Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna. In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.
INAUGURATO A BENTIVOGLIO IL PRIMO CAMPUS EUROPEO DI MEDICINA PALLIATIVA
Louisette Palici di Suni
Simona Poli
È NATA ASMEPA EDIZIONI
ASPETTI CULTURALI E GESTIONE DEI PAZIENTI STRANIERI E DELLE LORO FAMIGLIE IN HOSPICE
Deborah Bolognesi e Guido Biasco
S O M M A R I O EDITORIALE
APPROFONDIMENTI
IL NOSTRO AMBIZIOSO “PUZZLE” HA MOSTRATO LA SUA TRAMA
ASPETTI CULTURALI E GESTIONE DEI PAZIENTI STRANIERI E DELLE LORO FAMIGLIE IN HOSPICE
di Vera Negri Zamagni
di Deborah Bolognesi e Guido Biasco
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IL SETTING AMBULATORIALE DELLA FONDAZIONE HOSPICE
I NOSTRI EVENTI
INAUGURATO A BENTIVOGLIO IL PRIMO CAMPUS EUROPEO DI MEDICINA PALLIATIVA di Louisette Palici di Suni
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di Daniela Celin
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LE CURE PALLIATIVE SIMULTANEE O PRECOCI: QUANDO, COME E PERCHÉ
L’IMPEGNO DELLA FERRARI di Louisette Palici di Suni
di Danila Valenti
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IN PRIMO PIANO
GLOSSARIO
LA NOSTRA MISSIONE: MIGLIORARE I SERVIZI E SODDISFARE IL DIRITTO DEL CITTADINO AD ACCEDERE ALLE CURE PALLIATIVE
DALL’HOSPITIUM ALL’OSPIZIO. ALL’HOSPICE UN LUNGO PERCORSO DI IMPEGNO UMANITARIO
di Francesca Simoni
di Giancarlo Roversi e Danila Valenti
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RINGRAZIAMENTI
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DICONO DI NOI
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I NOSTRI EVENTI
È NATA ASMEPA EDIZIONI di Simona Poli
SEI FILM SULLA DIGNITÀ DELLA VITA
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AMOUR di Michael HANEKE
24 OTTOBRE 2012
DEPARTURES di Yojiro TAKITA
4 DICEMBRE 2012
BIG FISH di Tim BURTON
24 GENNAIO 2013
LA BELLA ADDORMENTATA LA PRIMA COSA BELLA VI PERDONO
di Marco BELLOCCHIO
di Paolo VIRZI’
di Valeria GOLINO
FEBBRAIO 2013
Cinema Lumière, ore 20 via Azzo Gardino, 65/b BO I biglietti possono essere acquistati in Cineteca alle condizioni abituali
MARZO 2013 APRILE 2013
Le prossime date sul sito www.FondHS.org/film
Si ringrazia
HOSPES Periodico della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus Anno 7 Numero 15 - III/2012 Direttore Editoriale Vera Negri Zamagni
Direttore Responsabile Giancarlo Roversi Coordinamento editoriale Simona Poli Progetto grafico Humus Design
Stampa Digigraf
Stampato su carta con fibre riciclate
EDITORIALE
IL NOSTRO AMBIZIOSO “PUZZLE” HA MOSTRATO LA SUA TRAMA Carissimi lettori, ci sono due cose che colpiscono immediatamente nel leggere i contributi di questo numero della nostra Rivista. La prima è che a seguito dell’inaugurazione delle residenze e del lancio di Asmepa con le sue due collane editoriali PalliAttiva e Incontri il progetto di campus europeo di medicina palliativa ha preso ormai la sua forma completa, che integra assistenza, ricerca, formazione e accoglienza. Per chi ha visto crescere questo progetto pian piano è stato come seguire la composizione di un puzzle, di cui non si intravvedeva inizialmente il disegno completo. In realtà, lo stesso disegno non era disponibile fin da subito, perché occorreva per costruirlo il concorso di persone ed eventi che non erano tutti anticipabili all’inizio, come il determinante contributo della Ferrari illustrato in questo numero dimostra. Ma ciò che ha sorretto il percorso e l’ha portato all’attuale fioritura è stata la lungimiranza di voler svolgere l’attività di assistenza nel miglior modo possibile, il che ha spinto a mettere al loro posto appena se ne verificava l’occasione anche tutti gli altri tasselli dell’attività che ora viene praticata nel campus. La seconda cosa che emerge è che anche nelle cure palliative non si è mai finito di imparare: dalla storia, con il significato della parola “hospice”; dalla indagine empirica, con la ricerca sulla gestione del paziente straniero in hospice; dalla medicina, con i sorprendenti risultati delle cure simultanee o precoci e delle cure ambulatoriali. Davvero è un concorso di persone motivate e appassionate che fanno l’eccellenza dei nostri tre hospice: chi ha la regia delle attività, chi le realizza con tanta professionalità; chi le comunica e ne aiuta il finanziamento, tutti ne condividono i fini e le modalità operative. Buona lettura! Vera Negri Zamagni* (*) Presidente Associazione Amici della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli
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I NOSTRI EVENTI
Un evento da ricordare
Inaugurato a Bentivoglio il primo campus europeo di medicina palliativa di Louisette Palici di Suni
Il complesso, in grado di integrare assistenza, ricerca, formazione e accoglienza, occupa una superficie di 10.000 mq all’interno di uno splendido parco e comprende le nuove residenze destinate ad accogliere gratuitamente sia gli studenti dei corsi e dei master organizzati dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa sia i familiari dei pazienti del vicino Hospice. Il 19 ottobre 2012 è stato un giorno speciale per la Fondazione Hospice Seràgnoli e per tutti coloro che hanno a cuore le sorti della Medicina Palliativa in Italia. In occasione del decimo anniversario del primo Hospice Seràgnoli, infatti, è stato ufficialmente inaugurato a Bentivoglio il primo Campus europeo per malati oncologici e con altre malattie in fase avanzata e progressiva, dopo il completamento delle nuove residenze destinate ad accogliere gratuitamente sia gli studenti dei corsi e dei master organizzati dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa sia i familiari dei pazienti del vicino Hospice. Grazie al generoso e lungimirante contributo di Ferrari e di Unicredit Foundation e di altri donatori, la Fondazione Hospice Seràgnoli ha potuto così portare a compimento il Progetto Campus, avviato all’inizio del 2012 e mirato a realizzare un servizio di Medicina Palliativa unico in Italia
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e in Europa, perché capace di integrare assistenza, ricerca, formazione e accoglienza. Le strutture del Campus occupano una superficie di 10.000 mq all’interno di uno splendido parco creato dall’architetto paesaggista Paolo Pejrone, e contano circa una trentina di posti letto distribuiti in 14 unità abitative doppie, completamente arredate e dotate di accesso a internet tramite Wi-Fi. Un blocco servizi garantisce agli studenti e agli ospiti la possibilità di incontrarsi e confrontarsi grazie a una canteen con cucina attrezzata, una sala tv, una biblioteca e uno spazio lettura. Dopo la cerimonia di inaugurazione a cui erano presenti personalità del mondo imprenditoriale, accademico e istituzionale, si è svolto un workshop a cui hanno partecipato: Maurizio Carrara (Presidente di UniCredit Foundation), Pier Luigi Celli (Direttore Generale dell’Università LUISS e Vicepresidente dell’Accademia
I NOSTRI EVENTI
Il rettore Dionigi ha invece evidenziato come la mancanza di un decreto ministeriale che canonizzi il profilo professionale di chi opera negli hospice e che abiliti anche al lavoro nelle apposite strutture del Servizio Sanitario Nazionale sia l’impedimento maggiore per raggiungere una più vasta diffusione delle cure palliative in Italia. Parlando di welfare, occorre uscire da una logica ragionieristica per entrare in un grande progetto comune che dia vita a una vera economia sociale. Questo l’accorato appello del presidente Errani, che ha citato le aziende emiliane delle zone terremotate, capaci di realizzare grandi cose insieme ai lavoratori, come un perfetto esempio di funzione sociale dell’impresa. La stessa che oggi caratterizza sempre di più le banche, come ha ribadito Maurizio Carrara parlando delle corporate foundation e delle fondazioni bancarie che ridistribuiscono i loro utili sul territorio. Infine, l’architetto Dal Co ha ricordato a tutti che la grande architettura, e “l’architettura della speranza” in primis, inizia quando sappiamo posare uno sguardo critico sul nostro mondo: per dirla con Simone Weil, gli sventurati non hanno bisogno d’altro che di qualcuno che presti loro attenzione, e la pienezza dell’amore del prossimo si realizza nella capacità di domandare quale sia il loro tormento.
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delle Scienze di Medicina Palliativa), Luca Cordero di Montezemolo (Presidente di Ferrari spa), Francesco Dal Co (Professore di Storia dell’Architettura presso lo IUAV di Venezia), Ivano Dionigi (Rettore dell’Università di Bologna), Vasco Errani (Presidente della Regione Emilia Romagna) e Francesco Ripa di Meana (Direttore Generale Ausl Bologna). Il dibattito ha sottolineato l’eccezionalità di un’esperienza che rappresenta un modello virtuoso, da replicare a livello regionale e nazionale: l’azione integrata di mondi diversi – fondazioni non profit, istituzioni e sostenitori – ha reso possibile un servizio di eccellenza, che garantisce ai pazienti e alle loro famiglie il massimo di cure, di assistenza e di attenzione. La discussione ha consentito di fare il punto sullo stato dei rapporti tra pubblico e privato nel nostro Paese e sul significato di responsabilità sociale delle imprese oggi. Se Ripa di Meana ha confermato che dove il settore pubblico è di buona qualità lo è anche il privato e viceversa – la situazione peggiore è quando i due procedono separatamente, creando un sistema autistico e schizofrenico –, Celli ha fatto notare come nel caso del Progetto Campus l’intervento dell’Università di Bologna sia stato determinante nell’assumere i bisogni dei privati come punto di partenza per riannodare riflessioni che il pubblico non era stato portato a fare direttamente.
I NOSTRI EVENTI
L’impegno della Ferrari
di Louisette Palici di Suni
Nel corso del dibattito seguito all’inaugurazione delle nuove residenze del Campus di Bentivoglio, Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Ferrari, ha spiegato come è nata la decisione di sposare il Progetto Campus attraverso una donazione alla Fondazione Hospice Seràgnoli: “In esso ho ritrovato valori che mi stanno molto a cuore, come la centralità del malato, la capacità di dare risposte a persone che soffrono e a famiglie in difficoltà. Ho la fortuna e l’onore di essere presidente di Telethon, che da anni si batte contro la distrofia muscolare: è un’esperienza meravigliosa, fare qualcosa per gli altri fa stare meglio anche noi. Ecco perché, quando abbiamo avuto a disposizione dei soldi dopo aver vinto una causa con la McLaren, la Ferrari ha pensato che sostenere il Progetto Campus fosse un’occasione unica. È un esempio bello e concreto che unisce coraggio, speranza e innovazione, con il pubblico e il privato che lavorano insieme”. Da sempre Montezemolo persegue con passione il tentativo di unire crescita e solidarietà, due pilastri che sono al centro della filosofia Ferrari: “La prima responsabilità di un imprenditore non è verso il mercato o i suoi azionisti, ma verso gli uomini e le donne che lavorano in azienda. Sono loro il patrimonio più grande e prezioso. Per questo abbiamo organizzato asili nido per i figli dei nostri dipendenti e perfino un summer camp con il Comune di Maranello, e per questo ho scelto di avere il mio ufficio dentro una fabbrica, per poter parlare ogni giorno con i miei collaboratori. Non è un caso che la Ferrari sia stata più volte dichiarata ‘The best place to work in Europe’ ”. E poi c’è la grande attenzione verso una regione e un territorio: “Come Ferrari ci sentiamo molto legati al nostro territorio, se c’è un’emergenza non ci tiriamo indietro. Abbiamo raccolto circa due milioni di euro e intendiamo donarli alle famiglie dei lavoratori che hanno perso la vita durante il terremoto. Abbiamo sfiorato la tragedia e dobbiamo ricostruire il Paese economicamente, eticamente, come classe dirigente, uscendo dal particolare per entrare in un’ottica di bene comune”. A questo proposito, anche Montezemolo sottolinea un aspetto che si è rivelato fondamentale per la riuscita del Progetto Campus: un buon rapporto tra settore pubblico e settore privato. Tuttavia molto resta ancora da compiere, soprattutto a livello nazionale: “Ognuno deve fare bene la sua parte. È giusto e doveroso che chi ha di più paghi più tasse, ma lo Stato deve dire con chiarezza dove vanno a finire questi soldi. Un Paese moderno e responsabile deve saper recuperare risorse da investire nel futuro, nella ricerca prima di tutto e poi nella scuola, per migliorare la mobilità sociale senza la quale non vi è merito né concorrenza e quindi non vi sono investimenti. Oggi lo Stato è invadente e debole al tempo stesso, è come una macchina troppo lenta, costosa e difficile da guidare. Occorre una riforma delle istituzioni che renda il Sistema Italia competitivo a livello internazionale”.
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IN PRIMO PIANO
Pubblicato il Bilancio di Missione 2011
La nostra missione: migliorare i servizi e soddisfare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative di Francesca Simoni
La Fondazione Hospice M.T.C. Seràgnoli Onlus ha pubblicato per il quinto anno consecutivo il Bilancio di Missione nella convinzione che sia lo strumento più completo e trasparente per proporre all’attenzione del pubblico i risultati della propria attività. In quest’ottica il documento intende proseguire e rafforzare il rapporto di fiducia con i propri interlocutori istituzionali e con i cittadini presentando i traguardi raggiunti nel corso del 2011. Questo appuntamento annuale offre anche l’opportunità di riepilogare gli sforzi ed i risultati ottenuti in questi anni di attività, sottolineando i valori e i principi ispiratori che hanno definito la mission della Fondazione da quando, nel 2002, venne inaugurato il primo Hospice. Fin dalla sua nascita la Fondazione si è impegnata per creare un modello innovativo e di eccellenza per il supporto ai pazienti oncologici e con altre malattie in fase avanzata e progressiva. In questa direzione durante il 2011 sono stati sviluppati una serie di progetti volti non solo a migliorare i servizi offerti e dare piena attuazione operativa alla legge 38 del 2010 che tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative, ma anche a preparare il terreno per le celebrazioni dei dieci anni di attività dell’Hospice Bentivoglio che si sono tenute nel 2012. Per conoscere nel dettaglio le attività che sono state svolte lo scorso anno rimandiamo alla sintesi allegata al periodico e alla versione integrale del Bilancio di missione 2011 disponibile online al seguente indirizzo: www.FondHS.org/bilancio
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I NOSTRI EVENTI
È nata Asmepa Edizioni Un nuovo veicolo per divulgare le tematiche sociali ed etiche dell’attuale momento storico. di Simona Poli
“Ci sono testi scritti al 50 per cento dagli autori e affidati al restante 50 per cento ai lettori, che li completano. Come quelli di questa collana che invita alla meraviglia contro la rassegnazione e l’assuefazione dominante, contro la rimozione della finitudine, portando all’attenzione del lettore l’attività degli hospice che costituisce una ricchezza della città. Sono libri nuovi che affrontano temi antichi.” Cosi il rettore Ivano Dionigi ha introdotto la nuova attività editoriale dell’Accademie delle Scienze di Medicina Palliativa intervenendo alla presentazione che si è svolta alla Libreria Coop Ambasciatori con Stefano Canestrari (Professore di Diritto Penale e Presidente del Comitato Bioetica, Università di Bologna), Pier Luigi Celli (Direttore generale Università LUISS e Vicepresidente dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa) e Stefano Inglese (Responsabile Comunicazione e Relazioni con i Cittadini, Ausl Bologna). L’obiettivo delle Edizioni Asmepa è quello di divulgare tematiche sociali ed etiche che caratterizzano l’attuale momento storico attraverso pubblicazioni rivolte sia ad un pubblico specializzato, con la collana PalliAttiva, sia ad un’audience più vasta tramite la collana Incontri che propone conversazioni di filosofi e studiosi su temi etici e civili in relazione alla difesa della dignità della vita e della responsabilità sociale. Ad oggi Asmepa Edizioni ha pubblicato circa 20 titoli che raccolgono gli interventi di: Arnaldo Bagnasco, Haim Baharier, Alessandro Bergonzoni, Remo Bodei, Gianluca Bocchi, Riccardo Bonacina, Aldo Bonomi, Pier Luigi Celli, Don Luigi Ciotti, Don Virginio Colmegna, Nadio Delai, Aldo Giorgio Gargani, Ignazio Marino, Paola Pierri, Alessandro Profumo, Nadia e Antonio Santini, Giuseppe Sassatelli, Mons. Pierangelo Sequeri, Renzo Soresi, Salvatore Veca, Gustavo Zagrebelsky. Tra i primi volumi pubblicati nella collana PalliAttiva: le Lectio Magistralis del professor Bruera, Direttore del Dipartimento di Cure Palliative dell’MD Anderson Cancer Center di Houston e della professoressa Antonella Surbone del Dipartimento di Medicina NYU Langone Medical Center di New York. Le due collane, come chiarisce Pierluigi Celli, “intendono rendere espliciti e portare ad un pubblico più vasto una serie di valori civili e sociali che animano gli hospice e oggi sono stati persi di vista”. Anche Stefano Inglese ha sottolineato “la capacità di divulgazione che svolgono questi volumi mettendo a disposizione un universo di valori che possono allargare la platea di quanti hanno consapevolezza su questi temi”. I temi trattati da Asmepa Edizioni vanno riscoperti e affrontati suggerisce Alessandro Bergonzoni che, chiamato sul palco ad intervenire, ha parlato del morbo di Cronac, la malattia più grave che affligge l’uomo contemporaneo, tempestato dalle notizie che troppo spesso parlano di morti senza mai affrontare il problema. E chiude con un invito al pubblico: “Questi libri devono svegliare e ora che siete arrivati fin qui, a leggerli, non fermatevi!”.
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APPROFONDIMENTI
Ricerche e discussioni
Aspetti culturali e gestione dei pazienti stranieri e delle loro famiglie in Hospice di Deborah Bolognesi e Guido Biasco
Il contributo della Fondazione Hospice e dell’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa (ASMEPA) al dibattito internazionale organizzato dall’MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas.
diverse culture in Hospice. Uno studio retrospettivo in Italia” è stato condotto sulla base di questi principi. L’Italia è un Paese in cui gli aspetti culturali, oltre a quelli socio-economici, hanno determinato uno sviluppo di sistemi di assistenza ai malati oncologici e in fase progressiva di malattia, distinto fra nord e sud del paese, evidenziando la diversa intensità con cui questi fattori intervengono e influiscono sulla scelta del luogo e sulle modalità dell’assistenza. Gli studi più solidi in questo ambito hanno dimostrato che aspetti quali quelli religiosi, quelli legati al ruolo della famiglia e all’importanza della comunità di riferimento rappresentano nel nostro paese un fattore cruciale per la decisione sul luogo in cui ricevere assistenza nella fase più critica della malattia. Questi studi riportano un dato rilevante secondo cui il 93% dei malati desidera trascorrere la fase avanzata della propria malattia presso il proprio domicilio, mentre le proiezioni per area geografica evidenziano che solo nel sud Italia, dove la famiglia e la comunità di riferimento tendenzialmente contribuiscono maggiormente al supporto del malato, questa esigenza viene attesa in una percentuale elevata. Nel nord del nostro Paese invece le persone sono assistite nella fase terminale prevalentemente fuori casa. 9
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Fondazione Hospice e ASMEPA hanno presentato i risultati di un progetto di ricerca al congresso organizzato dall’MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas. Il centro di eccellenza, diretto dal professor Eduardo Bruera, ogni anno realizza una riunione sulle Terapie di Supporto e Medicina Palliativa. Si tratta di incontri che radunano tutta la comunità scientifica internazionale impegnata sul tema e il nostro gruppo era uno dei due stranieri invitati. La ricerca presentata riguarda lo studio delle dinamiche culturali che intervengono nella gestione del paziente straniero negli Hospice in Italia, partendo dalle esperienze dirette maturate dai nostri operatori sanitari negli Hospice Seràgnoli. Lo studio copre un settore molto importante e dibattuto quale il modo più appropriato di interagire con i pazienti ricoverati in Hospice provenienti da varie realtà culturali e religiose. In stretta connessione con i principi guida della Fondazione Hospice, che si orientano verso un servizio di eccellenza a tutti i pazienti e alle loro famiglie, definendo modelli assistenziali personalizzati in relazione ai bisogni dei pazienti, l’Accademia promuove attività di ricerca e formazione con lo scopo principale di migliorare la pratica clinica, la comprensione dei bisogni e la comunicazione con i pazienti e con le loro famiglie. Lo studio “Problematiche emergenti dalla presenza di
APPROFONDIMENTI
Il nostro servizio ambulatoriale
Il setting ambulatoriale della Fondazione Hospice Un ulteriore servizio per l’assistenza ai pazienti e alle famiglie di Daniela Celin*
La Fondazione Hospice sta potenziando la propria offerta di servizi con l’attività di assistenza ambulatoriale che sarà a disposizione di pazienti e famiglie presso tutti i presidi residenziali (Bentivoglio, Bellaria, Casalecchio). Tempestività d’intervento e accuratezza sono fondamentali per favorire l’approccio globale delle cure palliative ai pazienti in fase avanzata e progressiva di malattia. Intercettare in tempo i bisogni e le esigenze dei Pazienti e delle famiglie permette una gestione dei percorsi clinici più appropriata ed efficace in vista di una migliore qualità di vita durante tutto il decorso della malattia. Il protrarsi del dolore o di altri sintomi che sono causa di malessere, la carenza di informazioni, la difficoltà a comunicare il proprio disagio fisico, psicologico e spirituale, il tempo trascorso in attesa di una risposta ritardata, possono infatti generare una esperienza assistenziale negativa nei pazienti e nelle loro famiglie. I professionisti della Fondazione Hospice supportano il paziente e le famiglie insieme ai diversi terapeuti di riferimento in tutte le fasi della malattia per alleviare i sintomi (dolore e altri non controllati) integrando le cure palliative specialistiche anche in una fase precoce. I servizi offerti negli ambulatori sono molteplici e differenziati a seconda della fase della malattia che il paziente e la famiglia sta vivendo. Nella fase precoce, è offerto agli specialisti e ai medici di medicina generale supporto nel processo (*) Direttore Sanitario Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli
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decisionale diagnostico-terapeutico per promuovere il mantenimento di una qualità di vita più elevata possibile e per sostenere il paziente e la famiglia nel percorso di comunicazione della prognosi. Nella fase avanzata, è assicurata un’assistenza multi-professionale complessa, integrata con l’assistenza domiciliare, diretta a favorire la permanenza del paziente al proprio domicilio e ad evitare ricoveri ospedalieri inappropriati, a preparare il paziente e la sua famiglia al ricovero in hospice, a favorire la dimissione del paziente dall’hospice garantendo, quando necessario, l’intervento dell’équipe delle Cure Palliative anche dopo il ricovero. La presa in carico ambulatoriale è, quindi, una fase importante del percorso che accompagna il paziente all’interno della rete delle cure palliative, perché rappresenta l’occasione di agire precocemente intervenendo nella gestione dei sintomi e nel supporto, evitando percorsi assistenziali impropri e avviando un cambiamento culturale nei professionisti sanitari per favorire interventi specialistici in ogni fase della malattia. In questo scenario la gestione dei pazienti e dei loro bisogni grazie al servizio ambulatoriale fornito da tutti e tre gli Hospice Seràgnoli gestiti dalla Fondazione Hospice, favorisce una presa in carico precoce e integrata di cure palliative, ribadita con forza anche dalla legge 38 del 15 marzo 2010. In conclusione, oltre alla costante attività di assistenza residenziale, il setting ambulatoriale della Fondazione Hospice avrà il compito importante di aprire ulteriori forme di collaborazione e dialogo con le istituzioni e con la comunità affinché venga costantemente ribadita l’importanza di poter vivere dignitosamente, senza dolore e con un costante controllo dei sintomi in ogni fase della malattia.
APPROFONDIMENTI
Le Cure Palliative Simultanee o Precoci: quando, come e perché di Danila Valenti*
Le Cure Palliative Simultanee sono le cure che iniziano in ambulatorio quando il malato che ha sviluppato metastasi è ancora in trattamento con chemioterapia e altre terapie specifiche. Vengono attuate quando la malattia è inguaribile ma è ancora in parte controllabile nella sua evoluzione dai trattamenti specifici. Vengono affrontati il dolore e tutti i sintomi correlati alla malattia e contestualmente tutte le problematiche legate alla prognosi: il malato, la sua famiglia e tutta la sua rete relazionale viene supportata nel percorso di comunicazione, nell’accettazione graduale dell’inguaribilità e nel percorso decisionale sulle terapie. Le Cure Palliative Simultanee sono attuate in regime ambulatoriale, presso gli ambulatori specifici, o in regime consulenziale presso gli ospedali, nei quali l’équipe di cure palliative si reca per prendere in carico il malato e la famiglia. Fondamentale in questo contesto è la comunicazione e il supporto nella gestione del senso di impotenza e nell’accettazione che l’inguaribilità della malattia suscita nei malati, nei familiari e, talora, nei medici. Questo avviene attraverso il supporto al malato e alla famiglia
nel ridimensionamento delle proprie aspettative rispetto alla guarigione e rispetto al concetto di qualità di vita. Essere aiutati e supportati ad attivare meccanismi di patteggiamento, accettazione, resilienza, significa avere la possibilità di affrontare la malattia che si sta vivendo. Questo percorso di patteggiamento ed accettazione dell’inguaribilità della malattia è tanto più efficace quanto più precocemente è attuato, contestualmente alla gestione dei sintomi. Il concetto di qualità e di dignità di vita è profondamente diverso da persona a persona. Aiutare le persone ad esprimere nella malattia le proprie priorità è uno dei compiti delle cure palliative. Un articolo apparso di recente sul “The New England Journal of Medicine” (Jennifer S. Temel: Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010; 363:733-42), dimostra come l’anticipazione delle terapia palliative nel tumore polmonare, non solo migliora la qualità della vita, ma ne aumenta significativamente la sopravvivenza. In questo studio sono stati confrontati due gruppi di malati con tumore polmonare in fase metastatica. Il primo gruppo aveva seguito il percorso classico, standard, in Oncologia, sottoposto ai vari cicli di chemioterapia per poi passare alle Cure Palliative. Il secondo gruppo di pazienti veniva subito, al momento della diagnosi di metastasi, avviato alle visite ambulatoriali di Cure Palliative Simultanee Precoci, con Palliativisti che, affiancavano precocemente l’Oncologo nella cura del malato e la presa in carico della famiglia. I pazienti e le famiglie venivano visitati in ambulatorio con una periodicità variabile, con una media di quattro volte nel corso dello studio. Dal confronto fra i due gruppi di pazienti è emerso che nel gruppo avviato alle Cure Palliative precocemente: la qualità di vita era più alta, la percentuale di sintomi ansioso - depressivi inferiore, l’aggressività dei trattamenti attuati inferiore e la sopravvivenza media era aumentata.
(*) Cure Palliative AUSL Bologna, Vice Presidente SICP
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GLOSSARIO
Le parole svelate DALL’HOSPITIUM ALL’OSPIZIO ALL’HOSPICE UN LUNGO PERCORSO DI IMPEGNO UMANITARIO di Giancarlo Roversi e Danila Valenti
Hospice è una parola che a udirla oggi dà subito una sensazione soffusa di tristezza se non di amarezza. E pensare che sotto il profilo etimologico ha un’origine molto antica e non ignobile. Deriva infatti dal latino Hospitium, che durante l’età classica rappresentava uno dei principali istituti giuridici nei rapporti tra Roma e le altre nazioni e regioni, regolato da appositi trattati che legavano lo Stato, l’hospes, l’ospite, ossia colui che accoglieva i forestieri e gestiva l’hospitium publicum gli stessi ospitati cui venivano garantiti l’abitazione, il vitto, la protezione della persona e dei suoi beni, la libertà della pratica religiosa. Il rapporto differiva da quello che si stabiliva invece tra il privato e un suo ospite straniero. In altre parole nella civilissima Roma rappresentava una garanzia della prerogativa concessa ai cittadini dei Paesi alleati, consentendo loro il privilegio di dimorare entro l’Urbe per compiervi i loro commerci e talora anche di contrarre matrimonio con abitanti di Roma (il conubium). Nonostante queste nobili radici, nella sua traduzione letterale italiana, l’ospizio suscita un senso di fastidio perchè
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GLOSSARIO
Sull’onda del suo significato originario, come l’ospizio accoglieva il pellegrino nel suo viaggio da un luogo verso un altro, per curarlo metaforicamente avvolto e protetto con il pallium, il panno , la coperta che aiutava ad affrontare le intemperie del tempo e della vita, così l’Hospice accoglie e si prende cura del malato nel viaggio della malattia. L’ospitalità che indicava l’atteggiamento di fraterna accoglienza e di rispetto che veniva riservato all’ ospite, onorato ancorché sconosciuto creava un legame tra l’ospite e l’ospitante assimilabile ad un rapporto di parentela. I malati con la famiglia sono accolti negli hospice nei momenti di crisi in cui il dolore, o un altro sintomo, non risulta controllato, o quando la famiglia ha bisogno di essere seguita in un ambiente più protetto, in cui è possibile una valutazione di un sanitario, medico o infermiere, 24 ore su 24. Il termine Hospice è inglese perché il primo hospice moderno nasce nel 1967 vicino a Londra, in Inghilterra, fondato da Dame Cicely Saunders : il St. Christopher’s Hospice. San Cristoforo, protettore dei viandanti e dei viaggiatori veniva invocato prima di intraprendere percorsi difficili. Alla base del modello di cura del nuovo movimento hospice stava un approccio globale nella presa in carico del malato nella fase avanzata di malattia, che tenesse quindi conto non solo degli aspetti clinici ma anche di quelli psicologici, sociali e spirituali del malato e della sua famiglia. Questa esperienza all’inizio ebbe ampia diffusione prevalentemente nei paesi anglosassoni. Nel 1970 si svilupparono in Nord America ed in Australia altri programmi di cure palliative che poi dal 1980 si diffusero nei paesi europei. In Italia dobbiamo attendere il 1987 per vedere nascere a Brescia il primo hospice, Domus Salutis, fondato dalla Congregazione Suore Ancelle della Carità, tre anni dopo, nel 1990, a Milano viene aperto l’Hospice della Clinica Capitano. Nel 1999 la legge n° 39 del 26 febbraio 1999, avvia un programma di finanziamento per la realizzazione degli hospice su tutto il territorio nazionale che ad oggi ne conta più di 200.
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viene soprattutto ricollegato all’Ospizio, il luogo ultimo di ricovero delle persone anziane rimaste sole e prive di mezzi di sussistenza. Una realtà in auge almeno fino al secolo scorso perchè attualmente, con l’affermarsi delle strutture private di assistenza agli anziani, il termine è stato spazzato via da uno più ammiccante, Casa di riposo, anche se poi la sostanza non cambia molto. E pensare che per tutto il Medio Evo e l’età moderna l’ospizio (o ospedale o ospitale dei pellegrini) ha sempre costituito una benemerita e apprezzata istituzione per alloggiare chi veniva da altre città e Paesi, specialmente in occasione dei Giubilei o di altri importanti eventi. Basta citare solo Bologna che ne possedeva ben cinque. Queste strutture, come pure gli ospedali per gli ammalati o per gli orfani, i bambini esposti (i “Bastardini”), i settuagenari, erano gestite in gran parte dalle compagnie laicali dei battuti o flagellanti. Appartenevano al grande alveo del movimento dei Disciplinati, sorto nel 1262, l’anno della Devotio Magna, quando Raniero Fasani, partendo da Perugia, portò i suoi seguaci fino a Bologna dove sbocciò la Confraternita di S. Maria della Vita, custode dell’omonimo ospedale (il cui patrimonio in epoca napoleonica confluì nell’Ospedale Maggiore). Gli ospizi per pellegrini rappresentavano quindi una realtà che non aveva nulla a che vedere con gli scomparsi ospizi o ricoveri di mendicità e, alla pari degli ospedali per gli ammalati condotti dalle compagnie spirituali o laicali, adempivano a una meritoria funzione di ausilio sociale in un’epoca in cui non esistevano le moderne forme di assistenza pubblica cui siamo ora abituati. Il termine ospizio ebbe un momento di revival tra la fine dell’800 e il ‘900 quando diventarono di moda le vacanze marine e le cure elioterapiche per i bambini, specie i rachitici, e vennero aperte sulle coste italiane gli “Ospizi marini”, in seguito ribattezzati più comunemente “Colonie marine”. Passata la prima guerra mondiale il termine dopo un così lungo e onorevole servizio umanitario è andato in disuso. Per poi risuscitare sotto rinnovate spoglie e con un nuovo look anglofono che cela le passate benemerite origini e che pochi oggi sono in grado di ricordare: l’Hospice.
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NATALE 2012
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Natale Solidale www.FondHS.org/natale