Edição N°014/2016
Política & Saúde | Alta Complexidade em Pauta
Brasília, 14 de junho de 2016
EDITORIAL
A
descoberta do diagnóstico de uma doença de origem genética causa anseios tanto para as famílias quanto para os pacientes em relação às opções terapêuticas e linhas de cuidado. Nessa perspectiva, na edição dessa semana disponibilizamos um estudo publicado na revista Nature, por um grupo de pesquisadores que apontam um caminho promissor para identificação de moduladores genéticos que permitem catalogar a mutação de distúrbios mendelianos, ou seja, mudanças ou mutações que acontecem na sucessão de DNA de um único gene. As patologias mais conhecidas são: Distrofia Muscular de Duchenne; Fibrose Cística; Talassemia, Síndrome de Marfan e outras. A pesquisa consistiu na análise global de 874 genes e mais de 589 mil genomas que levou à identificação de 13 adultos com mutações para distúrbios mendelianos. De forma geral, o estudo buscou descobrir uma promessa de ampliar os estudos genéticos para procurar sistematicamente os indivíduos que estão bem e sofrem efeitos de mutações raras. A identificação de indivíduos resilientes podem fornecer um primeiro passo para descobrir variantes genéticas de proteção que poderiam ajudar a elucidar os mecanismos de doenças mendelianas e novas estratégias terapêuticas. Todavia, uma especialista em Genética ouvida pela nossa Equipe avalia que esses estudos são importantes para os pacientes, porém, quanto ao tratamento e desenvolvimentos de novas opções terapêuticas para essas doenças, a especialista orienta que é necessário ter cautela, pois em sua maioria, as drogas estão em fase de pesquisa.
Foto: Ana Volpe/ Agência Senado
Também nesta Edição, foram disponibilizadas publicações que versam sobre o uso de novas tecnologias em sistemas de saúde; protocolos de encaminhamento da Atenção Especializada; o novo Manual de Elaboração de Diretrizes Clínicas da Conitec para preencher lacunas sobre as melhores práticas na elaboração de diretrizes em saúde, bem como uma nova Portaria do Ministério da Saúde que garante o BPC para crianças diagnosticadas com Microcefalia. No cenário político, vários projetos foram aprovados no Senado, como: envio mais rápido ao exterior de amostras de material genético em caso de epidemias e pagamento de férias para aposentado por invalidez. Na Câmara, foi apresentada proposta que cria programa de incentivo ao uso de biologia molecular em diagnósticos. Na agenda política dessa semana há importantes temas em discussão na Câmara dos Deputados como: audiência pública sobre o tratamento da Hemofilia e a instalação de uma Subcomissão Especial, vinculada à Comissão de Seguridade Social e Família destinada a tratar de temas relacionados ao uso de fármacos, em fase de pesquisa, para o tratamento de doenças graves ou raras, para apreciar plano de trabalho e deliberação de requerimentos.
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Reprodução /Internet
Descoberta de genes para distúrbios genéticos podem contribuir para novas estratégias terapêuticas
E
studo publicado na revista Nature, por um grupo de pesquisadores de universidades da Califórnia, Canadá, Nova York, Pensilvânia, China e Suécia, aponta um caminho promissor para identificação de moduladores genéticos que permitem catalogar a mutação de doenças de origem genética. A pesquisa consistiu na análise global de 874 genes e mais de 589 mil genomas que levou à identificação de 13 adultos com mutações para distúrbios mendelianos*, em condições severas e que não tenham apresentado manifestação clínica da doença. De forma geral, o estudo buscou descobrir uma promessa de ampliar os estudos genéticos para procurar sistematicamente para os indivíduos que estão bem e sofrem efeitos de mutações raras. A identificação de indivíduos resilientes podem fornecer um primeiro passo para descobrir variantes genéticas de proteção que poderiam ajudar a elucidar os mecanismos de doenças mendelianas e novas estratégias terapêuticas. Conforme a Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM), base de dados online dos genes humanos e desordens genéticas da Universidade Johns Hopkins (EUA), até a data há 6 mil distúrbios men-
delianos catalogadas, com mais de 150 mil variantes associadas as doenças identificadas através destas base de dados. O resultado do estudo permitiu uma pesquisa de dados genômicos existentes para os indivíduos que podem ser resistentes à doença, concentrando-se nas mutações anotados como sendo completamente penetrante para desordens mendelianas graves da infância. A razão para restringir a atenção para esses transtornos é múltipla. Em primeiro lugar, há uma necessidade médica não satisfeita significativa para muitos destes distúrbios, que têm o potencial para beneficiar a identificação de indivíduos resilientes. Em segundo lugar, um foco em doenças com um fenótipo mais profundo e uma arquitetura genética simples diminuiu as chances de erros de diagnóstico ou diagnósticos perdidos devido à manifestação subclínica da doença. Finalmente, restringindo a atenção para doenças graves comuns na infância e incluindo apenas os indivíduos com idade superior a 18 anos reduz a probabilidade de que os indivíduos com mutações deletérias se manifestará a doença em fase mais avançada da vida.
O fluxo de trabalho geral para a pesquisa retrospectiva de indivíduos resilientes está representado. Foto: Reprodução/Nature
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA CONSTRUÇÃO DE PAINÉIS DE GENES E ALELOS A pesquisa para os indivíduos que são resistentes as doenças graves comuns da infância exigiu a construção de um painel de alelos de rastreio conhecidos para fazer com que tais distúrbios com penetrância completa. Um filtro de multifase foi aplicado para identificar o subconjunto de desordens que se encaixam nos critérios. As três principais categorias de doenças mais representadas eram condições metabólicas, doenças neurológicas e transtornos do desenvolvimento, que responderam por 22,9%, 16,8% e 15,6% dos genes de doenças, respectivamente. Doenças que causam mutações em genes no painel do gene da doença foram identificados utilizando duas pipelines independentes. A primeira, que compreende um Painel Central Alelo (PAC), teve como objetivo identificar mutações de doenças bem estabelecidas e bem anotados, e a segunda, que compreende um Painel Expandido Alelo (EAP), teve como objetivo identificar mutações que têm um forte apoio para causar distúrbios graves infância. A PAC composta por 674 fundadoras ou grandes mutações recorrentes de 162 genes que representam 125 graves doenças, de início precoce. Entre estas mutações, 47% eram missense, 20% foram nonsense, 11% splicing afetada, 4% eram
* As doenças genéticas podem ser classificadas em: MonogÊnicas
Também conhecidas por distúrbios mendelianos, são causadas por mudanças ou mutações que acontecem na sucessão de DNA de um único gene. Exemplos de doenças: Anemia Falciforme; Distrofia Miotônica; Distrofia Muscular de Duchenne; Doença de Huntington; Doença de Tay-Sachs; Fenilcetonúria; Fibrose Cística; Hemofilia A; Hipercolesterolemia Familiar; Talassemia e Síndrome de Marfan. Cromossômicas
Alterações estruturais e numéricas no conjunto de cromossomo de um indivíduo. Exemplos de doenças: Síndrome de Down; Trissomias : 18 – 13 – X; Síndrome de Cri-du-chat (Síndrome do Miado de Gato); Síndrome de Klinefelter; Síndrome de Turner; Síndrome de Wolf-Hirschhorn e Síndrome do XYY.
Fluxo de Trabalho do Projeto de Resiliência retrospectiva para construir painéis de alelos e genes e interrogar os dados de sequenciamento Foto: Reprodução/Nature
inserções in-frame ou deleções, e os 18% foram inserções frameshift ou deleções que resultam em códons de parada prematuro. O EAP foi destinado a complementar o PAC, lançando uma rede mais ampla de mutações em genes de doenças no painel do gene da doença, tolerando um maior número de falsos positivos no que diz respeito aos nossos critérios de seleção para a identificação inicial de indivíduos resilientes, e para resolver o falso identificações positivas de manual de curadoria e avaliação clínica. Multifatoriais
Também chamado de complexo ou poligênico. É causada por uma combinação de fatores ambientais e mutações em genes múltiplos. Exemplos de doenças: Alzheimer; Mal formações congênitas; Cardiopatias congênitas; certos tipos de câncer; Diabetes Mellitus; Hipertensão Arterial e Obesidade. Fonte: Ghente.org
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA DISCUSSÃO O objetivo principal deste estudo foi construir um painel de triagem para identificar indivíduos que não têm manifestações clínicas do início de doenças graves na infância, apesar de trazer mutações causais que se acredita ser completamente penetrante. O design do painel multicamada foi impulsionado por limitações tecnológicas relativas à caracterização de mutações da doença, o desejo de permitir a personalização de um painel de triagem, e por considerações financeiras em levar adiante uma tela prospectiva para os indivíduos resilientes. Dos indivíduos candidatos resilientes identificados, quatro outras doenças recessivas melhor caracterizados foram representados na nossa lista final dos candidatos. O CFTR mutação c.1558G> T está associada com fibrose cística clássica em combinação com outros alelos da doença, mas nenhum caso homozigotos foram descritos. Os três distúrbios dominantes autossômicas estão representados na nossa lista final dos candidatos. O KRT14 mutação c.373C> T foi associada com o subtipo grave Dowling-Meara da Epidermólise Bolhosa Simples (MIM131760). Durante a triagem dos conjuntos de dados, foram identificadas uma de triagem de portadores de rotina composto heterozigotos (que afetam as posições de aminoácidos p.N409S e p.L483P na sequência da proteína) indivíduo que tinha sofrido no Monte Sinai, mas que nunca tinha sido diagnosticado com a doença de Gaucher. Após análise clínica, foi demonstrado que este indivíduo exibiu manifestações subclínicas da doença. Este diagnóstico do paciente foi subsequentemente confirmado por ensaio β-glucosidase ácida, que estava na faixa afetada (0,7 nmol/h/mg, intervalo 3,6-18,2 nmol/h/mg). Seu registro médico mostrou uma história de fáceis hematomas e sangramento desde a infância. Posteriormente, o paciente foi diagnosticado com Púrpura Tromboci-
Anotação abrangente de 674 mutações no painel de triagem. Foto: Reprodução/Nature
topênica Idiopática. O paciente recebe atualmente a Terapia de Reposição Enzimática, o que resultou em melhoria no que diz respeito à trombocitopenia. A sua história é um exemplo da complexidade das doenças genéticas, tais como: a doença de Gaucher, que pode apresentar uma ampla gama de expressividade, que conduz a manifestações subclínicas e erros de diagnóstico. Apesar das dificuldades na obtenção de contração em decodificar os 13 indivíduos foram identificados, uma série de descobertas demonstram que a identificação de indivíduos resilientes podem melhorar a compreensão da etiologia da doença mendeliana e como aconselhar os pacientes em relação a tais condições. Em segundo lugar, o painel de rastreio fornece uma lista totalmente de variantes e suas implicações de doenças que vão além do que é coberto por painéis de triagem comerciais disponíveis atualmente. Por fim, o estudo sugere que o genótipo vocação e variante da doença ainda são um desafio para proceder nas interpretações significativas de dados genômicos em larga escala. Prevemos que futuras pesquisas para os indivíduos resilientes a vários defeitos genéticos, serão mais eficaz quando combinadas: as pesquisas tradicionais para valores discrepantes positivos em famílias extensas conhecidos e com amplas pesquisas para discrepantes positivas na população em geral.
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA METODOLOGIA O primeiro passo no fluxo de trabalho para questionar dados de sequência e genotípicas de grande escala existentes é a construção de um painel gene abrangente compreendendo genes que abrigam mutações completamente penetrantes para desordens mendelianas graves da infância. Em primeiro lugar, o que é necessário que a doença seja um distúrbio mendeliana com mutação conhecida patogénico(s) e um modo claro de herança: autossômica recessiva, autossômica dominante ou recessiva ligada X. Desordens que derivam de variantes de DNA mitocondrial ou dos muitos tipos diferentes de variantes estruturais, não foram consideradas doenças digênicas e complexos. Em segundo lugar, restringimos a atenção para doenças que não eram excepcionalmente raras, definidas como tendo uma maior prevalência de 1:1.000.000 de indivíduos ou um aumento da incidência em subpopulações específicas. Em terceiro lugar, restringido a atenção para as doenças em que os doentes manifestam graves, fenótipos óbvias que levam a um aumento significativo da mortalidade ou são debilitantes no início da vida. Em quarto lugar, é necessário que a manifestação clínica das doenças mais tipicamente ocorram antes dos 18 anos de idade. Finalmente, é necessário que as doenças possam ser causadas por mutações quase completamente penetrantes . Para conjunto de doenças representadas nos painéis de triagem, podem haver muitas mutações capazes de causá-las), mas a expressividade destas mutações podem variar amplamente em relação à idade do aparecimento, gravidade e penetrância. A pesquisa teve foco nas mutações que eram completamente penetrantes e que levaram às formas mais graves da doença. Por isso, foi construído um filtro que assegura as mutações neste painel. Em primeiro lugar, o que é necessário para a mutação ser recorrente, visto em múltiplos doentes
Anotação abrangente de 674 mutações no painel de triagem. Foto: Reprodução/Nature
ou relatada várias vezes na literatura, ou que seja uma mutação fundadora de uma dada sub-população. Em segundo lugar, o que é necessário que a mutação seja totalmente penetrante ou quase completamente penetrante. Em terceiro lugar, as mutações necessárias para ser associada com fenótipos graves, tendo aumento significativo da mortalidade ou debilitação antes da idade adulta. Em quarto lugar, é necessário que as mutações levem a uma perda significativa da produção ou função em relação às mutações nonsense, mutações frameshift que levam a códons de parada prematuros ou mutações missense conhecidos por afetarem aos domínios de proteínas importantes. Finalmente, restrito a atenção para estas mutações que poderiam ser mais facilmente detectados por ensaios de genotipagem ou sequenciação convencionais. Foto: Reprodução /Internet
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA VISÃO DO ESPECIALISTA O Alta Complexidade Política & Saúde ouviu a médica geneticista e Professora Doutora da Faculdade de Ciências da Saúde/Medicina da Universidade de Brasília, Juliana Mazzeu, sobre a importância deste estudo para os pacientes, que propõe uma reflexão sobre os ensaios clínicos em andamento que tendem a ser utilizados no tratamento de doenças genéticas. Segundo a médica, apesar do sucesso dos estudos de associação de genoma e Exoma, fechar o diagnóstico de uma doença é complexo, e em muitos casos pode ser feito tardiamente. O sequenciamento de genoma e Exoma é uma metodologia nova e revolucionou muito a Genética, porque ela permite hoje que a gente detecte com muito mais facilidade os genes responsáveis por doenças genéticas. No passado era um processo caro e demorado, e atualmente a gente consegue fazer isso com mais facilidade. Por outro lado é uma técnica nova, e ainda estamos aprendendo com ela”. No tocante ao tratamento e desenvolvimento de novas opções terapêuticas para essas doenças, a especialista orienta que é necessário ter cautela, pois em sua maioria, as drogas estão em fase de pesquisa. “Tratamento é outro aspecto, não é porque a gente conhece o gene da doença, que a gente tem como tratar a doença. Dentro desse universo das doenças genéticas, tem aquelas que são metabólicas ou de aparecimento mais tardio, e que eventualmente tem mais chances de serem tratadas, mas também tem muitas doenças em que o paciente nasce com diversas malformações, e elas não são reversíveis. Nesses casos não tem o que se procurar uma cura ou um tratamento de fato que seja direcionado pela pesquisa genética”. Dra. Juliana explica a importância de se fechar
Sequenciamento do Exoma
©Alta Complexidade Política & Saúde
um diagnóstico precocemente e alerta para as falhas do sequenciamento do Exoma. “O ideal é que quanto mais precoce for o diagnóstico para qualquer doença é sempre benéfico. Hoje o exame é um teste robusto que podemos realizar em crianças e recém-nascido e caso o diagnóstico seja fechado precocemente nos permite fazer uma intervenção possível de acordo com a doença. Não são todos os casos em que o Exoma mostra de fato a doença genética, não significa que ela não exista, mas o teste tem as suas falhas, então, esse número varia conforme cada laboratório e do método utilizado, mas cerca de 40% dos pacientes ainda fica sem descobrir a causa da doença, mesmo fazendo o Exoma”. A médica avalia que o tratamento é questão bem delicada, isso porque não são todas as doenças que têm o potencial de serem beneficiadas por tratamentos específicos e direcionados. Para doenças de aparecimento tardio ou metabólica, a técnica utilizada é a Terapia de Reposição Enzimática, ou seja, repõe a proteína que está faltando ou que o indivíduo não consegue produzir. “Esse tratamento pode trazer efeitos colaterais, porém, aumenta a qualidade de vida do paciente, e quanto mais cedo for a reposição, melhor. Além da reposição enzimática, existem métodos novos que estão sendo desenvolvidos, com resultados promissores, porém, estão em fase de pesquisa”.
Define-se como Exoma a parte do genoma humano que contém sequências funcionais do DNA que instruem a fabricar proteínas essenciais ao seu funcionamento normal; essas regiões são denominadas exons. Apesar do Exoma representar 3% do total do genoma de um indivíduo, sabe-se que a maioria dos erros genéticos que ocorrem nas sequências de DNA, levando a doenças genéticas, são localizados no Exoma. Assim sendo, o SE é considerado um método eficiente de analise do DNA de uma pessoa visando detectar a causa genética de doenças e deficiências. Adicionalmente, o SE inclui uma investigação do DNA mitocondrial, também relacionado a problemas clínicos. No mês de fevereiro desse ano, o Alta Complexidade Política & Saúde divulgou um novo projeto do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) no Rio de Janeiro, nessa unidade coordenada pelo Dr. Juan Llerena estão desenvolvendo o de sequenciamento do Exoma. Atualmente o exame está incluído no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Trata-se da cobertura mínima obrigatória a ser oferecida pelas operadoras de planos privados de assistência a saúde. Fonte: Dr. Juan Llerena, 2016
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA
OPAS lança publicação sobre uso de novas tecnologias em sistemas de saúde Conitec: Manual de Elaboração de Diretrizes Clínicas Diretrizes clínicas são documentos informativos que incluem recomendações dirigidas, no sentido de aprimorar o cuidado prestado ao paciente. Esses documentos desempenham um importante papel para a gestão e regulação dos sistemas de saúde. A Conitec disponibilizou a publicação do manual “Diretrizes Metodológicas – Elaboração de Diretrizes Clínicas”, no qual apresenta as melhores práticas para elaborar, adaptar e avaliar a qualidade das diretrizes clínicas, baseado no conhecimento científico mais atual a respeito deste tema, e na prática consolidada de países que desenvolvem diretrizes clínicas baseadas em evidência. O público-alvo do Manual são profissionais de saúde, gestores de saúde e demais envolvidos direta ou indiretamente ou implementação de diretrizes clínicas. A elaboração de diretrizes não é atividade exclusiva do Ministério da Saúde. Secretarias, municipais ou estaduais de saúde, e na ausência de diretrizes nacionais, podem elaborar sua próprias diretrizes considerando as peculiaridades e necessidades de saúde locais. Publicação disponível em: http://bit.ly/1PlMjTs Foto:Vinicius Donadai/ Diário de Pernambuco
Documento explica o processo de decisão e regulação que leva à adoção de novas técnicas em redes de saúde. O novo capítulo “Avaliação e Incorporação: do quê precisamos realmente?” da série “Uso Racional de Medicamentos: fundamentação em condutas terapêuticas e nos macroprocessos da Assistência Farmacêutica”, alerta que, nas redes públicas de saúde, as novas tecnologias só podem ser utilizadas após receberem autorização de agências reguladoras. Para especialista autora da publicação, Dra. Clarice Alegre Petramale, médica infectologista e diretora da Conitec, “ter a inovação como padrão de consumo na saúde se torna uma ameaça à sustentabilidade e ao desenvolvimento dos sistemas de saúde ainda incipientes dos países em desenvolvimento. A substituição do cuidado pela tecnologia, uma vez que não haverá recursos bastantes para manter ambos os investimentos, é uma aposta sem futuro. A sedução da tecnologia como um fim em si, além de não trazer resultados para a saúde, ainda aprofundará a desorganização dos sistemas públicos de saúde”, explicou. Publicação disponível em: http://bit.ly/1UJWh2k
Protocolos de encaminhamento para Atenção Especializada
Crianças com microcefalia terão direito ao BPC PORTARIA Nº 58, de 03/06/2016, dispõe sobre ações articuladas das redes de Assistência Social e Previdência Social na atenção às crianças com microcefalia para o acesso ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social - BPC. Para ter direito ao benefício, os pais ou responsáveis deverão apresentar o laudo médico circunstanciado emitido pelo Sistema Único de Saúde - SUS, nos termos do art. 4º da Portaria Interministerial MS/MDS nº 405, de 15 de março de 2016. Documento disponível em: http://bit.ly/1PmHV6F
O Ministério da Saúde disponibilizou em seu portal uma série de publicações sobre protocolos de encaminhamento da Atenção Básica para a Atenção Especializada. Os volumes são das especialidades de: Cardiologia, Cirurgia Torácica e Pneumologia, Endocrinologia e Nefrologia, Ginecologia, Proctologia, Reumatologia e Ortopedia Adulto, Saúde das Mulheres e Urologia. Esses documentos são importantes no processo de referenciamento de usuários do SUS para outros serviços especializados. É uma ferramenta, ao mesmo tempo, de gestão e de cuidado, pois tanto orientam as decisões dos profissionais solicitantes quanto se constituem como referência que modula a avaliação das solicitações pelos médicos reguladores. No site da pasta os volumes estão disponíveis em formato digital e podem ser baixados gratuitamente: http://bit.ly/1FOvaOL .
ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Kevin Mazur/WireImage/ Revista Rolling Stones
Publicações Diário Oficial da União PORTARIA Nº 22, de 31/05/2016, torna pública a decisão de incorporar a clozapina para o tratamento de psicose relacionada à doença de Parkinson, conforme Protocolo Clínico do Ministério da Saúde/ Conitec.
Eric Clapton tem diagnóstico de neuropatia periférica Autor dos clássicos “Change the World” e “Tears in Heaven”, a revista Classic Rock divulgou exclusivamente que cantor, compositor e guitarrista inglês Eric Clapton, de 71 anos, está com neuropatia periférica, uma doença que afeta os nervos, provocando dor, dormência e fraqueza. A neuropatia periférica pode causar danos permanentes aos nervos, sendo muitas vezes um problema incapacitante e até mesmo fatal. Muitas pessoas desenvolvem neuropatia periférica pelo uso excessivo de álcool, doenças autoimunes (lúpus, artrite reumatoide), Síndrome de Guillain-Barré, Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, Diabetes e infecções virais e bacterianas (doença de Lyme, Herpes-Zóster, vírus de Epstein-Barr e outras). Com informações do News Medical Life Sciences & Medicine e da Team Rock
FIQUE POR DENTRO Simpósio de Pneumologia Data: 25 de junho Temas: Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica e Asma; Hipertensão Pulmonar; Distúrbios Respiratórios do Sono; Doença Intersticial Pulmonar; Derrame Pleural e Pneumologia Pediátrica e Cirurgia Torácica. Investimento: De R$ 60,00 R$ 100,00 | Informações: (16) 3602-2958 Inscrições: simpósio.clinicamedica@yahoo.com.br Local: Anfiteatro do Bloco Didático da FMRP, campus USP em Ribeirão Preto, Avenida Bandeirantes, 3.900, São Paulo. Realização: Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP
http://ribeirao.usp.br/?p=7568
PORTARIA Nº 23, de 31/05/2016, torna pública a decisão de incorporar os procedimentos laboratoriais por técnicas de Western Blot e PCR em tempo real no diagnóstico de leucemia/linfoma de células T do adulto associado ao HTLV-1, no âmbito do SUS. As decisões sobre essas portarias disponíveis: www.conitec.gov.br
PORTARIA Nº 679, de 02/06/2016 aprova os Protocolos da Atenção Básica: Saúde das Mulheres. A Secretária de Atenção à Saúde - Substituta, no uso de suas atribuições, considera a Lei Federal n° 7.498/1986, que dispõe sobre a regulamentação do exercício da Enfermagem; considera a Lei Federal nº 8.080, de 19/09/1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes; considera o Decreto nº 94.406/1987 que regulamenta a Lei Federal nº 7.498, de 25/06/1986 que dispõe sobre a regulamentação do exercício da enfermagem; Considerando o Decreto nº 7.508, de 28/06/2011, que dispõe sobre a organização do SUS, o planejamento da saúde, a assistência à saúde e a articulação interfederativa.
Especialização em Economia da Saúde Objetivo: Promover o fortalecimento da capacidade nacional para a gestão do Sistema Único de Saúde (SUS). As aulas terão início em 3 de agosto de 2016. Os encontros presenciais serão realizados em Brasília Módulos: Módulos: Saúde Pública e Conceitos em Epidemiologia; Conceitos em Economia, Sistema, Política e Financiamento da Saúde; Gestão de recursos e custos; Avaliação Econômica aplicada a ATS Vagas: 40 Inscrições: Até 16 de junho pelo site www.economiadasaude.iptsp.ufg.br Realização: Ministério da Saúde, UFG, IATS e IPEAta do Brasil Realização: Fiocruz
estão
Especialização Gestão em Saúde Objetivo: Habilitar os profissionais atuantes em serviços e sistemas de saúde, com responsabilidade de gestão administrativa e de gestão da atenção à saúde. Público–alvo: Profissionais da área de saúde, com nível superior completo, que exerçam ou estejam em vias de exercer atividades de gestão de serviços e sistemas de saúde. Vagas: 390 Inscrições: Até 17 de junho pelo site http://bit.ly/1UJU4qL Local: Polos de apoio Presencial da Rede UniCEU/Universidade Aberta do Brasil | Realização: Fiocruz
POR DENTRO DO CONGRESSO NACIONAL
CAS aprova envio mais rápido ao exterior de amostras de material genético em caso de epidemias
Foto: Lucas Cardim
Amostras com informação genética para análise em casos de surtos e epidemias que apresentem risco de disseminação nacional poderão ter suas remessas enviadas ao exterior de modo mais simplificado. Projeto que prevê esse envio simplificado foi aprovado, nesta quarta-feira (8), pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS). A matéria segue para a análise da Câmara dos Deputados, a menos que haja recurso para votação em Plenário.
Escolas particulares estão CAS aprova projetos de apoio a pesquisa científica e de proteção proibidas de recusar matrícula ou cobrar taxa extra de alunos a intolerantes à lactose com deficiência O substitutivo da Câmara a projeto de lei do Senado (SCD 1/2016) determina rotulagem de alimentos sobre a presença de lactose. Aprovado pela CAS, o texto segue para o Plenário. Já o Projeto de Lei do Senado (PLS) 26/2016, também aprovado, permite o envio de análises laboratoriais para o exterior nos casos de epidemias ou emergência em saúde pública. O texto segue para a Câmara.
Proposta cria programa de incentivo ao uso de biologia molecular em diagnósticos Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei (PL) 4445/16, que institui o programa “Diagnóstico Seguro”, com o objetivo de incentivar os laboratórios de análises clínicas a adquirir novas tecnologias de biologia molecular. De autoria do suplente de deputado Átila Nunes (PMDB-RJ), a proposta busca permitir diagnósticos de doenças através do estudo genético – do DNA ou do RNA – de vírus e bactérias em cartuchos fechados.
O Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu manter a validade do Estatuto da Pessoa com Deficiência, que impede as escolas particulares de recusar matrícula ou cobrar taxa adicional para atendimento de alunos com deficiência. A proibição foi questionada pela Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino, que queria garantir o direito de as escolas cobrarem mensalidades mais caras para esses estudantes. O Senado já aprovou um Projeto de Lei (PLS 45/2015) que estabelece que qualquer taxa que tiver sido cobrada dos alunos com deficiência seja devolvida em dobro pelas escolas, com juros e correção monetária. O texto está em análise na Câmara dos Deputados.
CAS aprova pagamento de férias para aposentado por invalidez
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quinta-feira (9) o Projeto de Lei (PLC 184/2015) que obriga o patrão a pagar férias não gozadas e o adicional de um terço da remuneração ao trabalhador aposentado por invalidez. Segundo a proposta, o pagamento deverá ser feito em um prazo de até dez dias a partir da data da aposentadoria. O texto, que já foi aprovado pela Câmara dos Deputados, segue agora para análise do Plenário do Senado
Fonte: Com informações da Agência Senado, Agência Câmara e STF Notícias
ACESSIBILIDADE
Governador entrega 400 cadeiras de rodas para cadastrados na rede pública de saúde
Fotos: Gabriel Jabur/Agência Brasília
O que era para ser uma atividade rotineira na Secretaria de Saúde, tornou-se uma ação política para conquistar popularidade junto às pessoas com deficiência em Brasília, reforçar apoio com as bases eleitorais. No último sábado (11/06), o governador do DF, Rodrigo Rollemberg, participou da entrega de 400 cadeiras de rodas para pessoas com deficiência, na Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias, na Asa Sul. Segundo informações da Agência Brasília, a aquisição e doação das peças é uma parceria do governo de Brasília com a entidade. O texto diz que “Os beneficiados estão inscritos na lista de espera da Secretaria de Saúde, que também teve 20 servidores, entre enfermeiros e fisioterapeutas, responsáveis pela adequação das cadeiras ao público atendido. O trabalho deles é voluntário e em horário contrário ao do expediente. Atualmente o órgão tem 2 mil pessoas cadastradas, de várias faixas etárias e tipos de deficiência. Os equipamentos foram arrecadados pela Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias por meio do programa de ajuda humanitária Mãos que Ajudam. Os funcionários da Saúde, por sua vez, fizeram a triagem dos beneficiados e a adaptação das cadeiras”.
[ Análise Alta Complexidade ] A Lei Nº 13.146, de 06/07/2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, no Capítulo III, Art. 18. É assegurada atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido acesso universal e igualitário. § 4o As ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem assegurar: XI - oferta de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção, medicamentos, insumos e fórmulas nutricionais, conforme as normas vigentes do Ministério da Saúde. Publicação do Diário Oficial do DF, do dia 15/03/2013, informa o Decreto N° 34.213, de 14/03/2013, que aprova o Regimento Interno da Secretaria de Estado de Saúde do DF. Art. 314. Ao Núcleo de Produção de Órteses e Próteses, unidade orgânica de execução, diretamente subordinada à Gerência de Órteses e Próteses, compete: I – produzir e consertar órteses e próteses ambulatoriais dos usuários inscritos no banco de dados da Secretaria; II – distribuir órteses e próteses ambulatoriais aos usuários inscritos no banco de dados da Secretaria
Dispensação de cadeiras de rodas não é um ato de bondade e/ou caridade, nem instrumento para fortalecer a imagem do atual gestor ou comício para as próximas eleições. É cumprimento da legislação vigente. Uma obrigatoriedade do Estado não deveria um ato de exclusão e seleção de apadrinhados e/ou correligionário, isso porque fere um dos princípios do SUS: a universalidade e a equidade. SERVIÇO Gerência de Órteses e Próteses – GEOP/SESDF Horário de Atendimento: Segunda à Sexta – 7h às 11h45 e 13h às 16h45 Endereço: Galeria da estação do Metrô da 114 Sul – Distrito Federal | Telefone: 3905-4632 *Para dar entrada à solicitação na GEOP, o paciente e/ou responsável deverá levar os documentos originais: RG ou certidão de nascimento, CPF, cartão do SUS, comprovante de residência, pedido médico, laudo ou relatório.
AGENDA: 14 A 18 DE JUNHO DE 2016 [ Terça-feira: 14/06]
Comissão de Seguridade Social e Família Pauta: Audiência Pública sobre o tratamento da hemofilia e a dependência tecnológica no setor Horário: 14h30 Local: Anexo II, Plenário 7, Câmara dos Deputados, Brasília
Comissão de Seguridade Social e Família Pauta: Subcomissão Especial destinada a tratar de temas relacionados ao uso de fármacos experimentais para o tratamento de doenças graves ou raras, para apreciar plano de trabalho e deliberação de requerimentos Horário: 15h Local: Sala da presidência da Comissão, Câmara dos Deputados, Brasília
[ Quarta-feira: 15/06]
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, Comissão de Seguridade Social e Família e Secretaria da Mulher Pauta: Audiência Pública sobre Zika Vírus e Microcefalia Horário: 15h Local: Anexo II, Plenário 13, Câmara dos Deputados, Brasília Simpósio Cuidar para Prevenir a Violência contra a Pessoa Idosa Horário: 8h30 às 17h Inscrições: www.abraz.org.br/agenda Local: Auditório da Fiocruz, Brasília, DF
Palestra sobre Direitos Humanos do Paciente Horário: 19h Inscrições gratuitas: fabianasoares.juridico@gmail.com Informações: (61) 2028-5546 Local: Auditório I do HUB, SGAN 605, Av. L2 Norte, Asa Norte, Distrito Federal Realização: Hospital Universitario De Brasilia e OAB DF
[ Quinta-feira: 16/06]
Comissão de Legislação Participativa Pauta: Audiência Pública sobre a escassez de cursos de Terapia Ocupacional no Brasil Horário: 9h Local: Anexo II, Plenário 3, Câmara dos Deputados, Brasília Comissão de Seguridade Social e Família Pauta: Audiência pública para debater planos de saúde de autogestão Horário: 9h30 Local: Plenário a definir, Câmara dos Deputados, Brasília Comissão de Direitos Humanos e Minorias Audiência Pública sobre o Dia Mundial do Orgulho Autista Horário: 14h Local: Anexo II, Plenário 9, Câmara dos Deputados, Brasília
Workshop Regional de Saúde: A Judicialização em Debate Horário: 8h30 Inscrições: http://eventos.famurs.com.br/ Informações: saht@famurs.com.br ou (51) 3230-3163 Local: Salão de Atos da Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (Unijui) na Rua do Comércio, 3000, Bairro Universitário, em Ijuí, Rio Grande do Sul
EXPEDIENTE
Política & Saúde é um periódico elaborado pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde. Conteúdo informativo e educativo sobre Alta Complexidade em saúde, políticas públicas e universo da pessoa com deficiência. Presidente: Sandra Mota Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato.altacomplexidade@gmail.com Site: www.altacomplexidade.org Permitida a reprodução do conteúdo, desde que citada a fonte: © Alta Complexidade Política & Saúde 2016