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Association Québécoise des Traumatisés Crâniens

Nos partenaires des 25 dernières années

AQTC: 911 rue Jean-Talon est, bureau 106 MONTRÉAL (Qc) H2R1V5 514-274-7447 www.aqtc.ca

L’Association québécoise des traumatisés crâniens a pour mission de favoriser le maintien ou l’amélioration de la qualité des conditions de vie des personnes traumatisées craniocérébrales et de leurs familles, ainsi que de défendre et promouvoir leurs droits et intérêts. Pour ce faire, l’AQTC travaille en étroite collaboration avec tous les acteurs sociaux qui ont des objectifs communs en offrant aux proches et aux personnes ayant subi un traumatisme crânien du soutien et des services d’accompagnement adaptés à leurs besoins, ainsi que l’information la plus précise et la plus complète possible.

Responsable de la publication : Pierre Mitchell Responsable de la rédaction : Mathieu Denécheau Secrétaire de rédaction : Dominique Saint-Charles Rédacteurs : Pascal Brodeur Marie-Léda Fleury Mathieu Denécheau Collaborateurs : Manon Baudoin Céline Martel Paul Senécal Audrey Chartrand Conception graphique : Mathieu Denécheau

Photos NathB : Page couverture, pages 5-9-17-18-23 Photos Elsa Lavigne : Pages 6-7-14-15 Photos Benoit R.Limoges : Pages 20-21

Impression : Imprimerie Expression

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25 ans

éditorial

Déja 25 ans... Il y a 25 ans, un groupe de personnes se réunissait afin de fonder l’AQTC parce que ces gens avaient l’impression d’avoir été réintégrés dans une société mal préparée pour les accueillir. Avec le support du centre de réadaptation Lucie-Bruneau ils allaient mettre en place les fondations de ce qu’est aujourd’hui notre Association, une organisation de près de 500 membres actifs, une équipe de professionnels de talent dont le dévouement pour les personnes ayant subi un traumatisme crânien est sans limite.

out au long de ces 25 ans, les membres du conseil d’administration de l’AQTC, les employés, les bénévoles, les partenaires et les membres eux-mêmes, ont contribué à mettre des mécanismes d’intégration en place pour favoriser l’épanouissement de tous. L’AQTC a toujours travaillé pour faire en sorte que chaque personne qui la fréquente puisse développer son potentiel tout en respectant ses limites.

d’un CD, la réalisation d’un colloque qui a connu un immense succès et l’expo photo «le traumatisme crânien : l’invisibilité racontée».

La rationalité de nos actes n’a jamais oublié que nous devions aussi agir avec cœur. Nous avons cheminé de façon intelligente et éclairée auprès des membres de notre Association afin d’améliorer la qualité de vie de ceux-ci en privilégiant des façons de faire qui sont Depuis quelques années déjà, grâce à du rigoureusement bien structurées, bien pensées financement privé et public, nous avons fait et hautement efficaces. l’acquisition d’un immeuble afin de contrôler nos dépenses d’habitation et de nouveaux Aider nos membres à réussir leur nouvelle vie, services sont apparus à l’AQTC. Il n’ y a qu’à à contribuer et à développer leurs talents à penser au service de répit qui a vu le jour grâce leur plus haut niveau est un travail noble, mais à la fondation Martin Matte et à un poste dédié aussi difficile. C’est pourquoi cela ne saurait se aux familles financé par l’agence de la santé et faire sans la collaboration de plusieurs acteurs, des services sociaux. De plus, toujours avec équipe de travail, professionnels, partenaires, le désir d’amener nos membres plus loin, nous bénévoles, stagiaires, qui nous ont aidés avons confié le bénévolat à une personne qui a au cours de ces derniers 25 ans et qui nous réussi à faire de ce service un outil d’intégration l’espérons continueront pour les années à venir. sociale extraordinaire. Pour avoir œuvré depuis 14 ans au sein de cette Dans ces 25 ans d’existence, l’AQTC a belle organisation et pour l’avoir vu évoluer, je toujours favorisé l’approche participative. Avec remercie toutes les personnes qui ont contribué cette orientation nous avons pu relever des à aider nos membres à atteindre une qualité de défis titanesques qui, tout en atteignant des vie et j’espère que vous serez toujours là pour résultats extraordinaires de sensibilisation, nous aider à atteindre des idéaux que nous ont permis à plusieurs de nos membres de se devons et que nous savons être en mesure de dépasser et de trouver une valorisation dans se réaliser. leur vie. Nous n’avons qu’à penser à la pièce de théâtre «Vous avez dit... Recyclage !?», aux Pierre Mitchell, projets de sensibilisation sur les effets pervers Directeur Général de l’AQTC d’un traumatisme crânien, l’enregistrement

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sommaire

CLAUDE ET FERNAND: DE VOLONTÉ ET D’ESPOIR

25 ANS D’ACTIONS

10 Des méthodes d’intégration qui ont évolué au fil des ans 12 14

Favoriser la résilience des personnes ayant subi un TCC et de leurs proches... Un choc à la tête peut changer une vie : le traumatisme crânien, parlons en...

16 ANNÉE DE FÊTE

Exposition "Le traumatisme crânien : l’invisibilité racontée"

Colloque "Vivre avec un traumatisme crânien : de l’espoir plein la tête"

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25 ans

Claude et Fernand De volonté et d’espoir

Suite à leur réadaptation, tous les deux avaient l’impression d’avoir été réintégrés dans une société mal préparée pour les recevoir. Après discussion et réflexion, faute de trouver un organisme spécialisé pour leur problématique, ils en sont arrivés à la conclusion suivante : il fallait créer un lieu qui pourrait regrouper les personnes traumatisées crâniennes. Ensemble, ils pourraient faire valoir leurs intérêts et mieux faire connaître le traumatisme crânien et ses séquelles.

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eudi 7 novembre 2013, 14h00, j’ai rendez-vous au café l’Enchanteur avec les deux grandes figures de l’AQTC pour qu’ils me racontent le défi dans lequel ils se sont lancés il y a 25 ans.

neau, ils croisèrent Serge Pilon, traumatisé crânien, qui travaillait à l’entretien. C’est grâce à lui que Georges Nantel, un éducateur qui avait entendu parler de leur initiative, décida de les soutenir. Cette rencontre fut décisive et tout alla très vite par la suite. Pendant 2 ans ils étaient entre 10 et 20 personnes à se retrouver de manière informelle pour réaliser des activités de loisirs et discuter de leur nouvelle vie, de leur nouveau corps… «On aimait ça se retrouver ensemble loin de nos familles qui parfois ne comprenaient pas notre réalité» mentionne Claude Ducharme. Le 22 novembre 1987 le grand jour arriva. Accompagnés de Denis Rondeau, une personne ayant subi un traumatisme crânien qui avait foi en leur projet, ils signèrent la charte qui créait l’Association Québécoise des Traumatisés Crâniens. Des proches du centre de réadaptation Constance-Lethbridge intégrèrent l’Association, le premier conseil d’administration fut officiellement créé en 1989, l’AQTC commença à faire sa place auprès des professionnels.

L’AQTC, la force de deux hommes Deux hommes qui, après avoir été victimes d’un accident d’auto et 5 ans de réadaptation, se retrouvèrent face à «leurs nouveaux eux-mêmes», dans une société qui n’était pas prête à les accueillir. Claude Ducharme, un jeune diplômé en comptabilité, calme, réfléchi; et Fernand Colangelo, grutier, dynamique, motivé, et fonceur. Tous les deux décidèrent de prendre leur destin en main, en commençant par chercher des ressources pouvant les accueillir. Malheureusement ils firent vite le constat que les organismes, notamment ceux des cérébro-lésés de la région, n’étaient pas adaptés à leur condition, «C’était pour les vieux, on "fitait" pas dans le décor on avait 22 et 33 ans » précise Fernand Colangelo avec son franc En 1992, l’Association ouvrit son premier bureau du métro Radisson et parler. embaucha ses premiers employés : Ils décidèrent d’aller de l’avant en Marie Desranleau et Dominique rencontrant le député Gérald Godin Saint-Charles «C’est un grand moqui, touché par leur histoire et leur ment de l’histoire de l’AQTC» citent détermination, leur accorda une pe- les deux fondateurs. tite subvention et leur suggéra de créer un lieu où pourraient se retrou- Un tournant marquant ver les personnes ayant subi un trau- Au début des années 90, le Conseil d’Administration eut la chance matisme crânien. Sans hésitation, les deux hommes de compter parmi ses membres se lancèrent dans le projet. Claude Jacques Genest et Paul Senécal, comptait, anticipait, passait les coups deux proches de personnes ayant de téléphone… Fernand, de son côté subi un traumatisme crânien. Très s’occupait de créer les contacts «On impliqués, ils réunirent leur force avait confiance l’un dans l’autre, on pour chercher à garantir une stabilité financière à l’Association. Après de formait une bonne équipe». nombreux mois de dur labeur, ils signèrent une entente avec la Société Le hasard des rencontres En 1985, au détour d’un couloir du de l’Assurance Automobile du QuéCentre de Réadaptation Lucie-Bru- bec qui stipulait que 1% des subven-

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tions versées aux centres de réadaptation en déficience physique devait être redistribué aux organismes communautaires offrant des services aux personnes ayant subi un traumatisme crânien dans la région. Cette entente permit de garantir la pérennité de l’AQTC et de lui assurer les ressources financières nécessaires pour permettre son développement. Au fil des années, les embauches se multiplièrent, les services s’organisèrent, l’équipe de travail se professionnalisa et s’élargit… En 1999, Pierre Mitchell, un jeune gestionnaire issu du milieu bancaire, vint rejoindre l’équipe de l’AQTC. Peu connu du milieu, mais doté d’un grand dynamisme, il prit les rênes de l’Association et participa grandement à son développement, notamment en créant d’étroites relations avec les partenaires du milieu : centres de réadaptation, hôpitaux, organismes communautaires… «Pierre Mitchell a été la clé du changement, il a permis l’intégration de l’AQTC au sein de consortiums, c’est un très bon gestionnaire, toujours disponible et à l’écoute de ses membres» précise Claude Ducharme. L’AQTC étant entre bonnes mains, Claude et Fernand se détachèrent progressivement de l’Association. «Le CA et les membres de l’équipe

étaient meilleurs que nous, car ils arrivaient à voir après 6 mois» évoque sur le ton de l’humour Fernand Colangelo. Une initiative valorisante «Il n’y a rien de pire que de s’entendre dire que l’on ne peut plus travailler» me confient les deux fondateurs. Ils disent en toute humilité avoir trouvé énormément de valorisation et d’intérêt dans ce projet, même si cela leur a pris tout leur temps. Ils estiment donc que le bénévolat est le vecteur idéal pour faire prendre conscience de leurs capacités aux personnes ayant subi un traumatisme crânien. Aujourd’hui l’AQTC axe son développement vers l’intégration via le bénévolat, ce qui est une valeur ajoutée exceptionnelle, précise Claude Ducharme. Néanmoins, il précise qu’il est important d’accompagner les personnes ayant subi un traumatisme crânien car celles-ci ont de la difficulté à s’impliquer. En effet, elles peuvent soit s’en sentir incapables, soit, au contraire, vouloir absolument faire du bénévolat dans leur ancien milieu de travail, ce qui peut représenter un risque… L’accompagnement est donc primordial. La prochaine décennie… Les deux fondateurs s’entendent pour dire qu’il sera important que

l’AQTC se penche dans les dix prochaines années sur la problématique de l’hébergement «C’est inadmissible que des jeunes de 30 ans se retrouvent en CHSLD» disent-ils. Pour Fernand, il est important que l’AQTC continue à prendre soin des proches : «Nous, les personnes traumatisées crâniennes, on est souvent égoïstes et on ne cherche pas à connaître la réalité de nos proches, même si avec le temps on apprend à s’excuser et à prendre conscience de nos petits travers». Pour Claude, encore beaucoup de sensibilisation reste à faire dans notre société, «il faut que l’on arrête de nous prendre pour des incapables». Il est 16h, après 2h30 de discussion nous mettons fin à notre entrevue, les deux amis me quittent sur un coin de rue en me laissant ce beau message d’espoir «On s’en va profiter de nos 40 h semaines de repos… Maintenant que l’on est vieux, on a appris à relativiser, à vivre avec nos séquelles et à profiter de chaque moment présent».

L’AQTC c’est comme un enfant qui est venu au monde, on l’a créée, elle a pris ses ailes et maintenant elle est autonome!

Je les regarde s’en aller, dans cette rue où je suis le seul à savoir qui sont ces deux grands messieurs. Mathieu Denécheau

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25ans d’actions Depuis 25 ans l’Association Québécoise des Traumatisés Crâniens des régions de Montréal et Laval a pour mission de défendre et promouvoir les droits et les intérêts des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral et de leurs familles, ainsi que de favoriser le maintien ou l’amélioration de la qualité de leurs conditions de vie.

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orsqu’en mai 2000 notre fils Steeve a vu sa vie basculer complètement et que comme parents nous nous sommes retrouvés désemparés dans ce corridor froid des soins intensifs, c’est une main tendue compatissante qui nous a remis une petite carte de l’AQTC. Au cours des mois qui ont suivi c’est là que nous sommes allés, à l’AQTC, et que nous avons trouvé l’écoute, la compréhension de notre douleur, les encouragements, les informations et le soutien qui nous ont vraiment aidés à traverser cette terrible épreuve. Là, nous avons découvert que la vie vaut la peine de continuer et qu’elle peut encore être heureuse bien que différente. De mois en mois, je me suis impliquée davantage pour tenter de donner au suivant cette générosité que j’avais reçue. Présidente de cette formidable Association au cœur d’or durant plusieurs années, j’ai vu celle-ci grandir. L’objectif premier étant de faire connaître à tous le traumatisme crânien, je peux dire que c’est mission accomplie. Le dévouement de son personnel exceptionnel a su rejoindre le monde médical autant que les proches des victimes et les traumatisés eux-mêmes. Maintenant les besoins sont encore nombreux car la situation des personnes traumatisées crâniennes changent avec les années qui passent mais c’est tous ensemble que nous identifierons les pistes de solutions et je suis certaine que l’AQTC sera à la hauteur des défis à venir. Une Association riche d’expertises et de professionnels qui saura guider tous ses membres quel que soit le besoin, c’est ça l’AQTC ! Céline Martel Présidente de l’AQTC de 2003 à 2011

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25 ans d’intégration

Des méthodes d’intégration qui ont évolué au fil des ans Par Pascal Brodeur

ême si en 1987, lors de la création de l’AQTC, l’intégration sociale n’était pas tout à fait à la mode, les fondateurs ont tout de même jeté les bases d’une association qui, 25 ans plus tard, met la participation sociale au cœur de ses objectifs. Nous sommes en 2013 et la majorité de la population ne sait pas ce qu’est un traumatisme crânien, alors on peut imaginer comment il devait être difficile en 1987 de faire comprendre aux gens ce que c’était de vivre avec les séquelles, très souvent invisibles, d’un

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traumatisme crânien. D’où l’importance de la fondation de l’AQTC qui était de permettre le regroupement de personnes vivant les mêmes difficultés, pour pouvoir organiser des activités et ainsi favoriser leur réintégration sociale. Au fil des années l’AQTC s’est structurée. Grâce à l’équipe multidisciplinaire dont elle dispose maintenant, elle peut offrir des services auprès de la personne TCC et de ses proches, afin de permettre une participation sociale optimale. Lorsqu’une personne arrive à l’AQTC, elle est accueillie

dans son intégralité, c’est-à-dire avec ses séquelles mais surtout avec ses forces. Bien que ces personnes aient perdu beaucoup lors de l’accident, il n’en demeure pas moins qu’elles ont encore des talents, des goûts, des aspirations, des habiletés, etc. C’est à partir de ces éléments que l’équipe de l’Association travaille afin de redonner confiance et favoriser l’estime de soi. La philosophie de l’AQTC est d’impliquer les membres le plus possible dans toutes les sphères de ses services. L’importance de la participation sociale à l’AQTC Quand on parle d’intégration sociale à l’AQTC, on pense immédiatement aux activités de loisirs, aux différents ateliers et

Pour s’assurer que les activités correspondent bien aux différents besoins des membres, un comité de bénévoles, formé de membres de l’AQTC, planifie le calendrier d’activités. De plus, pour la très grande majorité des ateliers offerts, l’idée vient d’un membre avec qui un intervenant développe le projet et en assure même l’animation. Bien que dans l’ombre, il est important de spécifier que les services psychosociaux jouent un rôle fort important dans l’objectif d’intégration sociale. Souvent les personnes vont avoir besoin de soutien avant d’intégrer des activités ou des ateliers offerts par l’AQTC. Le soutien psychosocial fait la plupart du temps partie du cheminement menant à une participation à l’AQTC, qui lui, mènera à une participation sociale. Le travail interdisciplinaire est fort important à l’Association et c’est cette complémentarité qui en fait sa force . Un tremplin vers la société On peut penser à l’AQTC comme étant un tremplin vers la société. Imaginez comment il peut être difficile de plonger d’un tremplin de 10 mètres quand on ne l’a jamais fait. Quand on regarde un athlète olympique effectuer plusieurs manœuvres de cette hauteur, on a

l’impression que c’est facile. Mais combien d’années d’efforts lui a-til fallu pour arriver à effectuer ces vrilles. Il n’a pas commencé en plongeant d’un tremplin d’une telle hauteur, il a gravi les échelons. C’est un peu la même chose lorsqu’on parle d’intégration sociale. Après un accident, la réintégration sociale peut paraître comme sauter d’un tremplin de 10 mètres. Il est évident que si nous n’avons jamais sauté d’un tremplin, nous risquons de paniquer. Ce qui est encore plus difficile pour la personne, c’est qu’avant son accident, elle était parfaitement intégrée. À l’AQTC, nous essayons d’abaisser le tremplin le plus bas possible pour sécuriser la personne et effectuer une réintégration réussie. Tous les services donnés à la personne

au bénévolat. Il est vrai que ces services sont très concrets et qu’ils ont des objectifs bien précis : - Développer les potentiels et capacités d’adaptation des participants - Faire connaître des activités et ressources variées dans la communauté - Favoriser les contacts sociaux et le développement des habiletés sociales - Créer un sentiment d’appartenance

serviront donc à rendre ce saut accessible en lui donnant confiance en elle, en favorisant son estime de soi, la communication, etc. On veut s’assurer que le plongeon soit bien exécuté. Quel plaisir pour les intervenants de l’AQTC de voir une personne participer à une activité, prendre confiance en elle, développer son estime de soi, faire du bénévolat à l’AQTC et par la suite, la voir intégrer un milieu autre que l’AQTC. Cela démontre qu’avec de la volonté et en prenant le temps, on peut arriver à beaucoup. L’intégration se fait souvent sur plusieurs années. C’est pourquoi l’AQTC existe et on espère qu’il en sera ainsi pour encore lontemps !

C’est un peu un rêve que je vis présentement : je fais de l’animation, chose qui ne m’avait pratiquement apporté que des échecs au niveau du travail. Je crois qu’il ne faut pas se décourager et se croire médiocre et incapable à cause de ce que des gens pensent de nous. Il nous faut un endroit où on peut se réaliser, sans la pression du milieu. J’ai besoin de support pour faire ce que je fais, et sans cet appui, je n’aurais pas acquis cette expérience pratique de mon domaine artistique. Les intervenants de l’AQTC sont là pour adoucir la chute quand ça ne va pas, quand la fatigue nous mine, quand on a du mal à gérer l’énergie et qu’on se pose des objectifs démesurés; ils font tout cela pour éviter chez nous un sentiment d’échec. Après tout, il faut être capable de s’aider pour pouvoir aider les autres, et c’est même une sorte de thérapie : ça fait du bien de sortir de soi et d’aller vers les autres ! Par mon atelier, je crois que je peux aider des gens à explorer leur potentiel, gérer leurs émotions et leur stress, développer leur capacités de travail d’équipe et de respect mutuel. Je crois que ce sont des habiletés très utiles et importantes au quotidien. Audrey Chartrand Animatrice bénévole pour l’atelier de Théâtre social de l’AQTC

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25 ans d’intervention

Favoriser la résilience des personnes ayant subi un TCC et de leurs proches... Par Marie-Léda Fleury

L’intervention psychosociale : une offre de services mais aussi une question d’attitudes ! Une fois mise en place cette importante Association, permettant aux personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral de se regrouper et de participer à des activités favorisant leur intégration sociale, il est apparu nécessaire de développer un service d’intervention psychosociale comme soutien à l’intégration sociale, afin d’éliminer, ou du moins de diminuer, certains obstacles à sa réalisation…

n ce qui a trait aux suivis offerts par les intervenants psychosociaux, ils sont de nature très variée. Que ce soit pour obtenir de l’information ou des références vers d’autres ressources, du soutien dans diverses démarches (de reconnaissance des droits, d’obtention de services, etc.), de l’aide pour surmonter une difficulté particulière (par exemple dans les relations interpersonnelles), un accompagnement dans le processus de deuil de la situation antérieure à l’accident, des stratégies pour mieux gérer et s’adapter aux séquelles laissées par le traumatisme crânien, de l’encadrement dans l’exploration des intérêts et potentiels et/ou dans la réalisation d’un projet, ou simplement dans le but de trouver une oreille attentive, nos

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intervenants psychosociaux sont à la disposition des membres qui n’ont qu’à appeler pour obtenir un rendez-vous. Des conférences et des ateliers psychosociaux sont aussi offerts : les premières permettant de transmettre de l’information, de susciter la réflexion, d’outiller les membres en ce qui a trait à des problématiques reliées directement ou indirectement au traumatisme craniocérébral, les deuxièmes favorisant l’acquisition de connaissances, de compétences et de stratégies d’adaptation ou tout simplement le développement personnel au plan social et psychologique. Il est aussi primordial d’ajouter que nous jugeons que nos approches, nos attitudes et nos valeurs

peuvent grandement contribuer à cette intégration sociale dont nous nous sommes donnés la mission. Outre l’écoute, le volontariat, la chaleur, l’authenticité, l’empathie, le respect, le professionnalisme que nous préconisons, nous tentons de travailler à partir des besoins, des forces, des idées et des intérêts de nos membres, le tout dans le respect de leurs limites et de leur contexte. Nous voulons aussi créer un milieu qui, tout en étant adapté à la situation particulière de nos membres, s’apparente à la vie à l’extérieur de nos murs. Nous désirons encadrer et soutenir nos membres et non les infantiliser, nous souhaitons faire des pas AVEC eux plutôt qu’à leur place… Nous tentons

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C’est pourquoi l’AQTC, après avoir accueilli les proches comme membres et avoir mis à leur disposition des services d’intervention psychosociale :

-invite les proches à des soupers informels, où ils se retrouvent entre eux dans une ambiance conviviale et décontractée,

-a récemment offert aux proches un atelier de plusieurs semaines spécifiquement sur le deuil, et désire offrir des ateliers sur d’autres thèmes en collaboration avec les centres de réadaptation,

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encore, les épauler, de par une gamme de services appropriés, dont le soutien psychosocial, pour les regrouper, leur offrir du répit, pour les référer, les représenter, et sensibiliser la population, les décideurs, les intervenants des divers milieux à leurs besoins particuliers.

-a commencé, il y a près de dix ans, à organiser de nombreuses conférences à leur intention (en continuité avec un groupe d’entraide ayant pris fin)

conféren

, démarches, ment

Il était une fois une femme, une mère, une travailleuse, une amoureuse, dont le chemin a été complètement réorienté suite à l’atroce accident de voiture de sa fille de vingt ans; devenue proche aidante à temps plein,

n, u ntio s p e v

u éco rt, po

Le soutien aux proches suite au traumatisme… contagieux…

Il était une fois un homme amoureux, sportif, partageant de nombreux intérêts avec sa conjointe, dont le rôle auprès d’elle a été redessiné suite à un terrible accident de vélo… Un

Nous l’avons déjà dit dans le passé, et nous le disons à nouveau : que nous ayons subi un traumatisme craniocérébral ou pas, l’intégration sociale est vraiment possible dans la mesure où nous nous donnons la permission d’être LÀ, de prendre notre place, avec nos forces et nos faiblesses, nos limites et nos potentiels… Alors au-delà de tout, ce que nous souhaitons pour nos membres, c’est qu’ils parviennent à se donner cette ultime PERMISSION qu’ils méritent TOUS.

ayant quitté son emploi, elle diminua drastiquement tout temps consacré à sa propre personne… Un drame, mais aussi une histoire d’amour, de courage, de don de soi et de résilience.

de les accompagner tout en nous assurant qu’ils ont, dans ce processus, des responsabilités à la hauteur de leurs capacités… Nous souhaitons les aider à prendre conscience de ce dont ils sont capables afin qu’ils osent prendre leur envol… Tel que mentionné précédemment, nous agissons de façon à être un tremplin vers la communauté plutôt qu’une bouée à laquelle l’on s’accroche. Bref, nous croyons que l’intégration sociale doit parfois passer par un soutien psychosocial, mais qu’elle est aussi intimement liée aux approches, attitudes et valeurs que nous choisissons d’adopter. Nous misons sur le développement de l’autonomie et de l’estime de soi, et nous souhaitons de tout cœur que les attitudes que nous adoptons soient de nature à favoriser l’amélioration de ces si précieux atouts.

-a mis en place un service de répit,

drame, mais aussi une histoire de tendresse, d’adaptation, d’efforts, d’espoir et de résilience. Il était une fois un jeune garçon plein d’admiration envers son père, son super héros, qui ne le reconnut plus suite à un très grave accident de travail… … … Il était une fois, dix fois, cent fois, mille fois… des milliers de gens dont la vie a été bouleversée suite à l’accident menant au traumatisme craniocérébral d’une personne aimée. Nul besoin d’ajouter que des organismes doivent exister pour informer les proches, encore et

-a créé un journal exclusivement pour les proches, en l’occurrence L’Approche, -et vient tout juste, depuis janvier 2013, d’aller plus loin encore et d’ouvrir un poste dédié aux proches, nombreux d’entre eux disons-le étant devenus des aidants naturels… Ces proches pourront continuer d’être aidants s’ils reçoivent les appuis nécessaires, à long terme… Ils font face à un défi pour la vie, un défi de tous les jours, et l’AQTC a l’intention de continuer d’être à l’écoute de leurs besoins et de développer des services pertinents et adaptés à leur situation des plus complexes.

25 ans

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25 ans de sensibilisation

Un choc à la tête peut changer une vie : Le traumatisme crânien, parlons-en... S

ensibiliser la population aux conséquences des traumatismes crâniens fait partie du mandat de l’AQTC. A ce titre l’Association a organisé ou a participé à plusieurs événement depuis l’an 2000 :

2000

Depuis , l’AQTC a commencé à participer à la semaine québécoise des personnes handicapées, qui existe depuis 1996. Parmi les activités qui ont été réalisées pendant ces semaines, il y a eu de la sensibilisation pendant quelques années au Centre Laval et au Complexe Desjardins (dans le cadre du salon «Prendre sa place»), un bazar, une activité d’improvisation «Vivre avec un handicap, c’est parfois de l’impro ! », etc. Cette semaine se déroule chaque année la première semaine de juin.

2002

Depuis , une semaine provinciale est consacrée au traumatisme crânien et l’AQTC offre des activités lors de cette semaine. C’est dans le cadre de celle-ci que l’Association a organisé des journées de sensibilisation au port du casque sur des pistes cyclables de Montréal «Ne vous cassez pas la tête, casquez-vous». Cette sensibilisation organisée en collaboration avec le service de police de Montréal, la SAAQ, la Fédération des sports cyclistes ainsi que le Centre universitaire de santé McGill, a permis de rejoindre quelques centaines de personnes. De plus, des reportages télé et des articles de journaux ont couvert l’activité. Dans le cadre de cette semaine, l’Association a reçu à quelques reprises la conférence de presse dans ses locaux, événements qui ont été rapportés par la télévision. Depuis 2013, cette semaine se déroule la 3e semaine du mois d’octobre. © Photos Elsa Lavigne

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25 ans

2006

En , la pièce de théâtre «Vous avez dit…recyclage!?» entièrement créée par des personnes traumatisées crâniennes a été jouée à trois reprises : Montréal, Laval et Sherbrooke. Cette pièce permettait aux spectateurs (environ 600 au total) de prendre conscience de la difficulté de réintégrer la société après un TCC. Il a fallu deux ans de travail continu pour arriver à la première représentation. Cette pièce a permis à tous de prendre conscience que lorsque nous faisons confiance aux personnes TCC et les impliquons, nous pouvons arriver à de grandes choses. Un reportage de 30 minutes consacré à l’AQTC a été télédiffusé au canal Vox au début de l’année 2006. Pendant le reportage, on voyait le journaliste questionner des personnes TCC, des membres de la famille et des intervenants à travers les différentes activités de l’Association. Depuis, plusieurs membres ont participé à différentes émissions de télévision dont "Une pilule, une petite granule" à Télé-Québec et "Pour le plaisir à Radio-Canada".

2007

En , l’Association a mis sur pied un atelier percussions sans se douter que cela mènerait à la réalisation d’un CD, ainsi qu’à des participations à plusieurs spectacles. La troupe «Tamtam Action» a fait plusieurs prestations dont : le Gala Reconnaissance Visage d’arts de Laval, le festival international de percussions de Longueuil et le Salon Prendre sa place. Ces prestations ont permis une grande visibilité pour l’Association et le traumatisme crânien.

2008 2009

En et l’AQTC a participé à une activité de prévention/sensibilisation avec le service de police de Laval, l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, l’Hôpital Juif de réadaptation, Urgences Santé et Pensez d’abord. Cela a permis de rejoindre plusieurs centaines de jeunes de secondaire 5. Cette activité se voulait une mise en scène d’un accident, suivi des témoignages d’une personne TCC et d’un proche. En étant partenaire du consortium en traumatologie, l’Association travaille en collaboration avec les partenaires de la réadaptation. Depuis plusieurs années, l’AQTC dispose d’un babillard dans chaque établissement et des rencontres s’y déroulent afin de faire connaître l’Association auprès des familles et des personnes en réadaptation. Depuis 2012, les babillards sont plus dynamiques et plus professionnels, à l’image de l’Association.

Beaucoup d’activités de sensibilisation ont eu lieu au cours des dernières années mais il faut continuer car malgré tout, le traumatisme crânien est trop méconnu de la population en général. Il reste encore beaucoup de travail mais l’équipe de l’AQTC est motivée à le faire et à impliquer les personnes traumatisées crâniennes dans le processus. Pascal Brodeur Directeur adjoint de l’AQTC

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Année de fête

Au cours de l’année 2012-2013 qui marquait son 25ème anniversaire, l’AQTC a initié différents projets et événements mettant en avant les personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral.

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25 ans

2012-2013, quelle année inspirante !

’AQTC a célébré en beauté ses vingt-cinq ans d’existence. La préparation, l’organisation et la coordination du Colloque, "Vivre avec un traumatisme crânien, de l’espoir plein la tête" ont été un effort collectif remarquable. Cet événement rassembleur nous a marqué tant dans la tête que dans le cœur. Pour ses vingt-cinq ans, notre association s’est aussi dotée d’un outil de visibilité percutant. L’exposition, "Le traumatisme crânien: l’invisibilité racontée", 25 portraits de membres traumatisés crâniens, a été lancée lors du Colloque et depuis, se promène dans différents lieux ou événements. Percutant aussi, parce qu’à l’occasion des membres sont présents et ont la possibilité d’être ambassadeurs, et de partager avec senti et vérité ce qu’est «vivre avec un traumatisme crânien». L’AQTC, c’est une équipe de travail remarquable, dynamique, synchronisée avec ses membres. L’AQTC, ce sont 447 membres, qui participent tout au long de l’année aux multiples activités, qui s’impliquent comme bénévoles dans la vie de leur association, qui forment une communauté à travers laquelle ils échangent, partagent leur histoire, font de la musique, du tai chi, de l’art visuel, une communauté qui leur permet de voyager, de briller, je pense aux magnifiques performances des membres au camp de vacances ainsi qu’aux performances publiques de nos percussionnistes… Quelle joie ! Je suis fière d’être associée à l’AQTC et de faire ma part pour qu’elle reste, et continue son travail essentiel. Longue vie à l’AQTC ! Manon Beaudoin Présidente de l’AQTC

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Exposition

Lors de la soirée bénéfice de l’AQTC le 22 novembre 2012 à Montréal où proches, professionnels et personnes ayant subi un traumatisme crânien étaient réunis, l’AQTC et NatB photographe ont dévoilé le fabuleux défi artistique dans lequel ils se sont lancés au cours de l’été 2012. Depuis, l’AQTC ne cesse de diffuser son exposition, intitulée «Le traumatisme crânien : l’invisibilité racontée». Ces oeuvres de NathB photographe sont devenues un véritable outil de sensibilisation au traumatisme crânien. Au cours de cette 25ième année l’AQTC a exposé : - à Montréal, le 8 mai 2013, dans le hall du Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine - à Québec, du 25 septembre au 16 octobre 2013, dans le hall de la Société de l’Assurance Automobile du Québec - à Montréal, du 24 octobre au 29 octobre 2013, au Cégep du Vieux-Montréal (dans le cadre de la SQPTCC)

Nathalie Bergeron, une femme d’action

Depuis sa plus tendre enfance, la photographie fait partie de son quotidien grâce à la complicité de son père qui, du haut de ses cinq ans, lui a mis sa première caméra dans les mains. Graduée d’un DEC en photographie au Cégep du Vieux-Montréal en 1992, NathB alias Nathalie Bergeron a pris la route de l’aventure pour découvrir le monde et ses gens tout en retournant, entre deux missions et trois emplois, sur les bancs d’école afin de parfaire ses connaissances académiques en lien avec ses expériences de travail en intervention sociale. Cumulant quinze années d’expérience en intervention sociale au Québec, en Amérique latine et en Afrique de l’Ouest, par un beau concours de circonstance, de rencontres et de projets, elle a repris sa passion photographique à plein temps en mai

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25 ans

2008 en revenant, 18 ans plus tard, vivre dans son patelin natal à Sorel, Québec. Gitane dans l’âme, bohème de la vie et amoureuse devant l’éternel, elle se considère davantage comme une artisane photographe qui met tout en œuvre pour faire transpirer les émotions et la vie des gens au delà de l’image et surtout dans le respect des différences que ce soit dans un contexte corporatif, en studio, à domicile, en centres hospitaliers ou autres. «En tant que photographe sociale, je me consacre principalement dans la création et réalisation de projets photographiques tels que 25 ans, 25 portraits dont l’objectif premier est de mettre en valeur la beauté humaine dans tous ses états d’âme et … au naturel.»

entrevue avec Nathb

| En quoi consiste ce projet artistique? Cette exposition, composée de 25 montages photographiques de moyen format, présente des bouts d’histoires de vie de 32 membres de l’AQTC et leurs complices qui ont vu leur vie chambouler suite au traumatisme craniocérébral (TCC). Pour moi, la photographie est un véritable outil thérapeutique : elle permet chez des personnes vivant avec des problématiques diverses, de travailler l’estime et la confiance en soi. Par mon expérience professionnelle de 15 ans comme intervenante sociale, j’ai fait en sorte que mes projets photographiques aient un impact positif sur la personne qui est devant ma caméra. Un beau mélange de création artistique, d’estime de soi et de sensibilisation auprès des gens qui verront l’exposition. Développer un projet avec l’AQTC me tenait beaucoup à cœur, d’abord parce qu’à l’âge de 6 ans je me suis fait frappée par un autobus scolaire, un accident dont je suis sortie indemne mais qui, avec ce projet, m’a fait réaliser l’immense chance que j’ai eu de n’avoir aucune séquelle. De plus, plusieurs personnes autour de moi ont subi une forme ou autre d’accidents dont une belle amie qui est également membre de l’AQTC. Roxane est pour moi un modèle de bonheur sur deux pattes, grand sourire et qui mord dans la vie au quotidien. Ayant vécu un TCC sévère, elle est pour moi une force de la nature, grande voyageuse et maman de deux beaux jeunes enfants. Je comprends encore d’avantage tout son immense chemin parcouru, réadaptation, sa belle personnalité et ses réalités grâce aux gens qui ont bien voulu me faire confiance et partager des moments de leur vie devant ma caméra photo. | Quel est l’objectif de cette exposition ? Ce projet vise l’ensemble de la population et a pour objectif de favoriser l’information, l’éducation et la sensibilisation aux nombreuses réalités liées au traumatisme crânien tout en montrant que la vie continue malgré les difficultés liées aux séquelles de ce dernier. La vie est fragile, elle ne tient à rien. Lors de la semaine de réalisation du projet photographique dans les locaux de l’AQTC, j’ai porté encore plus attention aux comportements des gens qui déambulaient sur la rue, en voiture, en vélo. Au quotidien, je conduis un gros autobus rose très bruyant, je ne roule pas vite heureusement, et en l’espace de quelques

coins de rue, j’ai failli frapper trois personnes qui traversaient la rue en train de «texter» avec des écouteurs sur leurs oreilles. Aujourd’hui, tout le monde est «scotché» à son téléphone, à son I-pod, sans faire attention à son environnement et surtout, tout ce qui s’y passe. | Quels ont été les défis de ce projet artistique ? Mettre en place ce projet n’a pas été si difficile car les membres de l’Association ont répondu très positivement à ce projet. Par contre, il fut difficile pour certaines personnes de s’exposer devant une caméra, mais après de nombreuses discussions les modèles se laissaient aller et finissaient par être à l’aise devant la caméra. Mon objectif était de faire ressortir l’émotion des personnes photographiées en me focalisant sur leurs yeux. Tout passe par les yeux… Pour moi, il est important, par le biais de ce projet, de respecter la dignité de chacune des personnes et d’y présenter ce qu’elle désirait partager ou pas. C’est ainsi que chaque personne qui a participé a donné son accord final pour l’utilisation des photos et de leur témoignage. Le but de cette exposition n’est pas de sensibiliser en faisant du sensationnalisme, mais de susciter l’émotion en exposant la réalité de vie des modèles par les photographies et témoignage. Pour moi, ce projet a été très difficile émotionnellement : j’ai ri, j’ai pleuré et surtout, il m’a fait beaucoup réfléchir ! Chaque personne qui est passée devant ma caméra m’a partagé un bout de son histoire, en partant de l’accident jusqu’à aujourd’hui. Des récits de vie difficile, avec parfois une perte d’un être cher dans l’accident, ou ayant des répercussions dramatiques : séparation, perte d’emploi, perte pécuniaire, précarité… Les membres qui sont passés devant ma caméra ont été d’une générosité hallucinante, ils m’ont fait confiance et ont accepté de se livrer personnellement, c’était extraordinaire. Un immense merci aux 48 personnes qui ont si généreusement participé au projet «Le traumatisme crânien : l’invisibilité racontée». Enfin je tiens à remercier l’équipe de l’AQTC qui était à mes côtés tout au long de ce projet pour «débriefer» et m’épauler. Vous faites un magnifique travail ! Merci à tous.

Propos recueillis par Mathieu Denécheau

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Colloque

Vivre avec un traumatisme crânien : de l’espoir plein la tête L’AQTC a souhaité, pour marquer son 25ième anniversaire, organiser un colloque en lien avec l’intégration sociale des personnes ayant subi un traumatisme crânien, son thème «de l’espoir plein la tête», se voulait un clin d’œil à la volonté des personnes de prendre leur destin en main.

n partenariat avec l’Hôpital Général de Montréal, l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, l’Hôpital Juif de Réadaptation de Laval, l’Institut de Réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal et les centres de réadaptation ConstanceLethbridge et Lucie-Bruneau, ce colloque s’est voulu une occasion d’échanges privilégiés. Il s’est déroulé à la Bibliothèque et Archives Nationales du Québec à Montréal les 22 et 23 novembre 2012. Quels étaient les objectifs ? Créer une opportunité de rencontre et de dialogue entre les différents acteurs locaux du milieu de la recherche et de l’intervention s’intéressant à l’insertion et au maintien des acquis des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral.

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Développer une meilleure compréhension des conditions organisationnelles et structurelles des organismes communautaires œuvrant pour l’insertion sociale dans la communauté des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral. Sensibiliser aux réelles préoccupations liées à l’hébergement et au vieillissement des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral. Valoriser la résilience des proches et des personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral dans leur processus de réintégration sociale. Mettre en relation les intervenants de tous les milieux afin d’identifier des moyens permettant d’améliorer les pratiques d’intervention en matière d’intégration sociale et de maintien des acquis auprès de personnes ayant subi un TCC.

A qui s’adressait-il ? Ce colloque en traumatologie de dimension internationale s’adressait aux actrices et acteurs du domaine de la santé et de l’insertion sociale des personnes ayant subi un TCC, il comprenait des volets communautaire, scientifique et clinique. Il visait : - les personnes oeuvrant dans les ressources communautaires; - les professionnels de la santé, de la réadaptation et des services sociaux; - les étudiants du domaine de la santé; - les décideurs et les chercheurs académiques et professionnels de la santé travaillant sur les différents aspects de l’intervention auprès des personnes ayant subi un TCC; - les proches et les personnes ayant subi un traumatisme craniocérébral;

Qui étaient les conférenciers ? Les conférenciers invités, issus de différents organismes, ont partagé leurs expériences professionnelles ou personnelles et ont fait naître des discussions profitables à tous les participants au sein des conférences et ateliers. Les thèmes abordés étaient au cœur des préoccupations des gens du milieu : le maintien en vie, le processus de production du handicap, la place de la réintégration sociale et des organismes communautaires dans le processus de réadaptation, et enfin l’hébergement des personnes ayant subi un traumatisme crânien.

et en psychiatrie légale, dans la défense des usagers du système de santé.

Parmi les conférenciers on retrouvait de nombreux experts reconnus au Québec :

Spécialiste en Soins Intensifs, CHU de Québec (Hôpital de l’Enfant-Jésus), Professeur adjoint, Division de Soins Intensifs, Département d’Anesthésiologie, Université Laval Dr Turgeon a fait sa formation médicale à l’université Laval, ainsi que sa spécialité en anesthésiologie et en épidémiologie. Il par la suite fait sa formation en soins intensifs à l’université d’Ottawa ainsi qu’une formation en épidémiologie clinique. Récemment, Dr Turgeon et son équipe ont publié les résultats d’une vaste étude de cohorte pan-canadienne ayant permis d’illustrer une importante variation quant à l’incidence des décisions d’arrêt du maintien des fonctions vitales et de la mortalité suivant un traumatisme craniocérébral grave entre les centres de traumatologie au Canada.

Dr DAVID J. ROY,

David J. Roy est le directeur du nouveau Laboratoire de recherche en éthique et vieillissement situé au Centre de recherche Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal et il est chercheur titulaire à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal ME JEAN-PIERRE MÉNARD, Ad. E.

Avocat spécialisé en droit médical, Ménard, Martin Avocats Admis au Barreau du Québec en 1980, Me Jean-Pierre Ménard est associé de l’étude Ménard, Martin, de Montréal. Il s’est spécialisé en droit médical, et particulièrement en responsabilité civile médicale

JEAN-PIERRE ROBIN,

psychoéducateur et président des Consultants en Réadaptation du Québec Titulaire d’une maîtrise en psychoéducation de l’Université de Sherbrooke, Jean-Pierre Robin a d’abord œuvré dans le réseau public de réadaptation. En pratique privée depuis 1986, il a fondé et dirige Les Consultants en Réadaptation du Québec. Dr ALEXIS F. TURGEON MD, MSc(Épid), FRCPC

Le résultat d’un travail d’équipe Cet événement n’aurait pu voir le jour sans la forte impliquation : - des partenaires du consortium en traumatologie de la région de Montréal-Laval qui nous ont supportés et conseillés tout au long du processus. - des membres de l’AQTC qui ont grandement participé à la programmation, à l’animation, à la planification, à l’organisation et la réalisation de l’évènement. - Ainsi que de toute l’équipe de professionnels de l’Association qui a travaillé corps et âme pendant 18 mois pour faire de cet évènement un franc succès.

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Il reste encore beaucoup à faire À l’été 1992, suite à une consultation à l’Institut de Réhabilitation de Montréal, le personnel m’avisa qu’un organisme portant le nom de l’Association Québécoise des Traumatisées Crâniens pouvait venir en aide a ma fille qui avait subi un sévère traumatisme en 1990. J’ai immédiatement communiqué avec cet organisme qui, à l’époque n’avait que deux personnes pour desservir la clientèle et un très petit local pour reçevoir les membres. J’ai ressenti immédiatement que l’AQTC répondait non seulement à certains besoins de ma fille mais également pouvait m’aider en tant que proche à sa réinsertion sociale. De 1993 à 2003 je me suis impliqué dans le conseil d’administration et grâce à l’apport financier de la SAAQ et surtout grâce à une formidable équipe tant au conseil qu’à la direction et au personnel, l’AQTC a connu un développement extraordinaire dans ses services et ses activités. A l’occasion du 25ème anniversaire de fondation de notre Association, nous pouvons être fiers de son évolution et je désire remercier tout le personnel qui au cours de ces années s’est dévoué pour améliorer le sort des personnes traumatisées et de leurs proches. Toutefois, il ne faut pas oublier qu’il y a encore beaucoup de sensibilisation à faire auprès de la population au sujet de la problématique d’un traumatisme. De plus, tant les personnes traumatisées que leurs proches vieillissent et leurs besoins évoluent. L’AQTC devra donc demeurer vigilante dans le futur comme elle l’a été dans le passé. Paul Senécal Président de l’AQTC de 1997-2003

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ÂŠ Photo NathB

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Gisèle Aussant

Simone Krasker

Claude Beaulieu

Diane Labonville

Jacques Matte

Diane Gentile

André Bourassa

Fernand Dugas

Stéphan Bélanger

Michel Genest

Marie-Rose Marcil

André Boisvert

Fanny Drysdale

Paul Gauthier

Maud Olivier

Michel Girard

Marie-Thérèse Ouelette

Stéphane Fortin

Israël Mahmoudi

Robert Fredette

Jacques Comtois

Desneige Casavant

Margaret Powell

Réal Dupras

Jean-Pierre Pouliot

Pierre Forest

Lucien Pilon

Charles Fourcaudot

Ginette Piché (Dufour) Jean Caron Louise St-Denis

Marielle Parenteau Margaret Powell Joseph Reid

Camille Lacharité

Murielle Slavinski Claude Caron

Francois Bourbonnière

René Gagnon

«Nous mourrons mais nos actes ne meurent pas, Car ils se perpétuent dans leurs conséquences infinies. Passants d’un jour, Nos pas laissent dans le sable de la route Des traces éternelles Rien n’arrive qui n’ait été déterminé par ce qui l’a précédé Et l’avenir est fait des prolongements inconnus du passé.» Jules Verne

Gilles St-Pierre

Denise Delisle

Claire Garon Robert Claudette Toupin

Paul Dumoulin Hélen Fabian (Balazar)

Annik Ouellette avec le soutien de :

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Yolande Le Viavant

Georgette Piché