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PRIMEROS PASOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER (SA) EN HUELVA. HOJA DE RUTA ¿QUÉ LE PASA A MI HIJ@?: HACIA EL DIAGNÓSTICO
Hay un tema común que suele salir de manera espontánea en cualquier reunión formal o informal entre familiares de niñ@s con SA: el proceso de diagnóstico, toda la historia de cómo fueron entendiendo que le ocurría algo y posteriormente el a menudo largo, tedioso y frustrante camino hasta conseguir el diagnóstico. En este documento encontrarás: Algunas preguntas frecuentes sobre el diagnóstico de SA Antes del diagnóstico: sospecho que a mi hijo/a le pasa algo, Rasgos básicos que indican la posibilidad de SA Enlaces a test y pruebas sobre SA El camino hacia un diagnóstico: Unidades de Salud Mental Asociación De Asperger y/o profesionales especializados. Equipos de Orientación La vida después del diagnóstico. Direcciones, teléfonos, links y otros de interés.
0. ALGUNAS PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE SA
¿En qué radica la dificultad del diagnóstico de SA? •
El SA es un trastorno del desarrollo que hasta hace muy poco era desconocido al no estar tipificado en el DSM (Manual Diagnóstico Y Estadístico de los Trastornos Mentales). Fue Hans Asperger el primero en describir este Síndrome pero no es hasta la DSM IV, en 1994, cuando por fin se le da la consideración que permitía su diagnóstico. ¿Consecuencias? Aún hoy hay un gran desconocimiento sobre el tema no solo en la sociedad sino también en la comunidad científica y médica y entre los orientadores y profesionales que se encargan de dar diagnóstico como este. En la actualidad se está elaborando la DSM V. Primeros Pasos con el SA en Huelva. Hoja de Ruta. Hacia el Diagnóstico. aspergerenhuelva.blogspot.com
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Las personas con SA muestran una serie de características que fundamentalmente afectan a las relaciones sociales: su aspecto es normal, su inteligencia está en la media e incluso pueden superarla, hablan y pueden relacionarse toscamente. En general se les considera tímidos y “raros” y no se observa el sufrimiento que sus dificultades les genera, que puede ser la causa de aislamiento, depresión, ansiedad, entre otros. Por otra parte su dificultad para relacionarse y gestionar las emociones los hacen blancos perfectos para el maltrato y el acoso escolar. Existen muchos otros trastornos que comparten síntomas con el SA, de modo que en muchos casos no se realiza el diagnóstico hasta que los niños no tienen una edad avanzada, pasando por diferentes diagnósticos. Por otra parte hay profesionales que desconociendo este trastorno se centran en algunos de sus síntomas y dan diagnósticos equivocados o paraciales. Muchos niños y niñas han sido tratados de disfasias, ansiedad o hiperactividad entre otros por no haberse hecho el estudio preliminar por especialistas adecuados. Dentro del mismo diagnóstico de SA se encuentran perfiles diferente que, aún teniendo una serie de características comunes, se definen de diferente manera en cada individuo atendiendo también a su edad, sus características personales, su entorno familiar y su propia historia. Por otro lado es curiosa la diferencia entre los niños y niñas con SA. Se considera que este Síndrome afecta a una niña por cada cuatro niños, no obstante se está demostrando que la incidencia del SA en mujeres puede ser mayor pero a menudo se enmascara y pasa desapercibido (pero no deja de ser por ello padecido). De este tema se hablará más adelante. ¿Por qué un diagnóstico? Hay muchas personas que rechazan la idea de dar un diagnóstico a sus hijos/as porque considera que se le está etiquetando, pero para la mayoría el diagnóstico representa el reconocimiento de la situación que se está viviendo y de la necesidad que tiene nuestro hijo/a de recibir una serie de ayuda y prestaciones que sin él pueden ser obviadas. Después de muchos años preguntándonos el por qué de su comportamiento, de probar todo tipo de estrategias con toda nuestra buena voluntad, incluso de responsabilizarnos de sus dificultades… cuando llega el diagnóstico parece que todo se pone en su lugar y de repente entendemos y hallamos luz en lo vivido. El diagnóstico en sí no garantiza nada más que ese reconocimiento pero nos va a facilitar las cosas: si sabemos qué pasa sabremos cómo podemos actuar, cómo podemos ayudarle, a quién se puede pedir ayuda, exigir que se haga una adaptación curricular en la escuela, si fuera necesario y recibir ayudas de las instituciones. También lo tendrán más claro las personas que interaccionan con él en casa, en la escuela, en la calle…
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No obstante quiero dejar claro que es importante no etiquetar a los pequeños. Cada uno es como es, no hay dos niños iguales y con diagnóstico o sin él cuando tratamos de educar a un niño o niña lo importante es saber qué necesita, dónde están sus dificultades, cuáles son sus puntos fuertes y aceptarlo como es, para a partir de ahí promover su desarrollo global. Por lo tanto, es bueno tener el diagnóstico pero no hay que obsesionarse: sin conocerlo podemos hacer muchas cosas como padres, familiares o maestros/as. Para guiaros en este proceso hablaremos de tres momentos diferentes en este viaje: antes del diagnóstico (cuando vamos tomando conciencia de que ocurre algo pero no sabemos qué es), el proceso de diagnóstico (dónde acudir, cómo se realiza) y finalmente las consecuencias posteriores (¿Y ahora qué hago?), una serie de consejos y directrices que son descritas en otras de estas guías más minuciosamente. 1. ANTES DEL DIAGNÓSTICO: A MI HIJ@ LE PASA ALGO Todos los padres y madres deseamos que nuestros pequeños estén sanos y tengan un desarrollo normal, lo que parece garantizar que sean felices en el futuro. Desgraciadamente no todos los niños y niñas siguen los parámetros deseables y empezamos a observar diferencias con otros niños de la misma edad, sobre todo a medida que van creciendo y especialmente al escolarizarse. Evidentemente cada pequeño es “cómo es”, igual de válido que cualquiera, pero entre esas diferencias hay algunas que son especialmente llamativas y que, observamos, le están dificultado el desenvolvimiento en sus tareas básicas, la relación con los demás, su aprendizaje, entre otras. Hay familias que no quieren verlo y rechazan cualquier tipo de comentario al respecto pero tarde o temprano terminan por reaccionar, porque la situación no cambia, al contrario, empeora. ¿Qué indicios nos pueden indicar que nuestro hijo/a tiene SA? De manera general hay una serie de indicios que se manifiestan en los niños y niñas con SA pero como se dijo anteriormente, NO TIENEN POR QUÉ MANIFESTARLOS TODOS. Cada caso es diferente y es conveniente, en cualquier caso, consultar con especialistas para llegar a alguna conclusión. Para redactar los siguientes he seguido las indicaciones de la Federación Andaluza de SA.
HABILIDADES SOCIALES EMOCIONALES: • • • •
Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad. No disfruta normalmente del contacto social. Tiene problemas al jugar con otros niños. Quiere imponer sus propias reglas al jugar con su iguales Primeros Pasos con el SA en Huelva. Hoja de Ruta. Hacia el Diagnóstico. aspergerenhuelva.blogspot.com
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No entiende las reglas implícitas del juego. Quiere ganar siempre cuando juega. Le cuesta salir de casa. Prefiere jugar solo/a. El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros. No le gusta ir al colegio. Los recreos son fuete de conflicto, los odia y suele jugar solo. Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que suelen negarse a incluirlo en sus equipos. No se interesa por practicar deportes en equipo y dificultad para participar en deportes competitivos. Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente. Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás. No se interesa por la última moda de juguetes, cromos, series TV o ropa. Tiene poca tolerancia a la frustración, o sea, reacciona negativamente cuando las cosas no salen como le gustaría. Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas. Llora fácilmente por pequeños motivos. Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hace palmas. Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo. Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona. Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por ejemplo: "¡Que gorda!". No tiene malicia y es sincero/a. Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante. No sabe comportarse según las normas de cada lugar, por ejemplo puede ponerse a correr en un museo o gritar en un hospital sin motivo aparente.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN: • • • • • • • •
Cuando le llaman parece no oír, está en su mundo, incluso puede parecer que está sordo. No suele mirarte a los ojos cuando te habla o tiene una mirada inexpresiva. Interpreta literalmente frases como: "tirar la casa por la ventana". Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado. No entiende las ironías, los dobles sentidos, ni los sarcasmos. Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot. Posee un lenguaje pedante, hiperformal o hipercorrecto, con un extenso vocabulario (hiperlexia). En ocasiones parece estar ausente (en las nubes), absorto en sus pensamientos.
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Habla mucho de lo que le interesa sin darse cuenta de que aburre o por el contrario no cuenta nada. Se interesa poco por lo que dicen los otros. Le cuesta entender una conversación larga. Cambia de tema cuando está confuso/a. Inventa palabras y expresiones suyas. HABILIDADES DE COMPRENSIÓN:
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Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes. Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder. A menudo no comprende la razón por la que se le riñe, se le critica o se le castiga. Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos y eventos y otros datos aparentemente irrelevantes para el resto. Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana. Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos) Es original al enfocar un problema o al darle una solución. Tiene un sentido del humor peculiar. Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada. Presentan problemas de atención. INTERESES ESPECÍFICOS:
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Está fascinado/a por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios. Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema. Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre. También pregunta mucho sobre su tema. Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad. Le gusta la rutina. No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada). Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama. HABILIDADES DE MOVIMIENTO:
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Poseen problemas de motricidad fina, suelen tener mala escritura. Posee una pobre coordinación motriz: ritmo extraño al correr, problemas para vestirse, abrocharse botones y zapatos…
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Dificultades en actividades de educación física: coordinarse con otros, carreras, juegos de pelota…
OTRAS CARACTERÍSTICAS: •
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Miedo, angustia o malestar debido a : o sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos. o ligeros roces sobre la piel o la cabeza. o Llevar determinadas prendas de ropa. o Ruidos inesperados (la bocina de un coche). o La visión de ciertos objetos comunes o Lugares ruidosos y concurridos. o Ciertos alimentos por su textura, temperatura, color… Tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado/a o angustiado/a. Conjuga una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor, junto con hipersensibilidad a otros estímulos. Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos. Muecas, espasmos o tics faciales extraños.
Existe una serie de test en Internet que nos pueden ayudar a ver más claro si nos conviene consultar a especialistas. Es importante entender que estos test no tienen validez a la hora del diagnóstico porque son los especialistas los que deben realizarlo pero sí pueden orientarnos. Aquí se puede acceder a algunos de ellos: Test Infantil de SA: http://espectroautista.info/tests/espectroautista/infantil/CAST Escala Autónoma para la detección del SA y EA (Autismos de Alto Funcionamiento): http://espectroautista.info/tests/espectroautista/infantil/EA Cociente de EA (Espectro Autista) en niños/as: http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/AQC Cociente de EA en adolescentes: http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/AQA Por otra parte, estas características se manifiestan de manera diferente en niños y niñas. Conviene informarse bien si es una niña la que presenta algunos síntomas porque el perfil Asperger está descrito sobre el ejemplo esencial de los varones. En este aspecto podemos destacar que las chicas asperger suelen ser poco agresivas y mostrarse más “filósofas” y metida en su mundo de fantasías. Son más sociales que los chicos con SA, tienden a tener una amiga en la que se vuelcan, pero no saben reaccionar cuando estas relaciones se rompen, lo que les genera mucho sufrimiento. Por otra parte las chicas Primeros Pasos con el SA en Huelva. Hoja de Ruta. Hacia el Diagnóstico. aspergerenhuelva.blogspot.com
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asperger suelen aprender a imitar conductas sociales con más facilidad lo que hace que el diagnóstico sea mucho más difícil porque pueden convertirse en verdaderas expertas en el “camuflaje social”. Sobre este tema hay más información en: http://aspergerenhuelva.blogspot.com.es/search/label/ASPERGIRLS 2. Buscando un diagnóstico: El proceso de diagnóstico1 de SA tiene una serie de pasos, precisa de pruebas diferentes y debe ser realizado por especialistas. El proceso en sí consta de una serie de partes: a) La anamnesis o elaboración de un historial del niño. b) Evaluación cualitativa, basado en la observación del mismo. c) Evaluación cuantitativa, en el que se le pasan una serie de pruebas diagnósticas, como un test de inteligencia (WISC o similar) Todo ello se estudia minuciosamente descartándose los otros posibles diagnósticos y comprobando que no existen circunstancias ajenas al niño que puedan causar los síntomas que presenta. Un recurso importante para todo este proceso es crear un Dosier de documentación, en el que se vayan guardando original (si es posible) o copia de cualquier prueba o informe que tengan de su hijo/a porque es muy posible que le sea de utilidad en el futuro. Por ejemplo, mi hijo se hizo unas pruebas de inteligencia con la psicóloga de mi entidad sanitaria y nos fue de mucha utilidad para el diagnóstico. NO MERECE LA PENA DUPLICAR PRUEBAS (a no ser que haya indicios para desconfiar de las aneriores), implica un coste económico y alargar el proceso. Para realizar el diagnóstico existen una serie de vías posibles. A continuación os las indico haciendo referencia al concreto de Huelva. A. Unidades de Salud Mental: A través del médico de familia de la Seguridad Social se puede solicitar que el niño/a sea atendido en la Unidad de Salud Mental Comunitaria (USMC) de donde sería derivado, si se cree oportuno, a la Unidad de Salud Mental Infantil (USMI). Se tiene que pasar de este modo por tres filtros hasta que empieza el diagnóstico. Podemos observar el proceso en el siguiente gráfico.
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Se puede leer más sobre todo el proceso en http://www.asperger.es/publicaciones.php?id=3&cap=120&cat=3
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1er. NIVEL: ATENCIÓN PRIMARIA EL PEDIATRA O MÉDICO DE CABECERA (SEGÚN LA EDAD) DEBE CONSIDERAR QUE LOS INDICIOS SON RELEVANTES Y DERIVA EL CASO.
2º NIVEL: USMC HUELVA
LEPE
LA PALMA
VALVERDE, RIOTINTO Y ARACENA
3er. NIVEL: USMI (J) Actualmente se encuentra en Huelva en el Hospital Vázquez Díaz. SE ESTUDIA EL CASO SI SE CONSIDERA QUE LOS SÍNTOMAS QUE PRESENTA LO REQUIERE Y FINALMENTE SE EMITIRÍA UN DIAGNÓSTICO
La a Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil Infanto (USMIJ) está situada en Huelva en el Hospital Vázquez Díaz y cuenta con dos psiquiatras siquiatras (uno de ellos en Consultas Externas y otro en el Hospital de Día) y dos psicólogos. Allí se realizarían los estudios pertinentes concluyéndose, concluyéndose, si se considera pertinente, con un diagnóstico y un informe. No obstante teniendo en cuenta la amplitud de la población a la que tienen que atender este proceso suele llevar cuanto menos varios meses incluso más. más Al depender del Instituto de la SS todo el proceso es GRATUITO. Hay una salvedad para las personas que vivan vivan en la zona de la USM de Huelva: para agilizar los procesos los niños y niñas son derivados directamente a la USMI desde Atención Primaria (Pediatra) sin pasar primero por la valoración de la USMC. B. sociaciones de Asperger y otros o centros profesionales: Lo más rápido y efectivo es acudir a profesionales especialistas, como los que trabajan en las diferentes Asociaciones de Asperger en nuestra comunidad o en consultas individuales. Es importante que sean especialistas en el tema porque muchos profesionales profesiona al no ser especialista y al tratarse de un trastorno tan complejo, se quedan en la superficialidad para no arriesgarse a poner nombre al trastorno de su hijo/a. Se realizan una serie de entrevistas y pruebas, cuyo número depende de si se ven indicios indicios o no de SA. Una prueba que suele pedirse siempre sees el Test de Inteligencia. Si ya se ha realizado el test en otra entidad (pública o privada) se abarata y acorta el proceso así que es
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importante guardar siempre copia de las pruebas que puedan realizarse a su hijo/a. Este camino implica un coste económico pero nos evita esperas y garantiza (si el profesional, insisto, está especializado) la validez del diagnóstico. C. Equipos de Orientación Educativa (EOE) en el Centro Educativo. En primer lugar tengo que aclarar que el EOE no emite diagnósticos porque su función es la de orientar, pero si nos puede poner sobre aviso del tipo de problema que presenta nuestro hijo/a. En algunos casos se implica a otros especialistas que si darían el diagnóstico, pero no es lo habitual. En este caso se solicita la evaluación del niño/a por parte del EOE normalmente a través del tutor o tutora de vuestro hijo/a, si es en Primaria y en Secundaria puede hablarse directamente con el Orientador/a del centro. No obstante, debido a la escasez medios este camino es el más largo y puede llevar entre uno y dos años en algunos casos y lo habitual es que finalmente sean derivados a la USMI. ES GRATUITO.
3. ¿Y ahora qué? La vida después del diagnóstico
El diagnóstico suele marcar un antes y un después. Como decía al principio para muchas familias comienza ahora una etapa más relajada, más tranquila en cuanto que se empieza a ver más claro y con más perspectiva lo que le ocurre a nuestro hijo/a y cómo se le puede ayudar. Para otras familias el diagnóstico llega por sorpresa y tienen que superar un proceso de duelo2. En cualquier caso hay una serie de instituciones que pueden guiarnos en estos momentos. En primer lugar las Asociaciones de Asperger (si es el caso) donde podemos encontrar profesionales que nos indiquen los pasos a seguir, tanto en aspectos educativos como sociales. También ayuda mucho acudir a escuelas de familias y ponerse en contacto con personas que hayan pasado por situaciones similares a la nuestra3. Existen múltiples foros, blogs, páginas y publicaciones para saber más. Nuestro blog puede serviros de guía para acceder a los diferentes recursos de Internet. Además podéis consultar las diferentes hojas de ruta “Primeros Pasos con el SA en Huelva” que se publicarán para ayudaros en vuestro recorrido.
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Más información en http://aspergerenhuelva.blogspot.com.es/2012/03/el-proceso-de-duelo-ante-eldiagnostico.html 3 La Guía “No estás solo” de la FEAPS es una interesante publicación para estos momentos http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2011/03/Guia-Feaps-Familias-con-TGD.pdf
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Espero que este documento os facilite ese camino que para muchos de nosotros fue tan largo y difícil.
Enlaces, Direcciones y Teléfonos de interés en Huelva:
Consejería de Igualdad y Bienestar Social en Huelva: Pasaje Botica, 13. 21003 - Huelva Centro de Valoración y Orientación de Personas con Discapacidad Calle Hermandades, s/n. 21001 - Huelva 959 005 900 Servicio de Valoración de la Dependencia Pasaje Botica, 13. 21003 - Huelva 959 005 700 http://www.juntadeandalucia.es/organismos/igualdadybienestarsocial.html Oficina de la Seguridad Social en Huelva c/ San José, 1-3 21002 HUELVA(HUELVA ) Teléfono.: 959 492500 http://www.segsocial.es/Internet_1/Oficinas/Listado/index.htm?loc=3&Comu=AN&Cod=21&Or g=S
Unidad de Salud Mental Hospital Vázquez Díaz Ronda Norte, s/n 21005- HUELVA Cuestiones administrativas: 959014673 Citas: 902 50 50 60 o 959 014672 (Horario de 12:00 a 14:00) Enfermería, Información sobre tratamientos o cuestiones clínicas: 959014670/959014671 Trabajadora Social: 959014676 http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/centros/Detalle.asp?I dCentro=25143&iddep=16449 UNIDAD DE SALUD MENTAL COMUNITARIA (USMC) (Hospital Vázquez Díaz) 959014680 USMC Huelva (Hospital Váquez Díaz) 959252211 USMC Aracena (c/Zulema, s/n. Aracena) 959129620 USMC La Palma (Avd. Salud, s/n. La Palma del Cdo.) 959438552/959430307 USMC Lepe (Centro Salud de Lepe) 959489834 USMC Valverde del Camino (Pza. Buiton, s/n. Valverde del Camino) 95955961 USM Infanto-juvenil ( Hospital Vázque Díaz, Huelva) 959 01 46 74
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11 FEAFES HUELVA (Federación Andaluza de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Huelva) c/ Jerez de la Frontera, 8. 21004 (Huelva) 959247410 http://www.feafes-huelva.org/ FAISEM (Fundación Pública Andaluza para la Inserción Social de Personas con Enfermedad Mental) c/ Alfonso XII, 45 21004 Huelva 959650660 / 959650661 http://www.faisem.es/pagina.asp?id=91
DIRECCIONES DE INTERÉS EN SEVILLA
CENTRO HANS ASPERGER Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger Poligono EUROCEI nave 9 Ctra. Sevilla-Coria Km 3'5 San Juan de Aznalfarache 41920 Sevilla 954163980/ 678881372 http://www.asperger.es/index_asoc.php?r=101&as=41&lang=1
Guía confeccionada por Marián Vidal (Licenciada en Psicopedagogía) aspergerenhuelva.blogspot.com Esta guía está continuamente transformándose según voy conociendo novedades, si tenéis dudas o queréis aportar algo podéis escribir un correo electrónico a: aspergerenhuelva@gmail.com
Mis agradecimientos a Jesús Silva y Lourdes Hernández, psiquiatras de la USMIJ de Huelva, por su amable trato y el interés mostrado durante todo el periodo de tiempo que mi hijo estuvo bajo su supervisión.
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