la falta de intimidad al carecer de vivienda propia Masturbación Muy interesante es el resultado que 58.4% de la población que no se había independizado no se masturbaba y un 41.6.6% sí lo hacía. En cambio, la población que vivía independiente un 25% no se masturbaba y un 75% sí. La diferencia es muy significativa. La mayor privacidad de los que vivían independientes de la familia lo explicaría. También hay que considerar la mayor posibilidad de que los que viven independientemente, tienen una mayor actividad sexual en todas sus modalidades. Encontramos un parámetro analizado en el que no se observaron diferencias significativas pero con “tendencia” que merece ser comentado: ¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo? Analizamos si se sentían atractivos para el otro sexo y si existían diferencias entre los dos grupos estudiados. El 24,9% de las personas sin independencia familiar, no 92

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se sentían atractivas y el 56% sí; con diferencia con las independientes de las cuales sólo el 10,9% no se sentía atractivo y el 82,6 sí. Podríamos pensar que las personas que vivían solas tenían mayor autoestima que el otro grupo, así como menor retraimiento social y menos complejos. No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en el resto de parámetros analizados: Problemas económicos No se han encontrado diferencias entre los dos grupos. Por lo tanto los problemas económicos parecen no influir demasiado en la decisión de vivir con la familia o independiente. Sin embargo hay que considerar que el hecho de vivir con su familia también favorece el no tener problemas económicos. Otros motivos ya comentados, influidos probablemente por la dependencia familiar que genera su enfermedad, son los que contribuyen a tomar esa decisión. En general, da la impresión de que sin independencia familiar las personas encuestadas manifiestan una menor actividad sexual. Hay que considerar la posibilidad de que estas personas sin independencia fueran las más afectadas físicamente por las secuelas de la espina bífida y por eso tienen menos independencia, menos relaciones sexuales y menos autoestima. Es un factor cuya posible influencia habrá que analizar estadísticamente en el futuro, considerando también la edad y el género, análisis que de momento, escapa al objetivo de esta obra INDEPENDENCIA - DEPENDENCIA ECONÓMICA Y SEXUALIDAD En el aspecto económico hay muchas más diferencias estadísticamente significativas que en el apartado de vivienda. Nivel máximo de estudios alcanzados Observamos que las personas con independencia económica tenían mayor nivel de estudios. Este resultado hace suponer que el nivel de estudios alcanzado facilita la independencia económica y su mayor autonomía. Por otro lado si se tiene una situación económica mejor es más fácil continuar estudiando. Situación laboral Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en estos dos grupos. Había una mayor proporción de personas independientes económicamente sin tener problemas laborables. 93

8 dependencia - independencia de vivienda Autopercepción para su vida sexual Las personas con independencia económica calificaron su vida sexual como buena casi en un 36% de los casos, en cambio los dependientes económicamente de la familia sólo un 12.7%. Son resultados con diferencias muy significativas y previsibles. Parece que a mayor independencia económica, hay mayor satisfacción con su vida sexual, aunque ninguna de las dos poblaciones alcance un grado de satisfacción socialmente aceptable, ya que en el mejor grupo sólo se llega al 36% de personas con buena vida sexual Autopercepción para su vida de pareja Este parámetro va muy ligado al anterior, de 150 personas sin independencia económica calificaron en un 68.7% como nula su vida de pareja. De las 99 personas con independiencia económica: un 35.4% definieron su relación de pareja nula. Creemos que la dependencia en este tipo de personas no sólo es económica. Podría haber otros factores implicados como han sido anteriormente descritos: dependencia familiar muy marcada, dependencia de hospitales y baja autoestima, que pudiesen tener una visión nula o escasa de su vida de pareja. La dependencia económica es un factor negativo añadido que dificulta la relación de pareja, lo mismo que ocurre en la población sin espina bífida, aunque por lo dicho anteriormente se agrave en la población estudiada. Relación de pareja no necesariamente sexual Es interesante ver como la independencia económica facilita para establecer vida de pareja. Un 90.7% de los dependientes era soltero, un 9.3% tenía pareja estable sin estar casado y ningún casado ni divorciado. De la población independiente económicamente, un 53% era soltero, un 33% tenía pareja estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas. Relaciones de pareja número de parejas Cabe destacar la diferencia entre el 46.9% de la población de personas sin independencia económica que no había tenido ninguna relación de pareja anterior, y el otro grupo (independientes) que representa sólo un 21.6%. Relaciones de pareja/ dificultad de mantener una relación Existían diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos en relación a la dificultad de mantener una relación.Las personas sin independencia económica respondieron: 33.% nunca habían tenido dificultad para mantener una relación, un 25.8% infrecuentemente y un 41.2% frecuentemente. 94

espina bífida y sexualidad

Entre 93 personas dependientes económicamente: un 32.3% nunca habían tenido dificultades, un 44.1% eran infrecuentes y un 22.6% frecuentes. Podría favorecer la independencia económica el mantenimiento de la relación, pues en este grupo las dificultades han sido casi la mitad de frecuentes Relaciones de pareja estable (1 año) Las personas sin independencia económica refirieron: un 58.7% no habían tenido ninguna pareja estable. Entre las personas con dependencia económica: el 29.5% no habían tenido ninguna relación de más de un año. Como se ha comentado anteriormente la independencia económica facilita la estabilidad de la pareja, hecho que parece lógico y similar a la población general. Masturbación El 62.7% no se masturbaba y el 37.3% sí en el grupo dependiente económicamente. Del grupo de los independientes económicamente el 37.3% no se masturbaba y el 67% sí. Probablemente hay otros factores relacionados como la independencia de la vivienda en este caso, que influyen en esta actividad sexual. Hay que considerar también la posibilidad de que las personas sin independencia económica sean las más afectadas físicamente y con menos vida sexual, incluso en masturbación, no sólo en relación sexual con otras personas. Relaciones sexuales Los 147 pacientes sin independiencia económica refirieron: un 66% nunca habían mantenido relaciones sexuales. En cambio en los 45 pacientes independientes económicamente esta proporción sólo fue un 23.2%. En este caso las diferencias significativas se observaban claramente con una mayor proporción de pacientes que mantenían relaciones sexuales en el grupo de los independientes económicamente. No se ha encontrado diferencia significativa en factores externos relacionados con problemas familiares, de pareja, de relación social y económicos. Cabe destacar que la dependencia económica no estaba relacionada con problemas económicos externos, ya que contaban con el apoyo familiar. Tampoco hubo diferencias en sentirse diferente a la población general. Mientras que no se observan diferencias entre los dos grupos para iniciar una relación de pareja, sí que se ha observado que existen diferencias para mantenerla 95

8 dependencia - independencia de vivienda Como mencionamos anteriormente, la independencia económica parece favorecer la actividad y relación sexual, lo cual parece lógico y común a la población general. Sin embargo, esta afirmación necesitará un anàlisis estadístico más profundo para estudiar si además pueden influir en la severidad de las secuelas de la espina bífida u otros factores. Puede ser que el grupo de independientes económicamente, sea un grupo, en general, con menos problemas (físicos y sociales) que el otro.

4 Resumen Es interesante constatar como influyen en forma bastante diferente sobre la sexualidad de los afectados con EB la dependencia de vivienda y la dependencia económica. Ambas variables (dependencia/independencia) mantienen cierta relación. La similitud de problemas económicos entre los independientes y dependientes de vivienda no es absolutamente real, pues conlleva el sesgo del apoyo familiar en función de la convivencia. De hecho, dificultades económicas en los independientes influyen con mayor significación que en los dependientes de vivienda. La independencia/dependencia de vivienda influye sobre: la situación laboral, relaciones de pareja, autopercepción de su vida sexual y de sentirse o no atractivo. En lo directamente vinculado a la sexualidad: diferencias significativas en masturbación y relaciones sexuales. La independencia/dependencia económica nos marca diferencias significativas más amplias: nivel de estudios, situación laboral, autopercepción de su vida de pareja y sexual, relaciones de pareja. También, como en el grupo anterior (vivienda), hay diferencias con significación estadística en masturbación y relaciones sexuales.

Este capítulo nos ha creado dudas y dificultades a la hora de interpretar los resultados. Creemos que podría ser objeto de un estudio más profundo diseñado para evitar sesgos.

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diferencias y similitudes segĂşn el gĂŠnero

9 diferencias y similitudes según el género 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye el género, masculino o femenino, en la población con Espina Bífida. En la población general la sexualidad femenina es diferente a la masculina, debido a ciertas diferencias entre ambos sexos: Anatómicas Hormonales Fertilidad

Gestacionales Psicológicas Otras

Hemos supuesto que en la población de estudio, con Espina Bífida (EB), también se darían algunas diferencias entre la sexualidad femenina y la masculina, que son importantes de conocer. Por otra parte queremos investigar como la diferencia de sexo puede influir en el análisis de otras variables, factores estudiados, que se exponen en otros capítulos de esta obra.

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 250 encuestas válidas para analizar el sexo, que se clasificó en: - Femenino.- 126 (50.4%) - Masculino.-124 (49.6%) Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en dos grupos según el género, comparando los resultados de cada uno respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: 98

Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay diferencia: ni significativa ni siquiera tendencia. p > 0.1

espina bífida y sexualidad

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 2.1.1. Incontinencia sólo de esfuerzo. p = 0.036 El 59.2% contestaron que padecían incontinencia urinaria solo de esfuerzo, pero fue más frecuente en el sexo femenino, 65.8%, que en el masculino. 52.5%.

2.1.2. Continencia de orina diurna. p = 0.035 Solo el 11.5% tenía continencia total durante el día, y en este grupo hubo más hombres, 15.2%, que mujeres, 8%. El 43.6% manifestó tener una incontinencia moderada, con más mujeres, 51.3%, que hombres 35.2%. En el resto, 45%, la incontinencia era más importante, con poca diferencia entre hombres, 49.5%, y mujeres, 40.7%.

2.1.3. Sensibilidad en Genitales Externos. p = 0.009 En el sexo masculino hubo un 77.1% que respondió no tener sensibilidad y un 22.9% que sí, mientras que en el sexo femenino estas proporciones estuvieron mucho más igualadas: 51.6% y 48.4%.

2.1.4. Autopercepción de la vida sexual. p = 0.002 Hubo un 53.8% que respondieron que no tenían, ni habían tenido vida sexual, siendo más frecuente esta respuesta en mujeres 64.8% que en hombres 42.7%. El 27.4% de los hombres calificó su vida sexual como buena, frente al 16.8% de las mujeres. El resto, 29.8% de los hombres y 18.4% de las mujeres la calificó como escasa.

2.1.5. Masturbación. p = 0.000 Aproximadamente la mitad de la población estudiada respondió que no se había masturbado nunca, 50.8%, con una gran diferencia según el sexo ya que el 28.2% fueron del sexo masculino y el 73% del femenino. En los que si se masturbaron la proporción fue la inversa: 71.8% fueron del sexo masculino y 27% del femenino.

2.1.6. Relaciones Sexuales. p = 0.015. Algo más de la mitad de las personas estudiadas, 51.2%, tuvo relaciones sexuales con otra persona, siendo del sexo masculino el 59% y del femenino el 43.5%.

2.1.7. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.000. Las posibles respuestas a esta pregunta fueron nunca, menos de la mitad de las veces, más de la mitad de las veces y siempre. 99

9 diferencias y similitudes según el género En el sexo masculino las proporciones de las respuestas fueron respectivamente: 2.8%, 26.4%, 40.3% y 30.6%. Hay una diferencia muy significativa con las respuestas del sexo femenino: 26.3%, 35.1%, 29.8% y 8.8%.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05 – 0.1 2.2.1. Dificultades para mantener Relaciones de Pareja. p = 0.051 Hay 190 encuestas válidas para estudiar esta pregunta. Las posibles respuestas son nunca dificultades, dificultades poco frecuentes y dificultades con frecuencia. En total las contestaciones se reparten muy similares en cada grupo: 32.6%, 34.7% y 32.1% respectivamente. Hay una importante diferencia según el sexo casi con significación estadística. En el sexo femenino nunca tuvieron dificultades para mantener relación de pareja el 38.8% frente al 26.1% de los hombres, pero también el 34.7% de las mujeres tuvieron dificultades con frecuencia frente al 29.3% de los hombres. Las dificultades fueron poco frecuentes en el 26.5% de las mujeres frente al 43.5% de los hombres.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Sondaje. Intermitente. No hubo diferencia significativa entre ambos sexos en la realización del Sondaje Intermitente, aunque entre los que no lo realizaban hubo más hombres, 44.1%, que mujeres, 25.6%.

2.3.2. Incontinencia sin esfuerzo. La mitad de los encuestados tenían incontinencia sin esfuerzo sin diferencia entre los sexos.

2.3.3. Incontinencia de orina en general. Fue similar en ambos grupos.

2.3.4. Bolsas y/o sondas. Un 10.4% llevaba bolsa o sonda sin diferencia según sexo.

2.3.5. Autopercepción de la vida de relación de pareja. El 44.6% respondió tener o haber tenido relación de pareja, en proporción similar en ambos sexos. La calificaron como buena el 32.3% de los hombres y el 24% de las mujeres. 100

espina bífida y sexualidad

2.3.6. Problemas familiares (no de pareja). El 68.3% respondió no tener problemas familiares sin diferencia entre sexos. De los que tuvieron problemas el 84.6% los calificó como leves, también sin diferencia entre sexos.

2.3.7. Problemas de pareja. No tuvieron pareja el 53.8% del total con proporciones similares entre ambos sexos. De ellos, tuvieron algún tipo de problema de pareja el 34.78%; 35.84% de las mujeres y 32,78% de los hombres con pareja. Vemos que en cuanto a problemas de relación de pareja no hay diferencia entre sexo masculino y femenino.

2.3.8. Limitación de la actividad sexual por algún motivo. Un 66.2% respondió haber tenido limitaciones sexuales, correspondiendo al 65% de los hombres y al 67.6% de las mujeres.

2.3.9. Situación de pareja. Un 75.6% eran solteros con igual proporción entre hombres y mujeres. El 18.8% tenían pareja estable sin matrimonio, el 4.4% estaban casados y el 1.2% separados o divorciados, sin que existan diferencias valorables entre hombres y mujeres.

2.3.10. Parejas. El 65.4% respondió haber tenido alguna relación de pareja, prácticamente igual hombres que mujeres: 65.9% y 65%.

2.3.11. Orgasmo con la masturbación. Respondieron que se habían masturbado 123 personas, 49.5%: el 72.3% fueron hombres y 27.64% mujeres con una diferencia significativa entre ambos como ya se ha mencionado antes. Sin embargo, no existe esa diferencia de género respecto a la consecución del orgasmo con la masturbación, que contestó haberlo sentido un total del 92.7% de los que se masturbaban. Respondieron que tenían orgasmo siempre que se masturbaban el 22% de las personas encuestadas: 24.7% de los hombres y el 14.7% de las mujeres. 101

9 diferencias y similitudes según el género 2.3.12. Deseo sexual o libido. El 86.8% de las personas encuestadas manifestó tener deseo sexual. En el sexo femenino un poco menos que en el masculino, 83.6% y 90% respectivamente, pero como vemos la diferencia es mínima y no valorable.

2.3.13. Problemas específicos, debidos a la Espina Bífida, durante las relaciones sexuales. El 51.2% de las personas con relaciones sexuales tuvieron problemas relacionados con las secuelas de la Espina Bífida. No hubo diferencia valorable entre ambos sexos pues en el sexo masculino tuvieron dificultades el 46.7% y en el femenino el 55.5%.

2.3.14. Sensibilidad erógena por autoestimulación. Solo hubo 116 personas que respondieron a esta pregunta. El 30.2% refirió tener sensibilidad erógena cuando se estimulaban personalmente con este fin, sin diferencia entre hombres y mujeres: 28.6% y 30.9% respectivamente.

2.3.15. Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. Respondieron a esta pregunta las mismas 116 personas que respondieron a la pregunta anterior, sin embargo solo tuvieron sensibilidad erógena por estimulación de otra persona el 16.4% del total sin diferencia valorable entre hombres y mujeres: 20% y 14.8% respectivamente.

2.3.16. Sensibilidad zona sexual, no necesariamente erógena. Solo el 21.2% de las personas afirmaron tener sensibilidad en la zona sexual de los genitales externos, en los hombres el 29.4% y en las mujeres el 17.9%. Esta pequeña diferencia no es estadísticamente valorable.

3 Comentarios 3.1. Autopercepción Es importante que algo más de la mitad de todos los encuestados respondieran que no habían tenido vida sexual, a pesar de ser todos mayores de 18 años. Esto es más frecuente en el sexo femenino 64.8% que en el masculino 42.7%, con diferencia significativa. En el grupo de los que si habían tenido vida sexual, la mitad la consideraron como buena en ambos sexos, 34/71 en el masculino y 21/44 en 102

espina bífida y sexualidad

el femenino. La otra mitad consideraron su vida sexual como escasa. Esto parece decir que las mujeres encuestadas han tenido menos vida sexual que los hombres, pero cuando la han tenido les ha parecido buena a la mitad de ellos sin diferencia de sexo. No hubo diferencia en cuanto a tener problemas familiares o de pareja entre hombres y mujeres.

3.2. Relaciones de Pareja Una tercera parte de las personas no tuvieron nunca dificultades en mantener una relación de pareja, 32.6%, y en este grupo de 62 fue más frecuente el sexo femenino 61.3% que el masculino 38.7%. Otro grupo de 61 personas contestó tener dificultades con frecuencia, y también fue más frecuente aquí el sexo femenino que el masculino, 57.7% y 44.26 respectivamente. Parece que no hay una clara diferencia según el sexo en cuanto a dificultades para mantener una relación de pareja y que sólo una tercera parte ha tenido dificultades con frecuencia.

3.3 Sexualidad Deseo Sexual o Libido La mayoría de las personas con Espina Bífida tienen deseos sexuales, tanto las mujeres como los hombres, sin que haya diferencia según el sexo. Esto ocurre a pesar de tener importantes limitaciones de sensibilidad en la zona sexual el 78% del total, sin diferencias valorables entre hombres y mujeres. Masturbación Es interesante observar que la mitad de las personas encuestadas contestaron que se habían masturbado alguna vez, 49.2%, siendo la mayoría del sexo masculino. Es una de las diferencias con más significación entre sexos ya que el número de hombres que contestaron que se masturbaron fue más de dos veces y media mayor que el de las mujeres: 71.8% y 27%. Es decir sólo el 27% de las mujeres contestó que se masturbaba, mientras que el 71.8% de los hombres realizaban esta práctica sexual. Orgasmo con la masturbación. La mayoría de los hombres tienen orgasmo con la masturbación, 92.7%, aunque el 70.7% no tiene orgasmo cada vez que se masturba; esto sólo ocurre en el 22%. El orgasmo masturbatorio en las mujeres es un poco más ocasional que en los hombres, 73.5% y 69.7% respectivamente, y por el contrario el orgasmo ocurre en cada masturbación algo más en los hombres, como se ha indicado antes. Sin 103

9 diferencias y similitudes según el género embargo, estas diferencias mínimas no son nada significativas y por lo tanto no son valorables. Es decir aunque se masturban más los hombres, no hay diferencia de género en cuanto al orgasmo masturbatorio que lo sienten casi todas las personas encuestadas que se masturban, 92.7%, aunque suele ser ocasional tanto en hombres como en mujeres: media 70.7%. En las Relaciones Sexuales observamos que aproximadamente algo más de la mitad de las personas, 51.2%, tuvieron relaciones sexuales. En este grupo de 126 personas con relaciones sexuales 72 fueron hombres 57.1%, y 54 mujeres, 42.8%. Comparando con la masturbación resulta algo mayor el número de personas que tuvieron relaciones sexuales, 51.2%, que el de personas que se masturbaron, 49.2%, pero hay una diferencia importante en el tipo de actividad sexual practicado en cada sexo. Las mujeres que se masturbaban fueron bastante menos que los hombres, 27% y 71.8% respectivamente, pero aumentó la proporción de mujeres que tuvieron relaciones sexuales, 43.5%, aunque siguió siendo menor que el 59% de hombres. Orgasmo con las Relaciones Sexuales En las relaciones sexuales el 13.2% refirió no haber tenido orgasmo nunca y el 30.2% menos de la mitad de las veces, que sumados son el 43.4% de la población estudiada. El 20.9% refirió tener orgasmo en todas sus relaciones sexuales y el 35.7% en más de la mitad de ellas; es decir que el 56.6% de los que tuvieron relaciones sexuales tenían orgasmo más de la mitad de las veces. Los hombres tuvieron orgasmo durante las relaciones sexuales con más frecuencia que las mujeres: - siempre, el 30.6% de los hombres frente al 8.8% de las mujeres. - más de la mitad de las veces, el 40.3% de los hombres y el 29.85 de las mujeres, - menos de la mitad de las veces, el 35.1% de las mujeres y el 26.4% de los hombres. - nunca tuvieron orgasmo, el 26.3% de las mujeres frente al 2.8% de los hombres. Problemas y Limitaciones Específicas por la Espina Bífida en las Relaciones Sexuales. Vemos que la mitad de las personas con relaciones sexuales no tienen problemas específicos por las secuelas de la espina Bífida. En la otra mitad los problemas específicos los tienen tanto los hombres como las mujeres, sin diferencia entre ambos grupos. 104

espina bífida y sexualidad

Aunque es alto el porcentaje que tiene limitaciones sexuales, estas se dan por igual en el sexo masculino y en el femenino, por lo que parece que se deben más a las secuelas de la Espina Bífida que a diferencias de género.

3.4 Sensibilidad Sensibilidad Sexual Estimulándose por si mismos Se observa que sólo una tercera parte de los que respondieron a esta pregunta tuvieron sensibilidad erógena cuando se estimulaban, sin diferencia entre ambos sexos. Sensibilidad por Estimulación de otra persona Disminuye el número de personas que tiene sensibilidad erógena cuando son estimulados por otra persona, 16.4%, respecto a la estimulación por si mismos o autoestimulación, 30.2% y esto ocurre igual en hombres que en mujeres, tanto con estimulación propia o de su pareja sexual. Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Tanto en el sexo masculino, 71.8%, como en el femenino, 81%, la mayoría de las personas han referido no tener sensibilidad en la zona sexual de los genitales externos. El promedio total es 78% sin diferencia valorable entre ambos sexos. Esta elevada falta de sensibilidad en esta zona afecta también a la sensibilidad erógena. Acabamos de ver que cuando otra persona intenta la estimulación erógena de la zona sexual, esta se consigue en menor proporción que por autoestimulación. La explicación podría ser doble: - Por una posible inhibición psicológica - Por la importante disminución de la sensibilidad genital, que hace que la persona afectada conozca mucho mejor la especial sensibilidad de su cuerpo, que su pareja sexual. De cualquier modo queremos resaltar la gran importancia de la confianza, comunicación e información de las peculiaridades de la sexualidad y sensibilidad de las personas con Espina Bífida a sus parejas sexuales.

3.5. Continencia La continencia total durante el día es escasa pero cuando ocurre es más frecuente en el sexo masculino, mientras que la incontinencia diurna es mas frecuente en el sexo femenino, sobre todo la incontinencia de esfuerzo. 105

9 diferencias y similitudes según el género 3.6. Cateterismo Intermitente. Aunque lo practican algo menos los hombres que las mujeres la diferencia no es en absoluto valorable. Seguramente el Sondaje Intermitente supone más inconveniente para el sexo masculino que para el femenino y por eso lo realizan algo menos.

4 Resumen La sexualidad en la población general tiene algunas diferencias según el género, y lo mismo ocurre en la población con Espina Bífida estudiada. Aunque el número de personas con deseo sexual es similar en hombres y mujeres, 90% y 83.6%, hubo más hombres que mujeres con actividad sexual (masturbación y relaciones) que lógicamente fue valorada mejor por los hombres que por las mujeres. La diferencia, siempre a favor del sexo masculino, fue mayor en la masturbación (71.8% y 27%) y menor en las relaciones sexuales (59% y 43.5%). Hubo más hombres que mujeres con orgasmo en las relaciones sexuales, pero no hubo diferencias de género en el orgasmo por masturbación; aunque hubo más hombres que mujeres que contestaron tener orgasmo siempre que se masturbaban. También hubo diferencia en la continencia de orina durante el día, que fue mejor en hombres que en mujeres, aunque no hubo diferencia de genero en el número de personas que realizaban Autosondaje vesical. Con excepción de los factores de actividad sexual y orgasmo mencionados, en general hubo más similitudes que diferencias. No hubo diferencia en Autosondaje, Incontinencia de orina sin esfuerzo, Vida de pareja, Problemas familiares y de pareja, Limitación de actividad sexual y problemas específicos de la Espina Bífida, Sensibilidad genital y erógena, ni como ya se mencionó, Deseo sexual ni Orgasmo por masturbación. Es decir el género no supone una diferencia en la mayoría de los factores estudiados, ya que las secuelas de la Espina Bífida son similares en ambos sexos. Las diferencias existentes se centran en la actividad sexual, de un modo que nos parece similar a la población general.

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aspectos ginecol贸gicos sexualidad femenina

10 aspectos ginecológicos - sexualidad femenina 1 Introducción Cuando nos planteamos realizar nuestra encuesta desconocíamos la distribución por sexos de los afectados en la población que pretendíamos estudiar. El azar hizo que la distribución fuera de casi un 50% para el sexo femenino (50.4%) y un 49.6% masculino. Consideramos que era igualmente importante conocer aspectos relacionados con la sexualidad en ambos sexos y para ello realizamos en primer lugar un cuestionario común y al final algunas preguntas específicas para mujer y hombre. Agruparemos en un capítulo específico lo relativo a la mujer por lo que lo denominamos “aspectos ginecológicos”. Existen muy pocas publicaciones que hablen sobre aspectos ginecológicos y sexualidad de la mujer con espina bífida (E.B.). Nuestra población femenina encuestada, estaba formada por 126 mujeres (50.4%) que respondieron a nuestro cuestionario de preguntas relacionadas con la maternidad, aspectos sexuales y ginecológicos. El objetivo de nuestro capítulo es realizar primero un análisis descriptivo de la información de las afectadas en cuanto a su maternidad, deseo y realidad, información y valoración de su sexualidad, autopercepción de la misma y análisis de sus disfunciones sexuales.

2 Análisis de la encuesta 2.1 Maternidad/Hijos Comenzamos indagando sobre la maternidad. Les preguntamos si creían que podrían ser madres: un 89.7% contestó afirmativamente, un 3.2% que la espina bífida se lo impedía y un 7.1% no lo sabía. 6 mujeres de las encuestadas ya eran madres, 5 habían tenido un hijo y otra 2 hijos. Durante el embarazo todas habían tomado ácido fólico como prevención de la espina bífida. Ningún hijo nació con E.B. A continuación analizamos el deseo de maternidad: casi la mitad lo deseaban (43%), sin embargo un tercio de ellas quería tener hijos pero dudaba porque tenía miedo. Sólo un 15.1% de las encuestadas manifestaron su negativa a ser madres. Continuando con el análisis sobre descendencia se les preguntó sobre las posibilidades de que sus hijos heredasen también la E.B respondiendo un 19% que no lo sabían, un 33% tenían igual posibilidad que los demás, un 46% tenían más posibilidades que los demás y un 1.6% contestó que creía que tenían menos posibilidades. A partir de la introducción en los años 90 del ácido fólico periconcepcional durante el 108

espina bífida y sexualidad

embarazo para la prevención de la E.B ha supuesto una disminución muy importante de los recién nacidos con E.B. No obstante, había un 16% de las mujeres que todavía desconocían esta información y un 6.3% que creían que no se podía evitar. También se hizo hincapié sobre si creían que la E.B era posible diagnosticarla en un feto intraútero respondiendo mayoritariamente de forma afirmativa (84.9%).Un 12.7% desconocía la información y un 2.4% creían que no era posible. Respecto a las posibilidades de interrupción legal del embarazo por E.B en España disponían de poca información ya que sólo la mitad de las mujeres sabían que era un supuesto legal (54%) , un porcentaje no despreciable de mujeres (34.1%) desconocía la información y un 11.9 % creía que no.

2.2 Menstruación Un 97.6% de las mujeres encuestadas tenían la regla, con una edad media de menarquia de 11.2 años de edad. 3 mujeres manifestaron padecer de amenorrea primaria. Referían menstruación regular un 66.4% de las mujeres e irregular un 33.6%. Tenían las reglas dolorosas un 66.9% e indoloras un 33.1%. Cabe destacar que cuando se les preguntó sobre su frecuencia de la consulta al ginecólogo, un 37.2% no había consultado nunca, un 50.4% menos de una vez al año y un 11.2% más de una vez al año.

2.3 Anticoncepción La mitad de las mujeres sexualmente activas no habían usado ningún método anticonceptivo durante sus relaciones sexuales. Para la otra mitad, el preservativo era el método más utilizado (58.8%). En un 23.5% lo asumía la propia mujer mediante anticonceptivos orales, DIU, o diafragma. Sólo un 13.7% utilizaba el coito interrupto como prevención y un 3.9% el método Ogino.

2.3 Sexualidad 2.3.1 Nivel de información Comenzamos indagando sobre su grado de información sobre sexualidad y así realizamos un análisis de variables cualitativas relacionadas. La primera pregunta que se les realizó fue si creían que podían mantener relaciones sexuales, respondiendo afirmativamente el 92%, no el 7.6% y en un caso no sabía la respuesta (0.4%). 109

10 aspectos ginecológicos - sexualidad femenina Respecto a la pregunta sobre si habían tenido a su alcance información sexual en general el 87.3% respondió que sí mayoritariamente a través de la escuela, amigos, Internet y padres y un 13% que no. Un 43.7% de las mujeres manifestó que era suficiente y estaba satisfecha con la información recibida, no obstante casi el mismo porcentaje, un 42.1% lo consideró insuficiente. Cuando les preguntamos específicamente por la información sexual en la E.B recibida, el 34.1% respondió que había recibido información respecto a otras afecciones de su vida pero no respecto a la sexualidad; un 14% no respondió y un 54.8% sí la consideraban buena. Sus fuentes de información procedían principalmente de la asociación de la E.B. (21.6%), asistencia a cursos y congresos (18.9%), profesionales médicos o psicólogos (16.7%) y libros o revistas (13.1%). Esta respuesta nos condicionó a preguntarles si estaban satisfechos con la información específica recibida, contestando casi la mitad de ellas (46.8%) que la consideraba insuficiente, un 35.7% que no estaban satisfechos porque no habían recibido información y sólo un 17.5% se consideraban debidamente informados.

2.3.2 Relación de pareja Comenzamos tratando de definir el concepto de “pareja”. Preguntamos sobre relación de pareja no necesariamente sexual con los siguientes resultados: un 78.6% eran solteras, un 15.1% tenían pareja estable sin matrimonio, casadas 5.6% y un 0.8% estaban divorciadas o separadas. Respecto a las relaciones de pareja estable (mínimo 1 año) la mayoría había tenido una sola pareja (41.7% ), un 8.3% había tenido 2 parejas y un 2.8% había tenido 3. También decidimos preguntarles sobre si tenían dificultad de iniciar una relación de pareja , contestando un 38.1% que nunca habían tenido dificultades, un 22.3% infrecuentemente y un 39.2% frecuentemente. A continuación analizamos si tenían dificultad de mantenerla, un 38.8% nunca había tenido dificultades, un 26.5% infrecuentemente y un 34.7% frecuentemente. Una pregunta que creímos importante fue si le había dado a su pareja explicaciones sobre sus peculiaridades, un 37.6% contestó que no y un 62.4% que sí.

2.3.3 Vida sexual A las encuestadas se les transmitió la idea de que las relaciones sexuales no significaban necesariamente coito. También podían ser juegos eróticos de la pareja con obtención de orgasmo (actividades sexuales). 110

espina bífida y sexualidad

Un 64.8% de las mujeres encuestadas nunca habían mantenido relaciones sexuales, mientras que un 35.2% manifestó que sí. Un 18.4% calificó su vida sexual como escasa y un 16.8% estaba satisfecha. De las que mantenían relaciones sexuales, un 58.2% lo hacían con una frecuencia de una o más veces al mes y un 41.8% menos de una vez al mes. Se les preguntó sobre su libido: un 81% contestó que tenía deseo sexual y un 15.9% que no. Respecto al tipo de relación sexual, si incluía la penetración, un 28.1% respondió que siempre, un 22.8% más de la mitad de las veces, un 26.3% menos de la mitad de las veces y un 22.8% nunca. Respecto al sexo de sus parejas casi todas eran heterosexuales (91.4%), un 4.2% eran homosexuales y un 3.4% bisexuales.

2.3.3 Problemas específicos La sexualidad de las mujeres con E.B está condicionada por las secuelas de su malformación. Entre las que habían tenido relaciones sexuales, les realizamos preguntas directamente relacionadas con problemas específicos durante el acto sexual. Un poco más de la mitad de las mujeres (55.5%) refería tener problemas relacionados con las secuelas de la espina bífida durante las relaciones sexuales como dolor durante la excitación (17.9%) y la penetración (28.2 %), sequedad vaginal (10.3%), contracción vaginal que dificultaba la penetración (12.8%) y un tercio de las pacientes se quejaba de no tener sensación de placer. A continuación analizamos las limitaciones de las actividades sexuales por algún motivo. Las encuestadas nos respondieron que las más importantes eran por problemas tales como la inseguridad personal (73.4%), temor al fracaso (48.1%), incontinencia de orina (46.8%), dependencia familiar (36.7%), problemas psicológicos (34.2%), incontinencia de heces (24.1%) y uso de bolsas y sondas (7.6%).

2.3.4 Sensibilidad erógena y en zona sexual Analizamos de forma exhaustiva sobre la sensibilidad femenina en zonas placenteras, no necesariamente sexuales, debido sobre todo a su poca sensibilidad en la zona de los genitales por su falta de inervación “en silla de montar”. Destacaba que sólo mediante la autoestimulación una tercera parte de las mujeres conseguía tener sensibilidad erógena. Cuando se preguntó específicamente por la sensibilidad cuando era producida por otra persona sólo un 14.8% la sentía 111

10 aspectos ginecológicos - sexualidad femenina y con más frecuencia tenía lugar en zonas no sexuales como cuello, pechos y la boca (13% en cada uno),pelo y la oreja (9.8%), en zonas genitales como clítoris, vagina y genitales externos (8.1%) menos frecuente en muslos y periné (3.4%). Cuando se les preguntó explícitamente por su sensibilidad en la zona sexual, sólo el 17.9% afirmó tener sensibilidad en los genitales externos, un 78% no sentía nada y un 22% tenían sensibilidad en alguna parte. Afirmaban tener importantes limitaciones de sensibilidad en la zona sexual.

2.3.5 Masturbación y orgasmo Sólo un 8.8% de las mujeres tenían orgasmo siempre que mantenían relaciones sexuales, casi un tercio de ellas más de la mitad de las veces, un 35.1% menos de la mitad de las veces y un 26.3% nunca habían llegado al orgasmo. Respecto a la pregunta sobre la masturbación sólo el 27% contestó que se masturbaba, éstas llegaban al orgasmo el 60% de los casos. Respecto a su frecuencia, un 73% no contestó a la pregunta, un 14.3% respondió que lo hacía menos de una vez al mes y un 12.7% una o más veces al mes.

2.3.6 Incontinencia La mitad de las mujeres manifestaban escapes de orina durante el acto sexual, un 43.6% no los había tenido nunca, un 1.8% escapes de heces y un 3.8% escapes de orina y heces. Respecto a la incontinencia durante la masturbación un 13.5% dijo que tenía escapes de orina y un 12.7% que tenía una incontinencia total.

2.4 Valoración de la autopercepción 2.4.1 Autopercepción, de pareja, de vida sexual Realizamos una serie de preguntas relacionadas con la autopercepción. Les preguntamos sobre si se sentían diferentes a la población general, contestando que no casi el 60% de los casos y sí el 39%. Sobre si se sentían rechazadas por la población general, un 62.4% dijo que no y un 33.3% contestó que sí. También se les preguntó si se sentían atractivas para las personas del otro sexo y un 61.3% respondió afirmativamente mientras que un 22.6% respondió todo lo contrario.

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espina bífida y sexualidad

2.4.2 Autovaloración de factores externos Continuamos con la valoración de factores externos, preguntando en primer lugar sobre la existencia de problemas de pareja respondiendo un 27.6% que no lo tenía, un 14.3% leves y un 0.8% importantes. Seguimos con la pregunta sobre problemas familiares, un 70.4% no tenía, un 24% leves y un 4.8% importantes; una mujer encuestada no tenía familia. Un 71.6% era independiente mientras que un 28.4% tenía dependencia familiar. En tercer lugar se preguntó sobre el nivel de estudios: un 38.8% tenía estudios superiores, la mitad de las mujeres tenían estudios medios y un 10.7% no tenía estudios. Preguntamos sobre su situación laboral actual, un 20% tenía trabajo fijo, un 17.6% trabajaba de forma eventual, un 12.3% era estudiante, un 10.4% era pensionista, un 19.2% estaba buscando empleo porque estaba en paro y un 18.4% no trabajaba. Sobre si tenían problemas laborables un 24.6% respondió de forma negativa, un 10.3% los manifestó leves, un 11.1% importantes y un 54% no trabajaba. Seguimos preguntando sobre problemas económicos, más de la mitad de los casos negaron tenerlos (61.1%), un 27.8% refirió que eran leves y un 11.1% los manifestó como importantes. También analizamos sobre la existencia de problemas de relación social, más de la mitad de los casos referían no tener problemas de relación social (67.5%), un 25.4% los manifestaba como leves, un 6.3% importantes y un 0.8% no tenían relaciones sociales.

2.4.3 Problemas psicológicos Analizamos también sobre si tenían problemas psicológicos: un 26% refería tenerlos mientras que un 74% lo negaba. Un 47.3% refería inseguridad personal y un 35.2% temor al fracaso .No obstante, un 52.7% tenía seguridad 64.8% no temía al fracaso.

3 Comentarios La sexualidad en la población femenina se ha convertido en un problema cada vez más importante a medida que las niñas alcanzan su madurez sexual y desean mantener relaciones sexuales y relaciones de pareja prolongadas significativas. Tienen preocupaciones, temores, autoimágenes negativas, desean la maternidad 113

10 aspectos ginecológicos - sexualidad femenina y disponen de la capacidad para tener hijos. También tienen una psicología especial, la E.B es una enfermedad crónica desde el nacimiento con limitaciones sociales, dependencia hospitalaria y familiar, con tendencia a la sobreprotección paterna, baja autoestima, temores y complejos. Su desarrollo sexual depende de su socialización, de su capacidad de hacer amigos, de discutir experiencias compartidas. Sus “handicaps” son la sobreprotección parental y los déficits físicos, sin embargo intuimos que lo que más actúa desfavorablemente es el déficit de información que tienen estos pacientes. En la mujer la función reproductiva no se ve afectada debido a su control hormonal, en cambio en el hombre es distinto, ya que en el hombre es más probable que tenga problemas de disfunción eréctil y eyaculatoria porque la médula espinal sacra está comprometida. Todo ello confiere una personalidad y una sexualidad especial, que es importante conocer y asumir y vivenciar adecuadamente. Respecto a la maternidad hemos visto que un 89.7% de las encuestadas respondieron afirmativamente a la posibilidad de tener hijos y un 30% deseaba la maternidad pero tenía miedo al embarazo. Creemos que nuestra población femenina no ha recibido suficiente información al respecto y sería importante que la recibiera correctamente sobre sus posibilidades, prevención y cuidados en el desarrollo del embarazo, lactancia y atención a su hijo. Se ha observado una clara disminución de la incidencia de la E.B en los últimos 20 años. Con la introducción del screening prenatal se están identificando muchos fetos afectados que pueden ser tratados intraútero o si se desea puede interrumpirse el embarazo. Estos dos hechos y sobre todo el ácido fólico han provocado una disminución de la cantidad de niños nacidos con esta enfermedad. Nos sorprendió que casi un 20% de las encuestadas desconociera la posibilidad de transmisión de la espina bífida a su hijo y que un 16% desconociese la información que el tratamiento con ácido fólico periconcepcional puede prevenir la E.B. Si ya se presenta una espina bífida en un miembro de la familia, existe una posibilidad del 2 al 5% de que un segundo hijo padezca esta enfermedad. La incidencia se duplica cuando más de un miembro de la familia tiene un disrafismo neuroespinal. Por lo tanto se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen 0.4mg de ácido fólico por día como mínimo un mes antes de la concepción ya que existen evidencias científicas de que la deficiencia de folato puede provocar 114

espina bífida y sexualidad

una anormalidad mielodisplásica de novo y que la ingesta de 0.4mg de folato por día en todas las mujeres en edad fértil puede reducir la incidencia de E.B. La literatura recoge que los varones con E.B. alcanzan la pubertad a una edad similar a la población general. También se refiere una tendencia a que la menarquia es muy precoz. No obstante en nuestra encuesta la edad media de la menarquia es de 11.2 años que coincide con la de la población general. Respecto a la anticoncepción es muy sorprendente que la mitad de las encuestadas que mantenían relaciones sexuales no habían usado nunca métodos anticonceptivos. Un aspecto importante en nuestra encuesta era averiguar el grado de información sobre sexualidad que disponían nuestras encuestadas y lo que obtuvimos fue que en general a pesar de haber recibido información, ésta era insuficiente. Un 87.3% contestó que disponía de información sexual en general, un 42.1 % clasificó como escasa la información recibida y sus fuentes mayoritarias habían sido a través de la escuela, amigos, internet, padres…Posteriormente les preguntamos específicamente por la información sexual de la E.B recibida y la desinformación fue mucho mayor: un 34% respondió no haber recibido ninguna información y casi la mitad de ellos no estaban satisfechos con la información recibida. Eso condiciona por lo tanto, una desinformación respecto a su sexualidad, preocupación y temores que conducen a un escaso conocimiento de sus problemas sexuales, en una especie de círculo vicioso. Es importante destacar que más de la mitad de las encuestadas, (el 64.8%) no habían tenido vida sexual a pesar de ser todas mayores de 18 años. Las que sí habían mantenido vida sexual, la mitad la consideraban como buena. Estos resultados los comparamos con el capítulo de género y concretamente con el sexo masculino vimos diferencias significativas (p= 0.002) las mujeres encuestadas habían tenido menos vida sexual que los hombres pero cuando las habían tenido les habían parecido buena a la mitad de ellas sin diferencia de sexo (p=0.34). Casi un 40% de las mujeres no habían tenido dificultades para iniciar o mantener una relación y sólo una tercera parte había tenido dificultades con frecuencia. La mayoría de las mujeres con E.B. tenían deseos sexuales a pesar de tener importantes limitaciones de sensibilidad en la zona sexual (14%). Su sexualidad no obstante, está condicionada por las secuelas de su malformación, sobre todo por la falta de sensibilidad. Tienen una alteración de la sensibilidad en la zona denominada “silla de montar” que afecta la zona del periné, genitales externos e internos, cara interna de los muslos 115

10 aspectos ginecológicos - sexualidad femenina y ano. Mediante la autoestimulación la tercera parte de las mujeres conseguía sensibilidad erógena. Disminuía el número de personas que tenía sensibilidad erógena cuando eran estimuladas por otra persona (14.8%) y lo más destacable, sólo el 17.9% afirmó tener sensibilidad en la zona sexual cuando era estimulado por otra persona o por ella misma. Por lo tanto vimos que una más alta proporción de mujeres conseguían mayor sensibilidad con la autoestimulación que cuando era provocada por otra persona. Esto podría ser debido a que la importante disminución de sensibilidad genital hace que la propia mujer conozca mucho mejor su cuerpo y su especial sensibilidad, más que su pareja sexual. Otro factor podría ser que la mujer tenga también una posible inhibición psicológica debido a múltiples factores externos tales como padecer incontinencia de orina (43.6%) y de heces (1.8%) durante las actividades sexuales, limitación de la postura y del movimiento debido a las secuelas ortopédicas, necesidad de prótesis, muletas, silla de ruedas, dispositivos de sondas, que condicionan y dificultan las actividades sexuales. La falta de sensibilidad está provocada por la afectación de las raíces nerviosas aunque si estas pacientes dispusieran de mayor información su sexualidad podría mejorarse con técnicas de búsqueda y entrenamiento de zonas erógenas alternativas. Sólo un 27% de las mujeres se masturbaba, en cambio, el hombre un 73%. El número de hombres que contestaron que se masturbaban fue más de 2 veces y media mayor que el de las mujeres, 71.8% (p=0.000) En las mujeres la culminación del orgasmo con la masturbación fue del 14.7% siempre y 32.4% más de la mitad de las veces, (similar resultado en ambos sexos (p=0.352)): en los hombres 36.6% más de la mitad de las veces y 22% siempre. En las relaciones sexuales sucede una situación semejante: más de la mitad de las veces tenía orgasmo el 35.7% y el 20.9% siempre (p=0.015). Ya se ha comentado que sólo un 8.8% de las mujeres tenían orgasmo siempre que mantenían relaciones sexuales, casi un tercio de ellas más de la mitad de las veces, un 35.1% menos de la mitad de las veces y un 26.3% nunca habían llegado al orgasmo. Los hombres en cambio tuvieron orgasmo con más frecuencia que las mujeres: siempre el 30.6%, más de la mitad de las veces, el 40.3% de los hombres, menos de la mitad de las veces el 35.1% y nunca el 2.8% (p=0.000). Respecto a la autopercepción, un 40% respondió que se sentía diferente a la población general y un tercio que se sentía rechazada por ella. También les preguntamos sobre si se sentían atractivas por el otro sexo, respondiendo un 61.3% afirmativamente y un 22.6% negativamente. Un 26% referían tener problemas psicológicos, un 47.3% inseguridad personal y un 35.2% temor al 116

espina bífida y sexualidad

fracaso. Estas mujeres han tenido que sufrir múltiples ingresos desde niñas, han dependido mucho de su familia, en muchos casos han estado hiperprotegidas, algunas han desarrollado personalidades con complejos, baja autoestima, temores y en algún momento de su vida han podido sentirse distintas.

4 Resumen La sexualidad en las personas con E.B está condicionada por las secuelas de su malformación, con alteración de la sensibilidad en “silla de montar” (genitales, periné, ano, cara interna de los muslos…), influenciada por secuelas tales como incontinencia de orina en casi la mitad de los casos, limitación postural y de movimiento, uso de prótesis o de órtesis, muletas, sondas o de dispositivos de incontinencia. Además de la psicología especial de estas pacientes que desde el nacimiento han requerido múltiples ingresos en el hospital, están sobreprotegidas por los padres, pueden presentar limitaciones sociales, disponen a veces de poca información sexual general, con temores y complejos. Todo eso confiere a esas personas una personalidad y sexualidad especial que se ve agravada muchas veces por la escasa información sexual específica que disponen. Por lo tanto, se debería proporcionar de mayor información específica de la sexualidad de la E.B a estas pacientes, que desconocen su propia sexualidad, las posibilidades de maternidad, de llevar a cabo un embarazo, de tener una pareja estable… La menarquia ha ocurrido en la misma edad que en la población general a pesar que la literatura refiere que tiene lugar unos 2 años antes debido a posibles alteraciones hipofisiarias.

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hidrocefalia

11 hidrocefalia 1 Introducción La Hidrocefalia (HC) es una complicación/asociación frecuente de los pacientes con mielodisplasia, sobretodo en el mielomeningocele (MMC). Entre el 90 y el 95% de los MMC se asocian al Síndrome de Chiari II (Arnold-Chiari). Actualmente, con la ecografía tridimensional y la resonancia magnética nuclear fetal (RMNF) es posible diagnosticar esta asociación en más del 80% de los casos, a partir de la semana 24 de gestación. El Chiari II comprende una amplia constelación de malformaciones complejas. Fosa posterior de pequeña capacidad IV Ventrículo desplazado caudalmente y elongado Prolapso del vermis cerebeloso a través del foramen mágnum Migración caudal de la médula Estenosis del acueducto con grados variables de HC y dilatación del tercer ventrículo Pero la HC no es muy importante prenatalmente, pudiendo ser detectada sólo entre un 15 y un 20% de los MMC. Se ha constatado en un 16% de los niños, recién nacidos con MMC antes de ser operados. En cambio, entre el 80 y el 90% de los niños con MMC desarrollan HC en las primeras semanas o meses de vida (sobretodo después de la corrección neonatal del MMC), requiriendo una derivación ventrículoperitoneal. El daño neurológico central ha sido atribuido a la presencia de HC. Modernos trabajos tienden a asignarle más importancia al Síndrome de Chiari II, que actualmente puede ser diagnosticado desde las 16 semanas de gestación, pues tiene signos ecográficos característicos (desplazamiento cerebeloso-signo de la banana, deformación craneal-signo del limón). Los síntomas neurológicos del Chiari II en el recién nacido son escasos o ausentes. Tampoco está claro cuánto puede repercutir en la vida futura (intelectual, sexual, etc). En cuanto a la HC, hecho transitorio, no parece tener importante repercusión neurológica central si se deriva (cura) precozmente. Sin embargo, hay estudios que demuestran un coeficiente intelectual más bajo en las derivaciones ventrículoperitoneales que se han complicado y han tenido múltiples reintervenciones. Cuanto más alto es el mielomeningocele más posibilidades ha tenido de cursar con hidrocefalia 120

espina bífida y sexualidad

Las mielodisplasias sacro-coxígeas y las disrafias espinales raramente cursan con hidrocefalia. O sea, la HC sería más un indicador de severidad de lesión neurológica que un factor deletéreo directo El efecto negativo de la hidrocefalia es, por lo tanto, transitorio y corto. Pensando en ello no tendría que tener gran importancia en la fisiopatología de los trastornos de la espina bífida. Sin embargo, hay trabajos que les asignan una gran trascendencia y una importante repercusión en la vida sexual. Hay que tener en cuenta que tanto esas series como la nuestra son “series históricas” con pacientes que como mínimo tienen 18 años, y evidentemente hay cambios importantes desde entonces en el tratamiento del MMC y de la HC Nosotros analizaremos nuestra encuesta y trataremos de observar la importancia de la hidrocefalia en la sexualidad de nuestros afectados

2 Análisis de la encuesta En la encuesta tenían hidrocefalia (HC+) o la habían tenido un 69.9% y no la habían tenido un 30.1% (HC-). El 68% había sido tratados mediante derivación ventrículoperitoneal. Tenemos así dos grupos para poder establecer una comparación entre ambos (HC- y HC+)

2.1 Sexo El 55.4% de los HC- eran masculinos y el 44.6% femeninos, mientras que los HC+ 47.7% masculinos y 52.3% femeninos.

2.2 Factores externos Obtuvimos datos en cuanto a independencia familiar en relación a vivienda: el 64.9% de los que no tenían hidrocefalia (HC-) y el 82.6% de los que sí tenían (HC+) no eran independientes en cuanto a vivienda (p=0.002) La situación de independencia económica también arrojó datos significativos: eran independientes el 59.5% que no tenían hidrocefalia (HC-) y el 32,6% de los HC+ (p=0,000) Es interesante el cruce de nivel de estudios en relación a hidrocefalia y que no arroja diferencias significativas (TABLA 1) 121

11 hidrocefalia TABLA1: HIDROCEFALIA POR MIELOMENINGOCELE/NIVEL DE ESTUDIOS HIDROCEFALIA ESTUDIOS Ninguno Medios Superiores HC — 5.6% 45.1% 49.3% HC + 6.1% 52.1% 41.8% También hemos preguntado sobre la situación laboral que contempla variadas posibilidades: -HC+: no tienen trabajo el 16,4%, son pensionistas el 9,4%, están en paro pero buscan empleo el 18.1%, son estudiantes el 15.2%, tienen trabajo fijo el 17% y eventual el 22.8% -HC- : no tienen trabajo el 9,5%, son pensionistas el 8.1%, están en paro pero buscan empleo el 16.2%, son estudiantes el 18.9%, tienen trabajo fijo el 35.1% y eventual el 10.8% Las diferencias son apreciables entre los que no tienen trabajo y los que tienen trabajo fijo, donde el grupo de HC- tiene mejor posicionamiento. Por otro lado, el porcentaje de trabajos eventuales es mayor entre los que han tenido hidrocefalia.

2.3 Autopercepción En los pacientes que tuvieron hidrocefalia (HC+) la vida de pareja es buena en un 23.8%, mientras que en los HC- el porcentaje es de 39.7% (p=0.042). La vida sexual autopercibida en los HC+ es buena en un 19.2% y en los HC- en un 28.8% (p=0.019)

2.4 Familia / pareja El grupo HC+ manifestó problemas familiares (no de pareja) en un 63.9% mientras que el de HC- en un 78.1% El 60.1% de los afectados HC+ tienen o han tenido pareja mientras que este porcentaje es del 81.8% en los HC-. En cuanto al tipo de pareja, los HC+ el 19.8% tiene pareja estable o está casado siendo este porcentaje del 32.4% para los HCPreguntados sobre si tienen dificultades para mantener la relación de pareja, los porcentajes son similares entre HC+ y HC-

2.5 Vida sexual El grupo HC+ practica la masturbación en un 44.8% y el HC- en un 60.8% (p=0.021). Obtienen orgasmo en la masturbación en 14.3% los HC+ y en el 35.6% los HC- (p=0.024) 122

espina bífida y sexualidad

Tienen relaciones sexuales, no necesariamente coitales, el 44.4% de los HC+ y el 69.9% de los HC- (p=0.00) obteniendo el orgasmo más de la mitad de las veces el 47,5% de los HC+ y el 70.6% de los HC- (p=0.041). Sin embargo, la líbido es muy similar en ambos grupos: HC+ 85,4% y HC- 91,9%, así como la sensibilidad erógena analizando globalmente en conjunto ambos sexos.

2.6 Aspectos masculinos Si analizamos aspectos vinculados exclusivamente al sexo masculino, como la erección, vemos que no hay diferencias significativas (p>0.05) en las erecciones relacionadas con la masturbación, ni con las relaciones sexuales (TABLA 2). Sin embargo, hay más frecuentes erecciones por líbido (pensamiento o películas eróticas) en los HC- que en los HC+ (p=0.018) y más erecciones reflejas en los HC+ que en los HC- (p=0.047) TABLA 2: HIDROCEFALIA/ERECCIÓN HIDROCEFALIA ERECCIÓN No Sí HC — 16.7% 83.3% HC + 14.0% 86.0% Otro factor analizado en relación a la hidrocefalia fue la eyaculación anterógrada. En el grupo que tenía eyaculación anterógrada con la masturbación el 43.6% no ha tenido hidrocefalia (HC-) y el 56.4% sí (HC+). Entre los que no tienen eyaculación anterógrada, el 25% no ha tenido hidrocefalia y el 75% sí (p=0.071)

2.7 Aspectos femeninos. En lo que respecta a la mujer, la sensibilidad erógena tanto por autoestimulación como por estimulación de otra persona es similar en los grupos HC+ y HC-, sin que al parecer la hidrocefalia influya en este aspecto.

3 Comentarios La hidrocefalia (HC+) es un hecho frecuente en los pacientes con mielomeningocele. Es frecuente pero su efecto suele ser transitorio, ya que se corrige en la mayoría de los casos entre el mes y los tres primeros meses de vida. No es, sin embargo, frecuente entre los pacientes nacidos con disrafia espinal (espina bífida oculta) meningocele y otras formas de E.B. sin implicación medular. 123

11 hidrocefalia Nos preguntamos entonces como puede ser un factor tan influyente, hecho reflejado en la literatura y en el análisis de nuestra encuesta. Incide desfavorablemente en la independencia familiar (tanto de vivienda como económica) pero no sobre el nivel de estudios adquiridos. Esto tendría la siguiente explicación: como signo de gravedad de la EB la HC influye en factores tales como la movilidad, etc. que a su vez son las principales causas de la falta de independencia. Sin embargo, no tiene una gran incidencia sobre los aspectos cognitivos ya que los niveles de estudios adquiridos son muy similares en HC+ y HC-. A través de ello, podríamos pensar que una HC corregida a tiempo, afecta poco al sistema nervioso central.

4 Resumen En lo que respecta a la vida sexual, las diferencias entre ambos grupos son significativas. Esto no estaría vinculado al efecto directo de la HC sino como ya lo hemos comentado, a que la presencia de HC traduce una mayor afectación neurológica periférica por el MMC. Este aspecto es coincidente con el trabajo de Verhoef et al. que demuestra que los pacientes con HC+ son menos activos sexualmente que los HCSuponemos que con los avances conseguidos en el tratamiento quirúrgico neonatal del MMC y en la derivación precoz de la HC, se tenga un menor porcentaje de complicaciones y que las nuevas generaciones de afectados tengan una menor repercusión de esta malformación.

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deseo sexual

12 deseo sexual 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar la existencia de Deseo Sexual (DS) en la población con Espina Bífida y como influyen algunos factores referidos en la encuesta

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 246 encuestas válidas para analizar el DS. Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en dos grupos según hubieran referido tener DS o no, comparando los resultados de cada grupo según una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. Los 20 parámetros analizados se clasifican en 3 grupos: Orgánicos y Patológicos.- Género, Localización de la Espina Bífida, Parálisis de miembros inferiores, Deambulación, Incontinencia de heces, Incontinencia de orina, Autosondaje vesical, Escaras glúteas o sacras y Alergia al Látex Socioculturales.- Independencia familiar, Independencia Económica, Nivel de Estudios, Información específica de la sexualidad, Tipo de relación de pareja Autopercepción y Psicológicos.- Sentirse atractivo, Sentirse diferente, Sentirse rechazado, Aspectos psicológicos negativos, Asistencia Psicológica II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05 2.1.1. Localización p = 0.047 En 203 encuestas valorables en este aspecto tuvieron DS el 88.6%. En las personas que manifestaron tener una localización alta de su lesión la proporción con DS fue el 81.7% y cuando la localización fue baja 91.1%. Esta diferencia ha resultado ser significativa. 126

espina bífida y sexualidad

2.1.2. Deambulación. p = 0.017 La deambulación se clasificó en No Anda cuando no podía andar ni con ayuda y generalmente usaban silla de ruedas para desplazarse, Anda sin Ayuda (A) cuando andaban sin necesidad de muletas ni bastones y Anda con A cuando para andar necesitaban muletas o bastones. En 240 encuestas valorables para estudiar la deambulación y el DS, tuvieron DS el 86.7% del total, correspondiendo al 89.9% de las personas que andaban sin A, al 91.2% de quienes andaban con A y al 76.8% de quienes no andaban. La diferencia significativa se observa al comparar a quienes no andaban con quienes andaban, con o sin ayuda: tuvieron DS el 76.8% de los que no andaban frente al 90.6% de los que lo hacían.

2.1.3. Incontinencia Urinaria Diurna. p = 0.009 La población se ha dividido en dos grandes grupos: quienes necesitan usar Dispositivos de Incontinencia (DI) durante el día, y quienes no los necesitan. 101 de 236 encuestas valorables usaban DI durante el día y tuvieron DS el 80.2% de ellos, significativamente menos que el 91.9% de quienes no necesitaban DI.

2.1.4. Independencia en cuanto a Vivienda. p = 0.047 56 personas de 242 encuestas valorables tenían vivienda independiente (VI) de sus padres y de ellas el 94.6% refirieron tener DS frente al 84.4% de quienes no tenían VI.

2.1.5. Independencia Económica. p = 0.016 De 242 encuestas válidas para valorar este factor el 41.3% manifestaron tener independencia económica (IE) respecto a sus padres y de ellas el 93% dijo tener DS frente al 82.4% del grupo sin IE.

2.1.6. Nivel de Estudios. P = 0.000 De 233 encuestas valorables para este dato, 104 personas tenían estudios superiores (ES), 116 estudios medios (EM) y 13 ningún estudio (NE). Del grupo NE sólo el 46.2% refirió tener DS frente al 90.5% con estudios, ya fueran EM o ES. No hubo una diferencia significativa entre los grupos de EM y ES.

2.1.7. Información Sexual Específica de la Espina Bífida. p = 0.010 De 242 encuestas valorables para este factor, 85 personas, declararon no tener ninguna información sexual específica (ISE), y 157 si, de los que 102 la consideraron insuficiente y 41 suficiente. El 78.8% sin ISE refirió tener DS frente 127

12 deseo sexual al 91.1% con ISE. No hubo diferencia según consideran la ISE insuficiente o suficiente.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05 – 0.1 2.2.1. Aspectos Psicológicos Negativos. p = 0.064 60 personas de 210 encuestas valorables para estudiar este factor, reconocieron tener algún aspecto psicológico negativo (APN) y de ellas el 83.3% tenía DS, cifra inferior, pero sin diferencia significativa, a la del grupo sin APN, 92%.

2.2.2. Sentirse diferente a la población general. p = 0.086 Hubo 240 encuestas válidas para valorar este dato, en las que 139 no se consideraron diferentes a la población general y 101 si. En el grupo que no se sintió diferente el 83.5% dijo tener DS y el 91.1% en el grupo que si se consideró diferente. A pesar de que la diferencia pueda indicar una tendencia, no hay significación estadística.

2.2.3. Tipo de Relación de Pareja. p = 0.066 De 242 encuestas valorables para este factor 181 personas estaban solteras, 58 tenían una relación estable como Pareja de Hecho, (47 sin matrimonio y 11 casados) y 3 estaban separados o divorciados. El 83.4% de los solteros tuvo DS. Como era previsible la mayoría restante tuvo DS 96.7%, excepto 2 casos de Parejas de Hecho sin matrimonio, 3.3%. Las diferencias no tienen significación estadística, pero sugieren una tendencia hacia un número algo menor de personas solteras con DS, pero recordando que en este estudio las diferencias no han sido valorables.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Sexo p = 0.142 De 242 encuestas valorables el 86.8% manifestaron DS, la distribución por sexos fue el 90% de las personas del sexo masculino y el 83.6% del femenino, mínima diferencia que no es significativa.

2.3.2. Hidrocefalia p = 0.160 De 208 encuestas valorables al respecto, hubo 74 personas sin hidrocefalia de las que 91.9% refirieron tener DS y 164 con hidrocefalia con un 85.4% con deseo sexual. 128

espina bífida y sexualidad

2.3.3. Parálisis Miembros Inferiores p = 0.983 En 234 encuestas valorables para este análisis el 87.6% refirió tener DS, sin diferencia en cuanto a si tenían parálisis de miembros inferiores o no, 87.6% y 87.5% respectivamente.

2.3.4. Escaras en glúteo o sacro. p = 0.405 De 241 encuestas valorables al respecto 85 personas refirieron haber tenido escaras glúteas o sacras, de ellas tuvieron DS 84.7% similar al 88.5% del grupo sin escaras.

2.3.5. Incontinencia de heces. p = 0.206 De 241 encuestas valorables para este análisis, 57.3%, manifestaron tener incontinencia fecal (IF), de ellas refirieron tener DS el 84.8%, sin diferencia significativa con el grupo sin IF 90.3%.

2.3.4. Autosondaje Intermitente Vesical. p = 0. 526 Hubo 105 personas en las 234 encuestas validas para analizar este aspecto, que realizaba Auto Sondaje Intermitente (SI) para vaciar su vejiga, con una frecuencia de 4-6 veces al día. Este grupo de personas tuvo DS en el 89.5%, algo superior al 86,8% del grupo sin SI, pero sin diferencia significativa.

2.3.5. Alergia al Látex. p = 0.518 Se estudiaron 215 encuestas válidas, con estudio de Alergia al Látex (AL) para valorar este factor y hubo DS en el 86%. Respondieron tener AL 63 personas, 29.3%. En el grupo de AL tuvieron DS el 84%, similar al 87.1% del grupo sin AL.

2.3.6. Asistencia Psicológica General. p = 0.643 91 personas de 239 encuestas valorables manifestaron haber recibido Asistencia Psicológica (AP) y refirieron tener DS 87.9% similar al 85.8% del grupo sin AP.

2.3.7. Sensación de Rechazo por la población general. p = 0.188 De 241 encuestas valorables al respecto, hubo 77 personas que reconocieron tener sensación de rechazo (SR) por la población general y el 88.3% % tuvo DS, proporción muy similar a los que contestaron no tener SR, que tuvieron DS en el 86%.

2.3.8. Sentirse Atractivo para el otro sexo. p = 0.587 De 241 encuestas valorables, 52 personas consideraron no sentirse atractivas para el otro sexo, atracción negativa (AN); 144 sí se consideraron atractivas, 129

12 deseo sexual atracción positiva (AP) y 45 no sabían definirse. Considerando solo los 2 grupos que se definieron, analizamos una población de 197 personas, con un grupo de 52 personas con AN y 86.5% de DS y otro de 144 personas con AP y 88.2% de RS, sin diferencia significativa entre ambos.

3 Comentarios Resulta interesante comparar el Deseo Sexual (DS) con las Relaciones Sexuales (RS) en estas personas. Así apreciamos que el 86.8% tiene DS y el 51.2% RS. Queda por tanto un 35.6% que tienen DS pero no RS. Respecto al género hemos podido observar que aunque hay una proporción similar de mujeres que de hombres con DS (83.6% y 90% respectivamente), hay significativamente menos mujeres que hombres con RS (43.5% y 59% respectivamente).

3.1. Factores Orgánicos y Patológicos. El DS existe en la mayoría de las personas estudiadas, 87%, en ambos sexos por igual, al contrario e lo que ocurre en las RS, donde supone una diferencia significativa a favor del sexo masculino. La localización de la Lesión como Alta o Baja ha resultado ser una diferencia significativa. La clasificación de la Lesión como Alta o Baja fue realizada por los propios encuestados a los que se pidió que consideraran Baja la localización que no afectara a ninguna vértebra Dorsal y Alta a la que afectaba a alguna vértebra dorsal. Puede haber un error de autovaloración, pues es frecuente que las personas con Espina Bífida no conozcan exactamente el nivel de la lesión según las vértebras afectadas. También ocurre lo mismo con la localización de la lesión en las RS. La hidrocefalia se entiende que no es una hidrocefalia activa, sino secundaria sobre todo a Mielomeningocele, que se trató cuando apareció, generalmente en las primeras semanas de vida, con derivación de líquido céfalo raquídeo. La hidrocefalia por tanto no supone necesariamente un deterioro cerebral significativo, aunque en algunos casos pudiera haberse producido al inicio o por complicaciones posteriores. Por lo tanto es lógico que no exista diferencia en cuanto a DS. La posibilidad de andar ha sido una diferencia significativa en cuanto al DS. Aunque en ambos grupos el DS existe en la mayoría de las personas (86.7%) en las que no andan disminuye al 76.8%. Es posible que esta menor tasa de DS se explique 130

espina bífida y sexualidad

por que las formas más graves de Espina Bífida estén en el grupo de los que no pueden andar. En el grupo que no puede andar también son significativamente menos las personas con Relaciones Sexuales (RS); es posible que al no tener RS el DS consciente o inconscientemente se pudiera inhibir pero también influye la falta de DS en las RS. De todos modos en las personas que no andan hay un 76.8% con DS y un 35.7% con RS. Esto quiere decir que aunque aproximadamente 3 de cada 4 personas que no andan tienen DS, sólo 1 de cada 3 tiene RS. La parálisis de miembros inferiores no influye en sentir DS, lo que parece lógico ya que la parálisis es un problema motor no relacionado con los instintos de la persona. Psicológicamente podría haber influido pero no ha sido así en las personas estudiadas. La Incontinencia fecal (IF), es un factor orgánico, secuela de la Espina Bífida, que no ha constituido una diferencia en cuanto al DS ni en cuanto a las RS. La presencia de escaras en zona glútea – sacra no ha influido en el DS que presenta la mayoría de las personas. Hay una independencia entre la ausencia de sensibilidad de la zona “en silla de montar”, como consecuencia de una afectación de raíces nerviosas y el DS como representación de un instinto básico. La Incontinencia urinaria (IU) se ha valorado, practica e inequívocamente, por la necesidad de usar o no, dispositivos de incontinencia (DI) y ha resultado ser un factor con influencia significativa negativa. Las personas que precisan usar DI, por peor IU, han contestado tener menos DS (80.2%) que quienes no necesitan DI (91.9%). Este dato coincide también con que este grupo de personas sin DI refirieron tener más RS. El autosondaje intermitente (SI) vesical no disminuye el DS en las personas que lo realizan, aunque puede mejorarlo algo ya que permite una mayor continencia urinaria que si es un factor influyente. Como era de esperar la Alergia al Látex (AL) no influye en el DS. Es un factor orgánico frecuente en esta población que aproximadamente lo presenta 1 de cada 3 personas. La AL está relacionada con un mayor número de cirugías, lo que se puede asociar con las formas más complejas y graves de la Espina Bífida. Sin embargo la AL no ha significado deferencia en DS ni en RS.

3.2. Factores Socio Culturales. La Vivienda Independiente (VI) de los padres es importante y puede suponer una mejor situación clínica, de estudios y económica, que pueden ser consecuencia unas de las otras. La VI ha sido un factor diferenciador significativo positivo ya que 131

12 deseo sexual hubo más personas con VI con DS (94.6%) que en el grupo sin VI (84.4%). En las RS hubo también esta diferencia significativa, pero fue mayor aún. En la Independencia Económica (IE) ocurre algo similar a lo que ocurre en la VI mencionado con anterioridad. Puede ser que la IE sea mayor en las personas con menos afectación. La IE ha sido una diferencia significativa positiva con mayor número de personas con DS, que en el grupo sin IE. Lo mismo ocurre con las RS. El Nivel de Estudios continúa siendo un factor influyente significativo positivo en el DS, pero sólo considerando la población en 2 grupos: sin (NE) (46.2%) y con estudios (90.5%), ya sean medios (EM) o superiores (ES) sin diferencia significativa entre ambos. En las RS también el nivel de estudios fue una diferencia muy significativa, incluso entre los con EM y ES. Es posible que el nivel de estudios se deba también a una mejor condición clínica. La Información Sexual Específica (ISE) de la población con Espina Bífida ha supuesto otra diferencia significativa positiva en cuanto al DS ya que en el grupo con ISE hay más personas que refieren tener DS que en el grupo sin ISE. Lo mismo ocurre con la ISE y las RS. La ISE explica las dificultades sexuales propias de la Espina Bífida y sin embargo hay más personas con DS entre quienes han recibido ISE que entre los que no. La gran mayoría de las personas encuestadas tiene DS con independencia del tipo de Relación de Pareja que tengan. Esto era esperado y es lo contrario de lo que ocurre con las RS en el que las personas que tenían o habían tenido Pareja de Hecho tuvieron más RS que las personas solteras. Es decir el DS es parecido en solteros (83.4%) y en parejas 96.7%, pero sólo hubo RS en el 36.2% de los solteros frente al 96.7% de las parejas de hecho.

3.3. Factores de Autopercepción y Psicológicos. El reconocimiento de tener Aspectos Psicológicos Negativos (APN) ha mostrado una tendencia a un menor número de personas con DS en este grupo (83.3%) que en el que no refiere APN (92%), sin embargo no llega a constituir una diferencia significativa. Los APN no supusieron tampoco una diferencia significativa en cuanto a RS. Llama la atención que sólo 60 de las 210 personas (28.6%) de las encuestas válidas para estudiar este factor, reconocieran tener algún APN de una larga lista que se incluye en la encuesta. Se desconoce la indicación de la Asistencia Psicológica (AP) y su resultado, pero este factor no ha resultado significativo para el DS, igual que tampoco lo fue para las RS. 132

espina bífida y sexualidad

El sentirse diferente a la población general, a pesar de haber una ligera ventaja para este grupo no ha supuesto una diferencia significativa en cuanto al DS; lo mismo que ocurre en las RS. La Sensación de Rechazo (SR) ha sido frecuente, ya que ha sido reconocida por el 41.5%. No ha habido diferencia entre las personas que se sentían rechazadas y las que no, igual que ocurre con las RS. Sentirse atractivo o no, para el otro sexo no ha supuesto una diferencia en cuanto al DS que confirman más del 86% de ambos grupos. Este factor no se considera importante para tener DS, al contrario de lo que ocurre en las RS donde la Atracción Positiva (AP) las favorece significativamente.

4 Resumen Más del 86% de las personas con Espina Bífida de esta encuesta han referido tener Deseo Sexual (DS). Esto significa que, a pesar de las secuelas de su grave malformación, el DS existe de manera muy similar a la población general. Sin embargo sólo tuvieron Relaciones Sexuales (RS) el 50% de las personas encuestadas, es decir que aproximadamente en un 35% de este grupo sus DS no se materializaron en RS. El trabajo a realizar con las personas con Espina Bífida en el campo de la sexualidad debe tener como objetivo disminuir este porcentaje de posible frustración personal y aumentar la calidad de las RS de quienes las tienen. Por esto es importante conocer como influyen determinados factores para poder actuar sobre ellos. Los más influyentes (p < 0.05). Los Factores Socio culturales son los más influyentes, ya que 5 de los 6 considerados han mostrado una influencia significativa. La independencia de la vivienda familiar y la independencia económica han marcado diferencias positivas muy significativas, igual que le nivel de estudios y la información sobre la sexualidad específica de las personas con Espina Bífida. El tipo de pareja sin ser un factor significativamente influyente, deja ver una tendencia a un mayor número de personas con DS entre quienes tienen o han tenido una relación estable de pareja. Los factores orgánicos y patológicos parecen haber influido poco ya que sólo 3 de los 10 considerados han supuesto diferencias significativas. 133

12 deseo sexual La localización de la lesión seguramente indica la gravedad de la malformación y de sus secuelas, igual que ocurre con la posibilidad de andar. La incontinencia urinaria también ha resultado influyente. Resulta evidente que es importante conseguir la continencia urinaria y la deambulación por motivos obvios, pero además su influencia significativa sobre la sexualidad supone una razón añadida de gran valor. Los menos influyentes (p > 0.1) Han sido los factores de Autopercepción y Psicológicos ya que ninguno de los 5 estudiados ha supuesto una diferencia significativa. A diferencia con las RS, el número de personas con DS es similar entre los que se sienten atractivos y los que no, es decir aunque la mayoría tienen DS, las RS se dan más en las personas que se consideran atractivas. La mayoría de los factores orgánicos y patológicos no han resultado influyentes: género, parálisis, incontinencia de heces, Sondaje Intermitente, escaras glúteas-sacras, hidrocefalia y alergia al látex.

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incontinencia de orina y sexualidad en adultos con espina bifida

13 incontinencia de orina y sexualidad 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el factor Incontencia Urinaria significativa que hemos definido e identificado como: La necesidad de usar dispositivos de incontinencia (DI) durante el día

2 Análisis de la encuesta Población estudiada Hubo 243 encuestas válidas para analizar el factor Incontinencia Urinaria, que se clasificó prácticamente en: No necesitaban usar DI / Si necesitaban. Metodología.I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en 2 grupos según usaran o no Dispositivos de Incontinencia (DI) Urinaria, comparando los resultados de cada uno respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p< 0.05 2.1.1. Autopercepción de la vida de Relación de Pareja. p = 0.011 De 243 respuestas válidas el 55.6% consideró su vida de relación de pareja(s) como nula, el 16% como escasa y el 28.4% como buena. En quienes no usaban DI los datos fueron 47.4%, 20.4% y 32.1% respectivamente. Por el contrario en quienes si necesitaban DI las proporciones fueron significativamente peores: nula ascendió al 66%, escasa 10.4% y buena bajó al 23.6%.

2.1.2. Autopercepción de la vida sexual. p = 0.000 En cuanto a como valoran su vida específicamente sexual las personas con Espina Bífida el 53.9% la consideran nula, el 23.5% escasa y el 22.6% como buena. 136

espina bífida y sexualidad

Los datos de autovaloración de vida sexual en quienes no usan DI son 43.1%, 23.5% y 24.8% respectivamente, mientras que en quienes necesitan DI son bastante peores: sube al 67.9% los que contestan que es nula, 12.3% escasa y desciende al 19.8% quienes contestan que es buena.

2.1.3. Problemas familiares (no de pareja). p = 0.010 El 68.3% del total refirió no tener problemas familiares, el 26.3% los tenía catalogándolos como leves y sólo el 4.9% los tenía graves. En este aspecto quienes no usaban DI nunca tuvieron problemas familiares en 61.3% de los casos frente al 77.4% de los que si necesitaban DI.

2.1.4. Problemas de pareja. p = 0.008 El 54.3% del total no tuvo pareja (132 casos). De las 111 personas en total que contestaron haber tenido pareja el 66.6% refirió no tener problemas de pareja. Entre quienes no usaban DI tuvieron pareja 74 (51.1%); de ellos no tuvieron problemas el 60.8% Sin embargo en el grupo que si necesitaba DI sólo tuvieron pareja 37 (34.9%) y no tuvieron problemas el 78.4%.

2.1.5. Limitación de la actividad sexual por algún motivo. p = 0.001 Hubo 222 encuestas válidas para estudiar este dato. De ellas el 65.8% manifestó tener limitaciones de algún tipo en su vida sexual. En el grupo sin DI el 74.6% refirió limitaciones frente al 52.3% del grupo que necesita DI. Más de la mitad de las personas, 65.8%, expresaron tener algún tipo de limitación en su vida sexual; la proporción de personas con limitaciones es significativamente mayor entre los que tienen mejor continencia: 74.6% frente a 52.3%.

2.1.6. Tipo de relación de pareja. p = 0.046 El 76.2% del total está soltero, 22.5% tiene pareja estable (4.1% casados y 18.4% sin casar) y el 1.2% está separado o divorciado. La proporción de solteros es menor en el grupo sin DI, (70.3%) que en el grupo con DI (84%). Entre quienes usan DI la proporción de separados o divorciados es 1.9% frente al 0.7% de grupo sin DI, pero en total sólo son 3 casos y por lo tanto no se deben sacar conclusiones en este aspecto concreto.

2.1.7. Relación de pareja. p = 0.002 El 65% del total contestó haber tenido una o varias relaciones de pareja; en el grupo sin DI 73,3%, frente al 54.3% en el grupo con DI. 137

13 incontinencia de orina y sexualidad 2.1.8. Dificultad para mantener la relación de pareja. p = 0.001 Hubo 185 encuestas válidas para estudiar este aspecto, de ellas contestaron tener dificultades el 66.5%. Esta proporción fue mayor entre quienes no usan DI, 75.6%, que entre quienes los usan, 52.7%.

2.1.9. Parejas Estables. p = 0.026 El 53.8% del total manifestó haber tenido al menos una pareja estable. Esta proporción fue de 60.5% en el grupo sin DI, mientras que bajó a 45.1% en el grupo con necesidad de DI.

2.1.10. Masturbación. P = 0.018 El 49.8% contestó que se había masturbado alguna vez. En el grupo sin DI esta proporción, 55.8%, fue superior a la media, mientras que en el grupo con DI fue significativamente inferior, 40.6%.

2.1.11. Relaciones Sexuales. p = 0.000 El 51.3% del total afirmó haber tenido relaciones sexuales. En el grupo sin DI el 63.2% tuvo relaciones y en el grupo con DI sólo el 35.6%.

2.1.12. Orgasmo en las Relaciones Sexuales. p = 0.043 Se dispone de 126 encuestas con relaciones sexuales de las que 88.1% respondieron tener orgasmo. En el grupo sin DI respondieron tener orgasmo el 92% frente al 79.5% de quienes usan DI.

2.1.13. Deseo Sexual (Libido). p = 0.009 El 86.9% del total manifestó tener deseos sexuales. Hubo una diferencia significativa entre las personas que no usan DI, de los que 91.9% expresaron tener deseos sexuales, frente a quienes usan DI con 80.2% de personas con deseo sexual.

2.1.14. Problemas específicos secundarios a la Espina Bífida en la Relaciones Sexuales. p = 0.000 Hay 122 encuestas aptas para estudiar este dato y el 52.5% reconoce tener problemas específicos debidos a las secuelas de su Espina Bífida. Al analizar el factor continencia se observa que en el grupo sin DI el 40% de las personas refirió este tipo de problemas, la mitad que en el grupo con DI donde llegó al 81.1%. 138

espina bífida y sexualidad

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Orgasmo con la Masturbación. p = 0.818 Hubo 120 encuestas válidas para analizar este dato. El 93.3% refirió tener orgasmo con la masturbación; en la mayoría, 70.8%, ocurría sólo a veces y en 22.5% siempre. En el grupo que no usa DI contestaron tener orgasmo masturbatorio el 93.5% (a veces 72.7%, siempre 20.8%), sin apenas diferencia con el grupo que usa DI: 93% (67.4% y 25.6%)

2.3.2. Sensibilidad erógena por Auto estimulación. p = 0.192 De un total de 110 personas que respondieron a esta pregunta, el 70% reconoció no tener sensibilidad erógena en ninguna zona, sin diferencia significativa según la continencia urinaria. Esta proporción fue algo menor, 67.1%, en el grupo sin DI que en el grupo con DI, 75.7%.

2.3.3. Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. p=0.319 En las mismas 110 encuestas del apartado anterior, el 84.5% reconoció que no experimentaba sensibilidad erógena cuando la estimulación era por otra persona. No hay diferencias según continencia, pues este dato en el grupo sin DI es 86.8% y en el grupo con DI 79.4%.

2.3.4. Sensibilidad no erógena en la zona genital. p = 0.768 De un total de 112 encuestas, el 78% manifestó no tener sensibilidad de ningún tipo en la zona genital. No hubo diferencia según la continencia pues en el grupo sin DI hubo un 77% y en el grupo con DI 78.9%

3 Comentarios A pesar de haber incluido en la encuesta numerosas preguntas sobre la IU, sólo se ha usado como marcador de la misma “la necesidad de usar dispositivos de incontinencia (DI) durante el día”. Para evitar el sesgo por dispersión de subgrupos no hemos utilizado otros parámetros para estratificar la IU en escalas según el tiempo que pudieran estar secos, ni según la incontinencia fuera de esfuerzo, actividad o reposo, o diurna y nocturna. Se ha preferido simplificar al máximo para que las respuestas fueran claras, homogéneas, sin posibilidad de mala o diferente interpretación y haciendo referencia a una vida activa durante el día. No se han introducido los datos según la IU durante el sueño por considerarlos poco relacionados con la actividad sexual. 139

13 incontinencia de orina y sexualidad 3.1. Autopercepción La necesidad de usar DI durante el día marca una diferencia significativa en la vida de relación de pareja que es más frecuente y mejor en quienes no lo necesitan. La diferencia entre los que usan DI y los que no, en cuanto a su valoración de su vida sexual, es mayor aún que en la valoración de su vida de pareja. Aunque son las dos diferencias muy significativas, se puede decir que es máxima cuando se refiere a la vida sexual. Parece lógico ya que la relación de pareja conlleva obligatoriamente un grado de intimidad mayor cundo se comparte la vida sexual. Parece que quienes necesitan DI refieren tener menos problemas familiares, en contraste con los factores anteriores que tenían menos relación de pareja y vida sexual.

3.2. Relaciones de Pareja Las personas con mayor incontinencia, usando DI, han referido tener menos relaciones de pareja, 54.3%, que quienes no precisan DI por mejor continencia, 73.3%. En el grupo sin DI es menor la proporción de quienes refieren no tener problemas de pareja, 60.8% frente a 78.4% de los que precisan DI. Es decir en el grupo con mejor continencia, sin DI, hay más parejas pero también más problemas y dificultades para mantener su relación. A pesar del dato anterior, hay más parejas estables (con y sin matrimonio) en el grupo sin DI 29% que en el grupo con DI 14.1%, con una diferencia estadísticamente muy significativa.

3.3 Sexualidad Deseo Sexual o Libido. La gran mayoría tiene deseos sexuales, 86.9%, tengan o no incontinencia, pero en el grupo con mejor continencia hay más personas con deseos sexuales que en el grupo con peor continencia: 91.9% frente a 80.2%. Este dato puede contribuir al hecho de haber más personas con relaciones sexuales en el grupo con mejor continencia. Masturbación Las personas con mejor continencia, sin DI, han manifestado que se masturban en mayor proporción, 55.8%, que las personas con peor continencia 40.6%. Orgasmo con la masturbación. Aunque hay mayor número de personas que se masturban en el grupo con mejor continencia, no hay diferencia en el orgasmo de 140

espina bífida y sexualidad

quienes se masturban, ya que lo logran el 93.5% de quienes no precisan DI y el 93% de quienes si precisan DI. En las Relaciones Sexuales observamos que la diferencia entre los grupos con mejor y peor continencia es muy importante, p = 0.000, evidenciándose que las personas con mejor continencia han experimentado relaciones sexuales en mayor proporción que las personas con peor continencia. Orgasmo con las Relaciones Sexuales. Hay más personas que tienen orgasmo con las relaciones sexuales en el grupo con mejor continencia. Curiosamente no se apreciaba ninguna diferencia en el orgasmo con la masturbación. Puede ser que el hecho de tener incontinencia, o la preocupación de tenerla, durante las relaciones sexuales con otra persona inhiba mentalmente la consecución del orgasmo en algunos casos. Esta inhibición no ocurriría en la masturbación, sin otra persona ajena involucrada en esa modalidad sexual. Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con la Espina Bífida. Las secuelas de la Espina Bífida ocasionan problemas específicos en las relaciones sexuales según reconocen más de la mitad de las personas, pero son aún más frecuentes cuando hay incontinencia. Puede ser que la incontinencia en sí ya sea un importante problema específico, pero también sucede que la incontinencia se asocia a otras secuelas (incontinencia fecal, limitaciones posturales y de movimiento, disfunción eréctil…) que suponen toda una problemática de gran importancia en las relaciones sexuales.

3.4 Sensibilidad El 69.4% del total no tenía Sensibilidad Sexual Estimulándose por si mismos. La continencia urinaria no se ha demostrado relacionada con la sensibilidad erógena obtenida por autoestimulación, ya que aunque en el grupo sin DI esta sensibilidad apareció en 32.9% de las respuestas frente al 21.6% del grupo con DI, sin ser estadísticamente significativa esta diferencia. Sensibilidad por Estimulación de Otra Persona. Ocurre lo mismo que con la sensibilidad erógena por autoestimulación. Llama la atención que la sensibilidad erógena por estimulación de otra persona es algo menor que por autoestimulación, con independencia de la continencia urinaria que no parece influir. Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Igual que en las otras cuestiones de sensibilidad, la continencia no parece influir ni asociarse a la falta de sensibilidad genital, erógena o no, existente en la mayoría de los casos.

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13 incontinencia de orina y sexualidad 4 Resumen La Incontinencia Urinaria, medida por la necesidad o no de usar DI durante el día, se ha identificado como un factor de gran trascendencia en la sexualidad de las personas con Espina Bífida, ya que en los parámetros analizados hay 14 de ellos donde existe una diferencia estadísticamente significativa (p < 0.05) y sólo 4 donde no hay prácticamente diferencia (p > 0.1). Las personas con mejor continencia refieren más: deseo sexual, relaciones de pareja, relaciones sexuales, actividad sexual aisladamente y con otras personas, y orgasmos en sus relaciones, que el grupo con peor continencia. Además y seguramente como consecuencia de lo referido, tienen mejor autopercepción de su vida de pareja y de su vida sexual. No hay diferencia en cuanto a la sensibilidad erógena o genital entre los dos grupos, lo que hace intuir que las diferencias descritas son independientes del grado de afectación neurológica sensitiva secundaria a la Espina Bífida. Por todo ello se puede confirmar que la Continencia Urinaria, al menos durante el día, es un factor importante de calidad de vida sexual y de autoestima en la población con Espina Bífida y por lo tanto un objetivo terapéutico prioritario a conseguir en estas personas.

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autosondaje intermitente vesical

14 autosondaje intermitente vesical 1 Introducción 1.1. Vejiga Neuropática con mal vaciado vesical Una de las secuelas de la Espina Bífida (EB) es una alteración en el sistema nervioso que regula el buen funcionamiento del llenado y vaciado vesical. Se produce por lo tanto un mal funcionamiento de origen neurológico, que se conoce con el nombre simplificado de Vejiga Neuropática o Neurógena (VN). De un modo muy esquemático hay 3 tipos de mal funcionamiento del Tracto Urinario Inferior (TUI) en la VN: Fallo para llenar la vejiga. El esfínter está siempre abierto y toda la orina que llega a la vejiga sale inmediatamente por la uretra. Hay una incontinencia continua y la vejiga nunca se llena de orina. El riesgo de Infección del Tracto Urinario (ITU) y de deterioro de los riñones es mínimo, pero la incontinencia es completa Fallo para vaciar la vejiga. El esfínter está siempre contraído y la vejiga no puede vaciar bien. Aunque pueda salir algo de orina siempre queda una orina residual dentro de la vejiga. Es mucho más grave que la situación anterior por que hay una retención crónica de orina que ocasiona ITUs y deterioro de los riñones y uréteres si no se soluciona. Puede haber una incontinencia por rebosamiento cuando la vejiga está muy llena, pero si se vacía con sondaje hay un tiempo en que el enfermo esta seco hasta que la vejiga se llena del todo y “la orina rebosa”. Mixto: Esfínter parcialmente inervado combinado con una vejiga con presión o actividad mayor de lo normal (Hipoacomodación o Hiperactividad). Hay incontinencia por las características de la vejiga, pero se llena la vejiga con orina por estar el esfínter parcialmente contraido.

1.2. ¿Qué es el Sondaje Vesical Intermitente? Cuando hay un fallo para vaciar la vejiga espontáneamente es necesario vaciarla de otro modo para evitar el deterioro progresivo de los riñones que acabaría en insuficiencia renal. En la primera mitad del siglo pasado se recurrió a dejar una sonda permanente en vejiga pero las complicaciones eran muy frecuentes y como solución alternativa se realizaron intervenciones quirúrgicas para derivar la orina sin que pasara por la uretra: son las Derivaciones Urinarias, pero se vio que también daban complicaciones después de unos años. Lapides, a mitad del siglo XX, ideó vaciar la vejiga mediante un sondaje vesical intermitente realizado varias veces al día; en lugar de dejar la sonda permanentemente colocada en vejiga: él sondaba y retiraba la sonda. Lo más importante es que demostró que al realizar el sondaje intermitente limpio, no estéril, 4-6 veces diarias no se 144

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producían ITUs clínicas porque los gérmenes que se introducían con cada sondaje se eliminaban con la orina a las pocas horas. Lo que causaba las ITUs era la retención de orina crónica en la vejiga que no se vaciaba periódicamente. Además demostró que el sondaje intermitente mejoraba y evitaba en muchos casos el deterioro de los uréteres y riñones. Lapides con la llave del sondaje intermitente abrió la puerta de los tratamientos modernos de la vejiga neuropática, que han mejorado la calidad de vida y evitado el deterioro del Tracto Urinario Superior (TUS) a millones de enfermos, ofreciéndoles una mayor posibilidad de vida independiente con continencia urinaria socialmente aceptable, menos ITUs y menos o incluso ningún daño renal. El sondaje intermitente debe realizarse periódica y regularmente entre 4 y 6 veces al día, según necesidades y posibilidades individuales. Cuando por razones especiales se realiza 1 o 2 veces al día el riesgo de Infección del Tracto Urinario (ITU) aumenta y deben extremarse las medidas de higiene y hacerlo lo más estéril posible.

1.3. ¿Cómo es el Autosondaje Vesical Intermitente? El Autosondaje Intermitente Vesical (AI), es una forma de vaciar la orina de la vejiga mediante el sondaje que realiza el propio enfermo, cuando la vejiga no puede vaciarse de modo natural. Tiene las características de ser: - Realizado por el propio enfermo - Periódico y regular - Limpio aunque no necesariamente estéril En los primeros años de vida lo realizan los padres y cuidadores, pero a partir de los 7 años es preferible que lo intente el niño para adquirir destreza y responsabilidad. Lo ideal es que a partir de los 10 años el enfermo se sonde por si mismo ganando así independencia. Su realización es fácil en ambos sexos con un periodo variable de aprendizaje dirigido por personal sanitario experto y especializado en este tipo de enfermedades. Habitualmente son suficientes de 3 a 6 sesiones.

1.4. ¿Tiene complicaciones el Autosondaje Intermitente? Al principio la misma sonda se utilizaba para numerosos sondajes y se tenía que lubricar cada vez. A pesar de esto las ITUs eran mínimas porque lo más importante era vaciar la vejiga periódicamente. Sin embargo había algunas complicaciones sobre todo en el sexo masculino como por ejemplo:

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14 autosondaje intermitente vesical - Inflamación de la uretra o uretritis - Inflamación o infección de las vesículas seminales, y de los testículos - Sangrado de la uretra - Estrechez o estenosis de la uretra Para evitar estas complicaciones y facilitar el sondaje de la manera más limpia posible, incluso estéril, se han desarrollado nuevas sondas de un solo uso autolubricadas con envoltorios y sistemas de Autosondaje que han revolucionado este tratamiento. En la actualidad reúne las características de sencillez, comodidad, facilidad, seguridad, efectividad y asequibilidad necesarias para la excelencia terapéutica. Las complicaciones de antes se han reducido mucho y son excepcionales ahora. Hemos querido analizar si el Autosondaje influye en la vida sexual de los pacientes adultos con Espina Bífida ya que el hecho de sondar la uretra más de 3 veces diarias puede condicionar su sexualidad.

2 Análisis de la encuesta Población estudiada Hubo 240 encuestas válidas para analizar el Autosondaje Intermitente. El grupo que no hacía Autosondaje consta de 131 personas. El grupo de Autosondaje se compone de 109 personas, 45.4%. Su distribución por sexos es 62 del sexo femenino (56.9%) y 47 del masculino (43.1%). Metodología.I) Se ha hecho un análisis general de ambos sexos en conjunto comparando la población que realiza AI con la que no lo realiza respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. II) A continuación se ha investigado si en la población que realiza AI hay alguna diferencia significativa entre ambos sexos respecto a las mismas preguntas de la encuesta que se han mencionado antes. III) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1 146

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Primero se exponen los resultados del conjunto y luego se matiza si en alguna respuesta hay diferencias según el sexo

2.1. Diferencias significativas entre ambos grupos, con p < 0.05 2.1.1. Autovaloración o Autopercepción de la Vida en Pareja. p= 0.005 El 47.7% de los que hacían Autosondaje valoraban su relación de pareja como nula, el 25.5% como escasa y el 26.6% como buena. Los que no hacían AI la valoraron como nula en el 58.8%, escasa 9.9% y buena 31.3%.

2.1.2. Problemas de pareja. p = 0.002 No tenían pareja 128 encuestados, 53.3%, con proporciones similares entre los 2 grupos: 54.5% de los que hacían Autosondaje y 52.3% de los que no lo hacían. La diferencia está en los que tenían pareja: de estos, el 38.5% de los que no hacían Autosondaje manifestaron no tener problemas de pareja, frente al 20.9% de los que se sondaban.

2.1.3. Incontinencia de Orina. p = 0.012 El 76.7% de los que se sondaban refirió continencia al menos durante el día, frente al 58.3% de los que no se sondaban. El 23.3% del grupo que se sondaban contestó tener incontinencia de esfuerzo, que fue del 40.8% entre los que no se sondaban. En el grupo de AI hubo diferencia significativa según el sexo, pues tenían Incontinencia de Esfuerzo en el masculino el 54.3%, y en el femenino el 78.7%, con p = 0.007

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p=0.05–0.1 2.2.1. Relaciones sexuales satisfactorias con orgasmo. p = 0.088. La diferencia está en los que respondieron que siempre tenían orgasmo en las relaciones sexuales: fueron el 28.4% del grupo que no se sondaba, frente al 13.1% de los que si lo hacían. Aproximadamente el 13% en ambos grupos contestó que nunca tuvo orgasmo en las relaciones sexuales: 13.4% de los que no se sondaba y el 13.1% de los que si lo hacían. El resto tenían orgasmos, aunque no siempre: 58.2% de los que no se sondaban y 73.7% de los que se sondaban. 147

14 autosondaje intermitente vesical En el grupo del Autosondaje hubo una diferencia valorable, aunque no estadísticamente significativa, que denominamos tendencia, entre el sexo masculino y el femenino, pues los hombres contestaron que siempre tenían orgasmo el 21.4% y las mujeres el 6.1%; por el contrario las mujeres contestaron que nunca sentían orgasmo en el 21.2% frente al 3.6% de los hombres. La p es 0.09.

2.2.2. Problemas Específicos debidos a la Espina Bífida en las Relaciones Sexuales. p = 0.062. El total de encuestados que tuvieron Relaciones Sexuales con respuestas válidas a esta pregunta fue de 125: 59 hacían Autosondaje, 47.2% y 66 no, 52.8%. La diferencia, no significativa, está en que el 57.6% de los que se sondaban respondió que No tenían problemas específicos, frente al 59.1% de los que no se sondaban que Si tenía problemas específicos.

2.2.3. Sensibilidad Erógena por Autoestimulación. p = 0.076 El total de encuestados con respuestas válidas a esta pregunta fue 109: 51 hacían Autosondaje, 46.8% y 58 no, 53.2 %. La diferencia está en que el 60.8% de los que se sondaban respondió que no tenían sensibilidad erógena en ninguna parte, frente al 77.6% de los que no se sondaban. Respondieron tener sensibilidad erógena en algunas partes de su cuerpo cuando se autoestimulaban el 39.2% de los que se sondaban, frente al 20.7% de los que no lo hacían.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 Los resultados fueron parecidos en los grupos con y sin AI en el resto de aspectos estudiados, por lo que sólo comentaremos algunos de ellos a modo de ejemplo. Autovaloración o Autopercepción de la propia Vida Sexual. Los resultados fueron parecidos en ambos grupos. Consideraban nula su vida sexual el 49.5% de los que hacían Autosondaje frente al 55.5% de los que no lo hacían, escasa 26.6% de los que si y 22.9% de los que no, y buena el 23.9% de los que se sondaban y el 22.1% de los que no lo hacían. No hay diferencia estadística, pero el grupo de AI valora su vida sexual como nula en menor porcentaje y como buena en mayor porcentaje que el grupo que no se sonda. Limitación de la Actividad Sexual por algún motivo. El 67.7% del total contestó tener limitaciones de algún tipo para sus actividades sexuales, con porcentajes similares en el grupo que se sondaba, 68.9% y 66.7% en el que no. Relación de pareja Sólo el 67.1% del total tuvo alguna relación de pareja. Aunque la diferencia no es estadísticamente significativa el grupo que se sondaba tuvo más 148

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relaciones de pareja, 71%, que el que no se sondaba, 63.8%. En el grupo de AI hubo alguna diferencia aunque no significativa, tendencia, según el sexo, pues en el femenino el 32.7% respondió que nunca tenían dificultades para mantener una relación de pareja frente al 16.7% en el masculino. p = 0,085 Vida en pareja El 74.7% del total está soltero, con porcentajes casi idénticos entre los que se sondan 74.5% y los que no 74.8%. Entre los que no se sondan hay 6.1% de casados y 2.3% de separados, mientras que entre los que se sondan hay sólo un 2.7% de casados pero ninguna separación. Con tan pequeños porcentajes las diferencias no pueden valorarse. Masturbación El 49.4% del total respondió que nunca se había masturbado, con porcentajes similares entre los que se sondaban (51.8%) y los que no (47.3%). En el grupo de Autosondaje hubo una diferencia muy significativa según el sexo, pues en el sexo masculino se masturbaba el 77.1% mientras que en el femenino lo hacía el 25.8%. p = 0.000 Relaciones sexuales El 52.5% del total respondió haber tenido relaciones sexuales, con proporciones similares entre los que se sondaban (53.6%) y los que no lo hacían (51.6%). Orgasmo con la masturbación De los que tenían experiencia en la masturbación el 92.6% del total refería tener orgasmo, aunque solo el 21.3% manifestaba que lo tenía siempre que lo intentaba. En el grupo que se sondaba contestaron que tenían orgasmo siempre el 13.2%, frente al 27.5% en el grupo que no se sondaba. El orgasmo ocurría a veces en algunas masturbaciones en el 79.2% de los que se sondaban y en el 65.2% de los que no. Un 7.2% de los que se sondaban y un 7.5% de los que no, nunca tenía orgasmo con la masturbación. No hubo diferencia valorable entre el sexo masculino y el femenino dentro del grupo de Autosondaje Eyaculación anterógrada durante la masturbación. Es la eyaculación normal, fisiológica con emisión de semen hacia el exterior. No hubo diferencias importantes. Entre los que se sondaban manifestaron tener eyaculación hacia el exterior el 62.9% y los que no se sondaban el 58.9%. La eyaculación fisiológica, anterógrada o hacia el exterior no se ha visto disminuida ni alterada entre los que realizan AI, incluso es algo mayor el porcentaje 62.9% entre ellos, que entre los que no se sondan, 58.9%. 149

14 autosondaje intermitente vesical Sensibilidad Erógena por estimulación de otra persona. Sólo el 14.5% del total contestó tener sensaciones erógenas en alguna parte por estimulación de otra persona; 10% entre los que se sondaban y 18.3% en los que no lo hacían. Sensibilidad en la zona genital sexual, no necesariamente erógena. El 21.2% del total tiene sensibilidad en alguna parte de esta zona, con poca diferencia entre ambos grupos: 18.2% los que se sondan y 24.1% los que no. La enseñanza que sacamos de esta pregunta es que la sensibilidad en la zona genital sexual no contraindica ni impide el Autosondaje, que se puede realizar con normalidad, aunque lo más frecuente sea la falta de sensibilidad en esta zona por la malformación neurológica. Sensibilidad en genitales externos. No hay diferencias importantes. Las personas que se sondan tienen sensibilidad en genitales externos en el 41.8%, y las que no lo hacen en el 45.3%.

3 Comentarios Hay 109 de 240 personas, 45.4%, que realizan Autosondaje. Es probable que algunas más también lo precisen, pero que no lo realicen por diferentes motivos, por lo que se demuestra que el Autosondaje es la medida terapéutica mas utilizada y durante más tiempo en el colectivo de Espina Bífida. La trascendencia del Sondaje Intermitente es enorme pues en la mayoría de los casos se inicia en la infancia y se mantiene toda la vida, siendo una de las causas principales del aumento de la vida media de los enfermos con vejiga neuropática en la actualidad. Hemos querido estudiar cómo influye el Autosondaje en la vida sexual, pues teníamos la duda, sobre todo en el sexo masculino si podría ocasionar alguna limitación añadida. La mejor continencia entre los que realizaban AI quiere decir dos cosas: la primera es que el Autosondaje mejora la continencia en quien necesita realizarlo y la segunda es que los que se sondan tienen una resistencia uretral algo mayor y por eso necesitan sondarse. La continencia de orina mejora y facilita la actividad sexual. El Autosondaje no marca ninguna diferencia en las actividades sexuales de masturbación ni de relaciones sexuales. En el grupo de Autosondaje se masturbaban muchos más hombres que mujeres, 77.1% frente a 25.8%, siendo muy significativa la diferencia. Aunque pudiera parecer que el grupo que no realiza Autosondaje tiene un mayor porcentaje de obtener siempre orgasmo con la masturbación las diferencias no son 150

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significativas, y no se puede decir que el Autosondaje influya de alguna manera en este tipo de orgasmo. En el Orgasmo con las relaciones sexuales hemos visto antes en el apartado 2.2.1. que hay una tendencia, pero no estadísticamente significativa, hacia una mayor proporción a tener orgasmo en cada relación sexual entre los que no se sondan. Analizando los resultados de la encuesta, pensamos que no se ha demostrado que el Autosondaje sea un factor influyente en el Orgasmo por masturbación o por relaciones sexuales. Respecto al orgasmo con la masturbación, en el grupo que realiza Autosondaje no hay diferencia entre sexo masculino y femenino, aunque se masturban más los hombres que las mujeres. Sin embargo en el orgasmo con las relaciones sexuales en el grupo con Autosondaje, hay una tendencia a sentir orgasmo en mayor proporción en el sexo masculino que en el femenino, aunque no llega a tener una significación estadística. No hay diferencia entre hombres y mujeres en cuanto al número que tienen relaciones sexuales. La similitud en cuanto a la eyaculación retrógrada entre los que se sondan y los que no lo hacen, la interpretamos como que el Autosondaje no parece influir negativamente en la eyaculación; algo que se podría pensar por los micro traumatismos repetidos 4-5 veces al día sobre la uretra posterior, zona anatómica por donde fluye el semen a la uretra. Hemos analizado la Sensibilidad Erógena por Autoestimulación en el apartado 2.2.3. Aunque sin significación estadística parecía que había una tendencia hacia una mayor proporción de personas con sensibilidad en algunas partes en el grupo que se sondaba. Estas pequeñas diferencias, nunca significativas, se invierten como acabamos de ver cuando el intento de estimulación lo realiza otra persona. Por todo ello pensamos que el Autosondaje no influye tampoco en la sensibilidad erógena bien por estimulación propia o por otra persona. Un dato interesante del total de la serie, que se repite tanto en los que hacen Autosondaje como en los que no lo hacen, es que estas personas parecen tener más sensaciones erógenas por estimulación propia que por estimulación de otra persona. Es “como si se conocieran mejor a si mismos”. Creemos que este dato demuestra la importancia que tiene para la personas con Espina Bífida explicar sus peculiaridades erógenas y sexuales a sus parejas. El análisis de la sensibilidad en genitales externos demuestra que los que se sondan no son un grupo diferente a los que no lo hacen, ya que en ambos grupos casi la mitad manifestó tener sensibilidad en genitales externos. También se deduce que el Autosondaje lo pueden realizar personas con sensibilidad en genitales externos. 151

14 autosondaje intermitente vesical 4 Resumen La población encuestada tiene una distribución adecuada para el estudio del Auto Sondaje Intermitente ya que lo realizaban el 45.4% de las personas, sin gran diferencia por distribución de géneros: masculino 43.1% y femenino 56.9%. Existen muy pocas diferencias estadísticamente significativas: En su autovaloración de su vida en pareja la calificaron como nula el 58.8% de los que no hacía Autosondaje frente al 47.7% de quienes lo realizaban. Manifestaron no tener problemas de pareja un mayor número de personas en el grupo que no se sondaba, 38.5%, que en el que si lo hacía, 20.9%. Desconocemos la explicación de esta diferencia y su relevancia. Respecto a la continencia de orina durante el día, como era de esperar, ésta fue significativamente mayor entre quienes se sondaban, que entre quienes no lo hacían. Aparte de esto el Autosondaje no marca ninguna diferencia en el número de personas con actividades sexuales: ni en la masturbación ni en las relaciones sexuales y lo mismo ocurre en cuanto al orgasmo en ambos sexos. El Autosondaje en el sexo masculino no parece influir negativamente en la eyaculación anterógrada, que es similar al grupo que no se sonda. Se ha demostrado que la sensibilidad en genitales externos no es un impedimento para realizar Autosondaje, ya que casi la mitad de las personas que lo hacían refirieron tener sensibilidad en esta zona. Por todo ello podemos concluir que, en las personas con Espina Bífida estudiadas, el Autosondaje vesical intermitente puede practicarlo la mayoría de las personas que lo precisan, y estas tienen mejor continencia urinaria diurna, sin perjudicar la vida sexual en ambos sexos, ni la eyaculación en el masculino.

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15 relaciones sexuales 1 Introducción En este capítulo vamos a investigar la existencia de Relaciones Sexuales (RS) en la población con Espina Bífida y como influyen algunos factores referidos en la encuesta

2 Análisis de la encuesta Población estudiada. Hubo 246 encuestas válidas para analizar si tuvieron o no RS. Metodología I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en dos grupos según hubieran referido tener RS o no, comparando los resultados de cada grupo según una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta. Los 20 parámetros analizados se clasifican en 3 grupos: Orgánicos y Patológicos.- Género, Localización de la Espina Bífida, Parálisis de miembros inferiores, Deambulación, Incontinencia de heces, Incontinencia de orina, Autosondaje vesical, Escaras glúteas o sacras y Alergia al Látex Socio-culturales.- Independencia familiar, Independencia Económica, Nivel de Estudios, Información específica de la sexualidad, Tipo de relación de pareja Autopercepción y Psicológicos.- Sentirse atractivo, Sentirse diferente, Sentirse rechazado, Aspectos psicológicos negativos, Asistencia Psicológica II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05 Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05 2.1.1. Sexo. p = 0.015 De las 246 encuestas válidas para estudio de este factor hubo 122 personas del sexo masculino (49.6%) y 124 del femenino (50.4%). En el masculino manifestaron tener RS el 59% frente al 43.5% en el femenino. 154

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2.1.2. Hidrocefalia. P = 0.000 De 242 encuestas válidas para este factor hubo 169 personas con Hidrocefalia (69.8%), de ellas tuvieron RS el 44.4% frente al 69.9% de quienes no tuvieron Hidrocefalia.

2.1.3. Parálisis de Miembros Inferiores. p = 0.007 El factor parálisis, de manera práctica se clasificó en NO Parálisis, Parálisis baja y Parálisis alta según no tuviera deficiencia motora, o la tuviera limitada a piernas -pies, o afectara también a muslos y caderas. De un total de 238 encuestas valorables hubo 56 que respondieron no tener parálisis (23.5%) y 182 que sí (76.5%). Las parálisis (P) las clasificaron como P Altas 104 y como P Bajas 78. Por lo que la serie se distribuye en: No P 23.5%, P Alta 43.7% y P Baja 32.8%. Contestaron tener RS 67.9% de NO P, 55.1% de P Baja y 42.3% de P Alta.

2.1.4. Deambulación. p = 0.005 En 244 encuestas valorables la deambulación se clasificó en No Anda cuando no podía andar ni con ayuda y generalmente usaban silla de ruedas para desplazarse (28.7%), Anda sin Ayuda (A) cuando andaban sin necesidad de muletas ni bastones (29.9%) y Anda con A cuando para andar necesitaban muletas o bastones (41.4%). Tuvieron RS el 61.1% de las personas que andaban sin A, 55.4% de quienes andaban con A y 35.7% de quienes no andaban. Comparando a quienes no andaban con quienes andaban con o sin ayuda tuvieron RS el 35.7% de los que no andaban frente al 58% de los que sí lo hacían.

2.1.5. Incontinencia Urinaria Diurna. p = 0.000 De una manera práctica, para poder responder homogénea e inequívocamente, se ha valorado y divido la población encuestada en dos grandes grupos: quienes necesitan usar Dispositivos de Incontinencia (DI) durante el día, y quienes no lo necesitan. 104 de 240 encuestas valorables (43.3%) manifestaron usar DI durante el día y tuvieron RS el 35.6% de ellos, significativamente menos que el 63.2% de quienes no necesitaban DI.

2.1.6. Independencia en cuanto a Vivienda Familiar. p = 0.000 56 personas de 246 encuestas valorables tenían vivienda independiente (VI) de sus padres (22.8%) y de ellas el 87.5% refirieron tener RS frente al 40.5% de quienes no tenían VI. 155

15 relaciones sexuales 2.1.7. Independencia Económica. p = 0.000 99 personas de 246 manifestaron tener independencia económica (IE) respecto a sus padres (40.2%) y de ellas el 76.8% dijo tener RS frente al 34% del grupo sin IE.

2.1.8. Nivel de Estudios. P = 0.000 De 236 encuestas valorables 104 personas tenían estudios superiores (ES), 118 estudios medios (EM) y 14 ningún estudio (NE) (5.9%). Del grupo NE sólo el 7.1% refirió tener RS frente al 44.9% con EM y al 65.4% con ES, por lo que hay una diferencia muy significativa entre los 3 niveles de estudios.

2.1.9. Información Sexual Específica de la Espina Bífida. p = 0.000 De 246 encuestas valorables, 88 personas, 35.8%, declararon no tener ninguna información sexual específica (ISE), 109 si tuvieron ISE pero la consideraron insuficiente (44.3%) y 49 también tuvieron ISE que consideraron suficiente (19.9%). Las RS en los 3 grupos fueron: 34.1% sin ISE, 60.6% con ISE insuficiente y 61.2% con ISE suficiente. No hay diferencia entre los 2 grupos con ISE, pero si la hay y muy significativa entre el grupo sin ISE (34.1%) y con ISE 60.8%.

2.1.10. Sentirse Atractivo para el otro sexo. p = 0.000 De 244 encuestas valorables 52 personas consideraron no sentirse atractivas, atracción negativa (AN) para el otro sexo, 147 si se consideraron atractivas, atracción positiva (AP) y 45 no sabían definirse. Considerando sólo los 2 grupos que se definieron, analizamos una población de 199 personas con un grupo con AN y 26.9% de RS y otro con AP y 63.9% de RS, que pone de manifiesto una gran diferencia entre ambos. Hubo más personas con RS entre las que se sienten atractivas (AP) que entre las que no (AN).

2.1.11. Tipo de Relación de Pareja. p = 0.000 De 246 personas 185 estaban solteros, 75.2%; 58 tenían una relación estable como pareja de hecho, 26.3% (47 sin matrimonio y 11 casados) y 3 estaban separados o divorciados 1.2%. Sólo el 36.2% de los solteros tuvo RS. Como era previsible la mayoría restante tuvo RS 96.7% excepto 2 casos de parejas de hecho sin matrimonio, 3.3%.

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2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05 – 0.1 No hubo factores con tendencia.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1 2.3.1. Localización de la Espina Bífida. p = 0.878 De 234 encuestas válidas para este análisis, la Espina Bífida tuvo una localización Alta en 59 (25.2%) y Baja en 175 (74.8%). Tuvieron RS el 50.8% de las personas con localización Alta y el 52% con localización baja.

2.3.2. Escaras en glúteo o sacro. p = 0.551 De 245 encuestas valorables 86 personas (35.1%) refirieron haber tenido escaras glúteas o sacras, de ellas tuvieron RS 48.8% similar al 52.8% del grupo sin escaras.

2.3.3. Incontinencia de heces. p = 0.193 142 de 245 encuestas valorables, 58%, manifestaron tener incontinencia fecal (IF), de ellas refirieron tener RS el 47.9%, sin diferencia significativa con el grupo sin IF 56.3%.

2.3.4. Auto Sondaje Intermitente Vesical. p = 0.749 110 de 238 encuestas valorables (46.2%) refirieron realizar AutoSondaje Intermitente para vaciar su vejiga, con una frecuencia de 4-6 veces al día. Este grupo de personas tuvo RS en el 53.6%, similar al 51.6% del grupo sin sondaje.

2.2.5. Alergia al Látex. p = 0.448 En 219 personas de 246 encuestas valorables se había estudiado la Alergia al Látex (AL) que la padecían 74 (33.8% de los estudiados). En el grupo de AL tuvieron RS el 45.9%, similar al 52.4% del grupo sin AL.

2.2.6. Asistencia Psicológica General. p = 0.991 94 de 243 encuestas valorables (38.7%) manifestaron haber recibido Asistencia Psicológica (APS) y refirieron tener RS 51.1% igual al 51% del grupo sin APS.

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15 relaciones sexuales 2.2.7. Aspectos Psicológicos Negativos. p = 0.450 61 personas de 216 encuestas valorables reconocieron tener algún aspecto psicológico negativo (APN) (28.2%) y de ellas el 54.1% tuvo RS, dato sin diferencia significativa con el del grupo sin APN, 48.4%.

2.2.8. Considerarse Diferente a la población general. p = 0.868 102 personas de 244 reconocieron sentirse diferentes a la población general (41.8%) y el 50% dijeron tener RS, proporción muy similar al grupo que no se consideró diferente a la población general (51.4%).

2.2.9. Sensación de Rechazo por la población general. p = 0.188 78 personas de 245 (31.8%) reconocieron tener sensación de rechazo (SR) por la población general y a pesar de ello el 44.9% tuvo RS, proporción muy similar a los que contestaron no tener SR, que tuvieron RS en el 53.9%.

3 Comentarios 3.1. Factores Orgánicos y Patológicos. La diferencia de género en cuanto a RS es significativa, siendo más numerosos los hombres que han tenido relaciones sexuales que las mujeres. La localización de la Lesión como Alta o Baja no ha resultado una diferencia significativa. La clasificación de la Lesión como Alta o Baja fue realizada por los propios encuestados a los que se pidió que consideraran Baja la localización que no afectara a ninguna vértebra dorsal y Alta a la que afectaba a alguna vértebra dorsal. Puede haber un sesgo debido a la autovaloración, pues es relativamente frecuente que las personas con Espina Bífida no conozcan exactamente el nivel de la lesión ni las vértebras afectadas. De cualquier modo hay que destacar que el 50.8% de las personas que contestaron tener una lesión alta manifestaran haber tenido RS, sin diferencia significativa con las personas con localización baja. Hay más personas sin Hidrocefalia que han tenido RS que en el grupo con Hidrocefalia. Como la Hidrocefalia se asocia más frecuentemente a las formas con secuelas más graves de Espina Bífida (Mielomeningocele) seguramente esta diferencia va más asociada al tipo de Espina Bífida que a la Hidrocefalia en si. La existencia y localización de la Parálisis (P) de Miembros Inferiores ha sido una diferencia significativa, pues es mayor el número de personas con RS sin P (67.9%) 158

espina bífida y sexualidad

que con ella (47.8%), y con P Baja (55.1%) que con P Alta (42.3%). El tipo de lesión y la localización de la misma condicionan la afectación motora de miembros inferiores, por lo que una mayor Parálisis supone una afectación más grave con menos RS. Llama la atención el 42.3% de RS en P Altas, que nos informa de que a pesar de la gravedad de la afectación neurológica cerca de la mitad de estas personas tiene RS. Por lo tanto la severidad de la lesión no debe discriminar a esta población sino todo lo contrario: implica una mayor dedicación a su información y búsqueda de soluciones a sus limitaciones. La posibilidad de andar con o sin ayuda está significativamente relacionada con la existencia de RS. Hay más personas con RS entre quienes andan que entre los que no pueden hacerlo y entre los que andan hay más personas con RS entre los que andan sin ayuda que con ella. La posibilidad de andar, como la parálisis, está también relacionada con la severidad de la lesión y queda patente que a más severidad menos RS. El alto número de personas que sin poder andar tiene RS (35.7%), nos recuerda que aunque sea una limitación, no es un factor excluyente y se debe trabajar para ayudar a superar estas dificultades. La Incontinencia fecal (IF) no ha resultado ser una diferencia significativa en el número de personas con RS, ya que casi la mitad con IF (47.9%) refirió tener RS, similar al total de la serie (51.4%). Aunque en el grupo sin IF hubo más personas con RS 56.3% las diferencias no son significativas ni por tanto valorables. La Incontinencia urinaria (IU) durante el día supone una diferencia significativa negativa, pues en el grupo que necesita usar Dispositivos de Incontinencia (DI) hay menos personas con RS (35.6%) que en el grupo sin DI (63.2%). Esto puede ser por varios motivos: por vergüenza e inhibición, o por estar asociada la IU a las formas más graves, lo mismo que ocurre con la parálisis y la deambulación. El Autosondaje Intermitente Vesical tampoco ha sido un factor limitante para tener RS, a pesar de que sí lo es la IU. Esto es lógico pues el autosondaje mejora, incluso elimina la IU. Las Escaras en zona glútea o sacra, a pesar de la localización en silla de montar no han supuesto una diferencia en cuanto al número de personas que tuvo RS. Estas escaras pueden orientar acerca de la afectación neurológica sensitiva de la zona genital y vemos que no ha significado ninguna diferencia. La Alergia al Látex (AL) en Espina Bífida es frecuente, 33.8% en la población estudiada en esta encuesta. El látex se usa en dispositivos anticonceptivos y profilácticos de enfermedades de transmisión sexual. Esto podría condicionar las RS y por eso se estudió, demostrándose sin embargo que no hay diferencia en el número de personas con RS en función de la AL. 159

15 relaciones sexuales 3.2. Factores Socio Culturales. La Vivienda Independiente (VI) de los padres ha supuesto una diferencia muy significativa positiva: el grupo con VI ha tenido más del doble de personas con RS (87.5%) que el grupo sin VI (40.5%). Esta importante diferencia de la VI pudiera ser debido a que quienes tengan VI sean las personas con menor afectación, pero su influencia por si sola parece lógicamente valorable, ya que la VI presupone una mayor libertad e intimidad que, favorecen las RS. De todos modos el que el 40.5% de las personas sin VI tengan RS supone un elevado porcentaje de personas que superan este inconveniente. También la Independencia Económica (IE) marca una diferencia positiva muy significativa en las RS, ya que la proporción de personas con RS (76.8%) es más del doble que en el grupo sin IE (34%). La IE debe estar relacionada con la VI y posiblemente con una afectación neurológica menos severa. Tanto la IE como la VI parecen favorecer las RS. El nivel de Estudios ha resultado ser un factor muy influyente en las RS ya que con mayor nivel de estudios hay más personas con RS, con una enorme diferencia entre los extremos: No Estudios 7.1% y Estudios Superiores 65.4%. La Información Sexual Específica (ISE) de la Espina Bífida es otro de los factores de gran influencia positiva en las RS, ya que tienen RS casi el doble de personas con ISE (60.8%) que sin ISE (34.1%). No hubo diferencias entre quienes tuvieron ISE y la valoraron como insuficiente o suficiente. Hay que resaltar la importancia de este factor aislado y su trascendencia futura, que refuerza la necesidad de ISE a la población con Espina Bífida. Es una obligación de las Asociaciones y de los Profesionales colaboradores el tratar de ofrecer la mejor y más amplia ISE al mayor número de personas, que debería incluir tanto a los afectados como a sus parejas. Es el objetivo principal de este estudio y la meta es hacer la mayor difusión posible del mismo. El 75.2% de las personas estaba soltero al contestar la encuesta. De este grupo mayoritario habían tenido RS sólo el 36.2%, frente al 96.7% de quienes tenían o habían tenido pareja de hecho (con o sin matrimonio). Observamos que más de 1/3 de las personas solteras con Espina Bífida tuvieron RS, lo que hace a esta población más parecida aún a la población general. Aunque suponga una minoría, el 3.3% de las parejas de hecho no habían tenido RS y no pertenecen al grupo de los separados o divorciados. La tasa de separación o divorcio es del 4.9%, cifra que habría que comparar con la población general y con otros colectivos de patologías crónicas discapacitantes, pero que no parece demasiado elevada en la población estudiada, con tantos condicionamientos sexuales y de otro tipo. 160

espina bífida y sexualidad

3.3. Factores de Autopercepción y Psicológicos. Aunque el 41.8% se consideraron diferentes a la población general, esto no ha supuesto un factor diferenciador para tener RS, situación similar a la que ocurre con los aspectos psicológicos negativos (APN), que no parecen influir negativamente en el hecho de tener RS. La sensación de rechazo (SR) por parte de la población general, que reconoció sentir casi la tercera parte de los encuestados (31.8%), no ha supuesto, en contra de lo que se podría esperar, ninguna diferencia en cuanto a tener RS. La mayoría de la personas con Espina Bífida se consideraron atractivos para el otro sexo, 73.9% de quienes se definieron en este aspecto. Denominamos a esta autopercepción Atracción Positiva (AP) y hubo casi el triple de personas con RS (63.9%) que en el grupo que no se consideró atractivo (26%). Resulta interesante que la AP es el único factor psicológico de autopercepción que influye significativa y positivamente en tener RS. Resulta más importante que sentirse diferente o rechazado, que no parecen influir. La Atracción Positiva de las personas con Espina Bífida, es una sensación igual a la de la población general que aumenta la seguridad y la autoestima, por lo que facilita y favorece las RS. La Atención Psicológica (APS) General tampoco ha significado una diferencia en el número de personas con RS que fue exactamente igual con y sin APS. Se desconoce la causa de la APS y es posible que sea por una valoración general en la Asociación de Espina Bífida más que una consulta personalizada para solucionar una problemática individual concreta o incluso un trastorno psicológico. Esto puede explicar el idéntico comportamiento de los dos grupos de población. Los Aspectos Psicológicos Negativos (APN) son una autovaloración de los encuestados respecto a un listado de la encuesta. No se ha estratificado según cada uno de los APN señalados por haber mucha dispersión, resultando grupos muy pequeños, por lo que se prefirió clasificarlos sólo en 2 grupos: Ningún APN señalado o algún APN. Este factor no ha marcado ninguna diferencia en el número de personas con RS entre el grupo con APN y el grupo sin APN.

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15 relaciones sexuales 4 Resumen Aproximadamente la mitad de las personas estudiadas ha tenido Relaciones Sexuales (RS) que han sido influenciadas por una serie de factores. Los más influyentes han sido: Algunos factores orgánicos y Patológicos. La diferencia de género: más hombres que mujeres con RS. La gravedad de la Espina Bífida y algunas de sus secuelas. La hidrocefalia, seguramente como marcador de Mielomeningocele, la parálisis de miembros inferiores y la imposibilidad de andar, la incontinencia urinaria diurna, se han relacionado con un menor número de personas con RS. La incontinencia de heces, las escaras glúteas o sacras, la alergia al látex y el auto sondaje vesical, por el contrario, no han marcado diferencias. Los factores Socio-Culturales. Todos los analizados han tenido una diferencia significativa positiva. A mayor nivel de estudios y de información sexual, de independencia de los padres hay una mayor proporción de personas con RS. Lo mismo, pero en porcentaje mucho mayor, ocurre con las personas que viven en pareja. Los menos influyentes han sido los factores de autopercepción y psicológicos ya que sólo ha tenido una diferencia significativa positiva el sentirse atractivo para el otro sexo. La sensación de sentirse diferente o rechazado, tener aspectos psicológicos negativos o asistencia psicológica no han supuesto diferencia en cuanto al número de personas con RS.

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orgasmo

16 orgasmo 1 Introducción Es la expresión máxima de la satisfacción sexual. Puede obtenerse mediante masturbación o por relaciones sexuales, sean éstas coitales o no. Estudiaremos los porcentajes de obtención del orgasmo como culminación de la actividad sexual en los pacientes con espina bífida. En primer lugar, los analizaremos en general y luego en cada uno de los sexos. Finalmente, trataremos de analizar cómo influyen otros factores de los afectados medulares congénitos para que la frecuencia de orgasmos sea mayor o menor.

2 Análisis de la encuesta Lo analizaremos en sus dos vertientes: con la masturbación y con las relaciones sexuales.

2.1 – Masturbación A la práctica de la masturbación responden afirmativamente 124 encuestados (73 hombres y 27 mujeres). Estudiaremos inicialmente en conjunto ambos sexos. El 7.3% nunca obtiene el orgasmo, el 34.1% menos de la mitad de las veces, el 36.6% más de la mitad de las veces y el 22% siempre.

2.2 – Relaciones sexuales Entre los 126 que contestan afirmativamente a la pregunta de si han practicado relaciones sexuales, el 13.2% responde que nunca han llegado al orgasmo. El 30.2% lo ha tenido menos de la mitad de las veces y el 35.7% más de la mitad de las veces. Casi una quinta parte (20.9%) manifiesta tener siempre el orgasmo.

2.3 – Análisis por sexos Diferenciando por sexo y analizados en conjunto masturbación y relaciones sexuales obtuvimos los siguientes resultados (TABLA 1). 164

espina bífida y sexualidad

TABLA 1. ORGASMO/SEXO De los que practican masturbación o relaciones sexuales.

NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE MASCULINO 2.8 % 26.4 % 40.3 % 30.6 % FEMENINO 26.3 % 35.1 % 29.8 % 8.8 % P= 0,0001

2.3.1- Sexo masculino El 2.8% de los hombres respondieron que nunca llegaron al orgasmo, el 26.4% menos de la mitad de las veces, el 40.3% más de la mitad de las veces y el 30.6% siempre.

2.3.2 – Sexo femenino El 26.3% de las mujeres nunca llegaron al orgasmo y el 35.1% menos de la mitad de las veces. El 8.8% contestaron tener orgasmo siempre, mientras el 29.8% más de la mitad de las veces. Hay una evidente diferencia entre ambos sexos ya que en el masculino la suma de los que nunca han tenido orgasmo y de los que lo han tenido, menos de la mitad de las veces es del 29.2% (menos de un tercio) y en el sexo femenino el mismo resultado es de 61.4%. El 70.9% de los hombres tienen el orgasmo entre siempre y más de la mitad de las veces, mientras que el resultado entre las mujeres es de un 38.6%.

2.4 – Relación del orgasmo con otros factores Al analizar la relación entre orgasmo con otras variables de los afectados de espina bífida obtuvimos los siguientes resultados:

2.4.1 – Hidrocefalia Los que tuvieron hidrocefalia (HC+) tuvieron menos porcentajes de orgasmo que los que nunca tuvieron hidrocefalia (TABLA 2). TABLA 2 . ORGASMO/HIDROCEFALIA

NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE HC – 5.9 % 23.5 % 41.2 % 29.4 % HC + 17.9 % 34.6 % 32.1 % 15.4 % 165

16 orgasmo El porcentaje de los que siempre tuvieron orgasmo (29.4%) en afectados sin hidrocefalia casi duplica (15.4%) al del grupo que tuvo hidrocefalia, mientras que los que nunca lo tuvieron casi son un tercio en el grupo sin hidrocefalia (p= 0,041).

2.4.2 – Deambulación (movilidad) Si cruzamos orgasmo y deambulación, el grupo con movilidad espontánea nula (no anda) tiene orgasmos más de la mitad de las veces o siempre en un 22.2%, mientras que los que andan, sea con o sin ayuda, están entre el 62.1 y el 70.5% (TABLA 3). TABLA 3. ORGASMO/ DEAMBULACIÓN (MOVILIDAD) NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE NO ANDA 37.0 % 40.7 % 18.5 % 3.7 % ANDA SIN AYUDA 13.6 % 15.9 % 36.4 % 34.1 % ANDA CON AYUDA 1.7 % 36.2 % 43.1 % 19.0 % P= 0,0001

2.4.3 - Autosondaje / Incontinencia No hay diferencias apreciables en cuanto al orgasmo entre los que practican autosondaje y los que no (TABLA 4). Tampoco hay diferencias notorias entre los que manifiestan tener incontinencia urinaria (TABLA 5). TABLA 4. ORGASMO/AUTOSONDAJE NO SI

NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE 13.4 % 22.4 % 35.8 % 28.4 % 13.1 % 39.3 % 34.4 % 13.1 % P= 0,088

TABLA 5. ORGASMO/INCONTINENCIA URINARIA NO SI

NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES 8.0 % 36.8 % 20.5 % 15.4 %

MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE 35.6 % 19.5 % 38.5 % 25.6 % P= 0,39

2.4.4 - Autopercepción En cuanto al análisis de orgasmos en relación a autopercepción: en los preguntados sobre si se sienten diferentes a la población general, sólo hay diferencias significativas entre los que contestaron que siempre tienen el orgasmo 166

espina bífida y sexualidad

(con masturbación o relaciones sexuales). Los que no se sienten diferentes tienen orgasmo el 28.2% y los que sí se sienten diferentes en el 13.7%. (p= 0,005) Preguntados sobre si se sienten rechazados por parte de la población general, nunca tienen orgasmo el 7.5% de los que contestaron no y el 17.9% de los que contestaron sí. En cambio, lo tienen siempre el 23.5% de los que contestaron no y el 15.1% de los que contestaron sí. (p=0.127). Finalmente, en cuanto a autopercepción también hay diferencias entre los preguntados sobre si se sienten atractivos o no para personas del otro sexo: no 27.4%, sí 8.4% nunca tienen orgasmo. En cambio no hay diferencias entre los que lo tienen siempre. (p= 0.038).

2.4.5 - Parejas En el cruce de orgasmo y parejas obtuvimos los siguientes resultados (TABLA 6). TABLA 6. ORGASMO (Gral) / PAREJAS NUNCA A VECES SIEMPRE

SOLTERO 15.1 % 61.4 % 23.5 %

PAREJA EST. 4.7 % 77.7 % 17.6 %

CASADO 0 % 89.2 % 10.8 %

SEPARADO 0% 50 % 50 %

2.4.6 – Factores psicológicos negativos También parece ser importante la influencia sobre el orgasmo de factores psicológicos negativos (p=0.0001). Entre los que manifestaron no tener ningún factor negativo nunca tuvieron orgasmo el 5.7% y siempre el 45.7%, mientras que entre los que tienen aspectos psicológicos negativos nunca tuvieron orgasmo el 13.3% y siempre sólo el 10.7%. Esto se correlaciona bien con los que requirieron atención psicológica profesional. Los que si requirieron no tuvieron orgasmo nunca el 18.8% y siempre sólo un 6.3%. En cambio, los que no requirieron atención psicológica nunca tuvieron orgasmo el 9.0% y siempre el 30.8% (p=0.0001).

2.4.7 – Factores socioculturales En cuanto a factores socio-económico-culturales, analizamos tres “cruces”. Nunca tuvieron orgasmo en un 17.3% y siempre en un 23.5% los que no tenían independencia de vivienda, mientras que los que si la tenían nunca tuvieron orgasmo en un 6.3% y siempre en un 16.7%. (p= 0.0082). 167

16 orgasmo La independencia económica parece influir en mayor medida sobre el orgasmo (p= 0.0016). Se observa que entre los que no tienen orgasmo: no independencia 23.5%, independencia 6.4% El nivel de estudios también influyen en forma notoria en la obtención de orgasmo (TABLA 7) TABLA 7. ORGASMO/ESTUDIOS NINGUNO MEDIOS SUPERIORES

NUNCA MENOS DE LA MITAD DE LAS VECES MÁS DE LA MITAD DE LAS VECES SIEMPRE 100 % 0 % 0 % 0% 11.1 % 33.3 % 24.1 % 31.5 % 10.1 % 29.0 % 46.4 % 14.5 %

3 Comentarios Hemos tratado de analizar cómo influyen en los pacientes con espina bífida, ciertos factores en algo tan sutil como el orgasmo, y a su vez tan importante en la vida sexual. Aproximadamente la mitad de los encuestados contestaron afirmativamente en relación a la práctica de masturbación y de relaciones sexuales. En ambos casos son más frecuentes las respuestas positivas en el sexo masculino. La culminación orgásmica con la masturbación en ambos sexos fue bastante cercana a la de la población general: 36.6% más de la mitad de las veces y 22% siempre. En las relaciones sexuales sucede una situación semejante: más de la mitad de las veces 35.7% y 20.9% siempre. También observamos que la obtención del orgasmo fue notoriamente más frecuente entre la población masculina. Cuando correlacionamos orgasmo con otras variables en pacientes con espina bífida vemos que el haber tenido hidrocefalia, es un elemento negativo. Al igual que en otras funciones el efecto patológico no es por la hidrocefalia en sí, que se corrige con facilidad sino como signo de gravedad inicial de la lesión, que representa. Similares consideraciones hemos de hacer con respecto a la deambulación: cuanta menor movilidad y autonomía, menos frecuencia de orgasmo. Sin embargo ni la incontinencia urinaria ni la práctica de autocateterismo intermitente parecen influir negativamente en los orgasmos. La autopercepción negativa influye desfavorablemente en la obtención de orgasmo. Esto sucede entre los que se sienten diferentes, los que se sienten rechazados y los que no se sienten atractivos para personas del otro sexo. 168

espina bífida y sexualidad

No hay grandes diferencias entre solteros, parejas estables y casados en cuanto a orgasmos. No fueron preguntados sobre relaciones esporádicas específicamente, aunque tenemos que asumir que es el caso de los considerados solteros. Pero el dato no es concluyente pues dentro del grupo sabemos que hay solteros con pareja, más o menos fija que contestaron de forma tal que no pudimos colocarlos en el grupo de pareja estable. Este dato hubiera sido importante dada la influencia en la obtención del orgasmo en relaciones esporádicas (menor) y relaciones habituales (mayor). Los factores psicológicos negativos (falta de autoestima, depresión, negativismo, etc.) influyen desfavorablemente en la obtención del orgasmo. Este grupo se identifica también entre los que consultaron al psicólogo. Se entiende que es el grupo con más problemas psicológicos, aunque también influye en la consulta la decisión para hacerlo, factores culturales y la credibilidad sobre la actuación de esos profesionales Los factores socio-económicos (independencia familiar y de vivienda) influyen de diferente manera sobre los orgasmos. Como queda reflejado en la TABLA 7, también hay una influencia cultural (estudios) entre los pacientes con espina bífida, para la obtención del orgasmo.

4 Resumen Agrupando las respuestas en relación al orgasmo obtuvimos los resultados estadísticamente significativos (p < 0.005) en sexo (p=0,0001), deambulación/movilidad (p=0.0001), autopercepción (p=0.005), factores psicológicos negativos (p=0.0001), requirieron atención psicológica (p=0.0001), independencia económica (p=0.0016 y nivel de estudios (p=0.0001). Esta enumeración nos permite apreciar cuan sensible es el orgasmo a múltiples variables. Otros aspectos son también influyentes con la consecución de orgasmos pero apuntan sólo una tendencia (p entre 0.005 y 0.1): Hidrocefalia (p=0.041), autosondaje (p=0.088) e independencia de vivienda (p=0.0082). Otras variables analizadas parecen no tener relevancia estadística.

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la erecci贸n en los pacientes con espina b铆fida

17 la erección en los pacientes con E.B. 1 Introducción El concepto de salud integra aspectos relacionados con el bienestar orgánico, psíquico y por supuesto social. En un informe de la OMS de 1975 la salud sexual se define como “la integración de los elementos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales del ser sexual, por medios que sean positivamente enriquecedores y que potencien la personalidad, la comunicación y el amor”. En este sentido debemos considerar la actividad sexual como un comportamiento aprendido y no solo puramente instintivo. Desde ese punto de vista se consideran muy importantes el derecho a la información sexual y el derecho al placer. Los problemas de salud sexual a veces son referidos espontáneamente por los pacientes pero en la mayoría de las ocasiones suelen pasar inadvertidos, y en el contexto de enfermos crónicos y complejos, son minusvalorados e incluso ni tenidos en cuenta por secundarios. La existencia de temores, sentimientos de vergüenza y culpabilidad, de creencias infundadas, perturban e inhiben las relaciones sexuales. Existen hoy todavía actitudes marginadoras y prejuicios en la atención sexual de las personas discapacitadas. En lo que se refiere al manejo médico los avances rehabilitadores y quirúrgicos que han promovido la mejora en la calidad de vida no han corrido paralelos a la mejora de la función sexual. Sabemos que existe una clara relación entre calidad de vida y vida sexual satisfactoria. Más allá de constituirse como un medio de placer y de liberación física, la sexualidad ofrece, entre otras posibilidades, vincularse al futuro a través de la procreación, conectarse a los demás, comunicarse, contribuir a la identidad propia a la autoestima y la autovaloración. Así en pacientes con trastornos de erección se ha observado correlación entre la función sexual y la percepción de la salud en general. Diversos estudios han relacionado de manera muy evidente enfermedades muy prevalentes (cardiopatías, hipertensión, diabetes, trastornos del estado de ánimo) con la disfunción sexual. Los médicos que asisten a los pacientes afectos de espina bífida deben concienciarse de la importancia de abordar los problemas de sexualidad entre los varones que asisten a su consulta. La información sobre trastornos de la erección recogida en este capítulo surge de la inquietud de los propios afectados y la necesidad de dar respuesta por parte de los profesionales, sin adecuada información científica previa, a sus preguntas. Esta información es puramente descriptiva. No pretende por lo tanto dar explicación fisiopatológica de la disfunción eréctil (DE). 172

espina bífida y sexualidad

Conocemos que la erección es un fenómeno tremendamente complejo en el que se deben producir la concurrencia eficaz de diferentes controles, de una parte el orgánico que supone una adecuada respuesta vascular, bajo control neurológico, y modulado por un ambiente hormonal. De otra parte estos procesos fisiológicos se deben producir en un contexto psicológico suficiente para que se produzca la culminación de eventos fundamentalmente hemodinámicos: aumento del flujo arterial peneano, aumento de la presión sanguínea dentro del sinusoide del cuerpo cavernoso y aumento de las resistencias venosas en el tiempo, que permitan alcanzar una tumescencia adecuada y mantener una rigidez suficiente, según estos tres eventos hemodinámicos mencionados. En este fenómeno vascular resulta clave la actividad de diversas enzimas, entre ellas las de los sistemas dependientes de la vía guanidilciclasa y de la adenilciclasa y el óxido nítrico que favorecen cambios celulares en el intercambio de iones como el calcio intracelular que desencadenará finalmente la miorrelajación necesaria para la entrada de sangre en el sinusoide cavernoso. Todos estos aspectos no debieran, en principio, estar afectados en el paciente con espina bífida. Sin embargo conviene recordar la necesaria concurrencia de otros hechos como el neurológico

1.1.- El control nervioso de la erección. Está a cargo de un doble circuito nervioso: uno el cerebro-espinal y otro el vegetativo, en estrecha relación con centros superiores cerebrales. El primero contiene fibras sensitivas que inervan el pene (nervio dorsal del pene, ramas del nervio pudendo interno, que alcanzan raíces de la médula sacra a nivel de S2-S4); y fibras motoras de los músculos estriados isquio y bulbocavernosos. Las dos tipos de fibras, sensitivas y motoras, forman parte del nervio pudendo. Además de éstas, las fibras nerviosas dependientes del sistema vegetativo, en concreto del sistema nervioso autónomo parasimpático, que ejerce su acción a través del arco reflejo sacro, son fundamentales en el fenómeno de la erección. Este centro parasimpático resulta básico para la erección y responde a estímulos sensoriales que provienen del nervio dorsal del pene. Sus fibras eferentes o nervios erectores, van al plexo hipogástrico inferior o pélvico del cual parten los nervios cavernosos y bulbares. Su estímulo induce la disminución de las resistencias arteriolares y de los sinusoides del cuerpo cavernoso, iniciándose el mecanismo hemodinámico antes descrito. Otro centro vegetativo, el simpático toracolumbar, cuya localización se sitúa entre D10-L2, es estimulado por percepciones sensoriales y mecanismos psicoafectivos y es modulado por centros superiores corticales –numerosos- rinencefálicos e hipotalámicos. Después, sus vías efectoras circulan por la cadena simpática paravertebral, donde tras realizar sinapsis con nervios presacros llegan a los plexos hipogástricos 173

17 la erección en los pacientes con E.B. superior e inferior. Estas vías, secundarias para el individuo normal en la iniciación y mantenimiento de la erección, pueden suponer una vía alternativa en los lesionados medulares. Aunque el sistema parasimpático resulta de importancia vital para la erección, es evidente que participan otros controles nerviosos, tanto periféricos como centrales. Así sensaciones ópticas, olfativas, táctiles y psíquicas, procesadas por el córtex cerebral y transmitida la información por la médula sacra y los cordones laterales, también inducirán cambios en el sistema vascular eréctil. No nos olvidemos por último del sistema endocrino que ejercerá su acción a través de las adecuadas hormonas sexuales y en el hombre, por encima del resto de la escala animal, de los influjos de carácter psicológico, que regulan, sino gobiernan, el comportamiento sexual. De lo muy resumidamente perfilado sobre los mecanismos que participan en la erección y señalando que la mayor parte de lo descrito sobre el fenómeno se conoce tras la experimentación animal y de la experiencia clínica recogida sobre lesionados medulares no congénitos, se deduce que resulta cuanto menos imprudente concluir que tal lesión medular de un paciente con espina bífida producirá tal o cual afectación sobre la erección. Por lo tanto recalcamos que los datos aportados son meramente descriptivos.

1.2 Tipos de erección y lesión neurológica Se han descrito tres tipos de erecciones: las cerebrales (psicógenas), las de tipo reflejo medular y las nocturnas.

1.2.1 Erecciones cerebrales O también llamadas psicógenas, recibirán estímulos de los centros nerviosos superiores, de naturaleza visual, olfativa o más complejos (fantasías sexuales, recuerdos, etc.) estos estímulos descienden hasta el centro medular simpático (D10-L2) donde se enviarán estímulos al centro medular parasimpático (S2-S4) y de éste a los nervios cavernosos. Pueden ser incluso espontáneas, sin necesidad de estímulo sensorial erógeno ni mediado por contacto sexual. Podríamos distinguir tres subtipos: a) Puramente psicógenas (por pensamientos o sueños eróticos) b) Psico-sexuales: provocadas por contacto sexual (táctil, olfativo, etc) c) Espontáneas

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espina bífida y sexualidad

1.2.2 Erecciones reflejas Tendrían como estímulos aferentes sensaciones recogidas por los receptores periféricos sensoriales genitales que, conducidos por el nervio dorsal del pene y posteriormente por el nervio pudendo, viajan hasta centros medulares sensitivos, motores y parasimpáticos situados en la región correspondiente de S2-S4. Desde estos centros partirían de vuelta impulsos eferentes a los nervios cavernosos desde el centro parasimpático y desde los centros motores a los músculos que participan en la erección (bulbocavernosos e isquiocavernosos).

1.2.3.- Las erecciones nocturnas Coinciden durante el sueño con la fase de movimientos oculares rápidos (REM), su naturaleza no depende de estímulos reflexógenos pudiendo estar conservada en casos de lesión de la vía refleja. No están relacionadas a sueños eróticos, lo que no nos permite asegurar su origen psicológico.

Clásicamente se ha descrito como en la lesión medular completa establecida por encima del nivel neurológico D10-12, la erección será de tipo reflejo pura o espontánea, merced a la preservación del arco reflejo sacro comentado previamente en este tipo de erección. Igualmente se ha entendido que la lesión medular completa que afecte a los niveles S2-S4 es de tipo básicamente psicógena, mediada a través de la vía simpática tóraco-Iumbar. Existiría un amplio grupo de lesionados medulares con lesiones medulares incompletas o situadas en niveles comprendidos entre D1012 y S2-4 en los cuales los trastornos de la erección, o su preservación podrá ser de tipo mixto, reflejo y psicógeno. Es el caso de la mayoría de pacientes con espina bífida.

1.3.- Erección y lesión medular. De forma extremadamente resumida y conceptual se han descrito tantos mayores problemas de D.E. (en cantidad, calidad y duración) cuanto más bajo es el nivel de la lesión medular. Sin embargo este punto tiene múltiples excepciones. Por lo descrito durante el desarrollo del análisis de resultados se atenderán aspectos relacionados con la localización anatómica de la lesión por ser este un aspecto fundamental que pudiese influir en la lesión de determinadas vías o arcos reflejos y por lo tanto orientarnos sobre el origen de los trastornos de la erección, pero se hará 175

17 la erección en los pacientes con E.B. especial hincapié en diferenciar el tipo de erección: si es durante el transcurso de las relaciones sexuales o fuera de ellas (erecciones psicógenas, sacras o nocturnas), para poder confirmar los conceptos clásicos aportados sobre los lesionados medulares traumáticos y poderlos trasladar a nuestro tipo de enfermo, el afectado por Espina Bífida. La hidrocefalia, abordada en un capítulo independiente nos parece, por sus implicaciones neurológicas, tener la suficiente entidad como para analizarla independientemente como factor condicionante de los trastornos de la erección. Otros factores analizados hacen referencia a la cooexistencia de factores extrínsecos no relacionados puramente con los mecanismos neuro-vásculo-hormonales implicados en la erección como son: la presencia de lesiones (escaras) en caderas, glúteos, genitales o miembros inferiores, la necesidad de realizar autosondajes, la incontinencia para heces y/o orina, aspectos psicológicos negativos (sentido de enfermedad, autopercepción, dependencia, etc ... ).

2 Análisis de los resultados 2.1. Erección y localización de la lesión. Trastornos de la deambulación y parálisis. El análisis sobre los trastornos de la erección se realizó atendiendo de forma independiente a la existencia de erecciones durante las relaciones sexuales, contactos en pareja o durante la masturbación, (en la que participan los dos tipos de reflejos neurológicos: sacrosensorial y medular-psicógeno) y fuera de ellas. Por lo tanto se consideraron las erecciones psicógenas, sacras o reflejas y nocturnas además de las erecciones durante las relaciones sexuales. La encuesta como ya se ha descrito no fue administrada por profesionales sanitarios sino por encuestadores (relacionados con las Asociaciones de Espina Bífida) entrenados previamente. Es por ello que en el diseño del estudio no se consideró la administración de una escala objetiva (IIEF) para la cuantificación de los trastornos de la erección. Esto constituyó un déficit que no nos permitió apreciar la calidad de la erección y su comparación con la población general. Para la simplificación del estudio general, no dirigido especiíficamente al análisis de la DE, en la población de varones afectados de espina bífida, se realizaron preguntas de respuesta categórica binaria (si/no).

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espina bífida y sexualidad

Del total de varones encuestados 92 respondieron adecuadamente a la pregunta del cuestionario que hacía referencia a la erección, siendo el porcentaje de pacientes que manifestaban no tener nunca o casi nunca una erección durante las relaciones sexuales del 15,9%. Cuando se discriminó en función de la localización de la lesión, alta o baja, los porcentajes respectivos eran del 40% y 9,3 % respectivamente (p=0,004). Estos datos se relacionaban con los obtenidos de la pregunta específica referida a la existencia de algún tipo de parálisis, observándose que aquellos que no padecían parálisis no manifestaron ningún trastorno de la erección durante las relaciones sexuales, no así los que si padecían parálisis baja (7,1%) o alta (37,5%) (p<0,001). Estos datos son estadísticamente significativos. El 87% de los encuestados tuvo erección con la masturbación y el 84,9% con las relaciones sexuales, pero no se pudo evaluar la calidad de la erección. Esta es la causa fundamental de la diferencia de resultados con el trabajo de Gamé y cols. que utilizaron la escala IIEF. Cuando fueron considerados los distintos tipos de erecciones descritas, en nuestra población de estudio el 26,3% de los varones manifestaban presentar erecciones psicógenas, y aunque resultaban más frecuentes entre los varones con lesiones medulares bajas frente a las lesiones medulares altas (28,6% vs 18,5%), las diferencias no resultaban estadísticamente significativas (p=0,33). Sobre la duración de estas erecciones un 12,1% manifestaba que era superior a un minuto. El resto de los varones o no tenían erección psicógena o ésta era inferior a un minuto de duración. Estas diferencias sí se hacen estadísticamente significativas cuando se realiza la discriminación de los pacientes en función de su capacidad de deambulación; así entre los pacientes que deambulan con o sin ayuda, la erección psicógena se presenta positivamente en un 33 y 37% respectivamente frente a sólo un 5,6% (p<0.002) de los pacientes con incapacidad absoluta para la deambulación. No se encontraron valores con diferencia significativa, ni tan siquiera con tendencia estadística (p=0,3) cuando se preguntó sobre la presencia de erecciones reflejas sacras tras estímulo sensorial, en función de la localización de la lesión. Tampoco estas diferencias existían si se discriminaba los pacientes en función de la presencia de parálisis o de trastornos de la deambulación. La erección nocturna en nuestro grupo no resultó estadísticamente modificada por la localización de la lesión (p=0,6) refiriéndose como existente en el 44 y 50% de las lesiones altas y bajas respectivamente. Al igual que en la erección sacra, en las erecciones nocturnas no se encontró variabilidad estadística en función de la imposibilidad parcial o total para la deambulación o de la existencia de parálisis. 177

17 la erección en los pacientes con E.B. 2.2. Erección e hidrocefalia Los pacientes afectos de hidrocefalia en el contexto de una espina bífida, tratados en nuestro grupo de estudio de forma mayoritaria precozmente mediante derivación ventrículo-peritoneal, padecían trastornos de la erección durante las relaciones sexuales, de forma global en un 14%, sin que este valor fuera estadísticamente significativo con respecto al resto de la población de pacientes con espina bífida (p=0.75). Igualmente no existieron diferencias entre los distintos tipos de erección, psicógena, sacra o nocturna, en este grupo específico de pacientes.

2.3. Erección y posibles factores externos influyentes destacados Los pacientes con erección normal durante la actividad sexual así como aquellos en los que existía erección psicógena, sacra o nocturna, no presentaban diferencias estadísticamente significativas, con aquellos que reconocían padecer algún factor psicológico negativo frente a los que si lo presentaban, no sólo en referencia a sentimientos de autopercepción y enfermedad sino también a la dependencia personal familiar, económica o social. Las escaras en miembros inferiores, glúteos, caderas y genitales, se presentan con frecuencia en los enfermos con espina bífida, especial y lógicamente en aquellos con trastornos ortopédicos con movilidad reducida, trastornos de la deambulación que condicionan movimientos y posturas forzadas de alta intensidad y frecuencia de rozamiento, y en los que además coexiste mayor lesión neurológica (denervación susceptible de tener lesiones de cicatrización deficitaria por defectos tróficos). Estas lesiones en ocasiones mórbidas no sólo clínica sino estéticamente pudieran ser co-factores de trastornos de la erección por afectaciones psicológicas o también concomitantes a una lesión nerviosa que además produce disfunción eréctil. Por lo tanto los datos aportados son estricta y escrupulosamente obtenidos del análisis estadístico descriptivo. Comparando los varones con espina bífida que presentan lesiones y escaras en genitales frente a los que no las padecen (12% vs 50%) e igualmente en caderas, gluteos y sacro (4,3% vs 34,6%) encontramos más trastornos de erección que en aquellos otros que no las padecen (p<0.01). Estas diferencias no se repitieron en los que padecían escaras sólo en miembros inferiores (16,7% vs 12,9% p=0,6). Los autocateterismos constituyen un elemento importante a analizar por las implicaciones que de su uso se derivan (disconfort, lesiones por rozamiento, dependencia, trastornos psicológicos por su uso). Los varones que precisan de autosondaje presentan el mismo porcentaje de trastornos de la erección que aquellos 178

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que no lo precisan (14,6% vs 14,8% p=0,93), sin encontrase tampoco diferencias en los distintos tipos de erección ni en la duración de las mismas atendiendo a este posible factor influyente. Es decir el 85% de los pacientes sometidos a autocateterismo intermitente diario no presentan trastornos de la erección durante las relaciones sexuales. Los trastornos de la erección en los pacientes que a su vez padecen de incontinencia urinaria de esfuerzo, se presenta en el 8,3% y aunque los pacientes sin incontinencia de esfuerzo presentan mayores índices de trastornos de erección (21,7%), las diferencias no resultan estadísticamente significativas (p=0.11) siendo además un grupo muy reducido para su análisis (9 pacientes en total con incontinencia urinaria de esfuerzo pura). Los datos cambian sin embargo en lo que se refiere a la presencia de disfunción eréctil en pacientes con incontinencia urinaria de tipo mixto, en los que existe clínica de hiperactividad vesical, elevándose drásticamente el porcentaje de pacientes afectos de DE hasta el 25% de todos estos varones frente al 7,3% de los que no la padecen (p=0,036). Este hecho contrasta con la ausencia de significación estadística de la influencia de trastornos de la erección, en cualquiera de sus tipos, psicógena, sacra o nocturna, entre aquellos pacientes que por incontinencia urinaria precisan del uso de dispositivos de continencia durante el día. De los 124 varones entrevistados, 73 respondieron en el cuestionario en el dominio específico sobre la incontinencia de heces y sus erecciones durante las relaciones sexuales, refiriendo no alcanzar erección nunca o casi nunca uno de cada cuatro (25,6%) de los pacientes que padecen incontinencia de heces, frente al 2,9% de aquellos que no padecían (p=0,007). Cuando se discriminaba según el tipo de erección en estos pacientes el porcentaje de aquellos que manifestaba no tener erecciones nocturnas era del 59,5%, de no tener erecciones psicógenas el 78% y de no tener erecciones sacras el 67%.

3 Comentarios Las claves para ofrecer una adecuada educación sexual a la población con espina bífida exigen conocer los aspectos específicos de la sexualidad en estos pacientes. Los trastornos de la erección han sido abordados en diversos estudios de forma marginal, con poca representatividad de casos o con una inadecuada especificación sobre las variantes de estas alteraciones. Cuando los diferentes tipos de erección han sido analizados se han hecho sobre la base de conceptos asumidos desde los trabajos publicados en pacientes con afectación medular traumática.

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17 la erección en los pacientes con E.B. 3.1.- Revisión bibliográfica No es en cualquier caso una preocupación de reciente aparición, Shurtle y cols. en una serie de 18 pacientes con espina bífida sexualmente activos refirió como sólo uno de cada 5 experimentaban erección durante las relaciones sexuales. A pesar de ello la clasificación dada por este autor para explicar la génesis de la disfunción eréctil fue luego asumida por Cass y cols. en 1986 recogiendo en su serie 9 pacientes con erecciones durante su actividad sexual de los 10 pacientes sexualmente activos de su serie. Porcentajes similares habían sido dados por Pérez-Marrero sobre un total de 13 pacientes. Sandler y cols. aportan datos objetivos sobre la erección nocturna en estos pacientes al realizar estudio mediante Rigi-Scan (Dacomed Inc.) en 11 sujetos, con un 73% de erecciones nocturnas normales. Posteriormente este mismo autor confirmaría los datos ya conocidos en los pacientes con lesión medular traumática, especificando que cuanto más bajas eran las lesiones motoras y sensitivas mayores eran las alteraciones de la erección, así como de la sensibilidad en el glande. En un trabajo holandés de Verhoef y cols. sobre una serie más larga de 83 pacientes las erecciones eran normales en los pacientes sexualmente activos en un 79%. Los trastornos de la erección han sido por lo tanto descritos por estos autores en porcentajes que varían del 8 al 31%. Más recientemente Gamé y cols. realizan un estudio poblacional sobre 55 varones mayores de 18 (edad media de 28,8 años) con mielomeningocele usando la escala internacional de función eréctil (IIEF). Obtuvieron una puntuación media de 11,61 puntos en el dominio de la función eréctil de dicho cuestionario. Destacan como sólo un 25% de los pacientes con relaciones sexuales mantenían erección normal, describiendo la dificultad para mantener la erección como el principal problema para considerar esta como normal, y estando ésta determinada por la mayor o menor afectación neurológica medida mediante electromiograma. Es relevante que el 75% de los afectados que mantenían relaciones sexuales tenían algún tipo de disfunción.

3.2.- Comentarios de la casuística. De nuestra serie merece la pena destacar varios hechos. 3.2.1.- Ha sido realizada fuera de un ámbito hospitalario y/o asistencial, puesto que fue distribuida entre un colectivo amplio de pacientes asociados con la misma patología. Esta circunstancia explicaría la alta participación en el estudio y la naturalidad de las respuestas al realizarse fuera de la consulta médica o de la “vigilancia” paterna. 180

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3.2.2.- Fueron encuestas anónimas autoadministradas y por lo tanto no sujetas tampoco a reparos, o sentimientos de vergüenza que pudieran surgir delante del entrevistador. Por ello, creemos que lo perdido en objetividad reproducible (RigiScan) o escalas validadas, se ganó en datos cercanos a la realidad del paciente y especificidad de preguntas ajustadas a la enfermedad a estudiar. 3.2.3.- Nuestros porcentajes de trastornos de la erección se encuentran también dentro de estos rangos (15,9%), confirmándose el hecho ya descrito que cuanto mayor es la afectación motora o sensorial, mayor es la tasa de trastornos de erección durante las relaciones sexuales. Sin embargo no podemos asumir, a la vista de los datos de nuestro estudio, las explicaciones conceptuales y teóricas descritas en distintos tratados sobre los tipos de erección (sacra, psicógena o nocturna) presentes en los pacientes lesionados medulares según el nivel de localización de la lesión. Estas fueron dadas sobre la base de pacientes medulares traumáticos, siendo el paciente afecto de Espina Bífida desde el punto de vista neurológico, mucho más complejo (lesiones incompletas, combinadas motorassensoriales-parasimpáticas). 3.2.4.- Tampoco es asumible a la vista de nuestros resultados que estos pacientes presenten tal y como fue descrito por Woodhouse sobre su experiencia personal y sin aportación de datos, alteraciones sexuales relacionadas con la erección por problemas sociales, familiares, mentales o educacionales. 3.2.5.- Ni la hidrocefalia ni los autosondajes, tampoco suponen ningún factor de riesgo predisponente para padecer disfunción eréctil. 3.2.6.- Las incontinencias de orina (no la pura de esfuerzo) y heces, sin poder explicar su relación fisiopatológica entendemos que se encuentran relacionadas en el ámbito orgánico del trastorno neurológico más que en el contexto de un handicap psicológico, y por lo tanto son hechos confluentes más que consecuentes

3.3.- Tratamiento / Perspectivas El 19% de los pacientes encuestados (hombres y mujeres) respondió afirmativamente a la pregunta de ¿Ha consultado con profesionales por problemas relativos a la sexualidad? Mientras que el 81% respondió negativamente. De ese 19%, el 90% eran hombres que consultaron por disfunción eréctil (DE). El 82% recibió tratamiento farmacológico. Se utilizaron fármacos orales que inhiben selectivamente la fosfodiesterasa 5 (Sildenafilo, Vardanafilo y Tadalafilo). El 70% consideraron que ese tratamiento mejoró de manera significativa su disfunción. 181

17 la erección en los pacientes con E.B. El tratamiento farmacológico de la disfunción eréctil, hoy en día tan frecuente en la población general, no ha sido específicamente analizado por la literatura en los pacientes con espina bífida. Hay estudios (IDELEM) en pacientes adultos con paraplejias traumáticas. Cuando la lesión se asienta por encima del segmento medular D10 sin estar destruidos los centros del control simpático y parasimpático, el paciente consigue erecciones reflejas. Éstas suelen ser en general limitadas en el tiempo y no son útiles para mantener relaciones sexuales satisfactorias. Cuando la lesión se sitúa en los segmentos lumbosacros (L3-S5), el centro simpático puede recibir estímulos centrales y por tanto el paciente puede conseguir erecciones psicógenas, aunque pueden ser de menos rigidez y en general, más difíciles de mantener. Esto varía mucho de un paciente a otro. En estos casos, el tratamiento farmacológico muestra tasas de eficiencia entre el 7588% de afectados. El estudio IDELEM (publicado en el Spinal Cord Journal), analiza los resultados en 170 varones mayores de 18 años con lesión medular traumática. Revelaron una alta tasa de eficacia en el tratamiento farmacológico de la DE en este tipo de pacientes, alcanzando el 88,2% siendo corroborada por el 85,3 % de sus parejas. Gamé y cols, como ha sido mencionado, realizaron una autoencuesta validada a 40 hombres mayores de 18 años nacidos con mielomeningocele. Contestaron el cuestionario del International Index of Erectile Function (IIEF), que valora los diferentes grados de disfunción eréctil en las relaciones sexuales. Encontraron que el 75% tienen cierto grado de DE de acuerdo con la clasificación de Cappelleri y cols. Martín Morales y cols. aplicaron esta clasificación a una población sana en España, en hombres menores de 45 años y demostraron cierto grado de DE en un 15%. La principal manifestación de dicha disfunción fue la de mantener la erección. Esta condición es precisamente la que mejor puede corregir el tratamiento medicamentoso. Nuestra encuesta no valora grados de disfunción sino sólo si está presente o no. Sin embargo valora presencia de erecciones con la masturbación, pensamientos eróticos, etc. Creemos que el tratamiento con inhibidores de la fosfodiesterasa está indicado en la mayoría de varones con EB ya que han sido detectados grados de disfunción eréctil en el 75%. No se trata, pues, de erección si o no, sino de la calidad de la erección. Nos planteamos para el futuro analizar cualitativamente las erecciones del grupo de afectados con espina bífida con un cuestionario de función eréctil (IIEF), de forma de 182

espina bífida y sexualidad

poder evaluar más profundamente los diferentes grados de disfunción que cuando han sido analizados de esta forma, amplían considerablemente los problemas de estos afectados. Así también podemos evaluar los resultados de tratamientos en este grupo de pacientes. Nuestra impresión es que si aumentamos la cantidad y calidad de la información a este colectivo podremos lograr un mayor número de consultas a profesionales que se deriven en una importante mejoría en la calidad de la vida sexual (en este caso de las erecciones) con la aplicación de tratamientos relativamente sencillos.

4 Resumen Es uno de los capítulos de la sexualidad en los que la bibliografía era más discordante. Esta despertó nuestro interés desde el punto de vista de la encuesta. Sin embargo no tuvimos en cuenta la posibilidad de introducir escalas validadas para conocer todos los matices de la disfunción eréctil. Nuestros porcentajes de disfunción absoluta están en los rangos de la mayoría de autores. Hemos observado que existe un amplio campo de disfunciones parciales, que son precisamente muy susceptibles de mejorar con el tratamiento farmacológico actual. Creemos que es muy útil que este colectivo de afectados conozca las posibilidades de mejoría que tienen si consultan a un especialista y siguen un tratamiento adecuado

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18

eyaculaci贸n

18 eyaculación 1 Introducción En el varón, la emisión de semen se realiza normalmente a través de la uretra al exterior. Este proceso conocido como eyaculación anterógrada puede, en determinadas condiciones patológicas, transformarse en eyaculación retrógrada, o sea desde la uretra retrocede el semen a la vejiga donde se mezcla con la orina. Esto sucede en pacientes con alteraciones funcionales u orgánicas que generalmente afectan al cuello vesical/esfínter. Finalmente puede existir también falta de eyaculación: aneyaculación. La eyaculación de líquido seminal no quiere decir que este semen sea fértil, pues puede incluso tener una azoospermia u otras alteraciones que mermen o dificulten totalmente la fertilidad por acto sexual. La eyaculación puede coincidir o no con el orgasmo del hombre y puede variar según se tenga en cuenta la masturbación o las relaciones sexuales. Trataremos a través de los datos obtenidos de nuestra encuesta, de desentrañar algunos interrogantes que se nos han planteado en los pacientes.

2 Análisis de la encuesta 2.1 – Masturbación y relaciones sexuales El 73% de los varones encuestados respondió afirmativamente a la pregunta sobre masturbación. De entre ellos el 60% manifestó tener eyaculación anterógrada y el 40% nunca o casi nunca. El 59% refirió haber tenido relaciones sexuales (coitales o no). Entre estos últimos, el 55% tuvo eyaculación anterógrada y el 45% nunca o casi nunca. De los que manifestaron masturbarse y han tenido además relaciones sexuales, obtuvimos los siguientes resultados, estadísticamente significativos (p = 0.009) (TABLA 1). TABLA 1. EYACULACIÓN ANTERÓGRADA/HA TENIDO RELACIONES SEXUALES relaciones sexuales eyaculación anterógrada 186

NO SI

NO 43.2 % 18.2 %

SI 56.8 % 81.8 %

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En el mismo grupo (masturbación) el 3.6% de los que tenían eyaculación anterógrada no tenía erecciones por pensamientos o películas eróticas, mientras que esta proporción era de 21.6% y 78.4% entre los que no tenían eyaculación anterógrada (p= 0.007). El 22.7% de los que no tenían eyaculación anterógrada no tenían erección adecuada para mantener relaciones sexuales. Esta misma cifra es 8.9% entre los que sí tenían eyaculación anterógrada con la masturbación. Entre los que no tenían eyaculación anterógrada el 77.3% tenía erección con las relaciones sexuales y entre los que sí este porcentaje se elevaba al 91.1%. En el grupo que tenía eyaculación anterógrada con la masturbación las relaciones sexuales eran frecuentes y normales en un 86.4%, mientras que en los que no tenían eyaculación anterógrada con la masturbación sólo lo eran en un 15.4% (p= 0.000).

2.2 – Eyaculación anterógrada y otros factores 2.2.1 - Incontinencia Relacionando la eyaculación anterógrada con otros factores no sexuales hay una diferencia que no llega a ser significativa en los afectados que tienen incontinencia . Los que no tienen eyaculación anterógrada con la masturbación, el 43.2% tienen incontinencia y el 56.8% no. Los que sí tienen eyaculación anterógrada el 54.5% tienen incontinencia y el 45.5% no. Este “cruce”no tiene significación estadística (p= 0.288).

2.2.2 – Hidrocefalia Más diferencia, aunque sin significación estadística, parece existir en los casos de hidrocefalia. Entre los que no tienen eyaculación anterógrada con la masturbación el 25% no ha tenido hidrocefalia y el 75% sí, en tanto los que sí tienen eyaculación anterógrada el 43.6% no ha tenido hidrocefalia y el 56.4% sí. (p= 0.071).

2.2.3 – Autopercepción En lo referente a la autopercepción obtuvimos un resultado aparentemente paradójico (TABLA 2). Los que no tenían eyaculación anterógrada con la masturbación se sentían menos diferentes a la población general (p = 0.006). No llega a tener significación estadística pero marca una tendencia

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18 eyaculación TABLA 2. EYACULACIÓN ANTERÓGRADA CON MASTURBACIÓN ¿SE SIENTE DIFERENTE A LA POBLACIÓN GENERAL? ¿se siente diferente a la población general? eyaculación anterógrada con masturbación

NO SI

NO 73.0 % 43.6 %

SI 27.0 % 56.4 %

3 Comentarios Las respuestas sobre eyaculación son algo imprecisas, ya que en algunos casos la confunden con orgasmo y si no es eyaculación normal, les resulta difícil de valorar. Hay casos en que la eyaculación es sólo parcialmente anterógrada o que tienen escasa proyección (eyaculación “babeante”) y algunos de los encuestados contestan como positivo y otros no. Hecha esta salvedad, comentaremos los datos que hemos obtenido. Las tres cuartas partes (73%) de los varones respondieron afirmativamente a masturbación. De ellos más de la mitad (60%) observó eyaculación anterógrada. Del 59% que manifestó haber tenido relaciones sexuales algo más de la mitad observó eyaculación anterógrada. La gran mayoría (81.8%) de los que tenían eyaculación anterógrada con la masturbación tuvieron relaciones sexuales. En cambio la mitad de los que no observaron eyaculación no han tenido tampoco relaciones sexuales (coitales o no). (p= 0.003) La libido en los varones, manifestándose como erecciones por pensamientos o películas eróticas, parece relacionarse con la eyaculación anterógrada ya que sólo una mínima parte con eyaculación anterógrada (3.6%), no tenían erecciones de este tipo. En cambio el 78.4% de los que no tenían eyaculación anterógrada no tenían erecciones por pensamientos, etc. (p= 0.000) Otro tanto sucede con las erecciones para una relación sexual: son mucho más pobres entre los que no tienen eyaculación anterógrada. No está claro si esto se debe a factores orgánicos, aunque es bastante probable que influyan factores psicológicos. (p= 0.007) 188

espina bífida y sexualidad

Como consecuencia de esto las relaciones sexuales son mucho más frecuentes entre los que habían contestado tener eyaculación anterógrada con la masturbación (81.8% vs. 56.8%) (p= 0.009) Sin embargo no hemos encontrado una relación entre eyaculación anterógrada e incontinencia, como si las pérdidas de orina no influyeran sobre la eyaculación. Como en otros aspectos de la sexualidad los que han tenido hidrocefalia tienen menos posibilidades de tener eyaculación anterógrada, aunque sin una clara significación estadística. (p= 0.071) Sin embargo en el apartado de autopercepción, la falta de eyaculación visible no parece ser un motivo evidente de autominusvaloración.

4 Resumen No ha resultado fácil obtener respuestas absolutamente fiables. Esto no ha sido por falta de colaboración de los encuestados, sino porque ellos mismos dudaron en el momento de darnos las respuestas. El 60% de los varones que se masturbaban tuvieron eyaculación anterógrada. La mayoría de los que tenían eyaculación tuvieron relaciones sexuales. Una mínima parte de los que tenían eyaculación anterógrada, no tenían erección por pensamientos eróticos, con lo que podemos relacionar muy estrechamente estos dos aspectos, pues casi el 80% de los que no tenían eyaculación no tenían tampoco erecciones por pensamientos. Las relaciones sexuales se correlacionan también con la eyaculación anterógrada. No encontramos relación entre eyaculación anterógrada e incontinencia.

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bibliografĂ­a

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sección II

espina bífida y sexualidad

Anatomía y Fisiología de la Erección. Fisiopatología y algoritmo terapéutico de la Disfunción Eréctil

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Raúl Vozmediano Chicharro, David Hernández Alcaraz Antonio Martín Morales Unidad Clínica de Urología Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga.

19 anatomía y fisiología de la erección 1 Introducción La erección es un proceso que se genera en el cerebro en respuesta a estímulos sensoriales e imaginativos, y que culmina con una acumulación de sangre en el pene provocando su rigidez. Existen numerosos mecanismos que regulan este procedimiento (1).

2 Anatomía Órganos eréctiles del pene El pene está compuesto por tres estructuras cilíndricas, dos cuerpos cavernosos y un cuerpo esponjoso, cubiertos por otros tejidos y piel. El cuerpo esponjoso se encuentra rodeando a la uretra. Su parte anterior se ensancha y forma el glande. En su parte posterior, se ensancha y forma el bulbo del cuerpo esponjoso, que está abrazado por el músculo bulbocavernoso (Figura 1). Los cuerpos cavernosos se encuentran adosados en la parte superior del cuerpo esponjoso como “los cañones de una escopeta de caza”;hacia atrás divergen, formando la raíz del cuerpo cavernoso, abrazada por el músculo isquiocavernoso. (2). Estos órganos, están recubiertos por una capsula fibrosa, gruesa y resistente, la túnica albugínea. De esta capa, surgen unos tabiques que dividen el interior de los cuerpos cavernosos en una serie de espacios, constituyendo los senos cavernosos (Figura 2). El glande está recubierto por un pliegue circular de piel, el prepucio. La cara interna de éste, en contacto con el glande, es húmeda y tiene carácter de una membrana mucosa (3).

Irrigación arterial El pene está irrigado por dos arterias que son ramas de la hipogástrica: La arteria pudenda externa, que irriga la piel, y la arteria pudenda interna, que se divide en tres ramas (Figura 2): - Arteria dorsal del pene. Esta arteria es la responsable de la ingurgitación del glande durante la erección. - Arteria bulbouretral. Son las encargadas de irrigar el bulbo y el cuerpo esponjoso. 196

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- Arteria cavernosa. La arteria cavernosa, emite muchas ramas arteriales, las llamadas arterias helicinas, que se abren en los espacios cavernosos o senos cavernosos anteriormente nombrados (2).

Drenaje venoso La vena dorsal profunda del pene es la principal drenadora de la sangre de los órganos eréctiles distales. Es una vena impar y única y desemboca en el plexo venoso de Santorini (Figura 2). La sangre de la piel es recogida por la vena dorsal superficial del pene, también impar y única que suele desembocar en la vena safena del lado izquierdo. Las venas que drenan de los cuerpos cavernosos proximales, se unen para formar las venas cavernosas y crurales. Estas venas, junto con las venas periuretrales provenientes del bulbo de la uretra, se unen para formar las venas pudendas internas (2).

Inervación periférica Vías somáticas La fuente más importante de señales nerviosas sensitivas para el inicio de la erección es el glande del pene (3). Las fibras nerviosas provenientes del glande, se unen para formar los haces del nervio dorsal del pene que, unido a otros nervios, se convierten en el nervio pudendo, que penetra en la médula espinal con las raíces S2 a S4 y termina en las neuronas medulares e interneuronas de la sustancia gris en la región central de la médula lumbosacra (4). Estas neuronas transmiten las sensaciones de dolor y temperatura, junto con las táctiles, a lo largo de los haces espinotalámico y espinoreticular, hasta el tálamo y la corteza sensorial, donde estas sensaciones se perciben como tales (Figuras 3). Los nervios somáticos participan principalmente en las sensaciones y en la contracción de los músculos bulbocavernoso e isquicavernoso (4)

Inervación vegetativa Los nervios simpáticos y parasimpáticos procedentes de las neuronas de la médula espinal y de los ganglios periféricos forman los nervios cavernosos, los cuales llegan a los cuerpos cavernosos y al cuerpo esponjoso e influyen en los fenómenos que ocurren durante la erección y la detumescencia. 197

19 anatomía y fisiología de la erección La erección es causada por impulsos parasimpáticos que alcanzan el pene desde la porción sacra de la médula espinal a través de los nervios pelvianos. Estas fibras por distintos mecanismos que veremos más adelante, producen una liberación sustancias (oxido nítrico), que relaja las arterias del pene, produciendo una mayor entrada de sangre en los cuerpos cavernosos. También son responsables de secreción de moco por parte de las glándulas uretrales y bulbouretrales, ayudando a la lubricación durante la relación sexual (5). Estas fibras parasimpáticas, nacen de las neuronas situadas en los segmentos sacros segundo a cuarto. Estas fibras se unen con las fibras simpaticas originadas a nivel D11 a L2, originando los nervios erectores o pudendos (6).

La eyaculación es la culminación del acto sexual masculino. Cuando el estímulo sexual es suficientemente intenso, los centros reflejos de la médula espinal comienzan a emitir impulsos simpáticos responsables de la eyaculación y la detumescencia (5).

Vías y centros supraespinales El área preóptica interna es el área del cerebro encargada de integrar toda la función sexual; y el núcleo paraventricular del hipotálamo de la erección peneana (Figura 4). En el tronco del encéfalo, se encuentran el locus coeruleus, que generan impulsos adrenérgicos en el hipotálamo, tálamo, neocorteza y médula espinal y podrían influir en la erección. Aquí también se encuentra el núcleo paragigantocelular, que es capaz de inhibir la erección peneana, a través de la secreción de serotonina en las neuronas medulales lumbosacras e interneuronas (7). Existen diversas a nivel del prosencéfalo, involucradas en la relación sexual: Amígdala media (controla la motivación sexual), la corteza piriforme (Inhibe el impulso sexual), Insula derecha y corteza insular inferior (excitación sexual) (7).

3 Mecanismo de erección y detumescencia Hemodinámica cuerpos cavernosos En estado de flacidez, las fibras musculares de los vasos sanguíneos del pene están contraídos y solo penetra sangre para cubrir las necesidades de nutrición. Los distintos estímulos sexuales, inducen la liberación de una serie de sustancias, que relajan estas arterias y permite el paso de sangre en el interior del pene, produciendo la distensión de los cuerpos cavernosos. 198

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La distensión de los mismos, produce obstrucción de las venas de retorno, reduciendo el retorno venoso. Esto produce aumento de presión en el pene, produciendo el enderezamiento del mismo, hasta lograr la erección completa. La contracción de los músculos isquiocavernosos, es la responsable de la erección rígida.

Hemodinámica cuerpo esponjoso y glande A nivel del glande la compresión de las venas de retorno es menor, y por tanto la presión alcanzada es menor. Cuando los cuerpos cavernosos están en la fase de erección completa, la compresión parcial de estas venas, favorecen la intumescencia del glande. Durante la erección rígida, los músculos isquiocavernosos y bulbocavernosos comprimen enérgicamente las venas del pene y el cuerpo esponjoso, lo que produce una nueva ingurgitación y aumento de la presión en el glande y el cuerpo esponjoso (6).

4 Fisiología musculo liso peneano El tejido muscular eréctil del pene desempeña un papel clave en el proceso eréctil. En flacidez el músculo se encuentra en estado de contracción tónica permitiendo una cantidad pequeña de flujo arterial para oxigenación. La estimulación sexual provoca la liberación de neurotrasmisores (mensajeros) que inducen la relajación del músculo liso, el acumulo de sangre en los cuerpos cavernosos y la erección.

Mecanismo molecular de la tumescencia musculo liso La contracción y relajación músculo peneano es regulado por la concentración intracelular de cálcio. La noradrenalina de las terminaciones nerviosas adrenérgicas y las endotelinas y PGF2α aumentan las concentracioens de IP3 y diacilglicerol liberando calcio dentro de la célula y por medio de canales de su membrana aumenta la concentración de Ca2+ intracelular (8). La concentración intracelular de Ca2+ aumenta desde un nivel de 120-270 nM hasta 500-700 nM (9). Cuando la concentración es elevada este se permite la unión de la actina y la miosina (fibras musculares) provocando la contracción y dando lugar, por lo tanto, a la detumescencia (fig. 5). Cuando el Ca2+ vuelve a sus niveles normales se activan las vías de sensibilización de Ca2+ que son capaces de provocar contracción aumentando la sensibilidad. 199

19 anatomía y fisiología de la erección Este mecanismo afecta a la RhoA (enzima celular) manteniendo el tono contráctil (10,11).

Mecanismo molecular de la erección peneana La relajación aparece tras un descenso del Ca2+ intracelular (todo lo contrario a la flacidez peneana). La miosina se desfosforila y se desprende del filamento de actina relajando el musculo peneano (8). Este mecanismo molecular se lleva acabo mediante dos vías, la vía del NO (óxido nítrico) y la vía del AMPc (mensajeros intracelulares)(figura 6): 1) Las terminaciones colinérgicas (terminaciones nerviosas parasimpáticas) inhiben las terminaciones adrenérgicas y aumentan el IP3 de la celula endotelial por medio de la Acetilcolina (transmisor nervioso). El IP3 activa a la eNOS (enzima productora de NO) libernado NO. 2) Las terminaciones No adrenérgicas-no colinérgicas liberan NO 3) El NO activa a una serie de enzimas, la Guanilciclasa muscular aumentando el cGMP (a este nivel actúan los inhibidores de la fosfodiesterasa 5 (viagra®, levitra®, cialis®) evitando la hidrolización del cGMP, lo que diminuye el Ca2+ intracelular mediante tres mecanismos a. Estimulación de los canales de K+ e hiperporalización b. Inhibición de los canales de Ca2+ evitando la entrada de calcio c. Retención de Ca2+ por el retículo sarcoplásmico (disminuyendo por tanto el calcio dentro de la célula) 4) Se provoca el desprendimiento de la miosina y actina provocando la relajación del musculo liso y por lo tanto la erección. La vía del AMPc activado por la PGE1 (segundo tipo de tratamiento) activa una serie de proteínas específicas que provocan la disminución del Ca2+ intracelular y la erección.

Oxígeno molecular como modulador de la erección La PO2 de la sangre del cuerpo cavernoso en estado flácido es similar a la venosa, unos 35mm Hg. Durante la erección aumenta el ingreso de sangre aumentando la presión hasta 90 mm H. El O2 es sustrato de la enzima productora de óxido nítrico (NOS). La baja concentración durante la tumescencia (flacidez) inhibe la formación de NO; durante la erección, el aumento de O2 estimula la NOS La prostaglandina H utiliza oxígeno para la síntesis de prostanoides. La producción de PGE1 es inhibida en flacidez y estimulada en erección. Además, una baja concentración de O2 estimula la producción de endotelina provocando la flacidez y un aumento de O2 inhibe su síntesis (8). 200

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Comunicación intercelular Durante la erección y la detumescencia se debe mantener una comunicación entre las distintas fibras musculares para una contracción y relajación sincronizadas. Varios estudios demostraron la presencia de uniones en hendiduras. Estos canales permiten el intercambio iónico explicando la respuesta eréctil sincronizada, aunque su impacto fisiopatológico todavía es incierto.

5 Fisiopatología de la Disfunción eréctil Se han propuesto múltiples clasificaciones de la Disfunción Eréctil. Algunas se basan en la causa y otras en los mecanismos vasculonerviosos de la erección. La International Society for Sexual Medicine antigua International Society of Impotence Research (12), la clasifica de la siguiente manera:

1. Orgánica 1.1. Vascular 1.1.1. Arterial La enfermedad arterial oclusiva o traumática del árbol arterial puede disminuir la presión de sangre y flujo arterial en los espacios sinusoidales incrementando el tiempo hasta la erección máxima y disminuyendo la rigidez. Los factores de riesgo asociados más frecuentemente a la DE arteriogénica son la hipertensión, hiperlipemia, el tabaquismo, la diabetes mellitus y los traumatismos perineales o pelvianos no penetrantes. La disfunción eréctil y la enfermedad cardiovascular tienen los mismos factores de riesgo. Por lo tanto, la DE puede ser una manifestación de una enfermedad endotelial generalizada o local, siendo el síntoma centinela de otras alteraciones generalizadas (13,14). Cambios estructurales.- la disminución de la tensión de O2 se produce al encontrarnos con insuficiencia arterial. La formación de PGE1 y 2 es estimulada mediante el O2, al disminuir la tensión de O2 disminuye la síntesis de las mismas, y por lo tanto, aumenta la síntesis de colágeno afectando a su vez al mecanismo venooclusivo y fibrosis. La vasoconstricción generalizada en varones con HTA conlleva a un aumento del tono adrenérgico y miógeno. Se ha evidenciado en pacientes con hipertensión arterial una disminución de la vasodilatación dependiente del endotelio provocada por el goteo de agonistas o por el flujo vascular (6). 201

19 anatomía y fisiología de la erección 1.1.2. Cavernosa El fracaso de la oclusión venosa fue propuesta como una de las causas más frecuentes de DE. La disfunción venooclusiva se podría deber a diversos procesos fisiopatológicos: - Cambios degenerativos (enf. La peyronie, DM, edad avanzada) o lesiones traumáticas de la túnica albugínea (fractura pene) podrían afectar la compresión venosa debajo de la túnica albugínea y provocar un escape de sangre en la erección, conocido como fracaso del mecanismo corporo-veno-oclusivo. - Aparecen alteraciones estructurales de los componentes fibroelásticos de las trabéculas, en la diabetes, hipercolesterolemia, enfermedades vasculares, lesiones traumáticas de pene y en ancianos lo que disminuye la distensibilidad de los sinusoides y conlleva un aumento de las fibras de colágeno y menos fibras elásticas. La PGE1 inhibe la síntesis de colágeno al disminuir el factor trasformador de crecimiento β1. - Relajación insuficiente del músculo liso trabecular, en pacientes ansiosos con tono adrenérgico excesivo o en varones con inadecuada liberación de neurotransmisores (6). - Cortocircuitos venosos adquiridos, como resultado de corrección quirúrgica del priapismo. 1.1.3.Mixta

1.2. Neurógena Se calcula que abarca entre un 10-20% de DE, aunque puede ser mayor si se incluyen las de origen iatrogénico o mixto. Debido a que la erección es un fenómeno vasculonervioso, cualquier trastorno cerebral, medular, en los nervios cavernosos o pudendos pueden provocar DE neurógena. Cerebral.- El área preóptica y el núcleo paraventricular del hipocampo, han sido considerados como los centros reguladores de la erección y conducta sexual. Los procesos que pueden afectar estas áreas y provocar DE neurógena son múltiples, como Parkinson, ictus apopléticos, encefalitis, epilepsia temporal, tumores, demencias, enfermedad de Alzheimer, síndrome de Shy-Drager, traumatismos, etc. Medulares.- Dependen de la naturaleza, extensión y localización de la lesión. En las lesiones medulares altas la erección refleja se mantiene en un 95% pero solo en un 25% de las lesiones medulares bajas (15). En estos varones, un estímulo táctil mínimo puede provocar una erección, aunque poco duradera. Otros procesos de la médula espinal (espina bífida, hernia discal, siringomielia, tumores, mielitis transversa y esclerosis múltiples) pueden afectar a las vías aferentes o eferentes. 202

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Nervios periféricos.- Debido a la relación de los nervios cavernosos y órganos de la pelvis, las intervenciones quirúrgicas en ese territorio constituyen una causa frecuente de DE. Fracturas de pelvis pueden provocar DE debido a lesiones de nervios cavernosos, insuficiencia vascular o ambas. En la DM se deteriora la relajación de origen neurógeno y endotelial, lo que produce liberación insuficiente de NO. La neuropatía alcohólica y urémica (fallo crónico renal) son otras causas de afectación de los nervios.

1.3. Anatómica Puede ser adquirida como tiene lugar en la enfermedad de La Peyronie o fracturas peneanas, o congénitas como ocurre en curvaturas que impiden la penetración o en el micropene. Este último, se suele relacionar con alteraciones uretrales como hipospadias o epispadias e incluso con deficiencias endocrinas; el tejido cavernoso es normofuncional y las alteraciones sexuales se deben más por la longitud que por la alteración tejido eréctil.

1.4. Endocrina La alteración del eje hipotálamo-hipofisario-gonadal, del eje tiroideo o del suprarrenal, pueden desencadenar DE. Los niveles cerebrales de Testosterona estimulan la síntesis de neurotransmisores necesarios para la erección peneana tales como la dopamina, NO y oxitocina(11). Estudios recientes en animales han mostrado que la testosterona tiene un efecto importante en la relajación del músculo cavernoso (16).La DE presenta una alteración de la líbido acompañante en lugar de insuficiencia eréctil. Aunque la DM es el trastorno endocrinológico más frecuente, causa DE debido a complicaciones vasculares, neurológicas, endoteliales y psicógenas, y no por deficiencia hormonal propiamente dicha.

2. Psicógena El comportamiento sexual y la erección están regulados por el hipotálamo y corteza cerebral. Se ha propuesto 2 mecanismos para explicar la inhibición de la erección en la DE psicógena. - Inhibición directa, por el cerebro, como una exageración de la inhibición de los centros superiores sobre los medulares. - Nivel elevado de catecolaminas en la periferia, aumentando el tono muscular y por tanto impedir la relajación correcta de la musculatura del pene (17). En la práctica clínica se han encontrado niveles séricos más altos de epinefrina (neurotransmisor que provoca aumento del tono muscular) en los pacientes con DE psicógena que en sujetos normales o con DE vascular (18). 203

19 anatomía y fisiología de la erección Algoritmo terapéutico

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espina bĂ­fida y sexualidad

FIGURAS

figura 1

figura 2 205

19 anatomía y fisiología de la erección

figura 3

figura 4 206

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figura 5

figura 6

207

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Tratamiento de la disfunción eréctil en pacientes afectos de espina bífida

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Joaquim Sarquella Servicio de Andrología Fundació Puigvert

20 tratamiento de la disfunción eréctil Tratamiento de la disfunción eréctil en pacientes afectos de espina bífida Los avances en el tratamiento médico y quirúrgico de la espina bífida han permitido mejorar substancialmente la calidad de vida de estos pacientes, permitiendo llegar a edades donde, entre otros factores, la actividad sexual forma parte de los marcadores de salud en general. Aunque existen pocos estudios que evalúen la función sexual en ésta población, los datos disponibles muestran como la actividad sexual en estos pacientes puede estar algo condicionada pero en absoluto impedida. Uno de los datos que se desprenden de un estudio de evaluación de la función sexual en hombres jóvenes con espina bífida y mielomeningocele es que, en general, el inicio de las relaciones sexuales se realiza de forma más tardía respecto a la población general y que,de existir alguna disfunción, esta se caracteriza predominantemente por la dificultad en mantener la erección1 En cualquier caso, la disfunción eréctil en pacientes afectos de espina bífida en una condición médicamente tratable como demuestra un estudio publicado recientemente, donde el 80% de los pacientes tratados mediante fármacos vía oral mejoraban su función eréctil2 Martín Morales y cols,3 en un estudio multicéntrico publicado recientemente, demuestra como Vardenafilo, uno de los inhibidores del enzima fosfodiesterasa5 utilizados en el tratamiento de la disfunción eréctil, mejora substancialmente los índices de autoestima y autoconfianza de los pacientes afectos de disfunción eréctil, incluso severa. Por otra parte, Miner y cols4 obtienen resultados muy favorables respecto a la duración de la erección en pacientes afectos de disfunción eréctil de diferentes etiologías, tratados con Vardenafilo a demanda. Así pues, en los hombres afectos de espina bífida y disfunción eréctil, las estrategias de tratamiento no diferirán de las que se aplican en otros casos. El objetivo final del tratamiento siempre será restablecer una vida sexual satisfactoria y no solamente la obtención de una erección rígida. El planteo terapéutico debe ser multifactorial, considerando importante no solo las opciones farmacológicas o quirúrgicas disponibles sino la evaluación y, en la medida de lo posible, la modificación de otros factores, tanto personales como interpersonales, que puedan condicionar la respuesta sexual. Es en este contexto donde la valoración y modificación de factores de riesgo cardiovascular y comorbilidades por una parte y la evaluación de aspectos 210

espina bífida y sexualidad

psicosociales y de la pareja, completan conjuntamente con el tratamiento médico sintomático, la tríada de acciones que se deben aplicar en cualquier caso3,4 (Fig.1) En referencia al tratamiento médico, en la actualidad disponemos de varias alternativas de gran eficacia y seguridad para poder obtener una rigidez adecuada del pene. El criterio de selección del tratamiento se realizará en base a diferentes parámetros, tanto médicos como psicosociales, teniendo en cuenta las preferencias y posibilidades del paciente y, de ser posible, la implicación activa de la pareja.

(Fig. 1) algoritmo de tratamiento de la disfunción eréctil 211

20 tratamiento de la disfunción erèctil Los tratamientos vía oral a demanda, mediante inhibidores de fosfodiesterasa (iPDE5) constituyen la primera línea terapéutica. La erección del pene se produce como resultado del flujo de sangre a los cuerpos cavernosos. Este flujo de sangre es la consecuencia de la relajación del músculo liso de los cuerpos cavernosos, producida por el aumento de guanosin monofosfato cíclico (GMPc) inducido a su vez por la liberación de óxido nítrico (ON), activador de la enzima guanilato ciclasa, durante la estimulación sexual.

Los iPDE5 actúan de manera potente y específica inhibiendo la acción de la fosfodiesterasa 5, enzima responsable de la degradación del GMPc en los cuerpos cavernosos. De esta manera los iPDE5 aumentan los efectos de ON y favorece la erección y su mantenimiento en el tiempo. (Fig. 2) Los iPDE5 se asocian con la eficacia y tolerabilidad más amplia de las terapias orales para la DE.

(Fig.2) mecanismo de acción de los iPDE5

Disponemos de tres moléculas de esta familia en la actualidad: sildenafilo (Viagra®), vardenafilo (Levitra®) y tadalafilo (Cialis®)

Existe cierta variabilidad en el inicio de acción de estos tres fármacos y en la duración de la acción, siendo de 8 horas para sildenafilo y vardenafilo y 36 horas para tadalafilo. En todos los casos se requerirá de la estimulación sexual, posterior a la administración del fármaco para comprobar su eficacia. Vardenafilo y Tadalafilo no presentan descensos evidentes de absorción con los alimentos, mientras que es preferible la administración en ayunas de sildenafilo. Los efectos secundarios consisten principalmente en cefalea, dispepsia, enrojecimiento facial y congestión nasal, de forma muy ocasional y sin significancia clínica. Otros efectos aún menos frecuentes pueden ser mialgias, dolor lumbar y visión alterada. 212

espina bífida y sexualidad

Esta clase de medicamentos están estrictamente contraindicados en pacientes que reciban nitratos orgánicos o donadores de nitratos. En el resto de pacientes no existiría contraindicación. Dadas las particularidades de uso y acción de estos fármacos, es necesario educar al paciente acerca del empleo del medicamento en lo referente a administración, estímulo sexual y dosificación. En segunda línea de tratamiento disponemos de fármacos de administración intracavernosa, como la prostaglandina 1 y el clorhidrato de papaverina y (Fig. 3) autoinyección intracavernosa sistemas mecánicos de erección por vacío, que podremos utilizar en pacientes que no respondan al tratamiento oral, que tengan contraindicado su uso o que experimenten efectos adversos. Así mismo las preferencias individuales pueden determinar el uso de estas alternativas. (Fig 3 y 4) El implante de prótesis de pene, tanto maleables como hidráulicas, es una opción altamente invasiva e irreversible y, por tanto se reserva para casos seleccionados en los que han fallado las otras opciones o no existe posibilidad de utilizarlas. No obstante, estos implantes ofrecen un alto grado de satisfacción cuando se comparan con otras modalidades de tratamiento debido a la espontaneidad, consistencia y rigidez. (Fig, 5) (Fig. 4) mecanismo de vacío 213

20 tratamiento de la disfunción eréctil En conclusión, la disfunción eréctil en pacientes afectos de espina bífida puede tratarse de forma eficaz y segura, en base a los mismos criterios de selección de opciones terapéuticas aplicadas a otros grupos de población, permitiendo mejorar una función como es la sexual, altamente indicativa de calidad de vida.

(Fig.5) prótesis de pene

Referencias bibliográficas 1. Gamé, X, Moscovici, J, Gamé, L, Sarramon, JP, Rischmann, P, Malavaud, B.: Evaluation of sexual function in young men with spina bifida amd myelomeningocele using the international index of erectile function. Urology 67: 566-570, 2006. 2. Palmer, J.S., Kaplan, W.E and Firlit, C.F. : Erectile dysfunction in patients with spina bifida is a treatable condition. J Urol 164: 958-961, 2000. 3.MartinMorales, A et al: Efficacy of Vardenafil and influence on self-esteem and self-confidence in patients with severe erectile dysfunction. J Sex Med; 4:440447, 2007. 4. Miner, M et al:. Vardenafil in Men with Stable Statin Therapy and Dyslipidemia. J Sex Med; 5:1455-1467, 2008. 5. Lue, T, Giuliano, F, Montorsi, F, Rosen, F, et al. Recommendations concerning men’s sexual dysfunctions presented at the 2nd International Consultation on Sexual Medicine in Paris, France, June 28- July 1 , 2003. J Sexual Medicine Vol. 1 # 1 2004 p. 6-23. 6. Ruiz Castañé, E, Rojas, C, Sarquella, J y col. Manual de Protocolos del Servicio de Andrologia de la Fundació Puigvert. Disfunción eréctil. Cap. 1: 6-31, 2006.

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Disfunción sexual femenina 21

Natalio Cruz Navarro Unidad de Andrología. Servicio de Urología. Hospital Virgen del Rocío Sevilla Unidad de Medicina Sexual y Función Sexual Femenina. GINEMED. Sevilla

21 disfunción sexual femenina 1 Introducción Hemos querido abordar este importante aspecto en dos grandes bloques: El primero, con una introducción general a la definición, la clasificación y los diferentes aspectos generales de la disfunción sexual femenina como trastorno en el comportamiento sexual de la mujer. En segundo lugar, aunque no por ello menos relevante, para señalar algunos aspectos más particulares de estas pacientes que las hacen singulares, y deben considerarse cuando hablamos de su sexualidad.

2 Definición La disfunción sexual femenina es un trastorno en el comportamiento sexual de la mujer que le impide disfrutar de ellas, interfiere con sus relaciones personales o afecta negativamente a su calidad de vida. Actualmente las disfunciones sexuales femeninas se clasifican en una de las cuatro áreas en las cuales las mujeres pueden tener problemas: el deseo, la excitación, el orgasmo y el dolor asociado al coito. En general, para ser consideradas disfunciones con entidad clínica deben ser persistentes y general lo que los anglosajones denominan “distress” y que podríamos traducir como trastorno, disconfort o malestar.

3 Clasificación 3.1. Deseo sexual hipoactivo Hace referencia a la falta de interés por el sexo, la ausencia de fantasías sexuales, sueños y pensamientos relacionados con el sexo. Podemos decir que, aunque algunas mujeres pueden sentir la falta de deseo en ciertos momentos de su vida, como por ejemplo, durante el embarazo, la lactancia o periodos de crisis o enfermedades, estamos ante un trastorno cuando esa situación se cronifica. La falta de interés por el sexo le lleva a no iniciar o participar en actos sexuales, tener ausencia de receptividad a la actividad sexual y de pensamientos o fantasías sexuales. Se estima que su prevalencia está entre el 11 y 40% de la población femenina según las series que se consulten. En su grado máximo puede llegar a la Aversión por el sexo, con sentimientos intensos de desagrado, repulsión, asco o temor ante situaciones sexuales. Esta situación extrema se estima que puede ser sufrida por entre el 1 y el 5% de las mujeres. 216

espina bífida y sexualidad

El nivel de deseo de una mujer, como su sexualidad en general, están condicionados por una gran cantidad de factores culturales, educacionales, situacionales y emocionales. Sin embargo, hay también una importante componente orgánica en el comportamiento sexual femenino. Y una gran influencia de los niveles hormonales. Concretamente el deseo dependerá en gran medida de los niveles plasmáticos de testosterona y del estado de salud general de la mujer. Entre las causas del deseo sexual hipoactivo figuran las siguientes: Deprivaciones hormonales de testosterona: - Intervenciones quirúrgicas de ooforectomía bilateral - Menopausia prematura - Hipogonadismos hipogonadotrópicos - Anticonceptivos - Otros trastornos endocrinos Enfermedades sistémicas: como diabetes, cardiopatías, Neuropatías: esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson y la depresión. Otros factores psicógenos: los cambios en los métodos anticonceptivos, cansancio, estrés, cambios de humor, obesidad, la relación con la pareja, episodios sexuales traumáticos y el consumo excesivo de bebidas alcohólicas y drogas. Factores situacionales: como la falta de tiempo, la rutina sexual o rechazo a la pareja. El diagnóstico pasa por una correcta historia clínica y psico-sexual, una determinación en sangre de los niveles hormonales y estudios más específicos si se sospecha diabetes, hipertensión o cualquier otra patología. El tratamiento será, por un lado de índole psicológico-sexológico, y por otro farmacológico. Este último se basa en administración en parches o geles transdérmicos de testosterona. Estos liberan gradualmente dosis muy bajas de la hormona que mantienen niveles estables de la misma. Los citados parches han probado que aumentan en más de un 50 por ciento tanto la actividad sexual, como el deseo sexual en mujeres con menopausia quirúrgica. Además, hay mejoras también en la excitación, el orgasmo y el placer.

3.2. Trastorno de excitación sexual Durante la excitación sexual se dan una serie de cambios fisiológicos. El clítoris (la parte sensible de los genitales exteriores que responde a las caricias) se agranda debido a la entrada de sangre. La estructura interna de la vagina también se alarga e hincha en su parte superior para acomodar la penetración. Y se incrementa la 217

21 disfunción sexual femenina lubricación, lo que también facilita la penetración y ayuda a evitar cualquier sensación de incomodidad durante el coito. Hablamos así de dos tipos de excitación: por un lado la mental, la que se vive como una sensación creciente, de “ir a más” ; y por otro la corporal o física, que se evidencia por esa congestión genital y lubricación, que pueden ser independientes de la excitación mental. Prevalencia: Se estima que entre el 3 y el 22% de las mujeres pueden tener un trastorno de excitación. Etiología.- Los factores que pueden dificultar la excitación son: - Alteraciones del aporte sanguíneo que impidan esos fenómenos de congestión vaginal y de ingurgitación clitoridiana, como la diabetes, enfermedades coronarias o aterosclerosis - Trastornos de la inervación genital que interfieran con el reflejo que los condiciona, como en el caso de las lesiones espinales, que pueden interferir con las vías aferentes o eferentes entre órganos genitales y cerebro. - Déficits hormonales, en este caso de impregnación estrogénica fundamentalmente, ya que estas estructuras son más dependientes de las hormonas femeninas. - Problemas psicógenos o de la esfera emocional. O problemas de pareja.

3.3. Dificultad para alcanzar el orgasmo: La dificultad o incapacidad para alcanzar el orgasmo después de una estimulación sexual apropiada puede ser algo preocupante para una mujer y su pareja. La mujer puede experimentar sentimientos de fracaso e inseguridad y también puede recriminárselo a su pareja. Su prevalencia se estima entre el 21 y 45% de las mujeres, y puede haber dos tipos: Primarias: mujeres, generalmente jóvenes, que nunca han tenido un orgasmo. Secundarias: antes lograban orgasmo y ahora no, o les cuesta más que antes. Al igual que con la excitación podemos también hablar de dos tipos de sensaciones orgásmicas. La mental se vive como una sensación de satisfacción o plenitud tras la relación sexual. Es una capacidad que generalmente se va incrementando con la edad, y que, una vez aprendida, normalmente no se olvida. La otra sensación es más genital, aunque suele vivirse con recorrido en todo el cuerpo. 218

espina bífida y sexualidad

Etiología: - Psicógenas: por mala comunicación sexual, ignorancia, miedo, dificultades para la relajación y la “entrega”, experiencias sexuales traumáticas en el pasado, etc. - Médicas: trastornos de irrigación o déficits neurológicos (neuropatías centrales o periféricas) condicionarán una pérdida del orgasmo. Hay muchos psicofármacos (antidepresivos, hipnóticos, relajantes musculares, etc.) que retrasan, dificultan e incluso imposibilitan la consecución del orgasmo.

3.4. Dolor asociado al coito: Debemos distinguir aquí claramente dos tipos de entidades. El vaginismo, cuyo origen es claramente psicógeno y suele considerarse una respuesta condicionada. Está relacionada con una contracción de la musculatura perineal y de la vagina que es vivida como una anticipación de dolor en el coito. Su prevalencia es del 2 al 5%. Su abordaje debe ser psicológico-sexológico y no se debe confundir con el verdadero dolor al tener relaciones sexuales o dispareunia que es más frecuente (10-29%). Las causas principales de la dispareunia pueden incluir: enfermedades inflamatorias de la pelvis, endometriosis o quistes de ovario cirugía ginecológica o pélvica, de incontinecia urinaria, cicatrices post-parto radioterapia para tumores ginecológicos, tumores uterinos o vaginales y fibroides, infecciones del tracto urinario, vulgares o vaginales, infección de transmisión sexual. falta de lubricación por menopausia o déficit hormonal La dispareunia leve puede tener su origen en una zona genital inflamada o irritada, cualquier problema dermatológico vaginal como eczema, verrugas, psoriasis y liquen escleroso, que hace que la piel se retraiga y se haga más frágil. Herpes y úlceras vaginales. Intolerancia a los espermicidas y los condones de látex, así como ciertos jabones que pueden producir irritaciones. Su tratamiento será eminentemente etiológico. Debe individualizarse y ajustarse para cada mujer.

4 Particularidades No debemos al hablar de la sexualidad de estas pacientes pasar por alto una serie de factores que condicionan esta faceta de su vida y las hacen singulares. Algunas de ellas han sido tenidas en cuenta en nuestro estudio y por ello puede especialmente interesante reflexionar brevemente sobre ellas. 219

21 disfunción sexual femenina Para empezar, no se trata generalmente de mujeres que han tenido una sexualidad como la población general y luego la han perdido, como encontramos en muchos estudios de prevalencia que podemos revisar en la literatura. Sus limitaciones físicas y sus circunstancias han sido así desde la infancia. Por lo que la sexualidad que valoramos es sólo comparable teniendo en cuenta estas circunstancias. Por otro lado, estas mujeres viven generalmente desde la infancia en un ambiente de sobreprotección, de cuidados y vigilancia. Con un entorno en el que se les intenta procurar con amor la felicidad. Pero que puede mantener en los padres y cuidadores una falsa imagen de eterna infancia en la que no caben siquiera los pensamientos relacionados con la sexualidad. En este entorno es incluso frecuente que se eviten alusiones relativas al sexo y se obvie la educación sexual o el aprendizaje que es propio de chicos con la misma edad. En cuanto a la forma en que entablarán relaciones de pareja y, posteriormente relaciones sexuales con éstas, es de suponer que se vean dificultadas por sus limitaciones físicas. Con frecuencia estas mujeres se van a encontrar con barreras difíciles de salvar, empezando por su propia autoestima. Son con frecuencia barreras que ellas mismas se ponen a la hora de entablar contacto con personas por las cuales se sienten atraídas, ya que se pueden sentir rechazadas o con miedo a serlo. A las dificultades que tiene cualquier persona para encontrar una pareja con la que congeniar y luego llegar a compartir se suman las propias del mielomeningocele. Con frecuencia piensan que posteriormente serán también un factor limitante para mantener a esas parejas. Sin embargo vemos que todas estas dificultades se superan con frecuencia por el amor. Las parejas de estas mujeres encuentran muchas veces menos dificultades para la relación que ellas mismas. En cuanto a la atracción sexual, no debemos olvidar que no se ve limitada por el cuerpo, que es normal sentirla y que debe expresarse con naturalidad tal como es. La libido o deseo sexual es dependiente de los niveles hormonales, especialmente de testosterona, y será normal en estas mujeres cuando por su edad y desarrollo alcance niveles hormonales normales. Debemos tener una visión amplia de la palabra Sexualidad. Al igual que en la población general, el comportamiento sexual incluye una gran variedad de conductas. Y las relaciones sexuales no sólo deben limitarse a o terminar en coito. De hecho, resulta muy frecuente, normal y hasta aconsejable recorrer toda una gama de juegos, exploraciones paralelas y alternativas que son satisfactorias y enriquecedoras. Las zonas erógenas, especialmente en las mujeres, no se ciñen al área genital. Y su estimulación va a lograr con frecuencia en estas mujeres, como en la población general, alcanzar altos grados de satisfacción sexual y hasta el clímax. La capacidad 220

espina bífida y sexualidad

orgásmica debe cultivarse y potenciarse, haciendo una labor de “rehabilitación”. De trabajo especialmente focalizado a estimular las zonas erógenas con sensibilidad conservada. De especial paciencia y delicadeza por parte de sus parejas para potenciar las zonas erógenas conocidas. Y para explorar y hacer emerger esas áreas nuevas de placer que proporcionen una mayor satisfacción sexual.

Bibliografía 1. Goldstein I, Meston C, Davis S, Traish A. “Women’s Sexual Function and Dysfunction”. Ed. Taylor and Francis. New York. 2006. 2. Lue T, Basson R, Rosen R, Giuliano F, Khoury S, Montorsi F. “ Sexual Medicine. Sexual Dysfunction in Men and Women” Ed. Editions 21. Paris .2004.

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Tratamiento estadĂ­stico de la encuesta 22

Prof. Francisca Rius

22 tratamiento estadístico de la encuesta 1 Introducción Cuando nos adentramos en el mundo específico de la investigación de las Ciencias Sociales, y más concretamente, en el área de la Medicina, nos damos cuenta de que la Estadística se convierte en una herramienta que, apoyándose en la evidencia de lo cuantitativo, permite dar luz, obtener resultados, y por tanto beneficios, en cualquier tipo de estudio, cuyos movimientos y relaciones, por su variabilidad intrínseca, no puedan ser abordadas desde la perspectiva de las leyes deterministas. Podríamos, desde un punto de vista más amplio, definir la estadística como la ciencia que estudia cómo debe emplearse la información y cómo dar una guía de acción en situaciones prácticas que entrañan incertidumbre. En este entorno, la Estadística se ocupa de los métodos y procedimientos para recoger, clasificar, resumir, hallar regularidades y analizar los datos, siempre y cuando la variabilidad e incertidumbre sea una causa intrínseca de los mismos; así como de realizar inferencias a partir de ellos, con la finalidad de ayudar a la toma de decisiones y en su caso formular predicciones. Acorde a los objetivos finales del estudio que se esté realizando, puede dividirse la estadística en dos grandes bloques: Estadística descriptiva: Describe, analiza y representa un grupo de datos utilizando métodos numéricos y gráficos que resumen y presentan la información contenida en ellos. Estadística inferencial: Apoyándose en el cálculo de probabilidades y a partir de datos muestrales, efectúa estimaciones, decisiones, predicciones u otras generalizaciones sobre un conjunto mayor de datos, habitualmente la población origen de donde la muestra ha sido seleccionada. En cualquier estudio de investigación, el interés se centra en el análisis de determinadas características, propiedades, rasgos o cualidades de los elementos de una población. Estos caracteres, inicialmente, pueden dividirse en cualitativos y cuantitativos, y que de una manera genérica, denominaremos Variables estadísticas.

Variables estadísticas Cuando hablemos de variable haremos referencia a un símbolo (X,Y,A,B,. . . ) que puede tomar cualquier modalidad (valor) de un conjunto determinado, que se llama dominio de la variable o rango. En función del tipo de dominio, las variables pueden clasificarse del siguiente modo: 224

espina bífida y sexualidad

Variables cualitativas, cuando las modalidades posibles son de tipo nominal. Variables cuasicuantitativas u ordinales son las que, aunque sus modalidades son de tipo nominal, es posible establecer un orden entre ellas. Variables cuantitativas o numéricas son las que tienen por modalidades cantidades numéricas con las que podemos hacer operaciones aritméticas. Dentro de este tipo de variables podemos distinguir dos grupos: Discretas, cuando no admiten siempre una modalidad intermedia entre dos cualesquiera de sus modalidades. Continuas, cuando admiten una modalidad intermedia entre dos cualesquiera de sus modalidades. En el caso de nuestra investigación, la población diana ha sido la de los pacientes de espina bífida, de ambos sexos, mayores de 18 años de las provincias de Barcelona, Madrid y Málaga, y las variables han sido el conjunto de ítems que se han recogido en cada una de las encuestas, entre las que aparecen variables de naturaleza cualitativa y cuantitativa, así como variables de respuesta múltiple (cuando el encuestado puede seleccionar más de una modalidad).

2 Proceso metodológico y estadístico del estudio Proceso 1: análisis de las variables El primer paso de nuestra investigación, consistió en el análisis minucioso y detallado, para recoger de la manera más exhaustiva posible, toda la información que pudiera ser pertinente y de utilidad en la población de pacientes de espina bífida. Dada la cantidad de áreas a las que sería necesario hacer referencia, el primer escalón en nuestra metodología de análisis, fue establecer los bloques que deberíamos considerar con objeto de que todas esas áreas quedasen cubiertas. En grandes rasgos, dividimos el protocolo en 5 grandes bloques que correspondían a: Bloque 1: Características generales del paciente. (sexo, edad, padres, hermanos…) Bloque 2: Historia clínica: tipo de EB, características (hidrocefalia, escaras, insuficiencia renal, incontinencia, Autosondaje, Antecedentes de cirugía, Patología asociada e Historial de enfermedades, Fármacos consumidos Bloque 3: Situación familiar y laboral, Nivel de estudios Bloque 4: Hábitos y Aspectos Psicológicos Bloque 5: Sexualidad, Relaciones de pareja. Hábitos sexuales. Información sexual 225

22 tratamiento estadístico de la encuesta A su vez, cada uno de estos bloques recoge un número amplio de información específica que constituyen las variables de la encuesta definitiva. Todas las variables han sido codificadas, a través de respuestas cerradas para facilitar tanto la contestación del cuestionario, como la posterior informatización y tratamiento estadístico. Por las características del estudio, la gran mayoría de las variables corresponden a variables de naturaleza cualitativa. En algunos casos son de tipo ordinal y en otros cuantitativas (discretas o continuas) como la edad, los años de enfermedad, etc. Una dificultad añadida en este protocolo fue que aparecía una cantidad importante de lo que se denominan variables de respuestas múltiples, donde el paciente puede presentar más de una modalidad, como pueda ser las complicaciones, etc.

Proceso 2: informatización de las encuestas. Para la información de las encuestas, se diseñó una base de datos en Excel. Las diferentes hojas del libro se correspondían con los apartados, anteriormente expuestos, y dentro de cada uno de ellos, las diferentes variables quedaban distribuidas en las columnas respectivas. Dada la gran cantidad de información recogida, fue necesario hacer un diseño minucioso y preciso para que las personas que debían introducirla en el soporte informático, pudieran hacerlo con absoluta claridad y minimizando los posibles errores.

Proceso 3: elaboración de la base de datos (bd) en formato spss Una vez introducida toda la información en las diferentes hojas de cálculo Excel, se importaron a formato de fichero SPSS. Con este último conjunto de ficheros, se procedió a la unión de todos ellos, formando un único fichero que constituye la base de datos con la que hemos trabajado. Sobre este fichero único, ya se procedió a definir todas las características de las variables que contenía respecto a etiquetas, etiquetas de códigos, formatos, valores perdidos, tipo de escala de la variable, etc.

Proceso 4: análisis estadístico Todo el análisis estadístico correspondiente al estudio se ha realizado usando el software estadístico SPSS V15.0 para Windows. 226

espina bífida y sexualidad

En una primera aproximación, se realizó un análisis descriptivo de todos los campos analizados. Estas distribuciones de frecuencia, son las tablas en las que, para cada una de las modalidades de la variable respectiva, aparecen las siguientes magnitudes: Frecuencia absoluta cada modalidad/clase ci : el número ni, de observaciones que presentan una modalidad perteneciente a esa clase. Frecuencia relativa de la modalidad/clase ci : el cociente fi, entre las frecuencias absolutas de dicha clase y el número total de observaciones, es decir fi = ni /n Obsérvese que la frecuencia relativa (fi )es el tanto por uno de observaciones que están en la clase ci. Multiplicado por 100% representa el porcentaje de la población que comprende esa clase.

3 Representaciones gráficas Tras esta primera aproximación, que nos permitió disponer de una idea global y general en cada uno de los aspectos de nuestra población de estudio, procedimos a representar gráficamente, mediante el uso de las gráficas convencionales: diagrama de barras, sectores, histogramas, etc, aquellas características más representativas y generales de la población que permitieran al lector, de una manera visual y rápida, disponer de la misma información.

Análisis estadístico de las relaciones entre variables. El primer análisis que realizamos, fue el resultado de cruzar cada una de las variables estudiadas respecto a las diferentes regiones de los que los pacientes provenían: Málaga, Barcelona y Madrid. Tras comprobar que no existían diferencias clínicas relevantes entre los pacientes procedentes de las diferentes regiones en ninguna de las variables principales, optamos por trabajar con un único fichero, unificando todos los pacientes como procedentes de una misma población. En este momento del estudio se definieron diferentes bloques de ítems o variables atendiendo al fin último desde el que se podía considerar. Así definimos dos grandes bloques de factores que denominamos: Factores inluyentes y factores consecuencia. 227

22 tratamiento estadístico de la encuesta Como sus propios nombres pueden indicar: FACTORES INFLUYENTES: Aquellos elementos que podrían actuar como elementos causales o ejercer algún tipo de influencia sobre determinadas conductas, hábitos, enfermedades, situaciones sociales, familiares, FACTORES CONSECUENCIA: de manera complementaria, en este tipo de factores introdujimos todos aquellos que pudieran ser interpretados como una consecuencia derivada de cualquier otro aspecto del cuestionario. Para confirmar en qué situaciones podría considerarse que efectivamente existía una relación causal estadísticamente significativa, hicimos uso de los tests estadísticos adecuados. En todos los casos consideramos que había relación estadística cuando el nivel de significación estadística, resultado de la aplicación del test, fue inferior al 5% (p<0,05). Los tests estadísticos utilizados, han dependido de la naturaleza de las variables a cruzar, por lo que nos hemos encontrado con las siguientes posibilidades:

Dos variables cualitativas Esta ha sido la mayoría de las situaciones de nuestra investigación, ya que la inmensa mayoría de las variables de la encuesta eran de naturaleza cualitativa. En esta ocasión, hemos calculado las tablas de contingencia resultantes de cruzar los ítems. Desde un punto de vista descriptivo, y a partir de dicha tabla de contingencia, se han calculado las frecuencias absolutas y relativas marginales, que nos han ofrecido la distribución univariante de cada una de las variables implicadas, así como las frecuencias absolutas y porcentajes, por filas o columnas, de la distribución conjunta. Estos porcentajes de la distribución conjunta son los que nos han permitido, en aquellas tablas donde hemos encontrado significación estadística, determinar cual era la relación causa-efecto entre ellas. Como test de contraste de hipóstesis, se ha hecho uso del test chi Cuadrado de Pearson. En tablas cuadradas 2x2, en aquellas situaciones donde el número de observaciones ha sido bajo, se ha utilizado el test exacto de Fisher.

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espina bífida y sexualidad

Una variable cualitativa y otra cuantitativa. La variable cualitativa estratifica a la población de estudio en diferentes grupos que se corresponden con el número de modalidades de dicha variable. Asi, como ejemplo, la variable sexo, con dos categorías, establece dos grupos independientes en las medidas de cualquier variable cuantitativa que queramos comparar. Por tanto, atendiendo al número de grupos determinados por dicha variable cualitativa, hemos procedido de la siguiente forma:

Dos Grupos: Cuando la variable numérica ha podido considerarse que seguía una Distribución Normal o Gaussiana, para cada uno de los grupos, hemos calculado la media y desviación típica como descriptores. Para determinar si había o no diferencia estadísticamente significativa, hemos utilizado el test T Student para muestras independientes. Previamente, se ha contrastado la homocedasticidad, mediante el test de Barlett, con objeto de determinar si la t Student tendría que ser con varianzas ponderadas o separadas. En aquellos casos donde no pudiese aceptarse la hipótesis de normalidad de la variable cuantitativa, hemos utilizado el test no paramétrico de Mann-Withney. En este caso, como descriptores de dicha variable en los respectivos grupos hemos calculado los percentiles 25, 50 y 75.

Más de dos grupos. De manera similar al caso de dos grupos, en primer lugar se ha comprobado la normalidad de la variable cuantitativa en cada uno de los diferentes grupos y la homocedasticidad o igualdad de varianza mediante el test de Barlett. En los casos en los que no se ha obtenido significación en ninguna de los dos supuestos, es decir no pudiera rechazarse ni la normalidad ni la homocedasticidad, se ha procedido a realizar un análisis de la varianza (ANOVA) para determinar el nivel de significación. Cuando el ANOVA ha resultado significativo, hemos realizado las comparaciones múltiples entre grupos por pares, utilizando el test de Shefee o el test de Tukey. Como descriptores se han calculado la media y desviación típica, como medidas de centralización y dispersión respectivamente. 229

22 tratamiento estadístico de la encuesta En las situaciones en las que cualquiera de los dos supuestos, normalidad y/o homocedasticidad hayan sido rechazados, hemos usado el test no paramétrico Kruskal-Wallis para determinar la significación estadística. Como descriptores, al igual que en el caso de dos grupos, se han calculado los percentiles. Dado el elevado número de aspectos y variables recogidos en las encuestas, el análisis estadístico ha arrojado una información demasiado amplia y extensa. Por cuestiones de espacio y simplicidad, de todo el análisis realizado y conclusiones obtenidas en el transcurso del estudio, ha sido necesario, con objeto de darle una mayor especificidad y facilidad de lectura a la elaboración de este libro, realizar un resumen con aquellos hallazgos que han sido considerados más relevantes o llamativos.

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La sexualidad: un reto para la familia 23

MarĂ­a JosĂŠ Llamas

23 la sexualidad: un reto para la familia 1 Introducción Cuando nace un niño o una niña con espina bífida los padres nos hacemos infinidad de preguntas y nos planteamos cuestiones, a veces difíciles de predecir, sobre el futuro de nuestro hijo. La falta de movilidad, la normalidad en las relaciones con otros niños, el aprendizaje en la escuela, su futuro laboral…, pero rara vez, entre esas cuestiones, está presente el futuro afectivo y sexual de este niño, considerando esta necesidad como algo secundario o inexistente en su vida. La experiencia, conforme pasa el tiempo y estos niños crecen, es bien distinta: los jóvenes con espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades afectivas y sexuales. La sexualidad es: 1.- una característica inherentemente humana (con o sin discapacidad) 2.- está presente desde que nacemos hasta que morimos 3.- es totalmente diferente a sexo, es decir, no son equiparables 4.- es totalmente diferente a reproducción 5.- es independiente de la raza, color, etnia, características físicas tales como si uno es feo, alto, perfecto en medidas corporales, es decir, la sexualidad está presente en todas las personas. La sexualidad tiene que ver con cuestiones tales como la autoestima, la dignidad humana, los derechos humanos e identidad de lo que significa la masculinidad y feminidad y cómo éstas se ven afectadas.

2 Factores influyentes Somos conscientes que el carácter congénito de la discapacidad influye notablemente en las dimensiones de la sexualidad afectada.

2.1 El hecho de que la espina bífida aparezca desde el nacimiento repercute en

factores tan importantes como las dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.

2.2 El niño con espina bífida puede sufrir una educación excesivamente proteccionista

en la que se opte por la negación de la sexualidad. En su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las limitaciones del menor que en sus capacidades, a menudo se acaban trasmitiendo actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de alguna forma, mediaran en su desarrollo. 232

espina bífida y sexualidad

2.3 Los padres debemos asumir la compleja tarea que debe realizarse durante

la niñez para permitirle a un individuo con espina bífida alcanzar una calidad de vida normalizada cuando pasa a ser un adulto. El crecer es un proceso que abarca las primeras dos décadas de la vida y es cuando el niño debe ser consciente, fundamentalmente, de sus capacidades, aprendiendo a conocer su cuerpo, sus características y cuidados. Según como haya percibido su imagen corporal se posibilitará o no la afirmación de la sexualidad. La negación de su cuerpo lesionado, la desvalorización de su imagen corporal, la negligencia en el cuidado de su cuerpo, son elementos poco propicios para una sexualidad plena.

2.4 Es común encontrar adolescentes con espina bífida a los que nunca se les habló

de sexualidad, a jóvenes que aun habiendo menstruado, no son informadas de este hecho por sus padres, observándose gran confusión no sólo en su identidad corporal sino en ámbitos más amplios que limitan su capacidad intelectual.

2.5 La salud sexual y reproductiva es una asignatura pendiente, tanto para las familias como para los profesionales que atienden a estos niños y niñas. En términos generales la sexualidad ha sido un tema tabú del que no se habla, acentuándose la concepción subyacente de que son seres asexuados, es decir, eternos niños.

2.6 El modelo de belleza y de cuerpo perfecto que impone la sociedad, va a pesar

sobre las personas con espina bífida y genera en muchos casos que su valía, su sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para cumplir con los roles tradicionales.

3 Comentarios Aunque las personas con espina bífida enfrentan muchos retos al crecer, ya sean sociales, físicos o académicos, hay que tener en cuenta que ante todo, tienen deseos, gustos, talentos, frustraciones y preocupaciones similares a los de todas las personas. Durante su desarrollo, ellos experimentarán las mismas situaciones que experimentan los demás, desde decir “¡no!” en los años de la niñez, volviéndose una persona más independiente y sociable en los años de la adolescencia, hasta llegar a pensar acerca de relaciones de pareja y del tipo de trabajo que tendrá en los años de la vida adulta.

233

23 la sexualidad: un reto para la familia 4 Recomendaciones 4.1 Información y formación general La familia, los educadores y profesionales que están en contacto con ellos, deben dar la información necesaria para que se desarrollen como adultos normales, y que al igual que nos preocupamos y ocupamos en que tengan las mejores condiciones físicas, que lleguen a tener una formación adecuada o que potencien las habilidades sociales, debemos propiciar que puedan tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características.

4.2 Información específica Hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados, hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan. Hay que explicarles que la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no está siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.

4.3 Familias y Asociaciones El papel de las familias y de las asociaciones es fundamental en la labor de transmitir a los padres la necesidad de dar un trato de igualdad a nuestros hijos. La visión general que podamos tener debe servir de espejo donde mirarnos, en unas ocasiones para no cometer errores arrastrados durante años de desinformación y oscurantismo, y en otros, los más gratificantes, para aspirar a situaciones de normalidad como tener pareja, formar una familia y plantearse la maternidad o paternidad como un reto posible y responsable.

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anexo 1 encuesta

encuesta - Nº de orden: _____________ - Sexo: 1 ____ Masculino 2 ____ Femenino - Edad: _____________ - Anomalías asociadas: 0 _____ No 1 _____ Si - Tipo de anomalías asociadas (poner una cruz donde corresponda)

0 _____ No 1 _____ Craneofaciales 2 _____ Hidrocefalia 3 _____ Cardiovasculares 4 _____ Abdominal y digestivo 5 _____ Inguinoescrotal 6 _____ Miembros superiores 7 _____ Miembros inferiores 8 _____ Uropatía (no por vejiga neurogena) 9 _____ Torácico respiratoria 10 ____ Anorquia 11 ____ Monorquia 12 ____ Retención testicular 13 ____ Hipospadias 14 ____ Epispadias 15 ____ Otros

- Tipo de espina bífida (E.B.): 1 _____ Mielomeningocele 2 _____ Meningocele 3 _____ Sinus dérmico con E.B. 5 _____ Otros - Localización de la E.B.: 1 _____ Dorsal 2 _____ Dorsolumbar 3 _____ Lumbar 4 _____ Lumbosacra 5 _____ Sacra 6 _____ Otros - Cirugía de tubo neural-raquis: 0 _____ No 1 _____ Si - Edad realización cirugía raquis ___,___(años, decimales) 236

- Complicaciones cirugía tubo neural: 0 _____ No 1 _____ Si - Nº intervenciones cirugía tubo neural: 0 _____ No _____ Nº - Hidrocefalia (en algún momento): 0 _____ No 1 _____ Si - Cirugía hidrocefallia: 0 _____ No 1 _____ Si -Complicaciones del tratamiento de hidrocefalia 0 _____ No 1 _____ Si - Nº intervenciones de hidrocefalia (en total): 0 _____ No _____ Nº - Parálisis: 0 _____ No 1 _____ Tetraplegia 2 _____ Paraplejia 3 _____ Desde cadera 4 _____ Desde rodillas 5 _____ Desde tobillos - Cifoescoliosis: 0 _____ No 1 _____ Si - Luxación cadera(s): 0 _____ No 1 _____ Si - Deformidad pie(s): 0 _____ No 1 _____ Si - Deformidad columna: 0 _____ No 1 _____ Si - Deformidad miembros inferiores: 0 _____ No 1 _____ Si

espina bífida y sexualidad - Nº de cirugías ortopédicas (en total): 0 _____ No _____ Nº

- Insuficiencia renal crónica en alguna ocasión: 0 _____ No 1 _____ Si

- Deambulación: 0 _____ No Anda. No sedestación 1 _____ No Anda. Silla de ruedas 2 _____ Anda. Sin ayudas 3 _____ Anda. Con bastones 4 _____ Anda. Con muletas 5 _____ Anda. Con órtesis 6 _____ Anda.Con órtesis, más bastones o muletas 7 _____ Otros

- Trasplante renal 0 _____ No 1 _____ Si

- Desplazamiento independiente (aún en silla) 0 _____ No 1 _____ Si - Escaras miembros inferiores 0 _____ No 1 _____ Si - Escaras caderas, glúteo, sacro 0 _____ No 1 _____ Si - Escaras genitales 0 _____ No 1 _____ Si

- Diálisis en alguna ocasión 0 _____ No 1 _____ Si - Reflujo vésico renal (uni o bilateral): 0 _____ Nunca 1 _____ Tuvo o tiene - Dilatación tracto urinario superior (uni o bilateral) 0 _____ Nunca 1 _____ Tuvo o tiene - Deterioro renal 0 _____ No 1 _____ Si (cicatrices, atrofia… ) - Infecciones de orina con fiebre o dolor más de 1/año 0 ____ No 1 ____ Si

- Cirugía de escaras 0 _____ No 1 _____ Si

- Sondaje intermitente pasivo (Lo/a sondan) 0 _____ Nunca 1 _____ Hizo pero ya no hace 2 _____ Lo hace en la actualidad

- Estreñimiento: está, habitualmente, más de dos días sin defecar? 0 _____ No 1 _____ Si

- Autosondaje intermitente (él/ella se sonda) 0 _____ Nunca 1 _____ Hizo pero ya no hace 2 _____ Lo hace en la actualidad

- Precisa enemas habitualmente: 0 _____ No 1 _____ Si

- Sondaje intermitente (nº al día): _____ Nº

- Incontinencia de heces: 0 _____ No 1 _____ Si - Cirugía del colon-recto: 0 _____ No 1 _____ Si

- Incontinencia sin esfuerzo: 0 _____ No 1 _____ Si -Incontinencia sólo de esfuerzo (subir escaleras, agacharse, saltar…) 0 _____ No 1 _____ Si

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encuesta - Continencia de orina diurna (poner una cruz donde corresponda) _____ Total _____ Más de 2 horas _____ Menos de 3 horas - Dispositivos para incontinencia: habitualmente durante el día: 0 _____ No 1 _____ Si - Cirugía urológica: 0 _____ No _____ Nº - Cirugía urológica: nivel (poner una cruz donde corresponda) 0 _____ No 1 _____ Renal 2 _____ Uretral 3 _____ Vesical y unión uretra-vesical 4 _____ Uretral 5 _____ Otros - Derivación urinaria a bolsa o similar: 0 ____ No 1 _____ Si, pero no en la actualidad 2 _____ Si y continua - Sonda permanente (más de tres meses seguidos) 0 _____ No 1 _____ Si pero no en la actualidad 2 _____ Si y continua - Complicaciones del tracto urinario inferior 0 _____ No 1 _____ Si, pero no en la actualidad 2 _____ Si y continua - Esfínter artificial funcionante: 0 _____ No 1 _____ Si, pero no en la actualidad 2 _____ Si y continua - Cistoplastia: 0 _____ No 1 _____ Si - Situación urodinámica: V. HIPER: precisa anticolinérgicos

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V. HIPO: No precisa “ “ E. HIPER: precisa S.I. ± α bloq. E. HIPO: no precisa S.I. ± α bloq.

0 _____ V. HIPER. E. HIPER 1 _____ V. HIPER E.HIPO 2 _____ V. HIPO. E. HIPER 3 _____ V. HIPO. E. HIPO 4 _____ Otros

- Alergia al látex: 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ No estudiado - Patología asociada general: (en caso de SI especificar) 0 _____ No 1 _____ Si _______ Enfermedades sistémicas (Lupus…) _______ Diabetes _______ Hipercolesterolemia _______ Hipertensión arterial _______ Vasculopatías _______ Parestesias – calambres _______ Frialdad en manos _______ Apnea del sueño _______ Patología digestiva (distinta a estreñimiento) _______ Otros - Patología cardíaca (en caso de SI especificar) 0 _____ No 1 _____ Si _______ Infarto agudo de miocardio _______ Angor _______ Cardiopatía isquémica crónica _______ Insuficiencia cardíaca _______ Arritmias _______ Otros - Enfermedades de transmisión sexual (etc) (en caso de SI especificar) 0 _____ No 1 _____ Si _______ SIDA _______ Herpes genital _______ Sífilis _______ Gonorrea _______ Uretritis _______ Otros

espina bífida y sexualidad - Enfermedades en genitales 0 _____ No 1 _____ Si - Cirugía en genitales 0 _____ No _____ Nº - Otra cirugía además de las mencionadas 0 _____ No _____ Nº - Número total de cirugías 0 _____ No _____ Nº - Medicación recibida en los últimos 6 meses (especificar): (poner una cruz donde corresponda) 0 _____ Ninguna 1 _____ Beta bloq. 2 _____ Nitratos 3 _____ Calcio antagonistas 4 _____ Antiagregantes – anticoagulantes 5 _____ Antiarrítmicos 6 _____ Digitálicos 7 _____ IECAS 8 _____ Hipolipemiantes 9 _____ Insulina/dos 10 ____ Colinérgicos 11 ____ Anticolinérgicos 12 ____ Alfa bloq. 13 ____ Alfa estimulantes 14 ____ Tranquilizantes – relajantes 15 ____ Antibióticos 16 ____ Desmopresina 17 ____ Hormona crecimiento 18 ____ Hormona masculina 19 ____ Hormona femenina 20 ____ Vitaminas 21 ____ Anticonvulsivantes 23 ____ Ácido fólico-derivados 24 ____ Otros - Estimulación precoz o atención temprana 0 ____ No 1 ____ Si

- Atención psicológica profesional más de tres meses 0 ____ No 1 ____ Si, pero no en la actualidad 2 ____ Si y aún continua - Aspectos psicológicos negativos (Poner una cruz donde corresponda) ______ Ninguno ______ Depresión ______ Anorexia (falta de apetito patológico) ______ Bulimia (exceso de apetito patológico) ______ Aislamiento. Introversión ______ Pesimismo ______ Pereza, indolencia ______ Ansiedad, stress ______ Otros - Aspectos psicológicos positivos (poner una cruz donde corresponda) ______ Ninguno ______ Estabilidad emocional ______ Extroversión – sociabilidad ______ Afán de superación ______ Optimismo ______ Actividad – diligencia ______ Otros - Independencia familiar: vivienda 0 _____ No 1 _____ Si - Independencia familiar: económica 0 _____ No 1 _____ Si - Convivencia 0 _____ Vive con sus padres, hermanos, … 1 _____ Vive con su cónyuge (e hijos si los tiene) 2 _____ Vive solo/a 3 _____ Vive en una institución, residencia, etc… 4 _____ Otros - Deporte (una o más veces al mes) 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ Lo ha dejado - Tabaco (una o más veces al día) 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ Lo ha dejado (más de 3 meses) 239

encuesta - Alcohol (una o más veces al día) 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ Lo ha dejado (más de 3 meses) - Café – Te (una o más veces al día) 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ Lo ha dejado (más de 3 meses) - Otras drogas (Marihuana, Coca, Heroína, de Síntesis, etc.) 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ Lo ha dejado (más de 3 meses) - Nivel máximo de estudios alcanzado 0 _____ Ninguno 1 _____ Graduado escolar 2 _____ Bachiller elemental 3 _____ Bachiller superior o B.U.P. 4 _____ Formación profesional 5 _____ Universidad 6 _____ Otros - Situación laboral actual 0 _____ No 1 _____ Paro, busca empleo 2 _____ Pensionista 3 _____ Estudiante 4 _____ Atención única hogar 5 _____ Trabajo fijo 6 _____ Trabajo eventual 7 _____ Otros - Información E.B: un hombre con E.B. puede tener relaciones sexuales: 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Información E.B: una mujer con E.B. puede tener relaciones sexuales: 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No

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- Información E.B: un hombre con E.B., puede ser padre: 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Información E.B: una mujer con E.B. puede ser madre: 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Información E.B: los hijos de una persona con E.B. tienen posibilidad de ser también E.B 0 _____ No sabe 1 _____ Igual que los demás 2 _____ Más posibilidades que los demás 3 _____ Menos posibilidades que los demás - Información E.B: la E.B. se puede diagnosticar intrauterino 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Información E.B: es legal en España la interrupción voluntaria del embarazo por E. B. 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Información E.B. ¿Se puede evitar, prevenir la E.B? 0 _____ No sabe 1 _____ Si 2 _____ No - Procreación: ¿Desea tener hijos en el futuro? 0 _____ No sabe 1 _____ Si desea 2 _____ Si, pero tiene miedo, dudas, etc. 3 _____ Tiene hijos 4 _____ No desea - Procreación: ¿Tiene hijos? 0 _____ No _____ Nº

espina bífida y sexualidad - Procreación: ¿Cuántos embarazos ha tenido/producido? 0 _____ No _____ Nº

- Procreación: ¿Cuántos embarazos deseados? 0 _____ No _____ Nº

- Grado de satisfacción con la información específica 0 _____ No información 1 _____ Insuficiente 2 _____ Suficiente

- Procreación: ¿Cuántos embarazos no deseados? 0 _____ No _____ Nº - Procreación: ¿Cuántos embarazos programados con prevención de ácido fólico? 0 _____ No _____ Nº - Procreación: ¿Ha usado métodos para no tener hijos? 0 _____ No 1 _____ Si 2 _____ No relaciones sexuales - Información sexual general (en caso de SI especificar): 0 _____ No 1 _____ Si ______ Ninguna ______ Padres, hermanos … ______ Colegio, instituto, escuela … ______ Amigos … ______ Publicaciones, libros, revistas … ______ Otros - Grado de satisfacción con la información en general 0 _____ No información 1 _____ Insuficiente 2 _____ Suficiente - Información sexual especifica de E.B: (en caso de si especificar) 0 _____ No 1 _____ Si ______ Ninguna ______ Padres, hermanos … ______ Profesionales (médicos, psicólogos…) ______ Asociación E.B.

______ Cursos, congresos … ______ Amistades ______ Publicaciones, libros revistas … ______ Otros

- Interés por aumentar la información sexual con profesionales (médicos, psicólogos, sexólogos…) 0 _____ No 1 _____ Si - Ha consultado con profesionales por aspectos sexuales y / o de procreación 0 _____ No 1 _____ Si - La respuesta a su consulta ha sido: 0 _____ Insuficiente 1 _____ Suficiente 2 _____ No ha consultado - Ha recibido algún tratamiento para sus problemas sexuales: 0 _____ No 1 _____ Si y continúa 2 _____ Si, pero no en la actualidad - ¿Con qué resultado? 0 _____ Insuficiente 1 _____ Suficiente 2 _____ No ha recibido tratamiento - Autopercepción (por la espina bífida): ¿se siente diferente a la población en general? 0 ____ No 1 ____ Si - Autopercepción: ¿Siente rechazo por parte de la población en general? 0 ____ No 1 ____ Si

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encuesta - Autopercepción: se siente atractivo/a para las personas del otro sexo: 0 ____ No 1 ____ Si 2 ____ No sabe

- Factores externos: condicionamientos religiosos 0 ____ No 1 ____ Leves 2 ____ Importantes

- Autopercepción: para usted su vida de relación de pareja es 0 ____ Nula 1 ____ Escasa 2 ____ Buena

- Limitación de la actividad sexual por algún motivo: (si la respuesta es Si marcar con una cruz lo que corresponda) 0 ____ No 1 ____ Si ______ Dependencia familiar ______ Problemas psicológicos ______ Inseguridad personal ______ Temor al fracaso ______ Temor a enfermedades de transmisión sexual ______ por el propio aspecto físico ______ Incontinencia de orina ______ Incontinencia de heces ______ Problemas ortopédicos ______ Bolsas y/o sondas ______ Escaras, llagas ______ En sexo masculino: problemas de erección

- Autopercepción: para usted su vida sexual es 0 ____ Nula 1 ____ Escasa 2 ____ Buena - Factores externos: problemas familiares (no de pareja) 0 ____ no 1 ____ Leves 2 ____ Importantes 3 ____ No familia - Factores externos: problemas de pareja 0 ____ No 1 ____ Leves 2 ____ Importantes 3 ____ No pareja - Factores externos: problemas económicos 0 ____ No 1 ____ Leves 2 ____ Importantes - Factores externos: problemas laborales 0 ____ No 1 ____ Leves 2 ____ Importantes 3 ____ No trabajo - Factores externos: problemas relación social 0 ____ No 1 ____ leves 2 ____ Importantes 3 ____ No relaciones sociales

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- Relación de pareja: no necesariamente sexuales 0 ____ Soltero/a 1 ____ Pareja estable sin matrimonio 2 ____ Casado/a 3 ____ Separación, divorcio 4 ____ Viudedad - Relaciones de pareja: número de parejas distintas 0 ____ No relación ______ Nº - Relaciones de pareja: dificultad de inicio 0 ____ Nunca dificultades 1 ____ Infrecuente 2 ____ Frecuentes - Relaciones de pareja: dificultad de mantener relación 0 ____ Nunca dificultades 1 ____ Infrecuente

espina bífida y sexualidad 2 ____ Frecuentes - Relaciones de pareja: explicaciones de peculiaridades 0 ____ No explicaciones 1 ____ Si explicación - Relaciones de pareja estable (1 año) 0 ____ No ______ Nº - Relaciones de pareja: tiempo máximo 0 ____ No ______ Años (si menos de 1, usar decimales) A partir de aquí puede ser autoencuesta o no. Decidirlo entre encuestados y encuestador - Masturbación 0 ____ Nunca 1 ____ Si Contestar las 4 cuestiones siguientes si la respuesta anterior fue si - Masturbación: frecuencia 0 ____ Menos de 1 vez al mes 1 ____ 1ó más veces al mes - Masturbación: satisfacción (orgasmo) 0 ____ Nunca 1 ____ Menos de la mitad de las veces 2 ____ Mas de la mitad de las veces 3 ____ Siempre - Durante la masturbación: incontinencia 0 ____ Nunca 1 ____ De orina 2 ____ De heces 3 ____ De ambos - Masturbación: edad de comienzo ______ Años - Relaciones (actividades) sexuales: 0 ____ Nunca 1 ____ Si Contestar las 8 cuestiones siguientes si la respuesta anterior fue si

- Relaciones sexuales: frecuencia 0 ____ Menos de 1 vez al mes 1 ____ Una o más veces al mes - Relaciones sexuales: sexo practicado 0 ____ Nunca 1 ____ Con el propio sexo 2 ____ Con el otro sexo 3 ____ Con ambos sexos - Relaciones sexuales: satisfacción (orgasmo) 0 ____ Nunca 1 ____ Menos de la mitad de las veces 2 ____ Más de la mitad de las veces 3 ____ Siempre - Durante las relaciones sexuales: incontinencia 0 ____ Nunca 1 ____ De orina 2 ____ De heces 3 ____ De ambos - Las relaciones sexuales incluyen la penetración 0 ____ Nunca 1 ____ Menos de la mitad de las veces 2 ____ Más de la mitad de las veces 3 ____ Siempre - Dificultades de acoplamiento en la penetración 0 ____ Nunca 1 ____ Si, solucionables 2 ____ Si, no solucionables - Relaciones sexuales: variedad de prácticas 1 ____ Caricias, besos 2 ____ Masturbación mutua 3 ____ Penetración vaginal 4 ____ Otros - Relaciones sexuales: número de parejas distintas ______ Nº - Deseo sexual (líbido): 0 ____ No 1 ____ Si 243

encuesta Contestar las siguientes 4 cuestiones si la respuesta anterior fue: si - Deseo sexual: frecuencia 0 ____ Menos de 1 vez al mes 1 ____ Más de 1 vez al mes - Fantasías sexuales: frecuencia 0 ____ Menos de 1 vez al mes 1 ____ Más de 1 vez al mes - Deseo sexual: intensidad 1 ____ Débil 2 ____ Media 3 ____ Intensa

A partir de aquí nuevamente encuestador MUJER - Menarquia: 0 ____ No 1 ____ Si Contesta las 3 cuestiones siguientes si la respuesta anterior fue si - Menstruación (regla) frecuencia: 0 ____ Irregular 1 ____ Regular

- Deseo sexual: frecuencia comienzo aproximado ______ Años

- Menstruación (regla) dolor 0 ____ No dolor 1 ____ Si dolor

- Relaciones sexuales: usa o ha usado preservativo para evitar enfermedades de transmisión sexual 0 ____ Nunca, aunque ha tenido relaciones 1 ____ Alguna vez 2 ____ Siempre

- Edad de la 1ª regla: ______ años

- Relaciones sexuales: usa o ha usado anticonceptivos (marcar con una cruz lo que corresponda) ______ Nunca, aunque ha tenido relaciones ______ Preservativo ______ Método ogino (abstención días fértiles) ______ Coito interrupto (interrumpir el coito) ______ Lo usaba la mujer (pastilla, diu, diafragma) - Relaciones sexuales: problemas específicos (marcar con una cruz lo que corresponda) ______ no problemas ______ Dolor en la excitación ______ Dolor en la penetración ______ No sensación de placer ______ Sequedad vaginal ______ Contracción vaginal que dificulta la penetración 244

______ Bloqueo mental – psicológico ______ Otros

- Ginecólogo/a consulta: 0 ____ Nunca 1 ____ Menos de una vez al año 2 ____ Más de una vez al año Puede ser autoencuesta - Sensibilidad erógena (placentera) autoestimulación: (marcar con una cruz lo que corresponda) ______ En ninguna parte ______ Clítoris ______ Vagina ______ Genitales externos ______ Periné ______ Muslos ______ Espalda ______ Pechos ______ Cuello ______ Boca ______ Pelo ______ Oreja ______ Glande ______ Escroto

espina bífida y sexualidad

- Sensibilidad erógena por otra persona: (marcar con una cruz lo que corresponda) ______ En ninguna parte ______ Clítoris ______ Vagina ______ Genitales externos ______ Periné ______ Muslos ______ Espalda ______ Pechos ______ Cuello ______ Boca ______ Pelo ______ Oreja - Sensibilidad zona sexual (no necesario erógena): (marcar con una cruz lo que corresponda) ______ En ninguna parte ______ Clítoris ______ Vagina ______ Lavios (vulva) ______ Pechos ______ Muslos ______ Otros ______ Glande ______ Escroto Puede ser autoencuesta HOMBRE - Erección por pensamientos o películas eróticas 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Masturbación 0 ____ No 1 ____ Si

- Masturbación: eyaculación anterógrada 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Ha tenido relaciones sexuales alguna vez 0 ____ No 1 ____ Si Contestar las siguientes 3 cuestiones si la respuesta anterior fue si - Relaciones sexuales, erección 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Relaciones sexuales: penetración 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Relaciones sexuales: duración del coito (hasta orgasmo) 0 ____ No orgasmo 1 ____ Menos de 1 minuto 2 ____ Más de 1 minuto - Relaciones sexuales eyaculación (anterógrada) 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Erección involuntaria: sin líbido Nocturna y/o matutina fisiológica 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si - Erecciones involuntarias: espontánea, despierto 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si

Responda a las 2 cuestiones siguientes si la respuesta anterior fue si

- Erecciones involuntarias: duración aproximada 0 ____ No erección 1 ____ Menos de 1 minuto 2 ____ Más de un minuto

- Masturbación: erección 0 ____ Nunca o casi nunca 1 ____ Si

- Erección refleja 0 ____ No 1 ____ Si, ¿con qué estímulo? _________ 245


Espina Bífida y Sexualidad resultado de encuesta y propuesta de manejo