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bandeiras posithivas Uma Revista do Programa Estadual de DST/Aids - SP

Ano I • Edição 1 • Novembro/2008

editorial “A memória é uma ilha de edição”. A frase do poeta Wally Salomão ajuda a explicar a forma como foi elaborada esta revista. A Bandeiras PositHIVas nasceu para lembrar a história da construção da resposta à aids no Estado de São Paulo. Fatos e datas que aparecem nesta publicação foram colhidos, em grande parte, da memória das pessoas que foram entrevistadas ao longo de 75 dias. Em alguns momentos, conseguimos registros históricos que confirmam as informações. Em outros, isso não foi possível. Por isso, não espere precisão e já pedimos desculpas pelos eventuais erros ou omissões que possamos ter cometido. O espírito que nos animou foi o de tentar trazer à tona um pouco do clima que se vivia há 25 anos, quando surgiram os primeiros casos de aids no Brasil. Dúvidas, medos, ousadia e um caminho a ser trilhado com inúmeras possibilidades de resposta. A escolha foi seguir o caminho do diálogo e da colaboração entre governo e sociedade civil, médicos e pacientes, funcionários e ativistas. Foi em São Paulo que começou a ser esboçada a política de saúde que levaria o país a ser mundialmente reconhecido pelo trabalho em prevenção, assistência, tratamento e, permeando tudo isso, a defesa irrestrita dos direitos humanos das pessoas vivendo com HIV e aids. A Bandeiras PositHIVas nasce também para incentivar a reflexão e reverenciar a memória dos tantos que não podem estar conosco nesse momento. Hoje, comemoramos avanços que mudaram radicalmente o que foi o início da era aids. Pedimos emprestadas, de Pablo Milanés, as palavras que ajudam a falar do presente: “Soy feliz, soy un hombre feliz, y quiero que me perdonen por este día los muertos de mi felicidad”. Não fossem essas pessoas, não teríamos caminhado o quanto caminhamos. Nossa história é feita de bandeiras. E não há constrangimento na hora de erguê-las pelas praças e ruas como símbolo de nossos sonhos, de um outro mundo, mais justo, mais irmão, mais solidário. Se a bandeira representa a tantos, muito mais representa São Paulo, Estado forjado por bandeirantes, que enfrentando o desconhecido, perseguindo sonhos, aventuraram-se e buscaram mais que esmeraldas, mas um outro Brasil. É esse o espírito que queremos alimentar com Bandeiras PositHIVas. Bandeiras a serem erguidas, caminhos a serem desbravados e a certeza de que nada está pronto. Há muito o que fazer: ampliar o diagnóstico, lutar contra os efeitos colaterais do tratamento, garantir a manutenção da política atual de acesso aos medicamentos e ampliar as ações de prevenção. Dedicamos esta primeira edição da revista, cuja periodicidade será anual, a todos os que fizeram e fazem parte dessa história. Maria Clara Gianna Coordenadora do Programa Estadual DST/Aids-SP Artur Kalichman Coordenador Adjunto do Programa Estadual DST/Aids-SP Paulo Roberto Teixeira Presidente do evento de 25 anos Programa Estadual DST/Aids-SP

expediente

sumário

Secretário de Estado da Saúde

Luiz Roberto Barradas Barata Coordenadoria de Controle de Doenças

Clélia Maria Sarmento Aranda Coordenação do Programa Estadual DST/Aids-SP

Maria Clara Gianna Coordenador-Adjunto do Programa Estadual DST/Aids-SP

Artur Kalichman Conselho Editorial (ordem alfabética)

Alexandre Gonçalves, Artur Kalichman, Ângela Tayra, Elvira Filipe, João Bosco Souza, Leda Jamal, Maria Clara Gianna, Marina Pecoraro, Paulo Roberto Teixeira, Paulo Mineiro, Patrícia Lopes, Rosa Alencar Souza, Sara Romera da Silva, Tânia Regina Correa de Souza Edição final:

Paulo Roberto Teixeira Maria Clara Gianna Artur Kalichman Emi Shimma Jornalista Responsável:

Emi Shimma MTB: 17.234-67-76-SP Reportagem e redação

Eliane Izolan Marina Pecoraro

CONTEXTO A aids chegou ao país em 1983. A sociedade civil cobrou respostas, o governo foi ágil e determinado. Graças a pronta resposta, hoje a epidemia encontra-se sob controle 6

DESAFIO O diagnóstico precoce do HV é fundamental para melhor resposta ao tratamento. É preciso conscientizar a população para a importância da testagem 26

POLÍTICA PÚBLICA Pioneiro na resposta brasileira à aids, o Programa Estadual DST/Aids-SP apresenta um balanço positivo e comprova que a receita usada no enfrentamento da aids deu certo 9

POLíTICA Secretário de Estado da Saúde de São Paulo considera o Programa Estadual DST/Aids-SP um dos grandes orgulhos da saúde pública brasileira 11 ASSISTÊNCIA Em 1983, os profissionais da saúde e hospitais não estavam preparados para enfrentar o HIV. Hoje, há uma rede especializada no atendimento a portadores de HIV/aids 12 VIVENDO COM HIV/AIDS Rosana nasceu com HIV, hoje tem 22 anos. Graças aos medicamentos anti-retrovirais ela continua cheia de vida, projetos e sonhos 16

Ilustrações

Fotografia

Agnaldo Nogueira da Rocha TRATAMENTO O acesso universal a drogas potentes, mudou a cara da aids. A taxa de mortalidade caiu drasticamente desde 1996. Cerca de 70 mil pacientes estão em tratamento no Estado 18

PREVENÇÃO O Programa Estadual DST/Aids desenvolveu uma política de prevenção centrada na informação e educação, enfatizando a vulnerabilidade de todas as pessoas sexualmente ativas 58

PRESERVATIVO A camisinha saiu do anonimato. Hoje, ela é distribuída na rede pública e encontrada em farmácias, supermercados, bares e saunas 64

TRANSMISSÃO VERTICAL Atendimento de boa qualidade, acesso aos remédios, pré-natal adequado e diagnóstico precoce ajudam a reduzir a transmissão materno-infantil do HIV no Estado 34

INSUMOS Conheça nossas armas na luta contra o HIV: preservativo masculino e feminino, gel e kit de redução de danos 67

LINHA DO TEMPO Conheça passo a passo, os principais fatos relacionados à epidemia HIV/aids na perspectiva do Programa Estadual DST/Aids-SP 38

REDUÇÃO DE DANOS Santos foi pioneiro no lançamento de um programa de RD para usuários de drogas. A medida, tornada lei em 1998, contribuiu para a diminuição da infecção nesta população 46

Gilmar e Fernandes

RESPOSTA MUNICIPAL Guareí oferece testagem, preservativos e ações educativas à população 56

SEXO Elas continuam sendo um grande desafio para a saúde pública. É preciso ampliar os horários de atendimento e envolver os parceiros sexuais no tratamento 31

TESTAGEM Garantir a qualidade do sangue, logo no início da epidemia, foi uma medida essencial para eliminar a transmissão do HIV por transfusão e hemoderivados 42

Bel Jordão

MOVIMENTO GAY Ativistas reivindicam respostas públicas à epidemia 54

AIDS PEDIÁTRICA Quando as primeiras crianças começaram a chegar, ninguém sabia direito o quê fazer. Médicas tiveram que aprender no dia-a-dia a diagnosticar e tratar das crianças com aids 62

PRIMEIROS PASSOS Doze técnicos que participaram de momentos decisivos da história da aids no país resgatam memórias e desafios do começo da epidemia 10

Projeto gráfico e edição de arte

Bandeiras PositHIVas é uma publicação do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids-SP Programa Estadual DST/Aids-SP Coordenadoria de Controle de Doenças Secretaria de Estado da Saúde-SP

EFEITOS ADVERSOS Estudos estimam que 40% dos pacientes que usam anti-retrovirais desenvolvem lipodistrofia. Preenchimento facial e cirurgia reparadora minimizam os danos 24

GERAÇÃO DE RENDA Encontrar alternativas de renda para portadores de HIV/aids de baixa renda é um dos grandes desafios das ONGs/aids 69 RAIO X Cinco grandes municípios, de diferentes regiões do Estado, apresentam suas ações e estratégias de enfrentamento ao HIV/aids 71 UNIVERSIDADE Pesquisador observa que a vulnerabilidade dos jovens está além da infecção, e amplia-se para outros campos: educação, socialização, casamento, vida sexual e reprodutiva e trabalho 74

MÍDIA A imprensa produziu uma infinidade de matérias sobre HIV/aids ao longo de 25 anos. Criada em 2003, a agência aids luta para manter a aids na pauta do dia 50

CIDADE DE SÃO PAULO Profissionais da área da saúde lutaram para implantar o primeiro serviço de aids do município. Hoje, encontram-se matriculados na rede municipal 52 mil pacientes 76

GESTÃO PÚBLICA O caminho para melhor enfrentar e controlar a epidemia passa pela descentralização das ações e política de incentivo fundo-a-fundo 52

SOCIEDADE CIVIL A proposta ousada e inovadora cresceu, amadureceu e conquistou espaços. Sua atuação foi decisiva para o sucesso da resposta pública para aids 79

)

CONTEXTO

...o começo de tudo... O Brasil respirava os primeiros ares de democracia, os movimentos sociais se reorganizavam. Foi nesse período que a aids chegou ao país. A epidemia uniu Governo e Sociedade Civil

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983. No país surgem as primeiras manifestações públicas por eleições diretas, a inflação ultrapassa a casa dos 200% ao ano, Nelson Piquet é bicampeão na Fórmula 1. Na França, Montaigner e Barre-Sinoussi, do Instituto Pasteur, conseguem isolar o vírus causador da aids e, no Brasil, o grupo homossexual Outra Coisa, coloca nas ruas o primeiro folheto sobre a aids, tradução de um documento vindo dos Estados Unidos, onde a doença foi identificada. A sociedade civil organizada tenta trazer à luz as poucas informações disponíveis para tantas dúvidas sobre uma doença que, de uma hora para outra atingia principalmente homossexuais. Ninguém sabia o causador de um quadro clínico tão cruel: a falência do sistema de defesa do corpo e doenças que fatalmente levavam à morte. Junto com o folheto, a sociedade civil começa a cobrar respostas do poder público. Nessa época, a aids já tinha chegado ao Brasil. O primeiro caso de aids conhecido no Brasil é 1982. Foi por a caso que a dermatologista Valéria Petri fez o diagnóstico em seu consultório

Poucos meses antes, em setembro de 1982, num consultório em São Paulo, a dermatologista Valéria Petri recebe a visita de um artista plástico recém chegado de Nova Iorque, onde morava. Lá estava o sinal: um nódulo no pé e uma mancha que ela logo identificou como Sarcoma de Kaposi, doença endêmica na África, que costuma atingir idosos. Não era o caso. Durante uma conversa casual com outro médico, ao comentar a raridade do achado percebeu que estava diante do primeiro caso de aids da América Latina. Logo depois do primeiro caso, o segundo e o terceiro… nos EUA morre de aids o estilista brasileiro Markito. A doença ganhava as manchetes e a seção de necrologia dos jornais registrava o avanço da doença, que ganhou apelidos e alimentou preconceitos: câncer gay, peste rosa... Menos de um ano depois, já eram 10 casos registrados só em São Paulo. A cobrança da sociedade civil, o número de casos que se multiplicava, os efeitos da doença. O quadro era de urgência. Foi nesse clima que, em 1983, um grupo de especialistas se reuniu para organizar a resposta da rede pública. Foi em um ofício de 4 páginas, elaborado por um grupo de profissionais de saúde, que começou a nascer o primeiro programa de aids do Brasil. O documento, dirigido ao secretário de saúde, João Yunes, fazia várias sugestões para organizar a resposta à aids:

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)

política pública

CONTEXTO

programa estadual DST/AIDS

faz 25 anos

LOGO DEPOIS DO PRIMEIRO CASO, O SEGUNDO E O TERCEIRO… NOS EUA MORRE DE AIDS O ESTILISTA BRASILEIRO MARKITO. A DOENÇA GANHAVA AS MANCHETES E A SEÇÃO DE NECROLOGIA DOS JORNAIS REGISTRAVA O AVANÇO DA DOENÇA, QUE GANHOU APELIDOS E ALIMENTOU PRECONCEITOS: CÂNCER GAY, PESTE ROSA...

Em 5 de setembro, teve início o Programa de Aids da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. Parte das dúvidas eram esclarecidas por telefone. Só no primeiro dia, 19 pessoas ligaram. Nas semanas seguintes, centenas. O regime democrático, a atuação da sociedade civil e a decisão de organizar uma rede de saúde: aí estavam os ingredientes que anos mais tarde resultaria no reconhecimento internacional da resposta brasileira à epidemia de aids. Nessa mesma época, o rock nacional chegava às rádios misturando rebeldia com letras engajadas: Titãs, Paralamas, Legião Urbana, Barão Vermelho... e mais pessoas entrariam na história da resposta à aids no país.

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O

Programa Estadual DST/Aids-SP, pioneiro na resposta brasileira à epidemia, está fazendo 25 anos. O sucesso do programa brasileiro e paulista, reconhecido por sua política pública para portadores de HIV aids, pode ser atribuído a uma série de mudanças sociais e políticas ocorridas na década de 1980, da redemocratização do país à construção do SUS, participação da sociedade civil, mobilização de diversos setores, equilíbrio entre prevenção e tratamento à promoção sistemática dos direitos humanos em todas as estratégias e ações. Desde sua criação até os dias de hoje, muita coisa mudou: surgiram novas tecnologias para diagnóstico, foram descobertos medicamentos potentes que tornaram a aids uma doença crônica. Trabalhamos muito ao longo desses 25 anos. Em conjunto com as Regionais de Saúde da SES-SP e com as Secretarias Municipais de Saúde estruturamos a assistência, o sistema de distribuição de medicamentos, treinamos profissionais das mais diversas áreas, consolidamos a vigilância e expandirmos a prevenção. A parceria com o Programa Nacional de DST/Aids do MS e com outras Secretarias de Estado tem sido também fundamental nessa construção. O balanço geral é positivo: a mortalidade por aids vem apresentando queda acentuada a partir de 1996; a taxa de transmissão vertical caiu mais de 8 vezes nesse período; cerca de 70 mil pacientes em todo Estado recebem medicamentos anti-retrovirais, distribuídos por meio de 165 unidades dispensadoras; mais de 5 milhões de preservativos masculinos são distribuídos mensalmente. Muito se fez e continuaremos fazendo. É preciso continuar trabalhando contra o estigma e a discriminação dos portadores de HV/aids, incentivar o diagnóstico precoce, ampliar parcerias com a sociedade civil; desenvolver, implantar e acompanhar estratégias políticas e metodologias abrangentes capazes de fortalecer a resposta paulista. Nesses anos, sobretudo aprendemos muito: a ultrapassar fronteiras externas e internas, aceitar a diversidade, trabalhar em equipe, compartilhar conhecimentos, construir juntos. Gostaríamos de aproveitar esta oportunidade para agradecer àqueles que construíram conosco este caminho. Queremos registrar um agradecimento especial ao Prof. José da Rocha Carvalheiro, Prof. José da Silva Guedes e ao saudoso Prof. Paulo Airosa Galvão, grandes nomes da saúde coletiva que ajudaram a criar a estrutura do programa que se tornou motivo de imenso orgulho para todos os brasileiros.

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Dra. Maria Clara Gianna e Dr. Artur Kalichman Coordenação Estadual DST/Aids-SP

UMA HISTÓRIA QUE MUDOU A CARA DA AIDS NO BRASIL E NO MUNDO

Oficio TSHD nº 6/83

ˆO

Instituto de Saúde de São Paulo coordenaria as atividades de Diagnóstico, Controle, Orientação e Tratamento dos casos. ˆOs casos suspeitos e diagnosticados deveriam ser notificados pela vigilância epidemiológica. ˆOs profissionais de saúde seriam atualizados sobre o problema. ˆA população deveria ser informada com material educativo e deveria ser instalada uma linha telefônica para esclarecer dúvidas. A população atingida pela doença deveria participar da elaboração desses documentos. ˆO Instituto Adolfo Lutz garantiria a retaguarda no caso dos exames laboratoriais. ˆE ainda propunha que se fosse designada uma instituição do estado responsável pelo atendimento hospitalar dos pacientes. O hospital escolhido foi o Emílio Ribas.

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política

Em junho de 1983, a sociedade civil cobra uma posição do governo do Estado sobre a epidemia de aids. Três meses depois, a Secretaria da Saúde dá início ao Programa Estadual de Aids de São Paulo. Abaixo, parte da equipe dos primeiros momentos da resposta à aids em São Paulo

ÁLVARO ESCRIVÃO, sanitarista. Na época, diretor do Serviço de Epidemiologia do Estado. Foi encarregado de receber os ativistas que cobravam a ação do governo. “Enfrentamos o problema de uma maneira clara, sem preconceito”.

LUIZA KEIKO, dermatologista do Hospital Emílio Ribas. “Fizemos o melhor que podíamos. Juntamos as pessoas certas, na hora certa”.

PAULO TEIXEIRA, dermatologista, primeiro diretor do Programa de Aids de São Paulo. Em julho de 1983, ele propôs a criação de “uma rede assistencial pública”. Começava a nascer o programa de Aids do Estado.

HELEIDA NÓBREGA, assistente social. Trabalhava na Seção de Elucidação Diagnóstica da Hanseníase, no Instituto de Saúde. “A experiência anterior com uma doença que estigmatiza, ajudou. Mas as perdas foram muito rápidas no começo”. REGINA ALMEIDA, biomédica, trabalhava no Laboratório da Divisão da Dermatologia Sanitária do Instituto de Saúde. Ajudou a implantar os primeiros testes diagnósticos. “O trabalho foi árduo. Aprendemos muito de saúde pública”.

MIRTHES UEDA, imunologista aposentada do Instituto Adolfo Lutz. Em 83 assumiu a coordenação de laboratórios para aids. “Precisamos conhecer melhor o HIV para melhorar o diagnóstico, o tratamento e desenvolvermos uma vacina”.

ROSANA DEL BIANCO, infectologista, era residente no Emílio Ribas, quando foi internado o primeiro paciente com aids. “O desafio agora é fazer o diagnóstico precoce”.

MARLI MANINI, dermatologista do Departamento de Dermatologia Sanitária do Instituto de Saúde. “A experiência com hanseníase ajudou naPGM estadual DST AIDS revista comemorativa assistência aos pacientes com aids”. Ainda trabalha com hanseníase.

TERESA KLIEMAN, bióloga, trabalhava no Instituto de Saúde e foi vice-diretora do Programa de Aids. “Era uma avalanche de pacientes em estágio avançado e cobranças, muitas cobranças. A equipe sofreu. Virei psicóloga”.

ADELE CATERINO DE ARAÚJO, imunologista do Instituto Adolfo Lutz. Implantou técnicas diagnósticas da aids. “A única forma de fazer um diagnóstico era por meio da quantificação de células do sistema imunológico”.

MARGARET DOMINGUEZ, socióloga e astróloga. Trabalhava no Instituto de Saúde, na área de hanseníase. “Hoje estou afastada. Trabalho na coleta de dados de saúde pública”.

WALKÍRIA PEREIRA PINTO, infectologista. Veio do Hospital Emílio Ribas para o Instituto de Saúde, em 1983, e ajudou a criar o Programa de Aids. “Nos preocupamos com a técnica, sem esquecer a questão social que envolve a aids”.

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exemplo de competência

S

e há uma área em que a saúde pública brasileira tem total reconhecimento é, sem dúvida, o trabalho de prevenção à aids e tratamento dos infectados com o vírus HIV. Nenhuma outra ação de saúde pública alcançou resultados tão expressivos quanto o que o Estado de São Paulo iniciou há 25 anos. O feito dos sanitaristas e profissionais de saúde paulistas tem relevância ainda maior se levarmos em conta que, em 1983, quando nasceu o Programa Estadual de DST/Aids, quase nada se sabia sobre o HIV. Era algo totalmente desconhecido e assustador, que gerava pânico inclusive entre os próprios profissionais de saúde. Garantir o atendimento aos soropositivos, organizar o trabalho de vigilância epidemiológica e evitar a disseminação do pavor entre a população foram as primeiras metas estabelecidas pela Secretaria de Estado da Saúde no início da epidemia. Anos mais tarde, o Estado passou, de forma pioneira, a distribuir AZT aos portadores do HIV, política de tratamento que foi adotada em âmbito nacional. A estruturação e ampliação da rede de assistência aos soropositivos, aliada ao trabalho de redução de danos entre usuários de drogas, distribuição de preservativos e garantia do acesso aos coquetéis de antiretrovirais fizeram do programa nascido em São Paulo um modelo para a OMS (Organização Mundial de Saúde). Atualmente, 18 anti-retrovirais, em 30 diferentes apresentações, são entregues no país e cerca de 70 mil pacientes recebem esses remédios em 165 unidades de dispensação espalhadas pelo Estado. O Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids e o Instituto Emílio Ribas, unidades estaduais de referência em atendimento aos portadores de HIV, recebem pacientes de outros Estados e até de outros países, em razão da qualidade e eficiência de seus serviços. São Paulo, assim como o Brasil, conseguiu conter o avanço da epidemia e reduzir de forma expressiva o número de internações e mortes de pacientes infectados com o HIV, bem como os casos de transmissão do vírus de mãe para filho. Graças ao tratamento gratuito com os mais modernos medicamentos, o brasileiro soropositivo leva hoje uma vida próxima do normal, e as pessoas têm acesso aos métodos para evitar a contaminação. Se a cura da aids ainda não existe, o atendimento modelo realizado por São Paulo há 25 anos é uma realidade, beneficiando milhares de pacientes de forma gratuita e evitando a disseminação da doença. O programa paulista é, sem sombra de dúvida, um dos grandes orgulhos da Saúde Pública brasileira.

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Luis Roberto Barradas Barata, secretário de Estado da Saúde - SP

O PROGRAMA PAULISTA É, SEM SOMBRA DE DÚVIDA, UM DOS GRANDES ORGULHOS DA SAÚDE PÚBLICA BRASILEIRA

) eles ajudaram a construir PRIMEIROS PASSOS

)

ASSISTÊNCIA

E

pidemia. Surto de doença infecciosa em uma população e/ou região. A definição do dicionário nem de longe remete ao que Cláudio Miola, um estudante de enfermagem em final de curso, viveu em 1988, quando começou a trabalhar no Instituto de Infectologia Emílio Ribas. A descrição dele é mais sintética: “era o caos”. Vinte anos depois, Cláudio coordena a seção de reabilitação do hospital, mas não se esquece da prova de fogo do início de carreira: cuidar dos pacientes com aids que não paravam de dar entrada no hospital. “Tínhamos capacidade para 30 pacientes, atendíamos 10 vezes mais”. Com a criação do Programa de Aids da Secretaria de Saúde de São Paulo, em 1983, foram definidas as referências assistenciais da rede de saúde. O Instituto de Saúde, que abrigava a coordenação do Programa, era a referência ambulatorial. A equipe, originária do Programa de Hanseníase, já tinha na ponta da língua o discurso contra o isolamento social dos pacientes, o combate ao estigma e à discriminação. A infectologista Walkíria Pereira Pinto, do Emílio Ribas e professora de Medicina da USP foi cedida ao Instituto de Saúde e passou a coordenar o grupo do ambulatório. No ano seguinte, mais um reforço. A

odontologista Catalina Riera Costa passa a cuidar das lesões bucais dos pacientes. O setor de odontologia era (e ainda é) essencial para o diagnóstico da aids. Já o Emílio Ribas foi a primeira indicação para a internação dos pacientes. Criado na época do império, o hospital tinha experiência com grandes epidemias, mas foi preciso jogo de cintura por parte dos profissionais de saúde para enfrentar o HIV. Em tempos de aids, o médico Vasco P. Lima, da diretoria clínica, encarregou-se de preparar o hospital para atender à nova demanda. Foi em 1983, que o primeiro paciente com aids foi internado no Ribas. Rosana Del Bianco estava no último ano de residência médica. Ela também aprendeu na prática o significado de uma epidemia: “no começo foi esse paciente. Logo depois, eram seis, doze... não dávamos conta”. Em 1986 foi criada uma extensão do hospital, apenas para pessoas com aids. Um ano depois, apenas 35 dos 60 leitos disponíveis do chamado Emílio Ribas II estavam ocupados. Desinformação, pânico, preconceito. Resultado: faltavam profissionais dispostos a trabalhar no local. Em janeiro de 1987, os médicos do Ribas II divulgaram uma carta aberta à população, denunciando as condições do hospital.

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

(ROSANA DEL BIANCO)

Alguns passos à frente, outros para trás. A estruturação da rede de atenção não foi um processo linear. O Ribas II é fechado, o vestiário do edifício sede é reformado e se transforma em área de atendimento a pacientes com aids. HOSPITAL-DIA O espaço era pequeno, a estrutura ruim. Era preciso criatividade. Foi aí que nasceu o primeiro Hospital-Dia para pessoas com aids. Os pacientes passavam o dia no hospital, fazendo os tratamentos necessários, e à noite, voltavam para casa. Para Rosana esse momento foi importante porque “acabou forçando a convivência com o paciente. Eles voltavam para casa e conviviam com a família. No hospital, dividíamos um espaço mínimo. Superamos medos e preconceitos”. A situação chegou ao limite em 1987. O hospital superlotado obrigou os profissionais de saúde a fechar a porta para novos pacientes. Cenário pronto para a tragédia. Uma pessoa ficou sem atendimento e acabou morrendo em uma ambulância estacionada no hospital. Virou notícia nos jornais e o governo precisou se reorganizar.

A ADT MUDA A LÓGICA DOS SERVIÇOS DE SAÚDE. O MÉDICO TEM QUE CHEGAR NA CASA DO PACIENTE, PEDIR LICENÇA PRA ENTRAR, CONVERSAR COM A FAMÍLIA, NEGOCIAR (JOÃO BOSCO)

Hospitais e ambulatórios não estavam preparados. Foi preciso inventar um novo jeito de cuidar das pessoas com aids

NO COMEÇO FOI ESSE PACIENTE. LOGO DEPOIS, ERAM SEIS, DOZE... NÃO DÁVAMOS CONTA

do caos à rede. os serviços aprendem com o HIV

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VIRAR EXEMPLO No início de 1988, a Secretaria de Saúde cria o Centro de Referência e Treinamento em Aids, o CRT. Para dar uma resposta à altura do drama, a estrutura foi desenhada para coordenar a maior rede assistencial para pessoas com aids da América Latina. O Programa Estadual passaria a ser coordenado a partir do CRT. A situação melhora. O programa cria a Central de Vagas e passa a coordenar internações não apenas no Emílio Ribas, mas nos hospitais públicos da grande São Paulo. Hoje, o Estado conta com 184 ambulatórios especializados, 19 hospitaisdia, 22 serviços de Assistência Domiciliar Terapêutica, 94 Centros de Testagem e Aconselhamento e 556 leitos públicos e filantrópicos destinados à assistência aos portadores de HIV e aids, além de 232 serviços de referência às DST.

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ASSISTÊNCIA

EM CASA Programa de Internação Domiciliar (PID). Esse era o nome dado a uma experiência que começou na cidade de Santos no início dos anos 90, quando a Secretaria Municipal de Saúde implantou os serviços de atenção na residência das pessoas em programas como os de saúde mental e saúde do idoso. Em 1994, o psicólogo João Bosco Alves de Souza, recém-chegado ao Centro de Referência em Aids de Santos, junto com o médico Arnaldo Edzel estenderam a experiência dos PID para a aids. Era uma equipe completa: dois médicos, um psicólogo, uma enfermeira, um auxiliar de enfermagem e uma assistente social. Nessa mesma época, Lair Guerra, coordenadora do Programa Nacional de DST e Aids também conheceu a Assistência Domiciliar, em uma experiência na França. Olhando para o Brasil, percebeu as semelhanças que existiam com o programa de Santos. Foi a partir daí que no ano de 1995, a cidade se transformou em um pólo nacional de capacitação das equipes de ADT, a Assistência Domiciliar Terapêutica. Bosco lembra o que isso significou: “a ADT muda a lógica dos serviços de saúde. O médico tem que chegar na casa do paciente, pedir licença pra entrar, conversar com a família, negociar”.

Hoje, o Estado conta com 22 equipes de ADT. E agora, inova com uma equipe de ADTP ligada ao CRT. O P é de paliativo. Trata-se da primeira experiência do País na assistência a pacientes terminais dentro de casa. ARTURZÃO Abrir a portinhola de ferro, atravessar o estreito corredor que leva à casa de fundos em Jaçanã e pedir licença à dona Leonilda, mãe de Artur Bernardes. Esse é o trajeto que a equipe de ADTP faz uma vez por semana para levar a consulta até Arturzão, como gosta de ser chamado. Em dezembro de 2007, ele passou a ser atendido em casa. Quando Alina Habert, a infectologista da equipe, resolveu incluí-lo na ADTP, ele já tinha resistência a todos os medicamentos. As previsões eram ruins: menos de um mês de vida. Artur não obedeceu às estimativas. Há quase um ano em tratamento, a infectologista vai tentar incluí-lo na lista de pacientes para receber um novo ARV, Raltegravir. “Mesmo assim, a situação dele vai continuar delicada, mas ele tem muita vontade que dê certo. Vale a pena tentar”, explica Alina. Artur é músico, tocava trombone na noite paulistana e descobriu a positividade em 1996. “Não tomava os medicamentos. Foi isso que me deixou assim”.

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

Na cômoda do quarto de tijolos aparentes, está uma fotografia de outros tempos. É preciso esforço para reconhecer o Artur de hoje. O novo desafio é a comida. A berinjela frita que comeu na noite anterior, virou um problema na manhã seguinte. No dia da visita da ADTP, a refeição foi bolacha, uma caneca de leite e a ingestão, por sonda, de outros nutrientes necessários. Sobre a visita da equipe, ele é claro: “ficar em casa é muito melhor. Já não conseguia andar direito, tinha que pedir carona aos vizinhos”. Alina também aprende muito durante as visitas: “É muito diferente cuidar de um paciente em casa. Você fica mais próximo, ele deixa de ser mais um. Em compensação, a perda também dói mais”. A coordenadora da equipe de ADTP do CRT DST/Aids é Tânia Regina Correa de Souza. A psicóloga é categórica: “Se quisermos melhorar a qualidade da assistência desde o diagnóstico até o final de vida, precisamos investir mais na assistência domiciliar”. PALÁCIO DAS PRINCESAS No início dos anos 80, a travesti Brenda Lee abriu sua casa no bairro do Bexiga (SP), para dar abrigo a travestis e transexuais – foi a primeira casa de apoio do país. Em 1984, a casa acolheu o primeiro paciente com aids, encaminhado pelo Instituto de Saúde. Nascia assim a parceria entre poder público e sociedade civil, que se estendeu para o Estado e para o País. Em 1986, o local ganha o nome que mantém até hoje: Casa de Apoio Brenda Lee. Em 2008, a Coordenação do Programa Estadual DST/Aids contabilizou 33 casas de apoio a portadores de HIV/aids, totalizando 645 vagas.

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O laboratório de referência

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Contagem de CD4 e de CD8. Os exames que avaliam as condições do sistema imunológico entraram para o vocabulário dos pacientes com HIV/ aids, depois da introdução dos antiretrovirais. Só que muito antes de se tornarem conhecidos pelos usuários, a contagem de células de defesa já era utilizada como teste laboratorial para confirmação de diagnóstico clínico. O Instituto Adolfo Lutz (IAL) foi pioneiro no uso da técnica. Com a criação do Programa Estadual, o Lutz virou laboratório de referência para aids. “A partir de outubro de 1983, começamos a trabalhar com o programa. Acompanhamos os 110 primeiros casos suspeitos de aids em São Paulo”, lembra a imunologista Adele Caterino, pesquisadora científica do IAL. A parceria trouxe progressos. O Instituto já contava com técnicas avançadas nessa época, mas que eram inadequadas para o HIV. Foi preciso buscar atualização em laboratórios internacionais, acompanhar de perto as novidades tecnológicas. “Foi importante para o Programa poder contar, de um lado, com um grande hospital, como o Emílio Ribas, que dava a retaguarda assistencial. De outro, o Adolfo Lutz para dar o suporte laboratorial”, analisa Mirthes Ueda, também pesquisadora do Instituto e a responsável pela interlocução com o Programa de Aids do Estado de São Paulo. Atualmente, o IAL coordena a rede de laboratórios para os exames de HIV (183 laboratórios), CD4 (25), carga viral (25) no Estado de São Paulo.

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AIDS”

AOS 22 ANOS, ESTA PAULISTANA É UMA JOVEM SIMPÁTICA E AFETUOSA, CHEIA DE IDÉIAS E PROJETOS. CURSOU ENFERMAGEM POR ALGUNS ANOS, MAS MUDOU DE ROTA; TAMBÉM TRABALHOU NA ÁREA DE TELEMARKETING, MAS ACREDITA QUE SUA REALIZAÇÃO ESTÁ NO MUNDO DA MODA. PRETENDE PRESTAR VESTIBULAR NO SENAC. ATUALMENTE, FAZ CURSO DE WEB DESIGNER, NO GRUPO DE INCENTIVO À VIDA (GIV). ESPERA TAMBÉM SE CASAR, TER FILHOS, SER FELIZ

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osana conheceu a morte de perto. Ela nasceu com HIV e aos 8 anos seu CD4 era zero. Rosana, veio ao mundo em junho de 1986. Nunca conheceu seus pais biológicos e foi adotada por Teresa ainda bebê. Aos 7 anos recebeu duas notícias ruins: tinha uma doença chamada aids e era adotada. “Na hora foi um choque. Doeu mais saber que eu era adotada, do que a doença em si” revela. Quem deu as notícias foi sua pediatra do Serviço de Atendimento Especializado em Aids (SAE-Betinho). “Lembro de ver na TV o remédio que eu tomava.

Perguntava para minha mãe se eu tinha aquela doença que aparecia no jornal, ela negava. Aí, cheguei para minha médica, e disse que não ia mais tomar o remédio, já que minha mãe dizia que eu não tinha aquela doença. Nesse momento, a médica pediu autorização para ela para me contar sobre o HIV. Ela falou dos soldadinhos bons (células de defesa), dos soldadinhos ruins (vírus). Então eu olhei para ela chorando e disse: doutora, isso não tem cura? Ela me pegou no colo e disse: não, mas estamos juntas nessa luta”.

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

VIVENDO COM HIV/AIDS

A infância de Rosana foi marcada por idas e vindas a hospitais devido à tuberculose, meningite e outras doenças oportunistas. Seu cabelo caiu por conta de feridas que surgiram em sua cabeça. “Tinha vergonha de ir à escola, me sentia um monstro. Usava touca de lã para escondê-las, o que só piorava a cicatrização. Meu maior medo no colégio era que pegassem a minha touca. O Pessoal do Betinho fez de tudo para me convencer a trocar a touca, compraram boné, chapéu, até peruca. Depois de muitas tentativas, aceitei substituir a de lã por uma de crochê, que deixava o couro cabeludo respirar. Depois disso, a ferida cicatrizou”. Aos 13 anos, Rosana caiu na balada e se envolveu com drogas: ecstasy, lançaperfume, cocaína, álcool. Os remédios não tinham lugar em sua vida. “Eu até pegava, mas não tomava. Passei muito mal nesse período”. Ela ficou nessa vida até os 16 anos, quando passou a freqüentar a igreja evangélica Bola de Neve. “Eu tinha uma pinta de doidona: cabelo moicano, piercing e muitas tatuagens. Uma vez, o menino que vendia bala de coco na escola me falou da igreja Bola de Neve e fui com ele conhecer. No dia seguinte, fui numa balada e não usei droga. Fiquei quieta só prestando atenção no movimento, então, uma voz interna disse que eu não pertencia mais aquele mundo”, conta Rosana. Depois desse episódio ela abandonou as drogas, e passou a freqüentar a igreja. Hoje, ela diverte-se de outras maneiras. Se na infância, Rosana sofreu com a “inocência cruel das criancinhas”, na adolescência foi alvo da ignorância de uma professora. No terceiro colegial, ela só andava com meninos. Nessa época,

DOUTORA, ISSO NÃO TEM CURA? ELA ME PEGOU NO COLO seus colegas não E DISSE: NÃO, MAS sabiam de sua soroESTAMOS JUNTAS logia positiva para o NESSA LUTA HIV, mas a direção sim. “Um dia, uma professora mandou todas as meninas saírem da sala e disse para os meninos tomarem cuidado comigo, porque eu tinha aids, usava droga e queria transar com eles para passar o HIV. Fiquei com muita raiva”, relembra Rosana. Por ser menor de idade, não pôde processar a escola, mas a equipe do SAE Betinho, acionou a justiça. Quando o colégio foi notificado, a direção chamou Rosana e a professora se retratou em público. Como a melhor arma contra a ignorância é o conhecimento, Rosana, sua médica, e sua psicóloga deram uma palestra na escola sobre o HIV, formas de contágio preconceito às pessoas vivendo com aids, sexualidade e cidadania. Hoje, depois de muitas seqüelas relacionadas ao HIV: cicatrizes, perda da visão do olho direito devido ao citamegalovírus, lipodistrofia e os caroços causados pelo T-20 (anti-retroviral injetável), Rosana segue o tratamento direitinho. Ela tem resistência a muitos ARVs e atualmente está em uma terapia de resgate com T-20. Além de duas injeções diárias, seu coquetel é composto por Tenofovir, Ritonavir, Darunavir e Lamivudina. “Hoje tomo os meus remédios direitinho. Se chega a hora dos medicamentos, e eu não tomei porque não estou com eles, fico desesperada” comenta. Aos 22 anos, Rosana gosta muito da vida e de si própria e está cheia de planos para o futuro. “Sou nova ainda e quero viver muito. Quero estudar, estagiar na área de moda, crescer dentro da igreja, casar, ter filhos”.

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TRATAMENTO

medicamento O coquetel mudou a cara da aids no País. Garantir o acesso ao tratamento é resultado de um esforço conjunto que deu os primeiros passos no Estado de São Paulo

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djane mora há 20 anos em São Paulo, mas não deixou para trás o marcado sotaque paraibano. Quase pelo mesmo período, há 19 anos, ela é responsável pela distribuição de medicamentos às pessoas com aids e ainda guarda as fichas de controle dos primeiros pacientes do Estado. Edjane Maria Vasconcelos Falcão é uma farmacêutica que, no final de 1989, trabalhava na Comissão de Medicamentos Básicos da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. Foi seu rigor com a organização que a colocou em contato com a aids e com a primeira grade de medicamentos do Estado: 1.380 frascos de Pentamidina, para pneumonia, e outros mil de Ganciclovir, para tratar a citomegalovirose, ambos enviados pelo Ministério da Saúde. Também era pouca a informação sobre a doença. Medo e preconceito andavam de mãos dadas. Edjane, como os outros colegas de trabalho, sentiram medo. Ela não se esquece do primeiro paciente que

chegou à repartição para pegar o pacote de remédios que duraria um mês: “Ele vinha acompanhado da mãe, o rosto muito magro, cadavérico. Todo mundo se assustou ao ver aquele rapaz. Ninguém sabia que doença era aquela. Será que passava pelo ar? Pelas mãos? Ninguém sabia dizer. Eu também tive medo”, confessa, para logo em seguida esclarecer que tudo isso acabou quando ela começou a entender melhor do que se tratava. “Conhecia cada um dos pacientes. Era muito triste. As pessoas morriam rápido”. Em 1989, o recém-criado Centro de Referência e Treinamento em Aids (CRT-A) comprou as primeiras doses da droga que mostrava resultados animadores no tratamento: o AZT. Três mil compridos. Essa primeira compra foi uma experiência. No ano seguinte, a Secretaria de Saúde fez a primeira compra para todo o Estado de São Paulo. Coube a Edjane cuidar da distribuição do medicamento entre os pacientes. Em 1991, o Ministério da Saúde mandou

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a primeira remessa de AZT comprada com recursos federais. No ano seguinte chegava o AZT oral, para crianças. Em 93, mais uma droga entrava no Brasil e surgia o esquema duplo de tratamento com a Didanosina, o DDI. TUDO AO MESMO TEMPO, AGORA O ano de 1996 foi movimentado. Um dos marcos é a 11a Conferência Internacional de Aids que aconteceu na primeira semana de julho daquele ano, em Vancouver, no Canadá. Lá, o virologista David Ho divulgaria para o mundo os resultados da terapia combinada, o Coquetel. O otimismo tomou conta. No Brasil, a imprensa já apostava no dia da cura. A notícia que correu o mundo naquela semana já era conhecida desde o ano anterior por quem estava mais próximo à epidemia. E foi essa informação que ditou o ritmo dos acontecimentos no Estado de São Paulo e no restante do País. No início de 1996, o Programa de Aids do Estado de São Paulo abre o processo de compra dos novos medicamentos. Ao todo, cem tratamentos compostos pelos novíssimos anti-retrovirais: saquinavir, ritonavir e indinavir. Pela primeira vez no País, a rede pública de saúde distribuiria o coquetel. Os medicamentos chegaram aos pacientes no mês de julho. Enquanto corre o processo de aquisição dos medicamentos no Estado, uma decisão tomada na cidade de Santos ganha as manchetes dos jornais. A cidade compra algumas doses dos novíssimos inibidores de protease: o Saquinavir e o Ritonavir. Eram poucas doses, mas a novidade repercutiu em todo o País. “Essa foi uma decisão que acelerou o processo de compra pelo Ministério da Saúde”. A

CONHECIA CADA UM DOS PACIENTES. ERA MUITO TRISTE. AS PESSOAS MORRIAM RÁPIDO (EDJANE MARIA FALCÃO)

a receita: o direito ao

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avaliação é do primeiro coordenador do Programa de DST e Aids de Santos, Arnaldo Edzel. Mesmo em terapia dupla, os pacientes de Santos foram os primeiros a ter acesso aos anti-retrovirais. Para ele, uma pessoa foi fundamental: o prefeito da cidade à época, o médico sanitarista David Capistrano. Edzel se lembra que Capistrano sabia dos altos custos dos medicamentos, e tinha ciência de que os gastos seriam um sacrifício para o orçamento do município. Pare ele, a iniciativa mexeu com os brios dos gestores públicos de saúde: “Era complicado uma prefeitura comprar os medicamentos e o Ministério da Saúde não fornecer para ninguém. Em Santos, foi uma questão de decisão política, de

prioridade. Esse foi um período muito conturbado, mas muito gratificante. Tínhamos muito respaldo político para realizar nosso trabalho”, lembra Edzel. Os pacientes com aids do Estado de São Paulo já usavam os anti-retrovirais há quatro meses quando, em 13 de novembro de 1996, o Congresso Nacional aprovou a lei 9.313. A legislação terminou por pavimentar um caminho que já vinha sendo trilhado pela sociedade civil e profissionais de saúde: a garantia de acesso universal ao tratamento de aids. PROCESSOS JUDICIAIS A sociedade civil ajudou a acelerar ainda mais o agitado ano de 96. A professora e ativista do Nair Brito abriu o primeiro processo judicial no Brasil reivindicando o acesso aos anti-retrovirais. Nessa época, a compra do Estado ainda não havia sido concluída. Foi em uma reunião entre ONGs que Nair encontrou Áurea Abbade, advogada e uma das fundadoras da primeira

MAIS VIDA Hoje, Nair Brito trabalha do outro lado do balcão e é responsável, pela articulação com a sociedade civil, no CRT

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ensaios clínicos

1996. Nair Brito procurou a justiça. Meses antes, o Estado de São Paulo e a cidade de Santos compram as primeiras doses do coquetel

ONG/aids do País, o Grupo de Apoio à Prevenção à Aids (GAPA-SP). Nair disse que queria abrir a ação pedindo os medicamentos. Na época, ela usava o AZT e o DDI. Mas os remédios não eram mais eficazes. Ela precisava do Saquinavir, inibidor de protease. Áurea ainda tentou dizer que era difícil, que ações contra o estado demoram anos, que seriam necessários vários documentos. Nair não tinha nada a perder. Na mesma hora, retirou um pacote de documentos da bolsa e entregou à advogada. “Estava tudo pronto. Todos os documentos necessários para abrir o processo já estavam dentro da bolsa: receita médica, exames, tudo amassado, mas estava lá. Ela só estava esperando a oportunidade”, lembra Áurea. No dia 4 de julho de 1996, Áurea representou Nair na 1a Vara da Fazenda Pública do Estado de São Paulo. Cinco dias depois, o Juiz Marco Aurélio Martins Costa concedeu a liminar, que deu a Nair o direito de receber os novos medicamentos. Nesse mesmo período, a saúde de Nair piorou e ela foi internada com insuficiência respiratória, no Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Foi no hospital, no dia 26 de julho, que Áurea mostrou a conquista: um pacotinho de comprimidos. Nair não conseguia falar, mas ergueu o polegar para mostrar que compreendia o significado daquilo. Por causa do processo judicial, Nair foi uma das primeiras pessoas a ter acesso aos antiretrovirais, no País.

Antes da primeira aquisição pública de anti-retrovirais, foi criada a Unidade de Pesquisa e Ensaio Clínico, do CRT DST/ Aids. O objetivo da unidade era preparar o terreno para a incorporação de novas drogas. A iniciativa traz pelo menos dois benefícios claros: por um lado, garante acesso às alternativas de tratamento aos pacientes em falência terapêutica. Por outro, capacita os profissionais de saúde no campo da pesquisa. Mas a ousadia também tem suas controvérsias. Os grandes laboratórios farmacêuticos interferem nos testes em andamento? Como fica o voluntário se a nova droga não é incorporada ao Consenso Terapêutico Brasileiro? A infectologista Rosa de Alencar Souza, responsável pela Gerência de Assistência Integral à Saúde do Programa Estadual de DST/Aids concorda que o tema é delicado. Para minimizar interferências econômicas algumas regras foram estipuladas. Uma delas é a transparência da relação do pesquisador com o patrocinador do estudo. “O paciente que participa como voluntário precisa saber para quem o médico está fazendo aquela pesquisa”, explica Rosa. Antes de serem iniciados, os estudos da Unidade de Ensaios Clínicos passam pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). O laboratório patrocinador do estudo se compromete a fornecer o tratamento aos pacientes que participam de ensaios clínicos, até que o remédio passe a ser distribuído pela rede pública. “É tudo muito polêmico. É preciso se certificar que o paciente terá acesso a um esquema potente e com baixa toxicidade, ter cuidado para não nos submetermos à pressão da incorporação de novas drogas pura e simplesmente. A pressão vem de todo lado: laboratórios e sociedade civil. Não é simples, mas o governo precisa tomar decisões e assumi-las”, analisa Rosa. A seleção para participar de ensaios clínicos é feita por profissionais da rede de saúde. Sempre que se inicia um novo estudo as equipes são informadas, e encaminham os pacientes que se enquadram nos critérios de inclusão do estudo. O Brasil é visto pela indústria farmacêutica como um bom lugar para se pesquisar novas drogas.“Isso acontece porque o país tem um número significativo de portadores do HIV e um programa estruturado de combate à doença”, diz o infectologista José Valdez Madruga, atual diretor da Unidade de Ensaios Clínicos. Os últimos medicamentos testados na Unidade foram: dois inibidores de protease (Tipranavir e Darunavir); duas novas classes de anti-retrovirais (Maraviroque e Raltegravir), e um inibidor de transcriptase reversa não-nucleosídio (Etravirene).

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O PACIENTE QUE PARTICIPA COMO VOLUNTÁRIO PRECISA SABER PARA QUEM O MÉDICO ESTÁ FAZENDO AQUELA PESQUISA

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TRATAMENTO

(ROSA ALENCAR SOUZA)

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A aquisição dos medicamentos para pacientes com aids é uma tarefa compartilhada entre os três níveis do SUS. O Ministério da Saúde fica encarregado pela compra dos anti-retrovirais. Estados e municípios ficam responsáveis pela aquisição dos medicamentos para doenças oportunistas. Em São Paulo, o Programa Estadual de DST/Aids negociou com as Secretarias Municipais de Saúde as responsabilidades, e dividiu as tarefas em três instâncias: compras estaduais, compras regionais e compras municipais. As CIB 49/99 e CIB 107/02 colocam a cargo do Programa Estadual a aquisição de Ganciclovir e Pentamidina. Os municípios e as regionais ficam responsáveis pela aquisição dos medicamentos para outras infecções oportunistas e medicamentos de DST de baixo custo.

ATUALMENTE, O PROGRAMA ESTADUAL DE DST/AIDS DISTRIBUI 18 MEDICAMENTOS ANTIRETROVIRAIS, FORNECIDOS PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE

DST/Aids. Ela reconhece os resultados da política de distribuição dos medicamentos. Em 2006, ocorreram 3.363 óbitos por aids no Estado de São Paulo. Uma taxa de mortalidade de 8,3 óbitos por 100 mil habitantes. Comparando com 1995, quando ocorreu o maior número de óbitos por aids no Estado (7.739 óbitos e taxa de mortalidade de 22,9 por 100 mil habitantes), a redução foi de 56,5%. O número de internações hospitalares também caiu. No Centro de Referência e Treinamento de DST/Aids (CRT DST/Aids), a queda foi de 70%. Caíram também os casos de doenças oportunistas e com isso, gastou-se menos em medicamentos como Ganciclovir, Foscarnet e Anfotericina. E a sobrevida das pessoas com HIV e aids subiu de pouco mais de 5 meses para quase 5 anos. Em todo o País, as internações evitadas em 5 anos significaram uma economia de mais de U$ 1 bilhão. Atualmente, O Programa Estadual de DST/Aids distribui 18 medicamentos anti-retrovirais, fornecidos pelo Ministério da Saúde. São 45 pólos de distribuição: 17 regionais de saúde, os grandes hospitais, além do sistema penitenciário. Ao todo, 165 unidades dispensadoras. Quando Edjane começou a distribuir os medicamentos para doenças oportunistas, as fichas eram manuscritas e individuais. As primeiras grades de distribuição foram feitas em papel almaço. Hoje, é preciso tecnologia para dar conta de cerca de 70 mil pacientes em tratamento. “Tive que aprender logística na marra”, conta. O que significou aprender a lidar com tabelas de distribuição, sistema de transportes, administração de pessoal e estoques.

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Medicamento caso a caso

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distribuição universal dos antiretrovirais (ARV) colocou em destaque a resposta brasileira contra a aids. Mas o acesso aos medicamentos nunca deixou de ser fonte de polêmica. O processo judicial aberto por Nair Brito e Áurea Abadde foi só o começo. Depois dele, uma enxurrada de ações. Uma pesquisa coordenada pelo ativista da ONG Pela Vidda, Mário Scheffer, revela o impacto das liminares: em 2001, só o Programa Estadual de DST/Aids-SP (PE DST/Aids) destinou cerca de 80% do orçamento para a compra de ARV para cumprir ordens judiciais favoráveis aos pacientes. “Entre o medicamento ser registrado na Agência de Vigilância Sanitária e ser incorporado no consenso do Ministério da Saúde, sempre haverá pacientes que não podem esperar”, avalia Scheffer. Diante da situação, o PE DST/Aids procurou uma saída. Em 2008, criou a Sistemática de avaliação caso a caso para o fornecimento de ARV não incluídos no Consenso Nacional. A avaliação é feita por profissionais do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, Casa da Aids e da Sociedade Brasileira de Infectologia e analisa a necessidade dos pacientes, a partir de critérios técnicos. “Foi a solução para evitar a enxurrada de ações judiciais. O processo administrativo é individual, é possível antecipar a compra para quem de fato precisa do medicamento”, declara Artur Kalichman, coordenador adjunto do PE DST/Aids. A Secretaria de Saúde de São Paulo disponibiliza, nesses casos, dois medicamentos que ainda não estão no consen-

so nacional. Quatro pacientes recebem o Maraviroque, e 190, o Raltegravir - primeiro inibidor de integrase, aprovado nos EUA em outubro de 2007, registrado pela Anvisa em janeiro de 2008. A droga é recomendada para resgate terapêutico e para pacientes com intolerância ao Enfuvirtida, e deve começar a ser distribuído em todo país no início de 2009. “Os precedentes abertos com a decisão ainda precisam ser discutidos. Hoje, o grande trunfo do país na compra de medicamentos é a compra centralizada. Se cada estado resolver comprar o remédio por conta própria, perdemos poder de barganha”, avalia Mário Scheffer. Mesmo assim, o ativista considera que a iniciativa de São Paulo é bem-vinda e deve ser reproduzida no restante do país: “é preciso ter cuidado para não criar cidadãos de diferentes categorias. Todos têm o mesmo direito”.

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O PROCESSO ADMINISTRATIVO É INDIVIDUAL, É POSSÍVEL ANTECIPAR A COMPRA PARA QUEM DE FATO PRECISA DO MEDICAMENTO

Tripartite - Bipartite

TRATAMENTO

(ARTUR KALICHMAN)

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EFEITOS ADVERSOS

A lipodistrofia compromete a estética e com isso, a auto-estima. O problema é mais grave do que parece. Em São Paulo, o preenchimento facial e as cirurgias reparadoras já são encontradas na rede pública

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primeiro contato de Luiz com a aids foi em 1984, quando perdeu um amigo. Anos depois, ele também contraiu o vírus, entrou para o Grupo de Incentivo à Vida (GIV) e constatou que o preconceito contra a aids não acabou. Há dez anos, Luiz faz uso dos anti-retrovirais (ARV). Durante muito tempo tomou Estavudina, inibidor de transcriptase que, como outros ARV, ganhou fama por causar a lipodistrofia. As alterações provocadas no corpo não são sutis: acúmulo de gordura na cintura, nuca e parte superior das costas

e atrofia de face, nádegas, braços e pernas. Estudos estimam que 40% dos pacientes que usam os ARV desenvolvem lipodistrofia. Luiz resistiu para fazer o preenchimento facial, achava que não o incomodava. Mas reconhece que já era apontado como uma pessoa com aids. A primeira experiência de correção da lipodistrofia da face foi do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Em 1998, a dermatologista Luiza Keiko já ouvia as queixas dos pacientes. “O convívio com os pacientes derruba o argumento de que o tratamento da lipodistrofia é supérfluo” diz

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a médica. Júnia é o exemplo. A paciente de Luiza Keiko tem 51 anos, é soropositiva há 18 e descobriu que sua auto-estima foi afetada: “de repente vi que meu corpo era o de um sapo e meu rosto, o de um macaco”. “Muitas pessoas abandonam o tratamento por causa da lipodistrofia. Estamos falando de adesão”, avalia Luiza. A partir de um projeto experimental, com material comprado pela dermatologista, e com auxílio técnico de um cirurgião plástico, a dupla realizou 15 preenchimentos faciais, num único sábado. A experiência deu certo. A iniciativa virou referência para que o preenchimento facial fosse implantado em todo o Estado de São Paulo. Desde 2001, profissionais do CRT se preocupam com a lipodistrofia. Em 2002, a dermatologista Márcia Yoshioka iniciou preenchimentos faciais em projetos piloto. A partir de 2005, a Coordenação do Programa Estadual DST/Aids passou a adquirir polimetilmetacrilato e treinou, até agora, mais de 70 profissionais para realizar o procedimento. Como resultado, foram realizados cerca de 5.500 preenchimentos até o momento. O que faz com que São Paulo reúna a maior experiência no assunto no mundo. O tratamento é realizado a partir da avaliação da severidade da lipoatrofia facial. “Ele é importante para reduzir os efeitos da lipodistrofia, que compromete os aspectos psíquico, físico e social do paciente, abala a auto-estima e a confiança no tratamento”, observa Valvina Madeira Adão, coordenadora do grupo de lipodistrofia do CRT DST/Aids. Luiz que o diga. Ele fez o preechimento facial e está se redescobrindo: “agora, consigo me reconhecer no espelho”.

ELE É IMPORTANTE PARA REDUZIR OS EFEITOS DA LIPODISTROFIA, QUE COMPROMETE OS ASPECTOS PSÍQUICO, FÍSICO E SOCIAL DO PACIENTE, ABALA A AUTO-ESTIMA E A CONFIANÇA NO TRATAMENTO (VALVINA MADEIRA ADÃO)

de volta ao espelho: mudanças causadas pelos ARV têm solução

No grupo, os pacientes são orientados para cuidados gerais que incluem atividade física e dieta. Os medicamentos podem provocar aumento do nível de colesterol, triglicérides, taxa do açúcar no sangue e acidose metabólica, que podem, a médio prazo, provocar diabetes, enfarte e acidente vascular cerebral. Em dezembro de 2004, o Ministério da Saúde incluiu as cirurgias reparadoras da lipodistrofia para pacientes com aids na tabela de procedimentos hospitalares do Sistema Único de Saúde (SUS). Mas a cobertura ainda é pequena e os planos de saúde privados não pagam o tratamento sob a alegação de que se trata de uma intervenção estética. Há mais de dois anos, o Hospital Heliópolis realiza cirurgias reparadoras. No segundo semestre de 2008, o Emílio Ribas começou a realizar esse procedimento.

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DESAFIO

o peso da dúvida: diagnóstico tardio reduz benefícios

dos ARV Pacientes que começam tarde o tratamento com anti-retrovirais concentram maior número de mortes. A meta agora é ampliar a oferta do teste anti-HIV, disponível na rede pública do Estado, desde 1985

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nforme Técnico da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. O texto, de 1983, foi elaborado pelo recémcriado Programa de Aids e é dirigido aos profissionais de saúde que dali pra frente enfrentariam a epidemia. Na página 10, a discussão é o diagnóstico da aids: “Não existe um exame específico que possa confirmar a suspeita diante de um caso de aids. A confirmação dos casos tem se apoiado no diagnóstico das patologias que compõe o quadro, principalmente o sarcoma de Kaposi e as infecções oportunistas”. Nesse mesmo ano, na França, Jean Luc Montaigner e Françoise Barré-Sinoussi isolaram o vírus, ao qual deram o nome de LAV (vírus associado à lin-

fadenopatia). Nos EUA, outro cientista, Robert Gallo, reivindica a descoberta. Entre 1984 e 1987, até entrarem em acordo e nomearem o vírus como ele ficou conhecido, HIV, o mundo assistiu à disputa entre os cientistas. O simbólico ponto final da contenda só foi dado em outubro de 2008. Montaigner e BarréSinoussi recebem o Nobel da Medicina pela descoberta do HIV. Por trás da disputa de mais de duas décadas, estavam interesses relacionados à concessão de patentes e licenças para a produção comercial de testes para a detecção da infecção em amostras de sangue. Os sintomas da aids eram divulgados por todos os meios: do informe técnico para profissionais de saúde às páginas dos jornais. O Disque Aids, serviço criado pelo Programa de Aids de São Paulo, informava ao público: “Os sintomas são febre baixa e constante, fadiga que não está ligada ao excesso de trabalho ou esforço físico, suores noturnos, perda acentuada de peso, tosse, diarréia prolongada, inchaço de gânglios em diversas regiões do corpo e o aparecimento de

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manchas vermelhas na pele”. O discurso adotado na época por profissionais de saúde, imprensa e ONG pedia calma na avaliação dos sintomas. Em 1989, o jornal da primeira ONG aids do País, o GAPA - SP, repete o conselho: “caso você tenha alguns desses sintomas, fique alerta. Mas não alarmado. Não tire nenhuma conclusão precipitada antes de procurar o serviço de saúde”. A recomendação visava afastar o pânico que se instalara na população que, a qualquer resfriado, entrava em desespero, achando ter contraído a doença. Os profissionais de saúde também sentiam o impacto da aids: “lidar com uma doença para a qual não existia tratamento era uma tarefa dolorosa”, lembra a socióloga Lindinalva Laurindo, pesquisadora científica do Instituto de Saúde. Ela começou a estudar o impacto da aids na vida de seus portadores já em 1983. Em suas pesquisas, registrou depoimentos dos primeiros pacientes: “muitas vezes a palavra não é usada. É um olhar, uma cabeça abaixada, um silêncio”. Enquanto lembra, ela folheia uma pesquisa feita 1988, com pacientes brasileiros e franceses, e encontra a frase de um deles sobre os tratamentos disponíveis naquela época: “os médicos são muito gentis, mas estão tão assustados como eu. Eles não vão me curar, eles não sabem nada”. Mais à frente, no mesmo material, o registro de um outro paciente explica o significado do diagnóstico: “Eu preferi tirar a dúvida da cabeça. Pior que o resultado, é a dúvida”. O que a maioria das pessoas não sabia, inclusive alguns profissionais de saúde, é que os sintomas clínicos significavam um estágio muito avançado

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Fique Sabendo – o CRT DST/Aids retoma a campanha de diagnóstico lançada em 2003. Apenas 28% das pessoas buscam o teste por iniciativa própria

da infecção e que o vírus poderia passar anos no organismo sem revelar qualquer sinal. O conhecimento sobre a doença foi aprimorado e testes laboratoriais passaram a ser usados no diagnóstico. Em 1985, o ELISA já era comercializado no Brasil. Nesse mesmo o ano, o Programa de Aids de São Paulo oferecia o exa-

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DESAFIO

me. Aos poucos, as pessoas deixavam de estar com aids, para viver com o HIV. Mas ainda hoje, essa idéia de que estar com o vírus não significa estar doente, ainda é um pouco confusa para grande parte da população. Hoje, o teste anti-HIV é oferecido em 94 Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA), e em outras 1.400 unidades de saúde de 180 municípios paulistas. Mesmo assim, não é suficiente. Jaime* é um exemplo disso. No dia 30 de Junho de 2008, o segurança terminou a última sessão de quimioterapia para tratar um sarcoma de Kaposi. O tratamento durou um ano e três meses, e foi realizado no Centro de Referência e Treinamento DST/Aids (CRT DST/Aids). Jaime só soube que tinha o HIV durante a internação, em julho de 2007. O exame de CD4 (que avalia o número de células de defesa por milímetro cúbico de sangue) mostrava que a situação era grave. O número não passava de 15. Em uma situação normal seriam 800. “Jaime chegou com doenças oportunistas

FIQUE SABENDO Depois de 25 anos, o diagnóstico precoce do HIV continua sendo um desafio. Uma pesquisa feita por pesquisadores paulistas mostra que 58% dos portadores de HIV em tratamento, no Estado de São Paulo, entre 2002 e 2006, começaram o acompanhamento médico assintomáticos e com contagem de células de CD4 acima de 200. Para os outros 42%, o tratamento começou depois do momento recomendado – o que significa prejuízo à saúde e à qualidade de vida do paciente. Observa-se que 94% dos óbitos

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ocorridos no Brasil, entre 2002 e 2006, ocorreram entre pacientes que iniciaram o tratamento tardiamente. Depois de um ano e meio afastado do trabalho, tomando todos os cuidados com a saúde e usando o coquetel, a contagem de CD4 de Jaime ainda continua baixa: 61 células por milímetro cúbico de sangue. Diante da situação, a Coordenação Estadual DST/Aids de São Paulo decidiu reeditar o Fique Sabendo, um plano lançado pelo Programa Nacional de DST e Aids em 2003, com o objetivo de ampliar o acesso ao diagnóstico precoce do HIV. A proposta foi aprovada em maio de 2008 pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB). O plano tem por objetivos: diminuir o tempo de entrega do resultado do teste anti-HIV, garantir que as pessoas com resultado positivo tenham acesso imediato aos serviços de referência, ampliar o acesso ao teste na rede de saúde e ampliar os insumos para realização do teste anti-HIV.

Lançamento oficial da campanha paulista Fique Sabendo, realizada de 25 de agosto a 5 de setembro de 2008

EU TINHA FEBRES, TOSSE, DORES DE GARGANTA, PROCURAVA OS MÉDICOS E ELES INDICAVAM ANALGÉSICOS

MAIS DE 1.500 PROFISSIONAIS DE DIVERSAS CATEGORIAS TRABALHARAM NAS DUAS SEMANAS DA CAMPANHA, QUE OFERTOU TESTAGEM RÁPIDA E CONVENCIONAL À POPULAÇÃO

e o sarcoma de Kaposi disseminado. Se demorasse mais um pouco o desfecho seria fatal”, observa o médico de Jaime. A suspeita deu-se a partir de um quadro clínico de aids já evoluído, o que comprova a importância de preparo e atualizações médicas constantes. “Graças a Deus foi detectado, escapei da morte”, comenta. Ele tem motivos de sobra para tamanho alívio. Antes do diagnóstico positivo para o HIV, um médico ortopedista não soube identificar as lesões deixadas pelo sarcoma na perna de Jaime, e chegou a sugerir que seria necessária a amputação do membro. “Eu tinha febres, tosse, dores de garganta, procurava os médicos e eles indicavam analgésicos”, lembra. Além do exame de CD4, outros dois testes disponíveis na rede pública podem subsidiar o tratamento ao portador de HIV/aids: carga viral e genotipagem. O primeiro detecta a quantidade de vírus por milímetro cúbico de sangue e o segundo identifica as medicações mais indicadas para situações em que o paciente já apresenta resistência a algumas drogas.

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(JAIME)

Entre agosto e setembro deste ano, 1.256 unidades de atenção básica, de 1.802 existentes nos municípios, participaram da campanha, além de 219 unidades de atenção secundária, incluindo-se 83 Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA). Mais de 1.500 profissionais de diversas categorias trabalharam nas duas semanas da campanha, que ofertou testagem rápida e convencional à população. Campanhas como essa tentam reverter a estatística: em 2005, apenas 28% das pessoas

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CTA

“Precisamos construir estratégias para que as populações que não se sentem vulneráveis ao HIV façam o teste. Uma pessoa em situação de rua, tem tantas preocupações urgentes, por exemplo, o que vai comer hoje, que saber se tem HIV, não é prioridade. Será um problema daqui a 10 anos, quando adoecer. Nós é que temos que levar o teste para essa pessoa”. Para Solange Oliveira, diretora do CTA Henfil, está é a solução para se evitar o diagnóstico tardio. Para colocar a teoria em prática, o CTA itinerante é uma das atividades desenvolvidas pelo Henfil. Segundo Solange, o Henfil é o serviço de saúde que concentra 60% dos casos de epidemia recente identificados no município de São Paulo. Criado em 1989, o Henfil foi o segundo serviço de diagnóstico anônimo criado no país (o primeiro foi em Porto Alegre). Quando foi transferida de um serviço de saúde mental para o CTA Henfil, Arlete Esperandio, psicóloga, não gostou. Hoje ela diz que foi o melhor que poderia ter-lhe acontecido: “Mudou minha vida”, diz Arlete. Durante esse tempo ela acompanhou várias mudanças na organização dos serviços de saúde. “Depois de muita briga com o Conselho Federal de Medicina, a revelação do diagnóstico deixou de ser uma exclusividade médica”, lembra. De lá pra cá, o número de CTAs aumentou expressivamente em todo o Estado de São Paulo. Em especial nos municípios mais populosos. Pode-se dizer que quase 60% da população do Estado está coberta. Quando começaram, os CTAs faziam apenas o diagnóstico do HIV, poucos faziam o teste de sífilis. Hoje, todos fazem os dois exames e ainda incorporaram o diagnóstico das hepatites B e C.

SEXO

DEPOIS DE MUITA BRIGA COM O CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO DEIXOU DE SER UMA EXCLUSIVIDADE MÉDICA

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DESAFIO

(ARLETE ESPERANDIO)

fizeram o teste por iniciativa própria. A idéia é evitar casos como o de Jaime. O segurança arrepende-se de não ter feito o teste antes. “Descobriria mais cedo e não ficaria tão debilitado, com a carga viral tão alta”, observa. A cada quatro meses, Jaime volta a repetir os exames de CD4. Aguardar o resultado do exame é motivo de ansiedade. “Passo dias me perguntando se a contagem do CD4 vai ser baixa ou alta. Para mim, fazer esse exame é saber quanto tempo eu vou durar. Tenho medo, entro em pânico... A pergunta que me faço sempre é: ‘vou resistir ou não?’”.

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*Jaime é um nome fictício. O entrevistado preferiu não se identificar.

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DST: um desafio para a saúde pública Eliminar a sífilis congênita no Estado de São Paulo é a meta do Programa Estadual de DST/AIDS até 2012

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ma varredura nos bancos de sangue das cidades de Ribeirão Preto, Santos e São Paulo, para verificar a prevalência da sífilis, realizada no ano de 1986, mostrou que o número do doença era muito maior do que o índice mundialmente aceitável. O levantamento feito por Oswaldo Moura, da Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Estado da Saúde, aliado a outros estudos, levou o Ministério da Saúde a incluir a sífilis congênita entre as doenças de notificação compulsória. Em São Paulo, o estudo citado motivou a Secretaria de Estado da Saúde a prestar mais atenção às doenças sexualmente transmissíveis (DST) e a criar, em janeiro de 1989, o Grupo Especial de Desenvolvimento do Programa de Doenças Sexualmente Transmissíveis (Gepro-

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SEXO

O 1º AMBULATÓRIO DE DST Não havia no Estado de São Paulo, nem no Brasil, serviços específicos para DST – elas eram tratadas em unidades básicas de saúde (UBS) ou por automedicacão. A idéia do Gepro era criar serviços especializados em DST, a exemplo das unidades de aids. “Nossa proposta era criar um modelo assistencial, com equipe multidisciplinar, ofertar um tratamento integral. “Era preciso enxergar o paciente para além da doença, considerá-lo uma pessoa inserida num contexto social. Isso envolve trabalho educativo”, observa o dermatologista.

AS DST ESTAVAM ASSOCIADAS À ESTERILIDADE FEMININA, DOENÇA INFLAMATÓRIA PÉLVICA, ABORTO E COMPLICAÇÕES DE ALTO CUSTO PARA A SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE

(ELIZABETE ONAGA)

Em 1994, o Gepro DST organiza o 1º. Ambulatório de Doença Sexualmente Transmissível dentro do Centro de Referência de Treinamento em Aids (CRT-A). “A equipe tinha receio em montar o serviço dentro de um hospital para aids. Temia que ninguém viesse”, relembra Onaga. Antes de iniciar o serviço foi realizado um mapeamento dos estabelecimentos em torno do CRT-Aids. “Visitamos as casas de massagem, prostituição, escolas e empresas da vizinhança. Foi feito todo um trabalho educativo, informativo e de divulgação sobre as DST, formas de contágio e a importância de se tratar essas doenças”, conta Herculano. A UNIÃO DOS PROGRAMAS DE AIDS E DE DST Nessa época, trabalhos científicos realizados em diferentes países comprovaram que era possível diminuir a transmissão do HIV por meio do tratamento

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das DST. Já se sabia que uma DST era uma porta aberta para a entrada do vírus da aids. A Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde passam a preconizar o controle das DST como estratégia para o enfrentamento da epidemia de aids. Em 1995, ocorre a junção dos programas estaduais de DST e Aids, que passa a ser denominado Programa Estadual de DST/AIDS. Para quebrar a cadeia de transmissão do vírus HIV por meio das DST, a OMS passou a preconizar a abordagem sindrômica – identificação de um grupo de sinais e sintomas comuns a determinada doença, e a padronização de medicamentos para os tratamentos das doenças mais freqüentes dentro do espectro das DST. Esta abordagem evita a espera dos resultados de exames laboratoriais, que levam muito tempo, fazendo com que portadores de DST procurem soluções em balcões de farmácias. O Ministério da Saúde e o PE DST/AIDS adotaram essa conduta, válida e adotada até hoje por todas as UBS do Estado. Apesar dos esforços para combater as DTS, elas continuam sendo um grande desafio para a saúde pública. Um estudo divulgado pelo Ministério da Saúde em 2008, realizado em seis capitais brasileiras, com cerca de 3.300 gestantes atendidas pelo SUS, apontou que cerca de 42% delas apresentam algum tipo de DST. Na opinião de Herculano, é preciso mudar algumas estratégias para virar esse jogo. “Precisamos envolver os parceiros sexuais no tratamento das DST, ampliar o horário de atendimento das unidades de saúde, a fim de incluir os homens nos serviços, além de envolver a sociedade civil nessa discussão”, conclui.

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DST). “As DST estavam associadas à esterilidade feminina, doença inflamatória pélvica, aborto e outras complicações de alto custo para a Secretaria de Estado da Saúde”, relembra a dermatologista e sanitarista Elizabete Onaga, coordenadora do GEPRO de DST, e interlocutora do Programa Estadual DST/Aids (PE DST/ Aids) para DST. “Uma das bandeiras do grupo era combater a sífilis congênita, doença de tratamento simples e barato desde 1940”, conta o dermatologista Herculano Duarte de Alencar, membro da GEPRO-DST e interlocutor do PE DST/Aids para DST. Montar uma Comissão Científica Estadual de DST multidisciplinar para estabelecer normas e diretrizes para o tratamento das Doenças sexualmente transmissíveis foi uma das primeiras ações do grupo. “Na época não havia nada parecido no Estado de São Paulo, enquanto o Programa de Aids já estava organizado desde 1983, o de DST, em 1990, estava elaborando normas e diretrizes”, comenta Herculano.

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sífilis congênita

O Plano Estadual de enfrentamento da sífilis congênita, elaborado pelo PE de DST/ AIDS, lançado em junho de 2007, tem por objetivo a eliminação da sífilis congênita no Estado de São Paulo até 2012. De acordo com pediatra Luiza Matida, coordenadora do Plano, espera-se o diagnóstico de um caso de sífilis congênita para cada 1000 nascidos vivos. “Os dados disponíveis no momento não são muito confiáveis, devido a grande sub-notificação da doença e, estão em torno de 2,5 a 3 casos para cada 1000 nascidos vivos”, explica Matida. Os técnicos do PE DST/Aids esperam uma elevação do número de casos da doença nos dois primeiros anos, em virtude da subnotificação antes de se chegar a uma curva descendente. Para atingir a meta de eliminação da sífilis congênita, os técnicos do PE DST/Aids desenvolveram materiais educativos e informativos, voltados aos profissionais de saúde, tanto do SUS, quanto da rede particular, além de todo um trabalho de sensibilização dos gestores de saúde. O plano de erradicação preconiza que as ações de prevenção à sífilis congênita precisam ser reforçadas no pré-natal e na hora parto. “Deve-se ofertar o teste de VDRL para 100% das gestantes na primeira consulta, no início do terceiro trimestre, e no parto”, afirma Matida. Outra recomendação do plano, é o tratamento do parceiro sexual da gestante notificada com sífilis. Espera-se que o plano ganhe visibilidade junto a população geral e profissionais da saúde, para que esta doença de tão fácil tratamento seja definitivamente eliminada.

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TRANSMISSÃO VERTICAL

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medicamentos, pré-natal de qualidade e diagnóstico

precoce ajudam a reduzir a transmissão maternoinfantil no Estado Ação judicial garante terapia tríplice às crianças portadores do HIV, em 1996. O desafio atual é conscientizar os médicos da rede privada a solicitar o teste para o HIV e para sífilis durante a gestação

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ma transfusão de sangue fez com que Luciane Aparecida Conceição nascesse soropositiva, em 1987. Sua mãe, grávida de 8 meses, sofria de uma anemia aguda e necessitou de transfusão sanguínea. Nessa época, já era obrigatória a testagem do sangue para HIV. Uma das bolsas colhidas no hemocentro havia sido detectada como “reagente” e estava aguardando confirmação. Nesse meio tempo, o funcionário não retirou o sangue da geladeira, e este foi utilizado na mãe de Luciene. Logo depois, o exame confirmatório chegou, já era tarde demais. Segundo a infectologista Rosana Maria Paiva dos Anjos, a mãe de Luciane, apesar de saber do ocorrido, achou que de alguma forma, a filha a havia infectado. Assim que deu à luz, em outubro de 1987, a menina foi abandonada na enfermaria de Moléstias Infecciosas (M.I) do Conjunto Hospitalar de Sorocaba. A equipe da enfermaria de M.I e os residentes de infectologia cuidaram de

Luciane até que ela completasse 2 anos. “A menina passeava no shopping com os alunos, era a mascote da equipe. Uma notícia no jornal de Sorocaba sobre a história da criança levou uma família muito religiosa da cidade a adotá-la”, conta a médica. Luciane teve várias doenças oportunistas causadas pelo HIV. Rosana já havia tentado os medicamentos disponíveis no momento: AZT e DDI. Em 1996, a menina estava em estado terminal, nada mais surtia efeito. Nessa mesma época, o coquetel anti-HIV surge, e é disponibilizado a alguns adultos portadores do HIV. Diante do quadro crítico de Luciane, a médica pensa em tratar a menina com a nova combinação de ARV, mas a Secretaria de Estado da Saúde não autoriza seu uso, devido à ausência de estudos clínicos em crianças. “Na época não havia nenhum trabalho científico que comprovasse a eficácia do coquetel nesse grupo, nem se sabia qual a melhor dose para o tratamento”, relembra Rosana.

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A situação agonizante de Luciane levou a médica e a família a impetrarem um mandato judicial para obter o direito ao coquetel, como fez Nair Brito. “Era isso ou a morte”, lembra a infectologista. Elas perderam em primeira instância, recorreram e ganharam o direito ao uso do medicamento. “Todo o processo correu muito rápido, em menos de 10 dias. Na sentença, o juiz de São Paulo alegou que quem conhecia a saúde da menina era sua médica, e que ela deveria cuidar disso com os recursos disponíveis no momento”, lembra Rosana. Com o esquema terapêutico 3TC + D4T + Ritonavir, em três meses Luciane estava com a carga viral controlada e as células CD4 e CD8 restabelecidas. Hoje, a menina é uma mulher de 21 anos e, cuida de sua filha A.V de 9 meses que, graças aos avanços da medicina, nasceu sem o vírus da aids. Luciane não quer mais dar entrevista e nem expor sua menina. “Não quero que a minha filha sofra

os preconceitos que sofri. O meu sobrinho brigou com um amiguinho na escola que disse que ele, a mãe, a tia (no caso Luciane) e a priminha, A.V, eram portadores do HIV”, desabafou a jovem mãe. DESAFIOS DA TRANSMISSÃO VERTICAL NO ESTADO DE SÃO PAULO A taxa de transmissão vertical (TV) no Estado de São Paulo, de acordo com um estudo da Sociedade Brasileira de Pediatria, realizado em crianças nascidas em 2002, foi de 2,7%. A meta do Programa Estadual de DST/Aids-SP e do Ministério da Saúde é reduzir este número para menos de 1%, até 2012. Para atingir este ideal, alguns obstáculos ainda precisam ser vencidos. “É preciso oferecer o teste anti-HIV a 100% das gestantes”, declara a infectologista Luiza Matida, coordenadora do Programa de Transmissão Vertical do HIV e da Sífilis do Programa Estadual de DST/AIDS-SP. O exame deve ser ofertado às mulheres

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TRANSMISSÃO VERTICAL

QUERÍAMOS CONTAR UMA HISTÓRIA QUE PUDESSE, EM UMA LINGUAGEM ÚNICA, SE APROXIMAR DA REALIDADE

grávidas na 1º consulta do pré-natal, no início do 3º trimestre ,e em último caso, na hora do parto, se a gestante não realizou o exame antes. Entre os partos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), 85% das mulheres realizaram o teste Elisa, conforme preconiza o Ministério da Saúde. Porém, na opinião de Matida é preciso estar atento aos 15% de gestantes que não foram testadas para o HIV. Duas situações são comuns nestes casos. “Há as mulheres com alto índice de vulnerabilidade, usuárias de drogas ou trabalhadoras do sexo, com baixa adesão ao pré-natal. Mas existe também a fragilidade de algumas unidades de saúde do SUS. São casos em que o pré-natal foi feito de forma inadequada, sem solicitação do exame ou o teste foi pedido, mas o resultado não chegou em tempo”, explica a médica, que defende um esforço coletivo para melhorar a organização dos serviços de saúde do SUS. O outro nó Górdio a ser cortado para se chegar à meta de menos de 1% de transmissão materno infantil é aumentar a oferta de testes anti-HIV entre as parturientes da rede particular. Segundo Luiza, dos 600 mil partos realizados por ano no Brasil, 40% acontecem no sistema nacional de saúde suplementar. “Na área de saúde privada ainda estamos engatinhando. Há muita dificuldade desses profissionais em pedir o exame anti-HIV às mulheres que fazem o pré-natal na rede particular. Falar de doenças sexualmente transmissíveis e de sexualidade ainda é um tabu para esse grupo”, afirma. Para ela, a saída é sensibilizar esses médicos por intermédio da Agência Nacional de Saúde Suplementar para se chegar ao quadro ideal de oferta de 100% de teste anti-HIV e da sífilis a todas as gestantes brasileiras.

(ELIANA GALANO)

REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO PARA CRIANÇAS Contar a uma criança que ela tem o vírus do HIV não é uma tarefa fácil. No ambulatório de pediatria do Centro de Referência e Treinamento DST/AIDS de São Paulo, (CRT DST/AIDS), assim como em muitos outros serviços do país, a equipe multidisciplinar que atendia as crianças portadoras do HIV preferia o silêncio, o não dito e, por muito tempo, o usuário da pediatria do CRT DST/Aids não sabia ao certo o que fazia lá, nem por que tomava tantos remédios amargos. Essa história, passa a mudar em 2002, quando a psicóloga Eliana Galano e a infecto-pediatra Daisy Maria Machado, do CRT DST/AIDS, resolvem criar um kit de revelação do diagnóstico. “Queríamos contar uma história que pudesse, em uma linguagem única, se aproximar da realidade”, lembra Eliana. Então, foram à rua 25 de Março, paraíso das compras de São Paulo, e adquiriram uma maleta, um bo-

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neco de pano, 4 soldados de playmobil, um telescópio, bolinhas coloridas, uma seringa, caixas de medicamentos e outros apetrechos para falar com as crianças sobre o HIV, remédios e células de defesa. Uma vez o kit pronto, era preciso discutir com os pais e familiares sobre o processo de revelação do diagnóstico. “Primeiro a criança passa por uma avaliação psicológica, para saber se ela tem recursos internos para enfrentar essa nova realidade. É importante que ela saiba, mas no momento certo. O critério é individual, a criança tem que estar fortalecida emocionalmente. O trabalho de avaliação e preparação é feito por meio da ludoterapia”, explica Eliana. Paralelamente, discute-se a questão com os pais e familiares. “Muitas vezes os pais temem que a revelação seja traumática para seus filhos, como foi para eles, uma vez que pode revelar segredos, como adoção, homossexualidade ou uso de droga injetável, por parte de um dos pais”, afirma Galano. Se a equipe avaliar que a criança está preparada para a o conhecimento de sua sorologia, ela então é apresentada ao Kit de Revelação do diagnóstico. Primeiramente é feito um contrato de confiança entre a psicóloga e a criança. Em uma sala, Eliana pega a maleta e tira dentro dela o boneco. “Explico que ele tem a mesma doença que ela e todas as outras que freqüentam o serviço, uma doença provocada pelo HIV, um vírus muito pequeno, visível só ao microscópio. Com isso, acaba-se com a fantasia de que se trata de um vírus grande, com rabo ou antena”, conta a psicóloga. Eliana explica que o HIV vive no sangue, mostra as bolinhas que simbolizam o vírus, os soldados representam as células de defesa

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do organismo (CD4) e que o HIV é um vírus capaz de fragilizar os soldados e, com isso, a criança adoece. Durante a sessão, enfatiza-se a importância da adesão à medicação no controle dos vírus e resgate dos soldados. Após a revelação do diagnóstico, há todo um cuidado da equipe de acompanhamento da criança, uma vez que a assimilação do diagnóstico é um processo muito individual. A experiência com o kit tem demonstrado que as crianças conseguem compreender com mais facilidade sua doença na medida em que visualizam por meio dos brinquedos, os mecanismos do vírus. Outro benefício da revelação do diagnóstico é a melhora na adesão aos medicamentos, uma vez que passam a saber da importância dos remédios para a saúde.

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Kit de revelação do diagnóstico, desenvolvido por profissionais da pediatria do CRT DST/AIDS-SP, ajuda as crianças a entender a doença

19821982

19831983

19841984

19851985

19861986

1987

• No início dos anos 80, nos Estados Unidos, uma nova doença que viria a ser batizada de síndrome da imunodeficiência adquirida (aids) é amplamente noticiada pela mídia

• Militantes do Movimento pelos Direitos Homossexuais cobram providências da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo em relação à nova epidemia • “O Grupo Outra Coisa” (ação homossexualista) lança o 1º comunicado sobre aids à comunidade gay de São Paulo • A mídia anuncia a morte do costureiro Markito em decorrência da aids • A aids é vista como uma questão de saúde pública pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo • A Secretaria de Estado da Saúde cria o Programa de Controle e Prevenção de Aids de São Paulo, no dia 05/09/1983 • É criado o Disque-Aids, primeiro serviço telefônico na América Latina, para tirar dúvidas da população sobre aids • A aids passa a ser uma doença de notificação compulsória no Estado de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 26

• É registrado o 1º caso de aids em hemofílico no Estado de São Paulo • O Programa Estadual de Aids realiza reuniões públicas e abertas para discutir a nova doença com a comunidade • Participantes desses encontros resolvem criar a 1º Organização Não Governamental de Aids • A Travesti Brenda Lee declara à imprensa que abrigará travestis com aids em sua casa, Palácio das Princesas, que viria a ser a 1ª casa de apoio a pessoas vivendo com HIV/ aids • É recomendado o uso de preservativo para a prevenção da aids, pela primeira vez, em material educativo do Programa Estadual de Aids • Surgem os primeiros casos de aids entre usuários de drogas injetáveis e mulheres • Total de casos de aids no Estado: 83

• A Imprensa começa a noticiar a transmissão heterossexual

• A Assembléia Legislativa de São Paulo sanciona a lei nº 5.190, no dia 20 junho, que determina a testagem obrigatória para HIV em bancos de sangue no Estado • O Ministério da Saúde torna compulsória a notificação dos casos de aids no País • É criado o Hospital Emílio Ribas II, voltado para atender pacientes com aids • É criado o Programa Nacional de DST/Aids • É notificado do 1º caso de transmissão vertical no Estado de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 634

• O Hospital

• A revista Isto É publica matéria sobre o 1º caso de aids em São Paulo. • Total de casos notificados de aids no Estado: 8

• É criado o Grupo de Apoio a Prevenção à Aids (GAPA), 1º ONG/ Aids do Brasil • Comercialização do teste Elisa antiHIV • O Instituto Adolfo Lutz tornase o laboratório de referência para os exames anti-HIV no Estado • Total de casos de aids no Estado: 347

1987

Emílio Ribas passa a coordenar o Programa de Controle e Prevenção de Aids de São Paulo • A Lei Estadual do Sangue é regulamentada. • Total de casos de aids no Estado: 1.575

1988

1988

• É criado o Centro

de Referência e Treinamento em Aids (CRTA) com objetivo de coordenar o Programa Estadual de Aids e ser um pólo de treinamento e disseminação de informações sobre a epidemia • É criada a central de vagas hospitalares para portadores do HIV na Grande São Paulo • A testagem obrigatória para HIV nos bancos de sangue públicos brasileiros é efetivada com a lei Federal 7.649/88

• Estado inicia de

forma regular a distribuição de medicamentos para doenças oportunistas • É intensificado o processo de descentralização dos serviços de aids no Estado de São Paulo • É aprovada a nova Constituição que cria o Sistema Único de Saúde (SUS) • É criada a casa Filhos de Oxum, 1ª casa de apoio a cuidar de crianças portadoras do HIV e órfãos da aids

• Boom de casos

de aids entre usuários de drogas injetáveis no Estado • O Estado estabelece um contrato com a Casa de apoio Brenda Lee • Organização Mundial de Saúde (OMS), institui o 1º de Dezembro como o dia mundial de luta contra aids • Comissão Científica de DST/ Aids da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo desenvolve 4 livretos de condutas médicas em DST/aids: Aids: Como Combater - Vinte e uma informações; Aids em Hospitais e Serviços de Emergência, Aids e Laboratório e Aids nos Serviços de Necrópsia e Velório • É inaugurada a Biblioteca do CRT-Aids, que no início era chamada de “xeroteca”, pois o acervo era basicamente de cópias de artigos científicos • É lançada a primeira campanha de massa de prevenção à Aids do PE DST/Aids • Total de casos de aids no Estado: 2.636

19891989

19901990

1991 1991

• Início da distribuição gratuita do AZT, em escala limitada, no Estado • É implantado o 1º Centro de Orientação e Aconselhamento Sorológico, COASHenfil, da cidade de São Paulo, coordenado pela Secretaria de Saúde do Município • Santos anuncia a 1ª ação de redução de danos no país, incluindo a troca de seringas, mais tarde, proibida pela Justiça • É criado o Grupo Especial de Desenvolvimento do Programa de Doenças Sexualmente Transmissíveis (Gepro-DST) do Estado de São Paulo • Articulação entre as secretarias Estaduais de: Saúde, Justiça, Educação, Segurança Pública e Instituto de Medicina Social e Criminalística, sob a coordenação do Hospital Emílio Ribas • Início do Programa Municipal de Aids de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 3.563

• Encontro

• O Programa Estadual de Aids deixa de ser coordenado pelo CRT Aids, e passa ao nível central da Secretaria de Estado da Saúde • O Ministério da Saúde inicia a distribuição gratuita de medicamentos anti-retrovirais (ARV) e o Estado de São Paulo recebe o medicamento Zidovudina (AZT) • Inicio do fornecimento do DDI pelo Ministério da Saúde • Total de casos de aids no Estado: 7.126

Nacional de ONG/ Aids em Santos, com objetivo de criar uma rede de solidariedade • Morre o cantor Cazuza em decorrência da aids

• Ministério da

Saúde inicia a distribuição gratuita de medicamentos para doenças oportunistas, e o Estado de São Paulo recebe os medicamento Ganciclovir e Pentamidina • Início do projeto Previna, ação de prevenção voltada à profissionais do sexo e presidiários • É criado o Grupo de Incentivo à Vida (GIV), 1ª ONG paulista formada exclusivamente por portadores do HIV • Total de casos de aids no Estado: 5.343

1992 • É elaborado o plano operativo anual do Estado, no âmbito do acordo de empréstimo entre o Banco Mundial e Ministério da Saúde • Início da estruturação de Programas Municipais de DST/ Aids e de unidades assistenciais de aids no interior do Estado • Total de casos de aids no Estado: 8.642

1993 • Brasil assina o 1ºacordo de empréstimo com o Banco Mundial no valor de US$ 250 milhões para financiar programas de vigilância, prevenção e assistência, batizado de AIDS I, executado entre março de 1994 e junho de 1998 • Total de casos de aids no Estado: 9.359

1994 • 1ª Grade de distribuição contínua de preservativos do Estado de São Paulo • Assinatura do 1º Convênio entre Secretaria de Estado da Saúde e Ministério da Saúde para repasse de recursos do Banco Mundial • Início do Projeto Bela Vista, um estudo sócio comportamental para avaliar a incidência do HIV entre homossexuais, uma parceria entre Programa Nacional de DST/Aids, Instituto de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde e OMS • Total de casos de aids no Estado: 9.709

19951995

1996 1996

• O CRT DST/ Aids reassume a coordenação do Programa Estadual de DST/Aids • Início dos Estudos clínicos de inibidores de protease em pacientes do Instituto de Infectologia Emílio Ribas, CRT DST/ Aids e Casa da Aids • Reuniões periódicas entre o PE DST/Aids e ONG/Aids que virão a facilitar a criação do Fórum de ONG/Aids do Estado de São Paulo

• Nair Brito promove a 1ª ação contra o Estado de São Paulo para ter acesso aos inibidores de protease • A cidade de Santos inicia a distribuição de inibidor de protease (Saquinavir) • O Estado de São Paulo inicia a distribuição dos inibidores de protease (Indinavir, Saquinavir e Ritonavir), para compor a terapia tríplice de ARV • Início do projeto Prevenção Também se Ensina, uma parceria entre as Secretarias de Saúde e Educação • É lançada a terapia tríplice na Conferência Mundial de Aids de Vancouver, mais conhecida como coquetel anti-aids • O Congresso Nacional aprova a Lei 9.313, de autoria do Senador José Sarney (Lei Sarney), em 13 de novembro de 1996, que dispõe sobre a obrigação do Estado em distribuir de forma universal e gratuita os medicamentos para o tratamento dos portadores de HIV/aids

• Incorporação das doenças sexualmente transmissíveis (DST) ao Programa de Aids, passando a ser denominado de Programa Estadual de DST/ AIDS de São Paulo • A aids torna-se a primeira causa de mortalidade de mulheres com idade entre 25 e 34 anos, no Estado de São Paulo. • É lançado o vídeo Mancha de Batom • É criado o Projeto Mulheres DST/ Aids, uma parceria do Programa Estadual de DST/ Aids e a área da Saúde da Mulher da Secretaria de Estado da Saúde • Estado de São Paulo cria rede laboratorial para realização de exames CD4 • Total de casos de aids no Estado: 10.407

19971997 • O Projeto Bocada, ação de Redução de Danos, do CRT DST/Aids inicia os trabalhos de campo • É criado o Fórum de ONG/AIDS do Estado de São Paulo, o primeiro do Brasil • Total de casos de aids no Estado: 11.017

• Início da distribuição gratuita da terapia tripla anti-retroviral adquirida pelo Ministério da Saúde • Estado integra a rede nacional de laboratório para realização de exames de carga viral e contagem de CD4 e CD8 do Programa Nacional de DST/Aids • Redução expressiva da mortalidade de pacientes com aids no Estado de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 11.463

1998

1998

• No dia 13 de março, o Governador Mário Covas, PSDB, assina o decreto Lei nº 42.927 que regulamenta a lei nº 9758 de 17 de setembro de 1997, de autoria do Deputado Estadual Paulo Teixeira, PT. No seu artigo 1º do Decreto Lei, a Secretaria da Saúde fica autorizada a adquirir e distribuir seringas descartáveis aos usuários de drogas injetáveis com o objetivo de prevenir, controlar e reduzir a transmissão do vírus da aids

• Recomendação do teste anti-HIV para os pacientes com tuberculose • O governador Mário Covas sanciona a lei nº 9656/98, em 3 de junho, que obriga os planos privados de saúde a cobrir tratamento de portadores de HIV/aids • Conselho Empresarial Nacional para Prevenção ao HIV/Aids (CEN) é criado pelo Ministério da Saúde

2000

• É criado o Fórum HSH • Campanha de prevenção Estadual voltada à casais heterossexuais “Quebre o Silêncio” é veiculada na grande mídia • Total de casos de aids no Estado: 12.167

2000

• Início da distribuição de preservativos femininos pelo PE de DST/AIDS

• O PE de DST/ Aids inicia a distribuição de gel lubrificante como insumo de prevenção

1999

1999

• Lei Nº 10.449, de 20 de dezembro de 1999, torna obrigatório o oferecimento de testes para a detecção do vírus HIV e da sífilis em todo prénatal realizado pelos serviços de saúde públicos ou privados, no Estado de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 10.814

• Realizado primeiro processo descentralizado de seleção de projetos de ONG para financiamento pelo Programa Nacional de DST/ Aids • Total de casos de aids no Estado:10.232

2001

2001

• Criação da Unidade de Pesquisa de Vacinas Anti-HIV do CRT DST/Aids, uma parceria da rede norteamericana HIV Vaccines Trial Network, HVTN, e a Secretaria de Estado da Saúde • Projeto Semear Saúde, uma parceria do PE DST/Aids e a CUT Rural, capacitou lideranças em prevenção às DST/ aids nas regiões do Vale do Ribeira, Campinas e Ribeirão Preto • Total de casos de aids no Estado: 9.727

2002 2002

20032003

2005 2005

20062006

20082008

• Política de incentivo fundoa-fundo do Ministério da Saúde estimula municípios a criar Programas Municipais de DST/ Aids no Estado de São Paulo • Lei 11.199/02, de autoria do Deputado Roberto Gouveia, proíbe a discriminação aos portadores do HIV/aids no Estado de São Paulo • Elaboração da Campanha de prevenção voltada à casais heterossexuais de baixa renda protagonizada pelo cantor Netinho • São distribuídos 34 milhões de preservativo masculinos • Total de casos de aids no Estado: 9.394

• Criação da Agência de Notícias da Aids, primeiro veículo de comunicação especializado na pauta aids • Total de casos de aids no Estado: 8.764

• Lançamento da cartilha Vulnerabilidade – Projetos Estratégicos com Populações Vulneráveis, da Gerência de Prevenção • Criação do Conselho Empresarial de Prevenção ao HIV/ Aids do Estado de São Paulo (CEAIDS) • Criação da Rede Estadual para preenchimento facial com polimetilmetacrilato • Hospital Heliópolis inicia cirurgias reparadoras em pacientes com lipodistrofia • Total de casos de aids no Estado: 6.877

• Criação da Câmara Técnica de DST/Aids do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo • Total de casos de aids no Estado: 5.791

• Plano Estadual de Ampliação do Diagnóstico Precoce do HIV • Lançamento da Campanha de Incentivo à Testagem Precoce anti-HIV (Fique Sabendo) • É criada a Frente Parlamentar DST/ Aids da Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo • Plano Estadual de enfrentamento da feminização da Epidemia de aids e outras DST • Plano Estadual de enfrentamento da epidemia de aids e das DST entre Gays, HSH e Travestis • O Programa Estadual de DST/ Aids estabelece parceria com a Secretaria de Assistência e Desenvolvimento Social para o estabelecimento de políticas públicas para população de baixa renda • Sistemática de avaliação caso-a-caso para fornecimento de ARV ainda não incluído no Consenso Terapêutico Nacional

2004 2004 • Coordenação Estadual amplia de 139 para 145, o número de municípios prioritários para a Política de Incentivo às DST/ Aids • Vacinação do primeiro voluntário da Unidade de Pesquisa de Vacinas Anti-HIV do CRT DST/Aids • Total de casos de aids no Estado: 7.424

2007 2007 • Até junho de 2007 mais de 160 mil pessoas morreram em decorrência da aids no Estado de São Paulo. • Total de casos de aids no Estado: 1.072

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TESTAGEM

uma medida

EM 1984, SURGIRAM OS DOIS PRIMEIROS CASOS DE AIDS POR VIA SANGUÍNEA NA CIDADE DE SÃO PAULO. OS DOIS ERAM HEMOFÍLICOS

que fez toda diferença

Os primeiros casos de aids surgiram numa época em que o controle da qualidade do sangue não existia. O cenário mudou radicalmente, mas alguns desafios continuam

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oradores de rua em busca de um lanche e alguns trocados ou presidiários disputando uma carteira de cigarros. No final dos anos 70, era com base em trocas desse tipo que os bancos de sangue e as indústrias de hemoderivados do país mantinham os estoques e conseguiam matéria-prima. Profissionais de saúde e usuários do antigo INAMPS (Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social) já faziam campanha por uma fiscalização mais rigorosa para o controle da qualidade do sangue. O quadro era caótico. Foi esse o cenário que o vírus da aids encontrou, quando começou a circular no Brasil. Em 1984, surgiram os dois primeiros casos de aids por via sanguínea na cidade de São Paulo. Os dois eram hemofílicos. Um desses casos era de uma criança. Nos anos 80, cerca de 2% dos casos de aids eram transmitidos por transfusão de sangue, e mais da metade dos hemofílicos estava infectada pelo vírus. Em São Paulo, até 1986, todos os casos registrados entre crianças foram por transmissão sanguínea. O estigma em torno da aids se ampliou: “a aids passou a ser chamada de doença dos três Hs (haitianos, hemofílicos e homossexuais)”. “Quando começou a surgir aquela coisa que ninguém sabia o que era, a gente se uniu. Não sabíamos sequer o que nos unia. Só sabíamos que éramos os atingidos”, conta Cecília Magalhães, voluntária desde 1978, do Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo, ao se lembrar que nessa época hemofílicos, homossexuais, profissionais do sexo e talassêmicos (pessoas com uma anemia hereditária causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue) passaram a buscar respostas para a doença que surgia.

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

A explosão de casos de aids por via sanguínea escancarou o problema: o Brasil não tinha controle sobre o sangue fornecido à população nos serviços públicos e privados de saúde. “Foi fácil notar que todos estavam em risco: qualquer um que precisasse do sangue, seja por um acidente de trânsito, para uma cirurgia cardíaca ou uma gestante com complicações na hora do parto. O hemofílico era só o usuário mais freqüente de sangue”, lembra Cecília Magalhães. Em 1985, o ministro da Saúde na época, Carlos Santana, ainda não tinha se dado conta da dimensão do problema e anunciou que a aids não era prioridade e, por isso, não aprovaria a triagem do sangue: “a aplicação do teste anti- HTLV III [um dos nomes do HIV na época] não traz nenhuma contribuição positiva. Portanto, o Ministério não pretende popularizar este tipo de atendimento”. Apesar disso, nesse mesmo ano, alguns bancos de sangue credenciados de São Paulo começam a realizar sorologia para o HIV. Pela primeira vez, o teste Elisa é usado na triagem do sangue.

No ano seguinte, a prática adotada em São Paulo virou lei. Em junho de 1986, é publicada a Lei Estadual n. 5.190, que tornou obrigatório o teste para a detecção de anticorpos do HIV no sangue coletado para transfusões e para produção de hemoderivados em bancos de sangue, maternidades e centros hemoterápicos. Foi a primeira lei no país voltada à epidemia de aids. Só em janeiro 1988, o Governo Federal publicou a lei número 7.649 que determinou a obrigatoriedade dos testes anti-HIV no sangue coletado em território nacional. “Entre a descoberta do teste e a introdução da legislação que obriga o teste tivemos um buraco histórico. Os Estados Unidos e a França tinham o teste. O Brasil tinha a lei, mas não comprava o teste. Mais tarde, o Brasil passou a comprar, mas não obrigava a fazer. Entre comprar e usar foi muito tempo” lembra Cecília. Em um evento do Ministério da Saúde, nesse mesmo ano, a Federação Brasileira de Hemofilia registrou o problema: “O Brasil é tragicamente um dos recordistas mundiais na transmissão do

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TESTAGEM

(CECÍLIA MAGALHÃES)

vírus HIV por meio de transfusões de sangue”. Nesse mesmo período, a Organização Mundial de Saúde detectou várias falhas no controle do sangue no Brasil: erros na seleção de doadores, não realização dos testes anti-HIV e falta de kits. As críticas pipocavam por todos os lados e forçava avanços na legislação. A Constituição foi um marco. O artigo n. 199 proibiu qualquer tipo de comercialização de sangue e hemoderivados e abriu espaço para regular as condições para transfusão de sangue. Mas o pior escândalo ainda estava por vir. Em 1997, foram encontradas no Instituto Santa Catarina, no Rio de Janeiro, milhares de bolsas contaminadas com o vírus HIV, além de hepatite C, Chagas e sífilis. O instituto, o maior banco de sangue privado do país, era considerado uma referência na atenção aos hemofílicos e talassêmicos. O local foi fechado e os testes anti-HIV entraram na rotina de todos os bancos de sangue do país. “Na década de 90, houve um grande esforço para mudar a situação. O HIV deu impulso ao processo”, avalia Ester Sabi-

no, chefe do laboratório de biologia molecular da Fundação Pró-Sangue de São Paulo. Desde então, muita coisa mudou: a doação anônima foi substituída pela personalizada, houve melhorias nos métodos de autotransfusão e regras rígidas para o uso do sangue e de seus derivados. “As melhorias não foram tão rápidas se comparadas com os países que já tinham controle do sangue. Mas saímos de uma situação sem qualquer controle e hoje somos referência na América Latina”. Desde 1984 até dezembro de 2007, 1.165 pessoas em todo o Estado de São Paulo contraíram o HIV por via sanguínea. Entre eles, 189 crianças. DOAÇÃO x TESTE Entre 1998 e 2007, nove pessoas contraíram o HIV por via sanguínea no Estado de São Paulo. Entre elas, três crianças. Os números parecem pequenos. Não são. Pelo contrário, revelam que a qualidade do sangue ainda tem muito a melhorar. Hoje, no Brasil, o risco de se encontrar uma bolsa infectada pelo HIV é de uma a cada 60 mil. Nos Estados Unidos, o risco é

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

bancos de sangue para descobrir se estão infectados”, pondera Sabino. Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo apontou que em 2005, quase 34% dos moradores dos grandes centros urbanos do país já tinham feito o teste antiHIV alguma vez na vida. Pelo menos um a cada seis exames foi feito em bancos de sangue. Hoje, a Hemorede do Estado de São Paulo recebe em média 920 mil doações por ano.Uma bolsa de sangue pode ser usada por dois pacientes adultos ou até quatro crianças. “Tenho certeza que a pessoa que procura o banco de sangue para fazer o teste anti-HIV não faz idéia do quanto isso é ruim”. Desde 2007, a Fundação Pró-Sangue tem feito campanhas para explicar o significado da janela imunológica e, dessa forma, convencer as pessoas que passaram por situação de risco para o HIV ou qualquer outra doença sexualmente transmissível, a não doar sangue e procurar um serviço especializado para realizar a testagem. “O que pedimos é ajuda para não errar”, conclui Ester Sabino.

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TENHO CERTEZA QUE A PESSOA QUE PROCURA O BANCO DE SANGUE PARA FAZER O TESTE ANTI-HIV NÃO FAZ IDÉIA DO QUANTO ISSO É RUIM

QUANDO COMEÇOU A SURGIR AQUELA COISA QUE NINGUÉM SABIA O QUE ERA, A GENTE SE UNIU. NÃO SABÍAMOS SEQUER O QUE NOS UNIA. SÓ SABÍAMOS QUE ÉRAMOS OS ATINGIDOS

pelo menos 30 vezes menor. Lá, a estimativa é de que exista uma bolsa infectada a cada 2 milhões de bolsas de sangue. Há dois caminhos para aumentar a segurança do sangue coletado: usar testes de melhor qualidade, que reduzam a janela imunológica, e/ou estimular pessoas que viveram situações de risco à infecção por HIV, a não usar os bancos de sangue para testagem. Para Ester Sabino, a segunda alternativa é melhor. “Os testes mais sensíveis, como o NAT [Teste de Ácido Nucléico], que reduz dos atuais 20 dias de janela imunológica para onze dias, são caros e aumentam o custo de cada bolsa em cerca de U$ 15,00, quase o dobro do custo atual”, explica. Mesmo assim, o risco continuaria mais alto que nos países ricos. Nos Estados Unidos, quando o NAT foi implantado, a segurança já era de uma bolsa para 600 mil. “Se melhorarmos ainda mais a precisão do teste diagnóstico, e os serviços que fazem o teste anti-HIV não acompanharem as mudanças, corremos o risco de aumentar ainda mais o número de pessoas que procuram os

(ESTER SABINO)

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REDUÇÃO DE DANOS

drogas: saúde pública x justiça

Cartazes do Bocada, projeto de redução de danos do CRT DST/Aids, que atendeu usuários de drogas injetáveis da grande São Paulo entre 1996 e 2000

A inclusão das ações de redução de danos na política de enfretamento da aids, iniciada na cidade de Santos em 1989, teve forte impacto no controle da epidemia entre usuários de drogas injetáveis

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cidade de Santos, localizada no litoral sul de São Paulo, tem o maior porto do Brasil e da América Latina. No final da década de 80, o número de seringas encontradas nas praias e na região portuária da cidade chama atenção dos banhistas e das autoridades de saúde. Um levantamento feito pela Vigilância Epidemiológica do município, em 1989, constatou que 50% dos casos de aids na cidade eram relacionados ao uso de drogas injetáveis. A prefeita da cidade na época, Telma de Souza, encarou o problema das drogas como uma questão de saúde pública e permitiu que o Secretário de Saúde, Davi Capistrano, e o Coordenador do Programa municipal de Aids, Fábio Mesquita, lançassem em 1º. de dezembro deste ano, um programa de troca de seringas para conter a epidemia de aids entre usuários de drogas injetáveis. Foi criada, assim, a 1ª ação de redução de danos no país. O Ministério Público, baseando-se na Legislação de drogas da época, denunciou a prefeita, o secretário de saúde e o coordenador de Aids municipal, com o argumento de que a equipe estava facilitando o uso de drogas ilícitas e, os três foram enquadrados como traficantes, de acordo com o artigo 12 dessa lei.

“A discussão em torno da medida de fornecer seringas a usuários de drogas injetáveis mobilizou o Congresso Nacional, o Conselho de Medicina do Estado de São Paulo, o Programa Estadual de Aids e muitos outros segmentos da sociedade, incluindo a imprensa. Todos se posicionaram a nosso favor. A população se encontrava dividida quase meio a meio em pesquisas de opinião e, assim conseguimos fomentar a discussão e o processo foi arquivado”, relembra o sanitarista Fábio Mesquita. A polêmica em torno da redução de danos desencadeou uma série de ações por parte do Ministério da Saúde. Em 1993, o órgão promoveu o 1º Treinamento Nacional em Redução de Danos, em Brasília, ministrado por Alex Wodak, médico australiano especialista em Redução de Danos. Profissionais dos Estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Bahia, Rio Grande do Sul, Minas Gerais e Santa Catarina participam do treinamento e saíram do evento com o compromisso de implantarem em suas cidades projetos de RD. Desde então, a redução de danos é adotada como estratégia nacional de luta contra aids. Em 1994, o Projeto Bocada, ação de redução de danos do Programa Estadual de DST/Aids, é aprovado pelo Ministé-

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rio da Saúde e recebe o financiamento do Programa Nacional de DST/Aids em parceria com United Nations Office on Drugs and Crime, UNODOC. Porém, ele só vai às ruas em 1996. De acordo com a psicóloga do CRT DST/ Aids, Sueli Santos, membro da equipe do Bocada, as ações demoram para ir à campo, devido a impedimentos legais. “O Ministério Público, relembrou da ação de Santos, em 1989, e passou a impedir que os trabalhos com troca de seringas, financiados pelo Ministério da Saúde, fossem efetivados”, relembra a psicóloga. Os argumentos usados pelo Ministério Público para impedir as ações de RD eram de que o trabalho incentivaria o uso de drogas injetáveis e de que não havia dados científicos que comprovassem a eficácia da estratégica para diminuir a infecção pelo HIV, entre outros.

Em 1995, Paulo Teixeira, coordenador do PE DST/Aids foi indiciado legalmente por promover o uso de drogas da mesma forma que os representantes de Santos, haviam sido em 1989. O inquérito também foi arquivado. A fim de evitar complicações jurídicas, o PE estabelece parcerias com Conselho Estadual de Entorpecentes (CONEN) e tem na figura do Dr. Maurides Ribeiro, presidente do órgão um grande aliado. Em 1995, em Salvador, BA, o Centro de Estudos e Tratamento de Álcool e Drogas (CETAD) vai às ruas de capital baiana, dando início ao primeiro Programa Brasileiro de Redução de Danos, com apoio do Ministério da Saúde. Entre os anos de 1994 e 1996, a política de redução de danos é adotada e promovida pelo PE DST/Aids e 8 projetos são voltados à população usuária de drogas injetáveis no Estado: Santos, São Paulo, São José do Rio Preto, Ribeirão Preto, Sorocaba e Campinas são os municípios que desenvolvem trabalhos nessa área.

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REDUÇÃO DE DANOS

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(SUELI SANTOS)

epidemia da aids, além disso, eles “deram visibilidade aos usuários de drogas injetáveis, aproximaram essa população do serviço de saúde e mostraram aos UDIs que eles tinham, sim, direito a saúde como qualquer outro cidadão”. Em 1998, é sancionada a Lei Estadual de Redução de Danos (vide Box). Mesmo com 10 anos de atraso, uma simples medida de troca de seringa, baseada no respeito individual de livre escolha do sujeito, conseguiu reduzir drasticamente os casos de aids entre usuários de drogas injetáveis no Brasil. Atualmente, há no Estado de São Paulo cerca de 35 projetos de redução de danos em andamento, tanto com usuários de drogas injetáveis, quanto com usuários de crack.

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Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

A redução de danos entre usuários de drogas injetáveis já ocorria nas cidades de Santos, SP, Salvador, BA, Porto Alegre, RS, São Paulo, Sorocaba, São José do Rio Preto, em 1995. Porém, “todos funcionavam na semi-clandestinidade”, afirma o Deputado Federal Paulo Teixeira. Nessa época, Teixeira era Deputado Estadual de São Paulo, e ficou sabendo que o Ministério Público havia impedido a continuidade do programa de redução de danos de Santos, que já ocorria há 6 anos. Fora isso, a equipe do projeto, o secretário de saúde e o prefeito estavam sendo processados. A alegação, segundo o deputado, era que a ação incentivava o uso de droga. Nessa época, porém, já havia estudos que mostravam que 1/3 da epidemia de aids estava relacionada ao uso de droga injetável. Com base nesses dados, Teixeira elaborou um Projeto de Lei autorizando a redução de danos no Estado, em 1995. “O projeto tramitou na assembléia legislativa no ano seguinte e em 1997, foi aprovado. Ele sofreu uma pequena oposição de segmentos religiosos, mas foi aprovado por unanimidade”, relembra o Teixeira. Em 1998, a cidade de São Paulo foi sede da 9ª Conferência Internacional de Redução de Danos Causados pelas Drogas. Dias antes do evento, em 13 de março, o projeto de Lei do Deputado Paulo Teixeira foi sancionado pelo Governador Mário Covas. A Lei nº 42.927 autoriza a Secretaria de Saúde a adquirir e distribuir seringas descartáveis aos usuários de drogas injetáveis com o objetivo de prevenir, controlar e reduzir a transmissão do vírus da aids. De acordo com Teixeira, “o Brasil apresentou no evento a nova lei que legalizava as ações de redução de danos, considerado uma das melhores experiências na área. A sanção da lei foi muito festejada pela sociedade civil e ativistas desse campo”. Neste mesmo ano, a lei de Redução de Danos de São Paulo foi reconhecida pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) como uma das melhores práticas mundiais de combate à aids, durante a Conferência de Drogas, realizada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em Nova York. A aprovação da Lei de Paulista, incentivou os Estados de Santa Catarina e Rio Grande do Sul a legalizarem os trabalhos que já estavam sendo desenvolvidos. Na seqüência, surgem leis que legalizam as ações em âmbito municipal. Em 2002, o Brasil aprova a Lei 10.409/02 e a estratégia de redução de danos passa a ter aceitação nacional.

O BRASIL APRESENTOU NO EVENTO A NOVA LEI QUE LEGALIZAVA AS AÇÕES DE REDUÇÃO DE DANOS, CONSIDERADO UMA DAS MELHORES EXPERIÊNCIAS NA ÁREA

O MINISTÉRIO PÚBLICO, RELEMBROU DA AÇÃO DE SANTOS, EM 1989, E PASSOU A IMPEDIR QUE OS TRABALHOS COM TROCA DE SERINGAS, FINANCIADOS PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE, FOSSEM EFETIVADOS

Com o clima mais favorável às ações de redução de danos, a Associação para a Prevenção e Tratamento da Aids (APTA) inicia em 1996 o projeto Aids e Uso de Droga Injetável, uma ação de troca de seringas na cidade de São Paulo. As estratégias de ação do Bocada foram elaboradas pelo sociólogo Alexandre Grangeiro e por Sueli Santos, coordenadores do Projeto. Em parceria com usuários de drogas do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids, foi desenvolvido o primeiro cartaz referente a RD, que traz a imagem de um pão compartilhado (vide foto) e o kit de RD, composto por: seringas descartáveis, copos de diluição, frascos de água descartável, folheto educativo e preservativos, e escolhidos os locais que seriam visitados pelo projeto. A equipe do Bocada era composta por psicólogos, enfermeiros e motoristas, todos treinados para o trabalho com os usuários de drogas injetáveis. Eles faziam campo em uma unidade móvel de saúde equipada com mesa, cadeira, vídeo e televisão. O Bocada iniciou o campo em Osasco, depois foi ao centro de São Paulo, à Zona norte e à outras regiões. Em 2000 as ações de RD são transferidas para a prefeitura da cidade, e o Bocada encerra suas atividades. Segundo Sueli, os trabalhos de redução de danos tiveram forte impacto na

ensaios clínicos

A importância da Lei de Redução de danos para o combate a epidemia de AIDS

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MÍDIA

No decorrer desses 25 anos a imprensa produziu todos os tipos de reportagens: as positivas, as maldosas, as questionadoras, as que prestaram um serviço e também aquelas que não contribuíram em nada por Roseli Tardelli, diretora da Agência Aids

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ais de trinta e três milhões de pessoas infectadas. Em 2007, segundo os dados do UNAIDS, foram registradas 2.500 mil novas infecções. A população de uma cidade como Paris. O que está faltando para que as pessoas percebam sua vulnerabilidade e mudem comportamento afim de que os números do crescimento do HIV não sejam assim sempre grandes e alarmantes? No decorrer desses 25 anos a imprensa produziu todos os tipos de reportagens: as positivas, as maldosas, as questionadoras, as que prestaram um serviço e também aquelas que não contribuíram em nada. Pelo saldo, penso que precisamos falar sempre mais e corretamente sobre o HIV, e tocar um número cada vez maior de pessoas de todas as tribos. De todos os credos, classes sociais, raça, gênero, orientação sexual! Fazer igualzinho o HIV faz: falar com todo mundo. Só que quando o mundo pára, se reúne para analisar resultados,marcar posições,conceber novas estratégias ou mesmo rever as utilizadas até agora, não comunica bem. Ou poderia comunicar melhor. Vamos aos fatos. Recentemente a XVII Conferência Internacional de Aids que aconteceu no México chamou menos a atenção do mundo do que deveria. Nessas Conferências, tem sempre muita gente. É cansativo.

Mesmo assim dá um certo prazer em participar e acompanhar a mobilização que se faz na luta contra Aids. Não se soube de grandes avanços no combate ao vírus. Nenhuma impactante descoberta científica. Conhecidas e muitas demandas ainda sem resposta. O ativismo, brilhou ao ocupar seu espaço e reivindicar. Talvez tenha faltado uma sutil cobrança. O presidente Lula não compareu ao evento. Vimos ativistas franceses perguntando onde estava Sarkosy. Vimos ativistas norte-americanos perguntarem onde estava Bush.Com cartazes, as fotos dos presidentes ausentes em punho, eles ocuparam a entrada que levava a sala de imprensa. Jornalistas dos países citados e, muitos outros fotografaram, filmaram, entrevistaram. As manifestações viraram notícia. Precisamos aprender e criar pautas interessantes para que o assunto que nos aproxima ocupe mais espaço na mídia. A própria organização da Conferência deixou a desejar neste quesito. Realizar um evento deste porte, uma semana antes do início das Olimpíadas, não foi a melhor estratégia de comunicação para atingir um grande número de pessoas em todo o mundo. Quando se quer falar sobre HIV/Aids e DSTs tem-se sempre que ter em mente uma estratégia de comunicação que chegue e converse com o maior número pos-

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

NO MÉXICO, VIMOS ATIVISTAS FRANCESES PERGUNTANDO ONDE ESTAVA SARKOSY. VIMOS ATIVISTAS NORTE-AMERICANOS PERGUNTAREM ONDE ESTAVA BUSH.COM CARTAZES, AS FOTOS DOS PRESIDENTES AUSENTES EM PUNHO, ELES OCUPARAM A ENTRADA QUE LEVAVA A SALA DE IMPRENSA

AIDS - pauta do dia

sível de pessoas. Como já disse, exatamente como o vírus tem feito ao longo de quase três décadas. É possível melhorar a comunicação e informar mais. Alertar. Dar toques. Convidar a pensar sobre o assunto. Ter uma mensagem, uma comunicação homogênea. O sucesso da campanha “Fique Sabendo” realizado pelo Centro de Referência e Treinamento DST/Aids e Instituto Adolfo Lutz, vinculados à Secretaria da Saúde de São Paulo, como parte das comemorações dos 25 anos do Programa Estadual DST/Aids do Estado, em parceria com os municípios paulistas, é uma prova, um exemplo disso. Cem mil pessoas receberam a mensagem correta e se dispuseram a fazer o teste anti-HIV. Em plenos agosto e setembro. Fora do Carnaval e do Dia Mundial de Combate à Aids. Exatamente como muitas vozes dos próprios gestores públicos e de muitos ativistas tem dito em reuniões fechadas ou em reclamações pela mídia: é preciso fazer o tema virar notícia novamente, para que as pessoas percebam

sua vulnerabilidade e se protejam. É preciso falar sobre o tema em datas que não sejam as conhecidas e esperadas. Comunicar com clareza. Com rapidez. Com eficiência. Ter um texto claro. Responder no texto “o que”, “quando”, “onde” , “como” e “ por que”. Nem sempre o que temos para falar vira notícia, mas se tivermos a clareza de como a mídia funciona talvez fique mais fácil nos comunicarmos melhor. Falta fazer oficinas que expliquem mais a dinâmica de uma redação. Falta aproximar jornalistas que cobrem saúde, comportamento, economia, política e afins de gestores, ativistas, engajados e afins. A imprensa cometeu sim equívocos ao abordar o tema, mas também tem sido solidária e aberto espaço para mostrar demandas que viraram notícias. O jornalista é parceiro desta causa, não adversário. É preciso trabalhar este espaço de parceria com profissionalismo e criatividade, com criatividade e profissionalismo, não importa a ordem! Criar novos fatos. Criar fatos que virem notícia. Seduzir os profissionais para pautas interessantes e criativas . O HIV tem nos trazido muitos desafios. Este é mais um que podemos juntos discutir, trabalhar. Construir novos caminhos e histórias para que o quesito “comunicar melhor quando a pauta é Aids”, não fique devendo ao mundo como temos notado e o pior, noticiado.

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GESTÃO PÚBLICA

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Programa de Aids do Estado de São Paulo abriu suas portas no dia 5 de setembro de 1983. Uma semana depois, a revista Veja publicou a matéria “A doença errada”, questionando a criação do serviço telefônico que esclarecia dúvidas sobre a doença, o Disque Aids. A matéria refletia um pensamento corriqueiro da época: a aids não era um problema de saúde pública. O argumento mais rotineiro era: ”como o Brasil, que não dava conta da leishmaniose, malária e chagas, queria investir recursos públicos numa doença que [o senso comum apostava] ficaria restrita a um número pequeno de pessoas?” “Havia muitas pessoas e instituições contrárias à criação de uma área na Secretaria de Saúde específica para aids”, lembra Paulo Roberto Teixeira, primeiro Coordenador do Programa de Aids do Estado. Com a publicação da matéria, o governador Franco Montoro convocou o então Secretário de Estado da Saúde, João Yunes, para justificar a criação da linha telefônica. Mantiveram-se o Programa e o Disque Aids, serviço que, mais tarde, viraria referência no País.

Não demorou muito para ficar claro que a rede pública precisaria se estruturar para lutar contra a epidemia. O Centro de Referência e Treinamento em Aids (CRT) é criado em 1988 e tem, entre as suas atribuições, contribuir com o processo de descentralização das ações. É ainda na década de 80 que surgem os primeiros programas municipais, como os de Santos e São Paulo. Em um Estado de quase 250 mil quilômetros quadrados era preciso contar com ajuda para expandir a cobertura das ações. As DRS (Diretorias Regionais de Saúde), contribuíram com esse processo. “Ao invés de ouvirmos as demandas de município em município, falamos com os interlocutores regionais. Eles são fundamentais”, avalia Maria Clara Gianna, Coordenadora do Programa Estadual de DST/Aids. Clara também ressalta a importância das universidades paulistas no processo de descentralização da resposta. “O Estado nunca sofreu com a carência de mão-de-obra. As Universidades formaram vários profissionais especializados. Isso foi e continua sendo um diferencial importante”, diz a coordenadora.

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HAVIA MUITAS PESSOAS E INSTITUIÇÕES CONTRÁRIAS À CRIAÇÃO DE UMA ÁREA NA SECRETARIA DE SAÚDE ESPECÍFICA PARA AIDS (PAULO ROBERTO TEIXEIRA)

Em 1994, a resposta contra a aids ganharia um reforço. Em Brasília, o Ministério da Saúde anuncia o primeiro acordo de empréstimo com o Banco Mundial, que ficou conhecido como Aids I, US$ 250 milhões para serem executados em quatro anos, por Estados, Municípios e ONGs. Em São Paulo, o número de municípios com programas de aids aumenta. Salta para 37. Cidades como São Vicente, Ribeirão Preto, Santo André e Rio Preto passam a manter programas próprios. Muda também a relação com a Sociedade Civil. As ONG passam a contar com um mecanismo específico de financiamento de projetos. Em dezembro de 2002, o Ministério da Saúde assina a portaria que cria a Política de Incentivo. Os recursos passam a ser transferidos diretamente para estados e municípios. Em São Paulo, sobe para 145 o número de cidades que recebem recursos na chamada transferência fundo-

a-fundo, que segue a lógica descentralizada do Sistema Único de Saúde (SUS). Essas cidades concentram 99% dos casos de aids no Estado de São Paulo. O repasse feito pelo Governo Federal é de aproximadamente R$ 124 milhões por ano para todo o País. O primeiro repasse para São Paulo foi em 2003. Até agosto de 2008, o Programa Estadual de São Paulo recebeu quase R$ 42 milhões. Maria Clara defende a política de incentivo com unhas e dentes: “a resposta do Estado avançou muito, porque permitiu o ingresso de novos municípios”. Mas ela alerta: ainda há espaço para aperfeiçoar a política. “Precisamos ficar atentos à execução dos recursos. De uma maneira geral, a maior parte do Estado de São Paulo executa bem. Mas podemos contribuir com os municípios para melhorarmos ainda mais”, conclui.

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AO INVÉS DE OUVIRMOS AS DEMANDAS DE MUNICÍPIO EM MUNICÍPIO, FALAMOS COM OS INTERLOCUTORES REGIONAIS. ELES SÃO FUNDAMENTAIS

Em um Estado com mais de 250 mil km2 e 645 municípios, o caminho para controlar a epidemia passa pela descentralização das ações. O primeiro obstáculo foi mostrar que aids era problema de saúde pública

da resistência à política de incentivo

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(MARIA CLARA GIANNA)

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MOVIMENTO GAY

FOTO: FRANCISCO SOUSA

FOTO: ADRIANA VICHI

FOTO: DIVULGAÇÃO

EDWARD MACRAE

JEAN-CLAUDE BERNARDET

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m 1983, um grupo de ativistas do movimento homossexual buscou a Secretaria de Estado da Saúde para cobrar uma resposta do governo: o crítico de cinema Jean-Claude Bernardet, o antropólogo Edward Macrae, o escritor João Silvério Trevisan e o pintor Darcy Penteado. Edward e Trevisan foram integrantes da primeira ONG gay brasileira, o SOMOS. Darcy morreu em 1987, vítima da aids. Edward é professor da Universidade Federal da Bahia, Jean Claude está aposentado e Trevisan mantém seu ofício de escritor. BP – O que motivou a cobrança por uma resposta à aids? JST – Quando surgiram as primeiras notícias do Sarcoma de Kaposi, fiquei assustado. Começava-se a falar em “peste

JOÃO SILVÉRIO TREVISAN

gay”. Entre as notícias alarmistas, li uma entrevista de raro equilíbrio e respeito aos homossexuais, concedida pelo Dr. Humberto Torloni. Fui procurá-lo e tivemos uma conversa extraordinária, pelo grau de doçura e iluminação que vi nas palavras daquele homem. No final, ele disse: “A coisa é feia, meu filho. Vocês precisam se organizar para enfrentar o tranco, como já está fazendo a comunidade homossexual americana”. JCB – Na Secretaria de Saúde, a reunião foi absolutamente extraordinária. Eles foram muito amáveis e queriam entender o que acontecia. Coube a Darcy explicar o que acontecia nas saunas. Tudo isso, com muita sobriedade. Uma pessoa me perguntou se eu era o crítico de cinema. Disse que sim. Ele me perguntou o que eu tinha a ver com aids. Respondi: “sou gay”.

Bandeiras PositHIVas - Uma publicação do CRT DST/Aids-SP

BP - O que falta ser feito? JCB - Eu pertenço a uma classe social que tem certas vantagens, mas nem todo mundo tem a mesma condição. Vejo pessoas que precisam ficar na fila do hospital, outras que têm consulta marcada para daqui a dois meses, chegam para a consulta e o médico marcou férias. Exames que demoram a ser pedidos e resultados que não chegam. BP – E a participação da sociedade civil? JCB - Participei de duas ou três reuniões que foram organizadas pelo Paulo Teixeira [primeiro coordenador do programa]. Ele fazia reuniões com o pessoal de saúde e com a sociedade civil. Foi a partir daí que Edward, eu e muitos outros criamos o GAPA. EM - O movimento de aids se ampliou para a sociedade em geral. Deixou de dar atenção para a epidemia entre os homossexuais, onde continua a maior incidência. A redução de danos também foi colocada de lado. BP – E o movimento homossexual? JST – De um modo ou de outro, a luta contra a aids foi deflagrada por grupos de

homossexuais. Trata-se de uma importante contribuição legada à organização da saúde pública em geral. As ONGs/ Aids ainda se encontram muito vinculadas à comunidade homossexual. Não acho isso ruim. Mas acho importante que sejam diferenciadas a luta anti-aids e a luta pelos direitos homossexuais. Por um lado, considero um risco continuar acoplando os direitos homossexuais à luta anti-aids, pela dependência criada entre um movimento social e a estrutura governamental, que dita as regras e dá financiamentos. EM – No início dos anos 80, o ativismo gay via os médicos como inimigos. Lutávamos contra o rótulo de doença previsto no CID. O movimento gay era mais contestador, mas estava se esfacelando. Com a epidemia, as pessoas voltam a se reunir e o movimento torna-se parceiro do Programa. Depois o Ministério da Saúde acabou fomentando o ressurgimento do movimento. Injetou dinheiro, injetou ânimo. Hoje, há quem diga, que o movimento é subserviente.

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UMA PESSOA ME PERGUNTOU SE EU ERA O CRÍTICO DE CINEMA. DISSE QUE SIM. ELE ME PERGUNTOU O QUE EU TINHA A VER COM AIDS. RESPONDI: SOU GAY

o catalisador: A SOCIEDADE CIVIL

BP- A resposta governamental para enfrentar a epidemia foi adequada? JST – Foi imediata e surpreendente, considerando o nível de desmobilização em que se encontrava o movimento homossexual. EM – Na época, a gente não sabia o que era aids, mas sabia que algo precisava ser feito, e que não fosse o fechamento de saunas e boates. É preciso reconhecer que se buscou uma abordagem respeitosa.

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(JEAN-CLAUDE BERNARDET)

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RESPOSTA MUNICIPAL

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A aids chega a Guareí

AINDA TEM MUITOS PAIS QUE ACHAM QUE ABORDAR O TEMA SEXUALIDADE É UM INCENTIVO AO SEXO, E NÃO VÊEM A AÇÃO COMO UM TRABALHO PREVENTIVO

(ROSI CAPELARI DA COSTA)

Em 2008, a cidade investiu 18% do orçamento municipal na saúde

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ituada a 183 km da capital, Guareí é uma típica cidade do interior de São Paulo. A população de 14.490 habitantes vive basicamente do comércio da cana-de-açúcar, do reflorestamento e da agropecuária. A cidade tem seis farmácias, um pronto atendimento (PA), três equipes do Programa Saúde da Família e nenhuma clínica médica particular. De acordo com Rosi Capelari da Costa, Secretária de Saúde, o município é 100% SUS dependente. A aids em Guareí ainda não é uma epidemia. O município registrou os seis primeiros casos da doença no ano de 2006. Somando os dez casos de pessoas residentes que foram notificados

em outros municípios, a cidade tem, até 2007, o total de quinze casos. É como se pudéssemos voltar no tempo, e olhar para a nova doença que surgia no Brasil, mais especificamente na cidade de São Paulo, em 1982, quando havia apenas oito casos de aids notificados. ACESSO A TESTE ANTI-HIV, INSUMOS DE PREVENÇÃO E CAMPANHAS PREVENTIVAS O exame anti-HIV é realizado em todas as gestantes no primeiro e segundo trimestres, conforme orientação do Ministério da Saúde. Qualquer pessoa pode fazer o teste Elisa no PA, às terças e quintas-feiras. Porém, “a procura é mui-

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to baixa, pois o estigma que envolve a doença ainda é muito grande”, observa Solange Dionízio de Barros Oliveira, responsável pela vigilância epidemiológica do município. O preservativo masculino pode ser retirado no PA, sem limite de quantidade, para quem quer praticar o sexo seguro. Guareí distribui 15 mil camisinhas masculinas por mês, destas 5 mil são repassadas pelo Estado, e 10 mil adquiridas pelo município. Já o preservativo feminino não foi bem aceito pela população e, por isso, não há compra nem distribuição. Na área de prevenção às DST/AIDS, o município trabalha basicamente com os estudantes do ensino fundamental e médio, por meio de palestras ministradas pela equipe de saúde da cidade. Quando o tema é doença sexualmente transmissível, ainda há resistência de alguns pais. Segundo Rosi Capelari, “ainda tem muitos pais que acham que abordar o tema sexualidade é um incentivo ao sexo, e não vêem a ação como um trabalho preventivo”, comenta a secretária. Os profissionais da saúde e da educação desen-

volvem as ações em parceria e, normalmente seguem o calendário dos principais agravos de saúde, como: tabaco, câncer, aids, uso de drogas, etc. Outro aliado nas campanhas de saúde é a rádio comunitária da cidade. “No dia Mundial de Luta Contra Aids, por exemplo, eles transmitem os jingles que o Ministério da Saúde nos encaminha”, afirma Solange Dionízio. INVESTIMENTO NA ÁREA DA SAÚDE O orçamento da Secretaria de Saúde de Guareí foi de R$ 2.321,109.54, em 2008. Segundo Rosi Capelari, o município investe 18% da receita na área da saúde, ou seja, 3% a mais do que a lei orgânica da Saúde estabelece. A Secretaria Municipal de Saúde de Gauareí trabalha com o sistema de referência e contra referência, de acordo com as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) levando em conta a complexidade da doença de cada paciente. Itapetininga, Sorocaba, Bauru, Jaú e São Paulo são os municípios para onde os usuários são encaminhados conforme a complexidade dos casos.

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PREVENÇÃO

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utubro de 2008. O ativista Jorge Beloqui, do Grupo de Incentivo à Vida (GIV), primeira ONG criada e dirigida por portadores de HIV, propõe uma nova abordagem de prevenção: trabalhar com a redução de riscos para a transmissão sexual. A proposta é controversa e inclui temas como circuncisão masculina (estudos apontam a redução de 50% das infecções entre homens heterossexuais circuncidados) e acesso a informações sobre hierarquias de risco. O exemplo: pesquisa feita na Suíça mostrou que com o uso do coquetel por mais de seis meses e a carga viral indetectável não se transmite o HIV por via sexual. “Devemos insistir na complementariedade das estratégias de prevenção, mas também admitir que as pessoas não decidem só em termos de segurança. Nem todo mundo usa camisinha, e não é por falta de informação ou insumos. As pessoas levam em consideração

relações afetivas, contexto social, idéias que fazem do parceiro, concepções de sexo. O preservativo é proteção máxima. Porém, mesmo sem usar preservativo há como reduzir riscos, sem a mesma eficácia, é claro. É importante aprofundar a discussão e informar sobre as hierarquias de risco”, defende Beloqui. Setembro de 1983. Circula o primeiro informe técnico do Programa Estadual de DST e Aids. A página 11 lista as práticas profiláticas conhecidas até aquele momento: evitar a troca de parceiros, principalmente anônimos; evitar contato sexual com pessoas com suspeita de aids; evitar o uso de drogas que reduzem a eficiência do sistema imunológico; fazer uso de seringas e agulhas descartáveis; realizar exames periódicos para controle das DST e procurar serviços médicos em caso de suspeita de aids. 25 anos separam o discurso do ativista e o informe técnico. Entre os dois extremos, uma política de prevenção calcada no conceito de comportamento de risco e vulnerabilidade. O texto de 1983, não fala em camisinha, mas já registra que a educação é o caminho: “É de fundamental importância que ações educativas integrem as medidas de controle deste novo agravo, no sentido de possibilitar a formação ou mudança de atitudes e comportamentos”.

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COMO SE PEGA? Diagnosticar os pacientes, garantir assistência, conhecer o funcionamento do vírus e informar sobre os meios de prevenção. A tarefa não era pequena para aquele grupo de profissionais que enfrentava o problema. O programa “Roda Viva” de janeiro de 1987, na TV Cultura de São Paulo, registra as inúmeras dúvidas da população. Naquela noite, os telespectadores inundaram a produção do programa com perguntas sobre as formas de transmissão da doença. Questões

FOTO: ACERVO PESSOAL ROBSON ZAMBONI

Durante 25 anos de trabalho, o Programa Estadual DST/Aids desenvolveu uma política de prevenção centrada na informação e educação. Esse caminho ajudou a derrubar por terra a idéia da existência de grupos de risco. Foi preciso aprender a lidar com a diversidade

É DE FUNDAMENTAL IMPORTÂNCIA QUE AÇÕES EDUCATIVAS INTEGREM AS MEDIDAS DE CONTROLE DESTE NOVO AGRAVO, NO SENTIDO DE POSSIBILITAR A FORMAÇÃO OU MUDANÇA DE ATITUDES E COMPORTAMENTOS

Homo, hetero, mulher, homem, jovem, velho... e um comportamento: o seguro

O preservativo não demorou a aparecer no discurso governamental. Segundo a responsável pela ainda incipiente área de prevenção, a médica Maria Eugênia Fernandes, o primeiro material a recomendar o uso do preservativo é de 1984. “Estávamos descobrindo os caminhos. Nesse material, chegamos a cometer erros, como recomendar o uso de dois preservativos na relação sexual anal”, lembra Maria Eugênia. “Ao longo do trabalho aprimoramos o conhecimento. Mas, desde então, o preservativo sempre esteve presente”, conclui. A comparação com outros países dá a dimensão do pioneirismo de São Paulo. Só em 1989, o CDC (Center for Disease Control) publica o primeiro artigo reconhecendo que o preservativo podia ser útil na prevenção à aids. Um dos primeiros cartazes produzidos pelo Programa de Aids do Estado traz várias informações que deixaram de ser veiculadas. Mas o preservativo já é assunto central. A camisinha na mão de uma pessoa é a única imagem do cartaz. O texto é alarmista: “Aids. É preciso prevenir porque não há como remediar”.

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(TEXTO 1983)

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PREVENÇÃO

FOTO: ACERVO PESSOAL ROBSON ZAMBONI

(NAILA JANILDE SEABRA SANTOS)

Ela explica os números por novas práticas incorporadas pela população: “Há 23 anos, era muito complexo falar sobre o uso do preservativo com as pessoas. Hoje, esse é um assunto muito mais tranqüilo. Elas podem até ter dificuldade de usar por questões de gênero, de confiança no parceiro. Mas diminuiu muito a vergonha de andar com a camisinha”. Uma campanha estadual de meados da década de 90 ajuda a mostrar como foi a mudança. O cartaz traz o cantor e apresentador Netinho segurando a camisinha. O sorriso largo e o texto revelam o bom humor: “Se deu bem? Então se dê melhor ainda. Use camisinha”.

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VULNERÁVEIS Os últimos dados também mostram a estabilidade da epidemia entre a população que sempre foi mais afetada. Os homossexuais respondem por 30% dos casos registrados até 2007. O trabalho de prevenção voltado a populações mais vulneráveis sempre esteve entre as prioridades. “Desde o início, se trabalhava com pessoas mais afetadas. As políticas públicas foram elaboradas com a participação dessas populações”, lembra Rosemeire Munhoz, que já foi responsável pela Prevenção na Secretaria de Saúde de São Paulo, e integra a equipe do Programa das Nações Unidas para Aids na América Latina. Segundo ela, o perfil da América Latina é o de uma epidemia concentrada. O Estado de São Paulo reflete esse perfil.

A publicação “Zona Livre” é um exemplo de comunicação feita por e para as profissionais do sexo. A revista era mantida pelo Programa Estadual DST/Aids e foi elaborada sob a coordenação da socióloga Nina Laurindo da Silva. Para ela, a melhor receita para a inovação é a mesma: “precisamos nos manter próximos da população, do indivíduo, do protagonismo para poder entender o problema e a partir daí construir novos caminhos”.

PRECISAMOS NOS MANTER PRÓXIMOS DA POPULAÇÃO, DO INDIVÍDUO, DO PROTAGONISMO PARA PODER ENTENDER O PROBLEMA E A PARTIR DAÍ CONSTRUIR NOVOS CAMINHOS (NINA LAURINDO DA SILVA)

EM 1988, JÁ TÍNHAMOS O CAMINHO COMPLETO DA EPIDEMIA: PRIMEIRO HOMOSSEXUAIS E HEMOFÍLICOS, DEPOIS MULHERES E MAIS À FRENTE, AS CRIANÇAS

que hoje podem soar estranhas como se a picada de mosquito poderia transmitir o HIV ou afirmações de que as mulheres eram imunes à doença. Entre os debatedores, estava o diretor do Programa de Aids do Estado, Paulo Roberto Teixeira. Ele é enfático na defesa de práticas seguras e tenta derrubar o discurso de grupo de risco: “A proteção deve ser tomada de uma forma genérica. Quando eu falo relação sexual, eu acho que deve haver proteção em qualquer tipo de relação”. A notificação dos casos de aids foi fundamental para orientar a política de prevenção. Uma das primeiras decisões do Programa de Aids do Estado foi tornar obrigatória a notificação da doença. Em todo o País, a notificação compulsória só foi adotada a partir de dezembro de 1986. Foi a vigilância dos casos que derrubou por terra o discurso de grupo de risco. “Em 1988, já tínhamos o caminho completo da epidemia: primeiro homossexuais e hemofílicos, depois mulheres e mais à frente, as crianças. Não existia grupo de risco e o preservativo era uma solução que servia para todo mundo”, diz Naila Janilde Seabra Santos, ex-diretora do Serviço de Vigilância Epidemiológica do PE DST/Aids. Uma das novas tendências apontadas mostra a redução de casos entre a população mais jovem. De 1993 a 2005, o número de casos entre pessoas de 20 a 24 anos ficou quatro vezes menor. Saiu de 39 casos para 100 mil habitantes para 9,6 casos/100 mil. Até junho de 2007, foram notificados 155 mil casos de aids no Estado de São Paulo. Um a cada dois casos, entre mulheres. Elvira Filipe é a atual responsável pela área de Prevenção do Programa Estadual DST/Aids.

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AIDS PEDIÁTRICA

coragem e ousadia no atendimento das

DESDE O INÍCIO DA EPIDEMIA, 1200 CRIANÇAS EXPOSTAS AO HIV E 470 INFECTADAS ESTÃO MATRICULADAS NO INSTITUTO DA CRIANÇA

primeiras crianças

Não existia respaldo teórico. Médicas tiveram que aprender no dia-a-dia a diagnosticar e a tratar das doenças oportunistas nos pequenos. Hoje, a situação é totalmente diferente e os desafios também

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o final de 1985, uma mulher que estava morrendo em decorrência da aids, deu entrada no pronto socorro do hospital Emílio Ribas. Seu marido estava com o filho recém-nascido nos braços e havia a suspeita da criança ter o HIV. Segundo a infectologista Marinella Della Negra, a equipe da pediatria do hospital não pôde atender o bebê “Entraram em contato com a minha unidade e nos pediram para avaliar a criança”, relembra a médica. O bebê foi acompanhado por sua equipe e, aos 18 meses constatou-se que a criança era soronegativa. Logo depois começaram a aparecer outras crianças, agora comprovadamente com aids, no Emílio Ribas e no Instituto da Criança, da Faculdade de Medicina da USP. Posteriormente, outras instituições públicas e universitárias organizaram unidades de atendimento para aids pediátrica. Segundo a pediatra Heloísa Helena de Sousa Marques, do Instituto da Criança, a maioria era hemofílica ou havia recebido transfusão de hemoderivados. Em 1986, Marinella atendeu

os dois primeiros casos de transmissão vertical do país. O primeiro morreu logo depois do diagnóstico, e o outro tem 22 anos hoje. No I.C, o primeiro caso foi um menino de 11 anos. “A onda de casos de hemofilia foi breve. Em 1986, foi criada a lei estadual de controle do sangue, e em 1988, a nacional. “Na época, um estudo, demonstrou que cerca de 75% dos hemofílicos eram portadores do HIV”, revela Heloísa. Com a transmissão sangüínea sob controle, era preciso aprender a tratar dos casos de transmissão vertical que não paravam de chegar a esses centros de referência da capital paulista. “Havia pouquíssima literatura sobre aids pediátrica, apenas alguns papers publicados nos EUA e Europa”, lembra Marinella. As duas médicas então, tratavam o que era possível na ocasião: as infecções oportunistas de repetição. Ambas tiveram que aprender na prática a tratar e a diagnosticar aids em crianças. As doenças oportunistas nelas são completamente diferentes das dos adultos. Elas têm mais infecções bacterianas

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de repetição, como as pneumonias, diarréias e otites. “Na época, o diagnóstico era uma dificuldade, pois no inverno era comum uma criança de periferia ter três pneumonias. Aos poucos, somando-se as descobertas e informações sobre o vírus, aliado à experiência clínica, os pediatras da cidade passaram a solicitar o teste Elisa em crianças com 3 ou 4 infecções pulmonares, por exemplo”, conta a Marinella. Diante da falta de tratamento, as médicas tinham condutas bem distintas em relação ao que dizer aos pais e familiares das crianças positivas. Enquanto Marinella afirma que “mentia muito sobre a sobrevida dos pequenos”, Heloísa tinha uma postura mais cética e realista, e relatava o quadro clínico real da criança. As duas vivenciaram muitas perdas e sofrimento no início da epidemia. “No final de 1990, comentei com meu pai que teria de fazer a 25º marca no meu estetoscópio, porque havia morrido a 25ª criança em decorrência da aids”, recorda a pediatra. No final desse mesmo ano, o Dr. Vicente Amato Neto, então superintendente do

Hospital das Clínicas da FMUSP, ofereceu 10 tratamentos com AZT durante um ano para as crianças do IC. Cabia a Heloísa fazer a escolha salomônica de selecionar apenas 10 entre 50 crianças atendidas no Instituto. Logo depois, vieram o DDI e outras drogas que tiveram forte impacto no tratamento da doença. Com o advento do coquetel em 1996, a sobrevida das crianças aumenta muito. Atualmente, a taxa de transmissão vertical no Estado é muito baixa. Hoje, Marinella tem 500 crianças soropositivas cadastradas no Emílio Ribas, destas 170 são adolescentes. Desde o início da epidemia, 1200 crianças expostas ao HIV e 470 infectadas estão matriculadas no Instituto da Criança. O grande desafio da aids pediátrica é, segundo as médicas, a adesão dos jovens ao tratamento. “É preciso fazer com que eles se apropriem da doença. Os profissionais de saúde precisam ajudá-los nessa tarefa. A aids é uma doença crônica, estigmatizante e que vai acompanhá-los por toda a vida”, declara Heloísa.

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PRESERVATIVO

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onde está a camisinha? Ela já foi mais tímida. Ultimamente, anda bem mais fácil encontrar o principal insumo da prevenção contra o vírus HIV

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uando Gilvan começou a trabalhar em 1985, numa farmácia, tinha 12 anos. Ele se lembra que, nessa época, preservativo chamava-se camisa-de-vênus. Só os homens compravam e era um constrangimento na hora de pedir: “O cliente nos chamava para um canto e pedia, em voz baixa. Se o balconista era mulher, desistia”. Hoje, Gilvan Gomes é farmacêutico, muita coisa mudou: “naquela época havia só duas marcas. Hoje, há uma diversidade incrível de fabricantes e de tipos”. Na avaliação dele, o público também mudou: “atualmente, 40% dos consumidores são mulheres”, conta. De lá pra cá o preservativo também ficou mais barato. Em 1987, a embalagem com três camisinhas custava por volta de Crz$ 20,00 (Vinte Cruzados). Com o salário mínimo da época dava para comprar no máximo 48 pacotes de preservativo. Hoje, sem grandes pesquisas, é possível encontrar uma embalagem com três camisinhas a R$ 1,15. Com o salário mínimo atual dá pra comprar quase 374 embalagens. O mercado não mudou por acaso. A distribuição de preservativos pela rede pública foi fundamental. A primeira compra do insumo foi feita em 1987, pelo Programa Nacional DST/Aids, do Ministério da Saúde. Mas até 1994, as

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camisinhas distribuídas pela rede pública só apareciam em datas especiais, como o carnaval e o Dia Mundial de Luta Contra a Aids. A partir daí, iniciaram-se os repasses para os estados. Em 1994, foram distribuídas 13 milhões de camisinhas. De lá pra cá, a disponibilidade do insumo vem crescendo. Entre 1999 até agosto de 2008, foram distribuídos 404.400.000 preservativos pelo Programa Estadual DST/Aids. Na prática, ficou mais fácil achar o preservativo. No Largo da Matriz, ponto de encontro da moçada da Freguesia do Ó, Zona Norte da capital paulista, a camisinha está presente na mochila de Gustavo Salvador. O estudante de 20 anos pegou o preservativo no posto de saúde vizinho de casa. Mas um só não é pouco? Ele responde: “Sempre se dá um jeito. Ou pego no motel, ou tenho em casa ou peço para um amigo”. À meia noite e meia, a farmácia aberta mais próxima do Largo da Matriz fica a 600 metros. A dificuldade é subir e descer a ladeira a pé. Durante a madrugada é quase uma maratona. Mas chegando lá, encontram-se preservativos para todos os gostos. O mais barato sai por R$ 1,15 a embalagem com três. Quem está disposto a colocar a mão no bolso, pode comprar o preservativo feminino por R$ 12,00, o pacote com duas unidades. A

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INSUMOS

PRESERVATIVO

camisinha, gel e KIT de RD: armas

SEMPRE SE DÁ UM JEITO. OU PEGO NO MOTEL, OU TENHO EM CASA OU PEÇO PARA UM AMIGO

na luta contra o HIV O Programa Estadual de DST/Aids distribui preservativo feminino desde 2000. Até agosto de 2008, foram distribuídos cerca de 20 milhões de unidades no Esatdo. O público alvo é constituído por profissionais do sexo, mulheres portadoras do HIV, usuárias de drogas, parceiras de usuários de drogas injetáveis e usuários de serviços especializados em DST/aids.

(GUSTAVO SALVADOR)

camisinha feminina também está na rede pública. O Programa Estadual de DST/ Aids distribui preservativo feminino desde 2000. Até agosto de 2008, foram cerca de 20 milhões de camisinhas. O público é específico: profissionais do sexo, parceiras de usuários de droga ou de portadores do HIV, e mulheres HIV positivo. Já na rua Augusta, a camisinha está na bolsa de Samantha. A garota trabalha em uma casa noturna e diz que há muito tempo não compra preservativo. Ela recebe uma cota de 150 camisinhas por mês no posto de saúde municipal perto de casa, no Jardim Nordeste, Zona Leste da cidade. “Se uma colega precisa, eu dou”. Na Avenida Indianápolis, Zona Sul, a travesti Sabrina Vitória interrompe o trottoir para mostrar a quantidade de preservativos que carrega na bolsa. “É obrigatório nos programas”, diz. Ela mostra mais: o gel lubrificante também está lá. Esse é outro insumo que aos poucos também vai ficando mais fácil de ser encontrado. De 2001 até agosto de 2008, o Programa Estadual distribuiu 224.097 tubos de gel, e entre 2003 e 2008, 389.930 sachês, para todo o Estado. Atravessando a avenida, a loja de conveniência do posto de gasolina fica aberta 24 horas. Mas lá, a aventura pode

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doer no bolso. A embalagem com três preservativos sai por R$ 2,80. Logo em frente, o Drive-in cobra R$ 19, por carro estacionado, mas fornece a camisinha. Não se trata de cortesia. É obrigação mesmo. Desde 2001, motéis e similares são obrigados a fornecer o preservativo em São Paulo. Em outros locais, como saunas e boates, a distribuição costuma ser feita por organizações não governamentais, sem custo. Em Itaquera, o preservativo está na casa do taxista Alderico Souza. Ele e a esposa adotam a camisinha como anticoncepcional. “Compro sempre na farmácia. Não deixo faltar”, diz. Um dia, acabou. As farmácias mais próximas estavam fechadas. Ele pegou o carro, foi a uma farmácia mais distante e repôs o estoque. É em momentos assim que mora o perigo. E se ele não tivesse carro? “Ia ficar na mão”, constata.

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O PRESERVATIVO FEMININO foi idealizado pelo médico dinamarquês Lasse Hessel em meados dos 80, mas só chegou ao mercado em 1993. A primeira geração do preservativo feminino foi produzida em poliuretano, um material sintético resistente e transparente. Em 2005, uma segunda versão do produto foi desenvolvida com polímero de nitrito. Sua aparência é muito similar ao da primeira geração, porém seu custo unitário é muito menor. Em 2006, um preservativo feminino de látex foi desenvolvido. Seu principal atrativo é o preço reduzido comparado às versões anteriores. Apesar dos esforços de países (Brasil, África do Sul e Índia) e agências internacionais (ONU e UNFPA) em promovê-lo, seu uso ainda é muito limitado. Dados apresentados na XVII Conferência Mundial de Aids de 2008, revelam que foram distribuídos 28 milhões de preservativos femininos, em 2007, em todo o mundo, comparado a 11 bilhões de camisinhas masculinas no mesmo ano.

O PRESERVATIVO MASCULINO está presente na vida dos seres humanos desde a antiguidade. Seu uso primário estava associado à contracepção. Ele já foi produzido pelos chineses em papel de seda e pelos gregos com bexigas natatórias de peixes. Na Europa foi produzido com o intestino de carneiro, até chegar ao látex de borracha natural, desenvolvido nos EUA A invenção do preservativo foi fundamental para evitar a transmissão de DST e a gravidez. A descoberta da penicilina e da pílula anticoncepcional, para tratar da

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) perigosamente democrática

INSUMOS

sífilis e evitar a gravidez, respectivamente, reduziram seu uso. O aparecimento da aids, no início dos anos 80, trouxe-o de volta à cena. Com os avanços tecnológicos surgem preservativos de látex com cores, aromas e texturas diferentes. Em meados da década de 90, surgem novos produtos desenvolvidos à base de materiais sintéticos, ou seja, menos alergênicos que o látex de borracha natural, como o poliuretano. A política brasileira de prevenção às DST/ aids sempre foi calcada na promoção do uso do preservativo. O PE DST/Aids distribui camisinhas desde 1987, porém, até 1993 somente em datas especiais (carnaval e dia mundial de luta contra aids). Em 1994, iniciou-se a distribuição sistemática de preservativos masculinos priorizando-se os usuários dos serviços de saúde com atendimento especializado em DST/HIV/aids, e os campos onde eram desenvolvidas ações de prevenção com as populações mais vulneráveis. Entre 1999 até agosto de 2008, foram distribuídos 404.400.000 preservativos pelo PE DST/aids. O GEL LUBRIFICANTE À BASE DE ÁGUA facilita a penetração anal e vaginal. Em 2001, o produto era adquirido distribuído apenas pelo PE DST/Aids. Hoje o produto é fornecido tanto pelo Estado como pelo Ministério da Saúde em duas apresentações: tubo de 40 gr ou sache de 5 gr. Estes são destinados aos serviços

GERAÇÃO DE RENDA

especializados em DST/aids e ONG/aids que trabalham com homens que fazem sexo com homens, HSH, profissionais do sexo e travestis. De 2001 até agosto de 2008, o PE distribuiu 224.097 tubos de gel, e entre 2003 e 2008, 389.930 saches.

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Encontrar alternativas de renda para os portadores do HIV/Aids das classes sociais menos favorecidas é uma das preocupações das ONG/AIDS para diminuir o impacto social da doença

A O KIT DE REDUÇÃO DE DANOS começou a ser distribuído pelo PE DST/Aids em 1996, por meio do Projeto Bocada – uma ação de prevenção das DST/aids voltada à usuários de drogas injetáveis, na cidade de São Paulo. O Kit é composto por 2 seringas descartáveis, 2 copos de diluição de 10ml, 2 frascos de água destilável, 2 lenços umedecidos, folheto educativo e preservativo, dentro de um estojo de óculos. O PE DST/Aids distribuiu de 1999 a agosto de 2008, cerca de 522 mil kits de RD. Com a entrada do crack no Estado de São Paulo, a um preço muito mais acessível que a cocaína, as injetáveis perderam terreno. Atualmente, algumas ONG/Aids e programas municipais de DST/Aids têm trabalhado com a redução de danos entre usuários de crack com outros insumos, como a piteira de silicone e o protetor labial.

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Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), criada em 1993, concede o direito a um salário mínimo mensal aos brasileiros idosos, deficientes físicos e portadores de HIV, cuja renda familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo. Esse é o benefício que Claudemir recebe desde que soube de seu status sorológico. O dinheiro dá conta de toda a família: ele, a esposa e três filhos -- apenas o caçula não é soropositivo. Claudemir e a esposa souberam de sua condição há oito anos, quando ela estava grávida das gêmeas - ambas nasceram com o vírus. Esta família retrata a aids de hoje: a doença avançou entre a população carente. Claudemir complementa a renda fazendo salgadinhos sob encomenda. Para isso, usa o espaço do Instituto Diet, a primeira ONG/Aids de Guarulhos, criada em 1990, cidade onde mora. Foi na ONG que ele aprendeu a fazer bolos e salgados. O Diet iniciou esta atividade há 3 anos. Desde então, três dias por semana, o espaço usado para o curso de panificação fica à disposição de quem precisa por a mão na massa. Geração de renda faz parte do tratamento. Com as vendas,

ele consegue cerca de R$ 250,00 por mês. “Com o dinheiro dá pra tentar manter a alimentação orientada pela nutricionista”, diz. Antes de se descobrir portador do vírus, Claudemir foi vendedor, balconista, pintor de paredes. “Já tentei arrumar emprego, mas é difícil encontrar um lugar que te deixe faltar duas vezes por semana para ir ao médico” explica. Na tentativa de minimizar os danos, das 150 ONGs que constituem o Fórum de ONGs/Aids do Estado, cerca de 50 têm projetos de geração de renda, financiados em parte pelo Estado e também por empresas privadas. A Coordenação do Programa Estadual DST/Aids, desde 2002, realiza seleções para financiamento de projetos de geração de renda. SEMPRE DEMOCRÁTICA Desde o primeiro caso de aids, a proporção de pessoas de baixa renda e menor escolaridade atingidas pelo vírus cresceu rapidamente. Mas a idéia de que a doença só atingia pessoas de classe alta cai por terra, ao se examinar as primeiras fichas de notificação de casos. O primeiro que se tem registro no Brasil é de 1980. Foi descrito em 1985, numa

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GERAÇÃO DE RENDA

tese de mestrado da Escola Paulista de Medicina: V.M.C., bissexual, casado, fotógrafo, 34 anos, residente no bairro de Tatuapé. Este não fica na periferia, mas está longe de ser classe média alta. “A idéia de uma doença de homossexuais ricos, prejudicou a avaliação dos rumos da epidemia”, observa o sociólogo Alexandre Grangeiro, da Faculdade de Medicina Preventiva (USP). O primeiro caso notificado de aids em mulher foi de E.A.S, 27 anos, auxiliar de enfermagem. O caso foi diagnosticado em Bruxelas, Bélgica, onde vivia com o marido, em outubro de 1983. O diagnóstico foi feito um mês após a criação do Programa Estadual de Aids, quando os jornais brasileiros ainda chamavam a epidemia de peste gay. A epidemia de aids já chegou mostrando ser democrática. Entre

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as pessoas que adoeceram entre 1983 e 1984, menos da metade era profissional liberal. O maior grupo era constituído por pessoas que ocupavam postos menos especializados: motoristas, vendedores e operários. Claudemir, Alvina, Maria... e outros 60 alunos beneficiam-se do curso de panificação do Instituto Diet. “O curso é direcionado para o portador do HIV e seus familiares” explica Maria Lúcia, coordenadora do projeto. Ela informa que o local oferece ainda cursos de gestão empresarial, para ajudar a quem quer estruturar o próprio negócio. É o sonho de Claudemir: “Por mim, abro uma portinha para vender meus salgados. Trabalhando pra mim mesmo, não vou precisar mais me preocupar com o dia de ir ao médico”, observa.

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JÁ TENTEI ARRUMAR EMPREGO, MAS É DIFÍCIL ENCONTRAR UM LUGAR QUE TE DEIXE FALTAR DUAS VEZES POR SEMANA PARA IR AO MÉDICO

(CLAUDEMIR)

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ações e estratégias

de enfrentamento

Nesta seção, Bandeiras PositHIVas traça um breve perfil de cinco municípios de diferentes regiões do Estado de São Paulo. O critério de seleção foi o ano de criação do Programa Municipal DST/Aids e o número de casos de aids acumulados segundo dados do Boletim Epidemiológico Estadual de 2007

MUNICÍPIO: SÃO JOSÉ DO RIO PRETO Ano de Criação do PG Municipal de DST/Aids: 1995 Ano de notificação do 1º caso de aids: 1984 Casos acumulados de aids até 2007: 3.394 Insumos distribuídos e quantitativos, referentes ao ano de 2007: Camisinha masculina: 1.115.250 Camisinha feminina: 4.558 Gel: 11.800 Kit de Redução de Danos: Kits disponibilizados pelas unidades de saúde por meio de postos de troca de seringas descartáveis (PTS): 3.838 e no campo por meio do programa de redução de danos: 1.552 Total: 5.3905.390 Programas de prevenção e populações prioritárias: População geral por meio de campanhas e serviços de diagnóstico: CTA, unidade itinerante. Populações que vivem em contextos de maior vulnerabilidade: universitários, adolescentes (escolas com o projeto SPE, Fundação CASA e ações junto a Secretaria Municipal de Educação), usuários de drogas e usuários de drogas injetáveis, profissionais do sexo, HSH (em parceria com o Grupo

de Apoio ao Doente de aids,GADA), terceira idade, mulheres afro-descendentes e seus parceiros, mulheres de baixa renda Principais campanhas desenvolvidas pelo município: Carnaval, Dia Mundial de Luta contra a aids, Dia dos Namorados, Luta pela Eliminação da Sífilis Congênita; Campanha de Ampliação de Testagem anti-HIV Número de serviços especializados em DST/aids: SAE: 1 • CTA: 1 Laboratório Municipal de Sorologia: 1 Maternidade referência: 3, porém os 5 hospitais locais estão preparados para partos de gestantes expostas ao HIV Número de leitos aids: 22 Hospital-Dia: O SAE possui 04 leitos dia Total de recurso do PAM: 399.738,00 ONGs atuantes em DST/aids: 5, sendo duas ONG/Aids: Grupo de Apoio ao Doente de aids (Gada), e Casa do Caminho e três ONGs que trabalham também com a temática aids: União de Negros pela Igualdade (UNEGRO), Associação Rio Pretense de Travestis e Transgêneros (ARTTs) e Projeto Educacional Profissionalizante do Adolescente (PROEPAD)

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RAIO-X

NUNICÍPIO: CAMPINAS Ano de Criação do PG Municipal de DST/Aids: 1990 Ano de notificação do 1º caso de aids:1982 Casos acumulados de aids até 2007: 4.764 Insumos distribuídos e quantitativos, entre os meses de janeiro a agosto de 2008: Camisinha masculina: 3.200.00 Camisinha Feminina: 800 Gel: 5.630 Kit de RD: 400 Programas de Prevenção e populações prioritárias: Ações de incentivo ao diagnóstico precoce, uso da camisinha e práticas de redução de danos para usuários de drogas na atenção básica, projeto Norô PositHIVa, projetos voltados às populações mais vulneráveis, Banco de Preservativos e Educação Entre Pares. As populações prioritárias são mulheres adultas que relatam parceria fixa e homens jovens que fazem sexo com homens, além de profissionais do sexo Principais campanhas desenvolvidas pelo município: Campanhas de incentivo ao diagnóstico precoce, ao uso correto e freqüente da camisinha para evitar a transmissão do HIV e outras DSTs e às práticas de redução de danos para usuários de drogas lícitas ou não Número de serviços especializados em DST/ aids: Centro de Referência (CR) do Programa Municipal de DST/Aids da Secretaria de Saúde da Prefeitura de Campinas CTA: CTA do Centro de Referência do PMDST/Aids • CTA Ouro Verde • Centro de Referência do PM DST/Aids Campinas Leitos do Hospital-Dia: 05 Maternidadede Referência: Maternidade de Campinas e demais hospitais con-

veniados pelo SUS estão treinados para atender as gestantes expostas Leitos aids: 26 leitos aids no Hospital Municipal Dr. Mario Gatti e no Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas, Unicamp Total de recurso do PAM em 2007: R$ 2.900.000,00 ONGs atuantes em DST/aids parceiras do Programa: Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids, Centro Corsini, Casa de Apoio Morada Amor e Luz, Casa de Apoio Grupo Vida, Casa de Apoio Grupo da Amizade, Grupo Identidade - Cidadania LGTTB, Ação Artística para Desenvolvimento Comunitário, Associação Mulheres Guerreiras de Campinas MUNICÍPIO: RIBEIRÃO PRETO Ano de Criação do Programa Municipal de DST/Aids:1995 Ano de notificação do 1º caso de aids:1985 Casos acumulados de aids até 2007: 4.728 Insumos distribuídos e quantitativos, entre os meses de janeiro a agosto de 2008: Camisinha masculina: 800.000 Camisinha Feminina: 4 mil Gel: 10.400 unidades Kit de Redução de Danos: 900 Programas de Prevenção e populações prioritárias: Adolescentes, Adolescentes em medidas sócio-educativas, Presidiários, PVHA, GLBT, Mulheres e Caminhoneiros Principais campanhas desenvolvidas pelo município: Multiplica Teen, Carnaval, Dia Mundial de Luta Contra a Aids,Fique Sabendo e Unidade Móvel - Viação Saúde Número de serviços especializados em DST/ Aids: 5 Municipais • SAE: 6 Municipais e 1 Estadual • CTA: 3 Municipais

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Nº de leitos aids: 28 Maternidade referência: Santa Casa, Mater e Hospital das Clínicas Número de leitos destinados para aids: 28 leitos Hospital-Dia:14 leitos Total de recurso do PAM: R$ 497.580,47 ONGs atuantes em DST/aids: Vitória Régia, Grupo Humanitário de Incentivo à Vida (GHIV) Missão HIVIDA, Corassol (Casa Caio e Casa Lauro), GAPA e Rosa Vermelha

MUNICÍPIO: GUARULHOS Ano de Criação do PG Municipal de DST/Aids: 1992 Ano de notificação do 1º caso de aids:1990 Casos acumulados de aids até 2007: 3.023 Insumos distribuídos e quantitativos, entre os meses de janeiro a agosto de 2008: Camisinha masculina: 3.111,52 Camisinha feminina: 8.000 Gel e Kit de Redução de Danos: Em 2008, o trabalho foi realizado com base em material educativo Programas de prevenção e populações prioritárias: Adolescentes das escolas estaduais e municipais Principais campanhas desenvolvidas pelo município: Carnaval e Fique Sabendo Número de serviços especializados em DST/ aids: SAE: SAE pediátrico e SAE Carlos Cruz • CTA: Não há, os exames são realizados em todas as UBS Número de leitos aids: Os disponíveis no Hospital Estadual Padre Bento, principal referência para Aids na cidade. Maternidade referência: Hospital Maternidade Jesus José e Maria Total de recurso do PAM: R$ 535.100,65 ONGs atuantes em DST/aids: Instituto DIET

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MUNICÍPIO: SANTOS Ano de Criação do PG Municipal de DST/Aids: 1989 Ano de notificação do 1º caso de aids:1985 Casos acumulados de aids até 2007: 4702 Insumos distribuídos e quantitativos, entre os meses de janeiro a agosto de 2008: Camisinha masculina : 660.000 Camisinha Feminina: 2.400 Gel e Kit de Redução de Danos: Em 2008, o trabalho foi realizado com base em material educativo Programas de Prevenção e populações prioritárias: Mulheres, HSH, profissionais do sexo, terceira idade e UDIs Principais campanhas desenvolvidas pelo município: Carnaval, Hepatites, Namorados, Sífilis Congênita e Dia Mundial da Aids Número de serviços especializados em DST/ aids: SAE: 2 • CTA : 1 Nº de leitos aids: 8 Maternidade referência: 1 Hospital-Dia: 1 Número de leitos aids: Não há número específico Total de recurso do PAM : Recurso anual em torno de R$ 1.400.000,00, sendo metade do MS e metade da Prefeitura. ONGs Atuantes em DST/aids: Associação Santista de Pesquisa, Prevenção e Educação em DST/Aids (ASPPE), Grupo de Apoio à Prevenção a Aids da Baixada Santista, (GAPA), Organização de Apoio ao Portador do Vírus da Aids (Oásis), Casa Caio, Grupo Esperança, Associação Comunitária de auxílio Santista aos Portadores do HIV/Aids ( ACAUSA) AVE e Hipupiara

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UNIVERSIDADE

DA VULNERABILIDADE AOS DIREITOS por José Ricardo Ayres

“A vida que vai à deriva é a nossa condução. Mas não seguimos à toa, não seguimos à toa” Arnaldo Antunes

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m setembro de 1994, o Centro de Saúde Escola Samuel Pessoa, da Faculdade de Medicina da USP, recebeu profissionais que trabalhavam em equipes de saúde do adolescente de diferentes cidades do Estado de São Paulo para discutir, em um seminário organizado com o Programa de DST/AIDS da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, o que naquele momento ainda era uma grande novidade para muitos: a vulnerabilidade dos adolescentes à epidemia de HIV/Aids. A novidade era dupla: em primeiro lugar porque, no início dos anos 90, ainda se falava pouco sobre aids e adolescência; em segundo lugar porque tampouco era comum falarse de vulnerabilidade. Lembro do espanto de muitos participantes quando enfatizávamos a importância de incorporar a preocupação com a aids nas ações de rotina dos programas de saúde do adolescente. Espanto que se ampliava até o limite do conflito quando defendíamos superar as abordagens centradas na educação para mudança de comportamento em favor de ações centradas na autonomia dos jovens e na sua capacidade de construir respostas para a transformação de contextos sociais e serviços de saúde.

Penso que não seja otimismo excessivo dizer que, hoje, passada já mais de uma década, aids e adolescência e o enfoque da vulnerabilidade são preocupações definitivamente incorporadas às nossas políticas e serviços de saúde, ainda que estejamos distantes de ações suficientemente extensivas, efetivas e sustentáveis. Mas houve outras mudanças no cenário. O desenvolvimento dos tratamentos e seu acesso universal via Sistema Único de Saúde (SUS) fizeram com que a preocupação com a questão da vulnerabilidade de adolescentes e jovens ao HIV/aids se expandisse para além da prevenção da infecção. A sobrevida tornada possível pelo tratamento acessível fez com que o cuidado dos infectados, entendido como a integração entre atenção clínica e psicossocial abrangente, de qualidade e adequada, viesse também para o centro das discussões e proposições. Toda uma geração de crianças infectadas por transmissão vertical está chegando à adolescência, à qual somamse aqueles que se infectam, de diferentes formas, em pleno processo de adolescência ou juventude. As vulnerabilidades que os adolescentes e jovens colocam hoje como desafios

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FELIZMENTE JÁ APRENDEMOS MUITO AO LONGO DESSES ANOS, ESPECIALMENTE COM OS PRÓPRIOS ADOLESCENTES E JOVENS, VIVENDO OU NÃO COM O HIV

adolescentes e jovens em tempo de aids:

para as políticas e serviços dizem respeito, então, não apenas a como evitar a infecção. Pensar nessa vulnerabilidade hoje é também se perguntar sobre o que pode ameaçar, e como podemos ajudar a defender, os plenos direitos à educação, crescimento, atenção à saúde, socialização, namoro, casamento, vida sexual e reprodutiva, trabalho, lazer e participação política daqueles que vivem com o HIV ou são afetados pela infecção de seus pais, irmãos ou outros familiares. Isso não significa, claro, que a preocupação com a prevenção esteja superada. Ao contrário, nossas relações sociais e nossas ações programáticas continuam deixando alguns grupos de jovens extremamente expostos, como é o caso de jovens gays e das mulheres entre 10 e 14 anos, especialmente quando já vivendo situações de estigma, discriminação e exclusão social, como negros e pobres. Felizmente já aprendemos muito ao longo desses anos, especialmente com os próprios adolescentes e jovens, vivendo ou não com o HIV. Para ilustrar o tanto que caminhamos, podemos concluir com um contraponto ao seminário de 1994. Trata-se do IV Encontro Paulista de Adolescentes, ocorrido em São

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José dos Campos no último mês de agosto, cujo tema foi: “Diminuindo as vulnerabilidades e fortalecendo a participação juvenil na Prevenção de DST/aids”. Ali, durante 4 dias, jovens ativistas e multiplicadores de diferentes cidades do Estado se reuniram para, em meio a natureza, festa e afetos, criar, nas suas próprias palavras: “um espaço de aprimoramento de conhecimentos e metodologias de trabalho na área de saúde sexual e reprodutiva com foco nas DST/aids, de forma a fortalecer e garantir a participação e o engajamento juvenil que possam diminuir as vulnerabilidades...”. Acho que fortes ventos nos levam em boa direção.

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José Ricardo de Carvalho Mesquita Ayres Médico Sanitarista, Professor Titular do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), docente responsável pelo programa de atenção a saúde do adolecente (Pasa) do Centro de saúde escola Samuel B. Pessoa da FMUSP

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CIDADE DE SÃO PAULO

a resposta paulistana

à epidemia de aids

ASSIM, NO INÍCIO DE 1990 SURGE O 1º. SERVIÇO ESPECIALIZADO EM AIDS DA CIDADE DE SÃO PAULO, O SAE-BETINHO, EM SAPOPEMBA

Profissionais da saúde lutam para implantar o primeiro serviço de atendimento especializado em aids Em 1988, o município cria 1º Centro de Orientação e Aconselhamento, COAS Henfil, localizado no centro de São Paulo. De acordo com o infectologista Robinson Camargo, gerente do SAE- Betinho, 1º Serviço de Atendimento Especializado em Aids da cidade, na época, a política municipal para o combate a doença era centrada apenas no diagnóstico. A assistência deveria ficar a cargo do Estado ou das unidades básicas de saúde municipais. AIDS NA PERIFERIA No final de 89 e início de 90, começam a aparecer os primeiros casos de aids na unidade básica de saúde do Jardim Elba (sudeste da capital), onde Robinson trabalhava. “Nessa época, a maioria dos casos era de usuários de drogas injetáveis. A região de Sapopemba foi porta de entrada de cocaína na cidade”, afirma o infectologista. Se os portadores do HIV que moravam no centro não tinham dificuldade de acesso ao Hospital Emílio Ribas ou ao Centro de Referência e Treinamento em AIDS (CRT-A), o mesmo não se podia dizer dos afetados pela doença na periferia. “Os pacientes com aids de Sapopemba, com um quadro de saúde grave, tinham que percorrer 30 km, maioria das vezes de ônibus, para

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nfrentar a epidemia de aids na Cidade de São Paulo é um desafio. A cidade concentra metade dos casos da doença do Estado, e de 1980 até 2007, foram notificados 67.684 casos. Segundo José Cláudio Domingues, infectologista e ex-coordenador do Programa Municipal de Aids entre 1990 e 2000, a resposta paulistana à nova doença começou em 1987, na gestão de Jânio Quadros. “A questão da aids teve seu destaque com o surgimento de servidores municipais doentes, com a criação do serviço de atenção no Hospital do Servidor Público Municipal, e pela pressão do serviço funerário, uma vez que a prefeitura da cidade é responsável pela notificação do sepultamento de todos os mortos da capital” relata. A estruturação do Programa Municipal de Aids da cidade só começou de fato em 1989, na gestão da prefeita Luiza Erundina, com a nomeação do ativista Paulo César Bonfim, um dos fundadores do Grupo de Apoio à Prevenção à Aids (GAPA), para coordenar o programa. Bonfim, ocupou o cargo por um ano. Em 1990, Domingues assumiu a função e, em 2000, o programa passou a ser coordenado pelo sanitarista Fábio Mesquita. A psicóloga Maria Cristina Abbate, atual coordenadora, assumiu o cargo em 2003.

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chegar aos serviços especializados”, relembra o médico. “Era um absurdo não atender esses pacientes com dignidade, na periferia”, critica. Para convencer a Secretaria Municipal sobre a epidemia na periferia, Robinson e psicóloga Cristina Abbate fizeram um levantamento nos prontuários dos pacientes do CRT-A para ver quantos moravam na região de Sapopemba. “Quando a conta chegou a 400 casos, achamos que o número já justificava a existência do serviço na região”, conta Robinson. A urgência era grande. A epidemia, apesar de recente, crescia exponencialmente. Então os dois profissionais resolveram sensibilizar a coordenadora do Distrito de Saúde de Sapopemba, Sonia Maria Trassi. “Nós levamos a Soninha ao CRT-Aids, a Casa Brenda Lee e ao Centro Corsini, de Campinas. Ao sair da casa de Brenda, Sônia disse: “Como é que pode, uma pessoa que não tem a mínima obrigação de tratar de doentes faz um trabalho desse e, nós, que ganhamos e estudamos para isso, não fazemos nada! Vocês têm carta branca para abrir esse ambulatório amanhã, com a secretaria

apoiando ou não”, recorda o coordenador do SAE Betinho. Assim, no início de 1990, foi criado 1º Serviço Especializado em Aids da Cidade de São Paulo, o SAE-Betinho, em Sapopemba. Em 1995, com a implantação do Plano de Atendimento à Saúde (PAS), uma tentativa de privatizar a saúde pública levada a cabo por Paulo Maluf, os serviços de aids ficaram de fora devido ao alto-custo das unidades. Os profissionais do município que não aderiram ao PAS passaram a atuar no Programa de Aids. Entre 1996 e 1997, foram criados na capital cerca de 15 serviços de DST/Aids entre SAE, CTA e Ambulatório de Especialidade. Em 2008, o Programa Municipal de DST/Aids conta com 24 serviços especializados: 9 CTAs, 10 SAEs, 3 CR DST/ Aids e 2 ambulatórios de especialidades. Cerca de 52 mil pessoas estão matriculadas na rede municipal especializada em DST/Aids. Destes, 14.767 já se encontram em tratamento anti-retroviral. Até agosto de 2008, o PM DST/Aids distribuiu 28 milhões de camisinhas masculinas e 232 mil femininas.

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CIDADE DE SÃO PAULO

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Os Desafios da Prevenção na Cidade de São Paulo

Além da estrutura assistencial, o Programa Municipal DST/Aids desenvolve muitas ações de prevenção. O grande desafio da prevenção, na opinião de Cristina Abbate, coordenadora do programa PM DST/Aids, é “desenvolver uma política de saúde única que seja efetiva para 11 milhões de habitantes com ênfase nas populações mais vulneráveis, respeitando, no entanto, as particularidades regionais”. Uma das estratégias de prevenção adotadas pelo programa, nessa cidade-mundo que é São Paulo, foi o desenvolvimento de ações que trabalham com populações específicas, utilizando para isso, a metodologia de educação entre pares. São 5 projetos voltados às populações mais vulneráveis entre eles: Tudo de Bom (profissionais do sexo), PRD Sampa (usuários de drogas injetáveis e usuários de drogas), Cidadania Arco-íris (homens que fazem sexo homens e gays), Elas por Elas (mulheres heterossexuais) e Plantão Jovem (jovens e adolescentes). Os 135 agentes de prevenção que fazem parte desses projetos esclarecem seus pares e a população em geral sobre doenças sexualmente transmissível e aids. “Estas pessoas ajudam a falar sobre DST/aids de maneira clara, efetiva e criativa com diferentes públicos, uma vez que são indivíduos que moram na comunidade, conhecem os códigos e o universo do lugar. Eles auxiliam os profissionais de saúde a elaborar estratégias, e estes por sua vez, fazem a supervisão dos trabalhos e orientam as ações de campo”, explica Cristina Abbate. Além dos projetos, o Programa Municipal também desenvolve ações preventivas com a população indígena da cidade, imigrantes ilegais residentes na região central, população privadas de liberdade, adolescentes e jovens em cumprimento de medidas sócio-educativas, pessoas com deficiência e idosos. Em novembro de 2007, o PM DST/Aids construiu e inaugurou uma sede virtual no Second Life, com finalidade de desenvolver ações de prevenção à distância. Em setembro de 2008, foi estabelecida uma parceria com a Federação Paulista de Futebol para levar mensagens de prevenção às DST/aids aos homens heterossexuais. A 1ª ação ocorreu no último dia 25 de setembro, no estádio do Pacaembu, na capital paulista, em jogo entre Corinthians e Ceará. Durante a partida, técnicos do programa municipal distribuíram preservativos e circularam nas arquibancadas do estádio com uma faixa com o seguinte slogan: “Defenda com proteção. Não embole o meio de campo. Ataque com segurança. Use sempre Camisinha.”

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SOCIEDADE CIVIL

fórum de ongs aids do estado de são paulo: 12 anos construindo pontes! A proposta arrojada e inovadora cresceu, amadureceu e conquistou espaços de articulação decisivos para o sucesso da política pública para aids nas três esferas de governo José Roberto Pereira

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Fórum de Ongs Aids do Estado de São Paulo se inscreve na história da epidemia de aids no Brasil, especialmente no Estado de São Paulo, como precursor de um espaço inovador de articulação com a sociedade civil organizada caracterizado pela mediação, facilitação e representação em instância do Controle Social. Suas ações são marcadas em especial por dois eixos norteadores: no fomento e incentivo a diversidade de ações desenvolvidas pelas ONGs que atuam no âmbito da epidemia da aids congregando-as em espaços de discussão e troca de experiências e pela formulação, aplicação e monitoramento de políticas públicas que garanta a assistência integral à saúde das pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) e no controle do avanço da epidemia.

Criado em 1996, constituído juridicamente em outubro de 1997, conta com 107 ONGs associadas, em 2008. O Fórum nasceu da necessidade de articulação em rede entre as ONG/Aids que atuavam isoladamente frente à epidemia. O germe do ativismo político eclode de uma tensão entre Estado/HIV/ONG, gerando um movimento de debate dialético que trouxe luz ao obscuro caminho a ser percorrido no combate à epidemia. Não se trata de um embate de opostos, mas na convergência de necessidades comuns: não somos inimigos do Estado, somos inimigos do vírus, ou seja, temos um inimigo em comum. Só o Estado pode garantir às PVHA, seu legítimo direito à saúde e preservação da vida. A Constituição Federal de 1988, foi importante ferramenta de garantia das reivindicações. Os ativistas começavam

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SOCIEDADE CIVIL

NESTE PROCESSO DE CONSTRUÇÃO COMUNITÁRIA FOI POSSÍVEL, TAMBÉM, GARANTIR A PRESENÇA DOS PROGRAMAS DE DST/AIDS PARA DIRIMIR DÚVIDAS, GERAR CRÍTICAS E SUGESTÕES

Ativistas ocupam as ruas da cidade de São Paulo e chamam atenção da população e do poder público para questões relacionadas às pessoas vivendo com HIV/Aids

No dia 02 de outubro de 1997, em assembléia geral, construiu-se em colegiado, o estatuto que nortearia as ações a ser desenvolvidas pelo Fórum: (...) uma Associação Civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter humanitário e representativo, de nível estadual, que articulara as aspirações das Organizações Não Governamentais que atuem no âmbito da pandemia da AIDS, sem distinção religiosa, racial, ideológica, de gênero e orientação sexual ou partidária, e sua duração será por tempo indeterminado. (Artigo I) A partir de então, o Fórum passou a ter personalidade jurídica, o que ampliou o nível das discussões e participação democrática. A formalização do Fórum de São Paulo abriu caminho para que ONGs de outros estados se articulassem e constituíssem seus fóruns estaduais. Cabe lembrar que hoje, 27 estados do Brasil contam com fóruns estabelecidos, que se articulam nacional e internacional-

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A CONSTITUIÇÃO DE UMA SOCIEDADE JUSTA E HUMANITÁRIA DEPENDE DA LEGITIMIDADE DO ESTADO QUE A PROVÉM

a se apropriar das leis vigentes e monitorar a sua aplicação. O recém implantado SUS, e em especial a implementação da lei nº 8.142/901, aumentou as possibilidades de efetivar o Controle Social, no âmbito das políticas públicas de Saúde. A apropriação de espaços paritários, consultivos e deliberativos do poder público sedimentou o direito à voz do cidadão e sua legítima participação democrática. Uma forma bastante criativa e inovadora para gerar proximidade e confiança entre as ONGs foi a implantação da rotatividade dos locais das reuniões mensais. A possibilidade de acolher outros militantes em seus espaços aumentou a confiança e solidariedade mútuas entre todos. Nesse cenário foram construídos os pilares que sustentariam as “pontes” entre os grupos organizados. Durante dois anos as reuniões seguiram esse padrão. Embora o Fórum não tivesse ainda personalidade jurídica, contava com membros entusiasmados que organizavam a agenda e as necessidades mais urgentes.

mente, ao todo são mais de 500 ONGs/ Aids. Estas promovem intercâmbio político, tecnológico e advocacy em direitos humanos em escala mundial. Para discutir temas que exigiam mais estudo, reflexão e propriedade teórica foram criadas comissões temáticas. A estes grupos coube identificar demandas, discutir com profundidade determinados temas, investigar legislação adequada, procurar caminhos teórico, científico e jurídico. Neste processo de construção comunitária foi possível, também, garantir a presença dos programas de DST/Aids para dirimir dúvidas, gerar críticas e sugestões.

Os serviços nomearam um articulador OG/ONG para ser a “ponte” entre as demandas da sociedade civil e as ações dos gestores públicos. Nestes 12 anos de ativismo político, o Fórum de Ongs Aids do Estado de São Paulo foi amadurecendo sua missão, se firmando como espaço decisivo e imprescindível de controle social, que ultrapassa fronteiras e abre caminhos para resposta mundial, por meio da participação no Fórum Mercosul, GT UNAIDS, UNGASS e outros espaços internacionais de discussão. Atualmente o Fórum mantém as seguintes representações: Comitê de Vacinas | Comissão de Ética em Pesquisa | Fórum de Patologias | GT OG/ONG | GT UNAIDS / Conselho Nacional de Saúde | COGESPA | Câmara Técnica | Fórum de Gestores Estaduais / Fórum Mercosul / Conselhos Gestores / Conselho Estadual de Saúde / GT Assistência Farmacêutica / Comissão Organizadora do ENONG 2009.

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SOCIEDADE CIVIL

Certamente, é impossível citar aqui todas as ações desenvolvidas e seus desdobramentos. Entretanto, não há dúvida de que o Fórum de ONG/Aids do Estado de São Paulo contribuiu e contribui decisivamente para o desenvolvimento e aplicação das Políticas Públicas ns áreas de prevenção, assistência e direitos humanos das PVHA, nas três esferas do poder público (Executivo, Legislativo e Judiciário) e nos âmbitos Federal, Estadual e Municipal. Ainda é imperativo rever posições, garantir a sustentabilidade dos serviços e do abastecimento, ampliar a atenção básica, promover campanhas de prevenção direcionadas, ampliar as redes de testagem e “re-desmistificar” a aids, isto é, desconstruir seus símbolos míticos; re-significá-la. A constituição de uma sociedade justa e humanitária depende da legitimidade do Estado que a provém. Este jamais pode violar os direitos consentidos e estabelecidos no contrato social. Infere-se que ele deva proteger e promover o bem maior de seus cidadãos: a vida e sua conservação. Este é seu imperativo político! Celebramos com alegria os 25 anos do Programa Estadual de DST/Aids/SP. Entendemos que o salutar diálogo e o debate franco com a sociedade civil, existente

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desde sua gênese, foram decisivos para o êxito da respostas paulista e nacional. Parabenizamos os gestores e equipes técnicas do Programa Estadual DST/Aids, por seu empenho e dedicação na investigação e enfrentamento dos infindáveis desafios que foram se apresentando nestas duas décadas e meia, especialmente no constante esforço para humanização dos serviços, afinal, cuidamos de humanos e não de números. Por muitas vidas, continuaremos firmes e destemidos na luta contra aids!

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FÓRUM DAS ONG AIDS DO ESTADO DE SÃO PAULO Junho/2008

Produção de texto e Pesquisa: José Roberto Pereira – Betinho Consultor / Ativista Colaboração e Revisão – Rodrigo de Souza Pinheiro Presidente do Fórum ONG/Aids/SP Referências bibliográficas: Jornal Aids & Ativismo, Edição 0 à 17. E - Referencias: http://www.forumaidssp.org.br/

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